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昨日は久しぶりにリハビリ室でリハビリしました😊日中の機嫌が良くなってきたこともあり、お出かけできるようになってきました😆(今までは機嫌悪いことも多く……。泣いて泣いてしっかりリハビリ出来ないことも多々ありました😢)理学療法では初めてはティルトテーブルを使って立位練習をしました。(足の変形が強くて、一人介助では立位練習が難しい状況でした。)初ティルトテーブルは……。角度が60°では首を支えることがつらそうなのと、右足が痛かったのか泣いてました💦角度を45°にすると落ち着いていましたね。痛みのない範囲で、足に体重をのせる練習を続けていただけたらなーと思います。長男の今後ですが、長男の胃ろう部分をボタンタイプに変更したら退院となります。(おうちの前に1回地元の病院に転院です。1~2週間ほどの入院予定です。)長男の胃ろう部分は現在チューブタイプで、手術から1ヶ月後にはボタンタイプに変更できるとのこと。あと3週間ほどですが、体力つけるためにもリハビリ頑張ろうね💪そして……。夜寝よう😭🙏昨日もやっと寝付いたのは1時過ぎ~😢↓ティルトテーブル60°リハビリ室で大泣き💦😭💦頑張ってたよー頭が左に傾くので支えてくれてます💦膝が伸びると足部の内反がとっても強くなります。↓ほっ↓今は「胃ろう」のチューブが常に出ています。ボタンタイプになると服を着ても「胃ろう」が目立ちにくいとのこと。
2022.08.31
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昨日は日中とーーっても穏やかな長男。ニコニコ笑顔が多い日。こんなに笑顔が見られるのは久しぶりでした😢そして問題の睡眠は……。神経の先生「デエビゴという眠くなる薬を少し増やします。そして寝る前に飲んでたと思いますが、22時とか起きそうなタイミングで使ってください。」とのこと。胃ろうから入れられるとはいえ……。薬の量が多く、1日4回(7、13、19、21時)の内服をしていましたが……。22時をプラスすると5回になるのね😭ひとまず長男の睡眠のリズムが整いますように🙏言語聴覚士(ST)さんとのリハビリ今まで頑なに口を開けようとしませんでしたが、最近はスプーンが入るくらい口を開けてくれるようになりました。STさんが持ってきてくれたゼリー(ぶどう味)をまずは匂いを嗅いでもらいます。口をしっかり開けてパクっ。しっかり飲み込んだので、2口目……。口が開かない(笑)味が好みではないらしい💦チョコはしっかり口を開けてパクパク食べてる(^_^;)臭いや味は感じるようです。ジャガビーも1本食べました。なかなか現状では必要カロリー数を口から摂ることは現実的ではありません。しかし胃ろうと併用できるからこそ、食事を義務ではなく楽しみの時間として過ごせたらなーと思います。見えにくい🙈聞こえにくい🙉話しにくい🙊長男にとって、味覚や嗅覚が感じられるのなら、食事が1つの楽しみになるといいなーと思います😊「期待」はしないけど、「希望」は持ちたいのです。↓かなり久しぶりにいっぱい笑った長男を見れました😢うちの子笑うととってもかわいいのです( *´艸`)夜間の泣き声は怪獣なみの声量ですが(笑)昨夜も泣くわ寝ないわ凄かった😭日中との差がすごいんです(^_^;)↓福祉用具業者さんが来て、長男に合いそうな車イスやカーシートを待って来てくれました。
2022.08.30
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月日が流れるのは早いもので、8月も最終週です……。あと3日後には次男が入院します。次男「早く病院行きたいな🎵」と話しているそうで……。前回の入院は検査と治療目的でしたが、長男のことでバタバタしていたため、治療は延期。ほぼほぼ病院で遊んで過ごしていた次男。楽しい思い出が多いようです( ´_ゝ`)大学病院で検査より遊ぶ時間の方が多いというなかなかできない体験をしていました(^_^;)治療の大変さを長男で実感している分、胸中複雑ですが……。また、いっぱい遊ぶためにも治療を頑張ろうね!日中は穏やかな時間も増えてきた長男。少しずつ体調が良くなってるかな?と思われますが……。なぜか、夜寝れないのですよね😭↓22時半まで寝て、2時間置きに泣いて起きて……。4時から起きてる( ´_ゝ`)車椅子に座るとご機嫌に(笑)↓🐒地元の次男🐒地元で過ごす最後の休日公園に行ったり、ねこちゃんに触ったり、ゲームしたりと……。とっても充実したお休みを過ごせたようです😊↓
2022.08.29
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胃ろう造設後からなかなか寝られない長男。昨日も22時頃から泣き出し、落ち着かないんです😣神経の先生がデエビゴという眠剤を少し増やしてくれましたが寝れず……。22時痛み止めの点滴やトリクロというこれもまた眠くなりやすいお薬を注入しますが……。効かない……。全力で泣いている……。11時 アタラックスpというかゆみ止めの点滴使用0時痛み止め使用や体位変換など試行錯誤しますが全然落ち着かない😫1時看護師さんがお腹を擦ると少し落ち着く😳夕方の栄養から量が100㎜→200㎜に増えたからお腹が張ってたのかな?少し落ち着いてもまた再燃して泣き出す長男……。2時看護師さん「浣腸してみましょう」と浣腸して便やガスが出ると……。😪💤と眠りだす長男。