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~8歳長男🐻~先生👩⚕️からの情報・サイトメガロ3😣(5以上で治療対象なのでいまは経過観察)☝️在宅生活を送る上での対応☝️○口の中がネバネバ○おしっこが出ない、濃縮尿○汗が出ないなど上記の症状があったら、・1時間毎に100㎖ソリタ水注入。補水解除の目安は6時間totalでおしっこが100㎖出て且つ尿の色が改善されたらソリタ増量解除。・上記対応で6時間経過しても改善しない場合(total12時間脱水になってる可能性があるため)や口腔内ネバネバが続くなど、「自分だったらこの症状は異常」と思うことがあれば即相談・慣れるまでは自宅でインアウト計測(100均でおむつ用のハカリを購入せねば🙇♂️)親はパッドとかを持って重さがわかるくらい習熟したら必ずしも計測や記録を取る必要はない。習熟せねば💪↓吸入中。寝てる😆昨日は久しぶりにシャワー🚿にも入れました😄良かったね☺️↓右手の甲に潰瘍?が😱💦先生の話では、点滴後や酒精綿の擦りすぎでなったのかもとのこと💦↓今朝は体温35.5℃と低体温💦久しぶりに嘔吐🤮2回と……。落ち着かない長男です~😭~5歳次男🐒~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓鍋に砂糖と水を入れてカラメル作り↓先日作ったかぼちゃ🎃ペースト(冷凍)と牛乳を合わせて↓卵と砂糖も合わせて↓型に流す。途中かぼちゃ🎃スープを食べました(笑)↓150℃のオーブンで40分焼く↓冷蔵庫で一晩休ませたら「かぼちゃプリン」完成😊食べるのは次の日😄↓昨日のお昼は、ばあばとオムライス作り↓ケチャップの蓋にしっかりケチャップをつける(^_^;)おいしくいただきました🙏💬ママのつぶやき💬振り返ると……。今年は本当に本当に怒濤な年でした。気がつけば今日大晦日でびっくりです。そして、長男は入院中😢来年は長男との在宅生活が安定してくれることを祈るばかりです🙏きっと来年もバタバタすると思いますが💦今年は息子たちの病気が発覚し、長男🐻は想像以上に重い障害を抱えてしまいました。何度も言ってしまいますが、本当に息子に対して「申し訳ない」つらい思いをさせて「ごめんね」という気持ちしかないです。つらい年だったけど……。本当に人との繋がりが多かった年でもありました。息子がきっかけとなり、地元病院の方々大学病院の方々大学病院で知り合ったご家族地元の訪問看護の方々地元の相談員の方々福祉用具の業者さん養護学校の先生方ブログのことをきっかけに応援してくれる方々などなどたくさんの方と繋がりを持つことができました。そして家族や親族お友達お互いの職場の方々たくさんの方にご迷惑をかけ、助けていただき、応援してくださいました。本当にありがとうございました🙇来年みんなにとって良い年でありますように🙏
2022.12.31
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~8歳長男🐻~おうちではカサカサしていた長男🐻の顔面の皮膚になんとなく潤いが出てきました。☺️表情も柔らかくなってきたと思っていたら、ナトリウムなどの電解質が改善されていたようです👍点滴もブドウ糖から、ナトリウムが入っているソリタというものに変更。筋緊張が高く足がピーンとしてしまいがちで、特に右膝が曲がらなかったのですが、最近は少し力が抜けてきました😄痰も以前より柔らかく、黄色から白色へ戻りました。↓痰をより出しやすくするためにコンフォートカフプラスという機械で胸郭ブルブルしながら吸入※こちらがおうちから持ってきた吸入器でした💦時折ヨダレがでてくるようにもなりました。(見栄えは良くないのですが、唾液の粘性が落ちてサラサラしてる点で良い)。年末年始は病院で過ごすことになるけど、ひとまず回復してくれて良かったです😊昨日の時点で体重24キロちょうどだったようです💦入院して4日目にして2キロ増です。ぱっと見で浮腫とかはなさそうですが、、(^_^;)↓昨日のリハビリこのやり方で排痰や側屈アプローチできそう!!😳~5歳次男🐒~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓牛乳と砂糖を鍋に入れて↓砂糖が溶けるまで火にかける。その間に粉ゼラチンをお湯でふやかす。↓ふやかしたゼラチンも混ぜて型に流し、冷蔵庫で冷やす。↓ソース作り。パフェ作りで残ったいちご🍓を切って↓砂糖とレモン汁と合わせてレンジでチン!↓冷ましたいちごソースをプリンにかけたら↓「とろとろミルクプリン」完成😋↓バナナ🍌のサンドイッチも作りました😊しっかりつまみ食い😆↓パンに焼き目をつけても美味😋
2022.12.30
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~8歳長男🐻~↓おうちにあったポータブルの吸入器を病院でお試し。おうちにいた時より痰も柔らかくなり吸引しやすくなりました☺️点滴の変更もあり、脱水症状も緩和されてきた印象です。↓体が楽なってきたからか表情も良く、眠りも穏やか😊体重の方が毎日500g増えているようで……。入院当初は22㎏→昨日は23㎏なので、浮腫が増えてないかなどの注意⚠️も必要です💦~5歳次男🐒~今日で移植してから3ヶ月が経ちました。かなり前のことのような気持ちですが……。やっと3ヶ月です(^_^;)体調が落ち着いてくる時期でもあれば、今度は慢性GVHDが症状として出てくる可能性もあります。経過を見ていきたいと思います。👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓ソーセージを茹でてる間にキャベツを切って↓フライパンで片面を焼いたパンの上に、炒めたキャベツ、ソーセージを載せて↓ケチャップかけて↓「食パンホットドック🌭」完成😋↓大きくて食べるのが大変でした(笑)↓ばあばとフルーチェも作りました😊
2022.12.29
