あした元気になあれ

2021年03月06日

関節リウマチと診断されるまで・・・とその後は。

ごきげんさんです。

2020.09.25?
指が痛みだして、テーピングを試してみるけど、ベタベタして不便。

ガムテープとか、テープを切る時に指をひねるのに、前から 違和感はあったけど･･･苦痛に感じてきた。

台所で水仕事、食器を持つのが痛い。コップやボトル系も・・・なんかおかしいよね？
筋肉痛になるほどの連続作業はしていないし・・・それなら腱鞘炎？

週末家族に、サポーターをAmazonで注文してもらった。

2020.09.28?
親指手首サポートのシリコンタイプのそれが先に届いたから、さっそくはめてバイトに行ってみた。
作業している間に、汚れてドロドロになった。　
伸縮性があるから、重ねて手袋をするのはきつくて難しいし・・・。
これをすることで、サポートされていない指の付け根がヒリヒリと痛みだして、
「あ、手全域痛いのか？

これはヤバいかも？！」

指サックみたいなサポーターが9/29?に届いた。これは簡易で洗い物の時にはめると便利。

2020.09.30?
手首と指のシリコンのサポーターをしてバイトに行く。　
まぁ、短時間で軽い作業なら大丈夫かも。

家族が、布系の少し高価なサポート手袋を注文してくれていて、金曜はそれでバイトに行ってみよう。
「 さすがに、病院に行っとかないか？」と家族に言われた。

それもそうだ。
言われるまでは、考えていなかった。
それは、ずいぶん前に腰椎の椎間板ヘルニアになり、その後坐骨神経痛など、腰、膝、足裏。
整形外科にはよくお世話になっていて、最近では「使いいたみ（老化？）だ」なんて
言われたりするので、少々の事では行かないようにしよう。
と思っていたところだったから・・・。

でも、手は非常に困る。すぐにおさまるかと思っていたから・・・。
行くか・・・。いつもの整形外科さん。
使いいたみ（老化？）だとしても、どうやって付き合っていけばいいか、教えてもらわないと。
スマホでその晩、近所の病院を調べた。
今の症状から、その専門の病院で診てもらうため。
（症状からして、もうそれは、あれだってわかっていたから・・・。）

2020.10.01?　【初診】
いつもの整形外科さんと違う病院へ午後の部へ行ってきた。
病院で、待合室で風が当たると手の甲がヒリヒリ感じる。（これはもう精神的なものか？）
手のレントゲンと、採血、検尿。検査結果は一週間後の１０月８日。

処方された飲み薬と塗り薬。
期待するも痛みは広がっている気がする。
（こんなの塗った瞬間、スーッとするだけだよ）
一応、成分多めのロキソプロフェンNaゲル１％だそうです。

2020.10.02?
手袋サポーターでバイトに行く。
自転車のハンドルをにぎる時の痛みも少なくて良い。
布だからシリコンみたいにビニールやラップとの摩擦が無いからスムーズ。
圧が強めだから、長時間は痛みや伸縮の疲れが出てくる。３時間位が限度。
もう、ダメかなぁ、このバイト。軽い仕事をさせてもらっているのに・・・。

2020.10.08?
台風の影響で雨

体調最悪。
やっと病院。 血液検査は尿酸値以外特に 異常なし。
エコーをはじめた。
リウマチにある症状のような箇所が見当たらず、何度も先生が エコーを撮る。
左足指の付け根の関節がはれていて、血だまりというか、黒く映る所があった。
今までも、疲れると痛くなる所だった。

リウマチの薬を１日分もらうことになった。
なんか、違和感あって病院にきたのに、歯切れ悪い感じが先生には感じてて、仕方ないよね、
痛いんだから、私はリウマチと診断して欲しい訳じゃなくて・・・診てもらうことで現状を
知って、スッキリしたかっただけ。

痛み止めも強めのをもらったから、来週これでバイト試してみようか。

2020.10.09?
朝食後、リウマチの薬を２錠、胃薬、痛み止め。
夕食後、リウマチの薬を１錠、痛み止め。
昼間安静だったから、痛みが感じるのは、最近続いている頭痛だけ。

