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2021年12月20日
上の子の保護者懇談会
アーレンシンドロームのせいなのか、ＬＤのせいなのか…
字が象形文字みたいで、読み取れないと指摘されました。
以前から字の問題については悩まされています…。
なかなか読める字が書けないんですよ…
悲しくて仕方ありません…。
勉強自体は自学が少しずつ出来るようになってきているので、問題はないと思います。
…それよりも…
上の子の学校、人気が出てきているようで、入試が厳しくなるかもしれません…。
下の子の学力がどうなのか…。
明日は塾へ電話して相談するしかないかもです（泣）
不安過ぎる…。
精神状態をみると、やはり合格するしかないのかも…。
プレッシャーを感じないように勉強進めていきます。
読んでくださりありがとうございます
字が象形文字みたいで、読み取れないと指摘されました。
以前から字の問題については悩まされています…。
なかなか読める字が書けないんですよ…
悲しくて仕方ありません…。
勉強自体は自学が少しずつ出来るようになってきているので、問題はないと思います。
…それよりも…
上の子の学校、人気が出てきているようで、入試が厳しくなるかもしれません…。
下の子の学力がどうなのか…。
明日は塾へ電話して相談するしかないかもです（泣）
不安過ぎる…。
精神状態をみると、やはり合格するしかないのかも…。
プレッシャーを感じないように勉強進めていきます。
読んでくださりありがとうございます
2021年12月08日
上の子のアーレンシンドロームの結果
眼科初診から２ヶ月ちょっと…。
やっと結果が出ました。
やはりアーレンシンドロームでした。
ただ、日本ではまだ障害として未承認？のようで、手帳は今のままかもしれません。
こういった類いのものは日本は後進国。
ホントに悲しい限りです。
目が見にくいなんて、辛いと思います。
やっとメガネが出来上がり、授業も以前よりストレスが少なく過ごせているようです。
色付きメガネなので、興味本位で
「貸して〜」
とクラスメイトが言ってきて貸したりしたようですが、みんな
「無理だ〜」
とすぐ返却 苦笑
上の子も、１時間かけていると吐き気がするみたいで医師に相談したところ
「まだ慣れていないようなので。
今までは見えないことが普通だったから時間がかかるかも」
とのことでした。
上手く付き合っていけたらと思います。
読んでくださりありがとうございます
やっと結果が出ました。
やはりアーレンシンドロームでした。
ただ、日本ではまだ障害として未承認？のようで、手帳は今のままかもしれません。
こういった類いのものは日本は後進国。
ホントに悲しい限りです。
目が見にくいなんて、辛いと思います。
やっとメガネが出来上がり、授業も以前よりストレスが少なく過ごせているようです。
色付きメガネなので、興味本位で
「貸して〜」
とクラスメイトが言ってきて貸したりしたようですが、みんな
「無理だ〜」
とすぐ返却 苦笑
上の子も、１時間かけていると吐き気がするみたいで医師に相談したところ
「まだ慣れていないようなので。
今までは見えないことが普通だったから時間がかかるかも」
とのことでした。
上手く付き合っていけたらと思います。
読んでくださりありがとうございます
2021年12月02日
生徒会長の件ですったもんだ…
小学校から急いで帰ってきた下の子。
ちょっと興奮した感じで
「おかぁ、生徒会長に立候補する！」
と。
…え…。
そういえば、上の子もそう言って帰ってきた日があったなぁ…。
だけど、中学受験と、不登校のストレスを考え、断念させたっけ…。
「どうせするなら、内申書に有利な中学、高校でしようよ」
と。
下の子も不登校、中学受験のストレスを持ってる上に、生徒会長をしたらストレスはいくばくか…。
