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今日は次男の退院日🎉🤗🎉まだまだ感染やGVHDには注意が必要ですが……。無事に治療が終わって本当によかった😭次男は3ヶ月間本当に頑張りました😊気持ちは晴れやか☀️ですが、天気は雪⛄というか吹雪なのが残念です😭でも9か月ぶりに地元に帰れる~😢嬉しい~😭夫のご両親が迎えに来てくださって本当に感謝しております🙇🙇🙇✉️病院の方々へ✉️長男退院日の記事にも記載しましたが、大学病院の方々には本当に感謝しております🙇長い期間本当にありがとうございました🙇✉️入院しているご家族へ✉️長期入院している子のお母さん方ともいろいろお話する機会もあり、親切にしてくださったりと本当にありがたかったです。まだまだ治療中の子、本格的にこれから治療が開始になる子など……。本当に子供たちみんな頑張ってます!付き添ってるお父さんとお母さんも本当に頑張ってます!みんなの治療が無事に終わり、元気におうちに帰れる日がくることを心から祈っております🙏✉️担当看護師さんへ✉️そして、我が家を担当してくれた看護師さん!やっぱり退院日は会えず……。最近もびっくり😳するぐらい会えませんでしたが(笑)お礼を言わせていただきます!長男の再移植や夫婦での付き添いなどイレギュラーなことも多かった中で、どうすれば治療中、安全に過ごせる環境を作れるか?何が最善なのか?本当に熱心に考えてくれ、相談にのってくれました🙇次男には無菌室でも使えるように、頑張ったシール帳やシール(次男の好きなキャラや金メダル)を丁寧にラミネートしてくれたりと……仕事が多忙な看護師さんなのに、その中でも時間を作って、次男のためにシール帳を作ってくれたことが本当に感動的でした😢担当看護師さん(担当じゃない日も)や保育士さんもちょこちょこ訪室しくてれ、どうですか?と気にかけてくれてたこともありがたかったですね☺️こういう心遣いって本当に嬉しい気持ちになるんだと入院している家族の立場になって、改めて実感しました。(自分も復職したら心にとどめておこう✍️メモメモ)多忙すぎて倒れないように……。みなさんお身体大事にしてくださいね🙇約9ヶ月間本当にありがとうございました😊😊😊😊😊~4歳次男🐒~今朝は帰れることにワクワクしすぎて5時前から起きて、ソワソワしていました(^_^;)💦↓無事にPICCが抜けました。抜去後は2時間安静、圧迫固定は24時間、透明テープは72時間貼っておいてくださいとのこと。↓お友達が一緒に写真🤳を撮ってくれました😊いっぱいお話ししてくれてありがとう😆💕応援してるからね😄📢(注:写真掲載の許可はいただいてます)↓お部屋のお片付けを手伝ってくれました😊~8歳長男🐻~昨日の採血結果では、CRP0.37ともう少しで基準範囲内におさまりそうなところまで来たとのこと😊夕方は機嫌が悪く、全力で泣いてたようです(^_^;)💦↓今朝は3時半起きの長男。早すぎる(^_^;)💦5時台の栄養後💤
2022.11.30
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昨日は大学病院の先生からお話がありました。💉治療の経過について💉○骨髄検査の結果……。キメリズムは100%ドナーの細胞であること🙌😆🙌○GVHDはほぼなく移植後の経過はとても良好なこと👍○MRIの結果では、脳病変の出現はないこと。ただしステロイド投与の影響で若干の脳🧠萎縮はあるが、元に戻るとのこと。👨⚕️今後の受診について👨⚕️○退院後は12月6日に地元病院を受診する。(大学病院の血液内科の先生が月に1度診察に来る日)○退院後の1~2ヶ月間は2週間に1回受診する。その後は1ヶ月に1回、小学校低学年では3~4ヶ月に1回高学年では1年に1回くらいだそうです😳○MRIも半年~1年に1回ペースで検査していく。○予防接種💉は移植してから1年後に可能。生ワクチンの場合は2年後に接種可。🏫保育園について🏫○保育園の通園に関しては、今回の退院がかなり早いこともあるため、年明けからのほうが良いかな?とのこと。○通園後もし、園内で“みずぼうそう”や“麻疹”などが流行ったら、内服で対応できるため、すぐに受診すること。みずぼうそう→アシクロビルを4倍内服麻疹→ヴェノグロブリン(点滴)○胃腸炎やコロナなど病気が流行ったら休ませること~4歳次男🐒~↓昨日はぬりえを楽しんだ次男。次男のクーピーにはシルバーがないため、保育士の先生が色鉛筆を貸してくれました😢ありがたい🙇追加で採血があるため、本日採血してからPICC(点滴)を抜去予定。~8歳長男🐻~昨日は皮膚科受診後、ボトックス注射(2回目)💉をした長男。前回はふくらはぎのみでしたが、今回は左側の上腕二頭筋と右側の大胸筋にも注射したとのこと。👨夫のメモ👨11月28日(月)ボトックス実施(許容量は120単位前後だそうです)両ヒラメ筋20単位ずつ両半腱様筋20単位ずつ右大胸筋7.5単位左手上腕二頭筋15単位以上、計102.5単位次回、2023年2月28日以降!↓今朝は4時半起きの長男😃早い(^_^;)💦💬長くなるけどママのつぶやき💬 長かったけど……。明日退院かと思うと感慨深いですね……。次男の治療経過が順調で、無事に退院を迎えられることは、素直に嬉しい!🙌😃🙌一緒に帰れることが楽しみです😊そして3月からの長男の経過を振り返ると……。退院できた喜びもあるけど、やっぱり涙が出てくる😢3月、4月、5月と……。思い出したら切ない気持ちになることもあります……。当分は涙なしには記憶を振り返れなさそうです😣💦3月から病院にいて……。2022年は本当に衝撃的な年でした。2021年から始まった長男の異変を考えると怒濤の日々でしたね( ´_ゝ`)退院後……。これから更に新しい在宅生活が始まります。2023年も試行錯誤な年になると思います。先を考えると……。どうなるの?😳という気持ちですが、今出来ることをコツコツやっていきたいと思います。そして……。昨日先生から「本当に3月から大変だったと思います。これからも大変なことが多いと思います。でもこの状況の中で……。この家族だからをこうやって乗り越えられてるんだと僕は心から思っています。」と目に涙を浮かべながら言ってくれたことが……。とても嬉しかったです🙇私が若干泣いてたので、先生は引っ張られてしまったのかも(^_^;)💦応援してくれてる方々がいるんだ!と思うと、さらに頑張ろう💪という気持ちになりました。そして今年は夫や私の家族にたくさんたくさん助けてもらいました。退院してからも生活に慣れるまではまだまだお世話になります🙇本当に本当にありがとうございます🙇そして……。よろしくお願い致します🙇
2022.11.29
