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梅宮辰夫さんも手術したことで、また少し注目を集めてる十二指腸乳頭部がん。良く十二指腸がんと間違えられてるよね。うちの母も間違えてたくらいだからねー。先日国立がん研究センターから、十二指腸乳頭部がんにELF3という遺伝子が関連しているとプレスリリースされた。抑制遺伝子の変異みたいね。あれ?ELF3は6番目の頻度ですって。1番はKRASていう他の癌でもメジャーなやつだ。ふむふむ。ELF3は十二指腸乳頭部がんに特異的ってわけか。治療薬の選択に使える日がくるのかな。けど十二指腸癌よりは珍しくないけど、十二指腸乳頭部癌もそんなに多くないしなぁ。それより、危険因子が判ったほうがいい。と思うのは私だけ?
September 11, 2016
父が亡くなりました。今頃天国で、安保法案反対運動をしているかな。抗がん剤は全身状態の良いひとにしか投与しないのが鉄則だけど、骨髄検査にそういうシバリはないのだろうか?侵襲性のある検査を受けたばかりに、悪感・発熱・意識障害を起こして、ついには・・・。死期を早めた気がして後悔しています。調べても治療の適応がないのだったら、最初からしなければ良かったよね。穏やかに過ごしていたのに、最後の最後に苦しい思いをさせてごめん。父に「ごめんね」というと、父も私に「ごめんね」というので、「違うよ、ありがとう」と言ったら、「うん。ありがとう」って言ってくれた。素敵な父でした。また会おうね。
August 22, 2015
2009年に胆道癌の手術を受けた父。6年が経過しましたが、リンパ節に転移もしてたのに再発しませんでした。結局、抗がん剤治療も受けなかったのに。幸いなことです。
February 13, 2015
前記事で「胆道癌にシスプラチンがもうすぐ使えるようになる。」と書いたのですが、8/1から使えるようになりました。ゲムシタビン+シスプラチン療法が胆道癌に対する世界の標準化学療法となったのは、ABC-02試験の結果からです。NEJMのサイトで内容が公開されています。http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa0908721
August 6, 2011
退院後、一ケ月と少しが過ぎました。実家が近いので、休みのたびに様子を見にっています。退院直後の父はなんとなく足もとがおぼつかなかったのですが、近所のお散歩も日課になり、元通りとはいかないまでも体調が戻ってきたようです。食欲も旺盛で、何でもおいしいと言って食べていますし、食後も胃もたれもなくなった様子。便通も快調とのこと。ただ、術後に7キロほど減った体重はなかなか戻りません。こんなふうに、父の体調は良いのですが、私は、友人のお母さんが膵癌で亡くなり、お悔やみに行ったときにうつった風邪が長引いて、せっかくのGWを棒にふってしまいました。でも、お天気の良い日にゆったり洗濯をしたり、昼間に車でお買い物に行けたり、こういうのんびりした長いお休みも良いものです。GWはどこにも行けなかったので、今度、温泉にでも行こうかと思っています。有馬温泉炭酸せんべい(われせん徳用パック)
May 5, 2009
母がTVを見て「清水国明さんはパパと同じ癌だよ。開腹手術もほとんど一緒」って言ってました。十二指腸乳頭部癌だったんですね~。私もブログにはずっと「胆道癌」って書いてましたけど、胆道癌には、胆管癌、胆嚢癌、十二指腸乳頭部癌とあって、父は乳頭部癌なんです。乳頭部癌はそ~んなに多い癌じゃないけど、取材入っちゃうと良く知られるようになりますね。きっと。父がなんで癌になっちゃったのかな?ってよく思います。「老化」というのもあるんだと思うけど、何か原因もあると思う。乳頭部癌はリスクファクターが知られていないので、TVではその辺にもスポットあててもらえるといいんだけど。いつか胆道癌検診とか膵臓がん検診もできるようになりますように。