kyukyuのLAMと未来に向かって♪

病状•治療方針等説明書を準備されていました。
聞けば、移植登録の年齢制限が迫ってきていて、
今は時期尚早ではあるけど、進行が遅くても、
いつ急に増悪するかわからない。
増悪してからの移植登録では、もしもの時に
間に合わなくなるかもしれないからと。

年齢制限は、移植のオペ時でなく、移植登録時のようで。

流石に即答は出来ず、家で相談、検討しますと回答。

旦那に報告。
「勧められたならしられ。」
だって。
ま、そう言うしかないよね。

大阪か〜。
北陸新幹線、早く大阪まで繋がって欲しいよなぁ。
そしたら移動楽なのに。
来年春に敦賀まで延伸するけど、結局は乗り継ぎ。
まぁ今よりは速く着けるはずだけどね。

帰ってから色々netで移植登録のことを検索。
過去にも検索してたけど、その時は自分には
移植って、かなり遠〜い話しだと思ってたもん。
いや、今でも現実的でないし。

検索していて、東大病院の「肺移植について」
https://cts.m.u-tokyo.ac.jp/column/lung-transplant/
「
という記事の中の、
「 内科的治療がまだ限界ではないが、
数年先にはそうなる可能性がある患者さんを
ご紹介いただくことをおすすめいたします。
ご紹介をいただくことが、すなわち移植待機の
準備につながるわけではありません。
患者さんの病状が安定していて、日常活動性が
保たれている時点でご紹介いただくことで、...」

...という記事が、背中を押してくれました。

15日の診察時に、移植登録を進める話しを
しようと思います。

また追々報告します。


#リンパ脈管筋腫症
#特定疾患