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13回忌
いつのまにかこんなに月日がたっていて 自分も、随分歳もとって 毎日、疲れていて。 仏壇を綺麗に掃除して。 この日の事を思い出して。 私はきっと、いまだに受け入れてないんだと思う。 頭が痛いし、気持ち悪い。 みんな、こんな気分になるのかな。 眠れないし。どうしよう。 バカだな。 私。 なんで、ここに書いてんだろ。 今の医学だったら もしかしたらって 思ってしまう。 悔しくて辛くて。 やっぱり、くっそーーー！って 思ってしまう。 やっぱり、書かなきゃよかったのかな。 藍輝。
2019年07月01日
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一周忌・初盆・命日
6月29日にAIの一周忌と初盆をしました。 AIの親友 担当看護婦さんも来てくれて 無事、終えることが出来ました。 当日は忙しく、やっぱり業務的に参りも終わって気がついたら もう、日も変わる時間でした。 命日の日も、どうやって過ごそうかと、いろいろ悩んではいたけど でも、普通にいつものように仕事に行って 晩はAIの親友家族と過ごしました。 不思議な事に寂しい思い出はまったく浮かんでくる事もなく １日を過すことが出来ました。 きっと、ピッタリとAIが寄り添ってたからだよ！って、いろいろな方に 言われて、ホントにそうやなって思った。 AIはいつも共に生きているんだと実感する日なんだとも思いました。 AIを応援してくれた皆様へ 遅くなりましたが・・・報告とさせて頂きました。 AIは今も家のKINGです
2008年07月04日
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祈りをありがとう・・・
前回の日記で書きました・・・Tくん。 AIと同じく 今日、天使になりました。。。 なんか。。。。無力だ。 なんの力にもなれず・・・ でも、皆様の祈りは届いたはずです。 本当に、ありがとう・・・ Tくん...そして家族の皆様・・・・お疲れ様でした。 ゆっくり、休んで下さい。。。。 そして私も一緒に泣かせて下さい。。。
2008年03月18日
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パワーを下さい・・・
今、闘ってる幼い戦士がいます。 いっぱい、いっぱいAIよりも、もっと長く闘っています。 まだ、まだ・・・ これからだってときに・・・ AIがみんなから貰ったパワーを・・・下さい・・・。 もう１度・・・ 奇跡を信じて・・・ そして、祈りは必ず届くと信じて・・・ てるてる家族
2008年03月07日
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新しい年・・・・ＡＩのいない年・・・
１月１日 １年の始まり・・・ そして、ＡＩの日（月命日） ＡＩなしには、始まらない。。。 ずっと・・・これからも・・・ずっと・・・ だから、ずっと・・・・ずっと・・・・ 笑って。。。ＡＩ 太陽の光の様に・・・星の輝きの様に・・・ いつまでも、ここで輝いてて。。。藍輝。。。 お前は、いつまでも一緒なんだよ。
2008年01月11日
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本が出来ました！
今日、製本していたのが届きました。 まだ、第１部ですが。。。 すごい・・・感動！ やったな！AI☆ お前の本だよ・・・。
2007年11月19日
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AIの誕生日
９月２３日 AI!誕生日おめでとう！ 9歳やな！ これからも、ずっと母ちゃんの傍で大きくなってくれ！ 母ちゃんは、お前らの為にこれからも、一生懸命頑張るでな！ 任せとけ！心配はいらん！ AIは、いつでも、笑っとけ・・・ それで、ええの。。。 母ちゃんは、お前らがおってくれたら、それでええの。 AI・・・ケーキ美味いやろ！寿司も、大トロやで！嬉しいか！ ゲームクリア出来そう？？？ クリアしたら、HARUに貸したってな！ ソラに貰ったプレゼントも最高やん！ 良かったなぁ～！ ９歳か・・・大きくなったなぁ・・・AI。
2007年09月23日
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四十九日でした・・・
８月１７日（金） 本日は、ＡＩの四十九日でした。 今日まで、毎日していたお参りも終わりです。 なんの実感もわかないのに・・・ 時間だけが流れて行きます。。。 闘病生活が終わり、すぐの夏休み。 私は、取り返すように、ＨＡＲＵと毎日、遊んだ。 こんな風に、ずっといられる夏休みは、ＨＡＲＵにも 今年が最後かも知れません。 これも、ＡＩからのプレゼントだった様に思えてなりません。 『もっとも重要な四十九日』四十九日は、初七日から七日ごとに受けたお裁きにより来世の行き先が決まるもっとも重要な日で、「満中陰（まんちゅういん）」と呼ばれます。故人の成仏を願い極楽浄土に行けるように、家族や親族のほか、故人と縁の深かった方々を招いて法要を営みます。そして、この日をもって、「忌明け(きあけ)」となるので、法要後、忌明けの会食を開きます。法要は忌日(きび)の当日に行うのが理想ですが、実際には参列者の都合もあり、最近は週末に行うことが多いです。法要の日をずらす場合は、遅れてはいけないとされています。忌日より早めに行うならば、何曜日でもかまいません。四十九日は、それまで喪に服していた遺族が日常生活にもどる日でもあります。 日常に・・・戻る・・・。 それも、なかなか・・・戻れる気がしません。。。 それに、今もＡＩは・・・一緒に居ると思うから。。。 どんな行事も、中身は私には関係ない・・・なんて思ってしまう。 それで・・・いいんじゃないかなって。。。 ねぇ ＡＩ・・・ いつまでも、一緒だよね。。。
2007年08月17日
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応援してくださった皆様へ・・・
今まで、息子 藍輝を応援してくださいました皆様へ・・・ 本当に本当に、ありがとうございました。 皆様の祈り、思いは何度も、藍輝に奇跡を起こしてくれました。 私自身が、これほどに頑張って来れたのも 皆様の励ましなしでは出来なかった事だと思っています。 本当に、１人１人逢いに行ってお礼を言いたいです・・・ 知らなかった事も、沢山教えて頂きました。 藍輝がずっと元気で笑っていられたのは・・・ ここにいる、皆様のおかげです・・・ 期待に副える結果を出す事は出来ませんでしたが・・・ 今後、藍輝の生きた証が みんなに生きる力、勇気、希望となれたら・・・と そう思っています。 人に喜んでもらえる事が大好きだった藍輝は 祈りより、もっともっと強い魂でみんなを守ってくれると思っています。 いつまでも・・・無敵パワーで・・・ 私自身も、これからも、まだまだ・・・闘いだと思っています。 藍輝との闘いに終わりなんてありません 皆様・・・今まで・・・本当にありがとう！ そして、これからも、宜しくお願いします・・・ ☆ＡＩＫＩＭＡＭＡ☆
2007年07月18日
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最後の日・・・続き
藍輝は、藍輝の父親が抱っこして・・・車まで運びました。 そして・・・帰りたかった家に・・・ ＡＩ・・・ゆっくり寝てていいよ・・・。 今日は、ＡＩの退院祝いやで！ みんなで・・・ＡＩの横で・・・おめでとう！！！って 乾杯した。 ＡＩの身体はいつまでも、温かくて・・・ そのうち起きてくるんじゃないかって・・・ みんなが・・・そう・・・思ってた。 しばらくして落ち着くと後悔の波が押し寄せてくる・・・ ・・・私はただ・・・自分が部屋にいなかった事だけが・・・・ とても・・・辛く悔やんでも悔やみきれなくて・・・・ 自分を責めた・・・ 寂しくて・・・寂しくて・・・ かーちゃんの声が聴こえなくて・・・ それで・・・心臓が苦しいのに、傍に誰も、いなくて・・・ 辛かったんかなぁ・・・って・・・。 ２日たって、担当ナースＮさんにメールした。 メールの内容をそのままに・・・ お母さんが部屋をでてから、脈もサーチも安定してたけど、藍ちゃん一人やなぁと思って部屋に行って手にぎってしゃべってた、途中ＮＫさんやＩ先生も来てくれて、そのあとまた一人で藍ちゃんと一緒にいたら、おっきいほうのサーチの機械の、脈の数字がどんどんさがってきて、嘘やと思ったけど藍ちゃんみたら呼吸がゆっくりになってきてて、びっくりしてナースコールおしたらＮＫさんも詰め所から脈の数字みてかけつけてくれてるとこやった、でＮＫさんがＩ先生を大声で呼んでくれて私お母さんに連絡しますって言って走りだしたらお母さんが帰ってきはったんです。藍ちゃんが一人の時間はお母さんがでてから２、３分しかなかったはずです。脈が下がりだしてお母さんが帰ってきはるまで、それも２、３分しかないはずです。私もこの映像が何度も何度もフラッシュバックして、涙がでてきます…藍ちゃん苦しい時間短かったはずですよね、亡くなってしまった結果は悲しいし悔しいけど、戦った過程を見ないとですよね。そう思おうとするんですが私はまだ受けとめきれなくて…なんかこんなメール、すみません。誰にも話せなくて…というかお母さんやＨ先生以外の人に話したくなくて Ｎさんは、言った。きっとＡＩちゃんは、お母さんに見せたく なかったんですよ。 見栄っ張りだったし。 お母さんに心配させたくないとか・・・ きっとＡＩちゃんなりの考えだったんやと思いますって。。。 そうやって、言ってもらえて・・・少し落ち着いた。 この日って・・・ＡＩは決めてたんや。 Ｈ先生の最後の日やしな・・・・ そう・・・考えるようにしようと思った。 ◆採血検査結果◆ 白血球９０５４０ ヘモ８．１ 血小板２．５ ＣＲＰ２２．５４ ＧＯＴ１６５ ＧＰＴ２３ ＬＤＨ３１８８
2007年07月14日
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最後の３日間
６月２９日（金） 朝、私はＡＩを抱っこで、車まで運び乗せる。 ちなみに、ＡＩは体重３５キロ。 かなり、重たい。 でも、命に代えても、落とせません！ 病院に着き担当医のＨ先生が来た。 昨日、話した通り今日、ピノルビンを入れます。と・・・ 昼前くらいには、入れ終わった。 当然、今日も外泊するつもり。 先生も、帰っていいよって。特に、今までもピノルビンでは 副作用とかもないし。って。 Ａｉも、しんどい痛いと言いながらも、帰る気持ちでいっぱい。 でも、しんどさが、夕方にはただ事じゃないくらいになってて しんど過ぎて、叫んでた。 痛いの？？って聞いても、 しんどい・・・しんどい・・・わあぁぁぁぁぁ・・・ 叫んでた・・・。 帰りたい・・・でも、しんどい・・・ 私は、このしんどいのを取ってもらう為に、今日は泊まろう！と ＡＩに言うと・・・ＡＩも、限界なのか・・・わかった・・・と わかったと言った矢先、もう帰る・・・帰る・・・と言い出す。 急にこんなにも、しんどくなったのは、抗がん剤のせいやと思う。 きっと、今 白血病と闘っているからやって思った。 今日は、しんどいけど、明日になったらきっと楽になるはずやと そう、信じて・・・ 時間が経つにつれ、ＡＩはしんどさで叫ぶ・・・ この、しんどさはなんとかならんの？ せめて、眠れるようにとかできやんの？って こんななか、ＡＩはトイレには何度も行きたがる。 歩いて、トイレまで・・・ 半分抱っこで、私が運ぶ・・・ その度に、痛さで叫ぶ。 ０：３０くらいかな・・・ 自分で行った、最後のトイレ・・・ しんどい中で、ＡＩは家に帰りたいと泣く。。。 『サンズに行きたかったんやわ！』とか・・・ 「サンズって・・・ゲーセン？行きたいの？」『うん。。。』って 「もっと他に行きたいのないの？」 その他にも、ディズニーランドに行きたかったんや・・・とか言ってた。 その、会話が・・・最後になるなんて思いもせずに・・・。 帰りたいって気持ちが高ぶってよけい身体をしんどくしてたのかも。 痛みを止めるのと、安定剤を変えて入れる事になった。 塩酸モルヒネを流し続けるのと、ドルミカムと言う安定剤で 眠らせてあげようと・・・ 初めて、使うので少しづつ、量を加減すると言って 初めのうちは、まったく駄目で、痛い、しんどいで ずっと・・・・ずっと・・・・ 低い声で叫んでいた。。。 外は・・・もう夜が明けて明るくなっていた。。。 朝、フラッシュで、量を増やしたら、ようやく深い眠りについたＡＩ。 その時は、まだ・・・目を覚ますって信じていた。 ◆採血検査結果◆ 白血球８９７３０ ヘモ９．７ 血小板１．７ ＣＲＰ１５．５１ ＧＯＴ８４ ＧＰＴ１６ ＬＤＨ１９４９ ＡＬＰ５８１ ６月３０日（土） 先生が、来て話す。 今、ピノルビンが白血病細胞と闘っているところだと思います。 このまま、絶対に目を覚まさない訳じゃないので・・・ 様子、みながらドルミカムを減らしていければ、 また起きてくると思います。と もう、寝たままだからオムツにしてあげた方がいいな・・・って そう、言ってたら、すぐオシッコ・・・じわぁ・・・・と 布団をつたい・・・ベッドに腰かけてた私までビタビタに。 ばーちゃんに来てもらい、交代して昨晩、入れなかった風呂に 入り、オムツを買いに。 それで、病院へ戻る。 オシッコがよく出る。オムツから、何度ももれて、着替えやら シーツ替えを何回かした。 寝てるからって、荒っぽく扱う看護婦・・・ 見ていて目が点になった。 先生に、家に帰りたい気持ちを話す。 ＡＩの希望を叶えたいので・・・って もし、目を一瞬でも、開いた時そこが家じゃなかったら ＡＩは嫌やと思う。と 先生は、それがＡＩちゃんの願いやでって帰る段取りを始めてくれた。 夜、家まで来て診察もするって。 それで、朝には病院に戻って来てと言われた。 え？？？夕方帰って、朝、また戻るの？？？ その為に、しんどいＡＩを動かすの？？ 悩んだ・・・・ 悩んだ結果・・・帰るのは止める事にした。 今は、抗がん剤で疲れて眠ってる・・・ それを、無理に動かして、道中で呼吸がおかしくなったり パニックを起こしたり・・・何かあったら大変・・・ それに、車から運ぶのや、車に乗せ移動するのだって・・・ Ａｉの身体にはスゴイ負担がかかる。 今、無理やり連れて帰るのは、意識ないＡＩには 迷惑なだけで・・・ 私の自己満足に過ぎやん・・・ だから、帰るのは止めます。 ＡＩが目を覚ましたら、そしたらその時に帰ります。 今は、ゆっくり眠らせてあげます。って 先生も、それがいいと思いますって。 なので、意識はないけど・・・声は聴こえてるからって みんなに、来てもらった。 友達の、みっくんも・・・ 明日も、起こしにくるでな～って！ 部屋は、賑やかだった・・・ Ａｉが起きてたら、どんなに嬉しかったか・・・ 昨晩の不安で・・・私は、ばーちゃんも、一緒に泊まってもらう 事にした。 