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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.08
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
↓昨日の朝はぐっすりでしたが、
基本的に泣くことが多かった1日😥
抱っこしたり体を擦ったりすると落ち着くことも
ありますがやっぱり泣く😢
💬ママのつぶやき💬
受診日翌日のルーティンである物品整理をしました。
無心だったり、考え事をしながら薬の切り分けを
してます😳
1年前の兄弟2人分の切り分けをしていた時期を思うと、
たいぶ薬の数が減って楽になりました😄
なかなか茶話会とかでしか、会う機会はないのですが、
他のママさんのルーティンでやってることのお話とか、
工夫していることのお話とか聞きたいですね😳🙏
今回はアドバイスをいただいていた薬の1包化の相談が
できなかったので、次回の受診時に相談したいと
思います🙏更に楽にできそうです😏
今日は、学校行ったあとに放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行く長男🐻
「どんぐりさん」が学校まで迎えに行ってくれます😄
ずっと計画はしてましたが入院等でなかなか行けず……。
なんやかんや学校→放課後等デイサービスの流れは
初なんです😳
疲れちゃうかもしれませんが、
頑張って行ってもらいます💪
そしてママは長男🐻が頑張っている間に、
次男🐒の小学校入学説明会に行ってきます。
治療は一段落したけど、病気のことなどを一通り
前持って伝えなければいけません。
いよいよ小学校かーと実感します😄
大学病院での治療時は4歳だったため、
月日が経つのは早いな～としみじみ思います( ´_ゝ`)
↓大学病院入院中(当時4歳)
チャイルドライフスペシャリストの方からMRI検査の
説明を受ける次男🐒
～6歳次男🐒～
↓ごはんも食べられるようになり、
食後のおやつもしっかり食べる次男🐒
お煎餅🍘大好きなんです(笑)
↓昨日の朝はぐっすりでしたが、
基本的に泣くことが多かった1日😥
抱っこしたり体を擦ったりすると落ち着くことも
ありますがやっぱり泣く😢
💬ママのつぶやき💬
受診日翌日のルーティンである物品整理をしました。
無心だったり、考え事をしながら薬の切り分けを
してます😳
1年前の兄弟2人分の切り分けをしていた時期を思うと、
たいぶ薬の数が減って楽になりました😄
なかなか茶話会とかでしか、会う機会はないのですが、
他のママさんのルーティンでやってることのお話とか、
工夫していることのお話とか聞きたいですね😳🙏
今回はアドバイスをいただいていた薬の1包化の相談が
できなかったので、次回の受診時に相談したいと
思います🙏更に楽にできそうです😏
今日は、学校行ったあとに放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行く長男🐻
「どんぐりさん」が学校まで迎えに行ってくれます😄
ずっと計画はしてましたが入院等でなかなか行けず……。
なんやかんや学校→放課後等デイサービスの流れは
初なんです😳
疲れちゃうかもしれませんが、
頑張って行ってもらいます💪
そしてママは長男🐻が頑張っている間に、
次男🐒の小学校入学説明会に行ってきます。
治療は一段落したけど、病気のことなどを一通り
前持って伝えなければいけません。
いよいよ小学校かーと実感します😄
大学病院での治療時は4歳だったため、
月日が経つのは早いな～としみじみ思います( ´_ゝ`)
↓大学病院入院中(当時4歳)
チャイルドライフスペシャリストの方からMRI検査の
説明を受ける次男🐒
～6歳次男🐒～
↓ごはんも食べられるようになり、
食後のおやつもしっかり食べる次男🐒
お煎餅🍘大好きなんです(笑)
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