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フロントからお湯をもらってきてタッパーでエレンタールゼリーを作りました。スプーンではうまく溶けません。かきまぜのやつを持ってくればよかったです。旅行に行くと必ず忘れ物をします。いい勉強になります。
2008.10.29
やはり腸の具合が良くないとのことで食事量を半分に減らしました。そしてあとはエレンタールゼリーを食べております。クローン病なのでうまく付き合っていくのが大事です。ゼリーも慣れるとおいしいと言ってみたい!!!当直なので病院食ですがキムチっぽいきゅうりはアウトですね。刺激物ダメダメです。
2008.10.27
今夜ちょっとピアノの練習に友人(と言っていいか?)宅に遊びに行った。そのピアノはすばらしく・・・うーーーん弾くだけでうっとり。ガーシュウィンもいいがやっぱりショパンが好きだ。千の風になって、もいい。できれば伴奏を弾いて歌えるようになりたい。もののけ姫も好きだ。カラオケは安全地帯や井上陽水が好き。冬ソナのピアノもいいな。
2008.09.04
米を食べると目の疲れも少なくて済むしかしエレンタールゼリーだけだと目が疲れるようだ。味として甘みと和風だしの味が食欲を引き出すのにいいそうだ。確かに和風だしをお湯に入れて飲むと元気が出る。
2008.05.14
月曜の昼食は勉強会でとてもおいしそうな弁当が出たのであるが・・・泣く泣く他の人にあげた。食べたかったなーーー。やはりトマトジュースは繊維が多くて胃腸とくにクローン病の拡張術後には良くないのであろう。もっと節制しよう。ゼリーだけだと腹へって能率が落ちます。
2008.04.29
完熟トマトジュースの瓶詰めのかなりいいやつを飲んでみた。そして日曜の夜はなんと夜10時に夕食を取ってしまった。翌朝腹痛である。しまった。
2008.04.29
朝はエレンタールゼリーにほんのちょっとだけごはんを食べるとちょうどいい。今日は検診などあり昼食が2時半過ぎになってしまったがもった。大丈夫。ステロイドは徐々に減らそう。抗生剤もエレンタール6錠いずれ3錠に減らす予定。
2008.04.17
クローン病、潰瘍性大腸炎などIBDの専門誌です。おもしろそうなので注文しました。レミケードの情報を集めています。
2008.04.14
レミケードという薬品名、インフリキシマブinfliximabがクローン病に対する治療効果、投与量、投与期間など図書館で調べております。狭窄は狭くすることがわかっております。それは潰瘍を治療するときに瘢痕治癒するためです。それならやはりメインは食事療法経管栄養を中心に夜中に少しずつ栄養を鼻から胃に入れたチューブで取るのがいいような気がしております。そしてレミケードはあくまで炎症を抑えるために使う。でも良く効きますよね。ペンタサもラックビーもタンナルビンも使っております。治療方針は宮崎の美人主治医とよく相談します。すごくいい先生です。
2008.04.04
27日昨日無事に治療が済みました。狭窄部は7mm開いていました。でも前回2ヶ月前12mmだったのにすぐに狭くなるんですね。今回は15mmまで広げてさらにそこから先に小腸も見てもらいました。ちょっと痛かったですね。それで本日お昼からゼリーを頂きました。夕方はなんと20日振りの食事です。うれしーーーー!!4月3日に2回目の治療をして6日には退院です。7日には職場復帰でしょうか???がんばるぞーーーーーー!!!!
2008.03.28
IVHとは中心静脈栄養といいまして首や鎖骨のそばの太い静脈から栄養をゆっくり入れます。手の血管からはあまり濃い点滴はできません。血管痛があるからです。1週間以上手から栄養をすると当然栄養が足りません。IVHをするかどうかいろいろと考えております。この場合気胸や感染症など合併症のリスクが手の場合より高くなります。またポンプを使用するので移動が大変です。以前入院していた兵庫医科大学病院ではポンプはなかったようです。平成17年2月も入院した日にIVHを入れて頂きました。特に問題はなかったです。それでどうするかいろいろ考えております。延岡の病院の先生にも相談してみましょう。当院にもポンプはありました。フルカリックという点滴もあります。今はアミカリックというアミノ酸も入った点滴をしております。あと入院まで6日!昨夜も途中で点滴が詰まったためまた取り直しです。がんばります!!!
2008.03.20
とにかく点滴をしたまま栃木まで行かないといけないのでとりあえず気分転換と買い物のため外出しました。まず、点滴台がとても重いです。大学病院で使ったことのある軽いのがいいのですがうちの病院にはなかったです。ま、いっかーそして車の中では点滴台の上だけ抜いてシートの上に置くとちょうどいい高さになりました。これで運転中も点滴はちゃんと落ちます。でも・・・点滴をガラガラしながらホームセンターやマックスバリューダイソーなど歩いたら視線を感じること感じること・・・・ちょっと快感かも・・・・漫画も立ち読みしてしまいました。リュックのようなものと点滴をつるすものをうまく作りたいですね。どうやって作るか????リュックにハンガーを固定するか?????いろいろ考えます。点滴しながらでも両手が使えて移動も楽にしたいです。明日は休みの日ですがどうせ家は病院の隣ですので出勤にしました。点滴のオーダーを当直の先生に出してもらう予定です。それにしても点滴を入れている血管が痛いですね。末梢からの栄養だと限界があるかも。でも外来でIVH(中心静脈栄養)は断られました。考えます。。だいぶ前向きになってます。行動しなきゃ損です。
2008.03.19
なんと・・・2ヶ月待ちの通常なら5月末の入院がたまたまキャンセルが出て空いていました。3月26日入院です。ラッキーです。病気はアンラッキーですがいろいろあるのが人生です。何が原因か・・・・たった2ヶ月ですのでレミケードの投与も疑います。あと術後の抗生剤で薬疹があって3日点滴のみでした。抗生剤が足らなかったか?またステロイド内服の期間も短かったかもしれません。炎症は少なくしておいた方がいいかも・・・・治療ができることを望みます。さて・・持続点滴で仕事してます。(すごいなあ)食べてません。飲んでません。患者さんに同情されております。 こういうのもまあいいと思います。点滴台はじゃまですね。どうやって栃木まで行こう????
2008.03.19
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