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1回目の移植時は……。吐き気も強く、痛み効果(麻薬)で眠気も強く、ぐったり横になっていることが多かった長男。昨日は……。眠れていないことの影響か、機嫌がコロコロ変わる。というか機嫌がすぐに悪くなり、怒り出す長男。のどなどに痛みが出てきたことも原因かと思います夜眠る前も大暴れしてしまいなかなか眠れない(^_^;)腕をバタバタ振り回すタオルやシーツなど手に触れたものをなんでもかんでも無理やり引っ張りまくる。足をバタバタさせてベッド柵の間に挟まってしまう。横にしてもすぐに起き上がってくる。そして、ただただ大声で泣き叫ぶ……。眠いけど寝れない……。どうしようもない感覚をベッド上で泣いて暴れて訴えるぎゅーとして安心させたいけど、現在白血球0の長男。感染症を起こすわけにはいきません。トントンしたり、手を握ったり、見守ることしかできないのです。今朝……。結局またしっかり眠れなかった長男。アタラックスピーという点滴やレスキュー(痛み止)、座薬タイプの眠剤などいろいろ使用しましたが……。暴れて顔中引っ掻き傷だらけになっていました。朝は眠気が強く、起きても暴れてしまい食事や内服もできず……。胃管を挿入するかもしれません……。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.7(正常値13~16)血小板 1.8万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.84(正常値0~0.14)※血小板輸血(2回目)※フェンタニル(痛み止の麻薬)増量※メソトレキセート(免疫抑制剤)輸注※先生「暴れてしまうとお薬が飲めなくなってしまうため鼻から胃管挿入します」とのこと。自己抜去しないように注意が必要※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓不機嫌↓寝れない↓朝……。傷だらけ……。
2022.06.30
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あまり食べれていないこともあり、痩せてきた長男。特に座っていることが多いこともあり足の方がかなり痩せてきました。1回目の移植時は、仰向けのまま自分でお尻上げ、足上げ、足首パタパタ、座った姿勢から立ち上がるなど自主練習を調子の良い時に頑張っていました。今は立ち上がる時の介助量が多いため、身体接触がどうしても多くなります。その分感染のリスクも高くなるため、なかなか今は無理できない状況です。目と耳が不自由な長男。いろいろ制限される無菌室生活。座っているだけだと刺激が少なくなってしまいます。息子の好きだった音楽🎶を流したり、消毒したボールを触ってもらったり、こちらが手洗い→手袋→消毒してから息子の体(手や足など)を声掛けしながら、擦ったりと息子が良い反応を示すものは何かなーと日々模索しております。そして今朝……。やっぱり夜中眠れない長男。痛いのかな……。不安なのかな……。しんどいのかな……。最近のどを押さえる仕草が多くなってきました。のどの粘膜に症状が出てきたようです。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.1(正常値13~16)血小板 5.6万(正常値15万~34万)CRP 0.50(正常値0~0.14)※白血球0へ。あとは白血球数が上がってくるのを待つだけです。前回はday12で白血球上昇を認めました。感染症対策徹底します。無事に生着してくれることを祈ります。※先生「のどなど粘膜に痛みが出てきたようなので、フェンタニル(痛み止の麻薬)を少量から始めます」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓最近耳や目を押さえることも増えてきました。↓眠そう↓フェンタニル開始
2022.06.29
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昨日の日中はボーッとして眠そうだった長男……。ここ数日眠れてないのでそうなりますよね(^_^;)この調子で夜は眠るはず!と思い、ベッドへ移り寝る準備をすると……。なぜがすっごく目がさえてしまう長男。少しベッドの頭の方を高くしていることもあり、自分で何度も起き上がって座っている長男……。そしてニコニコ楽しそうなんです(^_^;)車イス上だと油断してるとすぐ寝そうになるけど、ベッドではなかなか眠れず……。姿勢がつらいのかな……。今朝……。昨日よりは眠れていた長男ですが、やっぱり夜中1時から1時間置きに泣いて起きていました。本日の採血データ白血球 100(正常値3000~8000) ヘモグロビン 9.1(正常値13~16)血小板 7.2万(正常値15万~34万)CRP 0.68(正常値0~0.14)※白血球数。明日0かな。※輸血効果で血小板↑※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)※食べては吐いてを繰り返しているため、栄養の点滴へ変更↓夜中寝ぼけて暴れてしまう長男。血小板も少ないため、怪我予防にタオルでガード。昨日頭の方のベッド柵から頭が飛び出して危なかったので……。少し頭の方をギャッジアップします。手を合わせて、しゃべろうと頑張っていました。言葉というよりは、うなり声ですが……。「ごちそうさま」って言ってるのかなーと夫と話していました。最近、言葉や単語はなかなか話せないけど……。しゃべろう!伝えよう!って頑張ってる長男です。↓点滴変更↓夜元気
2022.06.28
