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アムロジピン→シルニジピンに変更後1ヶ月が過ぎて
足の浮腫に対し、先月アムロジピン→シルニジピンに変更してもらった結果。シルニジピンに変えてから2週間は浮腫は強いままでした。でも、3週間目の先週あたりから見た目にも良くなりました。寝起きで2階から1階は、降りる時にも痛みを感じなくなりました。2,3週間掛けて、アムロジピンが私の身体から抜けてくれたのかな。血圧もアムロジピンとそう変わらず、130超えることはないです。昨日定期通院日だったのですが、主治医にその経過を話しました。主治医はシルニジピンに変えても浮腫が改善しないなら別の薬を考えていたみたい。「シルニジピンを続けてみましょう」と、主治医。来週、息子と旅行の予定があるので、旅行前に改善してホッとしてます。浮腫んだままだと、痛くて歩き続けるのもキツいから。足(足の甲や足首)の浮腫が強いと、ちょっとサンダル履いただけで、クッキリサンダルの跡が付いてたし、それよりもスカートやクロップド丈のパンツで足首が見えている時に、象の足みたいになってるのが凄く嫌だった。今後一生、浮腫と付き合わなきゃならんのか？と心配してた。旦那も浮腫んだ私の両足を見て「コレひどい」と気にしてくれてた。浮腫の原因判明し、降圧剤変更、解決して良かった！
2024/08/16
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足の浮腫で降圧剤のアムロジピン→シルニジピンに変更
定期通院日です。先月初めて主治医に訴えた足の浮腫は、アムロジピンの副作用だと確実に思えた1カ月でした。降圧剤として今年1月から加えられたアムロジピン。まさかそのせいで足が浮腫むとは思わず処方されてから半年経って副作用と知ったわけで。最近は夜中トイレで起きたり、朝起きて、階段を降りる時も足が痛くて、手すりに捕まりながらでした。職場では基本座りっぱなしなので仕事中にそこまで痛いとは思わないけど、職場に着いて、内履きに履き替える時に、靴が当たると痛いのです。仕事中は靴を座ったまま脱いじゃうことも多々。帰宅すると速攻、靴下も脱ぎます。靴下の跡がクッキリです。自宅でキッチンで1〜2時間立っていると、足はパンパンになってます。で、今回の診察で主治医に改めて話し、血圧検査で、腎臓に悪いところは無さそうとのことで、アムロジピン5mgから、シルニジピン5mgに変えて貰いました。明朝から飲むのだけど、ここしばらくは血圧測定をサボっていたので、毎日測って経過観察しなくては。ちなみにたまに測った時は、高い方が115前後で安定してました。今後、どうなることやら。また追って経過を書きます。
2024/07/12
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脚のむくみはアムロジピンのせい？
今日は月イチの定期通院日。今回は検査はレントゲンのみなので楽々コース(笑)診察はSpO2測って、変わりないですか？と聞かれるお決まりコース。ここ数ヶ月特に気になっていたのが、脚のむくみ。特に足自体が痛いし、くるぶしの近くがぽっこり膨らんでいたり。寝て起きても痛いまま。靴下履いたらすぐに跡が着く。仕事でずっと座りっぱなしだからかなぁと思ってた。エコノミー症候群みたいな？でも座りっぱなしはここ数ヶ月どころか、10年以上その状態なんだけどな。帰ってきてからキッチンで長時間立っていても、脚がしんどくなってくる。歳のせいかな〜、女性ってむくみを訴える人多いみたいだし。先月の定期通院後、血管外科の町医者に初めて行ってみた。医者は脚にエコーを当てて、血の流れを診てた。逆流はないね〜とのこと。下肢静脈瘤ではないとの診断。痛い時のための漢方(ツムラ漢方五苓散料エキス顆粒)を処方された。結果的に我慢するしかないのかな〜と思ってた。で、今回、念の為に主治医に脚のむくみのことを話した。まだ午前中なのに靴下の跡があることを見てもらった。すると主治医は、アムロジピンのせいかも、と。これ、毎朝2錠飲んでる。降圧剤は他にも飲んでる。え、そうなんだ。知らなかった。降圧剤の副作用でむくむことあるんだ。その可能性、あるかも。次回、血液検査で調べてみると。それによって降圧剤を変えてみようと。あと1ヶ月は我慢するかー^^;ラパリムスが院内処方なので、他の薬も効能や副作用を書いた紙とかを貰えない。以前は貰えたのに、一昨年ぐらいから貰えなくなった。なんで？貰えたらアムロジピンのせいかも？って知れたかもなのに。すぐに主治医に言えたのに。ちょっと不満。
2024/06/14
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コロナワクチン6回目 第一三共製 ダイチロナ接種
1週間前ですが、1年ぶりのコロナワクチンを接種してきました。昨年暮れに予約を入れていました。6回目で、第一三共のダイチロナです。私にとって、初の国産ワクチンを選びました。無料で接種出来るのは今年度中とのことで、受けておこうかな、ぐらいの気持ちです。ダイチロナを扱う病院は少ないようで、選択肢は少なかったけど、持病の定期通院日と同日の金曜日に接種できる病院を選びました。持病の定期通院の待ち時間が長過ぎて、ワクチン接種の予約時間までの余裕が思いのほか無く、昼食抜きになってしまいました。今回ワクチン接種する病院は初めて行く町医者でした。外観は綺麗で、中も綺麗だったけど、レントゲン室付近の感じが昭和っぽさがありました。外装、内装をリニューアルしてるのかな。受付に問診票を渡し、身分証明書を見せて、程なく呼ばれました。採血と違って、ワクチン接種って上腕部だから、かなり腕まくり必要。冬季は厚着なのでやりにくい。看護師さんが支度し、医者がやってきて、「これまでの副反応はどうでしたか？」と軽く問診。少しはあったことを伝えると、「解熱剤使うほどでは無かったんですね」と。過去5回共、接種2日後には発熱してました。高熱では無かったですが。そういう意味でも金曜日に接種する方が、仕事への影響少ないと思って。そういえば前回の約1年前、発熱で仕事を休んだら、実父が入院していた病院から呼び出しの電話があり、その3時間後には他界しました。副反応で寝ているどころじゃなかったことを思い出します。接種後、待合室で15分待機。Netでダイチロナの副反応を検索。あんまり情報載ってないけど、ファイザーのと同程度かな。名前を呼ばれ、接種証明を受け取って帰宅。ファイザー、ファイザー、モデルナ、モデルナ、ファイザー、第一三共に。それから4時間ほど過ぎたら、ワクチン特有の接種部の鈍痛スタート。徐々に痛みが強くなっていく。接種部の腕を下にして横になると痛い。2日後の日曜、案の定、熱が出て来ました。37.9度ぐらいで高熱ではないけど、平熱ではない。その後、起き上がって、立って家事をしようとすると、頭痛を感じる。左側に。横になればおさまるけど、立つと毎回痛い。あーん。これまでの接種で頭痛を感じたことはなかったのに。で、月曜日。やはり頭痛があり、仕事休みました。火曜日。頭痛がなくなり、スッキリ。出勤しました。水曜日ぐらいには、もう腕の痛みも感じなくなりました。結果として、ファイザー並みかな。今後はインフルエンザみたいに、年に一度の有料接種になるのかな。以上、ダイチロナ接種レポでした。
2024/01/28
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地震→大津波警報→人生初避難
新年早々、人生初の避難を経験することになるとは！15時過ぎに旦那と初詣へ、徒歩で行ってました。普段は3日に行く初詣することが多かったけど、天気も良かったので、珍しく元日に。さすが元日なだけあって行列できていて、参拝できるのは17時になるかなと思ってました。鳥居までもう少しの場所で、スマホをふと見ると、16:06に能登で震度5強の通知に気づき、地震あったんだー、ぜんぜんわからんかったなーとのんきに考えてました。それから程なく緊急地震速報のあの警報音が周りじゅうで響きました。え？うそ？と思う間もなく、ガタガタゆらゆらと地震！しかも凄く長い！怖い！旦那が私を抱き抱えてくれました。辺りで屋根瓦が落ちる音、何かが崩れる弟がしてこれは只事ではないと察知。程なく地元の有線放送のサイレンが鳴り、大津波が来るから避難をとのアナウンス。え？大津波？ほんとに？？みんなが即、神社付近から離れ、避難を開始。既に車で避難する列が出来てました。私と旦那は自宅へ急ぎました。自宅の裏の母屋に義母と義祖母がいるので。厚着で早歩きはなかなかしんどい！道中、大谷石の塀が崩れた家があちこちに。震度5強でこんなことになるんだ！ウチの母屋も以前は大谷石の塀でしたが、地震で倒壊のリスクあるとのことで、アルミフェンスに変えました。阪神大震災のあとぐらいにだったかも。まだ大谷石や、鉄筋の無いブロック塀の家があります。何かあってからでは遅いのに。自宅に戻るまでに倒壊した家は見当たらなかったです。神社の近くに中学校があり、そこに避難している人もたくさんいました。私はたちは中学校前を通過し、家にいる娘と電話しながら自宅へ。義祖母は98歳。コロナ前までは比較的元気でしたが、コロナ禍で外出しなくなり、ずっと家に篭もる生活になりました。足腰が弱く、ゆっくりなら何とか歩けるレベル。年齢相応の痴呆が少しあります。義母は76歳。コロナ前からパーキンソン病を患い、やはり何とか歩けますが、薬の影響で思考回路壊れています。ある種、義祖母より扱い難いです。2人とも要介護認定されていて、週1のデイサービスを受けています。義母は朝、昼、夕に投薬と食事出し、オムツ交換のサービスを受けています。こんなに強い地震があっても、地震を理解出来ず、次の行動を自ら起こすことが不可能の2人です。子どもらが強引に連れ出し、娘が自分の車に乗せ、息子と共に小学校に移動していました。旦那と私が自宅で最低限必要なものを持って小学校へ。ちょうど、校舎に入る鍵が開いたタイミングでした。娘は義祖母といて、一緒に3階へ。5年生の教室前の共用スペースで、大型ファンヒーターが点いていました。暖かくて良かったです。教室から児童の椅子を出し、義祖母に座って貰いました。息子と義母は4階にいました。なんでバラバラ？って思ったけど、大津波ならより高い方がいいので責められないか。義母を3階に連れて来て、義祖母の隣に座って貰いました。娘が膝掛け毛布を持って来てくれてました。職場から安否確認の自動メールが来ていて、回答をようやく送信。上司からの電話が入っていたので折り返して連絡。本当は私も部下の安否を確認する立場だけど、家族の避難を優先させていたので。実際には上司が確認して下さっていましたが。幸い、停電や断水も無く、教室のテレビでNHKの報道を観ることが出来ました。トイレも可能。水も飲めます。備蓄の毛布やマットが配られていましたが、絶対数が足りてなかった様子。19時を回った頃、保存用ビスコが支給されました。これは足りていたようです。1人1袋(15枚)づつ貰いました。市役所職員？ボランティア？わからないですが、ビブスを付けた若い方々たちが、時々、「体調悪い方いらっしゃいませんか？」と、尋ね回っていたり、校内放送で、授乳室の案内をしたり。薬を飲む人には紙コップを配ってました。ただ、お年寄りの多い地域なので、1階から上に上がれない人の為に、男性の介助を集めていました。旦那も手伝いに行ってました。娘は久しぶりに会う同級生とぷち同窓会状態。みんな綺麗になってて、誰かわからーん（笑）時々テレビから聞こえる、緊急地震速報の音に「また？」と身構えたり。テレビで緊急地震速報が鳴っていても、石川県のみ対象だと、スマホは鳴りません。スマホの緊急地震速報大合奏は、少なかったです。20時が過ぎ、大津波警報から津波警報に変わった時点で帰宅することにしました。義母&義祖母がこのまま、まともな寝具の無いまま、眠れるとは思えない。翌朝は気温0°の予想だし。私たちも落ち着かないし。4時間程の避難所での避難でした。強めの余震が続く時は、たくさんの人が近くにいると安心感ありますね。ただ、それは日中起きているなら。夜はそうもいきません。1週間程は余震に油断はしてはいけないけれど、このまま収束を祈るばかり。あ、我が家も母屋も実害は無い模様。家の中では積み上げた物が崩れ落ちたぐらいでした。高さのある家具は、基本的に転倒防止対策してあったので。今回の初避難で、改めて備蓄すべき物が見えました。今月中準備しようかな。あ、実家の母や、弟一家、親戚の無事も確認出来ています。さて、明日で正月休みが終わるので、生活パターン戻す為にも寝なくては！おやすみなさい。
2024/01/03
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従妹との別れ
今日は20日に急逝した従妹の葬儀に参列しました。訃報は実家の母から電話で聞きました。病気をしていたわけではなく、突然。出棺前に花を添えるとき、小６の娘ちゃん、すごく、すごく泣いてました。そうだよね...つい、先日まで普通に暮らしてたのに突然、息をしていないママになってしまうなんて。耐えられるわけがない。受け入れられるわけがない。私の9歳下の従妹、Kちゃん。私の下の弟も9歳下だけど、弟を除けばいとこで1番下です。年齢離れているので、子どもの頃、そんなにたくさん一緒に遊んだわけじゃないけど、Kちゃんの結婚式には招待いただき、家族4人で出席しました。20代の頃、親戚みんなで泊まった時はいとこ同士で同じ部屋で寝てました。Kちゃんも一緒に、ワイワイと楽しかった記憶。火葬には立ち会わなかったけど、クリスマスの日にお骨になるなんて。娘ちゃんにとって、旦那さんにとって、伯父さん、伯母さんにとって、Kちゃんのお姉ちゃんのYちゃんにとって、クリスマスシーズンが、今後毎年悲しみに暮れる時季になるなんて。Kちゃん天国で娘ちゃんをずっと見守っていてね。
