電池が切れるまでって切なくて読めてないんです。
本の紹介を読んだだけで涙涙･･･
誰が病気になっても嫌だけど、小さな子供が病気って本当にかわいそうです。
日本って国はお偉いさんはお金儲けが大切なんですね。どうして時間ばっかりかけて何にも進まないんだろう。
Ｊ君の言うとおり、生命より大事な物ってないよね！ (Sep 14, 2007 09:49:58 PM)
本の紹介を読んだだけで涙涙･･･
誰が病気になっても嫌だけど、小さな子供が病気って本当にかわいそうです。
日本って国はお偉いさんはお金儲けが大切なんですね。どうして時間ばっかりかけて何にも進まないんだろう。
Ｊ君の言うとおり、生命より大事な物ってないよね！ (Sep 14, 2007 09:49:58 PM)
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Sep 10, 2007
テーマ： 今日の健康状態は？(10723)
カテゴリ： カテゴリ未分類
ブログのお友達の野生児たちのママさん初め、沢山のお友達からバトンを貰ってきました
知名度の低い病気って見落とされがちですが「電池が切れるまで」の本にも書かれているように
自分の灯火が消えるまで一生懸命戦っている子供達がいます
その子達の為に何が出来るのか、少しの時間でも考えられたら良いですね
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
どうぞ、一人でも多くの皆さんがこの病気を理解し
応援される事を願っています。
生命より大事な物ってないよね！皆、頑張って!!
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Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
ひめ おかん
さん
厚生省の方々も、もし自分の子供がこの病気だったら？と思って取り組んでほしいですね。
外国ではすでに使われている薬。
日々症状が進んでいる子供達に一日でも早く投薬できるようになるといいですね。 (Sep 14, 2007 01:41:46 PM)
外国ではすでに使われている薬。
日々症状が進んでいる子供達に一日でも早く投薬できるようになるといいですね。 (Sep 14, 2007 01:41:46 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
ひめ おかん
さん
そうなのよねぇ
エルねえ
さん
私も野生児達のママさんからバトンを頂いてブログに貼り付けたけど、せっかく舛添大臣が10月には認可する…って断言していたのに。。。内閣改造でどっかいっちゃいそうよねぇ。
お金や地位ばかり気にしている人じゃなくって、もっと命を大切にしてくれる人だけが国のために働いて欲しいものだわぁっ！ (Sep 14, 2007 03:26:15 PM)
お金や地位ばかり気にしている人じゃなくって、もっと命を大切にしてくれる人だけが国のために働いて欲しいものだわぁっ！ (Sep 14, 2007 03:26:15 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
はらぺこわんこ
さん
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
naonao0810
さん
最近よく、ムコ多頭症のお子さんを持つご家族がテレビに出演されていましたね。 日本では認可されない薬を桝添厚生大臣が早急に認可できるようにしたいと言っていましたが、総理大臣辞任のドタバタでまた伸び伸びになってしまうんでしょうね・・・
ムコ多糖症の子供さんを持つご家族は一日も早く認可されることを待ち望んでいるのに・・・
(Sep 14, 2007 05:23:33 PM)
ムコ多糖症の子供さんを持つご家族は一日も早く認可されることを待ち望んでいるのに・・・
(Sep 14, 2007 05:23:33 PM)
ひめ おかんさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 本当にそうだと思います。
身内に同じ病の子が居たら、きっと一日でも早く投薬治療の認可を下してるはず･･･。
今すぐじゃなきゃ間に合わない子だって居るんですもの･･･、胸が痛いですね。