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~8歳長男🐻~昨日からリハビリが始まった長男🐻↓一昨日の外来時のリハビリは落ち着いていました。(写真掲載の許可をもらえました)↓昨日の採血結果だんだん落ち着いてほしいです😖↓昨日の朝は胃残の色が……。今まで見たことない色で心配😣とりあえず、大丈夫らしいのですが💦昨日の先生👩⚕️のお話在宅生活での注意するポイントを教えていただきました。・口の中がネバネバしている・おしっこが少ない、濃縮尿・汗が出ない上記の症状があれば、水かソリタ水を100㎜補水する。30分後に胃の内容物確認と上記症状があれば、再度補水する。これを繰り返し(だいたい3時間くらい)、それでも変化がなければ訪問看護師さんまたは病院へ連絡する。尿量チェックと補水量はしっかり記録する📝これにより、ここまで高度な脱水にはならずに早期にアプローチができる。と教えていただきました。🙇もう……。反省しかないですね😣長男、ごめんよー😭~5歳次男🐒~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳長男も胃ろうから手作りごはんを食べられるように昨日は練習でスープを次男と作りました。↓材料はカボチャ🎃、玉ねぎ、じゃがいも🥔を切って↓圧力鍋に水と塩を入れてスイッチON!↓ミキサーにかけたら、かぼちゃ🎃ペースト完成↓牛乳と合わせて鍋で温めたら↓かぼちゃ🎃スープ完成😊長男も食べられる(胃ろうからですが💦)レパートリーを増やしたいですね。💪そして、脱水予防になれば嬉しい!!↓圧力鍋で煮ている間にデザート作り↓カップに切ったバームクーヘン、クリーム、果物🍇🍓を入れて↓アイスをいれて↓「パフェ🍨」完成😋
2022.12.28
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~8歳長男🐻~昨日の急遽再入院となった長男😣採血の結果で脱水や炎症症状が進んでいたことが判明し、反省と課題が見つかる在宅生活となりました😖気づいてあげれなかったことに対し、長男には申し訳ない気持ちでいっぱいです😢補水は心掛けていましたが……。それでも脱水状態となってしまったので、在宅生活での対策も相談して行きたいと思います😣長男が安全・安心・快適に在宅生活が送れるように家族みんなで生活できるように反省と課題を1つ1つ解決していきたいと思います。ひとまず昨日はバタバタな1日でした💦↓昨日の21時頃酸素も取れてて落ち着いています😊~5歳次男🐒~次男は体全体に再度発疹が広がってきました😭まだまだ皮膚トラブルには悩まされそうです😖↓昼食↓昨日はサンタさん🎄🎅🎁からもらったブロック作り☺️↓ウルトラマン完成😊
2022.12.27
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↓今日受診したところ……。↓採血の結果、高度な脱水であることが判明😱おうちでも栄養と栄養の間にも水分補給はしていたのですが……。間に合っていなかったんですね😢最近は痰がとても固かったのと、おしっこは出ていましたが回数は減っていました……。脱水が原因だったんですね😖痰が黄色いのと炎症値も上がっています……。検査の結果アデノウイルス陽性。サイトメガロウイルスの結果は木曜日にわかるそうです。なかなか在宅生活が安定しません😣💦↓少し酸素飽和度が低めで酸素1リットル開始💦足背に点滴留置😖切ない姿に😢
2022.12.26
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~8歳長男🐻~一昨日と打って変わって……。昨日は比較的泣いていることが多かった長男😣💦↓昨日は伸びるに伸びた髪をカットみなさんおうちでどうやってカットしてるのかな……。🤔↓試行錯誤しながらなんとかカット(^_^;)↓最近は、唇に何かが触れると口を大きく開けて、食べようとする仕草をする長男。反応してくれるのは嬉しいけど……。あんまり出てほしくない反応だなと複雑な気持ちです😣今日は退院後初の外来受診日です。皮膚科、採血、リハビリ、胃ろう交換、診察と……。長丁場になりそうなスケジュールです(^_^;)💦あまり、病院で泣きすぎなきゃいいけど……。泣くよな😣~5歳次男🐒~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓昨日のお昼は、料理研究家のりゅ○じさんの「至高のチャーハン」を作った次男🐒↓おいしくできました😊↓クリスマス気分😆
2022.12.26
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~8歳長男🐻~気がつけば、おうちに帰ってきて1週間が経った長男🐻前回は退院後3日目に入院していたので、在宅生活記録更新です😆昨日は、とっても珍しく穏やかだった長男😳泣くことも少なく、逆に心配になりましたが……。調子がよさそうな印象でした☺️↓久しぶりに飴なめ皮膚の乾燥や赤みが強い長男🐻胃ろう部分や肌の清潔を保つために毎日シャワー浴🚿をしていましたが……。(入浴は肌への負担がかかると思いお休み中)やっぱり乾燥や赤みが出てしまうため、1日置きにして肌の経過を見ていきます。シャワー浴のない日は、温めたタオルで押し当てるように清拭し、保湿をしていきます。良くなりますように🙏~5歳次男🐒~↓秋田のじぃじとばぁばからありがとうございます🙇↓シークレット👍👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓卵白と砂糖でメレンゲを作って↓卵黄と粉物を合わせて↓溶かしバター、牛乳、ココアを混ぜて↓170℃40分オーブンへ↓生クリームを混ぜて↓トッピングしたら↓クリスマスケーキ🎂完成😋次男ワールドなケーキに🎂↓長男も記念撮影
2022.12.25