ずっと・・・落ち着いて眠ってるＡＩ・・・ でも心臓が激しく動いている・・・ 上下に激しく・・・ 今は、心臓を動かす事だけを一生懸命しているんだと・・・ ２８日の最後の外泊の時、私がお風呂に入るのに、ばーちゃんと ＡＩが、２人になって・・・ その時にＡＩが、ばーちゃんに「藍輝・・・死ぬかも・・・」って そんな事・・・私には、１度も言ったことないのに・・・。 ＡＩは・・・感じていたのかな・・・ 子供なのに・・・ そんな。。。悲しい言葉を・・・ 自分で、言うなんて・・・・ＡＩ・・・辛かったなぁ。 この日は、ばーちゃんが居てくれたおかげで、ちょっと眠れた。。。 ◆採血検査結果◆ 白血球１３６３６０ ヘモ８．９ 血小板３．１ ＣＲＰ１９．３９ ＧＯＴ８８ ＧＰＴ１７ ＬＤＨ２５２６ ７月１日（日） 朝、ばーちゃんは、家の事をするために、一旦帰って行った。 ＡＩは、昨日からずっと落ち着いて眠っている。 オシッコが半端なく出る。 今までのむくみがみんな取れるんじゃなかってくらい。 でも、出過ぎるのも、駄目らしい。 今日は、勤務でも、ないのに担当ナースのＮさんが来てくれてた。 昨日が最後だった担当医のＨ先生も、本来よそ病院の先生だけど 日曜日ってのもあって、来てくれてた。 今日は、１３時頃には、また皆が来てくれる予定やった。 ＡＩも、少し酸素量が少ないけど、まあ安定して眠っていたから １時前に、私は担当ナースに頼んで、お昼の為、少し部屋を出た。 ２０分くらい・・・ 病棟に着くと、Ｎさんが血相変えて走って来て、 「お母さん！ＡＩちゃん心臓が止まりました!!!」って・・・ 『え？？？なんで、こんな事に！！！』 おもっきり走って部屋に・・・ 走りながら、『Ｎさん、ちゃんとＡＩと一緒におってくれた？ ちゃんと、見とってくれた？』 「はい！居ました！たった今の事です・・・ お母さんを呼ぶのに、部屋出たとこです！」って 泣きながら・・・・ 先生が心臓をマッサージしてた。 まるで・・・それはドラマのワンシーンのようだった。 先生が、私に言う。 送還はしないって事。今から自力で呼吸が出来るように 手助けをするって事。 その時、私はまだ・・・余裕でＡｉは戻ってくると信じていた。 “Ａｉちゃん・・・ＡＩちゃん・・・かあちゃんおるよ！ 此処に・・・おるよ・・・ＡＩちゃん・・・” ずっと・・・ずっと・・・Ａｉを擦って・・・ ばーちゃんや みんなが来るのを、ＡＩと待ってた・・・ 交代で、先生たちは、マッサージを続けた・・・。 胃の中の緑色のものが鼻・口からガバッと出た。 その瞬間に・・・私は・・・ もう・・・ＡＩは。。。帰ってこない・・・ もう・・・ 手足がドンドン・・・冷たくなってくる・・・ きっと・・・先生たちは、こっちに向かっているばーちゃんたちの ために、一生懸命やってる・・・。 けど・・・もうＡｉは、自分で決めて自分で心臓を止めたんやって。 もう・・・いいよ・・・いいよ・・・先生・・・ そう思っていたのに・・・口に出せずに。。。 ばーちゃんが来た。 『何しとったんや！！！遅いわ！！ＡＩがずっと待ってたんやぞ！』 私は、泣き叫んでいた・・・・ 泣き崩れる・・・ばーちゃん・・・ そしたら、マッサージをやめる先生。 確認します・・・って 午後２時５分・・・って・・・。 その瞬間に私の姉たちが来た。 『遅いわー！！！』泣き叫んで言う私。。。。 姉は、「ごめんなぁ・・・」って誤り・・・「藍輝・・お前が 今度はかーちゃんを守れ！わかったな！」って。。。ＡＩに話す。 次々に・・・皆が来た・・・ ＨＡＲＵは、泊まりに行ってたから・・・１番最後に来た。 先生に・・・呼ばれて・・・最後の話しの為私は部屋から離れた。 姉・弟が同席してくれた。 それは、死亡の届けの話しとかだった。。。 何？これ・・・こんな紙・・・出したらＡＩの存在が無くなるやん 藍輝・・・・ 先生たちは・・・よく頑張ったねとか・・・話してた。 お母さん、なにかありますか？と 『こんな日がいつか来ることは・・・ずっと解ってた。 こんな・・・急だとは・・・思ってもみなかった。 でも、こんな、ギリギリまで普通に生活できて家にも帰れて 最後まで生きぬいたＡＩは・・・スゴイと思う。 感無量です・・・。 後悔する事は何もありません・・・。 ありがとうございました・・・・。』 部屋に戻ると、ＨＡＲＵが・・・しゃくり上げて泣いてた。 腕のＣＶも抜かれていた。 汚れた顔を拭いてやり・・・身体もキレイに拭きました。 姉と義妹に、ＡＩに服を買いに行ってもらった。 今まで着た事ないくらい高い服らしい。 良かったなＡＩ・・・ お化粧もして・・・ まるで、眠っている様な藍輝・・・ なんの実感もない・・・ 夢か現実か・・・何もわからない・・・
2007年07月14日
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無敵！★ＡＩＫＩＮＧ★ ～永遠に～
７月４日（水） 昨日、告別式が終わりました。 ＡＩは、今・・・どうやら“風”になっているようです。 身軽になって、フラフラと、今までの欲求を晴らしている事と 思います。そばに、いる気配がまったくありません・・・ これも、またＡＩらしい・・・ もう、すでに、不思議な事がありました。 それも、ＡＩらしく・・・。 ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･ 通夜には、２００人以上の方が来てくれました。 その後、家族の控え室にＡＩも一緒に戻って来てからの事です。 私の姉の息子ＹＵＩ（もうすぐ３歳）の行動が変でした。 姉よりも、私にばっかりまとわりつき、離れません。 することが、ＡＩと同じでした。 おっぱいを触ったり、ホッペにチュッてしたり・・・ 抱っこして、高い高いして・・・いっぱい遊びました。 ＹＵＩってこんなにも、体重軽かった？って思うほど 軽く、どんなに、腕だけで上げても疲れる事がまったくない。 告別式の当日・・・ まだまだ、ＹＵＩのベタベタは、続いてました。 でも、式の準備で、ＡＩが式場に運ばれると、ピタッと寄り付かないのです。 その、変わり様には皆が、あれ？？？って思うほど。 ＹＵＩは、ＡＩの棺桶に近づくと、目を背けて、シクシクと泣き出します。 こんな、小さい子供なのに・・・。 最後にお別れで、花を入れる時も、同じでした。 斎場に着いて、ＹＵＩを抱っこするとズッシリと重い・・・ なんで？？？って・・・ビックリするくらい重い。 でも、それが本来のＹＵＩの体重だったのかも。 それからも、私に近寄る事もなく・・・逆に離れるくらいになってた。 あの晩、ＹＵＩの軽くした身体で・・・私に遊んで欲しかったＡＩが 身体を借りていたんだって・・・本気で思う。 だから、寂しくなんかなかった・・・。 軽くした体重も、私を疲れさせない為の気遣いだった。 やさしいＡＩ・・・。 式では、ＡＩの大親友のＳＯＲＡとＭＩＴＵＫＩがお別れの 挨拶をしてくれた。 なんとも涙をそそる・・・内容でした。 たかが８歳・・・大親友がいるＡＩはすごい事やと思う。 私は、挨拶で、闘病生活の事を話した後、ＫＩＺＵＮＡさんの コメントにあった言葉を、お借りしました。 『人の本当の死は、その人のことを誰も思い出さなくなった時だと 聞きました。 命は永遠ではない、だけど魂は永遠に続くのだと。 藍輝の命は肉体は尽きてしまったけれど、魂はまだ生きています。 そしてこれからも生き続けていきます。。。 今後も藍輝の事を皆様の心の中で、ずっとずっと忘れないでいて下さい。 宜しくお願いします。』 出棺の時に、学校の前を通って下さいと通夜の時に先生に言われ 学校に着くと、３年生全員が１列に並び黙祷をしてくれていました。 窓を見れば、全校生徒が窓際で黙祷をしてくれていました。。。。 すごいです・・・・。 これだけの人数のみんなにＡＩは、送っていただけたのです。 ＡＩの学校は、市で１番のマンモス校です。 きっと・・・沢山の子供達が心の中に焼き付けてくれるはずです・・・ ＡＩの魂は・・・滅びる事はありません・・・。 私はそう、確信しました。 ＡＩは・・・なんて幸せなんだろうと思いました。 今日は、ＨＡＲＵを学校に送ると、私は１人になっていました。 ポッカリ穴が空いてしまったみたい・・・。 何をすればいいのかわからない。。。 だって・・・ＡＩがいない生活なんて・・・ ＡＩに話しかけてました・・・。 “ＡＩ・・・ＡＩがいなきゃ・・・寂しいよぅ・・・” しばらくして、姉が来た。 「今朝、ＡＩが家に来てたわ！」って。 みんなが、まだ寝てるころ、廊下をパタパタと歩く音がしてたって。 姉も、忘れていたみたいだけど、娘の保育所で、今日は プラネタリウムに行く日だったらしい。 たぶん、着いて行く気で、起こしに来たんやなって。 その後、姉は私を連れて買い物へ行きました。 姉には、少し霊感があるみたいで、なんかお前を誘いに行かなあかん 気がしてさ・・・って。 私が・・・泣いていたから・・・心配してくれたのかも。 それからは、姉が、「ゲーセン・・・行かなあかんのと違う？ 今、頭がゲーセンでいっぱいなんやけど！」って。 そう・・・最後に話した時、近くのジャスコに行きたかったって ゲーセンに行きたかったって私に言ってたんだ・・・。 よし、行こう！！ 姉も、ＡＩに「もっと、ドンと来い！ＡＩ！！何でも聞いたる！」 って言ってからは、ますます入って来たみたいで、 そわそわ、してきた！とか、駐車場に着いて走りたい！！とか はやる気持ちを押さえ切れないようでした。 ＮＡＲＵＴＯのカードゲームをしたり、スティッチのＵＦＯキャッチャー をしたり・・・。 ＡＩの好きな事ばかりしてきました。 いろいろ、やったら満足になって、ＨＡＲＵの心配を始めたみたい。 ＨＡＲＵのお土産買う？姉が言う。 自分だけ楽しくて気が引けるみたいやで？って。 いつもそう。ＨＡＲＵ・・・怒るかなぁ・・・ＡＩだけ買ってもらって。 っていつも、言ってた。 そんな感じで・・・ＡＩと一緒に今日は沢山、買い物やゲーセンで 遊んできました。 目に見えなくても・・・傍にいてくれる・・・。 ＡＩは・・・ずっと一緒だと思いました。。。 ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･ 前日の日記の、たくさんのコメント・・・ 本当に、ありがとうございます。 みんなに、こんなにも思ってもらえて、ＡＩは本当に幸せだって 思います。 書けていない日記の事は、もう少し、時間をあけて、書きたいと 思っています。 最後のＡＩを・・・ みなさんに、知っていただきたいと、思っています。 ＡＩは・・・本当にスゴイ奴です。 無敵！です。 形は変わっても、ＡＩＫＩＮＧは、永遠です。。。 最後まで・・・素晴らしい生き方が出来たと思います。 私の・・・誇りです。 ・・・藍輝・・・いつまでも・・・・。
2007年07月04日
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1日の日記
藍輝 8歳 見事に生き抜きました。 あっぱれでした。 2007.7.1 PM2:05
2007年07月01日
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最後の外泊
６月３０日（土） 本日・・・最後の外泊をします。
2007年06月30日
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29日の日記
もう 話しは出来なくなりました。一晩中…叫んでいました。身体がえらすぎて限界のようです。もう眠らせてあげる以外は楽になる方法が見つかりません。家には…帰れないのかも。
2007年06月29日
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身体が悲鳴をあげる・・・
６月２８日（木） 昨晩から、寝てないから切れ目がわからないけど・・・ 明け方、オシッコと言って自分でベッドから降りようと すると、もう自分で立つ事が出来ないＡｉは、 私が支えるより先に顔から落ちてしまった。 頭を打たずに済んだけど、顔には痛々しい青アザが・・・ 昨日、病院に来るまでは、自分で歩いていたのに。 １日で、別人の様になってしまった。 看護婦さんを呼んで、介助してもらわないとトイレも出来ない。 ベッドに上がっても、のぼった状態のまま動けないし・・・。 常に、ベッドの変な位置で寝ている。 ずっと寝ている・・・ ずっと・・・うなっている・・・ ずっと・・・痛い痛いって・・・ 心地よく、眠れる時はないのか・・・。辛い。。。 もう、痛みをとる手段は、眠りっぱなしになるしかないって。 そんな・・・もう、ＡＩと話せないなんて・・・ 考えられないよ。。。 なんとか、少しでも、話せる状態で痛みをコントロールして欲しい と、頼むと、その様に考えるとのこと。 昨日、先生と話した時に、私がこの増えた白血球はどうするんですか？ って答えが、抗がん剤（ピノルビン）を使おうかって。 今日か、明日にって考えてるんヤケドって。 でも、今のＡＩに、それを使うってことは、いろいろなリスクもある。 ピノルビンは、心臓・肝臓・腎臓に負担がかかる。 一番心配なのが、心臓。 どう？お母さん？って。私は・・・このまま置いておけば すぐに、１０万以上になって身体中に白血病が広がって 骨にも、いっぱい浸潤して痛みが増すのは解ってる。 リスクがあっても、もうするしか道はないと思ってる。って 事を告げる。 先生も、今ＡＩちゃんの身体は悲鳴をあげてる・・・ やってみないと解らないって事は、肝に銘じていてねって。 それと、Ａｉの意識状態の事。 何が原因なのかって聞いた。 考えられる３つ。 モルヒネ・二酸化炭素が身体に回ってる・白血病の浸潤。 採血で、ガスを調べたら、二酸化炭素の濃度は正常だった。 なら、オプソが原因？ 多少は無いとは言えないが、可能性は少ないと。 やっぱり、白血病が脳で増えてる・・・それが１番かも・・・ ４日ほど前からＡｉは目が霞むってよく言ってた。 頭で増えるとそうなるらしい。 その後、白血球の急上昇・・・多分、間違いない。。。 今日は、どうしても、家に帰らないといけない。 だって・・・ＡＩがあんなにも、昨晩、泣いて帰りたかったんだし。 先生も、そうしてあげてって。 でも、家でも介助を手伝ってもらわないと、かなり大変やでって！ お母さん大丈夫？って言われるが・・・ とにかく、帰るしかないし・・・。 いざとなったら、私一人でも、運ぶし！！！ 不安がよぎるが・・・帰らなきゃ・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球６２６４０ ヘモ１０．０ 血小板１．３ ＣＲＰ１７．０８ ＧＯＴ４０ ＧＰＴ１３ ＬＤＨ１５１２ ＡＬＰ４８７ ◆輸血◆ 血小板３０単位 今日は、早い目に帰る事が出来た。 ばーちゃんに迎えに来てもらい、車へ・・・ 乗せる時に、もう痛くて乗ってからも体勢が悪く しばらくは、痛い痛い痛い・・・と泣き叫び、酸素不足で 苦しい・・・苦しい・・・と。 すぐ、酸素をつけて落ち着かせると眠る・・・ 家に着いてから。。。降ろすまでが大変で・・・ 私がＡＩを抱いて、ばーちゃんが前で支えながらなんとか ベッドまで・・・ うちの、爺はやっぱり使えない・・・ 手伝おうともしない・・・最悪マジで・・・ こんなんで、なんで帰ってきたんやと言わんばかりに。。。 今だにＡＩの状況を把握してないのかもって感じ。。。 家にいるとＡｉは、気持ちよく眠ってる・・・ オシッコには、ばーちゃんと共同作業で、なんとか連れて行けた。 やっぱり、家がいいんやなって思った。 昨日とは、えらい違い・・・ 眠ってるだけでも、いい感じ。 今日は・・・朝まで、眠らせて下さい・・・。