2023/12/25
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三重病院からの謎の封書？
仕事から帰ってきたら、自宅に封書が。え？三重病院？なんで？？旦那も不思議がっていました。恐る恐る中を開けると...あ、思い出した！クラウドファンディングやったやつだ。プロジェクト名「重症卵アレルギーのお子さんへ、副作用の少ない新たな治療法を届けたい」https://readyfor.jp/projects/miehospital2023というのがあるのを、9月に何かのきっかけで見つけて寄附したのを思い出しました。3ヶ月過ぎているし、病院名で届いたのでさすがにわからなかったです。娘が幼い頃、重症ではなかったけど、卵アレルギーだった経験があります。卵アレルギーに対する新たな治療法のためならと思い少額ではあるけど、寄附しました。クラウドファンディングが成立し、支払いも成立。目標の2倍も集まったみたい！すごっ！寄附金控除の対象となるので、その証明書としての受領書を送ってきたみたいです。正直なところ、少額なのでそこまで控除のメリットはないでしょうし、何よりこの受領書を送付する手間と送料がもったいないと思ってしまいます。その分を研究に費やして欲しいんだけどな。紙の受領書不要の選択肢があったらいいのにな。
2023/12/20
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移植登録前検査見送り
定期通院日です。先月までの検査結果から、肺移植のレシピエント登録をするほどの病状ではないとのことで、登録前検査も見送りになりました。今後、悪化すれば状況を診て判断です。ま、そうでしょうね。酸素吸わなくても生活出来ているのだもの。先月主治医に言われて血圧の測定値をグラフ化して見せました。高いですねぇ〜 と。はい、高いですわよ苦笑降圧剤飲んでても150前後は当たり前だもん。降圧剤のミカルディス20mgから40mgに増量。ラパリムス為、院内処方なんだけど、院内だと40mgの錠剤置いてないみたいで、20mgを2錠になりました。さて、今日は午後から歯医者も行きます。クリーニング目的なんだけど、痛いところもある。ラパリムスの副作用？かわからないけどどんどん歯が悪くなって行きます。老化が進むというか。困ったもんだ。
2023/12/15
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移植登録検査に至らないかも
今日は定期通院日でした。今日やったのは次の通り。採血8本！(普段は3本。8本は個人的過去最高)胸部X線(毎月やってる)6分間歩行(前後に心電図と血圧測定)動脈血ガス今回採血が多いのは聞いていました。8本あっても献血より全体量は少ないんですよね。献血出来なくなって何年経つやら。6分間歩行は実質初体験です。その前に心電図と血圧測定。血圧、ヤバいことに！元々高くて150前後あるので降圧剤飲んでます。...なのに、200越え！ウソ？まぢ？びっくりして左腕3回測定。180余り。血圧計壊れてるかも？と、看護師さんが試したら普通の値。で、私の右腕で測っても180越え。血圧計でなく、私が壊れてるみたい(;_;)6分間歩行は前回はラパリムス開始時にロの字の病棟ぐるぐる歩いてました。それは正しい検査方法じゃないよね。今回は外来の廊下のスタート地点まで車椅子で連れて行かれました。車椅子初体験かも！廊下の両側に青いコーンが置かれていて、50mあるそう。ジェルネイルしてない左手の薬指にパルスオキシメーターを装着した状態。わさわさ左手薬指1本だけネイルしてなかったことに看護師さん(検査技師さんかな)がビックリしてました。↓こんな付けっぱなしに出来るやつ。青いコーンの間をひたすら往復。歩行スタート後、在宅酸素されてる人だったら、万が一の為にも歩行中に車椅子を押した検査技師さんが追いかけるのだろうけど。私の場合は真ん中あたりで検査技師さん2人がストップウォッチなどを持って立ってました。途中で「○分経ちました！」などの声掛け。6分間終了の5秒前からカウントダウンされ、立ち止まり、車椅子に座らされて、SpO2を読み、息苦しさのグレードを答えてから検査室に戻りました。距離は570mだったかな。SpO2は94と読まれました。まぁそこまで悪くはないわけで。SpO2は90を切るかなと思ってた。けど、坂道じゃないし、荷物持ってないから負荷少ないし。やろうと思えばジョギングも出来るし。検査室で改めて心電図と血圧測定。やっぱり結果180台。わーーん(T . T)なんでや〜その後、主治医との診察。そこで血ガス検査の採血。これは初体験。手首の動脈から採血するのね。主治医の利き手の都合で、普段主治医が座る奥側の椅子に私が座り、主治医が出入口側に座るという不思議な状態でした。普通の採血より少し痛かったなー。6分間歩行の結果や、その他の結果から判断して、移植登録の紹介対象にはならないかもと。うん、まぁそうだろなぁ。今回は対象外でも今後のためにってことになるかも。主治医には血圧が高かったことも話しました。「ここでも測ってみる？」と言われたのでやってみたら、やっぱり180台。「頭痛くなったりしない？」と聞かれたけど、気になるようなことは無かったしなぁ。いつからなんだろう。先月の通院時に案内で自主的に測った時は150台だったと思う。それからは測ってないかも。「しばらく測ってきて」と、血圧帳いただきました。次回の診察時にはexcelグラフ化して出そうと思う。あと、採血結果を見て、「経過観るべきだったんだけど、中性脂肪が高い」と。２ヶ月毎の採血で検査してなかったんだ。上限149に対し501だと！高っ！でも確か中性脂肪ってラパリムスの副作用だと見た記憶があるので「薬のせいですか？」と聞いたら「そうですね」と主治医。薬を追加されることになりました(;_;)移植登録に関しては来月の診察までに何らかの判断するんじゃないかな。判断材料がLAM用が無く、COPD用しかないからと。1秒率、6分間歩行距離、息苦しさ、あとはBMI値。それらをポイント化した累積点数でも判断するようで。多分見送りだろうな。もし移植登録前検査をしたとしても、登録に至らないと思う。ふぅ〜っ。なんか疲れた。なによりも血圧がショックだ...
2023/11/17
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ジェルネイルとパルスオキシメーター
今日、初めてジェルネイルやりました。幼い頃から爪噛み癖があり、深爪になっていたので爪の白い部分が長く、人前に指先を出すのが恥ずかしい状態でした。流石に今は爪噛みしませんが、娘もネイルをやっていて羨ましいなと思ってました。で、本日ジェルネイルデビュー。母校の先輩が、卒業後に就職した大手メーカを辞めてまで始めたネイルサロンがあるのを知っていたので、その先輩のサロンへ。ネイルするにあたって、ひとつだけお願いをしました。それは、指1本だけネイルしないで欲しいと。ネイルはパルスオキシメーターでSpO2を測定には影響があるかもなので、良くないとされています。なので、とりあえず左手薬指だけネイル無しにしました。ネイルの金属系ラメや、マグネット系パーツはMRI検査にも影響もあるのです。(電磁波使う検査だから当然)初ネイルなので、まずは地味めなワンカラー。オフィス向けだけど、私の職場で制限は特にないです。長さ出し目的ではないので、スカルプ(付け爪)してません。丁寧に甘皮処理など、しっかりやっていただきました。あぁオバちゃんの手やなぁ。シワシワや。定期通院時に毎回測定するわけではなく、たまに診察時に主治医が測ってくれるぐらい。今週末の通院では6分間歩行検査をやる予定なので絶対にSpO2測定するはず。当日になって検査出来ないと困るので。今後、もし本当に移植登録前検査で入院するなら、事前にネイルは取ってもらうつもりです。自分でも取ろうとすれば出来るみたいだけど、そこはプロに任せます。で、実験やってみた。ネイル有りの人差し指。ネイル無しの薬指。ん？結果は同じですね（笑）このパルスオキシメーターはコロナが流行るずっと前に自己管理のために買ったモノです。ちゃんとした医療用の日本製、2万円越えだったはず。SpO2の値に差が無かったのは、ネイルの厚さや、色の関係かな。コロナ禍でオモチャみたいな値段で売ってたパルスオキシメーターだったらどうなるんだろな。基本的に病院通いしている場合はネイルは避けましょうね。私はネイルする前提で伸ばしていた爪を、早くメンテして欲しくて、やっちゃいました。慣れなくて、色々引っ掛けたり、割れたりするので。4週間後は、左右逆の指をネイル有り、無しの予定。ではでは。
2023/11/12
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口の中が甘い
三連休がもう終わり。三連投稿です(笑)最近徐々に、また口の中が一日中甘く感じるようになりました。味覚障害、亜鉛欠乏症の再発と思われます。前回処方してもらった亜鉛補充の薬、まだ少し残っているので、昨日から飲んでます。今日は一段と甘々モード。食前であろうが、食後であろうが関係なく甘い。料理して味見しても甘い。唾液も甘い。歯磨き後でも甘い。苦いとか、塩辛いよりはマシだけど。憂鬱だなぁ。今日は朝から県内最大のマラソン大会。徒歩で行ける場所がマラソンコースなので、ランナーの応援に旦那と行ってきました。とてもイイ天気で、逆にランナーにはしんどかったみたいね。暑かったからか、来年よりコスプレランナーは少なかったような。コスプレでなくても、ニックネームゼッケンのランナーには積極的に声を掛けてます。そのためのニックネームゼッケンでもあるわけで。自分も健康か肺だったら、走りたかったな。一昨年は中3だった息子がジョギングの部4kmに参加。私も4kmなら走れないこともないかな〜と思ってしまう。大橋の登り坂はゆっくり歩けば何とかなる？？子どもたちが幼い頃は、夏の夜、2,3km一緒にランニングしてたこともあったのにな。毎年マラソン大会を観てると、そんなことを思う私です。
2023/11/05
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インフルエンザ予防接種
午後から近くの町医者で、インフルエンザ予防接種受けてきました。本当は先週受ける予定してたけど、すっかり忘れてて。予約なしで受けられるので、今週にしました。支払いは1100円。安いでしょ。会社の健保が補助してくれるのでありがたいです。会社でも集団で受けられるけど、みんなより先にと思って去年も健保が提携している町医者で受けてました。お昼前に行ったら、待合室に思ったよりたくさんの患者？予防接種の人？がいて、待ち時間長そうだったので、午後から出直しました。15時頃に行き、30分も待たずに呼ばれたかな。看護師さんと話しながら、左腕にプスっと。1ヶ月余り前に受けた肺炎球菌や、コロナワクチンみたいな強めの副反応はないので助かるわ。前回インフルエンザにかかったのは、7,8年前かな。インフルエンザの高熱ってなかなかキツイんで、かかりたくないけど、かかったら仕方ないんで重症化しないよう願うのみ。旦那が日中、止まってたプラズマクラスターの空気清浄機をクリーニングしてくれました。最近晴れると湿度低くて、キッチンの洗い物や洗濯物が速く乾いて嬉しい。でも、喉乾きやすくて喉には良くないよね。でも明日も晴れるといいな。
2023/11/04
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松本城と信州蕎麦
久しぶりに旅ネタ。3連休初日。旦那と長野県松本市へ日帰りドライブへ。以前から旦那が行きたいと言っていた松本城が目的。若い頃は神社仏閣なんて全く興味無かったけど興味持てるようになった五十路です(笑)運転手はもちろん旦那。行きは安房峠ルートでガッツリ下道。帰りは糸魚川ルートで途中から高速。絶好の紅葉シーズン真っ只中で、場所によって渋滞あったものの、好天に恵まれて、いい旅になりました。私たちが行った午後は、天守閣入るのに40分待ち。でも寒く無いのでぜんぜん平気でした。16時頃。天守閣の中から。まだ並んでる人たくさん。天守閣の中はめちゃくちゃ狭くて急な階段があり、私にはかなりしんどかったけど、皆さんおっかなびっくりゆっくり昇り降り。昇る最中よりも、昇り切った後がキツいんよね。実質6階まで昇りました。一気に6階まで行くわけじゃないので、大丈夫。1番上にて。狭いね〜。お昼は入城前に、お城近くのお蕎麦屋さんへ。信州来たなら蕎麦でしょってことで。ググって調べた、三城(さんじょう)ってお店。写真撮らなかったのだけど、入り口が隠れ家的。入ってもお客さんが10人ほどの小さく、オシャレなお店。飛び込みで入って良かったんか？と心配になるぐらい。待ちの先客が1人。和服の女将さんに拒否されたわけじゃないので暫く待つと席を用意して案内して下さった。そしてこのお店、メニューが無い！いきなり1品と常温の日本酒が出された。日本酒飲めない私だけど、喉乾いてて飲んでみた。うん、何故か次も口付けたくなる。旦那は運転手なので飲めない。次にメインの蕎麦。コシの強い10割蕎麦。美味しくあっという間に食べた。次にキュウリとナスのお漬物。そして蕎麦湯。この蕎麦湯がとても美味しかった。何杯も頂いた。出汁なしでもいただけるぐらい。最後に花豆。甘すぎず美味しかった。蕎麦屋で〆のデザートまでいただけるなんて。会計1人2000円。満足です。食事中の写真撮ってないので、興味ある方は食べログ見てね。地元に戻ったら、なんでやろ8番ラーメン(笑)21時過ぎてたので、選択肢が余り無かったとも言う。いい連休初日でした！