バトンお持ち帰りいただいたんですね。ありがとうございます。一人でも多くの方に見ていただきたいですよね！！
(Sep 14, 2007 09:01:28 PM)
身内に同じ病の子が居たら、きっと一日でも早く投薬治療の認可を下してるはず･･･。
今すぐじゃなきゃ間に合わない子だって居るんですもの･･･、胸が痛いですね。
バトンお持ち帰りいただいたんですね。ありがとうございます。一人でも多くの方に見ていただきたいですよね！！
(Sep 14, 2007 09:01:28 PM)
エルねえさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 本当に･･･皆が舛添大臣に期待してましたものね。
総理や派閥批判ばかりする人、野次を飛ばしてばかりいる人･･･そんな人は要らない。
やるべき事を全力で推し進める･･･そんな前向きな姿勢の大臣こそ今、私達が一番待ち望んでいるんですよね･･･。
(Sep 14, 2007 09:16:43 PM)
総理や派閥批判ばかりする人、野次を飛ばしてばかりいる人･･･そんな人は要らない。
やるべき事を全力で推し進める･･･そんな前向きな姿勢の大臣こそ今、私達が一番待ち望んでいるんですよね･･･。
(Sep 14, 2007 09:16:43 PM)
はらぺこわんこさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ やっぱり、皆さん舛添大臣には大きな期待を抱いていたんですねぇ！
あの真面目で誠実な人柄･･･お母様の介護もなさっていたとかで、そういう他人の痛みの判る方ってもっともっと前に出て活躍して欲しいですよね。
この投薬治療認可は勿論、今も苦しんでいる方に一日も早く朗報が伝えられる時がやってくるといいですよね･･･。
(Sep 14, 2007 09:33:46 PM)
あの真面目で誠実な人柄･･･お母様の介護もなさっていたとかで、そういう他人の痛みの判る方ってもっともっと前に出て活躍して欲しいですよね。
この投薬治療認可は勿論、今も苦しんでいる方に一日も早く朗報が伝えられる時がやってくるといいですよね･･･。
(Sep 14, 2007 09:33:46 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
りらっくまこちゃん
さん
naonao0810さん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ テレビでも取り上げられドンドン応援の輪が広がるといいですね･･･。
今回の突然の総理大臣辞任･･･折角、舛添大臣という強い味方を得たと思ったのに、ショックですよね。
でも、一番気を揉んでいらっしゃるのは現実に闘病中のご家族の方々、一日も早く朗報が聞けるといいのですが･･･。
(Sep 14, 2007 09:56:13 PM)
今回の突然の総理大臣辞任･･･折角、舛添大臣という強い味方を得たと思ったのに、ショックですよね。
でも、一番気を揉んでいらっしゃるのは現実に闘病中のご家族の方々、一日も早く朗報が聞けるといいのですが･･･。
(Sep 14, 2007 09:56:13 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
野生児達のママ
さん
アップ、ありがとうございます＾０＾
多くの人が知ることが初めの一歩ですよね
知ったら自分は何を出来るのか（祈るだけでも良いと思います）各自で考える場になって欲しいわ♪ (Sep 14, 2007 10:31:09 PM)
多くの人が知ることが初めの一歩ですよね
知ったら自分は何を出来るのか（祈るだけでも良いと思います）各自で考える場になって欲しいわ♪ (Sep 14, 2007 10:31:09 PM)
りらっくまこちゃんさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 「子供は風の子」と今や外で元気に遊んでる子も少なくはなりましたけど、それでも子供の頃の毎日ってキラキラと輝いているものであってほしいのに･･･そんな時代から闘病生活を強いられてる子達は悲しいし、とっても切ないですよねぇ。
この国の沢山の議員さんと呼ばれる方達の中に、今やらなければならない事に全力を注いでいる人がどれだけいるんでしょう？
なんとも情けないですよね･･･。
(Sep 14, 2007 11:11:50 PM)