お腹が辛かったのね😭朝までしっかり眠っていました。夜間なかなか泣き止まない息子に……。眠気もあって余計にストレスを感じていた自分……。でも看護師さんはずっと優しく「ゆうちゃん」「大丈夫だよ」とトントンしたり、突っ張りが強い足を擦ったり、長い時間付き添ってくれました。(きっと0時までの勤務なのにその後も3~40分ほど寄り添ってくれました。申し訳ない😢その姿は女神様のようでした🙏)仕事とはいえ、看護師さんの接し方は本当に見習わなければ!と思うことが多いです。そして、自分は反省しなければと思うこともしばしば😓ゆう……。つらいんだよね😣原因があるんだよね……。でも……。夜はつらい😥↓昨日は術後初のシャワー浴。ろう孔を洗うのが怖かったですが、泡で洗ってシャワーで流してと、保護とかいらないのでお手入れは楽かも😳お鼻の管の方が抜けないかヒヤヒヤでした💦シャワー後は疲れてお昼寝。夜……。寝ようね😭↓🐒自宅の次男🐒ニューブロックで遊んだようです😊
2022.08.28
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昨日は夜間も寝ず、日中も不機嫌で泣いていた長男です😢外科の先生「そろそろ痛みは落ち着いてくる時期だけど……。お腹も張ってる便も出てないから浣腸してもらいましょう。お腹張っててもつらいしね。あと発疹にはステロイドの軟膏出したので使ってください」とのこと。お鼻の管が取れてスッキリしたけど……。まだ長男の笑顔が見れない😣そして、泣きすぎなのか顔がもったり腫れてる……。(^_^;)💦長男が笑顔で過ごす時間が増えますように🙏昨日は落ち着かない長男を心配して、保育士さん「お母さん少しの時間ですが私が一緒にいるので、休んできてください!」とお話あり。お言葉に甘えます🙇30分ほど買い物したりと、一人の時間を過ごすことができました。これがレスパイトの時間なんだな……。と体感😳ありがたし🙏↓お散歩中 キリッ😼 唇腫れてる😳↓ほーん
2022.08.27
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昨日のお昼看護師さん「先生からの指示が出たので、胃ろうから栄養を入れましょう」流れはお鼻の管とあまり変わりありません。胃残を確認してからお薬や栄養を注入。それでも初めての胃ろうを扱うのにドキドキ😵ひとまず無事に栄養注入できました。詰まりもなく問題無さそうなため、お鼻の管を先生が抜去してくれました。久しぶりにスッキリしたお顔が見れました😍術創部の痛みや昨日から全身に発疹が出てきてかゆそうな長男です💦まだまだ不快感はあるので機嫌が悪いです……。調子が良くなってほしい😢夜間は泣いて泣いて全然寝れてなかった😓昨日からリハビリも再開。手術当日には先生から再開指示が出ていたとのこと。週明けからかな?と思って油断していたので、ビックリ😳創部はまだ負担が掛かると痛いので、座る練習から始めていきます。↓胃ろうから栄養開始↓胃管抜去お顔がスッキリ。お肌はテープ負けしていない。良かったです😊
2022.08.26
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昨日の胃ろう造設術当日の流れ6時 内服7時 浣腸(泣いてましたが、出たあとはスッキリしたのか泣き止みました(笑))11時 手術室へ移動。移動中はやっぱり泣いていた長男です(^_^;)手術室の前でお見送り。手術室に入って行く息子を見ると……。とても複雑な気持ちです😣13時20分先生「無事に手術が終わりました。麻酔が切れるまであと15分ほどしたら迎えに行きましょう」と連絡あり。13時40分手術室へ長男を迎えにいきます。手術室が近づくにつれて、泣き声が……。しっかり泣いていました。(^_^;)自室へ戻り、その後先生からお話がありました。先生「手術は1時間ちょっとで終わり、出血も少なく経過は順調です。お鼻の管はまだ入っていますが、明日には抜けます。胃ろうは明日から使えますが、まずはお薬、お水、栄養とゆっくり進めていきます。」先生「今日1日は安静にしてもらって、明日にはバルーン(おしっこの管)が抜けて、車椅子に座っても大丈夫です。」とのこと。ひとまず無事に手術が終わりました。術後は興奮(麻酔がしっかり切れるまでは少し興奮状態になるらしい)して泣き出していましたが、少しずつ落ち着いていました。長男本当に頑張りました。本当にお疲れさまでした。夜間は何度か泣いていましたが、痛み止めを使うと眠っていました。↓手術出発前↓手術から帰って来ました↓IC↓夕方ぱっちり
2022.08.25
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今日で移植してから2ヶ月が経ちました。そして……。胃ろう造設日となります。腹腔鏡下手術(全身麻酔)で行います。お昼前の手術予定で手術時間は1時間半ほどだそうです。おへそを2cmほど切って、そこから管を通して内視鏡を挿入するとのこと。そして、おへそと下位肋骨の間くらいにろう孔をつくります。先生や看護師さんは短くて侵襲の少ない手術だから……。とは言いますが……。自分達が決めたことですが……。やっぱり不安や心配は大きいです。😣無事に終わることを祈るばかりです。↓22時までずっと寝グズりのような感じでしたが、そこから朝までぐっすり眠れました😊今朝は37.5℃。今日は頑張ろうね😃↓昨日の夜からお部屋の前に手術セットがスタンバイ
2022.08.24
