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今日のパパへのバレンタインはチョコを少しとお酒のおつまみを大量に袋に詰めてラッピングももちゃんが一生懸命パパにメッセージを書いていた。最後にもも・なな・のの よりももちゃんは、横にななちゃんがいつもいるかのように忘れていない私やパパがつい「今日は4人でお出掛けね」と言ったりすると、すごい剣幕で「5人ななちゃんおいていく気なの」・・・・・ってやさしいやさしいももちゃんのやさしさを改めて感じたバレンタインでした。
Feb 14, 2009
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今日は、ななちゃんのお墓参りに行ってきた。29日の月命日に行きたかったんだけど強風と大雨に断念した(ななちゃんねごめんね)今日もうす曇で今にも雨が降りそうだったんだけど強行突破!!ももちゃんと妹夫婦と行ってきた。帰りは、ショッピングセンターによってお買い物(メインはももちゃんのゲームコーナー)いつもならはりきってラーメンを食べるももちゃんが、ラーメンを目の前にして泣き出した「頭が痛いよ~~~~~」なんだか、熱っぽいし・・・・。とりあえず、注文したものをそれぞれ食べて・・・ももちゃんはラーメン1本でギブアッップこれはマズイと帰ろうとしたら「あとボールのゲームとプリクラだけ・・・・」妹の旦那とボールを入れるゲームをしたかったのと、妹とどうしてもプリクラしたかったらしい。帰りの車の中で「頭痛いよ~~~」と言いながら寝てしまったウチについて、熱を測ったら38.0℃夕方まで静かに寝ていたんだけど、目が覚めるなり「頭が痛いよ~~お腹が痛いよ~~~」怖かったので救急病院に行ってきた。風邪の症状ということで、風邪薬と解熱剤をもらってきた。さっき、薬を飲んで寝たところ・・・。今晩静かに寝られるといいんだけど・・・。 生まれて5年半病気らしい病気知らずのももちゃんの具合の悪さには免疫がなくあせってしまう以前ななちゃんが入院していた隣のベットの子がピクリとも動かず、いつも静かに寝ていた。あるとき、そのお母さんと話すことがあって病状を聞いた。ある日突然頭が痛いと言って、吐いたらそのまま倒れて入院、そのまま意識が戻らず、検査結果「脳腫瘍」だったらしい。昨日まで元気に飛び回っていたのに・・・・最後に何を話したかも忘れてしまうほど日常だった・・・・と・・。もう手の施しようがなくて、見守るしかないんだと・・・・。だから、すごく怖い・・・・・。
May 31, 2008
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ちょと前まで、30ピースくらいのプリキュアパズルに悪戦苦闘していたと思ったら いつの間にやら一人でサササッと完成させてしまっている。これも成長 そこで、まだ108ピースは早いかな?と思いつつ買ってきた。はじめこそ「ママぁ~~手伝ってぇ~」と言っていたけど意外や意外 3回目くらいには自分で完成させていた。ディズニーのエレクトリカルパレードで、入りやすかったのか・・・。この春休み中、悪戦苦闘して時間をつぶすと言う思惑はハズレて ノリを付けてフレームに入れてしまったもっと、大きいものをやりたいらしく、「次のパズル」と言っている。次は300ピース・・・かな?プリンセス好きだから、パズルを探すのも大変 なんといっても、フレームが案外高いから検討中。100均行ったら、300~700円くらいでフレームがあったけど、どんなもんなんだろう??