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~8歳長男🐻~昨日の朝は、訪問看護師さん2人、ヘルパーさんが3人来てくれました。次々にいろんな方が来て、長男の状態を観察しながら、ケア内容の伝達をしていました。本当にいろんな方に力を貸していただいてると、ありがたい気持ちでいっぱいです🙇午後は訪問入浴予定でしたが……。おしっこの方は出るようになってきた長男🐻残尿が120以上で導尿するとのこと。看護師さん「学校やデイサービスに行っても泣いてばかりいたら、本人がつらいね」なんで泣いているのか?泣いている原因はなにか?評価していきましょう。尿はしっかり出ているから……。次に考えられる原因は皮膚トラブルかも。シャワーの後の乾燥も原因になるから、しっかりタオルで拭かないこと。ある程度、濡れた状態で保湿することが良いかもとのこと。保湿はたっぷり定期的にしてるんですけどね😣💦なかなか良くならないのです💦看護師さんから助言をいただきながら、少しずつでも良い方向にいってほしいな🙏ということで、訪問入浴は皮膚が落ち着くまで延期です💦↓昨日はチョコ🍫を1粒パクっ!↓泣いてることは多いけど、振動刺激で落ち着く長男🐻~5歳次男🐒~↓昨日はチャリティーコンサートをWeb上で試聴😊次男がリクエストした「ウルトラマンの曲」が流れました☺️👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓水、砂糖、ゼラチンを火にかけながら混ぜて、ジュース🍇も投入。↓容器に移して、冷蔵庫で冷やす!↓出来たら器に盛り付けて、ぶどう🍇もトッピングして↓「ぶどう🍇のゼリー」完成😋↓ばあばとシュウマイも作りました😊💬ママのつぶやき💬昨日は久しぶりに職場へ挨拶🙇3月から急なお休みをいただき、職場の方には本当にご負担をお掛けしていました😣それでも優しく声をかけてくださったり、今後の働き方について一緒に考えてくださったりと……。本当にありがたいのです😭アットホームな職場に感謝です🙇
2022.12.24
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~8歳長男🐻~昨日は微熱もあり、痰も多く学校🏫はお休み😣↓日中もずーーーっと全力で泣いていました😭↓体全体赤みもあり(特に左腕)痛いのか……。痒いのか……。おしっこが出なくてつらいのか……。姿勢がつらいのか……。何かが嫌、何かがつらいんですよね😣💦わかってあげられず、もどかしい気持ち💦朝に訪問看護師さんやこれからお世話になるヘルパーさん方が来てくれました。熱は37.3℃、痰が少し黄色っぽく、不機嫌……。今日は終業式だけど……。やっぱり本日も学校🏫はお休み😭無理は、させられないけど……。年明けからは体調を万全にして学校に行きたいね💪~5歳次男🐒~落ち着いていた次男ですが……。↓発疹がまた目立ってきました😭落ち着いてきたと、安堵していましたが……。まだまだ油断は出来ないようです😣そして……。夕方からは膝が痛いと足を引きずっていました💦移植の影響なのか……。成長痛なのか……。😣👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓イモムシチョコの土の部分(オレオ)が残ってしまったので、リメイク😊↓材料をホームベーカリーに入れましたが……。↓なぜか、ホームベーカリーが動かなくなってしまったので、手動に切り替え(^_^;)↓オレオ投入↓丸めて↓発酵して↓焼いたら「オレオパン」完成😋
2022.12.23
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~8歳長男🐻~昨日の朝に訪問看護師さんが来てくれて、↓メディカルチェックや体拭き、薬の塗布、導尿し、通学に問題無さそう😊ということで↓昨日は久しぶりに養護学校🏫へ行った長男☺️↓泣いてることが多かったみたいですが、横向きになると落ち着いたそうです😌そして昨日の夕方はご機嫌斜めだった長男💦ずーーーっと泣いていました💦泣いてる影響か顔も体も真っ赤です😖クーリングしていました💦↓横向きになると少し落ち着きました😳今日は学校でクリスマス会があるそうです😃だけど……。朝に訪問看護師さんが来てくれて、熱37.4℃……。まだ上がりそうと痰がすごく多いと言うことで、今日は学校🏫お休み😣明日は終業式です。明日は行けるといいなー💦~5歳次男🐒~↓天気も良かったので、少しお散歩😊👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓野菜をカットして↓生地を混ぜて↓焼いて↓「お好み焼き」完成😋↓デザートは前日作ったアイス🍨
2022.12.22
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~8歳長男🐻~昨日の日中は落ち着いてた長男です😊↓耳に薬を入れるため横向きになったり↓足の力も抜けて、リラックスしている感じでした☺️が……。夕方からは不機嫌に😖💦↓赤みや手の腫れも目立ってきました💦昨日は訪問看護師さんが朝と夕方の2回来てくれました。微熱があったことと尿量が少ないということで……。コンパクトなエコーを持ってきてくれて、膀胱をチェック。溜まってるけど、自力で出しにくそうな印象ということで、朝と夕方の2回導尿をしてくれました。 入院中は逆にシーツまで漏れるくらい出ていたので……。環境の変化なのかな😖出るようにればいいけど……。経過を見ていきたいと思います。↓仲良し親子☺️~5歳次男🐒~元気なってきた次男☺️パパに闘いを挑んだりと、遊び方がアクティブになってきました(^_^;)👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓ジップロックにイチゴ🍓、牛乳🐮、練乳を入れて↓モミモミ↓少し大きめのジップロックに氷と塩を入れて↓イチゴの入ったジップロックを入れ、更にモミモミ冷たいから軍手も忘れずに↓「練乳イチゴ🍓アイス🍨」完成↓参考図書😆↓長男はとろみジュースのアイス😋↓昨日のお昼はツナマヨとピザのホットサンド😋
2022.12.21
