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きゅきゅ♪
開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。
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2023/10/20
カテゴリ： 肺移植登録前準備
今日は定期通院日でした。
正面玄関前にあった発熱外来用のプレハブが撤去されていました。
それでも院内はマスク必須は継続中。
診察前の検査はレントゲンのみ。
診察予約は11:30。
今日はいつもよりぜんぜん混んでなかったな。
それでも30分は待ったと思う。
診察で主治医との会話の内容は、
移植登録の検査を行う予定の、阪大病院のやり取りで
阪大病院側からのチェックリストの内容が
電子カルテに記載されていました。
移植除外となる別の病気が無いかを、
阪大病院に提供する必要があるようで。
聞かれたのは、
息切れの状況→職場の駐車場の上り坂を歩くとSpO2が90を切る。
2階に上がると息切れする。
今後厚着になると負荷が上がる。
運動はしてない?→してない。
痰を出せるか？→普段から出ないから無理。
移植になったら家族の協力を得られるか？→実母か夫。
など。
次回採血で、肝炎、HIVなどの検査も追加する。
全身CTを造影剤ありで…これはまぁいいか、と主治医。
心エコーと6分間歩行検査を今日、時間あればと言われたので、
大丈夫です。いいですよと回答しました。
全ての検査を来月行うと、時間掛かりすぎるので、今日やれるなら
やろうと思ったみたい。
ただ、6分間歩行検査の予約が取れず、今日は心エコーのみに。
そのまま超音波検査室エリアへ移動。
受付に伝票渡して、先の患者が3人はいたので、30分以上待った気が。
腹部エコーは人間ドックで経験あるけど、
心臓のエコーは初めてだな。
寝台に対して身体を左向きに、心臓を下に向くようにして検査を。
照明を消されるので、目を閉じてました。
このまま寝台で一眠りしたい気分でした笑
検査は30分も掛かってないと思うけど。
そして会計へ。
既に13時過ぎてるのに会計待ちの患者でいっぱい。
1時間近く待たされたんじゃないかな。
来月の診察時間が12時になってた！
6分間歩行検査は午後から行うからだろな。
帰宅後、旦那に初めて移植後の話しをしました。
「もし移植になって、退院後、阪大近くにウィークリーマンション借りて
1、2ヶ月通院になったら付き添ってくれる？」と。
数年後かもしれないけど、
「有給使うか、辞めるかするよ」と。
有給でなくても看護休暇とか、介護休暇とかあるはず。
リモート勤務も出来るしね。
旦那の性格的に、自分が付き添うと言うと思ってました。
ありがたいです。
辞めるとまで言うとは思わなかったけど。
急に真夜中にでもドナーが見つかって、阪大に向かうことになったら、
すぐハンドル握って連れてってくれるはず。
料理は得意ではないけど、しないわけじゃないし。
普段から洗濯やゴミ捨てもしてくれます。
掃除はそんなにしてくれないけどね。
頼りにしてます。
…というより、酸素をやってない私のレベルでも
本当に移植登録の対象になるのかなぁ。
ともかく来月の検査結果を阪大病院に提供してから
検査入院の対象とするか否かなのかなー。
そうなると検査入院は、この調子だと真冬になりそーな気が。
正面玄関前にあった発熱外来用のプレハブが撤去されていました。
それでも院内はマスク必須は継続中。
診察前の検査はレントゲンのみ。
診察予約は11:30。
今日はいつもよりぜんぜん混んでなかったな。
それでも30分は待ったと思う。
診察で主治医との会話の内容は、
移植登録の検査を行う予定の、阪大病院のやり取りで
阪大病院側からのチェックリストの内容が
電子カルテに記載されていました。
移植除外となる別の病気が無いかを、
阪大病院に提供する必要があるようで。
聞かれたのは、
息切れの状況→職場の駐車場の上り坂を歩くとSpO2が90を切る。
2階に上がると息切れする。
今後厚着になると負荷が上がる。
運動はしてない?→してない。
痰を出せるか？→普段から出ないから無理。
移植になったら家族の協力を得られるか？→実母か夫。
など。
次回採血で、肝炎、HIVなどの検査も追加する。
全身CTを造影剤ありで…これはまぁいいか、と主治医。
心エコーと6分間歩行検査を今日、時間あればと言われたので、
大丈夫です。いいですよと回答しました。
全ての検査を来月行うと、時間掛かりすぎるので、今日やれるなら
やろうと思ったみたい。
ただ、6分間歩行検査の予約が取れず、今日は心エコーのみに。
そのまま超音波検査室エリアへ移動。
受付に伝票渡して、先の患者が3人はいたので、30分以上待った気が。
腹部エコーは人間ドックで経験あるけど、
心臓のエコーは初めてだな。
寝台に対して身体を左向きに、心臓を下に向くようにして検査を。
照明を消されるので、目を閉じてました。
このまま寝台で一眠りしたい気分でした笑
検査は30分も掛かってないと思うけど。
そして会計へ。
既に13時過ぎてるのに会計待ちの患者でいっぱい。
1時間近く待たされたんじゃないかな。
来月の診察時間が12時になってた！
6分間歩行検査は午後から行うからだろな。
帰宅後、旦那に初めて移植後の話しをしました。
「もし移植になって、退院後、阪大近くにウィークリーマンション借りて
1、2ヶ月通院になったら付き添ってくれる？」と。
数年後かもしれないけど、
「有給使うか、辞めるかするよ」と。
有給でなくても看護休暇とか、介護休暇とかあるはず。
リモート勤務も出来るしね。
旦那の性格的に、自分が付き添うと言うと思ってました。
ありがたいです。
辞めるとまで言うとは思わなかったけど。
急に真夜中にでもドナーが見つかって、阪大に向かうことになったら、
すぐハンドル握って連れてってくれるはず。
料理は得意ではないけど、しないわけじゃないし。
普段から洗濯やゴミ捨てもしてくれます。
掃除はそんなにしてくれないけどね。
頼りにしてます。
…というより、酸素をやってない私のレベルでも
本当に移植登録の対象になるのかなぁ。
ともかく来月の検査結果を阪大病院に提供してから
検査入院の対象とするか否かなのかなー。
そうなると検査入院は、この調子だと真冬になりそーな気が。
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