Mar 25, 2008
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同じものを使っている方、必要な方、よかったらもらってくださいね。 吸引カテーテル8Fr 人工鼻 吸引用タコ管 ななちゃんとお別れして1週間。「時ってこんなに淡々と流れていくんだ」とつくづく思ってしまいます。病院からの最後の入院請求書が届き「遺体処置料」という欄を見て「ハッ」と現実に引き戻されたりします。ただ、毎日ももちゃんがななちゃん宛にお手紙を書いています。「ななちゃん、だいすき。さみしいよ。」って・・・。
Feb 10, 2008
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手元にあっても、使い道がないので、必要としている方に使ってもらえたらななちゃんも喜んでくれると思います。すべて未使用品ですので、必要な方がいましたらご一報ください。ストマ関係
Feb 9, 2008
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初七日も終わり・・・・・・・・と、いいたいところですが・・・。お墓も何もないところからだったので、葬儀は無宗教という形をとりました。告別式もほんとに近い親族だけで・・・。ただ、たくさんの人にななちゃんががんばったことを知ってもらいたくて、お通夜は「お別れ会」という形でたくさんの人に来てもらいました。ホントに寝てるだけのような穏やかな、ななちゃんの顔はかわいかったです。小さな小さな棺の中のななちゃんはお花に囲まれてお姫様のようでした。ももちゃんが「げんきになってね」というお手紙と「糸電話」を入れました。骨壷も小さな小さなものです。病気だったわりにたくさん骨もありました。ももちゃんに「ななちゃんいなくなってさみしいね」と言うと「だいじょうぶ、お骨があるじゃん。夜は一番大きなお星様がななちゃんでしょ」・・・・と。
Feb 6, 2008
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ななちゃんがお星様になってしまいました。あまりに突然のことで、実感がないのですが・・・・。1月29日のことです。日中、病院で「ちょっと黄疸が出ているから、要注意」と言われその夜、「肺炎を併発していますが、悪くなるスピードに薬が追いつかない」と病院に呼ばれ、そのまま私の腕の中で21時49分静かに眠るように天国に行きました。急性呼吸不全です。 短命ということに、危機感がなくなっていた・・・・今回も退院するんだと・・・・。11月からほぼ、入院していて、近くで世話をしてあげられていなかったことがどうしようもなく心残りで・・・・そのことだけがポッカリと心の穴になってしまっているようです。今はまだ、すごくいろいろと手続き等が忙しくて気が紛れているついでに、ちょっとPCの前に座ってみました。 いろいろと、ななちゃんのことを気にかけていてくれた方々、ありがとうございました。とりあえず、ご報告まで・・・。
Feb 4, 2008
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先週からの私の風邪気味は本格化してきました。昨日ななちゃんの病室にいるときもゾクゾクして寒かった・・・看護師さんは暑い暑いといって動き回っていて「もしかして、この中って暖かい?」と思わず聞いてしまった。熱はないんだけど、喉が痛~~~い。昨日から首も痛くて上手く振り向けない・・・やっぱり若くはなかった・・・だから今日は、ななちゃんのところはお休みです。昨日も嘔吐していたから心配だったけど、今日はもう大丈夫だって。熱も下がっているし。目標は今月中の退院その前に、母が復活しておかないとねももちゃんは、ばーばの家で遊んでいるから、さぁ、寝よっと
Jan 27, 2008
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今日から、注入量が正規の100cc×6回になった。これで、点滴が外れれば退院できるのかな点滴も5ml/h。流さなくってもいいんじゃないのって感じだけど・・。しか~し・・・・11時分の注入が終わって、オムツOK・ストマOK。さぁ帰ろうと思ったら「ゲボッ」それは「帰らないでぇ~」の意思表示お腹触っちゃたから刺激になったぁ~~どっちにしても、不調に逆戻りだけは勘弁もう、11月の入院から2ヶ月以上病院のベットの上で過ごしているんじゃないかな?やっぱ、お家がいいよね
Jan 25, 2008
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先週金曜日、ももちゃんの「のどがいたぁ~いごっくん出来ないよ~」 から始まった風邪らしきもの・・。その日小児科で「喉が真っ赤ですねぇ。熱が出るかも」と言われ恐る恐る一晩寝たらすっかり元気土曜日は念のためおうちでゆっくり・・。 だけど昨日からのストレスがたまっているももちゃんはエネルギーありありで大暴れ!!そして日曜日・・私が「のど痛っ」夕方「肩甲骨が痛っ」あ~~~、やられた~・・・と思って一晩寝たら元気あれっ私ってばまだ若いなにはともあれ、大事にならなくてよかった。こういうときはななちゃん入院中でよかった 金曜日は上靴やもろもろ持って帰る日。幼稚園を休んだので、取りに行くと、お知らせの中に先生からのお手紙が入っていた。「ももちゃん、はやくげんきになってね。みんなまってるよ。せんせいとももぐみのみんなより」と書いてあった。それを読んでいたももちゃんは、ちょっと泣いていた「みんなにあいたくなちゃったの。あいたいよぉ~~~かぜなおりたいよぉ~~」え~~!そんなに涙もろかったかしら?