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~8歳長男🐻~↓昨日は一昨日に比べると落ち着いていた長男。熱も37℃後半だったのが、36℃台へ😌時間帯によりますが、赤みも落ち着いて、ご機嫌も良い印象😊💬パパのつぶやき💬○訪問看護師さん👩⚕️退院して数日と経たないうちに熱発が続く長男.訪問看護師さんが体調不良の原因となる可能性をいろいろ考えて対応してくれています.私たちも長男のちょっとした変化に気づけて,それを医師や看護師に報告できれば良いなと思います.そのためにも,どんなところに目を向けなければならないかを知る必要があります.とりあえず今日のところは…①「お腹の張り」→下腹部のマッサージや湯たんぽなどで温める(おしっこが上手く出にくくて辛いのかも…とのこと)②「体熱感」→クーリング(体温調節が苦手で暑くて辛いのかも…とのこと)○養護学校の先生👩🏫電話で連絡する機会があるのですが,長男の病状をとても心配してくれています.長男のように造血幹細胞移植で免疫低下している児童は稀で,特に感染対策に気を遣ってくれているように思います.…最近,私よりも,まわりの方々のほうが長男のことを心配してくれていると感じることがあります.でももし自分が,長男のような病状の子どもと接する機会があったら,たしかに気を遣うかも…感染などに対して心配なく過ごせるのは内服が終了する頃で,あと半年~1年後くらいになるでしょうか…私たち家族に関わってくれる人たちの様子からも長男を客観視できるようにして,感染に対する認識がいい加減にならないように気をつけようと思いました.(どうしても一緒にいると,退院許可されてるし……。これくらい大丈夫っしょ?って思うときもあるので…)○相談支援事業所からの移動支援サービスに関するお話地元には移動支援サービスが整っていないそうです.各自治体によるところなので,例えば隣町には移動支援サービスがあるのですが…といった感じで,住む場所で勝手が違うとのことです.(日常生活用具の負担額などもそうでした)今後,私はもちろんですが相談支援事業所の方々も,移動支援サービス拡充に向けて動いてくださるそうなのでとても心強いです.🙇○親族からの連絡父の職場に親族が働いていて,このブログを読んでくれているそうです.ご縁がありその方と連絡先の交換や電話で話す機会を得ることができました.長男の経過やどの時期に何をしていたかを思い出せるように,あとはALDという病気のことや長男のことをまわりにも知ってもらいたい…という目的で妻が始めたブログだったけれど,何やら良いご縁に恵まれるツールにもなっているようです.ブログを読んでくれている方々と,更新し続けている妻に感謝です.~5歳次男🐒~昨日は地元病院受診日。↓待ち時間はお絵描き。初めて見るおもちゃ😳発疹は落ち着いてきたのですが、乾燥しているため、保湿剤をいただきました。内服量は変更せずにそのまま。次回は1月の第2週に受診です。↓お昼は「ゆきだるま☃️パン」👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓キャラメルコーンにチョコペンで麦チョコつけて↓ホワイトチョコでコーティング↓模様をつけて冷やしたら「イモムシチョコ」完成。↓ピンクの麦チョコを使うことで前回よりリアル( ´_ゝ`)↓麦チョコとホワイトチョコを合わせました。
2022.12.20
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~8歳長男🐻~↓おうちリハビリ↓とろみジュースで作ったシャーベットをパクっ!昨日の夕方からご機嫌斜めだった長男💦ずっと泣いていました😖↓熱も37℃後半、なぜか右手が腫れています💦😱今日の訪問看護師さんに要相談💦~5歳次男🐒~今日は地元病院の受診日🏥発疹に悩まされていましたが、内服の量を増やした効果か落ち着いてきました😌👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓バナナ🍌を切って↓袋にバナナ🍌HM、卵を入れてモミモミして、型に入れて焼く!↓焼いてる間、休憩(笑)↓「バナナ🍌ケーキ」完成!↓実食😋↓昨日の夕方お友達からプレゼントをいただきました。本当にいつもいつもありがとうございます😭
2022.12.19
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~8歳長男🐻~↓昨日無事におうちに帰ってきました😊おかえりー🤗そして長男が帰る日は本当に晴天😳夕方からは泣くことが多く……。やっぱり痰が多めです😖↓寝る前、次男チュッ(笑)~5歳次男🐒~皮膚の状態がだんだん良くなってきた次男😊良かった😌↓昨日はブロック遊び👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓牛乳とフルーチェを↓混ぜる↓フルーチェ大好き次男🐒↓帰ってきたパパにもおすそわけ😆↓「ゆめいろシューズプロジェクト」で、次男がイラストと色を選んだ靴が届きました😊素敵な企画をありがとうございます🙇↓長男の靴も次男がイラストと色を選びましたが……。色使いの差が……。(^_^;)
2022.12.18
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~8歳長男🐻~今日で地元病院に入院して1週間が経ちました😳そして、今日退院します😊迎えにいくからねー🤗まだまだおうちでの生活リズムが掴めていないので、少しずつ慣れていきたいと思います🙇ずっと足と体が突っ張っていた長男でしたが……。↓今朝は少し力が抜けるようになりました😊💬パパのつぶやき💬○じわじわと...体調が良くなってきたのか、朝の座位姿勢は重力に逆らわず膝が曲がっていて、リラックスできている様子がみられます😊こういうときは股関節もリラックスできて、座っていてもお尻が座面に深く入ったままなので、良い姿勢を保ちやすくなります👍最近は背もたれを垂直に近づけて、正常に近い座位姿勢を保てるようじわじわと攻めているところです。背もたれを垂直にすることでお腹が圧迫されて嘔吐を誘発してしまわないか、頭はまっすぐ保てるか、、、など、ちょこちょこ観察が必要です🔍前回のハードスケジュールな退院後の生活を省みて、こちらが何か変化を加えたときは特に観察しようということで、退院後は2〜3日自宅で様子を見て、その後に養護学校、放課後等デイサービス、養護学校と放課後等デイサービスの併用といった流れで生活してもらう予定です。じわじわと、ゆっくりでも、1ミリでも何か良い方向に進んで、それに気づけるような日々を過ごせたら良いなぁと思います🙏~5歳次男🐒~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓混ぜて↓焼いて↓パンケーキ🥞完成今回は少し焦げたけど、おいしくできました(笑)長男が帰ってくることを楽しみにしている次男です☺️