2023/11/03
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移植登録検査前の準備スタート
今日は定期通院日でした。正面玄関前にあった発熱外来用のプレハブが撤去されていました。それでも院内はマスク必須は継続中。診察前の検査はレントゲンのみ。診察予約は11:30。今日はいつもよりぜんぜん混んでなかったな。それでも30分は待ったと思う。診察で主治医との会話の内容は、移植登録の検査を行う予定の、阪大病院のやり取りで阪大病院側からのチェックリストの内容が電子カルテに記載されていました。移植除外となる別の病気が無いかを、阪大病院に提供する必要があるようで。聞かれたのは、息切れの状況→職場の駐車場の上り坂を歩くとSpO2が90を切る。 2階に上がると息切れする。 今後厚着になると負荷が上がる。運動はしてない?→してない。痰を出せるか？→普段から出ないから無理。移植になったら家族の協力を得られるか？→実母か夫。など。次回採血で、肝炎、HIVなどの検査も追加する。全身CTを造影剤ありで…これはまぁいいか、と主治医。心エコーと6分間歩行検査を今日、時間あればと言われたので、大丈夫です。いいですよと回答しました。全ての検査を来月行うと、時間掛かりすぎるので、今日やれるならやろうと思ったみたい。ただ、6分間歩行検査の予約が取れず、今日は心エコーのみに。そのまま超音波検査室エリアへ移動。受付に伝票渡して、先の患者が3人はいたので、30分以上待った気が。腹部エコーは人間ドックで経験あるけど、心臓のエコーは初めてだな。寝台に対して身体を左向きに、心臓を下に向くようにして検査を。照明を消されるので、目を閉じてました。このまま寝台で一眠りしたい気分でした笑検査は30分も掛かってないと思うけど。そして会計へ。既に13時過ぎてるのに会計待ちの患者でいっぱい。1時間近く待たされたんじゃないかな。来月の診察時間が12時になってた！6分間歩行検査は午後から行うからだろな。帰宅後、旦那に初めて移植後の話しをしました。「もし移植になって、退院後、阪大近くにウィークリーマンション借りて1、2ヶ月通院になったら付き添ってくれる？」と。数年後かもしれないけど、「有給使うか、辞めるかするよ」と。有給でなくても看護休暇とか、介護休暇とかあるはず。リモート勤務も出来るしね。旦那の性格的に、自分が付き添うと言うと思ってました。ありがたいです。辞めるとまで言うとは思わなかったけど。急に真夜中にでもドナーが見つかって、阪大に向かうことになったら、すぐハンドル握って連れてってくれるはず。料理は得意ではないけど、しないわけじゃないし。普段から洗濯やゴミ捨てもしてくれます。掃除はそんなにしてくれないけどね。頼りにしてます。…というより、酸素をやってない私のレベルでも本当に移植登録の対象になるのかなぁ。ともかく来月の検査結果を阪大病院に提供してから検査入院の対象とするか否かなのかなー。そうなると検査入院は、この調子だと真冬になりそーな気が。
2023/10/20
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肺炎球菌ワクチン接種1週間後
先週金曜に接種し、1週間が過ぎました。結局のところ、接種部付近の痛みが完全に取れるまで1週間かかりました。次はインフルエンザ予防接種だな。職場で集団接種できるけど、11月になってしまうので健保組合の関係で近所の町医者でも接種できるのでそっちでやろうと思ってます。10月28日ぐらいかな。最近はぐっと気温下がってきたせいか喉の調子がちょっと気になります。痛くはないけど、なんか引っかかった感じ。たまに咳が出ます。なんだろなー。
2023/09/30
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肺炎球菌ワクチン接種2日後
その後、接種部位の痛みはだいぶ落ち着いてきた。触ったり、ぶつけたりすると痛むぐらい。少しだけ突っ張る感じ。まぁそれはまだ少し腫れがあって、熱を持ってるからかな。初日は無理だった、左腕を挙げることはぜんぜん平気に。あ、そういえば、硬いかぼちゃを切る時、力を入れてかぼちゃを支える時、ちょっと腕の痛みを感じたな。それぐらい。久しぶりに連チャン投稿したなー。誰かの参考になれば幸いです。
2023/09/24
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肺炎球菌ワクチン接種翌日
人生3度目の肺炎球菌ワクチン接種後、丸一日が過ぎた。熱は測ってないけど、平熱だと思う。とくに倦怠感あるわけじゃないし。今日は昼前から片道60kmを運転し、息子とバスケの天皇杯を見に行ってた。コロナワクチンで腕が痛かった時は車のハンドル操作が苦痛だった。今日は特に運転中に痛みは感じなかった。接種部位に触れたり、左腕を高く挙げようとすると多少の痛みはあるけど。接種部付近の腫れは少しある。でもモデルナアームほどじゃない。月曜までには痛みも腫れも治るかな。
2023/09/23
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肺炎球菌ワクチン接種
今日は会社が休み。平日の休みは本当に嬉しい。先週は通院で休んだけど、皆んなが働いてる日に休むと当然、メールが溜まるのが困る。春から管理職になり、社用iPhoneが支給された。メールはいつでも読むことは出来るようになったけど。休んだ日は仕事から離れたいのが本音。で、本題に戻る。お昼頃に地元の町医者で肺炎球菌ワクチンを接種してきた。今回で2回目だと思ってたら3回目だった。前回接種は2017年8月。肺炎球菌ワクチンは5年間隔を推奨されている。既に前回から6年を超えた。本当は昨年接種するつもりだったけど、コロナワクチン接種とのタイミングを考えていたら、そのうち肺炎球菌ワクチンのことは忘れてしまっていた。今回、ふと思い出し、先週接種の電話を入れ予約、今日行ってきた。最近CMで肺炎球菌ワクチンのことを何度もやってるのを観た影響も、無いとは言わない。お昼前に予約した町医者へ。お昼前なら空いてるかなーと期待したのに、意外と長時間待たされた。スマホ見るのも飽きてきたので、待合室にあるマッサージ椅子へ。もちろん無料です。リモコンでVIPコース、30分ってのを選んで開始。脚のふくらはぎまでしっかり揉んで貰おう。…が、それから約3分。XXさーん！なぬ？呼ばれた！？もう？あーぁ、残念。タイミング悪過ぎ。電源オフし、中待合へ。診察室に入る前、看護師さんに市か何かのですか？と、聞かれた。市か何かのって、補助のある65歳以上でしょーに。私、そこまでオバちゃんじゃないしwww自分でです。(自費ですって意味で)と答えたら納得してくれた。ってゆーか、前回の記録、電子カルテにあるでしょーに。って思ったんだけど。ま、いいか。診察室に入り、自分から肺疾患持ちなので。と、告げた。すると先生は電子カルテ見て納得してた。しっかりLAMって文字が見えた。前回か初回接種時に話したのを覚えてる。主治医の名前を聞かれて答えたら、知ってると言ってたはず。今は当時の主治医とは違う先生だけど。目と首元を触診された。久しぶりだなー、ドック以外の触診って。主治医の診察って、レントゲン写真や採血、検尿結果を見て話しをするぐらいだし。たまにはSPO2測ることもある。その後、聴診器で胸と背中をぽんぽん。もちろん、Tシャツの上から。で、ワクチンを左腕にブスっと。コロナワクチンの時より痛くはなかったかな。先生は2回目以降は腕が腫れることもあると。そうなんだー。前回どうだったか既に記憶無し。ただ、このブログを書く前に前回2017年の投稿を読んでみたら、腕が痛くなったことが書いてあった。先生の話しでは、昔は一度接種すれば一生OKだったとか。今は5年間隔だと。いつからかは知らんけど。会計は8000円也。6年前より値上がりしてるね。でも、カード払い出来るのがありがたい。で、それから数時間後。左腕が痛くなってきたー。コロナワクチン接種時同様、痛くて腕が上げられない。左肩を下にして横になるのも痛い。腫れはさほど感じないけど、接種部分に熱を持ってるのはわかる。なんとなく熱を測ってみた。おや？ビミョーな微熱。予測式は嫌いなので、しっかり10分計測。接種前、町医者では36.6℃だったので、明らかに副反応だな。それ以上に上がった感じはない。でも腕が痛い。明日が土曜で良かったー。この痛み、いつ消えるのかなぁ。
2023/09/22
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リンパ脈管筋腫症を検索すると
連休真ん中っていいよねー。世間は3連休。私は先週末通院日だったんで、4連休ですわ(￣▽￣)夜な夜な動画サービスでバチスタ2観てました。最近までBS11で放送してました。バチスタ2の速水先生、いいよね〜！娘も速水先生こと、西島秀俊さんの大ファンです。自分が難病患者になって、医療用語は気になるようになりました。さて、タイトルの件。なんとなくスマホでググると、今はこう出ます。「画像」は、まあスルーしましょ。「治る」って、それは望み？治る方法を探してる人がいるの？肺は壊れたら2度と治らない。だから難病なんだけどな。最終手段の肺移植は「治す」とは次元が違う。ラパリムスは治すための薬じゃない。少しでも進行を遅らせるだけだと思ってる。だから免疫抑制剤なんだよね。実際に私は、ラパリムス始めてからは1秒量、1秒率の下がり方が減った。気胸もなってない。「死亡」は、うーん。進行が早く、肺移植も間に合わなかったり他の病気も併発したりとか、色々な理由で亡くなる方もいらっしゃると思う。「原因」は、ねぇ。原因わかって、発病や発症する前に発見出来るなら難病扱いにならないかもね。私もいつから今の様な、肺が穴だらけになってたのか、調べられるなら知りたい。生まれつきなのか、幼少期からなのか、大人になってからなのか、どうなのか。子どもの頃から走るの好きで。小学3年の3月から水泳習ってから泳ぐのも好きで。走ったり、泳いだあとは、はぁはぁと息切れしてた。それは普通の、他の健常者と変わらないことだと思っていた。子どもの頃の私の胸をCTスキャンしてみたいわ。走ったり、泳いだあとのSPO2測ってみたいわ。「初期症状」は、これは人によるね。LAMと診断された時の症状が、それだろうから。私の場合は無症状、だと思う。診断のきっかけが、初めての人間ドックだったし。しかも興味半分でオプションでやった胸部CT。悪いところは無いと思ってたし。医者にLAMを告げられてビックリだったわけで。その頃は労作時息切れは感じて無かった。進化の早い人は息切れがきっかけとして多いのかな。「余命」は、これも人による。進行早い人は、すぐ入院しなきゃならない状態のはず。可能ならすぐに移植登録の話になるのかな。私の場合は当初は3ヶ月に一度の通院だったぐらい。余命って言葉すら主治医から言われたことはない。ラパリムス始めて以降、月に一度になった。移植登録の話は先月初めて出たぐらい。...多分、診断された時の私と同じく、診断された本人か、そのご家族、または知人友人さんが少ない情報を色々探ってるのだろうな。マイナーな難病だもん。情報がほんとに少ない。それでも特定疾患として扱われるようになって、徐々に情報増えてきたとは思う。
2023/09/18
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肺移植登録を前向きに
今日は定期通院日。いつものようにレントゲンと採血、診察。診察待ちは1.5時間ぐらい。レントゲンと採血結果はまぁいつもと同じ。先月から使い始めたスピリーバの効果を聞かれた。うーん、よくわかんない。まぁ季節的に今後、しんどくなるかもだし。1日2回面倒じゃないですか？みたいなこと言われたけど、毎朝ラパリムスとテルミサルタンを飲むついでだから、別に苦じゃない。ま、とりあえずは続けてみることに。そして先週話題に出た、肺移植登録の話。前向きにお願いします。と、話した。大阪大でいいですか？と聞かれた。他の選択肢は？と聞くと、京都と岡山と...と。ま、そう言うだろなと思ってた。今なら大阪、京都よりも東京の方が早く新幹線で着けるんだけどな。岡山は遠すぎ。上の先生が大阪大と繋がりあることと、大阪大での対応が良かったと聞いているとのこと。上の先生ってT先生のことだろうな。特にこっちから希望しなければ大阪大で決まりなんだろな。早く北陸新幹線繋がってくれーぃ！次回来月の診察までに移植登録の話を、先生方と大阪大とで準備して下さるみたい。どうなることやら。
2023/09/15
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私が肺移植登録!?