Jan 22, 2008
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今回はサッサと出てこられるだろうと思っていたななちゃんの入院も2週間です昨日まで水様便の量が多すぎて注入をストップしていたけど(・・と言ってもソリタ水) 今日からエレンタール再開できるらしく、やっとここまできたか・・って感じ普通注入を中止すれば下痢は治まるところが、ななちゃんの場合、注入を止めても治まらない。結果、腸の機能が低下している=もともとの病気からくるものという診断結果となった。13トリソミーに腸機能の低下なんて項目なかったよぉ~~今後も起こりうることらしい。何の薬が効くとかのレベルではなく、起こってしまったら経過待ちをするしかないんだってきっと、先生たちも前例のない症例に戸惑っているんだろうと思うけど 対処の仕様のない自分が歯がゆい とりあえずは、注入再開で退院が近いかな
Jan 18, 2008
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ももちゃんの幼稚園には外人さんが何人かいる。もちろん、ももちゃんのクラスにも・・・。バングラディシュの男の子で日本語もあまり喋れないから、コミュニケーションがとれないらしい。宗教上みんなと一緒の給食も食べられなくていつもお弁当持ちらしい。肌の色も黒いから、子供なりに違った目で見てしまうんだろうね昨日も幼稚園でその男の子に、女の子が「きたないからさわらないで!!」と言った。(・・・と、ももちゃんが言っていた。)「でもね、ももちゃんはね、そんなこと言っちゃダメだよってちゃんと教えてあげたよ」と、言っていた。以前に、ももちゃんも家で「○○はきたない」「色が黒いから」と言っていた。そうじゃないよ、と言うことを話して聞かせたけど、彼女なりに理解してくれたのかなと安心した。ブラジル系の女の子も何人かいるんだけど、仲良く遊んでいる。この前も幼稚園に行ったらその女の子が「ももちゃんママ、わたしねももちゃんだぁいすき」と言ってくれた。日々、優しい子に成長してくれているんだなと、うれしい気持ちです。ついでだから、国際交流?で英語も覚えてくれるといいのになぁ~~
Jan 17, 2008
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昨日のももちゃんはやっぱりお泊りしませんでした。お迎えに行く前に、一応電話してみたら、当然のように「お泊りなんかしないよでもご飯食べて、お風呂に入って、ばぁばに送ってもらうからママはお家で待ってて」と言われてしまったどうなのよぅ・・・これって・・・旦那は「お泊りするって言われたら言われたで寂しいよなぁ~」・・・・って、これもどうよ親離れが先か、子離れが先か・・・・ 寝る時にももちゃんが「ママ、お願いがあるの。ななちゃんが歩けるようになったら2段ベット買って欲しいなぁ~」彼女は彼女なりに、ななちゃんが元気になると思っているんだなぁと思い ちょっと切なくなってしまった。
Jan 15, 2008
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やっと冬休みが終わったと思ったら、早速三連休で何もできなぁ~~い今日はそれでも、ななちゃんの病院に行く間、おばあちゃんの家に行ってくれたからラッキー病院から帰って来て、ホッと一息今朝、預けに行った時におばあちゃんが「明日、ココから幼稚園行けばいいじゃん。後でママに園服とカバン持ってきてもらえば」と、言ったら、ももちゃんってば「じゃぁ、パジャマもね」と言っていた。え`~~~っ ほ、ほ、ホントに一人でお泊りできるの~~夕方、知らん顔して園服持って行ってみるけど、さてどうなるでしょう。その時よくても、眠たくなるころきっと「ママぁ~お迎え来てぇ~」だよね。
Jan 14, 2008
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ななちゃんは、ずっと寝たきりのわりには床ずれもまったくなくとっても親孝行な子です。でも、あるとき気がついた。実家にいるとき、ベットがないので大きな低いテーブルにマットを敷いてベット代わりにしている。次の日にシーツを代えようとマットを取るとテーブルの上が水でもこぼしたように濡れている。はじめはおしっこが漏れていると思ったんだけど、どうも汗らしい。確かに通気性が悪いから汗がたまるのはわかるけどこんなにも・・・と・・・。スノコを敷いたりしたけどもっと良いものを。入院先で使っているこれ卵焼きではありません。チョット固めのスポンジのような「床ずれ防止マット」本当の大きさは90cm×90cmだけど半分にカットして自宅と実家用に・・・。今のところななちゃんにはこの大きさで十分。しかも・・・だって高いんだもん12000円NICUを出る時、病院側で床ずれがあるかいろいろ試してみてくれた。必要なら購入をしたほうがいいと言われていたけど看護師さんも「ななちゃんは、床ずれ大丈夫だから必要なさそうだね。高いものだから良かったね。」と、お墨付きをもらったのに、ここで必要になるとは・・・。冬でこんな汗だから、夏場はどうなっちゃうんだろう。体温調節が出来ないのもこんなところからきているのかなぁ~~ ななちゃんは、昨日、抗生剤が中止になったから感染値はみたいだけど水様便が止まらないようで、点滴の速度が上がっていたなぜなのか、早く原因を究明して欲しいなぁ~