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~4歳次男🐒~昨日は次男「あと3回寝たらおうち🏠に帰れる~🙌」とワクワクしていました。😊↓迎えに来てくれる夫のご両親へお手紙💌↓少しでも足を使ってもらうため立ち見😳(笑)今日の採血結果で、ウイルス感染などがなければ無事に30日の退院となります。😄内分泌の先生「今日の採血では副腎の検査もします。あと私も地元病院に月末行ってるので、定期的にご兄弟の副腎の機能を見ていきますね。」とのこと😳血液内科、外科、内分泌の先生と……。大学病院の先生がこんなに地元病院へ定期的に診察に行ってるとは知りませんでした😳退院後も専門的にフォローしていただけるのはありがたいですね🙇ちなみに……。兄弟の病気「副腎白質ジストロフィー」は副腎がうまく機能しない副腎型というタイプもあります。そのため定期的に副腎が機能しているかチェックをしていただきます。☝️副腎とは☝️↓腎臓の上にいるこの子!この子です。体の恒常性を保つために重要なホルモン(コルチゾールとアルドステロン)を分泌する臓器です。コルチゾールはストレスから体を守り、糖利用の調節、血圧を正常に保つなど必要不可欠なホルモンです。アルドステロンは塩分、カリウム、水分のバランスを保つのに重要な役割をします。コルチゾールは生きていくのに絶対必要なホルモンなのです😳~8歳長男🐻~昨日はほんのり笑ったり😊ご機嫌さんだったようです( *´艸`)↓昨日は夫とうつぶせ練習をがんばった長男。↓午後はストレッチ🧘♂️昨日パパからきた写真9割オムツ姿なの( ´_ゝ`)なかなか自発的な動きがない長男😣寝てるか座位保持装置に座っていることがほんとんどです。😣立てないぶん……。足からの刺激もないので、足の筋肉も細くなるし、骨も弱くなりやすいです。😢何か刺激になる良い方法はないかな?と文献を見ていたところ……。“姿位の違いによる全身振動刺激が閉経後の女性の骨密度に与える影響”という文献を発見。“方法:座位・側臥位・立位で周波数35Hz、振幅2-4㎜、5分×2セット全身振動刺激を週3回6ヶ月行った。結果:座位で行うことで大腿骨頸部の骨密度がアップした!”もちろん研究の対象者は違いますが、“長期臥床により、骨密度は低下すると報告もありますし、17週間の寝たきりにより、特に腰椎、大腿近位、踵骨の骨密度の低下が生じたという報告もあります。”“全身振動刺激の特徴は、振動により加速度を増加させた状態を作ることで、刺激を受けている者に対して大きな負荷を加えることができること。骨は機械的負荷に適応し微細構造が変化する。その結果骨密度が増加し、骨の強度か増加する。”息子に応用できる可能性や私も10年後?20年後には……。😔と思うと気になる文献でしたね😳↓気になる全身振動刺激【5年保証】Ulalov 振動マシン 3D振動 2022 ブルブルマシン【専用マット贈り・静音】【振動調節180段階・最大900回/分振動】リモコン対応 LCD液晶パネル 音楽プレイヤー機能 ダイエット器具 健康 器具 全身振動 フィットネスマシン 日本語説明書付↓今朝は3時半からギャン泣きだった長男(^_^;)オムツ変えたりしても落ち着かなかったため、4時前から起きていたそうです💦眠そうだけど……。
2022.11.28
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~4歳次男🐒~まだ咳と鼻水少々でますが、それ以外は元気な次男。↓隣に1歳くらい?の子が来て、気になる次男(笑)泣いていたのでぬいぐるみであやそうとしていました(笑)↓昨日は虹を2回も見られました😳~8歳長男🐻~最近、長男のお漏らしで何度もベッドシーツを替えている夫。タイミングのひとつとしてはオムツを交換するタイミングで放尿しまうパターン。これはまぁ仕方ないとして……。問題は、割と丁寧にオムツをしているはずなのにいつの間にか……。脇漏れというパターン💦本人が不快で泣くこともあるので何とかしたいのです。そこでふと、最近の筋肉のこわばりが気になりました。そういえば足が棒みたいに伸びて固い時に多いかも……。もしかして足を挟みすぎて中のオムツパッドの位置がズレてるのか?...ということで問題解決には至らないものの、筋肉のこわばりは足首が固くなって立てなくなる不利益だけじゃなく介護負担にも影響を与えるのね、、と思うの夫なのでした。(^_^;)↓昨日は言語療法がありました。ジュース(やさい)のシャーベット。モグモグしてすごい食べてたそうです😳本当に一瞬だけど何の前触れもなく笑ったとのこと😍皮膚は……。痒そうです💦昨日の採血結果では、サイトメガロウイルス陰性、炎症値0.83と採血データは良い感じです😊↓夫なりの肉芽対策。↓今朝はおむつ交換で落ち着いた長男😊
2022.11.27
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退院後の生活ポイントと注意点☝️🍙食事について🍙プログラフ(免疫抑制剤)を内服中は、血中濃度を変動させてしまうため、グレープフルーツは禁止。あとは特に禁止なものはなし!調理時のまな板はプラスチックが良いらしい😳(木だと表面の傷に細菌が入り込みやすいとか)💊薬について💊★プログラフ(免疫抑制剤)1日2回(7時と19時)移植後のGVHD予防のために内服。移植後の半年~1年内服する。副作用は感染しやすいことと腎機能障害。尿量減少、体重増加、浮腫に注意。★ダイフェン★木・金・土のみ1日2回飲み忘れに注意しなきゃ💦😓💦免疫機能が低下している状態にかかりやすいカリニ肺炎を予防する。早くて7~8ヶ月、平均して1年前後内服。😷感染について😷造血幹細胞移植後は、免疫が低下した状態が続きます。さらに免疫抑制剤やステロイドを内服している場合は、免疫力の回復がさらに遅れることになります。免疫の回復までに数年かかる場合もあり、その間は感染予防の行動と感染症の早期発見が大事だそうです。ちなみに免疫力が回復したかどうかは、ダイフェンの内服終了が1つの目安です。ダイフェン内服中は感染症対策を徹底しなければなりません。マスク😷!手洗い✋💦!うがい!🚰 大事です。💉予防接種について💉さい帯血移植をした場合は、細胞が新しく作られた若い細胞のため、感染症に対する抵抗力がありません。再度予防接種を受ける必要があります😱予防接種をはじめる時期は、ダイフェン内服が終了した頃(移植後約1年)が目安だそうです。ちなみに……。地元では予防接種費が再接種だと全額自腹と噂👂で聞きました😱兄弟2人分だといくらになるのかしら😭あと1年で……。どうにか補助でないかな……。👿慢性GVHD👿GVHD(移植片対宿主病)とは移植後ドナーさんの細胞が自分の細胞を敵と認識して攻撃する反応のこと。移植後100日以降に発症するものを慢性GVHDと言います。症状が急速に進行する場合や症状が強い場合は入院も必要となる可能性があります。①皮膚:発疹や皮がボロボロなど②肝臓:体が黄色くなったら注意!③口:渇く、粘膜が荒れる、口内炎など④目:涙が出なくなる。ドライアイ👁️⑤肺:咳、息苦しさ😣⑥消化器症状:下痢、便秘、吐き気🤮ひとまず上記6症状を注意して観察。長男🐻は皮膚症状に悩まされ……。次男🐒はこれからです💦💦🏫学校や保育園について🏫学校や保育園は基本的には退院後から通えるそうです。ただ体力が落ちているため、無理しないように注意が必要。マスク😷!手洗い✋💦!うがい!🚰感染予防を徹底。以上私の覚え書きです( *´艸`)~4歳次男🐒~検査もだいたい終わり、あとは週明けの採血のみ。PICCもそろそろ抜けるかな?↓グリッドマンというDVDが好きな次男🐒今のところグリッドマンを知っているのは、夫、私の兄、先生1人、看護師さん1人とかなり少数。😳↓カタカナ探し!~8歳長男🐻~↓最近お顔が赤い長男。💦皮膚症状に悩まされます💦↓夜は眠れ、栄養後も安定のぐっすり(^_^;)