先月の定期通院時、主治医からの突然の提案がありました。肺移植登録をやったらどうか、と。過去に紹介例のある大阪大で、2週間程検査入院になるだろう、と。えぇっ！私が！？労作時呼吸困難はあるけど、在宅酸素とか無くても生活や仕事もできてる。ラパリムス始めてから、気胸もないです。もっと重症の方々がたくさんいるのに。病状•治療方針等説明書を準備されていました。聞けば、移植登録の年齢制限が迫ってきていて、今は時期尚早ではあるけど、進行が遅くても、いつ急に増悪するかわからない。増悪してからの移植登録では、もしもの時に間に合わなくなるかもしれないからと。年齢制限は、移植のオペ時でなく、移植登録時のようで。流石に即答は出来ず、家で相談、検討しますと回答。旦那に報告。「勧められたならしられ。」だって。ま、そう言うしかないよね。大阪か〜。北陸新幹線、早く大阪まで繋がって欲しいよなぁ。そしたら移動楽なのに。来年春に敦賀まで延伸するけど、結局は乗り継ぎ。まぁ今よりは速く着けるはずだけどね。帰ってから色々netで移植登録のことを検索。過去にも検索してたけど、その時は自分には移植って、かなり遠〜い話しだと思ってたもん。いや、今でも現実的でないし。検索していて、東大病院の「肺移植について」https://cts.m.u-tokyo.ac.jp/column/lung-transplant/「肺移植を考慮する、または当院にご紹介いただく時期について」という記事の中の、「内科的治療がまだ限界ではないが、数年先にはそうなる可能性がある患者さんをご紹介いただくことをおすすめいたします。ご紹介をいただくことが、すなわち移植待機の準備につながるわけではありません。患者さんの病状が安定していて、日常活動性が保たれている時点でご紹介いただくことで、...」...という記事が、背中を押してくれました。15日の診察時に、移植登録を進める話しをしようと思います。また追々報告します。#リンパ脈管筋腫症#特定疾患
2023/09/04
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スピリーバ始めました。
スピリーバ レスピマット始めました。先週末の月イチ通院で、主治医から吸入やってみる？と言われ、やることに。コレに頼らなきゃならん状況とは思ってないんだけどな。この後にもう一つ少しビックリな話しがあって、そのためでもあるみたいで。主治医はもっと強い？吸入薬を処方したかったみたい。でも院内処方出来ないメッセージが画面に出ていて効果は半分だけど、と、このスピリーバになった。(ラパリムスは院内処方)吸入といわれて、カタツムリみたいな形と思ってたら全然違った。ステロイドは良くないから、とか、どーとか言ってた気が。スピリーバって、同病者さんの記事で見たことある気が。会計後、薬を貰って直ぐ、薬剤師さんから吸入指導。若いイケメン薬剤師さんだった。それだけで気分がアガる😆私が貰った本物と、薬剤師さんの類似デモ器を使って丁寧に教えて下さった。1日1度に2回使うらしく、だいたい時間帯決めてやるべきと言われ、今、やってみますか？と言われたけど、真っ昼間で、やると今後職場で吸入しなくちゃならなくなる。それより院内でマスクしてたので、暑さで化粧ドロドロテカテカになっていると思われるマスク内を披露したく無かったのが正直なオバサン心ですw薬剤師さんがデモしてる時は、薬剤師さんの手に向けてモワモワっと薬剤が白く噴霧されてるのが見えた。自分で口の中で噴霧してても見えないのよね。当たり前だけど。シューって音がするわけでも無く。ま、やるしかない。今の私にスピリーバの効果を感じることが出来るのだろうか？？
2023/08/20
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お薬ケースを買い換え！
ご無沙汰しております。生きてます笑これまで使っていたお薬ケースがコレ。ダイソーで買ったんじゃなかったかな。ラパリムスと降圧剤(テルミサルタン)を毎朝飲んでます。実際は他に亜鉛を補充する薬も飲んでます。ただこれ、当初からラパリムス2錠のサイズに合わず、はみ出してしまい、蓋が閉まりません。幅が食うのも気に入らなかったし、飽きてきたなーと思って、買い換えました。コレもダイソーです。商品名「抗菌おくすりケース」110円税込パッケージで中身の状態が不明だったけど、パッケージの表記を信じて買ってみました。斜めになっていて取り出しやすいらしい。ラパリムスとテルミサルタン入れてみました。完璧です！小さいテルミサルタンが取り出しやすい！しかも裏面にも同様に入るので2週間分。最高！新旧比較するとこんなかんじ。私的には幅が小さくなったのが嬉しい！無駄なプリントがないのも良き！みなさんもいかがですか？
2023/04/22
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コロナワクチン接種 5回目
午後からコロナワクチンの接種してきました。5回目で、ファイザーのオミクロン対応です。5回目の接種券は昨年10月に届いていました。でも私、昨年8月末に感染した経験があります。オミクロン株だろうと思います。喉の痛みから始まり、声が変わるぐらいになり、発熱し、咳が出る症状でした。主治医の病院で、抗原検査で陰性。翌日にPCR検査で陽性判定でした。幸い、重症化することなく、自宅療養後、後遺症も無く、仕事に復帰しています。自宅療養期間中、解熱後はリモートで仕事していました。ちなみに発症から完治を自覚するまで3週間かかりました。咳が止まるまでが長かったです。規定の療養期間が明け、出勤したけど仕事中にゲホゲホと咳しまくってました。今思えば、いくらマスクしていても、咳が落ち着きまでは改めてリモート勤務をさせてもらうべきだったかなと思いました。昨年8月末に感染し、9月中旬に完治後、10月にワクチン接種は無意味かなと。あと、それまでと同じワクチンじゃなーとも思ったし。4回目接種は昨年7月でした。それから約半年になるし、そのうちワクチン有料化されるだろうし第8波のピーク来てるし、そろそろ受けようかなと思って。さすがに4回目の昨年7月と違い、接種に来ている人は多くなく、大きな病院での接種でしたが、接種前の問診の医師はひとりだけ。接種ブースで注射して下さる看護師もひとりだけでした。4回目までは、2つはブースあったと思います。もちろん予約してからの接種です。待ち時間もほぼ無しでした。ウチの子供たち2人は3回目まで接種しました。旦那は4回目まで。今後はよほどの理由が無い限り、家族は接種しないかも。次の冬前にインフルエンザとの混合ワクチン出るのかな。旦那はコロナ禍になってからも、頻度は減っていても何度も県外出張に行ってました。でもこれまで感染無しです。子ども達も無し。私が感染した時も家族には誰にも感染しませんでした。当時、もちろん家族も同じ家で生活していました。家事は旦那にやってもららいました。一応は隔離生活ではあったけど、厳密に隔離されておたわけじゃなかったしそこまで神経質な消毒をマメにしていたわけではなかったです。トイレのタオルは使わず、キッチンペーパーを代用するぐらい。暑い季節だったことも影響しているのかも。接種後、約12時間が過ぎ、腕の痛みを感じるようになってきました。1、2回目がファイザーで、3、4回目がモデルナでした。モデルナの方が明らかに腕の痛みは長く続いた印象でした。今回のファイザーはどうなるかな。寝て起きたら発熱してるかなぁ？
2023/01/15
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W介護
ご無沙汰してます。3連休ですね。私のLAM症状はずっと変わらずです。SpO2は労作時のみ90切ります。職場では上りのみエレベーターを使っています。社員証と共にヘルプカードぶら下げています。投薬もかわらず毎朝ラパリムス2錠。同時に降圧剤のテルミサルタン1錠。そして亜鉛不足を補うポラプレジンク1錠を朝夕。ポラプレジンクは主治医の処方でないです。何もしてなくても口の中で甘味を感じる味覚障害が治ったり、発症したりを繰り返しています。昨年の夏から秋はずっと生理？が止まらず、それと同時に亜鉛不足が起きていたので、亜鉛不足はもしかして更年期障害の一種？とも感じました。先日、耳鼻咽喉科の医師にそれを聞こうと思ってたのに忘れてたわ。秋に生理？がようやく止まって、その頃からは味覚障害を感じなくなってました。でも、暮れぐらいから味覚障害再発。料理の味付けが難しくなるから困る。微量な不正出血もあるんだよなー。産婦人科行けばいいんだけど、どうせピル処方されて終わりだと思うので行きたくない。ピルで生理止まった後の生理の量が凄すぎてキツかったことがあって、トラウマです。亜鉛の薬は無くなったら、次はサプリメントを使う予定です。効用として、大差無さそうな感じなので。話題は飛びます。ウチは旦那と子ども2人と4人で暮らしてます。ただ、ウチのすぐ裏に、旦那の実家があり、義母と義祖母が暮らしてます。義祖母は97歳。大病は無いですが、年齢相応の軽い痴呆有りです。足腰が弱っていて、要介護3です。ちょっとしたことで転びやすいです。先月は2度転んで、脇骨を折っていたらしいです。でも、自分でトイレや着替えは出来ます。お風呂は週一のディサービス時と、旦那が時々家で入れてます。最近、廊下や玄関に手摺りを付けてもらいました。少しでも転倒リスク減らすためです。厄介なのが義母。コロナが始まった頃からパーキンソン病になり身体はもちろんですが、脳みそ完全に壊れています。時間感覚、曜日感覚がめちゃくちゃです。異常行動、異常発言をします。何とか歩くことは出来ますが、オムツ生活です。お風呂は旦那が入れてます。着替えも出来ないわけではないけど、不完全。やたら何枚も来てたり、上着の背中が半分出てたり。家の中でもマスクしてたり、帽子かぶってたり。義祖母と同じ要介護3です。当然、料理も出来なくなりました。運転もやめさせました。携帯電話の操作方法もわからなくなりました。ディサービスから毎週金曜日に迎えが来るのだけど、全く関係のない、早朝、真夜中や、関係ない日にディサービスの準備をして、玄関で待っていることがよくあります。正月明け4日に旦那が病院に義母を連れて行き、入院させました。前夜に下半身裸のまま、義母が義祖母のベッドで義祖母と寝ているのをカメラで確認しました。(2人の行動監視するカメラを複数付けています)そのままだと、義祖母のベッドでお漏らしするのは間違いないです。慌ててオムツとズボンを履かせ、義母のベッドそばまで行かせていました。それで寝るだろうと思ったら、そのままベッドそばで長時間立っていました。そのうち、ベッドではなく、床で寝たのです。布団はその後、義祖母が掛けてました。一昨年の12月にも床から起き上がれなくなり、年明けまで入院していました。今回もそんな感じ。病院にいれば、規則正しい生活で、リハビリもあり、少しは良くなって戻るはず。家にいると、テレビ見てるか、食べるか、寝るかでかなり不規則のようだから。家からはディサービスの時以外は外出しないから筋力落ちる一方だし。旦那は私に介護させないとは言ってくれてます。今の私には負荷の掛かる介助は難しいです。でもそうは言ってもなぁ。義母には介護付老人ホームの申し込みをしようとしています。事実、最近は想定外のことが起こることが多いです。話の通じない義母と義祖母の2人だけで日中そのままいることは、少しリスクあります。私の実家の父もパーキンソン病です。義母より発症が速く、進化も速くて既に寝たきり、嚥下機能が落ち、誤嚥性肺炎を起こし口からの食事は出来ず、胃ろうやってます。母が介護しています。両親二人暮らしです。四六時中呼ばれたり、タンの吸引で何度も起こされるようになり、母は睡眠導入剤を頼る生活です。その父も、暮れに入院しました。SpO2が低いとのことで、救急車呼んだみたい。コロナではなかったようだけど。運ばれた病院に母を迎えに行きました。年末年始、母はゆっくり眠れたかな。母がもし倒れたら、私は仕事辞めないと駄目かも。
2023/01/08
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コロナワクチン4回目の副反応(2日後)