2020.10.12?
９月末頃から、足裏の皮が硬くなってきた所に一斉に水ぶくれ？じゃないか、
皮が白くなって浮いて、はがれそうになってガサガサ。

　シーツがガサガサになってしまった。
水虫じゃないよね？　乾癬。先生はちがうって。ほっ。。。

健康サンダルが痛いのを我慢してはいていたからかなぁ。
つちふまず以外全域だもんね・・・。
最近また、足裏が熱いんで不快。
かかとの痛みが目立ってきて、あちこち痛む。（足底腱膜炎の痛みだと思います）

これは１年前の１０月のレントゲン画像です。
画像はかかと同士を合わせている状態です。
左の内側に小さなささくれのような、トゲのような影がみえると思います。
すごーく小さいものです。
これがメチャ痛いんです。腱と踵をつないでる接点みたいな場所なんじゃないかと。

これのおかげで、３kg以上の荷物を持つと、足をうまく後ろに蹴りだせないから、
前へも足がうまく出ない。

これのおかげで、足裏をかばい、膝が痛みだし、腰痛にもなってくるという悪循環が目覚めたのです。
バイトの最終日頃には、そういえばサポーターだらけの装備でした。
足裏サポーター、膝サポーター、腰コルセット、ひじサポーター、手首、指と、この頃はマスクも。。
靴探しもなかなか手間です（苦笑）。

2020.10.15?
１ヵ月分処方された

痛い箇所の確認で、今は、足裏、手首や手指の付け根、肩が・・・。それと、ずっと頭痛が消えてくれない。

バイト、電話してストップした。
薬を飲んでも、炎症箇所がおさまらないから。

2020.10.16?
朝２錠、夕１錠
手首サポーター届く！（家族が「たいそうやなぁ」と）そうですよ！痛いもの！

2020.10.17?
頭痛継続。左足裏側。両肩。
口内炎１個（副作用）

2020.10.18?
まだ、口内炎（下唇内側）１個ある。

2020.10.19?
口内炎（上下唇内）２個ある。

手がジンジンしびれている感じが目立つ。

2020.10.20?
口内炎（上下唇内側）２個ある。
扁桃腺（右）のみこみ違和感。
口内炎も辛い。上下にあると、食事が難しい。

2020.10.21?
耳鼻咽喉科へ
のどの炎症と、口内炎の塗り薬をもらう。
頓服も出してくれてた。38.5度以上の熱じゃないと飲んではいけないと書いてある。
（いつも、扁桃炎の時に高熱を出すので、お守りです）

2020.10.23?
口内炎がマシになってきた。さすがおくすり。
のどは、のみこみが違和感あり。体がだるい。
雨もあってか、神経痛が全身にある

2020.10.27?
昨日ぐらいから、右親指の関節が、物を持ち上げたりすると痛みが目立つ気がする。
左背骨上あたりがかゆくなってきた。また、以前のストレスみたいに皮膚があれてくるのかなぁ。

今日は、口内炎と別に、上の前歯のすぐ裏あたりの歯ぐき周辺が荒れてそうな感じがする。
唇も乾燥で今朝からひび割れてるし、バッドコンディション

2020.10.30?
朝２錠、夕１錠
朝、ストレッチの場所を確認していたら、両足の内側のくるぶしが、足首をつかむだけで、
痛い（

いやだーっ！持っただけで痛いなんて）

2020.10.31?
ムカつき感がきつい。昼食どうしよう。もう14：30。
買物をしたいから、ゆっくり用意しよう。

2020.11.12?
病院
先生は聞くたびに「リウマチだ」と言う。 検査の数値には全く出ていない。
今回、項目を増やす為、多めに採血と採尿。

大腿骨あたり、ソケイブ？が前々から左側が具合悪くて、最近痛むからついでに言うといた。
ホントに肩とかひじはわかやすく痛い。
うつの症状でも関節痛はあるらしいけど、どうなんだろうか？

2020.11.13?
上あごの奥がヒリヒリして、頭が痛いような・・・違和感。

2020.11.14?
今朝から、昨日と同じ感じ。

2020.11.18?　総合病院　CT胸部

2020.11.26?
病院　 家族同行
CT結果をみて、肺炎球菌予防接種を受け、今後の治療について話すという事で、
家族に同行してもらった。

今後、メトトレキサートに加えて、「生物学的製剤」の説明。

関節リウマチでは、寛解（かんかい）（症状が治まった状態）を目指して、
治療をおこなう。　 完治ではない。
★いまある症状を抑える
　　（関節の腫れや痛みを抑えます）
　★関節破壊を食い止める
　　（関節の変形や破壊が進むのを抑えます）
　★関節・身体の機能の維持
　　（日常生活を行う上での身体機能を保ちます）