2022.11.26
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~4歳次男🐒~昨日は眼科とMRI検査がありました。眼科は移植前と比べても変化なく、しっかり見えていますとのこと😄視力検査も集中してやっていたので、5月の注意散漫さと比べると成長を感じます(笑)😆次男は眼科を受診したことがないので、今後は違和感や気になることがあったら地元病院の眼科を受診することになります。眼科受診後、すぐにMRIへ呼ばれバタバタ💦今まで鎮静をかけてMRI造影をしていましたが、鎮静しなくてもできるのでは?ということで鎮静せず造影検査へ。私とチャイルドライフスペシャリストの方も付き添って入室。すごく大きい音が鳴りますが、眼科で疲れていたのか開始5分で眠る💤次男🐒。すごい😳MRIの付き添いは今回が2回目(鎮静をかける場合は親の付き添いはなし)。1回目は長男が地元病院の外来受診の時に付き添いました。点滴が腫れてしまい、うまく鎮静が効かず、大暴れしていた時の記憶が蘇りました。眠る次男を見ながら、ちょっとウルっと😢なりました。ふっとした時にね……。思い出しますね😢↓チャイルドライフスペシャリストの方が次男にもわかりやすいようにMRIの検査を説明してくれました。~8歳長男🐻~昨日は急遽お部屋移動の長男。↓諸事情により縦長の処置室へ(^_^;)収納はバッチリで夫は気に入っております(笑)↓地元病院にもツリー🎄が出現。かわいいツリー😊 おうちに帰ったら我が家も飾りたいな☺️夜間は12時と3時に大泣きしていたそうです😓💦💦そして5時に軽く清拭とシーツ交換と……。夫はバタバタしていたそうです(^_^;)夜ねぇ……。眠れるといいな……。😣↓その後、栄養を輸注して……。ぐっすり(^_^;)足が冷たくて血色が悪いため、靴下と湯タンポで対応🐏
2022.11.25
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長男🐻は12月6日(火)次男🐒は11月30日(水)の退院が決定致しました😊長男🐻より次男🐒の退院が早かった(^_^;)やっとおうちに帰れます😭家族で過ごせます😢帰っても当分はバタバタすると思いますが……。ひとまず退院日が決まって良かったです😊~4歳次男🐒~咳はまだ少し続きますが、熱もなく、下痢もなく、発疹も出てないため、経過的にはかなり順調のようです😄移植から今日でday55の次男。だいたい移植後day90(約3ヶ月)くらいで退院するらしいですが……。次男は約2ヶ月と早めでびっくり😳風邪を悪化させないように注意しなければ💦そして……。次男の咳を1ヶ月も浴びていた私ですが……。風邪がうつってないのすごくないですか?(笑)😳そこは誇りたいと思います(笑)↓やっぱりお部屋から出られないので、カタカナタッチゲームをしました😊隣人が来たら撤去します(*^.^*)今日は眼科とMRI検査です😃主要な検査は今日で終わりかな?~8歳長男🐻~昨日は……。泣いたり、寝たり、ほわーんとしたり、いつも通りの長男だったようです😄最近笑ってくれないのが淋しいです😢また笑顔みたいな~昨晩はぐっすり眠れたようです。アタラックスピー(痒み止めと眠くなる)とトリクロ(眠くなる薬)の併用で寝れるようになりました。お薬はまだまだ併用が必要そうです(^_^;)↓そして今朝は、大失禁によりシーツ等々、全取っ替えから朝が始まりました(^_^;)
2022.11.24
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~4歳次男🐒~昨日は……。次男「お兄ちゃんに手紙書く~」紙とペンを渡すと……。※内容について私はノータッチです。↓書いた手紙を見た私の涙腺が崩壊😭お兄ちゃん大好きな次男です😊昨日は、骨髄検査、心電図、レントゲンとバタバタだった次男。↓骨髄検査も頑張りました。骨髄検査後はすぐに目が覚め起き上がろうとした次男ですが……。酔っぱらいのようにふらふら(^_^;)少し寝たらすっきりしてました。😊↓そして昨日は急遽お部屋移動。2人部屋へお引っ越し貼ったものを剥がすのが少し大変でした💦↓大学病院にでっかいツリーが飾られてました😊もうツリーを飾る時期なんですね😵💨今日は心エコー検査予定。そろそろお散歩できるかなー?と思ったのですが、今朝……。まだライノウイルス(いわゆる風邪)が陽性だったので、やっぱりお部屋からは出られない次男です😭~8歳長男🐻~昨日は理学療法士さんと社会福祉士さんが家屋調査へ。今後のことを考えると、玄関ドアと玄関と居間の間のドアの改修が必要そう😣たしかに少し狭いんですよね💦浴室に関してはシャワーチェアーを実際に入れてみないとわからないけど……。狭いよな……。という印象です💦↓放課後デイサービスの方から靴下と夫用の飲み物をいただいたそうです。ありがたいですね😭↓今朝はしっかり眠れたからか、機嫌が良さそう😊今日は祝日ですが、通常通りリハビリあるそうです😳頑張ろうねぇ🤗
2022.11.23
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~4歳次男🐒~今日の検査は骨髄検査と心電図、レントゲンと盛り沢山です。骨髄検査は、骨盤の骨から太い注射で骨髄を採取します。鎮静をかけるため朝ご飯は欠食。昨日は耳鼻科受診。移植前もしましたが、移植前後で変化はないか検査していただきました。↓耳鼻科の言語聴覚士さんが聴力検査をしくれました。本当はボタンを押すのですが、前回うまくできなかったので……。音が聞こえたらビー玉を移動させるという方法で行いました。検査結果は問題なし!低い音も小さい音もしっかり聞こえてるそうです👍↓耳鼻科の待ち時間。久しぶりに廊下を歩けてウキウキしてました。😊今日、先生方でお話し合いがあり、次男の退院日のメドが立ちそうです😆~8歳長男🐻~今日は理学療法士さんと社会福祉士さんが家屋調査に行ってくださいます。よろしくお願い致します🙇長男と夫は一緒に行かないため、病院でお留守番😃夫のお母さんに対応をお願いする形となります。よろしくお願い致します🙇昨日は放課後デイサービスの職員さんと看護師さんが長男に会いに来てくださいました。退院後はよろしくお願い致します🙇↓食事↓メニュー↓夜中の0時に大量失禁で大変だったようです(^_^;)その後は💤