Jan 13, 2008
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さっき、ななちゃんの病院に行ってきました。 またまた、前回と同じ状態入れた水分がそのまま便で出てしまっているようです。今回は注入はスムーズにいって、ソリタ水だけど120cc×6回と順調これもでてしまっているけどそれだけでも、救われている気がするけど・・・・なぜなんだろう????相変わらず、先生は「わかりません」しか言わないし・・・様子を見るしかないんだよね。 今日左足に点滴のルートが採ってあった。右手から点滴しているはずなのに・・・なんでも、採血した時に上手く血管が確保できたからルートの確保をしてあるんだって?確かに、今の点滴した時「これをはずしたら、ルートの確保は難しいので自力でがんばるしかないかも・・・」と言われたけど、今必要のない針は刺していていいのかなぁ~~?お医者様のやっているこっとだから信頼するしかないんだけどね。
Jan 10, 2008
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ななちゃんの入院生活は続いています。ただ、嘔吐の原因わからず、点滴以上の水様便が出てしまっているので・・・・?昨日発覚したんだけど、年末年始に実家に来ていた私の妹夫婦がどうもインフルエンザだったらしい2日に自宅に帰って、旦那のほうが発熱して、次の日に妹がダウン看護師の妹が2日から仕事だったので、一人でお泊りできる子供(ももちゃんと同い年)はおいていったからよかったけど・・・。だから、今日病院でこの状況を説明して調べてもらったけど、ななちゃんは大丈夫でしたいっそのこと、「インフルエンザです」って原因がわかったほうが安心できるんだけどなぁ それにしても、一人でお泊り出来る姪っ子はうらやましいなんだかんだで1週間実家にいた。その分、ももちゃんもずっと冬休みを満喫したんだけど、夜になると「ママぁ~~お迎え来てぇ~」と電話が入る。ももちゃんも早くお泊りできるようになってぇぇぇぇ~~~
Jan 7, 2008
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遅くなりましたが、あけましておめでとうございます年末から、ずっと実家だったので(・・実家と言っても車で10分位のとこなんですが)やっと、PCの前に到着皆さん今年もよろしくお願いします ・・・・・と、年始早々残念な報告です。ななちゃんがまたまた入院してしまいました3日から嘔吐が始まって、が開くのを待っていたかのように・・・・・年末年始をみんなと過ごせたのはいいけど、ムリに退院させてしてしまったのかなとも思いまだ、完治ではなかったのかなぁ~今度は、ちゃんと治して出てこなくちゃね。
Jan 5, 2008
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本日退院しました昨日の午後に点滴が抜けて、エレンタールも治まっているのでがでました。ただ、まだ水様便が続いているのでエレンタールは通常のハーフで。意外と急に退院だったのでびっくりしたけど、これで一安心良いお正月を迎えられそうです。とりあえず報告まで・・・。いろいろ気にかけて心配してくれた方々、ありがとうございました。さぁ、お天気も良くなってきたので洗濯をしよっと
Dec 29, 2007
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以前にusamasa2さんに教えてもらった医療用歯ブラシ 吸いとる歯ブラシ 吸引チューブにつけて吸引しながら口腔ケアができると言う優れもの入院先でも「ななちゃんお口触られるの嫌い?」「すごく口を硬く閉じて抵抗するよね」「一番の意思表示っぽい」と、言われているので、果たして上手く使いこなせるのでしょうか?まずは、入院中に看護師さんと作戦会議しよっと・・・・でも、なんと、年内中に退院できそうなんですあと4日考えてみれば、きっといつのも病院だったらとっくに退院させられている状態のような気がする。今の病院は初めてだから、すごく慎重になってくれていて、だから、今まで知らなかったことも知ることが出来たし・・・。どっちがいいかは・・まぁねとにかく、もう一息ななちゃんがんばれ~~~~昨夜はももちゃんが大変11時ごろから「おなかがいたいよぉ~」と泣き出し、1時間くらい泣き続けた私的には、ウンチも出ていないし、お腹の張り方と、痛がる位置が便秘だと思ったんだけどななちゃんのこともあるから、ももちゃんの病気には過剰反応する旦那は「絶対おかしい!!」「何かあったらどうする!!」と騒ぎ出しブチっと切れた私は「夜間救急に行けば納得するわけ?」と夜間救急へほ~ら、ふんづまりまぁね、安易に判断する私もいけないけど、大げさな旦那にも困り者です。気持ちはわかるけどね。
Dec 28, 2007