この国の沢山の議員さんと呼ばれる方達の中に、今やらなければならない事に全力を注いでいる人がどれだけいるんでしょう？
なんとも情けないですよね･･･。
(Sep 14, 2007 11:11:50 PM)
野生児達のママさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 遅くなってしまいましたが、ようやくアップ出来てホッとしてます、
一人でも多くの方に見ていただけたら嬉しいですよね。
非力な自分ですけど、一日も早く今闘病生活を送られてる方の、苦痛が和らぐ日がやってくる事を祈りたいと思います。
(Sep 15, 2007 01:03:59 AM)
一人でも多くの方に見ていただけたら嬉しいですよね。
非力な自分ですけど、一日も早く今闘病生活を送られてる方の、苦痛が和らぐ日がやってくる事を祈りたいと思います。
(Sep 15, 2007 01:03:59 AM)
知らなかったです
ちゃんぐり
さん
ちゃんぐりさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 私も、野生児達のママさんの所で始めてしりました。
非力な私ですけど･･･少しでも多くの方に見ていただいて、知っていただければいいなと思いますぅ。
ちゃんぐりさんも体調＆気分の良い時にでも、どうぞヨロシクお願い致します。
さっき、久々にぐりちゃんのお顔を見れて嬉しかったですぅ～(*^^*)
(Sep 15, 2007 12:22:15 PM)
非力な私ですけど･･･少しでも多くの方に見ていただいて、知っていただければいいなと思いますぅ。
ちゃんぐりさんも体調＆気分の良い時にでも、どうぞヨロシクお願い致します。
さっき、久々にぐりちゃんのお顔を見れて嬉しかったですぅ～(*^^*)
(Sep 15, 2007 12:22:15 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
ぴよぷら
さん
皆さんのコメントで始めて知ったのですが、舛添さんが大臣になって認可する事になっていたんですね・・・
安部さんが辞任して内閣が変わってうやむやにならない事を願うばかりです。。
一日でも早く認可されて未来を担う子供達の未来に繫がるよう願っています。 (Sep 15, 2007 01:53:13 PM)
安部さんが辞任して内閣が変わってうやむやにならない事を願うばかりです。。
一日でも早く認可されて未来を担う子供達の未来に繫がるよう願っています。 (Sep 15, 2007 01:53:13 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
たかみん(*^_^*)
さん
ご無沙汰しております。
旅行記さかのぼってゆっくり拝見させて頂きました。
さすがＪママさん素敵な画像が満載でした。
Ｊくんとパパさんとのツーショットのも素敵でした。
Ｊくん見事な海デビューでしたね。
頑張って泳いでる姿が何ともほほえましかったです。
ひめおかんさんのところで[ムコ多糖症]のことを知りさっそくバトンをアップしました。
たくさんの方々にこの病気の現状を知って貰いたいですね。
(Sep 15, 2007 03:56:03 PM)
旅行記さかのぼってゆっくり拝見させて頂きました。
さすがＪママさん素敵な画像が満載でした。
Ｊくんとパパさんとのツーショットのも素敵でした。
Ｊくん見事な海デビューでしたね。
頑張って泳いでる姿が何ともほほえましかったです。
ひめおかんさんのところで[ムコ多糖症]のことを知りさっそくバトンをアップしました。
たくさんの方々にこの病気の現状を知って貰いたいですね。
(Sep 15, 2007 03:56:03 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
cyannta
さん
桝添厚生労働大臣が、ＴＶの番組で治療薬認可を宣言されていましたが、昨今の政治情勢ではどうなる事やら・・・
でも、政局云々は別にして、さっさと進めてもらいたいですね。
(Sep 16, 2007 01:32:23 PM)
でも、政局云々は別にして、さっさと進めてもらいたいですね。
(Sep 16, 2007 01:32:23 PM)
ぴよぷらさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ そうなの･･･、舛添大臣は今まで苦しんできた皆さんの希望の星だったんです。