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そろそろ口腔内など粘膜症状が出てくる時期です。1回目の移植時は喉の痛みと口内炎2コで留まっていましたが……。人によっては口腔内などただれてしまう子もいるそうです。クライオセラピーやうがい、内服を頑張っている長男。報われてほしい😢痛みが出てくると強い痛み止(麻薬)を使用します。しかし長男は1回目の移植時に何も食べられないくらい吐き気が強く出ていました。1回目の移植時は吐き気がしたら、自分で起きて、ガーグルベースに上手に吐いていました。今の現状ではそれができないため汚染や吐いたもので誤嚥するリスクが高くなります。痛みの具合に応じて先生と相談していきたいと思います。そして昨夜……。食事や歯磨き、うがいや内服も終わりベッドに横になった長男。今日も無事に終わったーと思いながら前室にいる時……。ベビーモニターからゴボッという音が……。長男の様子を見に行くと、仰向けのまま大量に嘔吐しており、頭~顔と大変なことに😖💦ひとまず清拭やシーツ交換などバタバタ💦その後、嘔吐は落ち着いたので良かったです……。夜間は30分~1時間置きに泣いて起きる長男。大泣きする頻度が多いため、眠りやすくする点滴投与も1時間経つと、また泣き出す。効かない……。泣いてる途中は大暴れしてしまい、トントンや手を握っても逆上し、逆効果……。上体を起こして長座位姿勢にするとだんだん落ち着き、自分から体をコロンと後ろに倒してまた寝る💤の繰り返し。不調や不安を泣いて伝えているのかな明け方なんとか眠りについた長男。オムツをチェックすると大量の下痢……。家族みな寝不足で今週スタートです😪💤本日の採血データ白血球 200(正常値3000~8000) ヘモグロビン 9.5(正常値13~16)血小板 2.4万(正常値15万~34万)CRP 0.74(正常値0~0.14)※前回は移植から4日ほどで白血球数0となりました。明日0かなー。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※血小板輸血1回目※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓日中は調子が良さそうな長男↓血小板輸血1回目↓今回もベビーモニターレンタル
2022.06.27
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夜間は何回か泣いて起きていた長男……。以前は体全体に力が入って……。突っ張って痛くて眠れなさそうでしたが……。お薬の効果か体の突っ張りはだいぶ和らいだ印象です。昨夜は眠いけど寝れないような印象です。今日はしっかり眠れるといいな。移植から2日目少しだるそうですが、今のところは苦痛な表情や吐き気もなく経過しています。1回目の移植時の今頃は吐き気が強く、食欲もなかったため早々に栄養の点滴を開始していましたが……。今のところ、なんとかご飯を半分くらいですが食べてくれているので良かったです。あとは機嫌によってはお薬を飲むのを拒否するため、1日4回の内服が闘いとなります……。本当に飲めなくなったら、お鼻からチューブですが……。自己抜去のリスク大……。そうなると肺炎などのリスクも高くなるため抑制される……。廃用がさらに進むなど……。悪循環に陥ってしまうので、内服はなんとか頑張ってほしい😢本日の採血データ白血球 600(正常値3000~8000) ヘモグロビン 9.4(正常値13~16)血小板 4.9万(正常値15万~34万)CRP 0.91(正常値0~0.14)※前回は移植から4日ほどで白血球数0となりました。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)無菌室中。特別に車イスを入れてOKとのことで日中は車椅子で過ごす時間も作っています。病院の車椅子ですが、サイズが長男に合わなかったり、首がつらくなってしまうこともあるため、タオルやベルトを使って、息子が楽に座れるように工夫します。↓座面が少し息子の体格に対して低いため、タオルを使って座面を高くします。あとは、失禁対応として防水シーツでカバー。子供用の車イスは介助用の取っ手が長いため、そこにベルトを巻きます。↓タオルで頭を支える枕を作ると首がつらくなっても支えになります。無菌室中は清潔を保たなければいけないので、毎日車イスをアルコールで拭いたり、タオルを清潔なものと交換して、座る時間も確保したいと思います。↓作業療法士さんから車イスは用のテーブルを借していただきました。肘が置けて楽そうなのと転倒予防にもなります。表情がコロコロ変わります(笑)
2022.06.26
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昨日無事に移植を終え、昨夜から今朝にかけてぐっすり眠れた長男。7時半になってもなかなか起きず……。起こしたら、まだ眠いのか不機嫌でした(^_^;)昨日の移植の流れ6:30長男起床。一昨日まで眠れずやっとねたのが3時……。みんな寝不足でしたが、前日はしっかり朝まで眠れたのでよかった。7:00移植時の副作用予防のためにハプトグロビンをゆっくり投与。(造血幹細胞移植後は壊れた赤血球が尿と混ざって赤くなることがあり、それを予防するため)12:55移植前に副作用症状予防のための、ステロイドと抗ヒスタミン剤投与そして、さい帯血移植直前に眠りだす長男……。13:23さい帯血移植開始凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与。13:33輸注終了。10分ほどで終わりました。輸注後の長男から匂いが……。夫「磯の臭い!」看護師さん「磯辺揚げ」ママ「コーンポータージュ!」※造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるそうです。前回はトムとジェリーを見ながら輸注しましたが、今回は眠りながらの輸注でした。投与後も副作用の様な症状はなく経過していました。夕方、皮膚がまだらに赤くなったりとアレルギー反応のような症状が……。特に痒がる様子はなく、吐き気止めに抗ヒスタミン薬投与すると症状が落ち着きました。ひとまずは無事に終了。今後は……。7~10日抗がん剤の影響でのどの痛みや口内炎など粘膜症状の痛み、下痢などの症状がピークにつらくなります。14日~GVHD症状として、発熱、発疹などの皮膚トラブル、下痢症状が出ます。そして、移植から3週間前後……。あとは生着を待つのみです。まずは再移植が無事に終わりました。長男頑張りました!本当に頑張ったね。本日の採血データ白血球 1400(正常値3000~8000) ヘモグロビン 9.5(正常値13~16)血小板 7万(正常値15万~34万)CRP 1.77(正常値0~0.14)※前回は移植から4日ほどで白血球数0となりました。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)※メソトレキセート投与日(免疫抑制剤)↓輸注前に入眠↓