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昨日は地元から(4~5時間かけて)相談支援専門員さんが息子に会いに来室してくれました。学校のことや在宅サービスのことなど、相談にのって下さったり、ケアプランを考えて下さったりと大変お世話になっている方です。私と息子は初めてお会いしましたが、病院の面会時間が15分と決まっていたので、バタバタと時間が過ぎてしまいました😢とても親身になって息子のこと、私たちの生活のことを考えてくださり、とてもありがたいのです。今後ともよろしくお願いいたします🙇昨日は少しグズグズと機嫌が悪かった長男。言語聴覚士さんにチョコを食べるところを見てもらうと、ピタッと泣き止み、口をしっかり開けてモグモグする長男……。言語聴覚士さん「こんなに口が開いて、動くところ初めて見た(笑)」とのこと。スプーンで食べさせると噛んでしまって、うまく食べられないので……。チョコのように直接食べられるものを考えてくださるとのこと。ポテンシャルはあるようなので、あとは本人が食べれそうなものを見繕っていけたらと思います( ´_ゝ`)↓最近は夜に興奮してなかなか寝付けない日が多かった長男。神経の先生が「デエビゴ」というお薬を処方してくれました。が……。夜間何度か起きて泣いていました……。🙀これから効いてくるかな😣朝はぐっすり💦↓昨日の日中は笑顔も😍
2022.08.23
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🌟最近の心に響いた言葉🌟友人が贈ってくれた言葉です。‘’「子どもは、自分で親を選んで生まれてくる」私はこの考え方が好きだし心の底から信じている。二人の天使は、ママだから選んだの。今はとても大変だよね。今はとても辛いことも多いよね。でもどうか自分を責めずにそして休めるときは自身も休みながら一日一日を過ごしてね ‘’言葉のエネルギーに勇気をいただくことが多くなりました。それは……。自分が言葉を意識するようになったことも影響していると思います。自分のもとに生まれてきてくれた我が子にパパとママの子で良かったと思ってもらえるように日々、愛情を持って我が子に接し親としての責務を果たしていきたいのです。↓昨日は穏やかな長男。何回かニコニコ笑うこともありました。😊笑顔が多いのは久しぶりです😢昨日はチョコを食べました。いつもより口が開く長男(笑)他にも食べやすそうなものを見つけていきたいです。
2022.08.22
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朝起きて……。息子のオムツを替え、歯を磨き、胃管からお薬注入、栄養を注入と……。今はこの流れが非日常的な感じですが、これがこれから日常的になるのかと思うと……。とっても不思議な感覚なのです( ´_ゝ`)入院中のケアの流れは一通り慣れてきました。あとは家に帰ってからですね。また慣れるまでに時間がかかりそうです……。昨日は座位保持装置に座ってる時間がやや長めでした。2~3時間座って、おむつ替えるためにベッドに戻って、また椅子に移っての繰り返しでした。まだ、首の筋力が弱く支えがないと安定しない長男です。少しずつ体力と筋力がついてくるといいなー😣ママのつぶやき💬子供たちが赤ちゃんの頃、子育てって本当に何もかも試行錯誤で大変と思っていました。それでも世のお母さん方の中には、障害を抱えている子を育て、同時に医療的ケアや介護をしている人もいるんだよな……。そんな方々もいる中で大変とも言ってられないな……。と……。漠然と考えていたこともありました。まさか、自分も息子の介護やケアをすることになるとは思ってもみなかったです……。本当に……。何があるかわからないのです( ´_ゝ`)↓疲れたのか珍しく19時の栄養中にウトウト💤その後……。ベッドに戻ると大泣き💦😭💦。夜なかなか寝れない……。泣くと全身の筋緊張も上がるため、余計に辛そう😣夜リラックスして眠れるように試行錯誤中。↓🐒地元の次男🐒お友達と花火を楽しみました😊
2022.08.21
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昨日はいつもより……。落ち着いてたかな?という長男。久しぶりに理学療法士さんとリハビリ室までお散歩。そのまま作業療法室でリハビリしてきました。音の鳴るおもちゃを作業療法士さんと一緒に握ると、びっくりしたのか泣き出すことも(^_^;)また笑顔でリハビリ受けられる日が来るといいな😣一昨日は栄養中にお腹が苦しかったのか泣き出していましたが……。昨日は栄養中泣き出すこともなく……。お腹慣れてきたかな?😊1ヶ月以上しっかりごはん食べていなかったので、少し負担がかかったのかもしれません💦↓リハビリの後、少しお散歩↓夏祭りの写真をいただきました😊ありがたいやっぱり全部泣いてる(笑)
2022.08.20
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昨日は1日ご機嫌斜めな長男……。泣くことが多い日でした💦少し熱もあったので体がつらいのか、栄養も始まったのでお腹が苦しいのか……。そんな中……。昨日は入院病棟で夏祭りがありました。😳毎年行っている行事らしいです。入院している子供や家族のために、保育士さんや看護師さん、先生も一緒に準備していました。ご機嫌斜めな長男はずっと泣いていたので参加はできないかな?と思っていましたが、看護師さんが協力してくださり、一緒に夏祭りを回ることができました。長男は終始泣いていましたが、たくさんの看護師さんや先生が優しく声をかけてくださりました。そんな姿を見て感極まってしまった私……。治療中のこと思い出したり、いろいろあったけど、やっと行事に参加できるようになったんだと思うと……。涙がポロリ……。😢看護師さんに気を使わせてしまった😣看護師さんのおかげて無事に夏祭りを回ることができました。😊素敵な思い出を作ってくれた病院の方々に本当に感謝です。↓お面作り、わなげ、ゴルフ、金魚すくい、くじなどいろいろ回ることができました。ずっと泣いていましたが(笑)↓記念撮影