2022.11.22
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~次男🐒~今日から退院前検査が順次始まる次男。今日は耳鼻科受診です。↓昨日はパパへお手紙「お部屋でやった数字タッチをおうちでもやりたい」とお手紙でお願い🙏↓仮面ライダーRX?らしい(^_^;)~長男🐻~今日は胃ろう交換日😃3ヶ月に1回大学病院の外科の先生が地元病院へ出張?に来てくれます。今日がたまたまその日😊夫より最近の長男の足の色が悪いとのこと。起立練習もなくなり……。自分で足を動かすことができない長男……。車椅子に座ってたらより……。足への血流は悪くなります💦昨日は夫が購入したマッサージガンを使って、腹臥位で振動+伸張刺激エクササイズを行ったところ……。血行が良くなったかも😊↓左脚が施行後、右脚は施行前【Point20倍・11/26迄】 ★楽天3冠★ 筋膜リリース ガン 電動マッサージ器 ハンディガン アタッチメント 6レベル調節可能 全身ケア リラックス ストレス解消 収納箱付き 軽量 筋膜 筋肉 全身用 健康グッズ トレーニング ハンディ 男女兼用 誕生日 ギフト 送料無料↓食事↓メニュー↓朝は4時まで眠れたようです😃
2022.11.21
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~次男🐒~先生「来週の火曜日に延期していた骨髄検査をします。その後、MRI、CT、レントゲン、心エコー検査、内分泌の検査(採血)、腎機能の検査、眼科、耳鼻科と検査を進めて、退院見通しを立てていきましょう。」とのこと。😳次男は検査ラッシュとなりそうです。↓元気になってきた次男。喜ばしいことですが、もう~遊び方がアクティブ( ´_ゝ`)自分で作った剣⚔️やオノ?で闘いを挑んできます……。↓落ち着いてほしいものです( ´_ゝ`)そして昨日は、次男「紙とペンちょーだい!」渡すと平仮名の「あ~こ」まで書いて、壁にペタリ。数字の次は平仮名を順番に探しながら歩きました。慣れてきたら、難易度を上げて「あ→1→い→2……。」の順番に探しながら部屋中ウォーキング。親子で競争しながら運動しておりました😆↓~長男🐻~長男の方も週明けはいろいろ予定があるようで……。21日の月曜日○胃ろう交換(大学病院から先生が来てくれます😳)○13:00~放課後等デイサービスの方が来院。長男に会いに来てくださいます。22日の火曜日○09:00~家屋調査(理学療法士さん、社会福祉士さんがおうちに来て、お風呂場の状況などを確認してくれるそうです)○12:30~訪問看護の方が来院28日の月曜日○ボトックス注射予定○市役所の方が来院などなど↓食事↓メニュー最近夜は眠れないみたいです💦1時間置きに泣いてたとか……。体と腕の発疹が強くなってきたからか😣↓朝の栄養後はしっかり寝る💦
2022.11.20
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~次男🐒~先生「来週に延期していた骨髄検査をします。採血の結果、サイトメガウイルスも出ていませんし……。退院に向けて他の検査もやっていきましょう!」先生「廊下のお散歩やプレイルームはですね……。完全に咳が落ち着いてないので、もう少し経過を見させてください。そして諸事情により……。個室が一番安心かと思いますし。」とのことで個室はありがたいのですが……。やっぱりお部屋から出られない次男。(^_^;)退院までお散歩やプレイルームに行けないのでは……。😳次男の足が棒のように……。折れそうで心配になるくらい細くなりました😭昨日はお部屋でも少しでも多く歩けるように、お部屋のなかに数字をペタリ。↓数を探しながら歩くゲーム?をしました。😆前回やった宝探しより楽しそうでした😊↓数を数えながら部屋中歩いてました😃~長男🐻~↓さっそくマッサージガン使用を試みた夫。とりあえず嫌がってはいなさそうです😊↓食事↓メニュー↓昨晩はやっぱり何回か起きたみたい(^_^;)💦朝の栄養後はぐっすり😪💤💤
2022.11.19
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~次男🐒~先生「そろそろ……。MRIとか眼科とか退院前検査の準備を進めて行きましょう。」今のところ懸念されるウイルス感染(長男の時はサイトメガロウイルスに悩まされました)はなく、治療経過は順調なようです😊自分で作った剣⚔️で闘いをしようとしたり……。イタズラして走って逃げたり……。元気になってきたこと、点滴もなく身軽になったことで遊び方がアクティブになってきました( ´_ゝ`)怪我のないように気を付けねば……。↓昨日は雪でしたが、今朝は良い天気☀️~長男🐻~↓リハビリ中。昨日は結構泣いていたそうです💦寝不足の日はご機嫌斜めな長男……。昨晩の長男は、深夜1時台、2時台に夜泣き……。3時台の夜泣きで看護師さんがオムツ替えてくれ、(あとに夫が起床)その後冷やしたり揺らしたりしても泣き止まず……。そうこうしてるうちに4時になったので座位保持装置に移乗、クーリング継続も泣き止まず……。何となく足先が冷たいのでストレッチがてら下腿から足部にかけてマッサージしてたら、、↓寝た!🙄全体的に暑いと痒くなるせいか不快になるけど、足先は暖かくないと嫌なのかな?と思った今日この頃とのこと……。2日続けてしっかり眠れなかったようです💦😓↓夫も今朝は朝日を撮影😆地元はまだ雪は降ってないみたい😳↓例のものが届いたようです。↓昨日のお昼↓メニュー~🌟最近の心に響いた言葉🌟~ヨハン・ヴォルフガング・ゲーテ(作家)より“涙とともにパンを食べたものでなければ、人生の味は分からない”うれしいことや楽しいことばっかりだったらいいのに……。辛いことがあるとそんなふうに思うものです。しかし、人は過去に辛いこと、苦しいことがあってはじめて、幸せを知ることができます。生まれてからずっと楽しかったら、「楽しいこと」を感じとれないでしょう。苦しみがあるから、楽しみがあり、悲しみかあるから、うれしさがあるのです。幸福と不幸は表裏一体、コインの裏表のやうなもの。深い辛さや苦しみを知っているほど、大きな幸福を味わうことができるのです。
2022.11.18