2022.06.25
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前回の移植から2ヶ月半……。今日を迎えるまでにいろんな出来事がありました。GVHD症状……。生着不全……。熱発……。けいれん発作……。感染症(肺炎)発症……。などなど2か月前まで自力で歩いて身の回りのことをしていた長男。今は食事、整容、立つ、車椅子へ移るなど動作全般すべて介助が必要です。今の息子に対して、再移植が本当に可能かも含めて、たくさんお話し合いがありました。いろいろありましたが……。前処置も無事に終わり、本日再移植当日を迎えます。これからも息子のかわいい笑顔が見たいのです。この治療が長男にとって……。良い未来へ進むことを祈るばかりです。本日の採血データ白血球 1800(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.3(正常値13~16)血小板 11万(正常値15万~34万)CRP 2.18(正常値0~0.14)※前回は移植から4日ほどで白血球数0となりました。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓無菌室へのお引っ越し。寝たきりになってしまうと肺炎などの合併症のリスクが高くなるため、日中はなるべく車椅子上や調子の良いときは端座位で過ごします。1日1回吐いてしまう長男。昨日も夕食時に1回嘔吐あり。それでも病院食の3~6割頑張って食べています。↓お食事介助
2022.06.24
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前処置も昨日で無事に終了。今日は処置もなく無菌室への移動日となります。1回目の移植時は歩いて前室まで行き、前室にあるシャワーを使って体を清潔にしてから無菌室へ入室しました。今回は……。介助量的に前室のシャワーは使えないため、一般の浴室を利用し、夫婦、看護師さん介助のもと身を清め、無菌室への入室します。(息子がシャワー浴直前に浴室内をしっかり清掃して下さるとのこと。)看護師さんより介助量が中等度以上の子の無菌室入室は初めてのため、移動方法や部屋の配置、いろんな状況を想定した場合の対策方法など考えてくれました。あとは実際に無菌室に入室してから、その都度対策を話し合い、生活に慣れていきたいと思います。明日はついに移植日です。でも……。やっぱり脳裏には「生着不全」の文字がよぎります……。状態の急変や合併症……。不安は絶えません……。いろんな方が入院している大学病院です。隣の部屋の方が急変で集中治療室へ行く姿を見ると……。うちも他人事ではないのです……。長い階段の先を考えれば切りがないのです……。だから……。私たちが今できることは……。今現在、目の前の息子にできることをしっかりやっていきたいのです。後悔しないためにも……。↓3回目のクライオセラピーさすがに嫌になってきたようで、口を開けなかったり、首を振って拒否していました。残り15分のところで挫折。頑張りました。
2022.06.23
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なんやかんや今日で入院100日目😳ママ「入院100日か……。」パパ「お食い初めしなきゃね(笑)」100日と聞くとたしかにそんなイメージつらい状況の中でも悲観ばかりではなく、少しでも和やかになれるのが我が家です。本日で前処置最後です。明日無菌室へ移動して明後日はついに造血幹細胞移植日です。だるそうな長男ですが、治療、内服、うがい、食事、トイレ、クライオセラピーなど……。本当に頑張っています。昨夜寝る前に前処置が始まって初の嘔吐がありました。やっぱりだんだん症状が出て、つらくなってくる時期ですね……。昨日からパパも無事に合流できたため、介助・介護のマンパワー的にもとても楽になりました。これから長男はもっと体がつらくなってくる時期です。少しでも息子の負担が減るように夫婦で協力していきます💪↓クライオセラピー2回目↓ぐー
2022.06.22
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昨日からアルケランという抗がん剤が開始となり、クライオセラピーを頑張った長男。1回目の移植時より投与時間が短く(1時間→30分)なりましたが、1時間45分ほどほっぺを冷やし、アイスや氷をなめていました。少量ずつですが、最後まで全うできた長男。本当に頑張りました😢あと2回頑張ろうね💪その後お部屋移動。無菌室をきれいな状態にするために一度部屋を出てから、3日後にまた戻ります。夜しっかり寝れるようになったおかげか、一昨日からとても穏やかになった長男。大暴れしたり、山の天気のようにコロコロ変わっていた機嫌が嘘のように穏やかです。抗がん剤が開始となり少しだるそうな時はありますが、吐き気もなく、今のところは笑顔が多いです。そして……。本日パパが再合流します。熱は2日ほどで治まりましたが、感冒症状が続いていました。もうすっかり元気になり、先生や看護師さんの許可がおりたため、本日より参戦します。無菌室生活に間に合って良かったです😢少しずつ生活に慣れてもらえたらと思います。↓クライオセラピー中↓夕食時お腹を押さえて苦痛な表情の長男。お腹が痛いようだったので、痛み止を使ってもらいました。抗がん剤の影響か……。冷たいものを食べすぎたからか……。