進んだ状態で発見されることが多い癌なので。国明さんは術後の治療はどうするのかなぁ。やっぱり、ひとごととは思えず心配です。小さいお子さんもいらっしゃるし。頑張ってください!!これまで私、鳥越俊太郎さんがTVで自分の癌を語ってるのを見て、あんまり良く思わなかったんです。(痛々しくてもうやめてという気分)でも父母は「こんだけ癌になって、でも、元気で頑張っている。」という姿に勇気づけられるといいます。そっか~。鳥越さんや国明さんに、たくさんの人が勇気を貰ってるに違いない。外科医ってすごいなって今回父が入院して、真剣に思いました。もう病院に行かなくていいのが、先生に会えないのがちょっぴり寂しい。お医者さんは慌ただしい日々が日常な上に、手術の腕だけが問われるのでなく、患者さんと家族の相手もしなくてはいけないので大変ですよね。頑固な父の説得に失敗した真面目な若い先生はローテーターだったようで、4月にはもういませんでした。どこに行ったのかな。(父も気にしてた。頑固者の父でごめんなさい。)同級生にもこんな子いたよな~と親近感を感じていた私。いいお嫁さんが見つかるといいなとぁと思っていつも見てました。主治医の先生は、偉くて年配の先生なんだけど、私は絶大なる信頼と尊敬を寄せていて大好きでした。先生、ありがとう。最新の内視鏡手術がわかる本
April 10, 2009
手術した後の父の抗ガン剤治療はしないことにしました。父は大喜びです。色々調べて、できるだけの事はしよう。と抗ガン剤治療をすることに決めていましたが、直前になっても迷いが残り、主治医の先生とよくお話した結果、何もしないことを選びました。一応、癌はキレイに取り除けた(治癒切除)と言っても再発率の高い癌なので、手術した後も6か月くらいは抗ガン剤を飲む人が多いのですが、このクスリ、父の癌の再発予防効果があるかどうかはまだ証明されていません。再発の可能性はあるけど、抗癌剤の副作用に苦しむより、運を天に任せようと決めました。最近の全国胆道癌登録結果をみると、父の場合5年後に生きている可能性は50%くらいです。もっと早く再発する可能性もあります。限られた人生を悔いなく楽しく過ごしてほしい、過ごしたいと思います。エビデンスに基づいた胆道癌診療ガイドライン
April 6, 2009
親友のお母さんが、血圧が下がってきたそうで、半年に渡る闘病生活が終わろうとしています。セデーションといって、眠らせるくすりで意識レベルを下げているそうです。何かの本に「自分の死は自分のものでない。(語れない)」というような事が書かれていたのを思い出しました。
April 1, 2009
病状の説明は「患者へは軽く、家族へは重めに。」と聞いたことがあるけど、父の主治医は、家族への説明も最後までキツくありませんでした。優しいというんだろうか。ホントはきちんと説明したほうが良いんだろうか。胆道癌は極めて予後不良(その後の経過が悪いこと)な癌で、手術で全部取れても再発する場合が多い。と頭ではわかっていても、いいように言われると人間、期待しちゃうもんですね。でも、現実は残酷で。名医は嘘つき・・・かも。胆道がん標準化学療法の実際金原出版から最近出た本なので買おうかな~と立ち読みしたけど、だいたい知ってる内容だったので結局買いませんでした。胆道癌の抗がん剤治療の信頼できる情報がのっていますし、比較的見やすい本です。
March 26, 2009
クスリの事で若い先生と意見が合わなかったらしく、しかも自分の意見を押し通したと聞き、母とふたりで呆れてしまいました。先生は自分の家族のように思って何かと指示を出してくれてるというのに。「入院中は先生の言うこと聴かなきゃダメ」って言ったら逆ギレしてしまいました。そういえば、父の同僚の仏語の先生が、やはり近医の紹介で同じ病院に入院されて、でも末期がんだったので手術はできなくて。。。抗がん剤治療を勧められたけど、「帰る」って退院してこられたという話を思い出しました。何か似てる・・・。歳を取ると頑固さだけが目につく職業らしい。