下の子にも同じ理由を説明し、立候補しないことにしました。
まぁ、するしないで大騒ぎな話し合いにはなりましたが…。
困って担任の先生へ相談のお電話…。
私
「それでなくてもストレスの塊なのに、生徒会長をしたらどうなるかと思いまして…。」
担任の先生
「私も、実はそう考えていました。
ただ、推薦者が10人はいまして、それは自信を持っていいと思います。
お子さんのことを認めて信頼している人がいるということです。」
（うちの小学校は人数が少ないです）
私は推薦者はせいぜい２人くらいかと思っていたので、かなり驚きました！
上の子も下の子も小学５年生の時、生徒会長になりたがり、諦め、現在ふたりとも学級長で落ち着いています。
ただ…。
心配なあまり、諦めさせても良かったんだろうか…。
何事も経験と、させたら良かったんだろうか…。
不登校のストレスは大きいし…。
…悶々とします…。
みなさんはどう考えます？
読んでくださりありがとうございます
ちょっと興奮した感じで
「おかぁ、生徒会長に立候補する！」
と。
…え…。
そういえば、上の子もそう言って帰ってきた日があったなぁ…。
だけど、中学受験と、不登校のストレスを考え、断念させたっけ…。
「どうせするなら、内申書に有利な中学、高校でしようよ」
と。
下の子も不登校、中学受験のストレスを持ってる上に、生徒会長をしたらストレスはいくばくか…。
下の子にも同じ理由を説明し、立候補しないことにしました。
まぁ、するしないで大騒ぎな話し合いにはなりましたが…。
困って担任の先生へ相談のお電話…。
私
「それでなくてもストレスの塊なのに、生徒会長をしたらどうなるかと思いまして…。」
担任の先生
「私も、実はそう考えていました。
ただ、推薦者が10人はいまして、それは自信を持っていいと思います。
お子さんのことを認めて信頼している人がいるということです。」
（うちの小学校は人数が少ないです）
私は推薦者はせいぜい２人くらいかと思っていたので、かなり驚きました！
上の子も下の子も小学５年生の時、生徒会長になりたがり、諦め、現在ふたりとも学級長で落ち着いています。
ただ…。
心配なあまり、諦めさせても良かったんだろうか…。
何事も経験と、させたら良かったんだろうか…。
不登校のストレスは大きいし…。
…悶々とします…。
みなさんはどう考えます？
読んでくださりありがとうございます
2021年11月30日
久々の投稿です
先日、嬉しくて嬉しくて仕方なかった出来事についてお話します。
下の子にスマホを割られ、携帯ショップへ行ったときのこと。。。
暇で暇で退屈していた下の子に
「お隣のごはん屋さんでお昼ごはん食べる？せっかくだからメニュー見に行く？」
ということでお隣のごはん屋さんへ向かいました。
これはチャンス！！と思い
「ひとりでメニュー見せてもらいに行ってみる？」
すると下の子が
「うん！ひとりで行く！！」
…まぁ、気が気ではありませんでしたが、少しずつ親から離れてひとりで動く練習だと…。
何があっても対応出来るよう、お店の入り口でスタンバった私。
…しばらくすると何事もなかったような下の子。
私
「どうだった？」
下の子
「食べたい物多すぎてわかんないから、お向かいのコンビニに行く」
あれ？？
私はお店の人のこと聞きたかったんだけど、ちゃんとわかるような質問しなかった私がいけないな…。
と思いながら手を繋いで信号を渡り、コンビニに着きました。
でもね、後ろからなんとなく私達を追いかけてくるような自転車の音がしたんです。
すると突然
「そのお子さんはそちらのお子さん？」
と初老の男性が話しかけてきました。
？？
私
「はい。私の子供です。
何かありましたでしょうか？」
男性
「私ね、ごはん屋さんにいたんですが、お子さん、今どき珍しいくらいしっかり育ててらっしゃるんですね！」
？？
私
「ありがとうございます!