モデルナ接種後、48時間以上過ぎた。結果、今朝になっても平熱に戻らず、仕事は休んだ。先週は私用で木金休んだ。5連休になってしまった。上司には4回目接種することを事前に報告してあるので有給休暇とは別の、特別休暇を使用できる。有難い。昨夜のピークは38.0度だった。いつもより早めに眠った。夜中に2度目覚め、トイレに行った記憶。エアコンはつけていなかったのでかなり蒸し暑かったからか、熱のせいかわからないけどすごく喉が渇いていた記憶。今日は15時頃には37.1度になった。寒気や倦怠感は感じなくなった。夕方、畑の水やりして、キュウリを3個収穫。雑草のように勝手に生えているニラも収穫。朝と夜は普通に食べた。お昼はそんなに食欲無くてスナック菓子のみ。最近、冷たいミルクティーに柔らかくつぶしたバナナを入れて飲むのがお気に入り。バナナは3分の1ぐらいの量。日中はエアコンつけた居間でまったり。溜まっていた洗濯はした。外干しする気は無く、室内干し(脱衣所)で除湿機使用。20時頃に測ってみたら37.9度！あら？上がってるやん！モデルナアームは増大中。娘が見て「逆の日焼けみたい」と笑った。半袖で隠れた二の腕の部分だけ赤いから。痛みは多少ある。今日は運転してないからわからないけど左腕を強く使うハンドリングしたら痛みをどの程度感じるのやら。
2022/07/25
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コロナワクチン4回目の副反応
昨日の15時頃にモデルナを接種した。1,2回目はファイザー3回目はモデルナ。個人的にどっちでもよかったけど、旦那の意見でモデルナに。主治医にも4回目受けることを先日話した。接種会場では、高齢者に混ざって、高齢じゃない自分がいるわけで。周囲の違和感な視線。肺の基礎疾患持ちなのでね。接種後、既に24時間以上経過。接種部付近の腫れはまぁ普通にある。見た目にもあり、触ると熱を持っている。腕の痛みは前回程強くは無い感じ。横になって、接種した腕を下にすると痛む。でも耐えられない程では無く。15時頃に旦那とスーパーへ買い物に。それまでも、なんだかだるいなーとは感じてた。旦那と車の中で会話する気になれない。普段スーパーで、冷蔵品付近にいても半袖でぜんぜん平気なのに、今日は半袖を後悔するぐらい寒く感じた。家に戻り、やっぱりだるい。きっと副反応なんだろーな。倦怠感ってやつ？とりあえず、晩御飯の準備。自分もお腹空いてるはずだけど、そこまで食欲がない。それでも家族の後に食べた。昨日残った土用の鰻を食べてしまわないと笑熱を測ってみた。37.6度。やっぱりそうなんだ。息子とテレビでプロ野球を横になりながら観戦していた。さっきより熱が上がってきた感じ。寝る支度をして、早々に寝室へ。再度測ったら37.9度。おぉ。キテるな。でも薬飲むほどじゃない。明日、朝起きたらどうなってるだろう？
2022/07/24
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主治医とお別れ
昨日は定期通院日。前日午後に採血、レントゲンと、年に1度のCT検査を済ませていたので久しぶりに朝はゆっくり出来た。CT検査結果は、前回と比較して大差ないとのこと。初回検査時と比較すれは、当然、悪くなっている様子。ま、自覚あるので、そうでしょうね〜って感じ。あとは淡々といつもと同じやりとり。2ヶ月前に聞いていたけど、主治医が異動で今回でお別れ。「どこへ行かれるのですか？」と聞くと「大学」と。やっぱり。「戻られるのですね」と言うと「嫌なんだけどね〜」と、まさかのお言葉。自らの希望じゃないのね。ついでに前の主治医はどこへ？と聞くと長野とのこと。県内ではないだろなとは思ってた。web検索すると長野の病院名が出てきてた。写真が載っていないので同姓同名かなとも思ってた。呼吸器学会の長野県の医師名簿に載っているので間違いない。次の主治医は院内の医師と聞いている。名前までは聞かなかったけど。話しやすい医師だといいな。今の主治医には2年お世話になった。最初の頃はLAMのことをあまりご存知なくて頼りなさしか感じなかった。2年前の春はコロナが流行し始めた頃でもあったので、一度だけ電話診察の時、別の医師とのやりとりになったことも。毎月の診察を繰り返すことによって、マスク越しであっても名前と顔を覚えて下さったのが患者として嬉しかった。1月だったか、診察前にレントゲン室を出た後に、廊下ですれ違い様に名前で呼ばれ、声掛けられたから。私の名前覚えてるんだ〜！と。レアな病気だからかなwwLAMのことを色々勉強して下さっているのは最近のやりとりでも感じることが出来た。大学では外来患者と接するのかどうかはわからないけどまたいつか、戻られる時があったら「おかえりなさい」と言うかも。診察室を出る時に、嫌な大学に異動するなら尚更の意味を込めて「頑張って下さい」と、一声掛けました。若い医師だもの。何とかこなすのでしょう。会計を済ませ、薬を貰いに行くと、「1日分ラパリムス足りないのです」と薬剤師さん。えぇっ、またかーい‼︎表示された私のお薬番号が、一旦抜けた後に表示されたのでもしかしてとは予想してたけど。ただ、これまでとは違い、向こうから不足を先に言われて良かった。過去、何度も長時間待たされ、こちらから聞いたら不足していてと言われたことが。結果は不足のままいただき、来月処方時に追加するとのこと。お金払ってるけど？と伝えると、そのままで良いとの回答。そんなんでいいん？来月ほんとにくれる？と少し気掛かり。実際は飲み忘れで余ってる薬あるので、そんなに気にしないけどね。過去の履歴からか、ラパリムスが欠品しやすい記録があるみたい。それならちゃんとカルテの通院状況と薬の在庫量を、きちんと管理してほしいわ。3ヶ月分程在庫して欲しい。ったく。帰りに院内のタリーズで買った、新商品のデーツ＆バナナロイヤルミルクティーが美味しかった！近くのタリーズにまた買いに行こっかな。
2022/03/19
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3回目のワクチン接種(モデルナ)7日後
接種後1週間過ぎました。もう腕の腫れもなく、痛みも感じません。これでしばらく予防接種はないかな。今年は息子が高校の受験生です。先日願書締め切りでした。来週の入試終わるまではコロナ感染を最低限、家族で避けなければ。そして卒業式を学校で出来ますように。
2022/02/27
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3回目のワクチン接種(モデルナ)4日後
その後、ちゃんと副反応ありました。6時間後には腕が痛みだし24時間後には37～38度台の熱が。月曜日は仕事休みました。48時間後には平熱に戻りました。熱は出たけど、しんどいと思う程ではなかったので、解熱剤は服用しませんでした。ファイザーよりモデルナの方が腕の腫れが強いですね。パンパンになってて、強いバンドをはめているような感覚です。何日位続くのかなー。ほかに今後、副反応出ないことを祈るのみ。
2022/02/23
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3回目のワクチン接種(モデルナ)
今日の午後、3回目のワクチン接種をしてきた。自分で接種会場へ行くつもりだったけど、旦那が連れてってくれた。1、2回目はファイザー、今回はモデルナにした。その方が効果あるみたいだし。予約取りやすいし。ただ、副反応がこれからどう出るか。念のため、上司には今日接種することを伝えている。副反応が出て月曜以降に出社出来ない場合は「予防休暇」を使用出来るから。事前報告していないと有給休暇の消化になるので。接種後、約6時間が経過。今のところは接種部位が痛み出してきたぐらい。発熱は感じない。予防的に先に薬を飲むのは嫌なので、このまま様子を見るつもり。
2022/02/19
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少しずつ進行を実感。
LAMを診断された頃は自覚症状が無かった。6年前ぐらいにラパリムスを始めた頃には労作時呼吸困難の自覚症状があった。ラパリムスの効果のおかげで1秒量の悪化が緩くなったのは有難い。でも少しずつ、少しずつ進行しているのは事実。最近は健常者なら負荷にもならない、平坦な路上を歩いていても息切れを感じるようになった。今はコロナ禍でマスク生活になり、厳冬季なのでアウターが厚く、身体への負荷にはなっているのだろうとは思う。旦那も私の「悪化」には気付いていたようで一緒に出掛けて時に、歩いていて私が息が荒くなるのを感じていたみたい。旦那は一緒に買い物出掛けたらすぐ荷物を持ってくれる。とても感謝してる。スーパーでは当然、買い物カートを使う。あれは本当に助かる。まだ障がい者用駐車場を利用するようなレベルじゃないけどそのうち自分専用の折り畳み式の買い物カートを買おうかなと思ってる。自分のカートならお店にカートを返しに戻らなくてもいいしね。昨日は月イチの通院日でした。まぁ特に変化はなく、いつものように「感染症にだけは気を付けて」と言われた。コロナに万が一罹ったら、肺炎になったら、肺機能が半分ぐらい壊れてる私は大ピンチに。見えない敵を避けるのは容易ではない。でも過敏になるのは好きじゃない。今まで通り過ごすだけ。
2022/02/19
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患者会のZoomフォーラムに参加
先週、初めてLAM患者会のZoomフォーラムに参加しました。これまでのZoomフォーラムは、なんだかんだで都合が合わず。今回は予定無く、テーマがラパリムスだし、無料だし！(有料でも参加したけど)ってことで参加。オフラインな患者会に参加したのは何年前だっけか…忘れたなぁ。Zoomは仕事でもプライベートでも経験あり。患者会のはどのぐらいの人数が参加されるのかな？実名参加？カメラ使う？色々心配。参加者はスタッフの方、先生方含めて50人余り。思ったより多い？名前は実名でした。申し込み時の名前がそのまま表示されるのですね。つい先日、親族でZoomやって、そのときに息子がふざけた名前つけてたので、それがそのままデフォルト表示されたらヤだ！と思ってたので。カメラオンは一部の方だけ。発言も質問のある方だけ。最後の記念撮影時だけ、殆どの参加者がカメラオンしてましたね。ちゃんとした化粧してなかったけど…で、本題。万が一、コロナ感染したら、ラパリムスは休薬すればいいのね。ラパリムスは長いスパンで効かせる薬なので、コロナ治療のために即効効かせたい薬のために、短期間ラパリムス休薬しても影響はないとのお話。納得です。フォーラムの参加者はラパリムス服用中の方もいれば、これから始める予定の方もいるようでした。私はこれといって強い副作用はないけど、副作用で困ってる人もいるのだろうな。副作用の判断って難しいよね。加齢のせいなのか、薬のせいなのか、別の要因なのか、わかんないこと色々あるもん。去年一番困ったのが亜鉛欠乏症だった。これは副作用ではないと思ってる。ラパリムス 服用者で経験者いるのだろうか？今のところ、ずっと気胸もなく、労作時呼吸困難であること以外は安定してます。来月CT検査を受けます。どんな画像になるかな！？
2022/02/18
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3階へ階段使うとSpO2 88%