March 24, 2009
父が元気になったのはいいけれど、何か別人のように口うるさくなって閉口しています。私にも「alureも薬剤師として学んだ知識を解り易く説明して社会に貢献しないといけない。」などと説教される始末。膵頭十二指腸切除(幽門温存)後、胃もたれがして量を食べれないというので、「それは十二指腸を取ったから、胃からの食べ物の排出が遅くなってるんだよ。十二指腸から出ていた排出を促すホルモンが、出なくなったからなんだよ。」と説明してあげたところ、手術する前にわかりやすく説明して欲しかったとのこと。医者じゃないんだし、そんなこと知らんがな。。飲みつけの漢方薬で肝臓の機能が悪くなったのだって、調剤薬局では説明がなかったとのこと。「そんなん、薬に肝機能障害の副作用はあるのが常識!」と言ったら、「知ってたならなぜ教えてくれない。副作用が出てから教えてくれても遅い。」なんだか相手をするのが嫌になって、早々に退散してきました。でも1日たって良く考えると、そうなのかな?とも思えてきました。自分の記録程度にブログに書いてみるかな。。。消化器ナース・コメディカルが知っておきたいこれからの術後食事指導
March 17, 2009
出張から帰ってみると、RTBDチューブという胆管内圧を下げるために入れられていたチューブもはずれていて、すっかり元気になっていました。「1つ管がとれるごとに元気になる」と言われていたのを全くもって実感です。膵頭十二指切除術というのは10人医師がいたら10通りある言われるほど、色んなやり方があるそうです。父が元気になると、私達の気持ちも明るくなりました。同じことも受け止め方次第だね。と話しました。今日はゆっくり眠れそうです。
March 12, 2009
再手術?という不安をもってお見舞いに行ったのですが、熱も下がり、検査結果も良かったようで、何もしなくて大丈夫だそうです。昨日は怒りと不安で悶々としていたのですが、、、ほっと一安心。何だか気持も明るく、体も軽くなりました。父が入院している病院の看護婦さんは優しくて、父の訴えにちゃんと付き合ってくれています。特に笑顔で対応してくれる看護婦さんが多い日は、お見舞いに行っても、こちらも気持が明るくなるので大好きです。笑顔って大事ですね。使いつけのコスメがなくなり資生堂のカウンターに寄って帰ったのですが、こちらのBAさんも対応が素晴らしく、見習いたいと思いました。自分の気持ちを押し付けない。相手の言ってることをきちんと認めて共感する。わかっていても結論を急がないで相手のペースで答えに導くところ。貰った素晴らし~いサンプルなどの紹介はまた後日
March 8, 2009
父の手術(膵頭十二指腸切除術)が無事終了しました。術前は、本人もかなり不安だった模様。待合室で待っていると、いろんな患者家族と一緒になりましたが、癌の手術を受ける人が多いことに驚きました。ブログを書いている患者さんも多いんですね。闘病記のブログを本にされた患者さんの遺族の方ともお話しました。父の手術は6時間かかりました。術後の説明の時、摘出した臓器を見せて貰いました。膵転移も肝転移もリンパ節転移もないとのことで一安心です。あとは組織学的検査待ちです。術後の経過はちょっとスローペースだけどまあ順調だと思うのですが、父が不安がってはいけないと思い、あまり父の前でいろいろ聞けてないので詳細はわかりません。投与されている薬も気になるところです。手術の前からわかっていたことではありますが、この手術、術後に結構な負担がきます。熱も出るし、痛みもある。ドレーンやカテーテルのチューブ類がたくさん出ています。術前にある程度の体力がないと無理ですね。それにしても、最近では診療ガイドラインがネットで見れるんです。参考文献のアブストもついてるので、驚きました。胆道がん診療ガイドライン癌治療学会のサイトで、他の癌腫ものっています。見やすいのでおすすめです。
February 27, 2009