2007年06月28日
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病院は病気を治さないの？
6月27日（水） 今朝のＡＩは、不調の中では調子が良さそうで、早起き。 そして『お腹減った～パン食べる！』と言って食パン5枚切を半分と、湯がきたての、とうもろこしを半分食べた！ 歯茎から、すごい出血しながら…。食べる姿は、キレイでなく口からこぼれそうな感じ。 そのあとは動き疲れたのか『しんどい…』と寝てしまう。 そんなＡＩを、なんとか病院まで連れて戻る。 いつもの如く即、寝てしまう。 担当ナースのＮさんが深夜明けで来た。 いろいろ話した。私は熱つくなりすぎて何言ったかわからなくなるくらいに…。 彼女は三年目の看護師。ＡＩが初めてのプライマリー。どこの誰よりも、うちら家族の事は知ってる。はず… でも話し方がへたで全部裏目に出てしまう。 病院側の話しをしないようにしてるつもりが暴露してる。そんな感じ。 今回、薬を減らしたのも、もう限界やったみたい。現実はＡＩばっかり、これ以上はお金を使えません…みたいなね。在宅用に、持ち出している物にしろＡＩにはお金がかかりすぎてるみたい。 治療にしても期間内に効かなければ、薬を変えなければならないがＡＩは、もう使いすぎてるらしくて。 治療を変えたり、薬を増やしたり検査したり…それで少しでも良くなれば欲が出て、もっと何か出来るんじゃないかって言い出されるのも困る…みたいな事も言ってた。 でもさ…それは当たり前の事やろ！って。良くなったら、もっと良くしたいって人間なら誰でも思うやろ？ なんで欲出したらあかんのや？せっかく良くなってきたのに、また逆戻りするのを待つの？ なんで、いつだって病院が先に諦める？ 患者が諦めてないのに…なんで寿命を決める権利があんの？ ホントは、もっと生きられるかも知れやんのに！ 今日だって、また先生は言う。そうゆう時期が来たと。 何の時期が来たん？ あなたは神様ですか？って言いたいわ。 そんな話しする暇があるなら病気治す努力しろよ！って…。ただでさえ、白血病の積極的治療を妥協してるのに肺炎まで、諦めろって言うのか？それくらい治せ！治す努力くらいしてくれたっていいやんか… そんな事を ＡＩの寝てる横で泣きながら訴えてた…。結局は何を言ったって上手に丸め込まれてよし。その後で先生が今日のデーターを持って来た。◆採血検査結果◆白血球57140 ヘモ8．8 血小板1．7 ＣＲＰ21．65ＧＯＴ４７ ＧＰＴ１６ ＬＤＨ１４６８ ＡＬＰ５５６◆輸血◆血小板２０単位 ＭＡＰ２単位ヘモグロビンが少ないのでＭＡＰの輸血の為、急遽お泊りになった。ＡＩは、ろれつも回らず意識もモウロウとしているけど帰りたい！って言う。でも、前からの約束やでな！って言い聞かせるが納得せず眠る…。話す事が、ドンドンとんちんかんになってきてる。そんな中でも“帰りたい”って気持ちだけはハッキリしている。何度も寝て目を覚ますを繰り返すたびに『まだ終わらんの？（輸血）』そればっかり聞いてくる。今日だけやでな！我慢してな！って言っても ワーン…ワーン…帰りたい…って泣く。いつまでも何回も…悲しそうに泣き続ける。“こんなとこにおるくらいなら死んだほうがましやわ！”まで言った…よっぽど病院が嫌なんやなぁ…それとも何か感じるのかな…。夜中も痛みで何度も起きたり、『ばーちゃんの部屋行く！』と、起き上がったり…。帰りたい…と泣き出したり…。トイレに何度も行こうとして、そのたびに痛くて叫ぶ。朝まで…ずっと。辛いな…痛いな…帰りたいな…ＡＩ…
2007年06月27日
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26日の日記
6月26日（火） 今日は一日中、寝ていました。 オシッコにも一切起きることなく…。 でも、痛み苦しんでいるよりは、ずっと安心できる。 声をかければ反応して答えてくれる。 「あいちゃん御飯食べる？」って聞けば『食べる！』と言って、一口だけ食べる。 そして寝る〓 たまに喋る言葉は、舌が回ってなくて、意味がわからない。 モルヒネの影響なのかな？会話にならない。 それに腹を立てて泣いたりする。 それも辛い… でも 少しゆっくりする事ができた。よかった。
2007年06月26日
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言葉がでない・・・
６月２５日（月） ＡＭ６：３０頃、隣で、寝ていたＡＩの熱さに気づく。 熱は、４１度。 酸素も、外してる・・・（寝てると、すぐ外す） 酸素濃度を測ってみると、５６％・・・心拍数１８６・・・ あわてて、酸素を着けてやる。 苦しいのか、胸が激しく、上下している。 すぐに、病院に戻りたいけど、携帯用の酸素ボンベが切れている。 すぐに酸素屋に来るように頼むが、すぐは、来れない！と言われる。 ＡＩは、フラフラで、まったく歩けない。 病院とやり取りしてると、酸素が届いた。 ＡＩを、なんとか車に乗せて、病院へ向かう。 おかしなことばかり喋るＡＩ。ろれつも回ってない。 話しが、通じない。 病院へ行く前にも、ＸＢＯＸを持ってくと言うので持って行く。 全然、出来そうな状態でないのに・・・ 病院に着いてすぐに、ソルコーテフを入れる。 熱は、それで落ち着く。 血圧が低く、６０／２０とか・・・ 心拍数は高いまま・・・。 目も、おかしい。瞳孔が開いている。 先生たちは、昨日の頭痛の事からも、脳で、出血しているかもと、 ＣＴを撮る。 たまに、目を開けるＡＩは、寝ていたと思えない声で話す。 話す内容はよく解らず。。。 今日は、帰りたい？って聞くと『帰る！』と答える・・・。 先生が、採血結果を持って来た。 先日のデーターから、かけ離れた数字が並んでた・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球４４２６０ ヘモ１０．２ 血小板３．０ ＣＲＰ２１．１８ ＧＯＴ７５ ＧＰＴ１９ ＬＤＨ１５１３ ＡＬＰ５８７ β－Ｄグルカン８１．３ Ｄダイマー１３．４４ 二酸化酸素濃度５６．６％ 白血球が、１０倍に・・・ ＣＲＰも・・・ＬＤＨも・・・ 一番怖かった・・・β－Ｄグルカンが・・・８０を超えていた。 数字を見た瞬間・・・もう、言葉を失ってしまった。 何も、言えないよ。 先生は、ぶっちゃけ・・・今日がターニングポイントになるかなって・・・ 身体の中にも、二酸化酸素がたまり出しているし・・・ 後で、ＣＴの結果が出たら、話しするでって。 ＡＩは、ときたま話す。 まるで酔っ払いが一生懸命に喋ってる感じで・・・ ＸＢＯＸがある事も知らない。自分が持ってく！と言ったのに。 『え？ＸＢＯＸ持ってきたん？じゃあ、やるわ！』って・・・ 全然、出来る状態じゃないのに・・・。 なんで、そんな元気に喋るのか・・・不思議になる。 夕方には、心拍も落ち着いてくる。 血圧は、１００／３０ 下は、低いが朝ほどでもない。 結果がでるまで、かなり時間があった。 眠ってるＡＩを見てると涙が溢れてくる・・・。 怖くて、怖くて・・・ 押しつぶされそうになる・・・ でも、笑って・・・平常心に戻す。。。 ＡＩが起きたら・・・ビックリするから。泣き顔なんか 見せれない。 先生が、ＣＴの結果が来たのでと呼びに来た。 怖い・・・無茶苦茶怖い・・・。 出きれば、見ないで結論だけを、聞かせて欲しいくらい・・・ ＣＴの画像を見る前に、先生が言う。 「毎回、こう言う節目には、話しをする様には、してるんやけど。 でも、思ってもない結果やったんやわ。」って。 頭から、順に見る。 まったく、正常で、悪いとこは、なし。問題なかった。 脾臓、肝臓は相変わらず・・・現状維持。 問題の、肺。 先生も、違う人のかって思ったって・・・ 前回より、断然良くなっていた。 これには、ぼくらがビックリしたって。 私も、ビックリした・・・と言うか・・・気が抜けた。 でも、β－Ｄグルカンの数字が異常だから、それが他に回っている 可能性もあるし、血液のなかに流れ出してるかもわからんし 全然、喜んでもいられないんだけどって・・・。 白血球も、今まで、３～４０００ぐらいで、ウロウロしてたのが いきなりここまで上がるのは、痛みによるストレスとかも 関係してるのかもと・・・。 でも、白血病が悪くなって来ているのも、事実。 ＬＤＨの上昇がそう言ってる。骨の痛みが出てきたのも そう言うこと。 だから、今日は、結果がどんなに悪くたって、家に帰してあげようと 思ってたから、帰っていいよって。先生・・・ ＡＩちゃんが、あんだけ、帰りたがってるからって。 今、何がわかっても、病院で出来る事は、そんなにはないから・・・ ただ、痛みを抑えて、家で、出来るだけ過ごすのが１番だと。 今日は、血小板が思いの他、減ってなかったので、 ２泊でいいよって事になる。 家で、ゆっくりして来てって。 嬉しい・・・たぶん、喜んでたらいけないのかもだけど でも、肺がひどくないだけで・・・嬉しい。 ＡＩ自身は・・・どうなるか・・・帰ってからの心配は あるけど・・・とにかく、帰る事にした。 ＡＩちゃん・・・帰ろっか・・・。 家にはＰＭ８：００頃に着いた。 すぐ、布団へ・・・ でも、少し元気が出てきてる。お風呂にも、入りたいと言う。 立つと、腰が痛む。トイレでも、何でも何秒か立つだけで 痛む。 ほとんど、立ってられなくなった。 お風呂はシャワーだけ・・・一瞬で、痛くてすぐ出た。 気分は悪くなさそう。良かった・・・ ホントに良かった。 昨日、買ってあげた、携帯でＨＡＲＵと写真を撮ったり 楽しそうにしてる。 深夜、お腹減った！ってうどんを食べる。 ほんの、１口だけど・・・ 食欲がわいてくるだけでも、すごい事！ ＡＩは・・・ みんなに・・・守られてた・・・。すごい力で・・・ もっと・・・奇跡を起こして・・・ＡＩちゃん。 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム メロペン ソルコーテフ オプソ メジコン ロキフラン ザイロリック ムコスタ リン酸コデイン ムコダイン ガスター タケプロン プリンペラン ホクナリンテープ ロイケリン ◆輸血◆ 血小板２０単位 目を開けた時に撮ったＡＩちゃんです。
2007年06月25日
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退院祝い中止・・・
６月２４日（日） 朝は、相変わらずで、イマイチのＡＩ。 私は、輸液と、メロペンをつなぐ。 ＡＩは、まだウトウト・・・していた・・・ メロペンの次のアンビゾームを作ろうと思っていたら 溶く為の、蒸留水がない！ 看護婦さんが入れ忘れたらしく・・・ 結局、病院へ取りに向かう事になってしまった。 病院からの帰り道、ばーちゃんから電話が入る。 Ａｉが、頭痛くて、吐いたって・・・。 とにかく、早く帰らなきゃ・・・家へ。 帰ってみたら、眠っていた。 なので、アンビゾームをまずは、つなぐ。 しばらくしてすぐ、『頭が痛い～！！わぁぁぁぁぁ・・・』 ＡＩが、わめき散らす。 相当、痛いのがわかる。 前回、脳へ浸潤した時と同じく、オデコが痛いと言う。 あぁ・・・でも、そうに間違いないと・・・ 自分の中で確信していた。 すぐ、オプソを飲ますが、あまり変化がない・・・。 すぐ、アタＰの用意をして、入れてやると、すう・・・・っと 眠っていった。。。 このまま、眠ってられたらいいけど・・・ きっと、目を覚ませば、スゴイ頭痛に襲われるだろうなぁ・・・ 起きた時に痛がったら、帰る事を決める。 頭の中で、いろいろ考える。 また、髄注とかして、前みたいに・・・さらに動けなくなる？？ どうなるんやろうって・・・。 あまりのバタバタで、放心状態になってしまう・・・。 家族が頼りなくて、当り散らしてしまう・・・。 看護婦の仕事も、母親も全部・・・ 私独り・・・病院以上のストレスが溜まる・・・。 ＡＩが、痛い・・・痛い・・・ ううぅぅぅぅぅぅぅ・・・・唸るから・・・ 私の気持ちは、苦しくて・・・なんて言ったらいいのか わかんない・・・とにかく、辛い・・・。 当然、今日の退院祝いは、中止。 私は、寝ている間に、ＡＩへの退院祝いを買いに行った。 Ａｉが、欲しがっていた、携帯電話を・・・ いつまでも、眠ってる・・・Ａｉ 痛みで、起きる以外は眠る・・・オシッコも、１回くらいしか 行ってない。 夜にも、メロペンを作り入れる。 ＡＩは、痛み、眠る・・・を繰り返して・・・ 朝まで・・・。 せっかく、退院してきたのに・・・２日間 ほとんど、寝ていただけだった。
2007年06月24日
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気が滅入る・・・
６月２３日（土） 今朝も、調子悪く、病院へ・・・ 尾てい骨も、かなり痛む。。。 ＡＩは、車でも、かなり唸りながら、病院まで来たけど 病院に着くと、疲れてか・・・眠る・・・ ずっと・・・ ううううううぅぅぅぅぅぅ・・・・・って・・・ 唸りながら。。。 たまに、痛い・・・痛い・・・と目を覚ます。 止まらないＡＩの辛い声で・・・おかしくなりそうだった。 止めてやってよ・・・ 痛みを無くしてよ！早く！早く！ 気が・・・ホントに滅入ってくる・・・。かなり辛い・・・ 途中、頭痛いと、腰が痛いのがいっぺんに来て 気持ち悪くなり、吐く。。。 その後は、アタＰを入れてもらい、眠らせる。 今日は、輸血が４０単位・・・ それが終わったのが、ＰＭ５：３０頃。 ＡＩは、辛そうに・・・起きて帰る。 家に着いても、すぐ布団へ。 今日は、デュロテップを倍にした。それと、オプソが頓服になる。 シールの効き目は１２時間くらいかかるらしくて（血中濃度が上がる のが）すぐは、効いてなくて痛みが強く、オプソもかなりの勢いで 使う。 ＡＩは、浮腫みすぎて・・・目も腫れてすごい。 帰ってからは、高カロリーの輸液だけつなぐ。 今日は、それだけ。 ずっと、寝てるだけのＡＩが、急に話しだす。 御飯も、少し食べる。 お風呂にも、入ると言って、入った。 やっと、シールの効き目が出た？？？ 久々にＡＩの声を聞いた気がする嬉しい。 沈んでたはずが、一気にぶっ飛んだ Ａｉが元気だと・・・こんなに私も元気だわ。 明日は、退院祝いで、みんな来てくれるから 楽しみ！良かった！ この元気が続いて欲しい！ ◆採血検査結果◆ 白血球４３６０ ヘモ１０．３ 血小板１．１ ＣＲＰ１３．８７ ＧＯＴ１６ ＧＰＴ１１ ＬＤＨ５７５ ◆輸血◆ 血小板４０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム メロペン アタＰ ソルコーテフ デュロテップ オプソ リン酸コデイン ガスター ムコスタ タケプロン ムコダイン ハイペン メジコン ホクナリンテープ ハルシオン 帰ってからの◆輸液◆ ピーエヌツイン２号 （アスパラＫ ビタジェクト１Ａ ボルビックス ヘパリン）