指がありえへん方向へ曲がる
　足だったら、歩行困難に・・・介護生活。
　運動不足に、薬でムカつき、免疫力落ちるので、感染病や肺炎、
　内臓疾患がおこると・・・もう、重度なので障がい者登録の世界です。

　おどしている　のではなくて、可能性の話です。
　昔の人は、「生物学的製剤」が無かったので、「寛解」という夢のような体験は
　無かったのかも・・・。

　今は、早期治療で、これを投与して、関節の変形をもみないで「寛解」を迎えられる
　人もいるということです。
　関節破壊がはじまってからでは、なかなか難しいそうです。（先生曰く）

　私の知っている人は、６～７年にして「寛解」でお薬を少しずつ減らしていき、
　薬を止めて「妊活」に入る方がおられます。

　止めると、また痛みがやってくることもあります。
　毎月数万円かけて、痛みと戦い、効かなくなったら、また薬を変えて継続していくのです。

「病気（持病）は個性」と前向きに付き合いながら、がんばっておられる方もいらっしゃいます。

さて、つづきを・・・。

2020.11.27?
昨日肺炎球菌予防接種をした左腕、そんなに腫れてないけど、ずーっと痛い。
注射はまったく痛くなかったのに！

2020.11.28?
注射をした腕、一日中痛い。うっすら腫れたまま。
痛み止めを結局飲むことになる。うっとーし。

2020.11.29?
腕にかゆみ、触ると痛い。

2020.12.02?
例の腕、さすっても痛くない。もう大丈夫。
今、服用しているリウマチ薬の残で、12/11?と?の葉酸までで終了。
毎朝飲むレパミピド100 は12/17?までで終了。

＊＊＊＊＊
他の病院へも行ってみるか？と家族に言われる。
しんどくて、動く気になれない。
病院には、しばらく行かない。

ただ、痛みを耐えて生活する。

2021.01.01
Youtubeで「まつこよしこのリウマチ体験記さん」「aoi's roomさん」
「玉子サンドさん」「実は嫁がリウマチでしてさん」の動画を知る。何度も見る。
ああ、共感。　癒されたり、新発見があったり、
先輩です。何年も患っている彼女達。
情報が少なくて、出会えた時は本当に嬉しかったから、
自分も発信したい誰かの為に、自分の為に、と思った。

もっと苦しんでいる人がいるから、他にも情報も欲しいし、仲間も。

2021.01.14
体質改善のつもりで・・・。

ドラッグストアへ漢方薬を買いに行った。
今晩、ご飯前から５錠服用しはじめる。
とりあえず３週間分。

2021.01.30
ドラッグストアへ漢方薬を買いに行った。
前回と同じ。　「雲仙錠」

2021.02.01
左の鎖骨あたりが痛い。
私の痛点はどうなってしまったんだろう？
ちゃんと機能してるのかなぁ・・・。
手を当てたくなる痛み。
どうする訳でもないけど・・・。

2021.02.21
免疫力と栄養いろいろで、阪神百貨店へ良質の卵を買いに行き、
晩ご飯に１個ナマで食べた。2/25?にはAmazonから30個。
京都の美山の卵が届く。
平飼いで無農薬の飼料で育った鶏さんの卵。
あと天然塩。

2021.02.27
ドラッグストアへ漢方薬を買いに行った。
前回と同じ。　「雲仙錠」３本目

2021.03.06
Twitterで期待せずに、検索してみる。
「重曹クエン酸　リウマチ」
やっぱり少ない。
体に入れにくい重曹は、お風呂に・・・。
クエン酸は摂取しても大丈夫そう。
それでも、医師にお世話になっている人の情報。

当たり前ですよね。
痛いのに、先がすごく不安になる疾患なのに、
リウマチとわかっていて病院に行かないなんて、
よほどの理由がある人か、まだ病状に気づいていない人。

2021.03.07?
さて、自分はどちらか。

posted by ちょこあいす (大阪関丸) at 15:33 | Comment(0) | TrackBack(0) | 関節リウマチのこと

こうなるから・・・。

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関節リウマチと診断されるまで・・・とその後は。

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