私がもの心ついてから、いるのが当たり前だった父が、そう遠くない将来にいなくなってしまう。ぼんやりとした不安に、朝早く目が覚めてしまう。早朝覚醒ってやつですね。やり残したことなどもうないと思うし、もういつ死んでもおかしくない歳だと思っても、やっぱりいつまでも長生きして欲しかったと思う。心筋梗塞や交通事故で、心の準備もないまま逝ってしまうよりはいいのかな。「がん患者家族」ってこんな気持ちなんだと初めてわかる。健康情報・癌情報は、十分収集してたのに、な~んにも役にたたなかったな。今さらながら、腸内環境に気をつけようと思う。元気、出さなくちゃね。
February 18, 2009
しばらくブログをお休みしていたのですが、実は父が癌に罹患していることがわかりました。最近、親戚や友人の両親が癌で亡くなることが多く、少しは覚悟していたはずだけど衝撃が大きいです。本当に今月初めまでとても元気だったし、手術前に一時退院している今も、体内に癌があるなんて信じられない元気な姿です。来週、父は「膵頭十二指腸切除術」という大きな手術を受けます。専門書で、あまり一般の方向けではありませんが、丸善でこの本を買いました。外科・病理胆道癌取扱い規約第5版
February 16, 2009
健康食品や針灸など、科学的に効果が十分認められてはいないけれど、抗がん剤や手術などを補うものとしてあるいわゆる民間療法を「補完代替医療」といいます。以前一度紹介したかもしれませんが、四国がんセンターのHPからガイドブックがダウンロードできます。「がんの補完代替医療ガイドブック」
February 15, 2009
親友のお母さんが末期がんで姑息的な手術をしたあと、抗がん剤治療中です。T社の自主研究に登録されたらしい。。。精神的に弱い友人なので、友人のほうも心配。拠点病院も相談支援センターも近くにあるけど、気力のない友人のため、いくつか資料をプリントアウトして渡してみました。ご家族が癌になられたかたには、こちらのサイトがお勧めです。各種資料ダウンロードできます。国立がんセンターのがん情報サービスそれから、体力や気力がないと薬は効きません。体力をつけるには食事が一番です。落ち込むと免疫力が下がります。綺麗なものを見たり、好きな音楽、癒される香りで気分が良くなると、免疫力も上がるんです。楽しく過ごさせてあげることと、いい環境でおいしく食事することが大事だと思うと友人には伝えました。実の叔母さんのような存在なので、何とか薬が効いて、平均生存よりうんと長生きして欲しいと祈るような気持ちです。
October 20, 2008
がん患者さんの約4割が何らかの民間療法を利用していて、なかでも健康食品の利用が一番多く、月平均の金額は5~6万なんだそうです。今日もある健康食品を飲み続けていい?って聞かれたのだけど。。。知らんがな。。。「アトピービジネス」というのが昔あったけど(今もある?)、人の弱みにつけこんだような商売があるんですよね。高すぎるものは要注意です。アガリクス、メシマコブ、プロポリスあたりがメジャーなとこでしょうか?アガリクスだってメーカーによって効果も副作用も違うものもあるそうですし。天然物質、食品だからといって、安全であるわけではないこと。100%安全な食べ物はないこと。でもデータがナイといいながら、たまにひょっこり出てたりするので(今日もちょっとした発見あり)、常に調べてなきゃ!って思ったのでした。「がんに効く」民間療法のホント・ウソ健康食品データベース
August 28, 2008
大好きだった叔母が肝癌で亡くなりました。優しく聡明で、憧れの叔母でした。でも、何の力にもなれませんでした。できれば癌研有明病院をすすめたかった。「がん緩和ケア最前線」(癌研有明を取材した本)進行・再発がんと向き合ったときとるべき道が書かれていました。緩和ケア担当の医師の対応がすばらしく、是非こういう言葉をかけて欲しいと思った一冊です。
August 27, 2008
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