…どういうことでしょう？」
男性
「いやね、私ご飯を食べていたらお子さんが入ってきて、挨拶したり、お礼を言ったり、本当に丁寧にしっかりとされてたんです。
最近の子供とは思えないくらい！！
しっかりと子育てなさってるんですね！！！」
私
「ありがとうございます！
とても嬉しいです。」
下の子
「ありがとうございます！」
…というようなことがありました。
頑張っていれば、認めて、褒めてくださる方もいらっしゃる…。世の中捨てたもんじゃない！と感動した出来事でした。
その後は下の子を褒めちぎり、甘々な時間を過ごしたのは言うまでもありません(^_^;)
読んでくださりありがとうございます
下の子にスマホを割られ、携帯ショップへ行ったときのこと。。。
暇で暇で退屈していた下の子に
「お隣のごはん屋さんでお昼ごはん食べる？せっかくだからメニュー見に行く？」
ということでお隣のごはん屋さんへ向かいました。
これはチャンス！！と思い
「ひとりでメニュー見せてもらいに行ってみる？」
すると下の子が
「うん！ひとりで行く！！」
…まぁ、気が気ではありませんでしたが、少しずつ親から離れてひとりで動く練習だと…。
何があっても対応出来るよう、お店の入り口でスタンバった私。
…しばらくすると何事もなかったような下の子。
私
「どうだった？」
下の子
「食べたい物多すぎてわかんないから、お向かいのコンビニに行く」
あれ？？
私はお店の人のこと聞きたかったんだけど、ちゃんとわかるような質問しなかった私がいけないな…。
と思いながら手を繋いで信号を渡り、コンビニに着きました。
でもね、後ろからなんとなく私達を追いかけてくるような自転車の音がしたんです。
すると突然
「そのお子さんはそちらのお子さん？」
と初老の男性が話しかけてきました。
？？
私
「はい。私の子供です。
何かありましたでしょうか？」
男性
「私ね、ごはん屋さんにいたんですが、お子さん、今どき珍しいくらいしっかり育ててらっしゃるんですね！」
？？
私
「ありがとうございます!
…どういうことでしょう？」
男性
「いやね、私ご飯を食べていたらお子さんが入ってきて、挨拶したり、お礼を言ったり、本当に丁寧にしっかりとされてたんです。
最近の子供とは思えないくらい！！
しっかりと子育てなさってるんですね！！！」
私
「ありがとうございます！
とても嬉しいです。」
下の子
「ありがとうございます！」
…というようなことがありました。
頑張っていれば、認めて、褒めてくださる方もいらっしゃる…。世の中捨てたもんじゃない！と感動した出来事でした。
その後は下の子を褒めちぎり、甘々な時間を過ごしたのは言うまでもありません(^_^;)
読んでくださりありがとうございます
2021年10月12日
昨日は発達外来
子供たちは学校で、私だけの通院となりました。
下の子の中学受験、内申書？に欠席日数を書かなきゃで一緒に通院できるのは春休み、夏休み、冬休みのみです。
まずは上の子の報告。
忘れ物や無くし物に困っていることと、アーレンシンドロームのこと。
忘れ物や無くし物は特性でよくあることと捉え、これからの対応策を講じるしかありません…。
あと、アーレンシンドローム。
メガネを作り、着用してから１か月後の調子をみてからの診断になるので、発達障害との関連、視覚障害と捉えるのかは眼科医師の判断になるので、発達外来の担当医としては、眼科医師の意見に沿う形になるとのことでした。
次は下の子の報告。
学校のトラブルになかなか対応出来ず苦しんでいること、ストレスの負荷なのか手の慢性的なイボ（皮膚科で液体窒素で焼くために通院しています）がとても辛いこと…。
なかなか解消出来ない２人の苦しみ…。
少しでも暖和できれば…。
親としても見ていて苦しいです…。
読んでくださりありがとうございます
下の子の中学受験、内申書？に欠席日数を書かなきゃで一緒に通院できるのは春休み、夏休み、冬休みのみです。
まずは上の子の報告。
忘れ物や無くし物に困っていることと、アーレンシンドロームのこと。
忘れ物や無くし物は特性でよくあることと捉え、これからの対応策を講じるしかありません…。
あと、アーレンシンドローム。