2022.06.21
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昨日はぐっすり眠れたこともあるのか1日穏やかな長男でした。ニコニコ☺️することが多くて、とってもかわいいのです( *´艸`)今日からアルケランという抗がん剤投与が3日間行われます。とても強いお薬で口腔内や肛門などの粘膜が荒れるなどして、痛みで食事が摂れなくなるなどの副作用が強いお薬です。そこで粘膜が荒れるのを緩和するために「クライオセラピー」という冷却療法を行います。1回目の移植前もやりましたが、ほっぺを冷やしながら、ひたすら氷やアイスを2時間ほど食べ続けるという苦行です。前回は最初頑張ってた長男も3日目は泣きながらギブアップしていていました。アルケランという抗がん剤。前回は1時間かけて投与しましたが、今回は30分かけて同じ量を投与するそうです。血液の先生方がいろいろ話し合ってくれたそうです。その分クライオセラピーの時間は短縮されますが……。頑張れる範囲で頑張ってほしいと思います。投与量は変わらず、時間が短くなることで副作用が強く出るのでは?と心配しましたが、特に症状は変わらないとのこと。昨日の夜もぐっすり眠れてた長男。本当に良かったです。↓ニコニコ☺️↓クライオセラピー↓前回のクライオセラピー中の長男(4月始め)
2022.06.20
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昨日から抗がん剤治療開始。点滴投与1時間ほどで終わりました。まだ吐き気とかの症状は無さそうです。1回目の移植時は、抗がん剤治療2日目から吐き気の症状が出てきました。これからですね……。ここ連日寝不足が続いていた長男。夕食を前にして……。ぐっすり眠ってしまいました。車椅子上で起きててもらっていたんですが、器用に寝てました……。びっくりするくらい起きない😱夜こそこれくらい寝てちょうだいー一時期は体に力が入らずに、起き上り、ベッド上に座る、車椅子に移るなどほぼ全介助、反応も乏しかった長男。最近の夜の大暴れの様子は……。両腕をブンブン力強く振り回すキックする大声で泣き叫ぶ叩く・つねる (^_^)-c<^_^;)柵を掴んで自分で起き上がるそのまま体を保持して座り続ける寝るから横にしようとすると抵抗に負けない力で起き上がってるママ、パパ、先生ーと呼び続けるなどなど一人で座ってる時間も長くなり、力や体力もついてきた印象です。話すことばも増えたり、声量も出てきたり……。夜中に寝ないで暴れだすのは困った☹️もんですが、その反面長男の身体機能の回復については良いところもあり……。とりあえず夜しっかり眠れるようになってほしいのです。今朝……。朝までぐっすりな長男でした😢久しぶりすぎて感激です(笑)お薬が効いたのか、今までの寝不足や治療開始による疲労なのか……。ひとまず機嫌も良いので、続くことを願います。↓昨日は眠くて眠くてお昼ご飯食べられず……。↓夜ご飯が来ても全然起きず……。
2022.06.19
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昨日は放射線治療です。放射線治療は朝と午後の2回行いました。朝は機嫌が悪いこともあり、放射線室にストレッチャーで移動中も怒って暴れる長男。放射線室についても落ち着かず……。鎮静剤使用それでもなかなか落ち着かない長男。追い鎮静剤でやっと💤最終的に結構な量の鎮静剤を使ったとのこと。治療は無事に終了帰室後も結構寝ていましたが、また眠りが浅くなってくると大声で泣いて暴れだします……。起きる時間も作りたかったので看護師さんと一緒に車イスへ移動。その後は落ち着いて、車イス上で寝てたり、笑ったりすることもありました。15時半 2回目の放射線治療朝に比べると穏やかな長男。鎮静剤も必要最低限で済んだようです。午後も無事に終了今日から抗がん剤開始です。1回目の移植時は、吐き気が出たり、食欲がなくなってきたな……。と思い出してきました。今のところは吐き気もなく食欲もあるため……。抗がん剤の副作用が強くでないことを祈ります。そして夜はやっぱり眠れず……。お薬を使っても落ち着かない長男。結局夜中の2時にやっと就寝……。夜しっかり眠れるようになってほしいなー↓朝の放射線治療帰室後の長男 頑張ったね↓眠りが浅くなり暴れだしたので、車椅子乗車。また💤↓治療薬予定
2022.06.18
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昨日は、看護師さんと無菌室内での清拭の方法、トイレの移乗方法、その他に今の長男に必要な物品や部屋のレイアウトについてなど確認しました。一昨日まで3日間連続、1~2時間置きに泣いていた長男。さすがに、昨日は車イス上で💤ベッド上で💤と2回ほど珍しくお昼寝タイムがありました。ということで夜の良眠を促すべく、先生からロゼレムというメラトニンを分泌するお薬が処方されました。ですがやっぱり夜中泣いて暴れてしまう長男。腕をブンブン振り回して、足もキックキックと落ち着きません。眠りが浅いタイミングで泣いている印象です。手を握ったりトントンしても、逆に興奮していく長男。看護師さんがアタラックスピーという精神安定剤の点滴を投与してくれました。30分後大暴れが嘘のように落ち着いた長男。笑顔も見せたりと、その後は朝まで眠っていました。脳の変性により神経的な面で抑制が効かなくなることも原因の1つと考えます。そしてやっぱり長男も大きな不安を抱えています。こちらも長男が少しでも安心できるように寄り添っていきます。今日から前処置開始本格的に治療が始まります。初日は放射線治療です。正直な気持ちは「こわい」です1回目の移植前後の進行の早さを目の当たりにし……。2回目の移植後の長男はどうなってしまうのか……。また2回目の移植が生着不全だったら……。治療中に合併症を引き起こしたら……。考えたら切りがないです……。それでも……。長男の病気の進行をくい止めたい……。一緒に笑顔でおうちに帰りたいみんなが待ってくれてる地元に帰りたいゆう……。ずっと近くにいるからね一緒に乗り越えようねそしてパパへお待ちしております↓車イス上で💤