2022.08.19
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昨日は小児外科の先生から胃ろう造設に向けたICがありました。先生「昨日の24時間phモニターの結果では重度な胃食道の逆流はありませんでした。今後に備えて逆流を予防するために噴門形成術を行う方法もあるが、外科的には今は無理にやらなくてもいいと判断している。」「胃ろうは、全身麻酔で腹腔鏡下胃ろう造設術を行います。時間は1時間から1時間半くらいで終わります。」「胃ろう造設術後は、1ヶ月ほどで胃ろうの穴がしっかり形成されるため、胃ろうをチューブからボタン式のものに変更します。」「手術は早くて来週できると思います。詳しく決まったらまたお伝えします。」とのこと。お鼻の管がなくなったら表情も変わってきたり、誤嚥のリスクも減るとのこと。お顔がスッキリしてくれることを心待ちにしています。あと、夕方はVEという飲み込みの検査をしました。鼻からカメラをいれて飲み込みの状況を確認します。が……。泣いて泣いて検査どころではなく(^_^;)中断。後日、胃ろう造設術後に胃管を抜いた状態で嚥下造影検査を実施予定となりました。↓昨日からラコールという栄養剤開始となりました。↓外科の先生は絵がとっても上手。😳説明もわかりやすいです。
2022.08.18
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昨日は検査、ボトックス、リハビリなど盛り沢山な1日でした。それでもお熱がなく、調子が良かったのか、終始落ち着いていた長男でした。(その前の日は泣いて泣いてすごかった💦)昨日の検査10時 胃ろう前の検査TV室にて、消化管の形状を見るための造影検査と逆流していないか見るための24時間phモニターを留置しました。検査+留置は15分ほどで終わりましたが、廊下で終わるのを待ってる間、部屋から息子の泣き声が響き渡ります😫長男頑張りました😣14時 ボトックス注射左右3箇所ずつ(下腿三頭筋部)注射を打ちました。先生「1週間ほどで効果が出てくる。1ヶ月くらいで効果がピークとなって、徐々に効果はなくなっていく。効果が良ければ3ヶ月後にまた打ちましょう」とのこと。効いてくれることを願います。+αリハビリも3つ頑張りました。作業療法前に持ってきてくれた音のなるおもちゃなどで反応を確認。あとは上肢の可動域練習をしてくれました。理学療法足部可動域練習、起立練習、病棟散歩(病棟4周)言語聴覚士表情筋マッサージ、嚥下訓練(プリン)「先週は舌の動きが左右だけだったけど、今日は前後の動きも出てきた。少しずつ反応は良くなってる。」「明日、耳鼻科の先生と一緒に飲み込みの検査(VE)をします。お部屋でやるので、できれば車椅子に座って待っていてください」とのこと。↓24時間phモニター↓今朝は……。お鼻や足が痛くて不快だったのか、夜は3時間ほどしたか眠れず……。今朝はとっても不機嫌💦↓今朝は数分だけ虹が見えた🌈
2022.08.17
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昨日はバタバタとした1日でした。・小児外科の先生から「胃ろう造設」の説明と逆流はないかの検査をしますとお話がありました。検査で問題がなければ、来週24日の水曜日に胃ろう造設の手術ができるそうです😳・肺炎像はないか急遽CT検査・胃管から今までお水100cc×3回滴下していましたが、昨日からソリタ水(電解質を整えるポカリスエットのようなものらしい)開始となりました。・あとは今週中に嚥下の検査も組まれるとのこと。今週は検査週間となりそうです。午後からリハビリもありましたが、泣いて泣いてリハビリどころではなく……。途中で終了……。手足の突っ張りも強かったです。検温すると38.4℃……。調子が悪かったようです😣本日もボツリヌス療法や胃酸のphを調べる検査、リハビリなど盛りだくさんな1日になりそりそうです(^_^;)↓お熱が出たため、アセリオという解熱鎮痛剤を使ってもらいました。お薬効果で頭や顔からの発汗多量(^_^;)
2022.08.16
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入院してから、今日で5ヶ月です。体感的には、もっと長くいるような不思議な感覚です( ´_ゝ`)退院までもうひと踏ん張りです😖「胃ろう」を造設して退院となります……。今までの選択に後悔はありません。でも……。ゆうにとって負担しかなかったことは事実です。歩けていた長男も今はすべてに介助を必要とします。頑張った先の代償はあまりにも大きすぎるのです。そこには……。長男に対して申し訳ないという気持ちしかないです。好奇心旺盛な子でした。自転車、虫取り、漢字練習……。やりかったこともまだまだいっぱいあったと思います。なんでこんなことになったのかな?と胸が苦しくもなります。起きてしまったことは仕方ない!と……。現実を受け止めるにはまだまだ日が浅いのです……。それでも……。息子に伝いたいことは「生きていてくれてありがとう」ゆうが生きてくれている「いのち」が家族にとっての「ひかり」なのです。もう少し……。もう少しでおうち帰れるよ↓昨日は久しぶりに病棟散歩しました😊最近、熱が37.5℃と絶妙な数値だったので、足踏みしていましたが……。機嫌が良く36.8℃だったので、いざ出発😄↓そして久しぶりに笑顔な時間が多かった日です😊