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~次男🐒~先生「点滴外しましょう!水分は頑張ってこまめにとってね。」ということで……。↓次男は身軽になりました。↓Piccは入ったままですが、採血で使うので……。抜去は退院前日になるかと思います。点滴を気にせずあちこち歩けて嬉しそうな次男です😊↓窓の外を見ると……。雪降ってる😳写真じゃ見えにくいですけど(笑)↓夫のご両親からお届け物です。いつもありがとうございます🙇次男大喜びです😊↓お部屋からまだ出られなそうな次男。楽しそうでした😊~長男🐻~昨日、夫は役所へ行ったり、放課後デイサービスを見学したり、ワクチン接種したりと忙しかった1日(^_^;)💦その間、長男は看護師さんにお預かりをお願いしていましたが……。ずーーっと泣いてたそうです( ´_ゝ`)お騒がせしております🙇ここ5日間は絶好調で夜はしっかり眠れていた長男😊寝る前にアタラックスピー(かゆみ止め、吐き気止め、眠くなる効果)とトリクロ(睡眠導入剤)を併用して使用していました。眠れるようになったので、昨晩から寝る前に内服するアタラックスピーが頓服扱いとなり、睡眠導入剤としての使用はトリクロのみとなった長男。というタイミングで……。昨晩は23時台から泣きだしました……。オムツを替えて寝てくれたものの0時台にまた泣き、オムツは濡れていないし、サクションしてもダメだったため……。さっそく頓服のアタラックスを使用。それでもその後泣くことが多くて朝に至る……。夫と長男は寝不足スタートです(^_^;)↓そして朝6時
2022.11.17
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~次男🐒~下痢に悩まされていた次男ですが、お腹の調子も整ってきました😄整腸剤を飲んでいましたが休薬へ。それでも朝は5~6種類お薬を内服。7時、10時半、12時、19時、20時半と内服時間の都合上5回に分けてお薬を飲んでいます。退院する頃にはもう少しお薬が減るそうですが……。次男頑張って飲んでます💪咳が治りそうで、なかなか治らない(^_^;)↓昨日はハンマー🔨を作ってました(笑)~長男🐻~長男が地元の病院へ転院してから2週間が経ちました。今のところ先生の方から退院は12月1~2週目を予定しましょうかとのこと。↓昨日はシャワー浴。さっぱりしたね😍↓全身の筋緊張が高めな長男。(手がずっとグー✊だったり、肘や体が曲がってしまいます)↓特に足首がピーンと底屈位になり、関節可動域制限を認めます。本来は立ったりして荷重(体重)をかけると良いのですが……。現状ではティルトテーブル(起立台)を使用しないと安全な起立練習ができません。無理にやると足首を骨折するリスクもあります。💦足首の固さを助長させないためにも他の方法はないかな……。?と思っていたところ、“振動刺激を併用した運動療法が足関節底屈筋の痙縮や関節可動域を改善させるために有用であった”“振動周波数30Hz、振幅2-4mmとし、左右180秒ずつの伸張運動を行いつつ、合計360秒の振動刺激を両側足関節底屈筋に実施する”という 報告を発見😳↓我が家でも試してみようということで、先日夫がネットショッピング。近日届きます。↓【Point20倍+10%OFF・本日限定】 ★楽天3冠★ 筋膜リリース ガン 電動マッサージ器 ハンディガン アタッチメント 6レベル調節可能 全身ケア リラックス ストレス解消 収納箱付き 軽量 筋膜 筋肉 全身用 健康グッズ トレーニング ハンディ 男女兼用 誕生日 ギフト 送料無料↓今朝は朝5時起きの長男。😊栄養後の二度寝😆
2022.11.16
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~次男🐒~次男「剣⚔️といえばバリアだよね!」ということで……。↓次男🐒昨日は盾を作ってました(笑)先生「採血データも問題ないですし、体調が良さそうなのでそろそろ骨髄検査しましょうか。また日程がわかったら伝えますね。」風邪で延期になっていた検査がやっとできそうです(^_^;)↓次男「山が白くなってる~」 冬❄️ですね。~長男🐻~↓理学療法では前抱きでとってもリラックスしていた長男。廊下まで行ったそうです😳昨日の午後、夫は書類提出のため養護学校へ。その間長男はお預かり。ナースステーションで過ごしていたようです(^_^;)昨日の記事で18歳以上でしっかり預かっていただけるところが少ないらしい……。というお話をしました。養護学校(高等支援学校)卒業後は、生活介護事業所(障がい者通所施設)に通うそうなのですが……。早い段階で入所の予約?をしなきゃいけなかったり……。1箇所で1週間預かってもらうというより、何ヵ所か掛け持ちで利用していたり……。高校卒業しても、満杯だとすぐに利用できなかったりと……。いろいろあるそうです。( ´_ゝ`)10年後の話ですが、きっとあっという間に月日は経ってしまうんだろうな……。と思うとね。自分達の生活についても節目節目で見直す必要がありますよね。制度についてもね。お勉強しなきゃですね( ´_ゝ`)↓昨日の昼食↓メニュー↓今朝は4時半から5時過ぎまで採血を頑張った長男。栄養後はいつものように💤ここ最近は36°台と熱もなく、夜もしっかり眠れているそうです。😊
2022.11.15
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入院前も製作大好きっこだった次男。↓昨日はお部屋で紙とテープで剣⚔️やラケット🎾を作りました。満足のいく作品ができたようでご機嫌さんでした(笑)昨日は咳も数回程度でだいぶ良くなってきた印象です😊今は個室ですが……。そろそろ大部屋に移動かな?🤔昨日のお昼に夫と長男とテレビ電話をしていた所……。長男がひさーーーしぶりに笑ってくれました😢夫「笑った顔久しぶりに見た😳」というくらいなかなか笑わない長男でしたが……。いい表情を見られました😍笑顔が増えるといいなー😊~夫👨からのお話~長男は地元病院の小児科病棟に入院中です。先生のお話では、長男が大きくなって大人になっても小児科病棟の先生が継続して診察してくださるとのこと。たしかに急に診療科が変わっても戸惑ってしまうので……。経過を知っている先生に見ていただけるのは、ありがたいなと思いました。あと夫が聞いた話では、障害を抱えている子は高校までは、養護学校や放課後デイサービスなどを利用することができますが……。高校を卒業した後の預かり先がガクッと減るそうです😱40歳以上(特定疾病あり)であれば介護保険を使ってデイサービスを利用できますが……。地元では18歳から40歳までの方が使える預け場所が少なく、何箇所かハシゴしないとやっていけないのが現状のようです……。世の障害を抱えている子を持つ親御さんはどうやって生活しているのかしら……。預かり先がなくて介護のために仕事を止めなければならない状況になる家庭も多いとか……。今まで知らなかった現実を子供が障害を抱えることで知ることになるのです。( ´_ゝ`)本当に世の親御さんがどうやって生活をしているのかな……。お話が聞きたいな~と思うのです。😣↓今朝は4時半起きて、栄養後の長男😄
2022.11.14