2022.12.17
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~8歳長男🐻~先生から急遽明日退院しても良いと許可が出ました😊明日迎えにいくねー🤗↓目もぱっちり☺️最近、全身の筋緊張が高くて……。ずっと足もピーンと伸びた状態でしたが……。↓今朝は足の力が抜けてる😊💬付き添いパパのつぶやき💬○スキップ元気な頃は28キロあった長男の体重は、入院生活から9ヶ月経ち、23キロまで落ち込んでいます。見た目で1番太さが変わったのはやはり足です。その他、骨の変形も要因かもしれませんが、肋骨や背骨が浮き出るところがあります。ということで今月からラコール(栄養)アップしておりました。しかし、体調やお腹がまだ万全ではないのか、規定量を摂取することができずスキップ(欠食)になることがあります。胃残といって、食前に胃の内容物をシリンジで吸い出し、注入量の半量以上が残っていたらご飯抜き!といった感じです。(ちなみに最初は抵抗があったのですが、吸い出した内容物は胃に戻します)転院前の病院でもスキップしたことはほとんどなかったのですが……。ここ2日ほど連続で夕食時にスキップしています。大きくなりすぎても介護に困りますが、健康的に育って少しでも楽に生きていってほしいものです。そして親は食事や睡眠など、自身の体調管理を徹底して、長く介護できるよう筋トレをがんばります💪笑~5歳次男🐒~↓手の甲もかゆそうです💦😣💦なかなか発疹が落ち着かない💦👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓生地を混ぜて↓野菜をみじん切りにして↓たこを切って↓焼いて↓たこ焼き🐙完成。冷まし中。↓ばあばとフルーチェも作った↓Make-A-Wishさんからクリスマスプレゼントをいただきました😳本当にありがとうございます🙇
2022.12.16
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すごい雪が積もった~😳~8歳長男🐻と夫のつぶやき💬~プログラフの量を増やして2日目あたりですが、皮膚が落ち着き、体から皮膚が剥がれ落ちなくなってきました!今回の熱発、体調不良による再入院について振り返しまして、、、退院前の内服内容変更、病院から自宅への環境変化、退院翌日から養護学校や放課後等デイサービスへ通ったこと、車での移動といった刺激が長男に入っていました。これ以外にも挙げられるかもしれませんが、私がコントールし得る範囲は、養護学校と放課後等デイサービスに通うタイミングや頻度の調整くらいかなと。これらが長男に疲労等の影響に繋がったのかはわかりませんが、医師、養護学校の先生、放課後等デイサービスの方々とよく相談して決めていきたいと思います。今の長男は熱発(36.6℃)もなし👍ただ、サイトメガロウイルスが今回の採血で1→2と微増しており、5以上で治療開始となるそうです💦(10以上が陽性だったはずですが、早めに手を打つということなのかもしれません)。まずは点滴が早くとれれば良いですねー。あとシャワー入れたいですね!😣皮膚症状が強かったので、ずっと清拭のみなのです、、夜は眠れている長男😊↓今朝は丸まってる🐻↓漏れてシーツまでダクダクのため、朝からシーツ、着替えと全取り替え💦その後の長男🐻~5歳次男🐒~↓手の皮がむけて、カサカサ😭保湿継続!👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓パイシートに切り込みを入れて↓前日作ったりんご🍎煮を入れて↓卵を塗って、オーブンで焼いて↓アップルパイ🥧の完成😊↓実食😊
2022.12.15
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~8歳長男🐻~リハビリがないので、パパリハビリ。↓温ぽんの中にチンして温めるセラミックが入っています。↓気持ちよかったのか、べぇ😝して寝てます(笑)低温火傷に注意です⚠️~5歳次男🐒~次男は発疹が出ていますが、特に7時と19時の内服前に発疹の症状が強く出ている印象です💦かゆそうなのです💦👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓りんご🍎を切って↓砂糖と小麦粉少々を混ぜてレンジでチンりんごのレンジ煮完成😊↓クリームを作って↓りんごのレンジ煮とクリームを合わせて、ばぁばの作ったパンに挟めて↓りんご🍎のクリームサンド完成↓実食↓昨日は、宮城に住んでいる親戚からプレゼントやお米、お野菜などが届きました☺️本当にありがとうございます🙇
2022.12.14
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~8歳長男🐻~↓昨日の寝る前は、落ち着いてた長男🐻ほーんとしてます😳↓皮膚の乾燥がすごい長男😣保湿をしてもしても乾燥……。どうしたら良いのー?😱先生より、プログラフ(免疫抑制剤)を少し増量するとのこと。皮膚が落ち着くまでは、リハビリもなし……。いつ落ち着くのかしら😭そして……。肺炎などで悩まされたサイトメガロウイルスが1だけ検出されたので😱(本来は10以上で陽性)水痘も含めて予防的な意味合いでアシクロビル輸液開始となりました。(内服で飲んでいましたが、量が増えるため輸液へ変更)本当にいつ落ち着くのかしら😭~5歳次男🐒~↓青森のばぁばからもお誕生日プレゼントをいただきました。ありがとうございます🙇👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓混ぜて↓型に流して焼いて↓焼いたケーキにチョコをつけて冷やして。↓「🐾ケーキ」完成😊💬夫のつぶやき💬夫の介護に関わるつぶやきをお伝えします。〇採液ノズル 2日間という短い期間でしたが,長男が養護学校へ通ったことで得られた有力情報の ひとつです😳 今まではシリンジ(注射器)の先っちょを 直接ラコール(半固形状の栄養剤)につけて 吸っていました. シリンジ内に空気を入れないように, ある程度深めに入れるため, シリンジのまわりにはラコールがべっとりとつきます. これを毎度ティッシュで拭いながら胃に注入していた ので,もったいないなーなどとと思っていました (あと面倒くさい).