それが、突然の総理辞任･･･どんなにショックだったでしょう･･･ねぇ･･･、悔しい思いをなさってる方も少なくないんじゃないかしら･･･。
一日も早く認可される事を待ち望んでる方が沢山いるんですよね。応援したいです！
(Sep 16, 2007 10:51:04 PM)
それが、突然の総理辞任･･･どんなにショックだったでしょう･･･ねぇ･･･、悔しい思いをなさってる方も少なくないんじゃないかしら･･･。
一日も早く認可される事を待ち望んでる方が沢山いるんですよね。応援したいです！
(Sep 16, 2007 10:51:04 PM)
たかみん(*^_^*)さん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ ロングロングの親ばか写真満載の旅行記･･･お付き合いいただいてありがとうございますぅ～( ´艸｀)
パーチンのように泳ぎ上手ではないので、ライフジャケットは必須なんですけど･･･海デビューも何とかこなして、最後は皆で楽しむほどの余裕があったんですよ～♪
ムコ多糖症･･･一人でも多くの方に知っていただけたらと思います。
どうか希望を失わずに頑張ってほしい、一日でも早く認可が下りるよう祈りたいですね。
(Sep 16, 2007 11:06:19 PM)
パーチンのように泳ぎ上手ではないので、ライフジャケットは必須なんですけど･･･海デビューも何とかこなして、最後は皆で楽しむほどの余裕があったんですよ～♪
ムコ多糖症･･･一人でも多くの方に知っていただけたらと思います。
どうか希望を失わずに頑張ってほしい、一日でも早く認可が下りるよう祈りたいですね。
(Sep 16, 2007 11:06:19 PM)
cyanntaさん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 舛添大臣という心強い味方を得たかと思われたのに･･･総理辞任で、どんなにかガッカリされてる事でしょうね･･･。
こんな風に全力で闘ってる方(大臣)は、何があってもその役付けを外さないで欲しいものですが･･･。
それにしても、舛添さんのように誠実に問題に向き合ってくれる議員が、少なすぎますよね･･･。
今現在も苦しんでる方々の為にも、一日も早く認可が下りてくれる事を祈りたいと思います。
(Sep 16, 2007 11:13:47 PM)
こんな風に全力で闘ってる方(大臣)は、何があってもその役付けを外さないで欲しいものですが･･･。
それにしても、舛添さんのように誠実に問題に向き合ってくれる議員が、少なすぎますよね･･･。
今現在も苦しんでる方々の為にも、一日も早く認可が下りてくれる事を祈りたいと思います。
(Sep 16, 2007 11:13:47 PM)
Re:ムコ多糖症を知ってますか？(09/10)
ととまま♪
さん
本当に命より大切なものってないですよね。
役人ってなんとかしたほうがいいですよ。
自分たちの利権ばかり考えて。
いいかげんにして欲しい。
いい方向にむかいますように。
(Sep 17, 2007 08:21:29 PM)
役人ってなんとかしたほうがいいですよ。
自分たちの利権ばかり考えて。
いいかげんにして欲しい。
いい方向にむかいますように。
(Sep 17, 2007 08:21:29 PM)
ととまま♪さん こんにちわぁ～(o^ ^o)ノ"
Ｊ・ファミリー
さん
★★★ 議員さん、一人一人もしかしたら毎日頑張ってるのかもしれませんが、どうしてこういう肝心な所で動いてくれる人が居ないのでしょう？？？
拉致問題も環境問題も年金問題もいろんな問題が山積みなのも勿論わかりますが、一つ一つに掛ける時間が長すぎる･･･もっと迅速にそして、もっと沢山の問題を解決していけたらいいのに･･･。
今現在苦しんでいる方々に、一日も早く朗報が届けられますよう祈るばかりです。
(Sep 18, 2007 05:00:33 PM)
拉致問題も環境問題も年金問題もいろんな問題が山積みなのも勿論わかりますが、一つ一つに掛ける時間が長すぎる･･･もっと迅速にそして、もっと沢山の問題を解決していけたらいいのに･･･。
今現在苦しんでいる方々に、一日も早く朗報が届けられますよう祈るばかりです。
(Sep 18, 2007 05:00:33 PM)
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