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次男は常食になってから食欲もアップ⤴️咳も下痢も落ち着いてきましたし……。熱もなく……。全体的に良い感じです😊もうそろそろお部屋から出られるかな?😢↓昨日は絵を書いて手作りパズルで遊びました😆↓↓できたねシールが装飾されて水族館のようです。(^_^;)↓長男は夜眠れて午前中はすっきり顔😊昨日は夫が病院受診のため、日中は看護師さんに長男のことをお願いしておりました。結構泣いていることが多かったようで……。看護師さんが姿勢を変えたり、アイスノンで冷やしてくれたり(熱はありません)、ナースステーションで過ごしながら声掛けやタッチングをしたりといろいろ工夫してくださったそうです。💦ありがたいですね😭↓昨日の夕方はとっても落ち着いてました😊↓今朝の栄養後の長男。しっかり眠れたようです😆朝の6時前には栄養終了したと……。夫早起きです😳
2022.11.13
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次男の食事が低菌食→常食へ変更になりました。お薬の飲み合わせの関係でグレープフルーツは食べることができませんが、あとは特に制限はないそうです😳昨日は急に……。次男「バナナが食べたい!」病院食にはバナナがつかないので……。コンビニで高級バナナ(1本180円)購入すると……。↓ご満悦な次男でした😊(笑)保育士さんに風船が割れてしまったことを伝えたら……。ご好意で風船を1つくれました。ありがとうございます😢↓昨日は交互に数を数えたり、食べ物の名前を言い合いながら風船バレーをしたり、一人風船遊びをしました😊↓↓昨日ぐっすり眠れた長男はいつもより目がぱっちり😆↓昨日のリハビリの様子理学療法目標の一つ「全身の緊張緩和、安楽肢位の検討」の一環として、前抱きをしてくれているところです。服がよだれで大変なことになってしまってましたが……。全然大丈夫!と言ってくれてます😭本当にすみません😣💦⤵️↓今朝の長男。夜もぐっすりだったようです。良かったー☺️夫からの写真8割鼻水出てるので加工(笑)↓昨日の昼食(ウスターソース付き)↓メニュー
2022.11.12
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次男は咳もちょっとずつ落ち着いてきました😊咳と鼻水と下痢以外は経過的に順調なようです。せっかく保育士さんからいただいた風船は……。私が膨らませ過ぎたせいで、割れてしまいました😥↓なので昨日は宝探しに変更。メダルを5枚選んでもらって、私がお部屋の至るところに置きます。↓探すために歩きます😆明日はどうしようかな( ´_ゝ`)↓点滴もスッキリ。一時は点滴の機械がMAX7個だったのが1個に。😆あとは水分補給目的な点滴のみです。あとは、しっかり食べて飲むのが次男のお仕事。昨日は長男の栄養時間を全体的に早めました。夜トイレで泣いて起きるのでは?ということで、夜の栄養を17時台に終わらせた結果……。↓21:30〜翌5:00までしっかり寝たようです🎊😆そして栄養後も寝てます笑↓ぱっちり顔だけど鼻水が……。😣今日は養護学校の担任の先生と面談があります。😊↓現在の肉芽状況。赤いけど悪化はなさそう?↓昨日のお昼御飯↓メニュ~炒め物とかも水を足して、ミキサーにかけて、ザルで濾すと胃ろうから入れられるらしい😳
2022.11.11
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次男はプログラフ(免疫抑制剤)というお薬が点滴から内服に切り替えられました。あとは栄養の点滴のみです。食べられれば点滴がすべて外れますが……。なかなか食が進まないようです😥↓カードゲーム中に不思議な行動をする次男😆↓本当はもう少し高いゴールにしたかったけど……。センスのないゴールになってしまった😓↓でもゴールに入って嬉しそう(笑)😆昨日も……。わりと泣いていた長男。夜間はトイレで起きるのでは?ということで、今日から全体的に栄養を早めるそうです。元々「朝6時→昼12時→夜19時」を「朝5時→昼12時→夜17時」と早めて、夜にトイレで起きる回数が減って眠れるかを検討します。しっかり寝れるといいなー😣ちなみに昨夜は23時と1時の2回起きておむつ交換して寝たそうです。(^_^;)理学療法士さんは、シーティングを2人がかりで検討して下さってます。コロナが全国的に増えてきている現状があるため、リハビリ室でのリハビリができなさそうです😢退院まで室内リハかも……。😣ティルトテーブルを使った練習もしたいなー😭↓朝の栄養後はぐっすり😊↓昨日のお昼御飯↓こちらが本当のメニューらしい😳ですよね(笑)ヤクルトやジョアはホットミルクに変更。あとは、ミキサーにかけた後にザルで濾してサラサラにするそうです😳濾さないと胃ろうのチューブが詰まる可能性があるとのこと。一手間が大事( ´_ゝ`)
2022.11.10
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感冒症状が続く次男。廊下のお散歩には行けません😥お部屋(個室)でも活動量を増やしたい!というこで保育士さんから風船をいただきました😊ベッドの上に膝立ちになり……。↓風船バレー🎈どちらかというと、私が翻弄されており、次男より私の運動になりました😥楽しそうだったのでよかったです😊お部屋で安全にできる遊びを模索中。次男「明日は風船バスケット👐➰🏀だね!ゴールにいれるー」と次男の中では競技が決定しているようです(笑)↓頑張って空気もいれてました(笑)今日で地元病院に転院して1週間が経った長男。時間が経つのが早い( ´_ゝ`)昨日の長男は、午前中は聴性脳幹反応(ABR)、理学療法、風呂、採血、そしてお昼御飯を挟み……。午後から作業療法・言語療法と盛りだくさんな1日だったそうです(^_^;)昨夜は泣いていた長男でしたが、掛けるものを毛布からタオルにしたら、ぐっすり眠れたようです……。ずっと「暑い~!」って訴えてたのか……。(^_^;)○聴性脳幹反応(ABR)とは聴覚神経系を刺激して得られる電位を頭皮上で記録したものです。波形の状態から異常部位を判断することが出来ます。○聴性脳幹反応(ABR)でわかること?ABRは意識状態、睡眠状態の影響をうけにくい事から幅広く応用されています。・難聴の有無・脳幹障害の診断(聴神経腫瘍、意識障害、多発性硬化症、脳死の判定等)・新生児の聴力検査検査の結果。長男は刺激に対する脳の反応はあるとのこと。↓昨日の昼食↓と疑惑のメニュー表
2022.11.09
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次男はいくらか咳が落ち着いてたかな?という印象です😊昨日まで排泄物の計量(便と尿を分けて……。)をしていましたが、それもしなくてよくなったので、だいぶ楽になります😢食欲は……。食べても数口程度で食欲はまだないみたい(^_^;)↓風邪薬と吸入はもう少し継続。いろいろ忙しそうな次男です(笑)長男は、手足に皮膚症状が強く出ているようで……。不快なのか昨日は泣いてることが多い日😢↓格闘家みたいになってます……。長男、物凄く泣いております(^_^;)理学療法士さんが手に握るクッションを作ってくれたそうです。あとはシーティング用の写真も撮ってくれたり、今後振動刺激治療も導入してくださるとのこと🙇ありがたいですねー😭※地元病院の神経の先生が聴覚検査(骨伝導の?)をしてくれるとのこと。↓今朝の長男。くったり💦深夜帯は1時間置きに泣いて起きてたそうです😢心拍数も110~180と速めです💦↓昨日の昼食↓メニュー表(合ってるかわかんないのですが一応)