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ななちゃんは、感染症からの高熱も治まり、37度台前半を保っているようで安心です。昨夜から注入も、エレンタールのハーフを100cc×6回に変わり、順調順調これで、嘔吐せずに通常注入量に戻ってくれれば、点滴が抜けて・・・・退院・・かな年末に間に合いそう ななちゃんは、人工肛門でストマをしているんだけど、パウチを貼っているところの皮膚状態が この入院中よくないらしい。今日の面会中にちょうどストマ専門の看護師さんが来てくれて、いろいろと処置してた。今まで、この5年間で聞いたことも受けたこともないような説明をしてくれて、ちょっとびっくり・・・ 初耳だよぉ~~~ほぉぅ~なぁ~るほど!!と納得することばかり。今までしてきたことはなんだったんだろうと、ちょっと疑問が出てきたこうゆうことがあると「セカンドピニオン」って必要かなって思ってしまうよね。 そして本日ももちゃんの幼稚園の2学期終業式。明日から「ももちゃんひっつき虫」とずっと一緒だと思うと・・・・とりあえず年賀状はクリアしたけど、大掃除が進まないももちゃんってばお手伝いする気満々だけど・・・・・・・果たして・・・
Dec 21, 2007
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とうとうななちゃんの入院生活も今日で1ヶ月突入ですはじめは「お誕生日には帰ろうね」といい・・・とうとうクリスマスもあやうい 昨夜、病院から電話があった。(これってびっくりする)足の付け根から入れているカテーテルから感染を起こしている疑いがあって、熱が39度台出ているとのこと。カテーテルを抜いて、通常の点滴に戻すので、血管の確保をするとのこと。急を要する状態じゃないとないうものの、すぐにいけないから、病院に託すしかない 今朝、病院に行ったら、顔色はいいし、穏やかな顔だっただけど、HRが常に高くて、呼吸も体全体でしている感じで・・やっぱつらそうCRP値17・・・・たかっ百歩譲って年末には帰れますように・・・ 生まれ余命3ヶ月と言われてから5年。多分余命と言うものに危機感がなくなってきている感じがする。この13トリソミーは心臓疾患が多くて長生きできないと言われているらしいけどななちゃんは誰に似たのか心臓が丈夫(多分私似)こんなに何度もがんばっちゃっていると心臓が大丈夫ならもしかしてOK・・・って気がして先生に聞いてみた。やっぱり答えは一緒。とりあえず、「5歳でがんばっている子はほとんど知らない」・・・・やっぱり「突然呼吸が止まる可能性は大」・・・・やっぱり「今回のように下痢が治まらなくて栄養の吸収が出来なくなる可能性あり」・・・初耳そういえば、吸収が悪いからフェノバール薬止めていたらココのとこ緊張~痙攣が頻回にあるし・・・・そういうことも含めてかな。 痛いことたくさんされて、辛くても辛いと言えなくて、どこまでがんばってって言っていいかわからなくなるときがあるけど、ななちゃんとの未知への挑戦かな
Dec 19, 2007
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今日は「たまごっち ドキドキうちゅうのまいごっち」の映画を見に行ってきたよ。もちろん、ももちゃんのリクエストしかも、今日から公開の、しかも朝一の8:15を見てきたよ。せっかくだから、朝食食べずに行って、映画館でホットドック買って食べたけど、たまにはこういうのもいいかも物語の最後のほうでお別れの場面があったら、ももちゃんってば泣いていた初めてそんなところを見てしまったようで、これも成長?とカンゲキ来週は「シナモン」です。
Dec 15, 2007
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ここのところ毎日、ももちゃんは幼稚園から帰ってくるなり「ななちゃんは帰ってきた?」・・・・と聞く。先日も「ななちゃんいないとさみしいよぉ~~」「ななちゃんひとりでかわいそうだよぉ~」と突然泣き出したななちゃんがいないと、自由が利いて好きなことができるのがわかっているはずなのに・・・思わず私も涙してしまった障害児を抱えていると、家の中がすこしづつずれてくるような気がする。そんな中で、やさしいお姉ちゃんに育っているももちゃんは、ななちゃんのおかげかな昨夜、最近はまっている「アクアビーズ」でななちゃんへのプレゼントを一生懸命作っていたクリスマスツリーと花束明日、ななちゃんのところに持っていてあげなくっちゃね
Dec 13, 2007
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ななちゃんの入院生活も3週間目に突入しました。やっと、注入再開して・・・といっても、ソリタ水10cc×3回1日30cc・・・ってクリスマスまでには帰ってこられるのかなぁ看護師さんが「クリスマスまであと・・・2週間かぁ~~」ってムリっぽいってこと?回復第一だから仕方ないにしても、せめて年越しはお家でね。がんばれななちゃん
Dec 11, 2007