しかし,採液ノズルを学校の先生に教えていただいたことと,熱発による入院で看護師さんに相談できたことで,思ったより早く欲しかったものを手に入れることができました😊(どうやらシリンジと同様,病院からいただけるもののようです).使ってみると,まずティッシュの消費が少なく済み,二次被害で手がベトつくこともほぼなくなりました.おまけに,採液ノズルの先っちょがシリンジのより細いため,今までコップの隅にあって吸えなかったラコールも無駄にならずに済むようになりました.ものすごく地味ですが( ´_ゝ`)日々のルーティンを少しでも楽に行うことは,介護者側のストレス軽減には大事なことかなと思うのです.あとは人と接すること,会うこと,コミュニティをもつこと(どれも一緒ですかね?)は,自分にとって未知で,かつ血の通った活きた情報(教えてくれた人がそれを使っている,または経験しているなど)が得られやすくなるのだろうなと,改めて大事そうなことに気づかされるのでした.まずは学校の先生へ,お教えくださいましてありがとうございます!退院したらまたよろしくお願いいたしますm(__)m↓今朝の長男🐻
2022.12.13
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~8歳長男🐻~↓熱は落ち着いてますが、全身の筋緊張が高く、不機嫌な長男💦そして……。皮膚の乾燥がすごいんです💦😱💦定期的に保湿してもすぐに、うろこのようにカサカサに💦😣良くなってほしい~😭↓昨日の清拭のとき、肉芽がやや成長中なのを発見😱皮膚悪いとなりやすいのか……。なんか範囲拡大しそうです😖↓今朝の長男首~背中の乾燥がすごい💦↓足の筋緊張が高く、業者さんに膝~足部までサポートしてくれるものはないか相談💦~5歳次男🐒~昨日は次男の誕生日🎁🎂青森の母が来てくれたので、3人でお祝いしました😊長男の入院やらでバタバタしててケーキは予約できなかったので……。↓単品で好きなケーキを頼みました😊5歳おめでとう☺️↓次男は発疹と赤みが出ています💦手と足、腰回りが特に……。
2022.12.12
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~8歳長男🐻~昨日は、急遽長男が再入院となり、荷物の整理などバタバタ💦片付けた荷物を再度まとめ直し💦(入院セットとメモを作らねば😣)熱や採血の結果は落ち着いてますが、先生「念のため入院しましょう」とのこと。 約2週間くらい?の入院となりそうです💦~5歳次男🐒~今日は次男の誕生日🎁🎂次男は5歳になりました🤗おめでとう🎉✨😆✨🎊残念ながら長男と夫は入院中のため、家族みんなではお祝いできません。そのためママとばぁばでお祝いしたいと思います。みんな集まったら改めてお祝いしようね!🎁🎂👨🍳次男🐒クッキング👨🍳最近のお昼ご飯は次男と作っています。↓切って↓炒めて↓サンサンオムライス完成😊そして秋田のじぃじとばぁばから誕生日プレゼントをいたたきました😊↓とっても嬉しそう😊本当にありがとうございます🙇本日、夫のお母さんが秋田へ戻られます。振り返れば3月から秋田とこちらを行ったり来たり……。本当に本当にお世話になりました🙇お母さんのおかげで、今年我が家は乗り越えられたと言っても過言ではありません!!😳本当にありがとうございました🙇😭そして本日、私の母が青森から来てくれます。よろしくお願い致します🙇
2022.12.11
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昨夜熱が出たため、本日急遽外来受診。熱は下がっており、落ち着いてるんですが、退院後初の熱発、免疫抑制中ということで慎重にいったほうが良いだろうとのこと。。念のため再入院となりました💦ここ数年はこの繰り返しなのかな……。😣↓PCRの結果待ち結果は陰性でした。
2022.12.10
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~8歳長男🐻~昨日は……。午前中は、養護学校へ行った長男。オムツ交換の仕方や楽な姿勢の検討を先生としたとのこと。午後は訪問看護師さんが来て、入浴🛁の予定でしたが…検温すると熱38.7℃😱(午前中は37℃前半でした。でも朝から機嫌が悪かったり、いつもより体の筋緊張は高めでした💦)痰絡みもありサクションするとかなり痰が引けました💦体の火照りもあり、胃ろうから水分補給とおでこ・鼠径部にクーリング(冷えピタ)、座薬を使用し、一旦落ち着きました。そのため、訪問入浴は延期。(13日の火曜日予定)その後は熱が37℃後半でしたが、機嫌が悪く、泣く頻度が多かったです(^_^;)💦そして本日急遽、病院受診予定です😣💦~4歳次男🐒~次男の発疹はだいぶ落ち着いてきました😳プログラフ(免疫抑制剤)の量が増えた効果なのかな🤔👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓サンドイッチを作りました😊↓完成
2022.12.10
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~8歳長男🐻~昨日は朝8時半 訪問看護師さん来訪👩⚕️長男の体拭き、薬の塗布、オムツ交換、着替え、体温測定をし、学校🏫へ行っても医療的に問題ないことを確認していただきました。看護師さんの体拭きや薬の塗布は、優しくタオルや手のひらで押さえるようなやり方で、お勉強になります😳そして手際が良くてさすがです👏↓準備完了!いざ初の学校🏫へ😊とっても泣いてますが(笑)初日からバタバタしており、夫はいろいろ忘れ物をしたと行ったり来たり😓年内にはいろいろ慣れるかな(^_^;)💦↓学校での様子😍ありがたいですね☺️これからよろしくお願い致します🙇~4歳次男🐒~昨日は天気も良かったため、お散歩した次男。思った以上に元気に歩いておりました(笑)次男🐒クッキング👨🍳↓昨日もドーナツ🍩作り😊作りたいものがいろいろあるそうです😃
2022.12.09