2007年06月23日
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退院・・・？
６月２２日（金） 今日は、いよいよ退院、当日です なのに、ＡＩは・・・“しんどい～”と 起きて来ない。 熱も３７．５度で、全然たいした事はないし、咳もなし。 酸素濃度は、６８％・・・。 寝てる間に、酸素マスクを外してしまって・・・酸素不足で、 しんどいのかも・・・ 尾てい骨も、痛い・・・痛い・・・と。 とにかく・・・今日は退院やし・・・病院へ。 いつもの如く・・・着くなりベッドへ 誰が来ようが、ずっと寝ていた。 私は、仕上げの点滴の勉強したり、大忙しです。 先生とも、いろいろ話をした。 担当医Ｈ先生も、残すとこ、後１週間・・・。 先生も、心配してくれているのは、すごくわかる。 しみじみ話した。 先生は、得意のぶっちゃけ話しを始める・・・。 “でも、ＡＩちゃんの事では、今まで、かなりお叱りを受けたわ～ 上の人らはさ・・・ターミナルなのに何故、毎日輸血する意味が あるのかね！とかー、カビの薬でもさ・・・ ３つ一緒に使うとか、そんなのは、ありえやん事なんやけどね。 抗生剤にしてもやけど。 何で、そんな意味のない事を、とか言う人もおるわけさ。 保険適応外やもんでさ、ＡＩちゃんで大赤字やわ～ でも、僕からしたら、金がかかろうが知ったこっちゃないし 痛くも痒くもないし、なんでもするわな～。 やで、Ｋ先生なんか、ボコボコに殴られるほど、怒られてたって 聞いたし。 やでさ、僕がいなくても、Ｉ先生とＫ先生がいるから安心は してるけどな～”なんて言ってた。。。 （Ｋ先生は、主治医です。） だからって・・・明日からの、チャートの話しで・・・ 今後、病院でする事。 ＡＭ１１：００～ ３時間で、血小板２０単位・・・・以上。 後は、私が家でする。 メロペン２回 アンビゾーム 高カロリーにカリウムなどなど 入ったのを、１日中・・・ 後は、今まで飲んでた薬・・・。 カビの薬も、１種類。 抗生剤も１種類。ノイトロジンも失くすって。。。 そんなんで・・・悪化するスピードが速くなるんじゃないの？？？ って思えて仕方ない。 しても、無駄だった薬を省いて、少しでも、長く家で、過ごす為？ なんか・・・違う気がする・・・。 今までと同じ治療で、病状が悪くなって・・・ まぁ・・・ターミナルやで・・・って言われるのと 薬減らして、病状が悪くなって、仕方ない・・・って言われるのでは まったく、気分が違う・・・。 なんか、納得いかんと思う。 無駄になってるのか・・・これだけ保ててたのが、今の治療だから なのか・・・。。。 最後まで、全力でしてくれなきゃ・・・奇跡なんか起こるはずないよ。 頭の中は、その事と、帰ってからの点滴の事でいっぱい。 先生には、考えがあっての事なのか・・・ 明日・・・聞いてみよう・・・。 最後、帰る際にＡＩに、退院の言葉をって・・・ Ｈ先生と、次のＩ先生と来たけど、ＡＩは寝たまま・・・ 『ん・・・ん・・・・』と、返事だけして・・・ さて・・・帰えろっか・・・って。。。 とっても、あっけなく普通に帰るだけの退院でした。 帰る少し前から、ＡＩは尾てい骨が、激しく痛み、塩モヒ水を飲む。 家に着いたら、即、布団へ・・・。 退院の祝いもへったくれもありません。 私は、すぐ点滴を繋ぎ・・・ふ～ かなりの疲れが・・・ 写真の様に、子供の服をかけるやつを、点滴棒代わりにして なんとか・・・なってるんやけど・・・ トイレが大変・・・ いちいち、運ぶのが、結構、重いの・・・。 これは、明日、病院で考える事にしよう・・・。 ＡＩは、寝てても、尾てい骨の痛みで、何度も起きる。 ＰＭ７：００とＰＭ１１：００＞塩モヒ水 ＡＭ０：１５＞オプソ 飲ます・・・。 やっぱり、オプソが効くみたい・・・だけど先生的には とって置きたい薬のようです。 でも、痛いのを止めなきゃ意味ないからね・・・。 緩和の方の見直しも、明日、しないと駄目だな・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球３１９０ ヘモ１０．１ 血小板０．８ ＣＲＰ１５．５７ ＧＯＴ２２ ＧＰＴ１３ ＬＤＨ６４６ ＡＬＰ３８９ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター タケプロン ムコスタ リン酸コデイン メジコン ムコダイン ホクナリンテープ ハイペン 塩酸モルヒネ水 オプソ ◆帰宅後～輸液～◆ １．ピーエヌツイン２号（アスパラＫ・ビタジェクト１Ａ・ボルビックス ヘパリン） ２．メロペン ３．アンビゾーム（これは、明日から） 大忙しの毎日が始まる・・・・予感・・・・。
2007年06月22日
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退院前夜☆
６月２１日（木） 今朝は、珍しく、熱が平熱！ 昨晩から、咳もほとんどなく、とってもいい感じ。 病院に着いて、最後のライナック。 私は、点滴の勉強。 なんか、ドキドキした。でも、なんとかなりそう。 ＡＩは、昨晩に引き続き、尾てい骨あたりが、かなり痛そう 夕方、帰る時に激しく痛み出したから、オプソを飲ませて 家へ向かった。 食欲は、やっぱりなくて、ほとんど食べない。 布団で、横になる事が多い。 お風呂に入って、今晩も、ビワ葉湿布・・・ 胸には、こんにゃくで温湿布。 脾臓には、すりおろして、冷湿布をした。 やっぱり、ビワのおかげかなぁ・・・ 咳は、ほとんど無しと言える。 夜中も、咳はないけど、太ももや、尾てい骨が痛くて起きたりする。 オシッコも、近いが出るのに時間がかかる。 塩モヒ水を飲ませるが、痛みはあんまり取れてなさそう。 脾臓より、そっちの痛みが深刻になってきた。 骨に浸潤してるなら、かなり痛みは厳しいらしいので デュロテップパッチでは、痛みを止めれないのかも・・・。 ベースのモルヒネを変える事になるのかも・・・。 明日は、退院・・・。 あんまり、嬉しそうでないのが、気にかかる・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球２８９０ ヘモ１０．４ 血小板０．７ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ リン酸コデイン ガスター メジコン ムコダイン ホクナリンテープ タケプロン ムコスタ ハイペン 塩酸モルヒネ水 オプソ ライナック１．８Ｇｙ アスパラカリウム グルコン酸Ｋ ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード 明日からは、抗生剤も、変更。 ファンガードは中止。結局、効かなかったからだって。 どんどん、薬、減らしてくけど・・・ 酷くならんのかなって心配。
2007年06月21日
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今後の予定
６月２０日（水） 今朝も、眠れない夜を過ごして、朝からグッタリです。 ＡＩも、痛いとこが増えて、少し辛くなってるのかもしれない。 病院に着いて、ライナックだけ終えると、爆睡のＡＩちゃん。 昼に、先生に呼ばれて、今後の話しをした。 まず、ＣＴの結果を見た。 アスペルギルスは、大きくなっていた。 細かいのもあって、水も少しある。 β－Ｄグルカンも、２０まで上がってる。。。 これまでか・・・・って感じの事を話される。 先生から言わせると、この期間で、これだけですんでるなんて 大したもんやってさ。。。 脾臓は、相変わらずで、大きいまんま。 肝臓も、大きい。 心臓の周りにも、水が溜まってきてるって。 退院をどうするかって話しは、金曜に退院って形をとる。 それは、あくまで、ＡＩにだけ。（ホントは入院中） その旨は、ほかのスタッフにも、ちゃんと伝えて間違いのない様に するって事。 せめて、退院後の日曜くらいは、丸１日、家に居たい。 でも、アンビゾーム（カビの薬）を１日でも空けると急激に悪化 するらしい。 なので、私が薬を作り、家で、点滴をする事になる。 今後も、帰れる限りは、帰る。 呼吸困難を起こしたら、どうするのか？ 人口呼吸や、酸素を入れるか、シュポシュポするので入れる。 で、救急車を呼んで、病院へ戻る。 いろんな話しをした。 息苦しくなってきた・・・・。 もう・・・アスペルギルスは治らないってさ・・・・。 咳を抑えるにも、今の薬が最良の薬で、後は量を増やすしか 方法は、ないって。 少しでも、苦痛がない様にするなら、初めに使った、 ‘ＭＳツワイスロン’がホントは、１番いいんだけど あれにすると、１日寝たきりになってしまう・・・・。 だから、それじゃ意味がない。 なんとか、今のままで、上手にやっていこうって事に。 もう・・・頭の中は真っ白。。。 何を言われたって・・・何の実感もない。 ＡＩは・・・ホントはどう感じているんやろう・・・。 家に着いて、しばらくＸＢＯＸをしてた。 食欲はなくて、しんどいと言って、布団へ・・・。 早速、今日もビワ葉温湿布をした。 素直にやってました。 すると、ホントに全然、咳がでないの！すご過ぎ！！！ そのかわり、足が痛い・・・腰が痛い・・・ 塩モヒ水を飲ますが、全然効かず・・・オプソを飲ます。 そのまま・・・朝まで・・・・ 今日は、グッスリ眠れました。良かった ◆採血検査結果◆ 白血球３５９０ ヘモ１０．８ 血小板０．７ ＣＲＰ１４．１９ ＧＯＴ３３ ＧＰＴ１８ ＬＤＨ７０２ ＡＬＰ５２９ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター ムコスタ ムコダイン アスパラカリウム リン酸コデイン メジコン錠 ハイペン錠 ハルシオン ナゼア グルコン酸Ｋ 塩酸モルヒネ水 オプソ ホクナリンテ－プ ライナック１．８Ｇｙ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月20日
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元気なし・・・
６月１９日（火） 昨晩、寝てないせいか、今日も、ずっと寝てました。 昼間は、やっぱり咳も少ないです。 ライナックとＣＴがあった。 明日、その結果を見て、今後の話しをするそうです。 何の、話なんやろう・・・。 もう、話しなんか、ないのに・・・。 夕方、家へ帰りました。 ＡＩは、しんどいと言って、すぐ布団へ・・・。 今日も、太ももや、ふくらはぎが痛いらしい。 昨日、歩いて筋肉痛なのかも知れない。 咳も、出だしてきたので、今日こそはと、ビワ葉温湿布した。 今日は、素直にさせてくれた。 これが、ビワの葉 すごく、キレイな葉っぱです。はい・・・ 胸と、脾臓の上に葉をシルキーで、止めて、こんにゃくをタオルでくるんで ３０分・・・ 最後の方は、嫌がってたけど、咳はその間まったく出ませんでした。 しばらくすると、急に元気になって、ＸＢＯＸを始めました。 １時間程で、また布団へ。 また、咳が酷くて、葉を貼るだけの方をやってみた。 でも、ゴワゴワして、嫌みたいで、すぐ取ってしまった。 やっぱり、その間は、まったく咳は、出ず。 すごいなぁー！って思った。 まぐれで、たまたま、その時出なかっただけかもだけど 葉っぱを取ってから、朝まで、ずっと咳き込んでた・・・。 胃も痛くなったり、足も痛くなったりで。 朝まで・・・闘いでした・・・。 ビワ・・・すごいかも・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球３５９０ ヘモ１０．８ 血小板０．７ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター ムコスタ アスパラカリウム グルコン酸Ｋ メジコン錠 ハイペン錠 ハルシオン プリンペラン ムコダイン リン酸コデイン 塩酸モルヒネ水 ホクナリンテープ ライナック１．８Ｇｙ ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月19日
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病院お泊り
６月１８日（月） 病院は、外来の患者さんでごった返してた。 いつもの裏口から、病棟へ行くのに、車椅子が１台もない とりあえず、Ａｉ、守衛さんの前のベンチに座らせて、車を停めに。 「５階まで、取りに行くわ！」と、言うと 『もう、いい！歩く～』とＡＩ。 じゃあ、休み休みなぁ・・・ ５階に着くと、先生ビックリ！ 「ＡＩちゃん、歩いとるやん！！無理しやんとなぁ！」 部屋に着くなりベッドへバタン しんどい～と・・・眠りだす。が、ライナックがあるので、行く。 今日は、お泊りなので、ゆっくり時間は過ぎる。 わざわざ、持って来た“ＸＢＯＸ”も全然・・・ 昼過ぎになって、なんとかいつもの調子も出てゲームを始める。 担当医Ｈ先生が来て、話し。 明日、ＣＴ撮って、来週あたりに一時退院決めよっか！って Ｈ先生も、今月いっぱいで、居なくなる。 次の担当は、来年の病棟主任のＩ先生ですって！やった 評判も、腕もいいと言われてるから、むっちゃ安心。 最後まで、手を抜かれては困るし。 元気だったのも、寝るまで・・・。 咳が、ひどくなってきた。。。 腰や、足も痛いと言う。 夜中ずっと・・・響きわたる・・・ 胸にタオルで温シップしたり、足にもしてやったりと・・・ 朝の６時まで続いた。。。 疲れた・・・・。眠い。。。 ◆採血検査結果◆ 白血球３３６０ ヘモ９．６ 血小板０．９ ＣＲＰ１４．８８ ＧＯＴ２１ ＧＰＴ１７ ＬＤＨ５４９ ＡＬＰ４４０ ＢＮＰ２１１．９ Ｄダイマー９．１１ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ２単位 ◆抗生剤◆ ザイボックス ファンガード フィニバックス ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ アスパラカリウム アタＰ ガスター ムコスタ ムコダイン リン酸コデイン メジコン錠 ハイペン錠 ハルシオン 塩酸モルヒネ水 ライナック１．８Ｇｙ
2007年06月18日
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★ビワの木★
