kyukyuのLAMと未来に向かって♪

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きゅきゅ♪

開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。

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肺移植登録前準備

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2021/09/26

先週の通院日の時、主治医に言われました。
「ラパリムスどうしますか？」と。
私は「え？？」って感じの顔してたと思います。
とりあえずは一生飲み続けるものだと思ってたので。
ラパリムス始める前は呼吸機能検査の1秒量の値が、コンスタントに下がり続けていたのが、ラパリムス開始後は下がり方が明らかに少なくなっていました。
体感的には薬の効果は全くわからないけど、そうやってデータで見ると効果あるのだろうなと思わせられます。
そしてラパリムス始める頃は軽い気胸になっていたけど、その後再発ありません。

そんなこんなで主治医も「止めるの怖いね」と思ったようで、当然これまで通り継続となました。
主治医に聞くと、同じ病院でラパリムス処方されているのは私だけなんだそう。
薬不足で待たされたり、待つの嫌なので郵送してもらったことが何度かあります。
私だけの薬なんだなー。
でも毎月処方いただくんだから、きちんと在庫管理してて欲しいんですけどねぇ。

毎朝2錠、降圧剤1錠と共に飲んでます。
もう6年だっけ？
もしこれまで飲んでなかったら、今の私はどうなってるのだろう？

身体に負荷のかかる動作をすると明らかに息切れして、SpO2が下がります。
職場の食堂から自席へ戻る100mほど(もあるのかな？)横移動するだけで90台前半まで下がります。
職場なのでマスクしながらの歩行だから、余計に下がる要因だろうな。

先日実家に行き、母が「2階に来て」と言うので仕方なく上がったけど、少ししんどかった。
母は私の症状をあまり理解してないというか、きちんと話してないから知らないのかも。

そうそう、通院の後、特定疾患医療費受給者の更新申請してきました。
昨年はコロナで更新無しだったので二年ぶり。
病院で診断書貰ってすぐ申請に行ったので、診断書はスマホで写真撮っておきました。
私、重症度3だって。
なんでやろ？
2だと思うのだけど。
ま、いいか。

今年は忙しくて残業しまくってたので、収入増えたから支給限度額というか、ランク上がってしまうのかなぁ。
うーん。
次の受給者証届くのは暮れかな。

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