メガネを作り、着用してから１か月後の調子をみてからの診断になるので、発達障害との関連、視覚障害と捉えるのかは眼科医師の判断になるので、発達外来の担当医としては、眼科医師の意見に沿う形になるとのことでした。
次は下の子の報告。
学校のトラブルになかなか対応出来ず苦しんでいること、ストレスの負荷なのか手の慢性的なイボ（皮膚科で液体窒素で焼くために通院しています）がとても辛いこと…。
なかなか解消出来ない２人の苦しみ…。
少しでも暖和できれば…。
親としても見ていて苦しいです…。
読んでくださりありがとうございます
2021年10月10日
おととい、アーレンシンドローム検査２回目
レンズの色を選ぶのにノートや教科書を見たり、外に出て感覚を掴んだり…やはり２時間くらいかかりました。
メガネのレンズの調整が終わり、これからの進め方を聞きました。
おおそよ２週間くらいでメガネが出来上がるそうです。
それから1ヶ月メガネを着用して様子をみてからアーレンシンドロームかどうかを診断するとのことでした。
診断ってそんなにかかるんだぁ〜と思いました。
下の子もアーレンシンドローム１回目の検査をしましたが、今のメガネで問題ないとのことで、経過観察になりました。
それはなぜかというと、上の子は成長段階でアーレンシンドロームの兆候が出てきたからです。
もしかしたら下の子もそうなる可能性が…。
今はメガネが仕上がってくるのが楽しみでしかたないです。
読んでくださりありがとうございます
メガネのレンズの調整が終わり、これからの進め方を聞きました。
おおそよ２週間くらいでメガネが出来上がるそうです。
それから1ヶ月メガネを着用して様子をみてからアーレンシンドロームかどうかを診断するとのことでした。
診断ってそんなにかかるんだぁ〜と思いました。
下の子もアーレンシンドローム１回目の検査をしましたが、今のメガネで問題ないとのことで、経過観察になりました。
それはなぜかというと、上の子は成長段階でアーレンシンドロームの兆候が出てきたからです。
もしかしたら下の子もそうなる可能性が…。
今はメガネが仕上がってくるのが楽しみでしかたないです。
読んでくださりありがとうございます
2021年10月07日
上の子、昨日バスの中に落とし物する…
毎日学校に着用していくものをバスの中で落としてしまいました…(泣)
その時私は下の子の塾にいて動けなかったので、上の子に数十回電話するも繋がらず…。
ものすっっっごく心配でした！
帰宅したら…
ゲームしてるし…
本気でキレました
それから落とした時の状況を聞き、バス会社に電話するも
「ありませんでした」
との回答…。
家中、バス停を探して…納得出来なかったので
「これからそちらへお伺いしても大丈夫でしょうか？
自分で確認したいです」
と伝えると、ＯＫとのことでした。
すぐさま旦那さんと懐中電灯を持ってバスと待ち合わせの停留所へGO！
…やっぱりありました！
良かったよ〜…。
運転手さん、バス会社さんへお礼を伝え帰宅しました。
中学校でも保健体育の教科書も無くし、本人に聞くと
「あまり見えないから、他の子のロッカーに入れたかも…」
ということでしたので、学年主任の先生へお電話しました。
…無くし物…
ホントに辛いです…。
明日はアーレンシンドロームの検査２回目。
これで検査は終わります。
果たしてどんな結果が出るのか不安です。
下の子はアーレンシンドローム１回目の検査です。
読んでくださりありがとうございました
その時私は下の子の塾にいて動けなかったので、上の子に数十回電話するも繋がらず…。
ものすっっっごく心配でした！
帰宅したら…
ゲームしてるし…
本気でキレました
それから落とした時の状況を聞き、バス会社に電話するも
「ありませんでした」
との回答…。
家中、バス停を探して…納得出来なかったので
「これからそちらへお伺いしても大丈夫でしょうか？
自分で確認したいです」
と伝えると、ＯＫとのことでした。
すぐさま旦那さんと懐中電灯を持ってバスと待ち合わせの停留所へGO！
…やっぱりありました！
良かったよ〜…。
運転手さん、バス会社さんへお礼を伝え帰宅しました。
中学校でも保健体育の教科書も無くし、本人に聞くと