６月１７日（日） 今日は、びわの木探しを家族にしてもらった。 何故かと言うと、ブログのお友達からの情報で、 今のＡＩに、持って来い！！ そのまま、載せさせて頂きました！ ＜肝臓・腎臓・脾臓の回復方法＞ビワ葉コンニャク温湿布 ビワの木は～（略）～病人のうなり声を消します。青酸は毒ですが、青酸配糖体という物質として入っています。これがアミグダリンというガンをも治す力となります。一家に一本ビワの木を植えておくと、熱、内蔵の病気、炎症、怪我いっさいに役立ち、助けられます。～（略）～ビワ葉コンニャク温湿布は、コンニャク療法のように、コンニャクをゆでて芯まで熱くします。これをタオル二、三枚くらいに包んで温度を調節します。患部にビワの葉の表のツルツルしたほうを肌に当てておき、その上に包んだコンニャクをおきます。ビワの葉は熱によって成分が体内深く入りますから、必ず肌に直接ビワの葉を当ててコンニャクをのせます。そして、その上から動かないように三角布のようなもので巻いて結んでおきます。三十分くらいしたらとります。最後に冷たいタオルでふいておわりです。ガンの痛みや、せきがひどく気管支が痛む、腰痛、ギックリ腰で動けないときなど、痛みをとってくれます。コンニャクをゆでるだけですから気軽にできます。せきが止まらないとき、ぜんそくの人などにも良い療法です。 ＜肝臓・腎臓・脾臓の回復方法＞コンニャク温湿布コンニャク二丁を十分ほどゆでて、これをタオル二、三枚に包みます。そして下腹（丹田）と右脇腹（肝臓）の上において三十分ほど温めます。そのとき同時に冷たいタオルで脾臓を十分に冷やします。その後、冷たいタオルでふいて一分間静かに休ませます。一時間くらいは温かいので同じコンニャクを腎臓（背中の腰より三センチほど上の背骨の両脇二つ）に当てます。これも三十分くらいします。終わったコンニャクは水の入った容器に入れて、冷蔵庫へ入れておき、またゆでて小さくなるまで何回でも使えます。～（略）～新陳代謝を助け、肝臓と腎臓を刺激してよく働かせますから全身の強壮法です。お通じ、尿の出もよくなります。温三十分、冷一分。子供や老人は半分の時間でも良いそうです。以上、「食生活が人生を変える」 東城百合子 知的生きかた文庫 三笠書房 からの引用です。・びわの葉は若葉ではなく成長した生葉（これを若葉に対し古葉または生古葉とも表現するそうです）を使用する。乾燥したびわの葉は、ごわごわして痛くて使えない。・びわの葉の保管は、湿らせたキッチンぺーバーに包み、大きなジップロックの袋に重ねて入れ、冷蔵庫の野菜室で保管すれば３～４週間（時期によってはもっと長く）持ちます。 白神さん、ありがとうございます！ 家の周りには、びわの木がたくさんあって、すぐに葉っぱは、手に入り ました。 こんにゃくを温めて、ＡＩのお腹に乗せましたら・・・ 『こんなもん！熱いわ！よけい気持ち悪く なるわー！！！』と・・・激怒され・・・投げられてしまった・・・。 ちょっと、具合が悪そうな時だったから・・・ 仕方ない・・・。また、チャレンジしてみよう。 今日も、親戚一同来てましたが・・・ ＡＩちゃんは、しんどくて早くから横になってました。。。 脾臓の痛みは少し、引いてきたようです。 モヒ水飲まずに行けました。 ◆採血検査結果◆ 白血球２１４０ ヘモ９．７ 血小板１．０ ＣＲＰ１５．０８ ＧＯＴ２５ ＧＰＴ２０ ＬＤＨ５０４ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ アスパラカリウム アタＰ ムコスタ リン酸コデイン ムコダイン ハイペン錠 メジコン錠 ハルシオン ガスター グルコン酸Ｋ ブイフェンド錠 ホクナリンテープ 塩酸モルヒネ水 ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月17日
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★ＸＢＯＸ 頂きました★
６月１６日（土） ＨＡＲＵは、結局お泊りは止めにするらしい。 ばーちゃんにも、説得されたんやろう・・・。 でも、ばーちゃんは、ただ悪い事覚えに行くとでも思って 心配みたいや・・・。 悪い事？おおいに結構覚えて来て下さいな。 病院に着いて、いつものメニューをこなす。 そういえば・・・うちの姉が、ＡＩに退院祝い何がいい？ って言ってたし、メールで、ＸＢＯＸが欲しい！って入れてみた。 そしたら、買ってくれるって！ばんざーい！ 今日は、早いけどＡＩの仮退院祝いしよって事に。 ＡＩちゃん大喜びで、帰りが待ち遠しくて、ウキウキ ＨＡＲＵから電話で、結局泊まりに行くって・・・。 勝手にしなよ！ ＡＩは、もうそれどこじゃないし。 その事をＨＡＲＵに言うと、“え～なんで今日な～ん？”と文句言って ましたが、泊まりを取りました。 夕方、家に着くと・・・・ 姉・弟から・・・ ＨＡＲＵがいなくても、姉の子供たちで、大騒ぎ。 今日も、調子良く、１日を過ごせました。 ＡＩの昨日の涙は・・・ぶっ飛んだな ◆採血検査結果◆ 白血球２４００ ヘモ１０．１ 血小板１．５ ＣＲＰ１５．１６ ＧＯＴ２５ ＧＰＴ１６ ＬＤＨ５３５ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ アスパラカリウム ガスター ムコスタ リン酸コデイン ムコダイン ハイペン錠 メジコン錠 ハルシオン グルコン酸Ｋ ブイフェンド錠 ホクナリンテープ 塩酸モルヒネ水 ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月16日
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ご機嫌！・・・から涙・・・
６月１５日（金） 今日は、ＭＡＰの輸血がないって事で、外泊となりました！ カリウムは、少ないけど許容範囲って事で・・・ ＡＩは、ここの所、咳も少なく調子がいい。 ちょっと、便がゆるくもらしてしまうのが・・・怪しい・・・。 また、何かの菌？って思ってしまう。 夕方、帰りました。 ＡＩのリクエストで、晩御飯は、カレーと 小アジのカラ揚げです。 普通の鳥唐も作りましたが・・・ 最近は、晩御飯だけは、食べる様になってきた。 量は少ないけど、食べれる事はいい事 もっと、もっと食べて欲しいな！ 夜遅くまで、ＨＡＲＵと仲良くゲームをしてた。 久々に笑い声が聞こえてくる。 “かーちゃん寝よ～”って絡まれないのが・・・素晴らしい で、ＨＡＲＵが明日、友達の家に泊まりたいって言ってきた。が！ ＡＩがおるときは、家におったって！って頼むと、なんとか 了承してくれた。 でも、約束してるし、ＨＡＲＵが行かないと、もう1人の子も行けない らしくて、後で私のとこに来て 「かーちゃん・・・やっぱ、泊まりに行ってもいいやろ？」って。 私は、頼むわ～って説得。 その会話を違う部屋で、聞いていたＡＩがやって来た。 『今、ＡＩの話しとったやろ！ＨＡＲＵ泊まりにいったら つまらんやんか！ＨＡＲＵしか遊ぶ相手おらんのに！』って 布団へ行ってしまった。。。 追いかけて私も布団へ。 シクシク泣いてる かれこれ・・・１時間は泣き続けてた・・・。 明日は、ＡＩの欲しがってた、Ｘ－ＢＯＸとブルードラゴンを 買ってあげる事で・・・落ち着いた。 しゃーない・・・ これで、いいのさ。 ◆採血検査結果◆ 白血球１６１０ ヘモ１０．６ 血小板１．２ ＣＲＰ１３．５６ ＧＯＴ３０ ＧＰＴ２１ ＬＤＨ４１３ ＡＬＰ５４３ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ アスパラカリウム ガスター ムコスタ リン酸コデイン ムコダイン グルコン酸Ｋ メジコン錠 ハイペン錠 ハルシオン ホクナリンテ－プ 塩酸モルヒネ水 デュロテップ ライナック１．８Ｇｙ（今日から、ライナック５日間） ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月15日
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脾臓の痛み倍増！
６月１４日（木） 朝は変わりなくの熱。３８・６度。 脾臓がかなり痛むらしい。辛そう。 昨晩は、ずっと激しい咳で、眠れず・・・・。 私も、ほぼ寝てない。 夜が明けて来ると、自然に咳が治まって来る。 だから、いつも昼間、寝てしまう。 最近の、お決まりになって来た。 昨晩の様子を、先生に話すと、今日の外泊は止めとくかぁ～って。 まぁね・・・脾臓の痛みがかなり悪化してるから それも、仕方ないかなって思った。 ＡＩに話すと、“絶対、帰る！！！！” 先生は、よし！解った！って・・・ 「お母さん！何か、困ってる事とか、して欲しい事ある？」って 聞かれて、 『じゃあ、脾臓の痛みを何とかして欲しいのと、咳を止めて欲しい！』 と、頼む。 今晩の対処の為、痛みとめ・咳止め・頓用のモルヒネ水が追加になる。 ＰＭ３：３０頃、家へ・・・ 今日は、大雨ビチャビチャ 晩は、ＡＩのリクエストのすき焼き！ 当然、家族みんなが、生卵を付けるのは禁止。 でも、もういいかなって思えてきた。 先生に、生卵だけは、止めといてって、言われて守って来たけど。 ＡＩは、かれこれ２月くらいから好中球は０％ でも、回転寿司は行くし、刺身なんか普通に食べてるし 生野菜・生クリーム・・・・生やら、何でも食べてきた。 だからって、何も起こってない。 先生も言ってた。 食べ物で、過去どうこうなった事はないって。 だから、今日は半熟卵だけど食べた。 すき焼きに落としてやって、それを卵御飯にして食べた。 それはもう・・・幸せそうに 好きな事を、好きなだけ・・・すればいい・・・。 だって、我が家の王子様ＡＩだもの 今日から、追加になった薬がとっても効いているのか ほとんど、咳が出ない。 でも、手・足が痺れて痛い～と言う・・・。 足も、かなり浮腫みが出てる。おしっこの出も悪い。 これも、脾臓の圧迫のせいかもしれん。 でも、まあ・・・調子は良さそうにしてるし。いいかな・・・。 咳きこむ事もなく・・・ 静かな夜を過ごせた・・・。 なんか・・・久々。 ＡＩも・・・夜、ゆっくり寝たのも、１ヶ月ぶりかもなぁ・・・ いいなあ・・・普通って・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球１２９０ ヘモ１０．２ 血小板１．３ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター ムコスタ ムコダイン リン酸コデイン ホクナリンテープ ハルシオン ハイペン錠 メジコン錠 塩酸モルヒネ水 ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月14日
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調子は良さそうですが・・・
６月１３日（水） 今日も、病院にお泊りです。 今後は、火・木・土・日を外泊ＤＡＹにしようって事になった。 足りなくなっていく物を補充するにも、それが１番いい。 今日のＡＩちゃんは、なかなか調子が良さそうで。 頭と足を洗ってもらった。 ゲームをしたり・・・。 昼寝を始めるが、咳もなく気持ちのいい眠りをしてる。 先生も、昨日に比べると、肺の音がいいって。 肺の下の方まで、空気の入ってる音もするしって。 でも、明日になると、わからないし・・・。 ちゃんと治るまで、全然 嬉しくない。 脾臓も、前回と違い、まったくお腹の大きさも変わらずで かなり、パンパン。 痛みもキツクなってきてる。 夜になっても、調子のいいＡＩちゃん。 明日は、外泊やし！すき焼き食べたい！！とかって、張り切ってる。 寝る直前に、ハルシオンを飲む。 しばらくは、いい感じに眠ったかと思いきや・・・ 咳込み出した。 それは、病棟に延々、響き渡ってた。 咳く、痰を出す。 水分補給、おしっこ・・・の繰り返し。。。 咳や、おしっこの度に脾臓が痛いらしくて・・・ 痛たたたたたたた～・・・ と言ってる。 咳の酷さに、私はまた眠れず・・・。 朝が来ていました・・・。ＡＩも、疲れたやろ・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球９９０ ヘモ９．５ 血小板１．１ ＣＲＰ１５．２５ ＧＯＴ２６ ＧＰＴ１８ ＬＤＨ４８５ ＡＬＰ６４１ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター ムコスタ ムコダイン リン酸コデイン アスパラカリウム ハルシオン ホクナリンテープ ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月13日
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ごめんね！ＡＩちゃん・・・
６月１２日（火） 相変わらずです・・・。 熱は３８．６度。 今日は、割と早く熱も下がってきた。 昼には、３７．２度と・・・ 今日は外泊も、早くしてもらう約束で、ＡＩも気合が入っているみたい。 ２時には帰らせて！！って先生に希望を言ってあった。 なんか、買い物に行きたいらしい。 帰りたいって気持ちは、ＡＩを元気にしてくれる。 やっぱ、すごいなって思う。 ２時には、帰る事は出来なかったけど、３時半に病院を 出る事ができた。 いつもなら、早くて５時半やで、だいぶ早い！ 帰り道 話してると、今晩も何か作ってくれるみたい。 行きたいとこは、ゲーム屋さん。 甘い私は、もちろん買ってあげましたよ・・・ 今日は、“ＮＡＲＵＴＯ”のゲーム 帰ってからも、ずっとゲーム・・・モクモクと・・・ ご飯作りも、結局手伝いに来なくて、そのまま寝てしまう。 後に お風呂にだけ入って、就寝 そこまでは、いい感じに咳も少なくて調子良かったんだけどね・・・。 咳が、ドンドン酷くなってきて、おしっこ・喉が乾いた・・・ １時間毎に続く。 おしっこなんか、１５分前にしたばっかりで、する！とか言って 着いていくと、出ないのに１０分ほど立ってたり・・・ 「別に、出もせんのやで無理にする事ないんやで！！ 家なんやし、漏れそうになるまで寝てればええやろ！！！」 結構、キツク言ってたみたいで・・・。 その後も、また何かあって、私が怒ったみたいで・・・。 ＡＩがシクシク泣き出した。 『母ちゃん・・・そんなに怒らんでもええやんか・・・ 冷たいわ！』って・・・・。 もう・・・タジタジおどおどで・・・ 泣かれて初めて・・・ごめんなぁ・・・って思った。 怒るトコちゃうのになぁ・・・。 おしっこでやんの おかしいし心配したらなあかんのに・・・。 私最近、ホントにどうかしてるわ。 ◆採血検査結果◆ 白血球１１９０ ヘモ９．６ 血小板１．４ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター ムコスタ バンコマイシン ムコダイン リン酸コデイン プリンペラン ブイフェンド（経口） ハルシオン デュロテップ ホクナリンテープ ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード
2007年06月12日
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アスペルギルス悪化！？