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~8歳長男🐻~昨日は長男が3月ぶりに我が家へ帰ってきました🎉😊🎉↓おかえりなさい☺️↓車に🚗乗って、おうちへ出発!車内は落ち着いてました😊昨日の夕方は訪問看護師さん、ヘルパーさん方が来てくれました😊挨拶と支援の内容を確認しました。これから長いお付き合いになると思います。よろしくお願い致します🙇長男は今日からさっそく養護学校へ。その前に(8時30分頃)、訪問看護師さんが来て、清拭、陰部洗浄、胃ろう周囲の洗浄、メディカルチェック等をして下さいます。その後、養護学校🏫と放課後等デイサービスへ😳~4歳次男🐒~次男🐒クッキング👨🍳↓かき氷🍧シロップ100ccをチンして、ゼラチン3袋と混ぜ混ぜ。↓型に流して、冷やして↓型から出して、↓その頃の長男↓グラスに入れて、フルーツとサイダーも入れて↓完成😊↓前日のムシチョコもパパへ次男は、発疹は少し落ち着いてきたかな?という印象ですが……。咳に加え鼻水も出てきました(^_^;)元気なんですけどね( ´_ゝ`)
2022.12.08
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今日は長男の退院日🎉🤗🎉長かったですね~😢想像以上に……。やっとおうちに帰ってきます😊迎えにいくからね~☺️~4歳次男🐒~昨日は次男の地元病院受診日。退院したときになかった発疹がひどくなってて先生びっくり👀‼️先生「薬💊飲んでましたか⁉️」飲みましたとも!!( `д´)とりあえず、タクロリムス(免疫抑制剤)を増量し、ステロイド剤(塗り薬)を処方して下さいました。↓受付待ち↓採血の結果が出るまで1時間ほどかかるため、デイルームで待機。パズルとか絵本があってありがたかったー😊帰宅後は……。👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓キャラメルコーンにチョコペン🍫で麦チョコをつけて↓オレオをくだいて↓ホワイトチョコ🍫をコーティングして……。↓「イモムシチョコ」完成!😆↓パパへ✨🎁✨~8歳長男🐻~昨日は長男も大学病院から来た先生の診察がありました。部屋まで来てくれたそうです😊(計3回くらい来てくれたそうです😳)先生「皮膚症状はGVHDもだけどカビが悪さしてる可能性もあるので、皮膚科の医師と相談する」とのこと。タクロリムス(免疫抑制剤)の長期服用でも皮膚に悪さすることもあるそうで減量し、プレドニン(ステロイド)量は変えずに経過を見るとのこと。そして……。長男🐻の体重が減り続けており……。元々は28キロでしたが……。今は23.3キロしかないので栄養量を増加するとのこと😳ラコールトータル量が800→1200へ増量です。あさ600ひる300よる300トータル1200です🙇♂️それでも体重増えなければひる600へ増量、トータル1500となるそうです。昨日はリハビリ3つに、耳鼻科、皮膚科と退院前日に大忙しだった長男🐻↓耳鼻科耳の中も皮膚がボロボロしてて傷つきやすいようです💦耳のお薬追加↓今朝の長男😆
2022.12.07
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昨日は9ヶ月ぶりの運転にドキドキ😵しかも、道路はツルツル……。恐怖でしかない😱という思いでしたが……。運転してみたら意外と大丈夫そうでした😆良かった😌そして長男が帰ってくる前に必要物品のお買い物。3月以来のお買い物で疲労感がすごい😳衰えを感じます( ´_ゝ`)~4歳次男🐒~今日は次男の地元病院受診日。背中~脇腹~お腹と発疹がひどいので、相談したいと思います😓↓昨日のお昼は「どんぐり」のパン😊↓100均のブロック遊び~8歳長男🐻~明日ついに退院😊長い入院生活だったけど……。(本当に長かったなぁ……。)やっと、おうちに帰って来られます😢迎えにいくからね🤗↓地元病院の看護師さんが作成してくれました😳↓今朝は採血(朝5時前😳)💬ママのつぶやき💬我が家の近所には長男と同い年の男の子が2人住んでいます。小学校に入学してからは3人で毎朝学校へ登校していました。今朝、一緒に登校していた男の子が回覧板📋を届けに来てくれました。(お手伝いしてて偉いんですよ☺️)お友達「回覧板です!ゆうは、いつから一緒に小学校に行けるの?」私「ごめんね💦もう同じ小学校には行けないんだ💦」お友達「どうして?」私「病気になってしまってね。もう同じ小学校には行けないの」お友達「そうなんだぁ……。」思わず、話してるうちに涙がでそうになります😢前まで一緒に通ってたもんね。今の長男と会ったら、どんな気持ちになるかな……。ショックを受けないかな……。会ってもらいたいけど、怖いなとも思う😣いろいろ思い出すとまた泣けてくるのです😢
2022.12.06
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~4歳次男🐒~朝はローテーション、スローモーションな次男。時間の経過とともにエンジンがかかるタイプです( ´_ゝ`)入院前は……。飛んだり、跳ねたり、走ったり、戦ったりとアクティブに遊んでましたが、退院後はまだその様子は見られず……。落ちついて遊ぶことが多いかなという印象( ´_ゝ`)(レゴとか、うちの中うろうろしたりとか……。)そして昨日のお昼は次男「ドーナツ🍩作りたい!」丸型ドーナツ🍩を一緒に作りました😊↓揚がったドーナツをバットに移し、↓ホイップやチョコソースをかけて実食😋↓パパにもおすそわけ😊前日に比べて、お顔や足の発疹は落ちついてきましたが……。↓今度は発疹が首、胸、お腹に広がってきました💦😢明日は受診日。要相談!~8歳長男🐻~昨日はパパとリハビリを頑張った長男💪↓うつ伏せからの↓側臥位へ夫より三日月型クッションでやってたけど、長方形型の方がやりやすいかもとのこと。おうち用のクッションも探さねば!😳↓昨夜は23時、0時、3時に起きた長男(^_^;)0時台は失禁でシーツまで漏れてたとか💦いろいろ試してますが、やっぱり漏れるようです💦
2022.12.05