2022.06.17
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昨日はまさかの……。パパが……。お熱でダウン……。コロナ検査(-)しかし熱がある状況では病院にはいられません……。パパ強制退去熱が下がって2日ほどしたら再度付き添い可能とのこと。とういことで無菌室の流れについては、パパが全快したら本番でお伝えする形になります。次男の付き添い入院、退院、退院後もいろいろな申請や手続きをしたりと忙しかったパパです。疲れも溜まってたんですね……。今はゆっくり休んでもらって、早めの回復を願います😢教授先生「男は弱いからねー(笑)」と一言。ということで……。パパの分も頑張ります💪昨日は……。うがい→内服→うがいの練習です。いつもお薬は上手に飲めている長男ですが、無菌化で飲む薬は「にがい」ようですごく嫌な顔をしていました。にがいから飲みたくないと嫌がって飲んでくれなくなりそうで心配です😓そうなるとお鼻から管をいれて、お薬を注入されます……。長男よ……。飲めるうちは頑張ろうね💦こちらの指示が入らないため、うがいできるか心配でしたが……。1回目の移植時の記憶があるのか。なんとか「うがい」もできました。この調子で頑張ろうね💦長男「○○(自分の名前)、なんか……。ちょこ……。」と話したため個包装のチョコをあげるとニコニコ☺️その15分後……。長男「め!め!め!」とずっと怒ってたり……。夜間も1~2時間置きに泣いて起きたり……。山の天気のようにコロコロ変わる長男の機嫌に翻弄されてますが……。頑張ろうね💪↓何かを指差し、何かと戦っていた長男……。何と戦ってたのかしら……。↓無菌室のスケジュール
2022.06.16
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今日で入院してから3ヶ月が経ちました。怒濤です……。昨日は電車移動でクタクタのパパと合流、お部屋の引っ越し、荷物の整理、移植前ラストのリハビリ室でのリハビリ、シャワー浴などバタバタしていました。昨日は笑ったり、怒ったり、ボーッとしたり、ウトウトしたりとやはり気持ちが一定しない長男。お昼は泣いて泣いてご飯が食べられず……。夜はぼーっとして口の中にあるご飯を咀嚼し続けて飲み込まず……。食事の摂取量が減っているのが気になります……。あまり調子良くないのか……。気分のタイミングの問題なのか……。明日は食べれるといいな。今日は無菌室プレ体験1日目うがいや内服ができるか、長男の風上に立たないようにトイレ介助ができるか、IN・OUTのバランスを見るために排泄の量をしっかり量れるか、無菌室内のお掃除方法などなど看護師さんとしっかり確認していきます。↓お部屋お引っ越し後↓シャワー浴後の爪切り↓食欲はなかったけど……。ピース
2022.06.15
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今日から夫も参戦し、長男の付き添いをします。最近は気持ちの変動が大きい長男ですが、これからが本番となります。明日と明後日の2日間で無菌室生活のプレ体験があります。夫は無菌室生活初ですし、1回目とはガラッと変わります。本番をイメージしながら、1日の流れや2人介助の方法やポイントを掴んでいきたいです。長男が安心・安全・清潔に無菌室生活を送れるようにサポートしていきます。無菌室入室プレ体験の次の日から前処置(放射線治療)が始まります。いよいよ本格的な治療に入ります。みんなで……。乗り越えていきたいのです。そして……。次男は今日から夫のお母さんとの生活が始まります。慣れない土地でやんちゃな次男との生活です……。想像しただけでも……。大変です……。ですが……。協力してくださって本当にありがたいです。次男をよろしくお願いしますm(_ _)m↓昨日は笑顔がちょこちょこあった長男。やっぱり笑顔が一番。↓棒付きキャンディー食べ終わったよ合図↓贈り物本当にありがとうざいます😢 ↓
2022.06.14
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泣く時間以外はぼーっとしている時間が多い長男。一時期より笑顔が少なくなってきました。先日までボールを渡したら自分で持ち上げたりと手遊びをしていましたが、昨日は持ったまま動く気配がありません。ぼーっとしてる間、目はキョロキョロ、口は半開きです。何か考えてるのかな……。顔拭きイヤイヤ、歯磨きイヤイヤ、保湿イヤイヤと顔を横に振ったり、手で払い除けようとします。そして最終的に泣き出すのです……。ここに来て……。イヤイヤ期再来😱きっかけがあり→泣く→足全体の突っ張りが強くなり痛い→更に泣くまさしく悪循環……。負の感情から抜け出せるきっかけを見つけたいものです。足の親指の反返りが強くなってきた長男。クロックスを履いていましたが、指が引っ掛かり履きにくくなっていました。バビンスキー反射(病的反射)が陽性なこともあり、足の裏を少しでも刺激すると親指の反返りがかなり強くなってしまいます。そこでクロックスから履きやすそうな靴やサンダルへの変更を検討していました。なんと……。病院内コンビニで靴発見。しかも子供サイズ。さすが大学病院内のコンビニ。足の親指の反返りはありますが、かなり履かせるのが楽になりました。靴を履く時間が短縮。これでリハビリ室に行くときもスムーズです。あとは長男の機嫌次第……。少し気持ちが晴れるといいなー○バビンスキー反射(英: Babinski reflex)特殊な病的反射で錐体路(脳からの運動神経の通り道)障害で起こります。脳卒中などで麻痺が起こると麻痺のある側の足にバビンスキー反射が見られます。足の裏をとがったもので踵からつま先に向けてこすると足の親指が伸展する現象です。正常では足の裏のほうに曲がります。バビンスキー反射は正常では見られませんが、生後3か月くらいまでの赤ちゃんには見られます。※息子は両足部にこの病的反射が出現します。↓靴を履こうとすると更に母趾の反返りが強くなります↓長男にも履かせやすい