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今日はショッピングセンターで「シナモンショー」がありました。先着50名に握手券の配布だったので、開店に並んでしまったあ~~~疲れたシナモンが出てくるまで待つこと1時間半子供は目的のためなら我慢できるんだな・・って思いましたももちゃんはチョット前まで暗いところがダメで映画館も怖いって言っていたくせに「ラブ&ベリー」を見てから映画にはまってしまい、この前は「プリキュア5」あと「たまごっち」と「シナモン」の映画を見るんだとはりきって前売り券を買わされた成長のひとつとも思うんだけど、付き合わされるのは大変ですななちゃんは順調に回復中です。
Dec 8, 2007
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今日のももちゃんは珍しく寝起きが悪く「幼稚園お休みする」と言った。確かに鼻水が出ているし、咳も少し・・・自分からお休みしたいなんてめったに言わないし、ななちゃんのこともあるから大事をとってお休みした。病院にも行ったけど、喉が少し赤いって・・軽い風邪?帰り道、マクドナルドがあって、案の定「マック食べたい」・・・って調子悪くて食べられるの・・・と思ったけど、いつもにも増してすごい食べっぷりハンバーガーを食べながら「今日の朝夢見たの・・・マックの夢・・ハッピーセットのおもちゃが欲しくて・・・」「エッまさかマックのための仮病・・・」でも、夕方4時ごろからグズグズ言って寝てしまったので、やっぱり調子はあんまりよくないのかしらんただ、年中さんになってまだ1度もお休みしていなくて皆勤賞だったので、母としては休ませたくなかった・・・・。皆勤賞だからって何ってわけでもないんだけど・・・・・ ななちゃんは、昨日から鼻からの注入が始まって(20cc×3回だけどね)、嘔吐していないって言うから、このまま治まってくれればいいんだけどね。
Dec 6, 2007
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結局、「中心静脈カテーテル」は切らずに、OKでした。なんでも、あのあと心臓外科の先生が来て、チャチャッとカテーテルを通してしまったらしい・・・。さすが「医龍」・・・イヤっ!心臓外科何はともあれ、栄養を少し摂れるようになりました・・・・しかぁ~し今度はおしっこが出すぎて、点滴の水分が追いつかない・・血中バランスが悪くなっているようで・・・今朝から鼻からの注入を再開するといっていたけど、これがちゃんと納まり出したら退院も近いかなぁ 先日のももちゃんの幼稚園での11月生まれのお誕生会に、担任の先生が「ももはちゃんに双子の妹がいて・・・双子って言っても難しいかな?、同じ日に生まれたななちゃんです。今日は風邪ひいちゃってこれなかったけど、ななちゃんにもおめでとうを言ってあげましょう。」と言ってくれて、うれしかった。ももちゃんもちょっと照れくさそうに喜んでいた。
Dec 4, 2007
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ななちゃんは今日、とうとう「中心静脈カテーテル」をすることになった。点滴で1200cc/1日に対して水様便が1000cc・・・ってほとんどじゃん足の付け根から入れるらしく、マジックで印がついてた廊下で待つこと1時間くらい??「がんばったね・・・。」と思ったら、失敗だったらしい。血管が細すぎて入らなかったらしい。看護師さんが「痛かったね。今だかつてない痛い表情だったよね・・・」・・・ってそんな場合??結局、少し切開して血管を見ながら挿入するんだって。心臓外科の先生にやってもらう ・・・・ってだんだん大事になっているような気がする・・・「医龍」の世界?全身麻酔なので、後日説明と同意書でオペになるんだって。本当はもうななちゃんには「切った張った」はしたくなかったんだけど、栄養が採れないんじゃ根本的な問題なのでお願いするしかないです。表情も顔色も顔つやも普段と変わらないくらいいいから、どこが悪いの?なぜ?と思ってしまう 明日、ももちゃんの幼稚園で11月生まれのお誕生会があります。去年もななちゃん一緒に行って一緒にお祝いしてもらったから今年も行く予定だったのに残念ももちゃんも、さみしそう行ったらいったで、また幼稚園菌にやられそうだけど、唯一ななちゃんも参加できる行事だったのでホント残念です。 そして、私は回復の兆し・・・ちょうどこの食欲不振はダイエットにも良かったんだけど、反動で食べそうで怖いご心配おかけしました。
Nov 29, 2007