2022.11.08
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次男は少し落ち着いたものの……。咳が続いております。咳をする→咳の刺激で吐く→吐いたら嫌だから食べたくない……。咳をしているためお散歩にも行けず……。咳による負のスパイラルに陥っております( ´_ゝ`)YouTube見てる時は元気です(笑)↓次男が見つけた不思議な雲。「真ん中あたりが線になってるー」😳↓長男の胃ろうのところに肉芽が形成😱先生「刺激が加わらないように気をつけましょう。一度できても上手くいけば肉芽治ってくるかもしれない」とのこと。9月下旬よりお腹と胃ろうの隙間が増えてるそうで……。看護師さんが厚めのワイガーゼをあててくれ経過観察中です。※長男は採血の結果サイトメガロウイルスが陰性とわかり、バリキサというお薬が休薬となります。※夜寝る前にひとまず5日間アタラックスピー(かゆみ止め・眠くなりやすい薬)を内服することになりました。皮膚症状が強く出ているため、不快さもあって眠りにくいのでは?ということで処方して下さいました。※本日から本格的にリハビリが始まります。リハビリ室に行けるかな?長男!頑張ろー💪※今週はいろいろとお話し合いがある夫。相談員さんと市役所の方とのお話し合い。金曜日は養護学校の担任の先生とのお話があります。😊着々と物事が前に進んでいます。パパ……。忙しくなるけどよろしくお願いします🙇🙏🙇↓長男のごはん。んー何かわかんないな↓このメニューと違うような……。↓今朝の長男は久しぶりに……。腕がピーンしてて、筋緊張高め(^_^;)腕も足も痒そうです💦半目のため加工😆
2022.11.07
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次男の風邪コンコンはあまり変わらずですね( ´_ゝ`)咳が出ると食欲がないなかで……。余計に食べたくなくなるみたいで……。2~3口で「ごちそうさま」してしまいます。😣先生「年末は……。帰りたいですよね。早くて移植後day60くらいで帰れる人もいます。経過を見ていきましょう。」とのこと。12月中には帰れるかもです😄↓ウルトラマンに囲まれ吸入中。長男はGVHDなのか、皮膚症状が強く出ているようです。皮がボロボロしてうろこ状になってるそうです💦地元病院の先生もいろいろ考えてくださって外用薬を処方して下さってます。😣機嫌は悪くないけど……。笑顔もないようで(^_^;)笑った顔が見たいな😢↓「うーあー」と喃語を話したので、カメラを向けると……。無言になる😥前も笑ってる!と思ってカメラを向けると……。無表情になる長男。何かを察知してるのかしら😓昨日の夫からの問題です↓この中のどれに中濃ソースをかけるでしょう?↓ヒント1↓ヒント2ん~C……。かな???ミキサー食にもソースとか付いてくるんですね😳食事内容も病院によって違いますね😳↓今朝の長男。大きいあくび(笑)
2022.11.06
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次男は無菌室として使っていた部屋から個室へ移動。部屋移動の度に荷物が増えているのが不思議です( ´_ゝ`)↓お部屋移動完了。咳が落ち着くまでは引きこもり生活です(^_^;)↓ソーシャルワーカーさんから帽子をいただきました。長男の分もいただきました。ありがたい😊↓帰ったらお揃いでかぶってもらいます。↓昨日の長男のお昼ご飯です。付いてきたメニュー表に何も載っておらず……。(全粥300、八宝菜、春巻き、フルーツポンチ、ホットミルク)かな?春巻き?なんでもミキサーにかければいけるのかしら……。?今はお昼ご飯だけミキサー食、朝と夕方は半固形栄養剤を胃ろうから輸注します。おうちでの悩みは……。こんなに品数が作れないので……。できる範囲でミキサー食をチャレンジしてみます。覚え書きでちょこちょこメニューを記載します。大学病院では魚の煮物的なものもサラサラしたスープ状になってました😳どうやったら、あーなるのか不思議🤔おうちのマジックブレンダーでいけるかな?昨日夫から「長男が好きだった音って何かな?おもちゃとか」と聞かれて、ひとまず長男が好きだったことを考えてみました。・虫取り。春から秋は毎週と言っていいほど公園に行ってました。イナゴ、コオロギ、チョウチョ、とんぼ、セミ、カマキリ、オナガササキリ、かえる……。物怖じせずになんでも手掴みで捕まえてましたね( ´_ゝ`)こちらがひぃ😱となってました。・おたまじゃくしやザリガニも育ててました。(旅立ちましたが😢)・歌はドラえもんの歌、鬼滅の歌、仮面ライダー、はらぺこかまきりの歌とか歌ってたなー・弟大好き😊いつも一緒に遊んで、べったりなお兄ちゃんでした😄お兄ちゃんの方が甘えんぼですね(笑)・本を読むのも好き。年長からは、よくおしり探偵とかサバイバルシリーズの本、図鑑を読んでた。小さい時は図書館の読み聞かせもよく行ってましたね。・好きなキャラクターはポケモン(ゲッコウガ、カイオウガ)とか仮面ライダーとか……。・好きな音と聞かれると難しいけど、大学病院の作業療法士さんとお椀の中に碁石を落とした音を聞いて「いい音~☺️」と言っていたのが印象的。また思い出したことがあったら記録していこうと思います。m(_ _)m↓今朝は丸まりやすい長男です😣
2022.11.05
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長男転院日の晴れから一転……。昨日は峠の方で雪が降ったそうで……。本当に……。晴れてて良かった😣昨日は祝日でしたが、早速リハビリ(理学療法・作業療法・言語療法)があったそうです😳転院した次の日です。対応が早くてびっくりしました😳ひとまず週末くらいまでお部屋でリハビリだそうです。↓夜は眠れた長男と夫😊「うーあーうー」とか割と長めに喃語を披露していた長男です😄↓夫に遊ばれてしまう長男咳と鼻水がやっぱりすごい次男。落ち着いたらお散歩行きたいなー先生「骨髄検査はまだですが、末梢血のキメリズムは99.8%ドナーの細胞です。」先生「お薬も点滴から内服にどんどん切り替えます。点滴も減って身軽になりますよ。」風邪気味ですが、今のところは治療経過は順調?な次男です😄次男は今日お部屋移動があります。↓くまと遊び……。↓くまが遊ばれておりますママのつぶやき💬ここ3~4日、夜寝ようと思うと……。ポロポロ、ポロポロと涙が出てくるんです😢それは長男が地元病院へ転院したことで、3月に地元病院に入院したときの長男を思い出すんです。涙が出るから……。振り返らないようにしようと思うと……。