tareme kun＆chibi diary

nemunemu-mama

【2001年5月生まれ、筋肉が低緊張な為運動があまり得意じゃないけど、サッカー選手になるのが夢らしい長男tareme kun】と【2006年11月9日生まれ、2008年3月末に急性脳症になりただ今リハビリ中の長女】との生活をつづっています。

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February 18, 2009

神経内科受診～ついに！！！＆発作の可能性

(4)

テーマ：障害児と生きる日常(4434)

カテゴリ：急性脳症

ついに
チビ、マーゲンチューブを抜いていいと
許可が出ました～

2009-02-18 17:11:36

お顔のテープともさよならです。
おさがりでもらったモンベルのフリース。
来年も着れそうです。ありがとー○っちゃん

今週月曜にセンターで測った体重14キロ。
体重が増えすぎなので
夜一回入れている栄養剤は必要ないということです。

水分に関しては
一日1000ミリリットルぐらいでいいそうです。

ご飯の栄養管理もそうだけど
水分に関しても今までより気を付けて
こまめにあげないとね。

もちろん体調が崩れて飲み込みが悪くなったら
チューブ入れますが、
｢こんだけ食べてて今まで誤嚥してないんだから
少し調子が悪くなっても口から大丈夫じゃないかな｣
と先生。まぁ、無理は禁物です。

「機能回復がすばらしい」
って言われたよ。チビ頑張ってるからだね。

そして
良いこともあれば悪いこともある･･･
てんかん発作の件ですが･･･

気になる動き３つを録画して先生に見せました。
１つは問題ない動き。
残りの２つはほぼ黒に近いグレー、やっぱり黒かな。

両方とも左手(腕)
起きている時、
意識はあるが左腕全体が硬直する。
以前からあるが、体調が悪い時に頻繁に起こる。
寝入ってすぐ、
左手のみピクピク。(真似、表現できない動き。)
夜の睡眠がこま切れだった時に出てた。
ここ数日夜は朝まで起きずに眠れていて、
お昼寝の時にこの動きは出ていない。

は付随運動の可能性あり
はほぼ部分発作に間違いないだろう

ただ、両方とも呼吸が苦しくなったりする
大きな発作ではないので、緊急性はなし。
今日、抗けいれん剤の血中濃度を調べるため
採血したのでその結果と、
今後一か月の様子をみて(発作の頻度)
薬の量を調整するかどうか決めることになりました。

抗けいれん剤も、副作用があるので
なるべくなら増やしたくないのですが･･･。
こうやって発作とうまく付き合っていかないとね。

他にもいろいろ質問してきたのですが
長くなっちゃうし、
家事をしないとなので
また後ほど～。

tareme Kunは、まだ完全復活できず
お部屋でおとなしく()しております。

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