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~4歳次男🐒~昨日のお昼は次男「パンケーキ🥞食べたい!」ということで家にあったプロテインパンケーキを一緒にお試しで作った結果……。とってもパッサパサに……。( ´_ゝ`)作り方が日本語ではなく、なんとなくで作ったら残念な結果に😣ちゃんと調べないとダメですね。↓切って↓食べて発疹は……。やっぱり広がってる次男😣とりあえず6日に診察なので、保湿と赤みの強いところはステロイド剤を継続。~8歳長男🐻~最近、下痢もなく、鼻水も熱もなく、痰がゴロついてる感じも少なくなってサクションする回数も減ってきました。😊それでも泣くことが多い長男😣💦残る本人の不快刺激としては、皮膚トラブル(GVHD)、筋肉のこわばり(自分で緩められないから痛く感じる?)、姿勢が気に入らない(自分で動けないから同じ箇所に圧がかかって嫌?)、あとはオムツが汚れてる、、、などが思いあたります。皮膚トラブルは朝と晩に保湿+ステロイドを塗布しており、筋肉のこわばりに対してはなるべくリラックスできるであろうポジショニングを試行中です。💬パパのつぶやき💬姿勢とオムツに関してはルーティンで行ったり、本人が泣いていたら確認する、、と言った感じでケアしてます。なので、いろいろ可能性を潰してそれで泣いてるのであれば……。泣きたいんだろう、自分の機嫌は自分でとってくれ🙏というマインドが働き、割と見守ることが増えていた気がします🙏そうやって過ごしていて、長男が泣いてるときに看護師さんが訪室して長男の腕のあたりをさすると、泣き止んで落ち着くところを目の当たりにします😳そういえば、長男は機嫌が悪いときでも医師や看護師などとお話しているとスッと静かになることがあります。ギャン泣きのときはこの限りではないのですが、何となく人がいることを察すると穏やかになる印象です😳長男🐻はもともと、寂しがり気質がありました😣💦そしていま、視力は奪われて耳は聞こえるけど聴こえない(理解できない)状況にあります。おまけに自分で好きに動けません。もし自分なら絶望してるでしょう、という状況で長男はずっと生きているわけなので、そりゃ泣くよねと。看護師さんだけでなく色々な人に関わってもらうことは、“長男や私たちの生活を支えてもらう”という実質的な目的だけではなく、長男への関わり方を比較して気づきを与えてくれることにも繋がるんだろうなぁ。ただただ感謝です。まぁ、かと言って泣き止むまでずっっっと腕をさするとか、かまうとかはできないけど……。( ´_ゝ`)“生きてるだけで良いよ、でもたまにでいいから笑ってほしい”と思っていた日々を、、、初心忘るるべからず、という意味で反省しました。長くなりましたが、“要はバランスが大事”、というお話でした。今朝は……。ず~っと、眠り続ける長男💤(撮影時刻7時半頃)
2022.12.04
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~4歳次男🐒~昨日は夫のお父さんが秋田へ帰りました。悪天候な中、迎えに来てくださって本当にありがとうございました😭↓帰り際に抱っこしてもらいました🤗↓おうちでクリスマスツリー⛄🎄を飾り付けしました😊↓ベストとマッチ👍お顔と首、両足全体に発疹が広がってきました💦悪化予防のために保湿剤と発疹が強い場所にはステロイドの塗り薬を使用しています。💦下痢も続く~(^_^;)~8歳長男🐻~昨日で地元病院に入院して1ヶ月が経ちました😳あっという間です( ´_ゝ`)↓昨日は2回目のプール入浴があった長男。本当に気持ち良さそうに入っていました。( *´艸`)↓入浴後には久しぶりに満面の笑みだった長男😍気持ちよかったんだね☺️↓
2022.12.03
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昨日は朝は起きたら雪がどっさり積もっててびっくり😳吹雪いてたとはいえ、前日に帰って来れて良かったと思いました😌昨日は、長男が帰ってくる前に少しずつお部屋の片付けをしていました。入院前の写真を見つけたり、小学校で使ってたものを整理していると……。すごい切ない気持ちになってくる……。😢なんでこんなことになったのかなぁ……。😢とかいろいろ考えちゃいます😣それでも、これから長男が帰ってきたら怒濤の生活が始まると思うので、少しでも断捨離?片付けをしていきたいと思います。💪~4歳次男🐒~次男「退院したら製作したい!」と話していた次男。↓昨日はおうちにあった段ボールで秘密基地作りをしました。😊家のなかをウロウロしたり、階段登リ降りしたりと活動的な1日でした😊お顔~首回りにポツポツ発疹が出てきました💦悪化しなきゃいいなぁ😣ロコイドもらってくればよかった😭💦ひとまず保湿をしっかりやっていきます💪年中タンクトップだった次男でしたが……。↓ずっと寒い寒いと家の中で着込んでおります(^_^;)昨夜から下痢ぎみな次男💦😣💦~8歳長男🐻~↓作業療法中。養護学校のお便りにも載せてくれるそうです😊↓
2022.12.02
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昨日は無事におうちに帰ってきました🎉😊🎉次男は3ヶ月ぶり、私は9ヶ月ぶりに地元へ戻ってきました🤗大学病院出発時は吹雪❄️でしたが、地元は雪がなくてびっくり😳途中休憩を挟みながら、夕方16時前におうちに到着しました🚗~4歳次男🐒~退院直前は看護師さん、先生、保育士さん、チャイルドライフスペシャリストさん、ソーシャルワーカーさんや入院中のお友達とたくさんの方にお見送りをしていただきました😭みなさんとハイタッチ、お世話になった保育士さんとはハグ🤗してもらった次男。本当にありがとうございました🙇↓保育士さんからいただきました。保育士さんや看護師さん方からのたくさんのメッセージが😍昨日の朝は5時前に起きたからか……。↓車に乗って10分後に💤↓無事におうちに着いた後は、家のなかを探険したり、遊んだりと活動的でした。😃これから少しずつ体力を回復してもらいたいと思います。(私も(笑))~8歳長男🐻~↓昨日はPTさんがトイ○らスで買ってくれたプールで、PT、OT、看護師×2とたくさんの人たちに囲まれながら9ヶ月ぶり?くらいぶりに湯船に浸からせてもらいました!(入院中はずっとシャワーでした)忙しい中本当にありがとうございます😭↓割りと落ちついて浸かっていたようです😃↓気持ちよかったね😆
2022.12.01
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