「あまり見えないから、他の子のロッカーに入れたかも…」
ということでしたので、学年主任の先生へお電話しました。
…無くし物…
ホントに辛いです…。
明日はアーレンシンドロームの検査２回目。
これで検査は終わります。
果たしてどんな結果が出るのか不安です。
下の子はアーレンシンドローム１回目の検査です。
読んでくださりありがとうございました
2021年10月01日
下の子、社会科見学
台風が来ていたけど、小雨でした。
本来はお泊りのはずでしたが、コロナ禍なので日帰り。
楽しんできたみたいでした。
…ただ、周りのクラスメートがテンションあがっていたようで、先生の
「静かにお話を聞きましょう」
が耳に入らず気ままにお喋りしていたそうです。
下の子が
「一生懸命お話してくれている人に失礼だから静かに話を聞こうよ」
と。
するとキツイ反感を買ってしまい、思わず泣いてしまったそうです…。
他にも色々あったみたいで、お迎えの時私の顔を見た瞬間気が緩んで涙目になり、手を握ってきました。
すると、すかさず先生が
「あなたは何も間違ってない！」
と。
先生に
「しっかり見てくださりありがとうございました」
とお伝えしました。
出発前の朝の会、帰還後の帰りの会…。
先生が
「静かにしましょう」
と声がけし、生徒が静かに話を聞いているのに、ある一部の保護者がお喋りしていました。
帰りの会は…酷いものでした…。
子供たちが頑張って静かにしていても、保護者はお喋り…。
下の子が先程お話した出来事を話してくれた時
「先生が静かにしましょうって言っても、その子達の親はずっと喋ってたの聞こえてたよね？
ああいう親だから子どもたちもお喋りするんだよ？
だからあなたは正しいと思うことをしっかりしていこうね？」
…キツイ言い方でゴメンナサイ…(泣)
でも、私も下の子に同感です。
今回は反面教師として教えました。
これからは
「トラブルを避けるために、人に言わず自分が正しいことをしよう」
と教えていきます。
読んでくださりありがとうございました
本来はお泊りのはずでしたが、コロナ禍なので日帰り。
楽しんできたみたいでした。
…ただ、周りのクラスメートがテンションあがっていたようで、先生の
「静かにお話を聞きましょう」
が耳に入らず気ままにお喋りしていたそうです。
下の子が
「一生懸命お話してくれている人に失礼だから静かに話を聞こうよ」
と。
するとキツイ反感を買ってしまい、思わず泣いてしまったそうです…。
他にも色々あったみたいで、お迎えの時私の顔を見た瞬間気が緩んで涙目になり、手を握ってきました。
すると、すかさず先生が
「あなたは何も間違ってない！」
と。
先生に
「しっかり見てくださりありがとうございました」
とお伝えしました。
出発前の朝の会、帰還後の帰りの会…。
先生が
「静かにしましょう」
と声がけし、生徒が静かに話を聞いているのに、ある一部の保護者がお喋りしていました。
帰りの会は…酷いものでした…。
子供たちが頑張って静かにしていても、保護者はお喋り…。
下の子が先程お話した出来事を話してくれた時
「先生が静かにしましょうって言っても、その子達の親はずっと喋ってたの聞こえてたよね？
ああいう親だから子どもたちもお喋りするんだよ？
だからあなたは正しいと思うことをしっかりしていこうね？」
…キツイ言い方でゴメンナサイ…(泣)
でも、私も下の子に同感です。
今回は反面教師として教えました。
これからは
「トラブルを避けるために、人に言わず自分が正しいことをしよう」
と教えていきます。
読んでくださりありがとうございました
2021年09月30日
アーレンシンドローム（アーレン症候群）の検査１回目
発達外来の先生からの紹介状を準備し、中学校を早退して11時30分から検査に入りました。
今日は、眼球自体の状態をチェック。
眼球は問題ありませんでした。
そして、光を当てたり、目の中の写真を撮ったり…。
２時間くらいかかりました。
光を当てる検査は、とても辛そうで…。
だけど、よく頑張っていました。
視力は全然出なくて…。
乱視も強いし…。
オレンジ色のレンズが合うみたいで
「少し楽〜」
と。
本人が楽であれば何より?