今朝、職場の階段を3階まで昇りきったあと、すぐにSpO2測ってみた。 最近は着席してから測ってたから、昇り切ったあとは久し振り。 一番低い時で88%表示。 やっぱり90%切っちゃってるんだなー。 労作時呼吸困難は、自席に着いたらすぐ座って、呼吸整えば100%近くまで戻ります。 筋力的には階段を昇る最中がキツいけど、肺には昇り終わって少ししてからが一番キツい。 身体が酸素を欲しがってるのに壊れた肺からの供給が全く追い付いてない状態。 だから血中酸素飽和度が下がる。 今は薄着で身軽だからまだマシだけど、真冬になると着込むから、その分動き辛くなり、身体への負担が増します。 主治医からはエレベーターを使うべきと言われていても、今でも階段で3階へ行ってます。 前にも書いたかもしれないけど、見かけ健常者なので、どうしても使い辛い。 お客様や荷物ある人、肢体に不具合ある人用と社員は認識してるから。 年明けに職場が1階に引っ越す予定らしい。 それはそれで玄関から近くなるのは喜ばしい。 でもねぇ。 食堂が3階にあるから、どうやって上がろうかな。 昼休みはみんなが同じタイミングで(4交替だけど)食堂へ移動するから、他の人たちが階段を昇るペースに合わせるとキツいかも。 朝は早めに出勤してるので、そんなに人が多くない時間に着いてます。 でもお昼は、そうはいかない。 割りきるしかないかなー。 エレベーター使うことを。
2021/10/06
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ラパリムスは止められない
先週の通院日の時、主治医に言われました。 「ラパリムスどうしますか？」と。 私は「え？？」って感じの顔してたと思います。 とりあえずは一生飲み続けるものだと思ってたので。 ラパリムス始める前は呼吸機能検査の1秒量の値が、コンスタントに下がり続けていたのが、ラパリムス開始後は下がり方が明らかに少なくなっていました。 体感的には薬の効果は全くわからないけど、そうやってデータで見ると効果あるのだろうなと思わせられます。 そしてラパリムス始める頃は軽い気胸になっていたけど、その後再発ありません。 そんなこんなで主治医も「止めるの怖いね」と思ったようで、当然これまで通り継続となました。 主治医に聞くと、同じ病院でラパリムス処方されているのは私だけなんだそう。 薬不足で待たされたり、待つの嫌なので郵送してもらったことが何度かあります。 私だけの薬なんだなー。 でも毎月処方いただくんだから、きちんと在庫管理してて欲しいんですけどねぇ。 毎朝2錠、降圧剤1錠と共に飲んでます。 もう6年だっけ？ もしこれまで飲んでなかったら、今の私はどうなってるのだろう？ 身体に負荷のかかる動作をすると明らかに息切れして、SpO2が下がります。 職場の食堂から自席へ戻る100mほど(もあるのかな？)横移動するだけで90台前半まで下がります。 職場なのでマスクしながらの歩行だから、余計に下がる要因だろうな。 先日実家に行き、母が「2階に来て」と言うので仕方なく上がったけど、少ししんどかった。 母は私の症状をあまり理解してないというか、きちんと話してないから知らないのかも。 そうそう、通院の後、特定疾患医療費受給者の更新申請してきました。 昨年はコロナで更新無しだったので二年ぶり。 病院で診断書貰ってすぐ申請に行ったので、診断書はスマホで写真撮っておきました。 私、重症度3だって。 なんでやろ？ 2だと思うのだけど。 ま、いいか。 今年は忙しくて残業しまくってたので、収入増えたから支給限度額というか、ランク上がってしまうのかなぁ。 うーん。 次の受給者証届くのは暮れかな。
2021/09/26
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コロナワクチン2回目接種後(微熱出た)
予防休暇を貰って金曜午後に2回目接種しました。 1回目は注射されている最中、凄く痛かったのに対し、2回目は全くでした。 当日 夜から腕が痛みだしました。 左腕を下にして横になると、痛くて耐えられません。 着替え等で腕を高く上げる時も痛みます。 これは1回目同様です。 1日後 昨日の夕方あたりから微熱を感じました。 夜になって検温してみたら、37.7度でした。 体温計の予測計測値は信用していないので、10分間実測値です。 しんどいとは感じなかったので、解熱の薬は特に服用せず。 2日後 朝起きて検温。 平熱に戻っていました。 高熱にならなくて幸いです。 シャワーをしていて、左腕を良く見ると、少し赤く腫れていました。 触ると熱を帯びているのがわかります。 1回目の時はそれは感じなかったな。 昨日よりは腕の痛みは弱くなってきた感じ。 何はともあれコロナワクチン接種、 無事完了です。
2021/08/01
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コロナワクチン接種2日後(1回目)
ワクチン接種から2日過ぎ、腕のいわゆる鈍痛はだいぶ無くなってきました。 全く痛みを感じないわけではなく、少しだけあります。 昨日は左腕を下にして横になると痛くて耐え難かったけど、今日は耐えられます。 明日には痛み、消えるかな。 1回目はまぁこんなもんなのでしょうね。 2回目がちょっと怖いな。 発熱するのかなぁ。 もし発熱したら、旦那が義祖母達の為に買っておいてくれてる市販の解熱剤があるので、それで何とかなるだろうとは思ってますが。 ちなみに2回目を先月終えた義祖母(90代)は特に何も副反応無かったみたいです。 義母(70代)が来週2回目接種予定です。 高齢者はあまり副反応無いらしいですね。 私の2回目接種は今月末。 またその時にレポートします。
2021/07/11
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コロナワクチン接種1日後(1回目)
今のところは接種した左腕に痛みがあるぐらいです。 左腕を高く挙げようとすると痛みます。 あとは針を刺した部分に触れると痛みがあります。 いずれもインフルエンザワクチン接種でもあることなので、正常な副反応でしょう。 今日は外出もせず、家で大人しくしてました。 天候も微妙でスッキリしない感じが、身体にもあって、ぐうたらしてました。 まぁ普段から土日はぐうたらしてること多々あるんですけどねぇ。
2021/07/11
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ワクチン接種1回目
コロナワクチン1回目の接種をしてきました。 予約は先月29日に。 高齢者の接種枠の空きに、基礎疾患がある人は29日から予約可能でした。 netで市民病院での接種を予約。 予約した翌日に更に接種枠が増えていたので、1週間早いスケジュールに再予約。 薬剤師の従妹が2回目の接種で発熱したそうなので、もし発熱しても、仕事に出来るだけ影響少なくなるよう、金曜を選びました。 私の職場では、有難いことに事前に上司に了承得れば、接種のための休暇が付与されます。 接種日だけでなく、接種後の発熱などの副反応で休む場合も同様みたい。 半日でなく、1日休暇扱い。 私の場合、月に1度は必ず有給休暇使って通院しているので、最低年12日使ってしまいます。 他にもGWのような一斉年休取得日もあるので、15日位は使ってるのかも。 万が一、コロナ感染=入院したら、有給休暇日数があっという間に減ってしまいます。 年次有給休暇とは別の休暇として扱って貰えるのはとても助かります。 で、今日の接種ですが、予約時間の5分前に受付行ったら、既にかなりの人が受付済ませてたみたいで、蛍光ペンで沢山の人のお名前がマーキングされてました。 高齢者枠の空きでの予約なので、廻りにいるのは9割が高齢者。 私ほどの年齢の人は、ポツポツと。 順番待ちし、流れに従って予診票、身分証明書の確認等を済ませ、接種へ。 接種は2つのブースで行われていて、私のブースはとても若い女医さん。 「手を降ろしてブランとさせてください」 と言われ、左腕を女医さんに任せました。 「注射しますよ～、手の先とか痺れありませんか?」と決まり文句。 意外と注射されてる時間が長く、そしてそれなりに痛い！ 「これ痛いですね～」って打たれながら言ってみた(笑) 筋肉注射独特の痛みだと思う。 筋肉注射と言えば、子どもの頃は熱を出すとお尻に注射され、凄く痛かった記憶しかない。今はそんなことしなくなったもんね。 接種後、約15分待機し「大丈夫ですか？」と看護師さんからひとりひとり聞かれ、問題なければ終わり。 ファイザーのワクチンなので、次は3週間後。 今のところ、副反応は、インフルエンザワクチンの時もある、接種した部位の痛みぐらいです。 1回目はまぁ、そう副反応出ないんだろうな。 私の市は、近隣の市に比べて接種券送付も接種予約開始も早い方です。 まあ近隣の市は規模が大きいので、色々問題あるのだろうけど。 今週、高齢者や基礎疾患優先予約枠の空きで、40歳以上の一般市民も予約可能になり、旦那は運良く予約取れました。 今月下旬1回目接種です。 ワクチンの供給状況が良くないようなので、早めの予約が出来て良かったです。 旦那、近く出張予定あるし。 娘は8月以降予約開始予定だけど、どうなるかわからないな…。 娘は接客のバイトしてるし、隣県の短大へ電車通学してるし、私よりリスクはあるのよねー。
2021/07/10
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味覚障害再び... (コロナ無関係)
今月上旬から違和感ありました。一日中ず～っと口の中がうっすら甘いのです。歯磨きしても、食べても、飲んでも、それらの味は感じるものの、甘さがプラスされるのです。空腹で唾液が出ると、それがよりわかります。コロナ流行前に、常に塩辛く感じる味覚障害を経験。その時は近くの総合病院の耳鼻咽喉科で、血液検査によって亜鉛欠乏症の診断。投薬なしで食事で改善。常に塩辛いよりは、まだ甘く感じるほうがマシではあるけどやっぱり違和感しかない。お酒は飲まないので、たまにお風呂上りにコーラを飲むけど、今は甘すぎに感じるので、飲みたいと思わないのです。アイスコーヒーにはガムシロップを普段は入れるけど、今は入れたくない。コロナ=味覚障害も症状のひとつ言われるので、私の症状は直接関係ないだろうと思っても、病院に行くことは躊躇いがありました。万が一PCR検査しろと言われたら、いろいろ影響が大きいから。そのうち自然治癒しないかなと期待したけど、一向に改善せず。先週末、主治医のところへ定期通院に行きました。「何か変わったことはありませんか？」と聞かれ、症状を話しました。「熱は無いよね？」と聞かれ「はい」と回答。毎回撮るレントゲン写真にも異常は見られません。(あったら困るけど)亜鉛欠乏症の履歴は、主治医のところにも残っています。コロナの味覚障害は、味がわからなくなるみたいなので、私の症状はコロナ無関係の診断。ただ、次回、亜鉛の血液検査してもらうことにしました。(こっちからお願いした)結果は即日出ないのが欠点。この日は血液検査しなかったので、診察後にしてもらうよう言えば良かったと後悔。7月に採血し、その結果を聞くのは8月になるんだもん。意味あるような無いような...本題とはズレるけど、呼吸機能検査(5種類)も行いました。前回と比較し、どの程度の変化があったかは、これもよくわかりません。7月の診察時に結果を教えていただくので。検査時、前回はなかった設備が増えていました。コロナ感染防止のため、被験者の前後に大きなクリーンユニットが置かれてました。私の座った椅子の後方から、薄っすら風が出ていて、正面へ流れてフィルターが吸い取るみたい。こういう設備投資しないと、マズい世の中なんて。(逆にそういう新たな商売が出来る業者もいるということね)そして昨日、近くの総合病院の耳鼻咽喉科へ。早くどうにかしてもらいたいし、来月主治医のところに行くのは1か月余り先(来月の旗日の影響)になってしまうので。その耳鼻咽喉科からは、あっさり薬が処方。もちろん、過去の塩辛く感じる亜鉛欠乏症の診断をした病院。主治医の病院同様、亜鉛の血液検査の結果は即日は出ない。症状から即、診断したみたい。処方されたのは胃潰瘍を治す薬で、亜鉛補充も出来る薬みたい。朝夕1錠ずつ、2週間分。効果あるかなぁ...。早く治って欲しい。今日はカレーを食べました。旦那が味付けをしました。私が食べ始めてから、息子に「今日の辛くない？」と言ったら「うん、オレもそう思う」と言うので、私の味覚はやはり間違っていない。それでも独特の、異常な「甘さ」も感じていました。普通に味を感じられるように、戻りたい！！
2021/06/27