逆にいろんなことを思い出してしまって……。涙が出るわけですよ😭ということで……。記憶にフタをしないで向き合いたいと思います。いっそのこと振り返ります。それでも泣くなら仕方ない!でも記憶から逃げて泣き続けるのはやめます。私のけじめです?(勝手につけます)2022年3月11日に外来受診しました。↓診察前の待ち時間↓外来の診察室。脳MRIを撮るためルートを確保します。↓1回目のMRIは大暴れしてうまく検査ができなかった長男。確認すると点滴の所が腫れていたのでうまく鎮静剤が入らなかったようです💦当日の夕方再検査しました。その後ぐっすり。この画像検査で病気のことが発覚しました。そして、すぐに大学病院への転院手続きをしてくれたのです。↓脳波検査の姿がかわいかったので、写真を撮ろうとすると恥ずかしがってましたね☺️↓地元病院の保育士さんは、以前長男の託児所にいた先生で驚きました。😳長男のことを覚えていてくれて、ブロックを貸してくれました。😊↓地元病院を退院して、1泊だけおうちに戻りました。次の日から233日間の大学病院生活が始まります。入院以前の長男の症状や経過はカテゴリー別の「長男の異変と入院までの経過」①と②にまとめています。リンクの貼り方がよくわからない私です( ´_ゝ`)やっぱり泣けてくる……。おうちに帰ることになっても記憶がよみがえって泣けてくると思います……。でも、記憶から逃げないことにします。また振り返ってることがあれば向き合い中なのです。
2022.11.04
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昨日、長男は無事に地元の病院へ着きました😊夫とお母さんは深夜に出発したため、昨日の朝6時半に病院に到着!ハードです(^_^;)地元までの道中は姿勢が傾いてうまく保持することが難しかったり、泣いてることが多かったとのこと💦痰も絡んでいたため、借りていた吸引器で痰を取ると落ち着いたようです😄吸引器借りてて本当に良かった😢○○さん(相談員さん)と業者さんありがとうございます😭↓途中のサービスエリアで栄養タイム↓落ち着きした😄地元の病院に無事に到着しました😊こちらとしては無事に着いた安堵な気持ちもあれば……。離れてしまって寂しい気持ちもあります。年末はみんなでおうちで過ごしたいなー🙏😄🙏地元の病院に着いた長男と夫。地元病院の先生やソーシャルワーカーさん、3月に入院していた時の事を覚えて下さってた看護師さん方が挨拶に来てくれたそうです。4日ほどしかいなかったのにありがたい。😭地元の先生「おもしろくって、うまくできないけどぼく頑張るよ!って言ってたのが印象的だった」と話してくれたり、すごく熱心に息子の事を考えてくださっていることが伝わってくる先生です。😊あと驚いたこと😳が昨日のお昼に地元病院のリハビリスタッフと大学病院のリハビリスタッフがWebカンファレンスを開いて息子についての情報交換をしたと聞きました。いろんな場所でいろんな方にご尽力いただき……。本当に感謝しております🙇↓今朝の長男です。痰が多いみたい💦↓次男は咳と鼻水が続きますー😢↓元気はあるんですけどね(^_^;)夕食時のやりとり昨日の夜にえびの天ぷらが出ました。次男「これサクサクしてておいしい!」次男「ここ固いね!」ママ「しっぽだね」次男「じゃー、この辺からおしっこ出るんだね!」ママ「……。そうね」 →エビは頭の方からおしっこするんですね😳 →夫に教えてもらって次男とびっくり(笑)食事中なのがあれですが……。子供の思いがけない言葉にびっくりします😳ひとまず、えび天2本だけ完食してました😓
2022.11.03
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当初転院を予定していた10月4日から延期に延期を重ねましたが……。無事に転院日を迎えることができました。😊本当にたくさんの方にたくさんたくさんお世話になりました。つらい時期もあって、毎日泣いてた時期もありました。でも……。笑顔で今日という日を迎えられることができました。振り返ると……。今年の3月に地元病院の先生の紹介から始まり、移植治療をして下さった先生方、神経の先生方、内分泌の先生方、胃ろうを造設してくれた外科の先生方、とっても親切な歯科の先生と看護師さんたくさん息子や家族のことを考えて相談に乗ってくれた担当看護師さんいつも親切に優しく声をかけてくれた病棟の看護師さん方入院当初から相談に乗ってくれたソーシャルワーカーさんいつも長男を応援してくれる保育士さん。無菌中もお話に来てくれて心強かったです。いろんな感触の楽しめるおもちゃを持ってきてくれたチャイルドライフスペシャリストの方いつもどんなことでも素敵に誉めてくれる理学療法士さん長男のためにいろんな音の鳴る道具を作ったり持ってきてくれた作業療法士さん長男の食形態や嚥下機能の相談に乗ってくれた言語聴覚士さんお薬のことをいつもわかりやすく説明してくれる薬剤師さんそして相談員の看護師さんは地元で生活を送るためにサービス調整や学校関係などのパイプを……。繋がりを作ってくださいました。笑顔で今日を迎えられたのは、本当にいろんな方々の支えがあってのことと実感しております。約9ヶ月弱の入院でしたが、本当にありがとうございました。↓保育士さんが長男のためにメッセージカードをくれました。😢(心遣いがとってもありがたい)看護師さんや先生、保育士さん、リハビリの先生からのメッセージが書かれていました。思わず泣いてしまう私です😢保育士さん「表紙の意味はね。家族やみんながゆう君のことを支えているよ!っていう想いを込めて、この絵にしたの!」素敵すぎますね☺️ちなみに……。↓昨日は1泊個室にいた長男。↓日中はずーーっと穏やかに眠っていたようです(笑)そのため夜は起きてたみたい(^_^;)↓今朝は晴れてて転院日和😊長男は晴れ男なんです(笑)
2022.11.02
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今日から11月です。早いもんで11月です( ´_ゝ`)次男が入院してから2ヶ月が経ち……。夫は本日JRで4時間ほどかけて地元に戻り……。そして……。長男は明日ついに転院日を迎えます。長かったな……。と怒濤だったな……。という想いが交差しております。とはいえ、転院日の朝まで油断は出来ないので、無事に明日を迎えられることを祈ります🙏(最近祈ってしかいない💦)昨日は病棟でハロウィンのイベントがありました😊↓夫と長男が一緒に回って看護師さんや先生からおやつをもらってました😆次男は咳がコンコン、鼻水がズビズビとひどいため、残念ながら病棟は歩けませんでしたが……。↓看護師さんや先生方がお部屋まで来てくれました😄とっても恥ずかしがってましたけど(笑)↓家族で記念撮影💕転院前最後の家族写真です😄
2022.11.01
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