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ななちゃんの入院生活1週間になります2箇所からの点滴でも漏れるらしく、点滴の方法が変わりました。なんでも、子供も大人と同じような針で点滴しているらしいのですが、やっぱり負担が大きいらし。20cmくらいの針・・というかカテーテルを入れての点滴になったななちゃんは特に小さいから、血管に通すのが大変らしく1時間以上待たされた・・・入ってしまえば普通の点滴と同じとはいえ、その過程を想像すると痛々しく、辛くなるななちゃん、がんばったね。声が出ないから痛いとも言えず、グッと我慢していたんだよね。今栄養が、100キロカロリーしか摂れていなくて、このままの状態が続くと栄養が摂れない。最悪の場合「静脈カテーテル」を入れて直接栄養を流す処置をするという同意書にサインをしてきた。静脈って・・・。同意書ってことは危険が伴うってことだもんね。痛いよね。その最悪の状態になる前に回復して欲しい ・・・・・と、そして私にもやってきた、嘔吐下痢土曜日くらいから、気持ち悪くて、食べると吐きそうになるからあんまり食べていなくて 今朝から下痢・・・汚い話でごめんなさい今日も病院で説明聞いているときに、全身から血の気が引くのがわかって休ませてもらった。 看護師さんに「隣のベットで寝てく?」と言われたけどまさかね・・・。ななちゃんと、この辛さを分かち合えてうれしいけど・・辛い・・・「辛い」って言える私はいいけど、何も言えないななちゃんを思うとそれも辛い・・・・
Nov 26, 2007
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先日のももちゃんとななちゃんのお誕生日にケーキを作ってもらったもちろんケーキ屋さんに何の絵にするか、はじめは「仮面ライダー電王」って言っていたから、どうしようと思っていたけど、このキャラクターにはまり始めたからギリギリセーフやっぱり女の子だもんねこうでなくっちゃパパもななちゃんもいないお誕生日だったけど、ももちゃんはそれなりに楽しかったのかな?だって、プレゼントはディズニーランドですむはずもなく、欲しいものもらいたい放題だものね。ななちゃんは、お誕生日の朝発熱してしまい、退院延期です。お熱は下がったけど下痢がひどいので今だ入院中脱水防止の点滴を手と足の2箇所(1箇所だと点滴の量が多すぎてもれてしまうらしい)からとっていて痛々しい
Nov 24, 2007
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5歳のお誕生日おめでとうももちゃんななちゃん 余命3ヶ月と言われてから5年、ななちゃんよくがんばってるね。 毎年毎年お誕生日が迎えられるかって、ドキドキしていたのに、もう当たり前のようになってしまって 余命なんてくそ食らえそんな中、たくさんのことを我慢して、いつもななちゃんのことを心配して過ごしてきたももちゃん。 優しいお姉ちゃんになりました
Nov 22, 2007
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昨日は、ななちゃんの病院に行きがてら、ももちゃんと映画を見てきました。プリキュア5ななちゃんの入院先と上映映画館の方向が一緒だったので、ここぞとばかりに・・ももちゃんの幼稚園終わり時間を1番で迎えにいって、ギリギリ間に合うかの挑戦だったけど 予告編中でセーフさすがに平日はガラすきで、正解でした。パパの出張で夕飯の心配をしなくて良い事と、ななちゃんの入院が成せた技ななちゃんの入院でももちゃんにちょっと寂しい思いをさせてしまったお詫びも兼ねて・・・前日から食欲がなくて、この日も給食をあまり食べなかったらしいももちゃん。映画館でもいつもはポップコーンだのジュースだの言うのに「何もいらない」って帰りもご飯屋サン入ったけどほとんど食べないし、時々お腹痛いって言うし・・・まさかももちゃんも嘔吐下痢?って思って心配していたら今朝はケロっとしていて「幼稚園お休みする?」って聞いたら「行くに決まってるじゃん」だって・・よかった。
Nov 21, 2007
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・・・・そしてパパの出張と同時にななちゃんは入院してしまいました日曜日からちょっと注入の納まりが悪くて、嘔吐繰り返していたんだけど、日曜日の夜中から月曜日の朝方に掛けて、緑色のものを噴出すように戻して(吐くものないはずなのに)しかも、マーゲンチューブが一緒に飛び出して抜けるほど・・・・熱はないし、サチュレーションも安定しているのになぜ・・・?ただ、おしっこが日曜日の昼から出ていなかったから念のため朝一受診点滴中も茶褐色のものを吐いていて・・・入院決定この病院、小児の病室が満員で系列の病院へ入院・・・遠い・・・そっちの病院に移動して、また検査やらで結局家に帰ったのが21時はぁ~~疲れたぁ~~結局今回も嘔吐の原因わからず・・。「嘔吐下痢症が流行っているからね」とはいうものの、ななちゃんは接触の可能性少ないし・・・。「嘔吐下痢症って空気感染するの?」と聞いたら「空気感染する勢いで流行っているから・・・」って、それって答えやっぱ、おゆうぎ会に行ったのがまずかった?恐るべし幼稚園児パワーそんなこと言っていたらどこへもいけなくなっちゃうさっき病院から帰ってきたけど、毎日通うにはさすがに遠い!!とりあえず、嘔吐もおさまっているので明日には帰れそうせっかくのお誕生日みんなで一緒にお祝いしたいもんねパパはいないけど・・。あ~~もぉ、ももちゃんの幼稚園バスが来るぅ~~
Nov 21, 2007