６月１１日（月） 相変わらずの朝を迎えた。熱はいつもより高く３９．５度。 今日は、初めから病院にお泊りです。 アンビゾームで、カリウムが減るので、今日で充電するのと ＭＡＰの輸血があるから。 ＡＩは、咳がひどく、痰もいっぱいでる。 咳で、脾臓、胃も痛む。 昼の間ずっと眠り続けた・・・。 酸素濃度も、７５％くらいで、かなり低い。 肺の音も、良くないみたい・・・。 先生が来た。 データーを持って・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１１４０ ヘモ８．１ 血小板１．４ ＣＲＰ１５．８７ ＧＯＴ２０ ＧＰＴ１８ ＬＤＨ４０５ ＡＬＰ５４９ β－Ｄグルカン１４．２ Ｄダイマー８．４６ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ２単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ ガスター ムコスタ リン酸コデイン ムコダイン バンコマイシン アスパラカリウム ハルシオン ホクナリンテープ ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス ファンガード β－Ｄグルカンの上昇、ＣＲＰの上昇、血培（精密なの）からも アスペルギルスが・・・。 たぶん、カビが広がっている模様・・・。 今日から、ファンガード（真抗菌剤）が追加。 今まで、ファンガードを使わなかったのは、予防薬で、使って いるにも関わらず感染したから。 でも、今使ってる、アンビゾームと、ブイフェンドと同時に 行く事によって相乗り効果で、効いたって報告があるらしい。 しかも、人体実験でなく、マウスの実験でだって・・・。 でも、もうそれ以外の方法はなくて・・・。 最後の賭けだって。 その後は、呼吸がしにくくなった時の、選択肢をいくつか。 もう・・・厳しいって事を聞かされた。。。 私も、かなり覚悟はしていて・・・納得しながら聞いていた・・・。 苦しそうなＡＩ・・・。 夜も、咳で眠れず・・・ 痰を吐くのと、喉が渇くのと、オシッコで、結局、朝まで寝れず。 咳も、呼吸が止まりそうになるから、寝てられなくて・・・。 こんな毎日が・・・しばらくは続くのだと思う。 どうか・・・薬が効いて欲しい・・・。
2007年06月11日
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我が家の料理長
６月１０日（日） ・・・・ちなみに、この日記。 ２回目なんです・・・。 昨日、消えちゃって・・・書く気力がなくなってしまって・・・。 ＡＩちゃんは・・・今朝も熱、高め。３８．８度。 病院へ戻り、即寝 今日は、外泊も無理かなぁ・・・なんて思う私。 でも、昼過ぎＡｉは、“帰る！！！” はい・・・帰りましょう！って事で、ＰＭ５：００帰宅。 今日は、また従弟のＴちゃんが来るって事で、ＡＩが腕を振る うらしい。 ワンパターンだけど、ミートスパ！ 材料から刻まないと作ったって言えない！！って・・・ 我が家の料理長・・・材料から一生懸命に刻みました。 これがまた、美味いの！ 自分はほとんど食べず・・・Ｔちゃんに食べさせていました。 それがＡＩの楽しみらしい。。。。 なんか微笑ましい 結構、立ちっぱなしだったりしてたから、疲れたんじゃないかって 心配してたけど、みんなが居る間は、楽しく過ごせました。 深夜になって、やっぱり咳がひどくなってくる。 どうも、眠れないらしい。 呼吸もかなり変。 肩で、息をしてる感じ。 うめき声をあげて・・・。 変な寝言も続く。肺がヒューヒューなってる・・・。 あきらかに、悪くなってるのが解る。 怖い・・・ 怖くて眠れない。 やっぱり目が離せない。。。 ◆採血検査結果◆ 白血球７３０ ヘモ８．７ 血小板１．２ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン カイトリル ソルコーテフ アスパラカリウム ガスター ムコスタ タケプロン ムコダイン リン酸コデイン プリンペラン ハルシオン ホクナリンテープ バンコマシン ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス 本日から、抗生剤変更。
2007年06月10日
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私がブログを書く理由・・・
たぶん・・・ その理由は、今までの日記の中にある様な気もしますが・・・。 ＡＩが、再発した時・・・ 治療はまったく決まってなくて。 先生のセンスによって変わるって事がわかった。 ＡＩは、まったく薬が効かなかった。 なんの治療をしても、ＢＬＡＳＴを減らす事が出来なかった。 この先生のやり方が正しいのか、どうなのか不安は募る一方で・・・ 私は、明けても暮れても情報を調べる毎日だった。 ＡＩのＴ細胞性急性リンパ性白血病の情報は少なく・・・ ブログやＨＰも無いに等しくて。。。 私みたいに探してる人はいるに違いないと思った。 だから、今後、探す人のために、このデーターを残そうと 思ったのが１つ。 後は、身近な人（家族・友達）に、毎日のＡＩの状態を話さずに 伝える手段として・・・。 そんな理由からでした。 はなさんが、コメントしてくれたように・・・ 同じような病気の子の親・本人ならば 自然にわかると思っています。 実際、ブログを書く事で、ＡＩと同じ型の白血病のお子様のお母さん が、コメントやアドバイスをくれたりと、 役に立つ情報をたくさん得る事が出来ました。 だから、これからも・・・ＡＩが頑張り続ける限り・・・ 書いて行きたいと思います。 私自身が頑張る為にも、負けない為にも、書きたいと思います。 ＡＩが生きている証として・・・・。 土曜のＡＩは、とっても元気に過ごしました。 夜も、はしゃいでなかなか寝ずにいました。 朝になると、グッタリするのですが・・・ その時が楽しければ、いいんじゃないかって思う。 だから、ＡＩが帰りたいって言う間は、毎日帰りたいと思います。 実際、辛いとこまで来てるのかもしれない・・・。 眠ってる時は・・・うめき声がずっと続きます。 呼吸も荒くて・・・身体全体が悲鳴を上げているようです。 よく、うなされて変な事を言います。 今までに、なかった症状ばかりで・・・怖くなります。。。 逃げ出したくなる・・・。 でも、まだまだＡＩと居たいから・・・ 負けれません。 頑張る・・・・。
2007年06月09日
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★
６月９日（土） ◆採血検査結果◆ 白血球７２０ ヘモ９．３ 血小板１．６ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド ガスター タケプロン ムコスタ バンコマイシン リン酸コデイン ムコダイン ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス
2007年06月09日
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メロン・・・
６月８日（金） 今朝も、いつもと変わらず・・・熱は、３８．７度。 高い・・・。 昼になると、外泊したさか、元気になってくる。 もちろん、外泊へ行きました。 今日は、チャーハンを作ってくれた。 元気が出てきた証拠やなぁ・・・って思う。 自分は、食べないけど・・・。 でも、メロンは食べてました！ 調子、いいのか悪いのか・・・ 夜はどうも、眠れず・・・寝てもすぐ起きて来る。 咳がかなりひどかった・・・。 悪化してるのかも。 ◆採血検査結果◆ 白血球８３０ ヘモ９．８ 血小板１．１ ＣＲＰ１１．４５ ＧＯＴ２５ ＧＰＴ２１ ＬＤＨ４９２ ＡＬＰ８１８ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ライナック１．８Ｇｙ アンビゾーム ブイフェンド ガスター ムコスタ タケプロン プリンペラン バンコマイシン リン酸コデイン ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆抗生剤◆ ザイボックス フィニバックス 最近、寝不足すぎて・・・文字が打てない・・・・。 眠い・・・。
2007年06月08日
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夢の様な話し。
６月７日（木） 今日も、いつもと変わらない１日の始まりでした。 ＡＩは、決まって午前中は、熱が高めで、夕方には 下がってる・・・ってのがお決まりです。 午前中に、ライナック２日目・・・ 脾臓は、痛みを増してきてるみたいで、痛い痛いとよく言う。 早く、効いてくるといいんやけど。 終わると、眠る・・・。 この辺も、パターンになってる。 今日は、仲良しの、Ｕママとの話し・・・。 前にも、書きましたが、Ｕママの息子ちゃんは、進行性の肝臓ガンです。 いろいろあって、移植出来るってとこまで行って、 最後に、足止めくらって、気が抜けた状態になってる。 なんで、悪者を叩く薬はいっぱいあるのに、今いる、好中球が 細胞分裂みたいに増殖する薬とかないのかなぁ・・・。とか 免疫が低いと、空気中のホコリの中のカビにまで、感染するわけやん！ そうなるから、外にも出れやんし、人ごみにも行けやんやろ？ ならさ、菌やカビを通さないアミみたいなんを、鼻と喉に 装着出来るのがあったらな～怖いもんなしやのに！とか・・・ 好中球や血小板も、いくらみたいに、天然じゃなく、養殖みたいに 出来たらいいのになぁ・・・とか。 話しだすとキリがない・・・ドラえもんの世界やわ。 近未来には・・・もっと暮らしやすい世の中になってるといいけど。 ＡＩは、午後になりスゴイ元気。 『外泊するでな～！』 と、譲らない。 私は・・・ぶっちゃけ帰りたくなかった。 今日１日様子見て、気持ち悪くならんだら、明日！帰りたいって 思ってた。 でも、先生はＡＩ優先だし、練習のため、今日帰るのもいいよ！って なので、今日は、完全に対処出来る様に薬を出すって。 土・日に完璧に帰るために・・・。 今日は、授業も、夕方に先生が来てくれて勉強もした。 ＰＭ６：００家へ。 プリンペランの経口も、出してもらって、帰り際にカイトリルも 入れてもらった。 気持ち悪くはならなくって良かった～ お風呂は、駄目！って約束やったのに、どうしても入りたい！って 聞かなくて、仕方なく一瞬で出る！！って事で入る。 風呂上りも、元気で“ＶＶＶ６”と“らぶちぇん”まで みて、寝た。。。。 寝たかと思ってると・・・すぐ目を覚ます。 寝ていても、呼吸が荒くなったり、咳で脾臓が痛くて起きて来たり 『う～ん・・・うぅぅぅぅ～ん・・・』とうなり声を出していたり 私は、気になって眠れない。。。 結局、朝まで・・・寝たのか・・・寝てないのか・・・・。 フラフラです。。。 ◆採血検査結果◆ 白血球７２０ ヘモ１０．２ 血小板０．９ ＣＲＰ１２．０８ ◆輸血◆ 血小板３０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ライナック１．８Ｇｙ アンビゾーム ブイフェンド バンコマイシン カイトリル ガスター タケプロン ムコスタ プリンペラン ムコダイン リン酸コデイン ハルシオン ホクナリンテープ ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット 便の、培養の結果、ＣＤトキシンが消えていました！！ １つ クリアしました！ そうそう・・・ 今日、ＤＳライトを買わされました。。。 たぶん、それで元気が出たのかもしんない・・・・。 ＤＳは、持ってるんだけどね。 新しいのって嬉しいんだね・・・・。私って甘いよなぁ・・・。
2007年06月07日
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眠り王子様・・・
６月６日（水） 外泊から戻り、病院に着くとベッドになだれ込むＡＩ・・・ やっぱり、気持ち悪いみたいで。 すぐにカイトリルを入れてもらった。 ゆっくりする間もなくライナックに呼ばれて、１回目の放射線。 終わると、すぐ眠ってしまった。 ずっと・・・ 寝ているからか咳は少ない。 でも、熱は相変わらず高い。 脾臓も痛いとたまに言う。 なんとなく、ボーっと起きて来ても、すぐ寝る・・・の繰り返し。 夜が来て、少し起きて来るが、グッスリ寝たい！とのＡＩの リクエストでアタＰを入れてもらう。 （アタＰは、咳も抑えてくれるし、痛みも取れて、眠りをそそぐ） それでも、眠れないと、ハルシオンを飲む。 夜中ずっと、眠れない・・・喉渇いた・・・の繰り返しで・・・ 私は少し切れた。 睡魔に負けて・・・うぉりゃーって感じで。。。 私も、まだまだやと思いました・・・。 今日は、特に何もおこらずに・・・眠りっぱなしのＡＩ王子様でした。 ◆採血検査結果◆ 白血球９１０ ヘモ１０．６ 血小板０．５ ＣＲＰ１１．６５ ＧＯＴ２３ ＧＰＴ２４ ＬＤＨ５０２ ＡＬＰ７０５ Ｄダイマー１２．７６ ＡＰＴＴ５０．３ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ライナック１．８Ｇｙ アンビゾーム ブイフェンド バンコマイシン ガスター ムコスタ タケプロン ムコダイン ホクナリンテープ リン酸コデイン カイトリル アタＰ ハルシオン ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット 毎日２０単位も、入れてる血小板・・・ 今日なんて、５０００たれ流しもいいところ。 ＣＲＰも、下がらないし・・・ イマイチ、スッキリしない。 ＡＩがずっと寝ていたから・・・気分はブルーになってしまうし。 久し振りに白血球がいる！！！ それだけは、かなり嬉しい！ たとえ、ＢＬＡＳＴだとしても。。。 今は、味方になってくれるはずやから。
2007年06月06日
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内臓の中身・・・
