kyukyuのLAMと未来に向かって♪

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開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。

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肺移植登録前準備

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2023/11/17

今日は定期通院日でした。
今日やったのは次の通り。

採血8本！(普段は3本。8本は個人的過去最高)
胸部X線(毎月やってる)
6分間歩行(前後に心電図と血圧測定)
動脈血ガス

今回採血が多いのは聞いていました。
8本あっても献血より全体量は少ないんですよね。
献血出来なくなって何年経つやら。

6分間歩行は実質初体験です。
その前に心電図と血圧測定。

血圧、ヤバいことに！
元々高くて150前後あるので降圧剤飲んでます。
...なのに、200越え！ウソ？まぢ？
びっくりして左腕3回測定。
180余り。
血圧計壊れてるかも？と、看護師さんが試したら普通の値。
で、私の右腕で測っても180越え。
血圧計でなく、私が壊れてるみたい(;_;)

6分間歩行は前回はラパリムス開始時に
ロの字の病棟ぐるぐる歩いてました。
それは正しい検査方法じゃないよね。

今回は外来の廊下のスタート地点まで
車椅子で連れて行かれました。
車椅子初体験かも！
廊下の両側に青いコーンが置かれていて、
50mあるそう。
ジェルネイルしてない左手の薬指にパルスオキシメーターを装着した状態。
わさわさ左手薬指1本だけネイルしてなかったことに
看護師さん(検査技師さんかな)がビックリしてました。

↓こんな付けっぱなしに出来るやつ。

青いコーンの間をひたすら往復。
歩行スタート後、在宅酸素されてる人だったら、
万が一の為にも歩行中に車椅子を押した
検査技師さんが追いかけるのだろうけど。
私の場合は真ん中あたりで検査技師さん2人が
ストップウォッチなどを持って立ってました。
途中で「○分経ちました！」などの声掛け。
6分間終了の5秒前からカウントダウンされ、
立ち止まり、車椅子に座らされて、SpO2を読み、
息苦しさのグレードを答えてから検査室に戻りました。
距離は570mだったかな。
SpO2は94と読まれました。

まぁそこまで悪くはないわけで。
SpO2は90を切るかなと思ってた。
けど、坂道じゃないし、荷物持ってないから
負荷少ないし。
やろうと思えばジョギングも出来るし。

検査室で改めて心電図と血圧測定。
やっぱり結果180台。
わーーん(T . T)なんでや〜

その後、主治医との診察。
そこで血ガス検査の採血。
これは初体験。
手首の動脈から採血するのね。
主治医の利き手の都合で、普段主治医が座る奥側の椅子に私が座り、
主治医が出入口側に座るという不思議な状態でした。
普通の採血より少し痛かったなー。

6分間歩行の結果や、その他の結果から判断して、
移植登録の紹介対象にはならないかもと。
うん、まぁそうだろなぁ。
今回は対象外でも今後のためにってことになるかも。

主治医には血圧が高かったことも話しました。
「ここでも測ってみる？」と言われたのでやってみたら、
やっぱり180台。
「頭痛くなったりしない？」と聞かれたけど、気になるようなことは無かったしなぁ。
いつからなんだろう。
先月の通院時に案内で自主的に測った時は150台だったと思う。
それからは測ってないかも。
「しばらく測ってきて」と、血圧帳いただきました。
次回の診察時にはexcelグラフ化して出そうと思う。

あと、採血結果を見て、
「経過観るべきだったんだけど、中性脂肪が高い」と。
２ヶ月毎の採血で検査してなかったんだ。
上限149に対し501だと！高っ！
でも確か中性脂肪ってラパリムスの副作用だと
見た記憶があるので「薬のせいですか？」と聞いたら
「そうですね」と主治医。
薬を追加されることになりました(;_;)

移植登録に関しては来月の診察までに何らかの判断
するんじゃないかな。
判断材料がLAM用が無く、COPD用しかないからと。
1秒率、6分間歩行距離、息苦しさ、あとはBMI値。
それらをポイント化した累積点数でも判断するようで。
多分見送りだろうな。
もし移植登録前検査をしたとしても、登録に至らないと思う。

ふぅ〜っ。
なんか疲れた。
なによりも血圧がショックだ...

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