2022.08.15
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昨日は日中ずーーっと眠そうにしていた、というか寝ていた長男。夜もこれくらいしっかり寝てほしいな……。と思うほどぐっすり(^_^;)そして、夫が帰ってから感じることは時間の流れが速い😳清拭やら内服、歯磨き、食事介助などなど……。気づいたらもうこんな時間!?と感じることが多々……。お食事は食べたり食べなかったり泣いたりとムラがあります。ゆっくりやっていきす( ´_ゝ`)昨日はリゾット8口とミンチミートボール半分でした。話はガラっと変わって……。昨日学生時代の友人から連絡がありました。先日お子さんがお空へ旅立ったという連絡でした……。長男より2歳ほど上の子でした。心臓病を患い、臓器移植治療も頑張っていたそうです……。こんなとき……。なんと声をかけたらよいのか、適切な言葉が正直みつかりません。時間はかかると思いますが、友人の家族が笑顔で前を向けるようにと……。心から祈るばかりです。そして……。今まで考えないように避けていた自分がいましたが……。他人事ではないなと痛感している自分もいます……。改めて闘病中の息子や友人の子供のことを想うと、普段の当たり前だと思っていた時間や生活が、本当はとても尊く幸せな時間だったということに気づかされます。そして今、息子が頑張って繋げてくれた「いのち」と共に、1日1日を大切に過ごしていきたいと……。強く想ったのです。↓昨日はぐっすり💤↓夜間はモニターがついてますが、酸素も心拍数も落ち着いてきました😊(上の数字が酸素飽和度、下が数字が心拍数)
2022.08.14
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昨日は熱も落ち着いた長男。シャワー浴やお部屋の引っ越しで少しバタバタしていました(^_^;)お部屋移動の片付けを済ませ、夫JRで帰宅🚃💨(無事に帰宅できました)今まで2人で介助や清拭、4回の歯磨き・内服などなど分担していたので……。やることが倍になったような心持ちです……。慣れるまでもう少々かかりそう😓昨日は、食べやすいように再びミンチに戻したミートボール(1個)とプリン10口を食べた長男。しっかりモグモグと口や舌を動かしていました。今まで口に食べ物を入れただけで泣き出して食べれなかったので……。感動でした😢少しずつ食べられる量が増えればいいなー☺️誤嚥性肺炎にも注意ですね🤔↓シャワーやお部屋移動で疲れたのか💤↓座位保持装置に作業療法士さんから借りたテーブルをなんとかセットできました。
2022.08.13
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本日、夫が地元に帰ります。悪天候らしいので電車が止まらないことを祈ります🙏1ヶ月半本当に心強かったです。2人だったからこそ、できたことも多かったと思います。次は9月に次男が入院します。昨日の夕方から38℃後半と熱がある長男。サイトメガロウイルスも検出され、痰がゴロゴロしています😣肺炎の悪化でなければいいのですが……。そして、具合が悪いのか昨日の夕方から朝までずっと泣いていました😢今朝は寝不足からスタートです💤調子良くなってきたかな?と思ったのも束の間……。まだまだ落ち着くには時間がかかりそうです😣本日はお部屋の引っ越しもあります。↓親子3人最終日。昨日の午前中は熱もなかったので手浴と足浴。↓親子ともに連日寝不足のためお昼寝
2022.08.12
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昨日はリハビリ医の往診がありました。中止となっていたボトックス注射を来週の火曜日(16日)にしていただく予定です。前回も診察してくださった先生「前回よりだいぶ固くなりましたね……。内反も強くなってる。」そうなんです😣固くなってしまったんです😢体重で薬の量を増やせないため、まずは前回予定していた下腿三頭筋に対して注射しますとのこと。延び延びになっていましたが、やっと注射できます。足首が固くて立った後、足底が床につかない(つま先立ちみたいな)長男。少しでも立ちやすくなるといいな😣そして昨日の夕方先生「弟さんの治療を9月末に行います。そのため9月1日に入院していただきます。」とのこと次男の入院日と治療日が決まりました。長男が2回も頑張った治療です。つらい治療だと知っているからこそ、次男も同じ治療をするのか……。と心苦しくなります……。ひとまず治療の見通しが立ちました。次男も頑張ろうね!↓棒つきキャンディー初完食😊プリンは2口で泣いてしまい断念😣
2022.08.11