６月５日（火） まだ、夜が明けきらない頃・・・ ＡＩは、咳がひどく眠れずにいた。 昨晩は、毎日貼っていたホクナリンテープ（咳止め）を 一旦、やめていた。 理由は、震えの原因の一つでもあったから。 震えの原因には、いくつかの理由があった。 放射線の影響や、脳から来るもの、薬、抗生剤、モルヒネ。 どれかに決めるには、なかなか難しくて１番の可能性っぽいもの からやったみた。 でも、あまりにも咳が酷く、朝の５時に貼ってやった。 すると、咳はビックリするほど出なくなり眠っていった。 深く眠ってるかどうかわからないけど、子犬が泣くように “キュウーン・・・キュウーン・・・”って 悲しそうな声を出してる。。。 気になってずっと見てると、口、舌が異常に震えてる。 怖くなるほどに・・・・。 このまま・・・ＡＩが帰って来なくなりそうな不安が私を 襲ってきて、ＡＩから目が離せない。 ずっと・・・見てた。 しばらくすると、目を覚ましてきた。 いつもと変わりないＡＩで。 ホッとした。 今日は、ＣＴだった。 結果は、昼１にわかって、先生が呼びに来た。 ドキドキして、画像を見ながら、話しを聞いた。 まずは、脾臓。 １週間前の画像と比較しながら・・・ やっぱり、少し大きくなってきていた。 痛みが少し出てきているので、今日ライナック受診して また、放射線をあてる事になった。 次に、腸。 腸は、あきらかに良くなってた。 少し腫れている箇所もあったけど１週間前とは比較にならない ほどになってた。 １番気になる肺。 左側にある初めからあるカビについては、３ミリほど大きくなってた。 右側に後から増えてきた方は、ビックリするほど 消えていた。 まったく無くなったわけではないが、かなりイイ感じ。 先生たちは、この１週間で、もっとカビが勢いを増して アップアップするやろうと・・・（呼吸困難をおこす） 実際、先生・看護婦たちはバタバタしていたらしい。 でも、いい感じに回復したのと元々あったものが さほど、勢いなくゆるやかなのと、白血球が増えてきてるとこ に期待しようと。 なので、前に予定していた、退院を現実にしようかって話しになった。 ビックリした・・・ すごいよＡＩ。あんたはやっぱり・・・すごい子や。。。 弱気になってた自分が情けなくなった。 部屋に戻ったらＡＩはとっても、元気だった。 『ＡＩ～！肺炎が少し良くなっとったで～！腸もだいぶ良くなっとった！ 脾臓だけ、ちょっと腫れてきとんでな、またライナックあてて 良くなってきたら、退院できるよ～！』 それを聞いたでか、ますます元気になったＡＩは 「今日！外泊する～」って。 元気な時は帰っておかなな・・・ 先生も、帰っておくかぁ～！！！って段取りしてくれた。 咳、熱、痛み、吐き気は気になるけど。 なんとかなるやろ・・・。 ライナックの受診だけしに行った。 明日から、１．８Ｇｙの５日間。 夕方、家へ帰りました。 でも、なんでか元気がなくなってきた。 無口で、咳がひどくて・・・。しんどそう・・・。 グッタリしつつも、お風呂は絶対で、入る。 出てから、薬を飲んで、しばらくすると気持ちが悪くなり 吐く。 すぐに寝る！と言って布団へ。 もちろん私も一緒でないと許されません。早い時間でも就寝。 酸素を吸いながら・・・すぐに眠りに・・・ 肺が短く早く動く。 はっはっはっはっは・・・と ぐうぐうぐうぐう・・・が混ざったような寝息を立てる。 たまに、止まると息が止まってないか心配になる。 また、目が離せない。 明け方、気持ち悪くて起きてくる。 ずっと擦っていたけど、吐く。。。 擦りながら・・・ウトウトしてしまう私に 『母ちゃん寝やんといてよ！ちゃんと擦ってよ！』と怒られながら 私も・・・ついつい寝てしまいそうになる。。。 ごめんよ・・・。 朝、早く病院へ帰ろうって・・・・帰りました。。。。（これが今朝 の話し） ◆採血検査結果◆ 白血球５８０ ヘモ１０．６ 血小板１．１ ＣＲＰ ＧＯＴ ＧＰＴ ＬＤＨ ＡＬＰ β－Ｄグルカン７．５ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド バンコマイシン ムコスタ タケプロン ムコダイン リン酸コデイン ガスター カイトリル デュロテップ ホクナリンテープ ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット ◆輸血◆ 血小板２０単位 血小板が、毎日入れても、１万しかない。 なんか・・・ホントに大丈夫なんかなぁ・・・・。 ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡☆*ﾟ¨ﾟﾟ･ 昨日はたくさんのコメントを、本当にありがとうございます。 落ちると、どこまでも落ちてしまって・・・ 情けないです。。。 なかなか、口に出してまで話す気にも、今はなれない事が多くて。 身近にいて、話しが出来る人の方が今の状態を何も知らなかったりします。 ここで、みんなに聞いてもらえて、コメントをもらえて・・・。 私は、いつだって救われています。 人の温かさを 身に沁みて感じました。。。。 みんな・・・１人１人に会いに行って、いつかお礼を言いたいです。 感謝の気持ちでいっぱいです！ ☆ＡＩＫＩＭＡＭＡ☆
2007年06月05日
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未来予想図・・・
６月４日（月） 朝からＡＩは、気分が悪く・・・ グネグネしながらも、起きてきて薬だけ飲みへ。 道中気持ち悪さが爆発して ３回ほど吐く。 病院に着くと、即寝。 先生、看護婦さんがバタバタと・・・ 今日も、先生のオンパレードさ。 もうええってば。。。 あ、そういえば初発時の担当医のＩ先生も来たなぁ・・・。 すぐ、カイトリル入れてもらって、そのままＡＩは眠り続ける。。。 ずっと・・・夕方まで。 いろいろな事が頭に浮かんでくる。 ＡＩは・・・９月で、９歳になる。。。 誕生日祝えるんかな・・・。 ２人の成長を指折り数えて。。。ずっと楽しみにしてた。 楽しみの理由も、私の勝手な楽しみなんやけどね・・・。 離婚して・・・もうすぐ７年？かな。 ずっと、実家の世話になりっぱなしで。 昼、仕事。夜、バイト。 それでないと生きて行けなかったから。 夜は週末だけ、実家に２人を預けて働いた。 親には、ずっと嫌味や愚痴を言われ続けてきた。 たかが、週に２日来るだけで何でそこまで言われやなあかんのや！ って思うくらい・・・。 どうも、家の親は孫が嫌いみたいで・・・とくに爺が。 うちら家族は目の敵にされて来た訳さ・・・。 どんだけ喧嘩したかわからんくらい。爺とは。 早く、子供らに大きくなって欲しかったのは実家に関わりたく ないから。 嫌味から開放されたくて・・・。 楽しみにしてた。もうすぐや・・・やっと手が離れるってね。 でも・・・ＡＩ。 こんな手の離れ方って・・・違うやろ。 いなくなるとか・・・そんなのなんも嬉しくないぞ・・・。 傍でずっと成長しながら離れてくからいいんやで？ ＨＡＲＵはＨＡＲＵで、今の人格を作ったのは婆ちゃんで。 私の知らないＨＡＲＵになった。 私の帰る場所は？未来は？ ＡＩは・・・・・・。どうなんのかなって・・・。 考えてたら・・・また頭痛くなってきた。 私、たぶん ずっと寂しかったんやと思う。 家の家族って・・・愛情感じやんだんさな私だけには・・・。 ３人姉妹弟の真ん中。中腐れ。いらん子やったって言われた。 家の中で・・・ずっと独りぼっちやった。 ＨＡＲＵとＡＩは、私から離れる事のない、かけがえのない 家族。。。絆。。。宝物。。。 初めて、自分の居場所が出来た気がした。 私を待ってる・・・私がいなきゃ生きれない生き物がいる。 母乳だけで育てたＨＡＲＵ・・・ＡＩ・・・ だから、私は頑張れた・・・ 私の大切な物を・・・とらないで・・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球３８０ ヘモ９．７ 血小板１．３ ＣＲＰ１１．５９ ＧＯＴ２２ ＧＰＴ３０ ＬＤＨ４７６ ＡＬＰ７６５ Ｄダイマー１８．１７ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ２単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン バンコマイシン ムコスタ ガスター タケプロン ムコダイン ノイアート プリンペラン カイトリル ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット ＡＩは、夕方 起きて来てからも、胃の調子が悪く 吐いたりする。 吐き気止めを入れてもらい、落ち着いたとこで、ハルシオンを 飲んで、今日は寝ていった。 よく眠ってる・・・・。 良かった。 ＡＩちゃん・・・いなくならないで・・・。
2007年06月04日
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外泊しました・・・が・・・。
６月３日（日） 昨晩は、ハルシオンを飲んだにも関わらず、まったく眠れず・・・ 今朝は、調子悪そうで、なかなか起きてこない。 熱も、咳も相変わらずで・・・。 毎日、憂鬱になってくる。 昼過ぎに、起きてくるが、そんなには調子良さそうではなく。 けど、ＡＩは昨日から帰りたい～って気持ちがあって 先生に、外泊したいと訴えると・・・ もちろん、先生はいいよ！！！って事で、外泊の段取りが始まる。 下痢はスッカリ治まってるから、後は咳だけかな・・・って感じで。 ＰＭ６：３０病院を出ました。 車に乗り、しばらくすると・・・ ＡＩは無口になってた。 家に着いてからも、グッタリして半分寝てるみたい。 どうも、だるいみたい・・・。 「もう、寝る？風呂はやめとく？」って聞くと『入る！！！』 お風呂に入ると・・・ 気持ち悪くなって、吐く・・・。 なんで？？？ 出たら、すぐ布団に入って寝る体制に・・・。 しばらくは、眠れず、咳は相当ひどい。 私は、疲れてたのか・・・ＡＩより寝てしまって。 横で、『気持ち悪い・・・』と、たまに言ってたのに 気が付かずにいたのかも。 最悪可哀相に・・・。 結局、朝までＡＩは調子悪く・・・眠れなかったみたい。 楽しくない外泊になってしまった・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球３１０ ヘモ９．８ 血小板２．７ ＣＲＰ９．８０ ＧＯＴ１６ ＧＰＴ２５ ＬＤＨ４１２ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド バンコマイシン ムコスタ ガスター リン酸コデイン 強ミノ ノイトロジン ムコダイン カイトリル ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット 手の震え、体の震えが気になる。 ＣＲＰも、まったく下がらず・・・・。 ドンドン・・・後ろ向きにしか考えられない自分がいる。 もう、打つ手なんか・・・考えられない。。。 何調べても・・・出てこん・・・。 アスペルギルスの事なんか調べてたら、暗くなるだけやし。 私は・・・どうすればいいのやろ。
2007年06月03日
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空元気？
６月２日（土） 今日は、早起きです。 昨晩は、ハルシオンのおかげで、グッスリ眠れたみたい。 土曜の朝のアニメ番組を見てました。 モルヒネのシールも、張替えの日だったので、張り替えたからか 今日は、痛いと１度も言わない。 咳もひどいし、熱も下がらない。 だけど、今日はずっと座ってるし、ゲームしたり めずらしく、元気そう。 実際は、どうなのかわかんない。 元気に見えるだけの様に 思える。 『今日だって、外泊したいくらいやわー！！！』 なんて事もいってる。 下痢はすっかりいい感じ。 吐き気ももう、無さそう。 でも、手の震えや、下がらない熱、咳、鼻水・・・・。 アスペルが、全身に巡らないか心配になる。 後は、脾臓・・・。 これも、火曜日にＣＴ撮ってから、また放射線をするかどうか 決めるらしい。 元気ながらも、消灯あたりになると、咳がひどくてグッタリ。 今日も、ハルシオンで、寝ると言うから、１０時に飲ませた。 それが、全然、効かなくて・・・。 眠れない・・・眠れない・・・ やっと、落ち着いたのが、ＡＭ１：００くらい。。。 ◆採血検査結果◆ 白血球２２０ ヘモ１０．７ 血小板３．１ ＣＲＰ９．６４ ＧＯＴ２０ ＧＰＴ２５ ＬＤＨ３７８ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン バンコマイシン ガスター ムコスタ リン酸コデイン カイトリル デュロテップ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット なんか、スッキリしない・・・。 気持ちがモヤモヤしてる。 Ａｉの元気が・・・ドンドンなくなる気がして・・・。 眠ってるＡＩを見てると・・・怖くなる。 呼吸が速い。 肺の動きも、大きく早く動いてる。 たまに、泣くような声を出す・・・。 最近・・・多くて。 悲しい気持ちなのかな・・・。
2007年06月02日
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ＡＩの寝息。。。
６月１日（金） やっぱり、熱と咳き込みで始まる朝・・・・。３８．２度。 グッタリ・・・です。 最近は、先生も朝から頻繁にやってきます。 担当医Ｈ先生に主治医Ｋ先生・・・来年の病棟主任のＩ先生・・・。 毎日、３人の先生が、入れ代わり立ち代り来ては、同じ事同じ質問 をして行く。 そんなにも、心配ですか・・・そうですか・・・。 一時なんかは、まったく見にも来なかったくせに。 どういうつもりでしょうか・・・。 今日のＡＩは、新たに右肩の骨が痛いと言ってました。 それと、深い息をすると、脾臓が痛いと。 今日のデーター・・・先生は所見なし 横這い。。。って言ってたけど 私からしたら・・・暗くなったんやけどね。 もう、どういうつもりで話してるのか・・・解らんくなる。 かろうじて生きてるとか、そんな感じなん？ 今日の担当でない看護婦さんまで何人も部屋に顔見に来るし。 うちは今、どんな扱いになってるんやろ。 超特別お取り扱い患者ですか？？？ ふざけるなっつーの。 イライラするわ。 ＡＩは、昼過ぎも、まだ寝てる。 熱もなかなか、下がっていかなくて・・・しんどい・・・・って。 ぼや～ってしてる。。。 下痢の方は、なんとなく良くなりつつある感じはしてる。 トイレの回数も、減ってきたし。 やっぱり問題は、アスペルギルスか・・・・ 夕方になると、急にムクッと起きてきてＴＶ見たり よく喋るようになる。 熱も、３７度ちょい。復活！！！ って思っていたら・・・だんだん咳がひどくなってきて肩が痛い 脾臓も痛いと言い出した。 おまけに、頭痛と胃もムカムカしてきて・・・グッタリ・・・ 朝から手も震えてるし・・・なんやこれ？？ 少し早い目に、ガスターとカイトリルを入れてもらって 咳止めシールを貼りなおし、今日はグッスリ眠れる様にと ハルシオンを飲んで・・・ 一瞬にして、深い眠りにつきました・・・・。 グーグー・・・って・・・寝息をたてて。 明日、気持ちよく起きて来るかな。 ◆採血検査結果◆ 白血球１４０ ヘモ９．２ 血小板３．５ ＣＲＰ９．９８ ＧＯＴ２０ ＧＰＴ２７ ＬＤＨ４０４ ＡＬＰ４０９ Ｄダイマー２０．０７ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド カイトリル ガスター 強ミノ ノイトロジン バンコマイシン ムコスタ ハルシオン ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット ＣＲＰがまた、すごい上がってるのと、Ｄダイマーが今までで最高。 これは、どうなんやろう・・・。 もう・・・嫌んなる。 ６月か・・・・ 嫌な季節が来たな・・・梅雨なんてさ・・・ カビ・・・ひどくなってしまったら・・・どうなんのよ。。。 怖すぎる。
2007年06月01日
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退院・・・延びちゃった。