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ワクチン接種券が届いた
16日に新型コロナワクチンの接種券が届いた。 市のLINEで40～64歳の分を16日発送予定と書いてあったので、近々届くんだなと思ってた。 仕事から帰ると、即日届いていてビックリ！ 翌日に市内在住の同僚に聞いてみたら、やはり地域によっては届いていない人もいた。 他の市はまだ64歳以下の接種券発送が始まっていないところもあるようで。 私の市は動きがまだ早い方かも。 市のワクチンはモデルナ製との記載。 基礎疾患を持っている人は今月29日から予約開始。 但し、65歳以上の予約の空き分のみ。 一般は7月から予約みたい。 仕事のことや、3週間後の2回目の接種日のことも考慮し、最短で予約可能な候補日を絞っておかなくちゃ。 7月は、オリンピック連休あるし、いつもの通院もするし、月末に人間ドックも行く予定。 息子の学校の、個別懇談会もあるので仕事を休まなければならない日が他の月より多い。 職場ではワクチン接種休暇制度はない。 薬剤師をやっている従妹が、2回目の接種後に38度台の発熱があったらしい。 あちこちから2回目の、接種後に発熱したという情報が聞こえてくる。 接種日の翌日、仕事が無いようにしたいな。 95歳の義理祖母が一昨日、2回目の接種を終えた。 特に副反応は無かったようで幸い。 自分は発熱しないとも言えないので、接種は出来るだけ週末にしたいと思う。 はたして希望日の予約、取れるかな…
2021/06/20
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ワクチン接種はぜひ受けて
金曜日に定期通院してきました。 やることはいつもと同じ。 主治医からは「コロナの予防接種は是非受けて」 と言われました。 言われなくても受けられるようになったら、即、受けるつもりです。 患者さんから「受けていいのか?」と聞かれるらしく、 私には主治医から敢えて言って下さったみたい。 既に壊れてる肺。 コロナに感染したらどうなることやら。 来月は呼吸機能検査を受けることになりました。 昨年は7月に検査してたみたい。 年に一度は…ということで。 会社の健診としての人間ドックでの呼吸機能検査は 別の病院なのだが、昨年も今年も検査無しになっている。 まぁしょうがない。 主治医の病院でやってくれるからま、いいや。 地元ではクラスター発生で、過去最高の感染者数になった。 クラスターに直接関する親族や知人はいないので 大丈夫だろうとは思う。 会社でも先週感染者が出た。 1000人規模の会社なので、どこの職場の誰なのか全く不明。 オリンピック、本当にやるのかなぁ。 菅総理、損得勘定は止めて、日本として「中止」を宣言して欲しい。 これまで努力してきたアスリートや、関係者、 オリンピックために投資や準備をしてきた人々には申し訳ないけど 今、オリンピックをやる状況じゃないことは 国民だれもが思ってる。 1日も早く中止を決めて欲しい。 心から応援出来る時が来たら、改めて開催年を設定してもらえたらな。 もし、そうなったら、東京での開催、生きてるうちにあるといいなぁ。
2021/05/23
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もしもの時は
金曜に定期通院行って来ました。 先月撮ったCTの結果も教えていただきました。 コロナの影響で2年振りのCT検査で、2019年と比較し、そう目立つ変化はないようでした。 勿論、初診の頃、10年程前より悪化しているのは事実で。 総じてラパリムスを5年余り飲み続けている効果はあるようです。 昨今のコロナ第4波の流行もあり、 「感染症には気を付けて欲しい」と主治医。 いつも診察時にSPO2を計測されます。 診察時に異常値が出ることはないけど、 「これ、持ってますか？」と、 パルスオキシメーターのことを聞かれました。 「はい、持ってます」と私。 「前にも言われてましたが、息切れはどうですか？」と主治医。 「あります。家の1階から2階に上がるだけでも」と私。 簡単にSPO2を90切ります。 念の為、私から主治医に確認しました。 「もし何かあったら(というよりコロナやコロナ疑いだったら)ここに来るようにした方がいいですか?」と。 主治医は 「その方がいいですね。これまでの経緯とかの記録もあるので」と。 私はコロナリスクの高い肺疾患持ちなので、コロナ感染がわかったら、どんなに症状が軽くても、即、入院になるはずです。 万が一のことがあったら、家や職場の近所の病院ではなく、主治医のいる病院での入院をお願いしなくてはならないなと思いました。 病床の空きにもよるだろうとは思うけど。 最近、コロナに関するNHKのスペシャル番組を時々観ています。 昨日観た番組はコロナ対応の看護師をテーマにしたものでした。 ある看護師が担当した患者が、入院時は話すことも出来ていたのに、徐々に悪化し、そのうち意識も無くなり、エクモが必要になり、最期を迎えるシーンがありました。 コロナに感染しなかったら、この患者はそんなに早く亡くなることはなかったのだろうな。 主治医はレアなLAM患者としての私に出会って、LAMを知って下さるようになったこともあり、主治医として2年目、話しやすくなってきました。 昨年の春、最初に「このまま薬を続けましょう」と言われた時は 「何言ってんだ？」って思ったもん。 続けるとか止めるとかの問題でなく、今のところ、進行を遅らせる為に、一生続けなくちゃならないのに…。 昨年末位、ようやくLAMやラパリムスのことを勉強して下さったみたい。 患者に直接関わることが無かったら、主治医も知識として学ぶことはなかったのかも。若いし、レアな病だから当然か。 これまでの主治医もだったけど 「年に1度、CT撮りましょう」と。 CT画像が、一番経過観察しやすい方法だからね。 来月も無事に、普通に診察を受けられますように…。
2021/04/18
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今の主治医がキライ。
今日は月イチの通院日。 旦那も休みを取ってたので、病院へ送ってくれた。 先日の大雪の影響がまだあり、病院までの道路が渋滞。 病院の手前400m程のところで車から降りて歩いた。 歩いた方が間違いなく早かったので。 駐車場だって敷地内には停められなかっただろう。 今回は予約時間より少し遅めに行った。 今の主治医は予約時間を気にしないようで いつも遅めの時間をお願いしてるけど、 「何時でもいいから」と言われてしまう。 まぁ混んでて予約時間通りに診察出来たことないかな。 遅めに行ったお陰で採血待ちが殆ど無かった。(先月は1時間は待った) いつもと同じ、あとは採尿とレントゲン。 診察待ち画面は90分待ちを表示してたけど、 60分も待たなかったと思う。 各検査結果は目立つ悪いモノはなかったみたい。 主治医は「息切れはどうですか？」とパルスオキシメータを私の指に。 「労作時だけです」と私。 パルスオキシメータは97の正常値。 主治医は「あ、労作時ね」と。 私は「雪かきができないです」と言うと 「あ〜、雪かきはやめたほうがいいね」と主治医。 ほんと、やりたいけど、すぐに息苦しくなって出来ないもん。 主治医は「バイトで雪かきしたことがあるけど…」と。 あら珍しい。個人的なお話されるなんて(笑) 昨年はCTを撮っていなかったので、3月に撮ることに。 医療費受給者証の更新の為に年に一度は毎年撮ってた。 でも昨年はコロナ影響で受給者証の更新が一年延期になったので 撮る必要がなくなったのは事実。 ただ、私の病の場合、肺病変の変化を比較観察することは大事なので。 診察後、会計、院内処方の薬を貰って…ん！え？あれ？ 領収書に付いている、次回の予約票を良く見ると 採血とレントゲン撮影の表示はあるけど、 診察予約時間がない！！！ ったくもぉ〜！ 内科受付に戻りました。 事務のおねーさんに話すと、パソコン叩いたあと、 「少しお待ちください」と。 で、おねーさんが戻ってきて 「申し訳ありません」とおねーさん。 予約時間手書きしてもらいました。 おねーさんが悪いわけじゃない。 主治医が予約登録忘れるのが悪い！ おねーさんに謝らせるなんて困ったヤツだわ。 今の主治医、去年の春からの担当です。 別の病院から異動してきた若い医師。 前の主治医は5年以上はお世話になっていて とても話しやすくて良かったのに。 今の主治医、当然、平成っ子だろうな。 ドクターコートじゃなくて、紺色のスクラブってやつ着てる。 ま、それはいいんだけど。 診察室入ると、普通は診察票にチェックするものなのに、 この主治医はしない。 そのせいで会計事務のおねーさんに診察票を渡すと 「診察、終られました？」っていつも聞かれる。 そのやりとりの手間をアンタはわざと増やすの？？って思う。 ジコチューで困る。 嫌いだわー。 好きになれる日が来るのだろうか？
2021/01/23
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雪かきで血中酸素濃度が。
報道の通り、富山県は大雪です。 昨シーズンは殆ど降らず、一度も雪かきしませんでした。 今年は昭和以来の大雪！ 積もり始めが週末で、そして今は連休中なのが幸い。 世の中はコロナで不要不急の外出は止めようと言われてるけど、 富山は外出したくても出来ない状況。 金曜夜は、職場から普段なら40分ほどの通勤なのに、3時近く掛かりました。 勿論、ルート変更しながらです。 家の雪かきは旦那と息子に任せてます。 肺疾患の私には… 朝から頑張って雪かきしてくれた旦那はお昼にはビール飲んでました(笑) 午後になって、様子を見に外に出てみました。 久し振りの晴れ間です。 歩道の除雪は殆どされていないので、人も車道を歩いてます。 晴れると雪が融けて重くなる欠点が。 少しだけ私も雪かきやってみた。 案の定、すぐに心臓バクバクしてるのが、耳からも聞こえてきました。 労作時呼吸困難が発生。 昔から持ってる、コロナで話題のパルスオキシメータで測定。 指が冷えてるので、計測できるまで時間かかって、少し数値上がってて91と出た。 感覚的にはmin90を切ってたはず。 普段じっとしてれば98や99です。 積極的に雪かきやりたくても、出来ない自分がもどかしい。 悲しい現実です。 ちなみにマスクせずに雪かきしてました。 ひとりだし。外だし。 マスクしてたら多分、あっという間に80切って、倒れるかも。 今夜また降るのかなぁ。 皆さんご自愛下さい。
2021/01/10
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14年振りに。