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長男ですが……。食事をまったく摂れていません。「いただきます」🙏とジャスチャーしたり、唇をつんつんして食べるよーと合図してから、食べさせますが……。泣いて泣いてやっぱり進まない😣食べたくないんだな……。今週中に食べられるメドが立たなければ、胃管から栄養開始となります。少しずつでも食べたい兆しが出てくるといいんですが😣そんな……。長男についてですが……。夫婦で話し合って「胃ろう造設」をお願いしました。たしかに抵抗や葛藤はありますこんな小さな子のお腹に穴をあけるなんて……。夫婦で何度も話し合いましたしかし……。泣く→腹圧がかかり胃管が少し出てくる→胃管を戻すため押し込む→不快なのか泣く……。この無限ループにより夜間眠れないこと鼻から胃管が入っていることで飲み込みにくくなっている可能性があること食べられるようになったら閉鎖できること時間はかかると思いますが、少しでも食べられそうな望みはあるからこそ、胃管のままではなく、胃ろうという選択をしました。小児外科のある大学病院だからこそ、退院する前にこちらでお願いしたいと思いました。先生より早くて今月末には胃ろう造設できるとのこと。経過観察を含めて約3週間ほど日数が必要なため、その後退院となります。大学病院に入院して約5ヶ月きびしい選択の連続でしたその度に泣き夫婦でたくさん話し合いました長男にとっての最善はなにか家族で在宅生活を送るために必要な最善はなにか正直、悩んでも悩んでも正解はわかりませんそれでも私たちが考えることを放棄するわけにはいかないのです。家族が笑顔で在宅生活を送るために、生活の基盤が崩れないために、これからも家族で話し合っていきます。↓昨日は泣くことも少なく、落ち着いていた長男。とっても穏やかでした。今まで口に食べ物を入れると泣いていましたが……。棒つきキャンディーを口に入れると自分で口や舌を動かしていました😊今まで一番反応が良かったです。小さな変化ですが、その変化がとても嬉しいのです😄
2022.08.10
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昨日は福祉用具の業者さんが来て、車椅子や座位保持装置(家と学校用)、カーシート、ブロンボードを持ってきていただきました。実際に車椅子や座位保持装置に座らせてもらって、息子に合いそうなものを選びました。種類が豊富で、+α車椅子につける付属品(テーブルや荷物台等々)も、すぐに提示できないほどたくさんあるそうです。( ´_ゝ`)こちらの希望と息子の状態をみて必要そうな付属品も含めて、改めて後日紹介してくださるそうです。座位保持装置やプロンボードはかなり大きめでした。しっかり家の中の動線を確保しないと身動きがとれなくなりそう……。片付けて動線をすっきりさせないと💦昨日の夜、看護師さんとお話し合いがありました。長男の状態が落ち着いたため、今週の金曜日に夫が地元に帰ります。約1ヶ月半も夫婦で付き添いができて本当に心強かったです。1人だと心身共にハードだったと思います。2人だったからこそ、「喜び」は倍となり「つらさ」は半分になったと感じています。病院の方のご配慮とご好意に感謝です。😊あと数日ですがよろしくお願い致します🙇まだ決まっていませんが、次は次男の入院日に合わせて来院します。↓車いす寝不足の影響もあり、かなり不機嫌(^_^;)↓座位保持装置今まで病棟の車椅子をいろいろ工夫してましたが……。さすが専用のもの。姿勢が崩れにくい。ヘッドサポーターもついてるので、頭部が安定して楽そうです。😄こちらをそのまま貸してくださるそうなので、ありがたく使わせていただきます。↓プロンボード
2022.08.09
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昨日は珍しく😳、ひさーーーしぶりに1日穏やかだった長男。今まで1日中泣いてたのが嘘のようでした。泣いていたときは、もう落ち着いて~と思ってましたが、泣かなきゃ泣かないで大丈夫?と心配になる自分もいる(^_^;)お薬が増えた影響もあるのか、夜はしっかり眠れていました。夜眠れると朝は穏やかになります。本当に睡眠大事!今日は福祉用具の業者さんが来て、車椅子や座位保持装置、カーシート、ブロンボードを持ってきていただきます。小児用の車椅子は一から長男に合わせて作るため、できるまでにかなり時間がかかるそうです。その間は業者さんが貸してくださるとのこと。息子の身体機能に合うものやおうちの中でも使いやすそうなものを相談しながら選びたいと思います。↓穏やかな長男↓日中とは一転……。夜間は泣いて全然寝なかった😱朝方寝た……。
2022.08.08
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先日担当の理学療法士さんが……。理学療法士「先日WEBで筋ジストロフィーの勉強会に参加してきました。そこで、体幹の変形(側弯とか)の予防についての発表があって、疾患は違うけど、ゆう君にもいいかも!って内容があったんです。」理学療法士「寝たきり、座りっぱなしが、より体幹の変形を助長させてしまう。体幹の変形予防に効果的なのは立位姿勢をとること。」「先日プロンボードのデモ機を持ってきてもらうと話してたので、おうちでの生活でも立つ機会を増やせるのはいいと思います。ちなみに……。その発表での立位姿勢保持時間は、1時間だそうです(^_^;)」なかなか長い😳体力回復に合わせて、時間が長くなるといいな☺️いろんなお話が聞けてとてもありがたいです😊プロンボードとは「Prone(プローン)=うつ伏せ」という意味で、前もたれの姿勢で立つ立位保持装置。からだを前傾位にすることで、脊柱の伸展を出しやすくしています。また、全身の伸展運動が出やすくなるため、上肢の活動も引き出しやすくなります。※後日プロンボードの写真を掲載します。↓点滴のカロリー数を少しずつ減らし、来週中に食べられそうか評価します。点滴のカロリー数を減らしても食べられないようなら栄養開始となります。栄養前の練習として、水100ccを1日3回投与します。食べられるかな😣