次回は、１歳半検診以降の眼科検診の結果（保育園に電話してお願いしました）と、小学１年生から今までの授業で使ったノートを持ってきてくださいと言われました。
中学校で、またノートの無くし物…(泣)
家中探し回り、物置にしまってあったダンボール箱を引っ張り出して。
てんやわんや、バタバタな１日でした。
読んでくださりありがとうございます
今日は、眼球自体の状態をチェック。
眼球は問題ありませんでした。
そして、光を当てたり、目の中の写真を撮ったり…。
２時間くらいかかりました。
光を当てる検査は、とても辛そうで…。
だけど、よく頑張っていました。
視力は全然出なくて…。
乱視も強いし…。
オレンジ色のレンズが合うみたいで
「少し楽〜」
と。
本人が楽であれば何より?
次回は、１歳半検診以降の眼科検診の結果（保育園に電話してお願いしました）と、小学１年生から今までの授業で使ったノートを持ってきてくださいと言われました。
中学校で、またノートの無くし物…(泣)
家中探し回り、物置にしまってあったダンボール箱を引っ張り出して。
てんやわんや、バタバタな１日でした。
読んでくださりありがとうございます
2021年09月17日
下の子お休み…
昨日からちょっと熱っぽかった下の子。
今朝熱を計ったら３７．１℃。
コロナも心配だったのでかかりつけ医へ行きました。
結果、風邪だったので一安心です。
発達外来の病院でもあるので、上の子の他院眼科への紹介状が出来たとのことなので受け取って帰宅しました。
えっ、先生来週になるってお話だったのに…早くしてくださり嬉しい！！
ホントにありがとうございます（泣）
帰宅して他院眼科へ電話しました。
問診ほどではありませんが、子供の症状を聞かれました。
しっかりと話を聞いてくださる先生で安心しました。
「筑波大学附属病院のチェックシートの８割以上当てはまっていて、ディスレクシア（学習障害、ＬＤ）だと思っていたのですが、数学は好きで…。
他院眼科さんへ行きましたが経過観察と言われ、メガネ屋さんへ行きましたが乱視が強すぎてメガネは作れませんとお断りされました。」
すると
「小学生の頃は学校での眼科検診引っかかりませんでしたか？」
私は
「全然なくて、中学校で初めて言われて他院眼科さんへ連れていきました。」
と…。
先生は納得するように笑いながら
「では、検査しましょう。
１回１時間半で、２回検査します。
それからの診断になります。」
普通の眼科の検査とは違うんだと感じました。
上の子の辛さが少しでも緩和される日を信じて努力します！
読んでくださりありがとうございます
今朝熱を計ったら３７．１℃。
コロナも心配だったのでかかりつけ医へ行きました。
結果、風邪だったので一安心です。
発達外来の病院でもあるので、上の子の他院眼科への紹介状が出来たとのことなので受け取って帰宅しました。
えっ、先生来週になるってお話だったのに…早くしてくださり嬉しい！！
ホントにありがとうございます（泣）
帰宅して他院眼科へ電話しました。
問診ほどではありませんが、子供の症状を聞かれました。
しっかりと話を聞いてくださる先生で安心しました。
「筑波大学附属病院のチェックシートの８割以上当てはまっていて、ディスレクシア（学習障害、ＬＤ）だと思っていたのですが、数学は好きで…。
他院眼科さんへ行きましたが経過観察と言われ、メガネ屋さんへ行きましたが乱視が強すぎてメガネは作れませんとお断りされました。」
すると
「小学生の頃は学校での眼科検診引っかかりませんでしたか？」
私は
「全然なくて、中学校で初めて言われて他院眼科さんへ連れていきました。」
と…。
先生は納得するように笑いながら
「では、検査しましょう。
１回１時間半で、２回検査します。
それからの診断になります。」
普通の眼科の検査とは違うんだと感じました。
上の子の辛さが少しでも緩和される日を信じて努力します！
読んでくださりありがとうございます