2022.06.13
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大泣きすることが増えてきた長男。昨日も午前と午後に1~2時間ほど泣いていました。一度泣くスイッチが入ると落ち着くまでにかなり時間がかかるようになりました。なかなか泣き止まない我が子に、こちらもつらくなるときがあります……。これがきっかけかな?と思うこともあれば、本当に突然泣き出すこともあり……。目を見開き、両手の爪を立てて威嚇するポーズや猫パンチのように何かと闘っています。何か幻覚のようなものも見えてたりするのかな……。と長男を観察してると感じます。他には……。目をこすったり、見開いたりしたあと長男「なんで……。」と話し、悔しそうな表情のあとに大泣きすることもありました。なんで見えないの……。なんで聞こえないの……。なんで体が思うように動かせないの……。なんでこんなに体が突っ張って痛いの……。なんで声が思うように出ないの……。悔しいよね……。まだまだやりたいこといっぱいあるんだよね……。本当にね……。なんで……。なんでなんだろう……。↓泣いて泣いて……。↓早めの就寝
2022.06.12
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お熱もなく、点滴も外れて、身軽になった長男。昨日から久しぶりにいざ!リハビリ室へ。大学病院のリハビリ室……。迷いそうになりながらも無事に到着。午前中は言語聴覚士のリハビリがありました。少しボーッとしていて、ジェスチャー練習は難しかった長男。表情筋のマッサージ、氷なめ、音のなる玩具で反応を確かめました。反応はいまいちでしたが、表情は良かったです。午後は理学療法と作業療法がありました。リハビリ行く前にトイレやら上着を着たりと準備すると……。すごい泣き出す長男。とりあえず落ち着くまで手を握ります。なかなか泣き止まない……。リハビリもあるし……。時間が迫られると……。こちらも泣きたくなる😢ひとまず落ち着いたのでリハビリ室へ。理学療法では、歯車様のおもちゃを触ってもらったり、自分の手で自分の足を触ってもらったり、起立練習をしました。ニコニコしていた長男。リハビリ室で大泣きしなくて良かったと安堵。引き続き作業療法へ。理学療法とは一転……。眠くなったのか、ぼーっとして何をやってもあまり反応を示さない長男。自発的な動きはなく、他動的に運動して終了。来週から無菌室プレ体験や前処置が始まります。リハビリ室に行けるのもあと2回ほどです。調子が良さそうなときのリハビリ見れるといいなー。
2022.06.11
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先日は、嚥下造影検査(VF)がありました。食事中などムセることがある長男。特に水分を飲んだ際に咳き込むことが多いです。誤嚥して肺炎になるのも怖いので、水や味噌汁にはとろみ剤を使っていました。検査では、お水、からあげ君、バームクーヘンを食べました。検査には耳鼻科の先生、言語聴覚士さん、技師さんが立ち会ってくれました。検査後先生「固形物や水分はとても上手に飲み込めている。咽頭残留もない。とろみなしの水も飲んでもらったけど、しっかり飲めている」とのこと。検査中はおいしかったのか、親指を立てグー👍のポーズをする長男。ここ数日は調子が良さそうです。日によりボーッとしてることが多い時間帯もあるので、油断せずに調子に合わせてトロミ剤を使っていきます。ひとまず検査結果はよく、神経班の先生方もほっとしていました。嚥下機能が弱くなったかな?と心配していましたが、今のところ誤嚥のリスクは低いとのこと。再移植後になると……。また状況が変わると思います。時期を見て再評価してくださるそうです。無菌室に入ったり、前処置(抗がん剤治療)が始まると食べられなくなります。今のうちにいろいろ食べようね☺️↓おもむろに……。後頭部にボール⚾を乗せて遊ぶ長男。そして……。ボールを拾わされる私。よだれ隠しのスタンプ(笑)
2022.06.10
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一時期は……。車椅子に座っても、首が下がり、体が横に崩れてしまっていた長男。左手はなんとか動かせる程度でしたが、右手は全く力が入らない状況でした。毎日車椅子に座りボール⚾とかを持たせていますが、お顔も上がるようになり体の崩れもだんだん減ってきました。⚾を持ったまま左をバンザイしたり、右手も頭を触れるぐらい上がるようになってきました。足の突っ張り感は相変わらず強く、内服を1日2回から3回へ増え経過観察中です。リハビリも1日3回ニコニコしながら、楽しそうに頑張ってる長男。この笑顔がずっと続いてほしいのです。目と耳が不自由な長男ですが、話している人の方や音がする方を見るようになりました。言葉としては聞こえなくても音としては聞こえて認識してるんだなーと感じます。言葉も出るようになってきた長男。話したいけど、うまく言葉が出てこない……。失語のような症状が見られます。それでも頑張って話そう、伝えようとしてくれます。先日ふくらはぎをゆたぽんで温めていたら……。長男「ばっちぃ ばっちぃ ばっちい」ママ「ばっちぃ?」いろいろ考えてよく聞いた結果「あっちぃ」と言ってたようです。熱かったんですね(^_^;) ママ反省長男「めら めら めら」やっぱり熱かったんですね……。 ママ更に反省その日はずっーーと「ばっちぃ」と「めらめら」を言い続けていました。楽しそうにしゃべってたので、言葉を話せたことが嬉しいんだろうな~と感じます😊↓自分で持って食べられるようになってきました
2022.06.09