2022.08.07
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昨日は先生と看護師さんから今後についてのお話がありました。○長男の退院のメドですが、一番早くて今月末(8月)です。もちろん状況によっては、延びることも想定されます。一度地元の病院(1~2週間ほど入院)に転院してから自宅退院となります。○退院の条件として、全身状態(採血結果や発熱など)が安定していること、プログラフという免疫抑制剤の投与量調節が完了することだそうです。(免疫抑制剤は移植から半年~1年ほど飲み続けるとのこと)○次男の治療に関しては、これから日程調節をしてくださります。こちらの意向としては、なるべく早めの治療開始をお願いしました。○夫は胃管交換などの手技を覚えたら、一度帰宅します。次男の日程が決まったら次男と再入院します。次男の治療に関しては長男の退院やサービス調整が済んで落ちついてからの入院はどうか?と看護師さんから提案がありました。私たちの生活のことを心配してくださり、ありがたいのです。ですが……。次男には次男の人生があります。生活の基盤が整うのは何ヵ月もかかるはずです。待たせる間にも次男の病気が発症するリスクもあります。造血幹細胞移植治療は3~4ヶ月ほどかかる長期戦です。やっぱりできるかぎり早めの治療をお願いしたいのです😣↓昨日は久しぶりの病棟お散歩。でも機嫌が悪くてずーっと泣いていました(^_^;)いろんな人が振り返るほど大声で泣いてたのです( ´_ゝ`)お部屋に帰ったら落ち着きました。↓昨日は胃管交換日。胃管交換に挑戦。1回目、胃泡音という胃に管が入ると聞こえるはずの音が聞こえない……。たぶん気管に入ったのか……。2回目、看護師さんが胃管を入れると、しっかり胃泡音が聞こえた!感想……。とっても難しいし怖い😱慣れるかな……。慣れないとな😣
2022.08.06
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昨日は、移植後初のシャワー浴(1ヶ月半ぶり)😃夫と2人で介助しましたが、長男は首と体幹が安定しないため座っていられない😣普通のシャワーチェアーしかないので、一人が支えて、その間にもう一人が体を洗います……。一人介助ではシャワーも大変😖💦というか不可能だなというのが昨日の感想です。それでも久しぶりのシャワーだったので、こちらは長男の身体をキレイにできてさっぱりでしたが、長男は終始泣いていました(^_^;)聞こえにくい🙉見えにくい🙈話せない🙊長男……。いきなりどこかへ移動させられ、シャワーかけられたら……。恐怖ですよね😓また、「いい気持ちー」って言ってくれるかな😣在宅では、ヘッドサポート付きのシャワーチェアーを想定しています。お互いが負担なくシャワーやお風呂に入れるように、日々試行錯誤ですね🤔一昨日からはお熱は37℃台と落ち着きましたが、不機嫌で泣いてばかりの長男です。リハビリ中もPICC消毒中もご飯中もずーーっと泣いていました(^_^;)泣き顔だけじゃなくて、めんこい笑顔も見たい😢表情が変わるだけでもとっても嬉しい🎵😍🎵まずは身体のつらさが楽になってほしい😣↓シャワー後、エアコンが少し肌寒かった(^_^;)↓久しぶりに朝まで眠ってました😊
2022.08.05
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昨日は急遽肺のCTを撮影先生「CTの結果、右の背側肺野に肺炎像がありました。前回と同じ場所です。ウイルスの数は多くはないが……。ウイルスの可能性もあるし、誤嚥性の可能性もある。抗生剤も開始しているため、ウイルス性なら落ち着いてくると思います。」また肺炎です😖お熱のベースは37℃台と落ち着いてきたため、良くなることを祈ります😣看護師さんから胃管のパンフレットをいただきました。胃管から薬を入れる方法を私たちも練習していきます。~手順~①お腹に胃管がしっかり入っているか、聴診器を使って音を確認。②のどの奥で管がとぐろを巻いてないか確認。③お薬と10㎜のお水を混ぜ、シリンジを使って胃管からゆっくり注入。(粉薬が固まってしまうことがあるため、軽く振りながら注入)④お薬+お水→お水→空気の順で注入して終了。本当は……。胃管も胃ろうもやりたくない本当はゆうに食べてほしい……。お薬を飲めるようになってほしい……。でも……。食べることもお薬を飲むことも、ゆう自身の問題であって親がどうこうできる問題ではないのです。むしろ無理やりなんて論外。親にできることは、今のゆうにとって安全な方法は何か、今の最善は何かを考えて、環境を準備すること。胃管が抜けたら、すぐこちらで挿入できるように方法を指導してもらいながらマスターする。タイミングを見て、今の長男にあった食事形態で食べられそうなときに食べてもらう。楽しみながら食べられるように工夫する。2回目の移植後は生きていてくれるだけでいいと思ってたのに……。食べてほしい……。寝てほしい……。手を動かしてほしい……。と……。こっちの願望が強くなっていたことに気づきました。でも……。それは、親がどうこうできる問題ではないのです。親ができること……。それは長男のそばにいて、環境を整え、いろんな機会を提供する(できるできないは別として)ことなのかなぁと考えていました。↓昨日は笑顔がなく、ご機嫌斜めな長男でした😣泣きすぎて、汗かいて、なぜか唇が腫れている😳