午前中、通院してきました。 LAMとしては特に変化ないと主治医に話しました。 「婦人科のかかりつけある？」と聞かれました。 診察前に必ずX線検査と、採尿、採血を行っています。 ここしばらく、毎回「生理中?」と言われてました。 データでバレます。 生理中というよりも、ずーっとすっきり終わらない感じ。 ナプキンやライナーに付かなくても、トイレットペーパーで拭くと付く状態が続いたり。 終わらないから、怖くて白っぽいボトムス着られないし、スーパー銭湯にも行けない。 旦那とも仲良く出来ない(苦笑) 兎に角、出血がない日よりもある日の方が多い。 やっぱ更年期だよなー、そのうち完全終了=閉経が来るだろうと、婦人科にかからず我慢してました。 特に痛みとかあるわけじゃないし。 先週、普通の生理みたいなのが来ました。 4日目を過ぎても量が多く、1週間過ぎてもほとんど減らない。 定期的に来てた時は、4日を過ぎれば激減、終わっていったのに。 椅子から立ち上がって「あっ」と感じる回数が、今まで経験無いぐらい多く、汚してないか、凄く気になってました。 今回主治医に「かかりつけの婦人科で診てもらって」と言われ、ようやく婦人科に行く決心を。 ラパリムスのホルモンへの副作用としての影響もあって言った感じでしたが、ラパリムス服用し、既に5年過ぎてるしね。 今さら副作用というよりも、年齢のせいだろうな。 主治医も年齢影響を考え、同じ院内の婦人科での診察をさせなかったのだろうな。 (公費負担医療費の関係もあって) 婦人科自体は過去何度も人間ドックで診てもらっているので、産後初ではないです。 第二子の息子を産んだ、産婦人科へ行くことにしたので、産後14年振りでした。 既にかかりつけってほどではないですね。 当時の診察券を見つけ、もう古くて使えないかなーと思ってました。 午後、行って来ました。 意外と診察券はそのまま使えました。 先生に症状を話し、ホルモンバランスが崩れているのだろうと。 ピルを使うのが一番簡単と。 もちろん、LAMのこと、ラパリムスのことも話しました。 婦人科医はLAMを知らなかったそう。 そうだろうねぇ。 100万人に数人のレアな疾患だもの。 知ってたら逆に凄いわ。 ラパリムスとピルを一緒に服用しても大丈夫なのかな。 そして内診も。 子宮も卵巣も大きな異常は無く、小さな子宮頚管ポリープがあるからと除去。 小指の爪位の小さなサイズ。 ポリープは数年前にも、ドックの時に除去されたことがあります。 「さくらんぼ大だった」 と話すと、 「それは大きいね」 と言われちやった。 ポリープは悪性ではなさそうで、今回の出血には直接関係ないはずだと。 先生は内診しながら、 「うーん、1週間過ぎてこの出血量は多いね。」 「この状態がずっと続くと身体が持たない」と。 やっぱりそうなんだ！ 異常なんだ。 来てよかった！って思いました。 がん検診のことを聞かれ、 「2年に1度程やっているけど、今年はやっていない」と告げると 「検査しましょう」と。 「ピル(プラノバール)を今日から14日間飲みましょう」 「2日程過ぎたら生理が止まるはずです。」 「来週、(ガンの)検査結果確認の電話をしてきて下さい。」 「もし、その時でもダラダラ生理が止まっていなかったら診察に来て下さい。」と。 更に効果が出るよう、お尻にプラノバール注射！ お尻に注射は息子を妊娠する前以来！ お尻への筋肉注射って痛いのよね～。 でも今回は思ったより痛くなくて幸い。 子どもの頃は熱を出すとお尻に注射が当たり前で、恐怖だったなー。 婦人科の会計6120円也。高っ！ 主治医の病院では1円も払ってないのに。 (指定難病の公費負担あるからなんだけど) 明細見ると、ポリープ除去が手術扱い、一番高額でした。 イボ除去みたいものなのに。 先生はピルの副作用で、 「気持ち悪くなることあるかも」 とおっしゃっていました。 忘れないよう、ラパリムス、テルミサルタン(降圧剤)と一緒に朝食後服用しようと思ってました。 「寝る前のほうがいいかも」 「よっぽど気持ち悪かったら診察に来て下さい」とも。 今日から服用しなきゃならないので、既に朝服用じゃないね。 net検索すると、プラノバールは中容量ピルって書いてある。 低容量じゃないのね。 その分、少し強く効いて、副作用出やすいのかも。 ふう～。 病院のハシゴになっちゃった。 疲れました。 夕方、私が婦人科に行っている間、旦那が息子を近所の内科へ、インフルエンザの予防接種に連れて行ってくれてました。 予防接種後は激しい運動しちゃダメと言われたので、今夜は息子、スイミング(月～土、毎日練習)はお休み。 今日は送迎しなくていいので、ゆっくり休もう。
2020/10/23
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BS1スペシャル
久し振りの更新。(いつも久し振りだけど) NHK BS1スペシャル 「新型コロナウイルス 集中治療室 生と死の記録」 を観た。 といっても、途中から。 たまたまチャンネル回してたら…。 これを観ると、やはりコロナウィルスは恐ろしい。 安易に過ごしてはいけないと誰もが感じたと思う。 感染し、重症になり、命が助かっても、肺が半分以上損傷した患者さん。 4ヶ月後に退院し、自宅に戻っていた。 ただ、在宅酸素生活に。 奥さんは泣いて喜んだけど、今後の生活は色々苦労あるだろう。 もし私が同じように、肺の半分以上がウィルスに侵されたら、元々3分の1位？(勝手な算出だけど)壊れいてる肺なので、恐らく生きられない。 放送を観て、もし、怪しい症状を感じたら、コロナと関係ないかもしれないと思っても、発熱外来に行くべきだなと。 もう少しPCR検査や、抗原検査の敷居が低くなることを期待したい。
2020/09/22
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LAM診断から10年が過ぎて
ご無沙汰してます。 今日は金曜ですが、会社が休みでした。 …だからというわけじゃないけど、午前中は定期通院へ。 ここ何年かは採血は1ヶ月毎にしているので、今日はレントゲンのみ。 体調も特に変化ないので主治医との話も5分程で終わっちゃいます。 それでもなんだかんだで病院出るまでには最低2時間はいるのよね。 前回書いていた味覚障害は、幸い、あの時で治りました。主治医の病院でも亜鉛の血液検査を一度やって頂きました。 ただ、結果は即日出るものではなかったので、翌月結果を聞きました。 低いけどギリギリOKってやつでした。 ま、そうだろな～。 その後は、味覚障害出て来てません。 ってゆーか、あれ、二度とイヤです。 今年7月で、LAM リンパ脈管筋腫症と診断されてから10年経過しました。 自覚症状が無かった当時に比べれば、明らかに進行しました。 でも、ラパリムスを開始してからは、進行は抑制されているようで、労作時呼吸困難の自覚症状も強くはないし、SPO2も、特殊呼吸機能検査結果からみても、横ばいです。 難病情報センターのサイトに載っている同病者さんの数が、全国で約750人。 その中で我が県は9人。私はそのうちの一人ってことです。 私が医療費受給者に登録された頃は、我が県に3人しかいなかったと思います。 多分、レントゲンの高性能化が進み、CTじゃなくてもLAMとわかるケースも出てきたんじゃないかなーと勝手な想像。 いずれにしろ、私はまだ生きてます(笑) ただ、今、いちばん気になってるのが、LAMとは関係ないと思うけど、生理みたいなやつが7月位からずーーーっとダラダラ続いてることです。 一昨年位から生理不順になり、閉経に向かってるんだろうと思ってました。 来ないなら来ないほうが何かと楽だし(笑) ダラダラ出血は、多くはないのだけど。 でもなぁ。 ちょっと不安になってきた。 真冬になる前に、産婦人科で診てもらおうかなぁ。
2019/11/23
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味覚障害の原因は亜鉛不足。
先月から気になっていた味覚障害。 今でもずっと口の中がしょっぱいです。 近くの総合病院の耳鼻咽喉科で採血等を行った結果を水曜に聞いてきました。 結果としては、やはり血液中の亜鉛が少し足らないみたいです。 先生は特に病名としては言わなかったけど、netで見ると、亜鉛欠乏症とか、低亜鉛血症とか言うみたい。 貧血、糖尿、甲状腺の値、舌の細菌には異常はなかったようです。 亜鉛(Zn)の値が、基準値59～135に対し、66でした。 基準値を外れてはいませんが、低めであることには違いなく、味覚障害の原因との診断です。 ただ、低すぎるわけではないので、薬の処方は無しです。 食べ物に含まれる亜鉛の量を書いたプリントを渡されました。 食事療法ということですね。 生牡蠣が一番多いようですが、そんなのたくさん食べられません。 そもそも、生牡蠣はノロウィルスの危険がいっぱい。 若い頃、結婚前に旦那と友人と隣県へ牡蠣食べ放題に行き、見事にノロわれた(笑)経験あります。 牡蠣フライは好きですけどね～。 他には牛肉にも含まれているようで、こっちのほうが断然楽ですね。 かつおの塩辛も書いてあるけど、今はただでさえ塩辛いもの、そんなに食べたくないし。 「亜鉛」で検索したら、偶然、私の命綱、ラパリムスを扱っているノーベルファーマのサイトに、「亜鉛で元気」というページを見つけました。 そこには、適切とされる基準値は80～130になっています。 私の66はアウトですね(苦笑) そして、食事療法のページには亜鉛の吸収を妨げるものとして、コーヒーやオレンジジュースが書いてありました。 そっかー。しばらくコーヒー控えるかー。 家では最近は朝だけはコーヒーをマグカップ半分ほどだけ飲んでます。 職場では家からカフェオレ(インスタント)をサーモスのボトルに入れて持参しています。 ただ、夕食後など、夜はここ暫くコーヒーでなく、紅茶を飲んでます。 甘いミルクティを。 サーモスのボトルにミルクティ入れるわけに行かないんだよなぁ。 悪くなっちゃうから。 どうしようかな… 今週末、今月の定期通院があるので、主治医に亜鉛不足で味覚障害になったことを報告しようと思います。 LAMとは関係ないのかなぁ。 降圧剤のせいかなぁ。 同病者さんで、ほかに味覚障害になった人いるのかな。 ラパリムス(シロリムス)の副作用として、味覚障害の記録はあるようだけど。 耳鼻咽喉科の先生からは、亜鉛不足になった原因までは直接聞いてないけど。 そうそう、先日ドラッグストアに行った時、亜鉛摂取出来そうな何かいいものあるかな～と思って、旦那と小学生の息子と探してみた。 見つけたのは「亜鉛とマカ」のサプリ。 そ、それって…(^-^;ですよね。 それを理解してない息子は「亜鉛とマカ」を連呼！！ うぉ～やめてぇ～！ さすがにそこまで私は要りません。 周囲にお客さんいなくて幸いです。 鉄分(Fe)補給のヨーグルトやサプリなら色々売ってるけど、亜鉛(Zn)はマイナーなんだろな。 薬に頼りたくないし、食事療法で治るように努力します。 常に塩辛い生活から、早く抜け出したいです。
2019/03/03
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味覚障害なう。
2週間程前から、味覚障害が起きてます。 症状は、はっきりしています。 口の中が、一日中塩味なんです。 当初は、歯磨き粉のせいだと思ってました。 去年の夏頃から歯磨き粉を変えました。 クリアクリーンから、アセスに変えました。 アセスは塩辛い味です。 で、最近一日中塩味を感じるようになっても、 「やたら歯磨き粉の効果が続くんだな」 位にしか思っていませんでした。 それでも何だか気になる。 10日程前に一度歯磨き粉をクリアクリーンに戻し3日が過ぎても変わらず ようやくこれは異常なんだと気づきました。 15日(金)は定期通院日で、主治医から 「何か気になることありますか？」といつものように尋ねられたのですが 「特に何もないです」と答えました。 その時はまだ歯磨き粉のせいだと思ってましたから。 通院4日後の19日(火)になり、これは味覚障害なんだ！とnet検索。 私の症状だと「自発性異味覚」のようです。 原因として該当するのは降圧剤。 降圧剤開始して半年は過ぎているのですが、副作用なのかなぁ。 翌日20日(水)の夕方。 市内の耳鼻咽喉科に診ていただきました。 本当なら主治医のところへ行くべきなのですが、 予約外の場合は仕事を休んで朝から行かなくてはならないので、近くの病院に行きました。 耳鼻咽喉科では、口腔内確認、舌の上の粘膜採取と、鼻の中の確認がありました。 その後、採血3本。 5日前にも定期通院で採血3本やったばかりなんですけどねぇ。 診療明細書を見ると、主治医の検査項目に無い、亜鉛と甲状腺の検査項目がありました。 会計6190円と言われてビックリ！ 主治医のところへ行けば、先日の診療日で、今月の特定医療費max払っているので、支払いゼロになった筈… 仕方ないです。 舌の粘膜の細菌培養検査と、血液検査結果は一週間後です。 それまで薬の処方は無し。 「水分を、多目に。」とは言われましたが。 あ～もー、やだなー。 何を食べても飲んでも塩辛い。 食べなくても塩辛い。 こんな生活嫌だ～！ 白血病になった池江璃花子選手や、 舌ガンになった堀ちえみに比べれば 軽い病だろうけど… 今週水曜に、検査結果を聞いてきます。 おわり。
2019/02/24
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