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一昨日の話ですが……。次男とパパが帰ったあとは、ずっと大泣きしてた長男。トントンしながら「大丈夫よー」と話すとだんだん落ち着きますが……。すぐにまた泣き出す長男。なにかを感づいたのか……。パパが来るまで一人介護大丈夫かしら……。と心配なる一方で、泣きたいときは泣けばいいと割りきる自分もいたり(笑)笑ったり、大泣きしたり、一人でずっと呪文を唱えるかのようにしゃべっていたり、百面相したり、ボール⚾を握りしめてバンザイしたりと……。調子は良さそうです。看護師さん「旦那さんも帰られて、いろいろ大変だと思います。遠慮しないでナースコールどんどん押して下さい!誰かしら手伝いに来ます!」どんどん看護師さんに頼ろう!とは思っていましたが、実際にその心強い言葉をいただけて、少しうるっとしてしまいました。思いやりの言葉、心遣いに本当に感謝です。↓お部屋近くの窓際で日光浴↓
2022.06.08
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2回目の造血幹細胞移植を今月末に予定している長男。4月始めに1回目の移植をしてから2ヶ月……。本来ならもう少し時間を置いて、体力を回復してから行うことが理想です。しかし長男の病気(副腎白室ジストロフィー)の進行速度を考えるとやはり時間との闘いとなります。1回目の移植時は歩いたりご飯を食べるなど、目が見えにくかったため誘導は必要ですが自分で出来ていた長男。2回目の移植は1回目とガラッと変わる無菌室生活となります……。起き上がる、車椅子に移る、体を拭く、食事の介助など全てに介助が必要です。トイレに移るには2人で介助しないとトイレに移動出来ない状況です……。尚且つ、長男の清潔、感染症対策を徹底しなければなりません。さらには1回目に比べ急変のリスクも高くなります……。私一人で今の長男との無菌室生活を安心・安全に送れるのか……。心配と不安が大きかったです。医師や看護師さんに相談したところ……。夫と2人で長男の無菌室での介護を行うという対応を許可して下さいました。・長男が家に帰ったときの処置の仕方を一緒に教えてもらったり、身体清拭や体の状態を確認します。・無菌室で寝たきりになってしまうと廃用が進んでしまうため、2人介助で安全にトイレ誘導したり、車椅子に座ってもらうことができます。・先生からもお話がありましたが……。2回目の移植は命のリスクが更に伴います……。何があっても……。夫婦で息子の近くにいられるように配慮していただけました。1人に対して2人の付き添いは病棟としても初めての事のため、看護師さんも対応をいろいろと考えて下さっています。本当にありがたいです。先生方は息子の経過や現状、今後の治療のこと、それに伴うリスクなど説明して下さいます。先生のお話は聞いていて胸が苦しくなるお話が多かったですが……。私たちとしっかり向き合って、話し合って、尊重してくれて……。息子のことを懸命に考えくださっていることが伝わります。先が見えない状況ですが、息子を……。息子の未来を……。現代の医療を……。信じたいのです。※次男はその間、夫のお母さんが一緒に過ごしてくれることになりました。約3~4ヶ月と長くなりそうです。夫のご両親には負担をかけてしまいます……。協力して下さり本当にありがとうございます。次男をよろしくお願い致します。
2022.06.07
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本日次男退院。本来なら今月造血幹細胞移植を行う予定でしたが……。長男の再移植に伴い、次男の治療は延期となりました。兄弟で同時の移植は家庭の負担などを考えても不可能なため、長男の経過を見てから次男の治療日程が検討されます。当分会えなくなるけど、次男らしく楽しく保育園生活を送ってほしいのです。今後……。次男らしく、次男らしい人生を送るためにも早めの治療は不可欠です。次男がずっと笑顔で生活するためにも治療の必要性をしっかり伝えていきたいのです。昨日の長男午前:眠 午後:ご機嫌 夕方:泣感情の起伏が激しかった長男。午後はご機嫌で一人百面相や、指で数を数えたりと調子の良かった長男に戻りつつあります。夕方は大号泣でこんなに声が出るのかとびっくりするほど全力で泣いていました。↓帰る準備をする次男↓次男から長男へエール
2022.06.06
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先生「採血の結果、サイトメガロウイルスが0となりました。点滴も減らしていきます。」とのこと。まだ油断はできませんが……。懸念されていた感染症が落ち着いたことに安堵します。体の調子が良い影響か、表情豊かになってきた長男。言葉は少ないですが喜怒哀楽を表情や手の動きで表現したり、笑顔😊もとっても増えてきました。発作や熱が出てからは、自分からの表出がなくオムツに失禁が続いていました。最近は時々ですが長男「なんか……。トイレ……。」と教えてくれるようになりました。決まって最初に「なんか……。」と話す長男(笑)小さな変化ですが、その変化に夫婦で喜んでおります。明日次男が退院します。帰れることを楽しみにしている次男。次男の治療時期は未定ですが、ママ「寒くなったらまた入院して治療するんだよ。」と話したら、次男「わかったよー」4歳の次男……。どこまでわかってくれるかな……。ママ「お兄ちゃんとママはまだ入院するから、また当分会えなくなっちゃうの。」次男「わかったよー」そこで「嫌だ~」とグズグズしないのがうちの次男。去るものを追わないタイプでこちらが寂しくなるときもあります(^_^;)次男も長男と違うタイプの前向きさがあります(笑)この夏は保育園でお友だちと目一杯遊んで、いろんな体験・経験をしてもらいたいです。↓ボール⚾を触ると表情が良い長男↓4月中旬の1回目無菌室時の長男。手続きの証明写真に使えそうな写真を探してました。候補です。
2022.06.05