５月３１日（木） 昨日から、引き続き咳がひどく・・・ 今朝は、久々に熱も高い。。。３８．５度。 咳に熱・・・って肺炎そのものって感じで・・・嫌。 ＡＩは、今日は身体中が痛い・・・しんどい・・・と。 膝も痛い・・・ 何もかもが悪くなっている様に思えてしまう・・・。 ＡＩは、ずっと眠ってる。。。 よっぽど、えらいのか、主治医もあまりにもグッタリで、膝も痛い ってのが、気になるらしくて・・・ 採血も２回して、レントゲンも撮った。 今日は、咳と、胃のムカムカがひどい。。。 昼には起きてきたけど、ボーっとしてるだけ・・・。 喋りもしないし、動きもしない。 目を開けて、寝てるみたいだった。。。 レントゲンの結果は、まったく悪くはなってない。 腸も、動きだしていい感じらしい。 肺も、悪くはないと。脾臓も、変わりなく。 血液も問題なし！って。 ◆採血検査結果◆ 白血球１２０ ヘモ９．８ 血小板４．０ ＣＲＰ７．７６ ＧＯＴ１４ ＧＰＴ２１ ＬＤＨ３８５ ＡＬＰ４１４ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム ブイフェンド カイトリル アタＰ バンコマイシン 強ミノ ノイトロジン ムコスタ ガスター ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット 夕方には、少し元気になって来た。咳はヒドイんだけど・・・。 ＡＩに「５月も、終わりやな～ もう６月やで～！早いなぁ～」 そしたら、『あぁ～あ・・・また退院が延びてしもたわ～』って。 そうや・・・退院しやなあかんのや・・・。 私、すっかり忘れてた。 ただ、今は少しでも、生きて欲しくて、家に帰る事だけしか 考えてもいなかった・・・。 でも、Ａｉはちゃんと今も、退院出来る事を信じて疑わずに だから、頑張ってワガママ１つ言わずに治療頑張ってるんや。。。 私は、もう終わってしまう事ばっか考えてしまってた。 ＡＩは、まだまだ・・・夢がある。 勝手に終わらすとこやったわ。ゴメンな・・・ＡＩ。 晩も、咳はひどい。胃の調子もいまいち。 咳止めのシールと、トローチ。 カイトリルにガスター 最後アタＰを入れてもらうと・・・ ウトウト・・・なんとか眠れました。。。 今晩は、ゆっくり休みな。 早く、元気になって・・・家へ帰るぞ！
2007年05月31日
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スッキリしない・・・
５月３０日（水） 今日は、少し良い感じ。 でも、腸の痛みが結構、強くて辛そう・・・。 いろいろ、相談して、モルヒネの貼るタイプのデュロテップって やつを、貼る事になった。 それは、３日間効くらしい。 その、おかげなのか、腹痛はなくなった。 下痢は、相変わらず多いけど、 昼頃には、お腹減った！って言い出す。 もちろん、食べる事はまだ無理なんだけど・・・。 下痢も、水は水でも、だんだん色も付いてきて普通の下痢に 近づいて来たように思う。（汚い話しですが・・・） なんとかキャラメルだけ食べてもいい許可 をもらって、売店に、パシらされました 先生も、食べたいって思えるって気持ちがおこる事だけでも 素敵な事やわって言ってた。 いい方向だって。 良かった。 夜まで、まあまあ・・・いい調子だったのに・・・・。 消灯頃になって、胃がムカムカして来た。。。 膝も、痛いと・・・。 おまけに、すごい咳！！！ 咳き込んで、止まらない。 不安になった・・・。 やっぱり厳しいのかな・・・肺炎。。。 かなり、しんどくなる。 下痢も、なんか白いものが混じってるし・・・。 また、深夜まで寝付けない。 ずっと、お腹を擦ってやってると・・・眠る。 少しでも離れると、目を覚まして私を呼ぶ。。。 どうも眠りが浅いらしい・・・。 常に眠いんだけどね。。。貼るモルヒネも、眠くなるみたいで 副作用の関係もあるのかも・・・ アタＰを使ってもらうが・・・眠れない。 ウトウト・・・しながら・・・夜が明けて行きました。 ◆採血検査結果◆ 白血球１００ ヘモ１０．３ 血小板４．０ ＣＲＰ５．７８ ＧＯＴ１５ ＧＰＴ２４ ＬＤＨ４０３ ＡＬＰ４２４ Ｄダイマー１４．０４ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム バンコマイシン 強ミノ ノイトロジン アタＰ カイトリル ブイフェンド ガスター ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット
2007年05月30日
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睡眠不足。。。
５月２９日（火） 昨晩から続いた下痢と吐き気・・・ ＡＭ６：００を最後に落ち着いた。 最後は私も怖くなった・・・。 腸から、何が流れ出てくるのかってほど・・・ すごい量の・・・何かが・・・腸液？？ とにかく怖かった。 Ａｉも疲れたのか・・・しばらくは眠り続けた。 私も寝てなくて、フラフラで・・・少しづつでも寝るように してた。 Ａｉは、下痢で、何度も起きてくるけど、吐き気は治まって来た。 タイミングを見て、バンコマイシンのみ飲ませる。 今日は、またＣＲＰも上がってるし・・・。 気持ちが乱れる。 個室の外に、一歩も出ていない。 今日は、ＣＴを撮った。ストレッチャーに酸素を付けて・・・。 結果は・・・ 悪くない・・・らしい。脾臓に関しては、少し小さくなってるみたい。 肺は、元のは、少し大きくなってて、反対側に小さいのが増えてる。 先生が言うには、初めにレントゲンを撮って、今日までの間に 一時、悪くなってて、今はよくなってる所かもしれないと。 それは、昨日のデーターからみての話。 β－Ｄグルカンの数字が、３５→７になってたから。 まだ、なんとも言えないけど、しばらくこのまま薬を続けると。 腸は、かなり腫れているって。ボワボワやって・・・。 しばらく、絶食でバンコマイシンと、抗生剤で、様子見る。 何を言われても、今日は考えられず・・・。 でも、良かった・・・落ち着いてくれて・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球１２０ ヘモ１０．４ 血小板５．２ ＣＲＰ８．９５ ＧＯＴ１４ ＧＰＴ２６ ＬＤＨ４１６ ＡＬＰ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＭＡＰ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ アンビゾーム 強ミノ ノイトロジン カイトリル ブイフェンド ペンタジン アタＰ バンコマイシン ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット とりあえず・・・脾臓はもう痛くないみたい。 代わりに、腸が痛み出した。。。 一進一退・・・ですわ・・・。 ちょっと・・・疲れたな。。。
2007年05月29日
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喜びも、つかの間・・・
５月２８日（月） 今日はとっても、元気だったんです・・・。 朝も、早起き！！！勉強もこなして！ 自分でも今日は調子いいわ～って言ってた。 採血の結果も βーＤグルカン（真菌の数値）が、３５から、７．３まで 下がってた！ 先生も、良くはなってきてるみたいって。 だからって、いつまた悪くなるかわかんないから まったく、喜べないけど・・・・。 それと、今日から、ＭＳツワイスロン（モルヒネ）の量を減らす事になった。 今までは、ＡＭ８：００ ＰＭ４：００ ＡＭ０：００の３回 今日は、まだＡＭ８：００しか飲んでないので、次をＰＭ８：００ にして、１日２回にしようって事になった。 ＰＭ５：３０、病院を出て家へ向かった。 家に着く少し手前で、Ａｉが、お腹がグニュグニュすると言う。 少し気持ち悪そう・・・。 本来なら、ＰＭ４：００に、ＭＳツワイスロンとノバミン（吐き気止め） を飲んでるからって考えると、薬も切れて、本来の内臓の動き が、出て来たのかな？って思った。 痛みはないから放射線で、脾臓の痛みは取れてるみたい。 家に着くと、『ちょっと寝る・・・』と言って横になる。 １時間程たって、気持ち悪いのが増して、ついに吐く。 吐くは、下痢でトイレには行かなあかんわで・・・ 吐いたら少し落ち着いて、また寝たりしてる。 もうすぐ、ＰＭ８：００ ＭＳツワイスロンの時間。 このままでは、飲んでも吐いてしまう・・・。 だけど、飲まずにいて、激痛が始まったらと思うと・・・ もしかすると、飲んだら、治るかも！って思ってしまった。 ＡＩも、その薬だけは飲む！と言うので、８時に飲むが 即、吐く・・・。 ジュースを吐き・・・胃液を吐き・・・だんだん、緑色になり 白い泡になり・・・最後、血を吐く・・・。 吐き気は強くなる一方・・・。 すぐに病院へ戻る。 採血して、原因を付き止める。 先日からの、ＣＤトキシンの悪化かも・・・。 レントゲンも撮る。 吐き気は、まったくおさまらず・・・ プリンペランって吐き気止め・・・ステロイド・・・カイトリル・・・ まったく・・・おさまらず。 下痢も水・・・おしっこと同じ色で、ホントにシャーシャーになってる。 動いたりすると、漏れてしまう。 布団も濡れたり・・・。ついにはオムツ・・・。。。 夜中じゅう・・・ずっと・・・。 明け方、ビッタビタになって起きてくる。 話してる事も、おかしい。。。上手く話せてない・・・ 一瞬、頭に菌が回ってしまったのかって思ってしまった。 オムツも超えて漏れてる。脱がした瞬間、お尻からはダラダラ・・・ って大量に流れてくる。 私も、かなりあせってくる・・・。 トイレに座らせ、オムツをして、シーツも替え終わると・・・ それからは、少し落ち着き寝て行った。 ＭＳツワイスロンは、どうやら必要ないなって事で、中止。 その他の薬も今は中止に。。。 バンコマイシンのみ、内服する事になった。 腸のうごきが まったくないみたいで。 腸炎だと・・・。 こんなヒドイのは、先生も、今まで見たことがないって言ってた。 いろんな、ことが起こる・・・。 しかも、重度のやつ。 しかし・・・疲れた・・・。 ＡＩも、吐き疲れたやろう・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球７０ ヘモ９．２ 血小板２．７ ＣＲＰ７．９４ ＧＯＴ１５ ＧＰＴ２９ ＬＤＨ４１６ ＡＬＰ５０３ Ｄダイマー１６．７１ β‐Ｄグルカン７．３ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ＭＳツワイスロン ノバミン バンコマイシン アンビゾーム ブイフェンド カイトリル 強ミノ ノイトロジン プリンペラン ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット 今日、家にＡＩの１年の時の担任の先生が顔を見に来てくれた。 折角、来てくれたのに・・・グッタリで・・・。 残念。。。。 明日・・・元気になっててな・・・。
2007年05月28日
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外泊パワー！！
５月２７日（日） 外泊出来てからというもの、ＡＩは、遅寝、早起きです。 朝は、誰よりも早くから起きて、みんなを起こして回ります。 今日は、久々に台所に立ちました！ 朝食に、ハッシュポテトを焼いてます。 食欲も、まったくなかった時を思うと食べれるようにもなった！ そして、病院へ戻りました。 検査の結果は、横這いで、悪くはなっていないので、今日も、 外泊していいよってＨ先生が言ってくれた。 マッハで、輸血や抗生剤などなどを入れる。。。 ＰＭ６：００に終了～ 家へ・・・ 道中、車の中で、酸素濃度を測ってみたら、６０代で、びっくり・・・ Ａｉは、しんどいのか、横になって寝ていた・・・ 息が荒いなぁ・・・とは思ってたけど・・・ 確かに、車の中に、４人乗ってりゃ酸素が薄いのは当然か・・・。 車の中では酸素を補給してやらねば・・・て思った。 ◆採血検査結果◆ 白血球７０ ヘモ９．８ 血小板２．９ ＣＲＰ７．２３ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆抗生剤◆ メロペン タゴシット ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ プレドニン 強ミノ ノイトロジン ロイケリン アンビゾーム ブイフェンド カイトリル ノバミン ＭＳツワイスロン リタリン錠 グルコン酸Ｋ これが、家に取り付けられてる、酸素を出してくれる機械です。 ＡＩは、ボーっとしている事も、多いけど・・・ 元気な時は、すごく元気！ 特に、深夜は誰よりも、元気で、眠れないみたい。 脾臓が、元が痛くなくなったのかうつ伏せになっても痛くない！ って、喜んでました。 こんなにも、元気なＡＩなのに・・・。 やっぱり・・・考えられないよ。 なんで・・・お手上げとか言うのやろ・・・ 医者が、降参したら、患者はどうなるんや？ こっちが諦めてないのに・・・。 見切りが早すぎる。 だいたい、Ｔ細胞で、再発した時点でもう諦めてたんやでな・・・。 うちらに・・・未来なんて、初めっからないやん。。。 悔しいな・・・納得できやんわ・・・。
2007年05月27日
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久し振りの外泊
５月２６日（土） 朝、病院へ、戻り輸血、抗生剤などなど・・・ 流量いっぱいいっぱいで、流す。 今日も、外泊する為に・・・。 先生が、なんとか、１日２回入れたいから、何とかするわな～ って、頭抱えて出て行った、そのあとに・・・ＡＩは 『なんか・・・つらいなぁ・・・』って・・・。 「え？？？何が辛いの？な？な？なんで？」って私がしつこく聞くと 『かあちゃんと、チュパチュパできやんでやわ～』って。 ホントかな・・・何が辛いのかなって・・・ ちょっと、気になった。 夕方、予定通りにすべて終わって、帰った。 今日は、弟（私の）が来てて、少し賑やかです。 ＡＩは従兄弟のＴちゃん（男）の面倒をよくみてます。 自分が、食べ終わるとずっとＴちゃんに、ご飯を食べさせたりしてた。 オムツも替えてあげました！！！ 体調も良く、いい感じ。。。 メロンも、半分ガッツリ食べました！ ◆採血検査結果◆ 白血球９０ ヘモ１０．４ 血小板２．８ ＣＲＰ７．８１ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ グルコン酸Ｋ プレドニン 強ミノ ノイトロジン アンビゾーム ブイフェンド バンコマイシン ノバミン ＭＳツワイスロン ナゼアＯＤ錠 リタリン錠 ロイケリン ◆抗生剤◆ タゴシッド メロペン この調子で、毎日家に帰って来るのが目標・・・
2007年05月26日
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