2022.08.04
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昨日も熱が37.7~39.9℃と続く長男。アセリオという解熱鎮痛剤の点滴投与で少し解熱しますが、ベースは高いままです💦昨日は難病連さんが来室し、自宅で使う福祉用具についてお話し合いがありました。我が家に必要な福祉用具電動ベッド/マットレス/シャワーチェアー/吸引・吸入器/ポータブルトイレ/スロープ○電動ベッドとマットレス →自分で寝返りなど体動できないため、エアーマットレスも考えましたが……。日中は離床し、夜間は泣いたときはオムツ交換など体位をこちらで変えるので、今は病院で使っているようなマットレスを選択。○シャワーチェアー →首がすわっていないため、ヘッドレスト(頭のサポート)がついた物を選択。○吸引・吸入器 →常時必要ではありませんが、時々嘔吐したり、痰がからんでも自己喀痰できないため購入。○ポータブルトイレ →2回目の移植前は必要でしたが、今の長男の身体能力では使わない可能性も……。要相談です。○スロープ家の前には3段の階段があります。在宅改修でスロープ(かなり大がかり)をつけることも考えましたが……。ひとまず、置き型タイプのもので様子をみることにしました。こういった福祉用具の申請は原則退院後でなければできないそうです。😢(退院してからすぐに使いたいのに😣)しかも、申請してから物が来るまで何ヵ月もかかる福祉用具もあるそうで……。帰ってもすぐ生活しにくい!😱と……。思っていたら、難病連さんから福祉用具が来るまでの間、ベッドなど借りられることがわかりました。とってもありがたい😢福祉用具もそうですが、在宅サービスも退院後でなければ申請できないため、すぐに利用できないものもあるそうです。なかなかスムーズにいかないものです( ´_ゝ`)本日の採血データ白血球 7100(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.8(正常値13~16)血小板 3.7万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 7.89(正常値0~0.14)CK (クレアチンキナーゼ) 360(正常値59-248)※炎症値が上がってる😱本日急遽肺のCT撮影。肺炎じゃなきゃいいな😣↓37℃になると、にこっ😊と笑顔になります😍↓スロープ
2022.08.03
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昨日は熱が38~39℃台だった長男。PCR結果(-)ずっと、ぐったりしていました💦横紋筋融解症(採血でCKが上昇し、筋が壊れる病気)のあとは、感染症と……。ウイルス達からのいじめを受けている長男😢いじめっこを追い払えるなら😠追い払いたい😣 余計にごはんも食べられず……。ずっーーと下痢は1日3~4回と頻回……。昨夜は吐いてしまい……。その勢いで胃管が抜けてしまった😵💧落ち着く兆しが見えない😣↓ぐったり↓お顔はスッキリしたけど……。怪訝そうな表情今朝は38℃スタート
2022.08.02
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早いもので今日から8月……。院内にいると冷暖房がしっかり効いているので、温度は一定です。(効きすぎ問題はありますが……。)季節感を感じぬまま今日に至っております( ´_ゝ`)一昨日泣き叫んでいた長男でしたが、昨日は一転、とっても穏やか!😳時々ニコニコしたりと調子がいいのかな😄と……。思っていたら……。夕方からくしゃみ、鼻水、鼻づまり、夜間から熱38℃台、痰もゴロゴロ、そして、日中と一転、夜間はずっと泣いていました😱前回の移植後もこの時期に熱が出てたな……。早めに落ち着いてほしい😢本日の採血データ白血球 9600(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.5(正常値13~16)血小板 3.6万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 1.99(正常値0~0.14)CK (クレアチンキナーゼ) 344(正常値59-248)※先生「お熱が出ているので、念のため本人だけPCR検査をさせていただきます。」※白血球数と炎症値が上がっています……。感染か……。😣抗生剤開始とのこと。※先週末検査したキメリズムは約100%ドナーの細胞とのこと。↓クーリング造血幹細胞移植移植前後など熱が出ていた長男。病院でクーリングを貸していただけますが……。共用のため品切れでないこともあります。そのため個人用のアイスノン購入しました。でも……。車イスに乗ると熱はあるけど冷やせない……。ネットで首に巻けるタイプのアイスノンを発見。不服そうなお顔(^_^;)起きてても頸部を冷やせるため、これは便利👍でした。アイスノン 首もとひんやり氷結ベルト (カバー1枚+ゲル2コ入)【1個】
2022.08.01
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