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先生「肺炎も落ち着いてきたので、モニターをはずします」とのこと。発作や肺炎が落ち着き少し身軽になりました。日中は車椅子に乗って過ごす長男。時間帯や体調によっては上体が前や横に崩れたり、首が横や後ろに倒れて支えれなかったりと不安定になります。(最近は以前に比べると姿勢の崩れは減りましたが……。)少しでも長男が楽に座っていられるように、車椅子にタオルを使ってポジショニングをします。頭の支えを作ったり、体が左右に崩れないようにタオルをロールしていれてあげると少し楽そうな印象です。+α温ぽんを使って足の緊張を緩めていきます。日に日に足の突っ張りが強くなっている長男。ボトックスが中止となってしまったため、拘縮とならないようにこちらでできるストレッチなどの対症療法を継続していきたいと思います。↓次男制作↓ポジショニング+温ぽんすごい目つきになっていたので加工
2022.06.04
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昨日はとってもご機嫌だった長男。ずっとニコニコしたり声に出して笑ったりと、とっても楽しそうでした。😊なぜ笑っているのかは……。わかりませんでしたが、いろいろ思い出しているのかもしれません。長男らしい笑顔をたくさん見れたことに、とてもホっとします。この笑顔を守っていきたいのです。昨日は急遽CTを撮りました。先生「CTの結果、肺の状態はかなりキレイになっている。やっぱりサイトメガロウイルスの数が減ったこと、熱がなくなったこと、肺炎が落ち着いたことは繋がりがありましたね。抗生物質は中止にします。」長男の懸念されていた感染症は改善傾向にあります。あとはなるべく離床時間を増やして体力の回復を試みます。来週は嚥下機能の検査もあります。しっかり水分やご飯が飲み込めているのか、誤嚥のリスクはないかチェックしていただきます。ボトックス治療が中止となり、足の突っ張りがだいぶ強い長男。現状は一人で立っていることが難しい状態です。トイレも一人が立たせる介助を、もう一人がズボンの上げ下げをするなど2人介助でなんとか行っている状態です。それでも廃用予防のためにトイレに座っていられるうちは……。自分から「トイレ」って言ってくれるうちは……。2人介助でも頑張ってトイレに行ってもらいたいのです。↓保育士さんが「はるを探そう」というイベントを開催してくれました。双眼鏡を紙コップで作り、保育士さんが病棟のいろんなところに貼った虫や果物などを探します。次男がとても楽しんでいました。入院中でもいろんな楽しい体験・経験が出来ることに感謝です。↓ニコニコ長男↓お昼寝
2022.06.03
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昨日は耳鼻科、歯医者、リハビリ3つと忙しいかった長男。歯科の帰りはコタコタで途中眠りながら帰ってきました。移植前の長男のことを覚えてて下さってた歯医者さん。ボードで字を読んだり、絵で見てコミュニケーションとってたね。と夫に話してくれたそうです。移植前は歩いて歯科まで行っていました。ずいぶん前のような感覚ですが、2ヶ月前の話です。いろいろ考えてしまいますが、振り返ると涙がでるので、今はあまり振り返らないようにしています。先生「サイトメガロウイルスの値が1まで下がりました。炎症値も0.56(正常値0~0.14)と落ち着いてきました。今週のどこかでまたCT検査をして、肺炎が落ち着いているか確認します」とのこと。熱もすっかり落ち着いた長男。あとはCTで肺炎像が治っていることを祈ります。職場の方からたくさんの支援をいただきました。子供用のぬいぐるみやおやつ、メッセージボードやお手紙、千羽鶴、食品や飲み物、本などなど……。仕事に穴を開けてしまい、みなさんに負担をかけてしまっている状況です……。まだまだいつ復帰できるのかもわからない状態です……。それでも温かい言葉をかけて下さり、今回のような気持ちが込められた贈り物をいただけたことに本当に感謝しかありません。本当に温かくありがたい職場なのです。↓産休中の後輩ちゃんが作ってくれました。大変な時期なのに……。本当にありがとう😊↓↓作業療法中。作業療法士さんが作成してくれました。
2022.06.02
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お熱はない長男ですが、昨日は泣くことが多い日でした。朝起きてから、トイレに誘導してから、車椅子に乗ってる最中など……。痛いのか、眠いのか、だるいのか、何か嫌なのか……。言葉数も少なくなっており、泣いて訴える長男。原因探索に試行錯誤な一日でした。次男とパパの退院が来週の頭に決まりました。本来ならそのまま造血幹細胞移植を行う予定でしたが、長男の再移植に伴い治療延期となりました。移植後は生活や活動範囲など制限されてしまいます。もう少しだけ長く保育園児らしい生活が送れるようになりました。次男にはいっぱい体を動かして遊んでもらいたいです。病院のプレイルームで一生懸命考えながら、楽しそうに遊んでいる次男を見ると……。その姿が、日常が、当たり前のように続いてほしいと心から思うのです。次男はまだ病気発症前(キャリア)なので、まずは長男の治療が最優先となります。次男も来年か再来年かわかりませんが、いつか病気を発症します。長男の状態が安定したら次男の治療開始となります。また次男とは当分会えなくなります。とても寂しいのです……。今一緒にいる時間を大切にしていきます。 ↓保育士さんが手作りのお守りを作ってくれました。保育士さん「このくらいしかできないけど……。」と話していましたが……。この心遣いやお気持ちが本当にありがたいです。感謝の気持ちでいっぱいです。移植前の長男をイメージしてくれました。↓
2022.06.01
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