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ここのところ忙しくって、落ち着いてPCの前に座れなかったんだけど、書きたい出来事がいっぱいで・・・・まずは、先週末ももちゃんの幼稚園のおゆうぎ会がありました楽器演奏と歌、年中さんは劇遊びの発表です。前日、お布団の中で「ドキドキしてる?」って聞いたらももちゃんは「全然平気ぃドキドキも緊張もしないよ!楽しいじゃん」・・だって誰に似たのか肝っ玉が据わっているというのか・・・見ているこっちが緊張するおうちでも一生懸命練習していて、改めて、子供の1年の成長を実感「ももちゃんは歌も踊りも大好きで、そうゆう子がいるとクラスとしてもホント助かります」って先生にほめて?もらったし・・。百点満点この日、ななちゃんも一緒に行きました。会館が寒いから心配だったけど、吸引もなく静かに過ごせてよかったです。ももお姉ちゃんの有志を感じてくれたかな?時々感じること・・・「ホントだったら一緒に並んで舞台に立っているんだよね」
Nov 20, 2007
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今日は、月に一度のななちゃんの受診日です。ここのところ、調子が良くて、吸引も少ないから安心していたけど、やっぱりです。ただ、時々お熱があるわけでもなく、サチュレーションも安定しているのに嘔吐するから心配で、 先生に聞いたら「それは僕にもわかりません。ごめんなさい。」と言われてしまった????????そして、大チョンボ今日は乳幼児受給者証を忘れてしまった。もちろん、とりあえず実費になるのはわかっていたけど45000円はさすがに払えない内金5000円を置いてきたけど、早く行って差額返してもらわなくっちゃ
Nov 6, 2007
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今も親交がある、昔の職場の先輩が引越しをすることになり 片付けをしていたら押入れの奥から出てきたというもの CASIOの電子ピアノ老化防止?を兼ねてやる気で買ったまま、使わずに追いやられていたそうで「ももちゃん、おもちゃのピアノ使ってくれるかなぁ」と電話で言ってたから、軽くありがとうございますって感じだったのに、全然おもちゃじゃな~い立派な電子ピアノラッキーというか、得しちゃったというか・・・ももちゃんをすごくかわいがってくれているから、 ももちゃんの人徳?でも結構大きくて置き場所に困るのよね
Oct 25, 2007
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最近、ももちゃんは眠いと言って、お布団に横になると、しばらくの間何か歌を歌っていて、 静かになったなぁと思うと寝ているというパターンがある。昨日の夜「ママ横にいて、手をつないで寝よ」言ったので、 一緒に横になっていると また歌が始まった。はじめは、ママの顔を見ながら歌っていたんだけど、そのうち目をつぶって、でもまだ歌う 同じ歌をずっとリピートするんだけど、だんだん歌のスピードが速くなっていくしかも、歌は最近よく歌っている「パッパッパッパパレード~~」とテンション高めの歌。そして最後、歌の終わりとともに、とかすかなイビキえーっまさか寝たのもしかして、ももちゃんの歌は「羊が1匹~羊が2匹~~」と一緒なのかなぁ・・・と思う母でした。
Oct 17, 2007
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今日は、ななちゃんの受診日でした。先週からの様子見と薬の処方です。「風邪はほぼ良いでしょう」ということで、先生も驚いていた!!だって自力で治したんだもんね さすがわが子血液検査と培養の結果、今の薬で効果がないものがあるので、減らしていく方針だそうです。毎朝晩と6種類の薬を使っているので、出来ることなら減らして欲しい。薬漬けだもんね。担当医が代わると、いろいろ変わる。良い方にいろいろと変わることに期待したいよね。まず、第一に代わってよかったことは、診察の待ち時間がとてもとても少なくなったこと
Oct 16, 2007
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ななちゃんは、日曜日以降、お熱が上がったり下がったりで、酸素も4リットルのまま様子をみていた。 吸引が多くて、寝た気がしない今朝3時半ごろ、サチュレーションモニターのピーピーピーという音で起こされた。超寝ぼけていて、目に飛び込んできた赤く点滅する70という数字と、この音はどうすれば消えるのか、しばらく理解できず・・・・次の瞬間「あーー!!酸素が足りない」MAX5リットルまで上げてやっと90前半。熱も39度。その後、クーリングと吸引で少し落ち着いたけど、びっくりしたぁ本当は来週が定期受診日だったけど、日曜日の後診をかねて今日の受診に変更していたのでちょうど良かった。血液検査をしたら、CRP(感染値)が5.4だった。先生は「入院する?」って感じだったけど、微妙な数字らしく「内服で治せる範囲」「値が8くらいだったら、即入院って言えるけど」って・・・こっちだって、「要入院」って言われたらそうするしかないけど?がつくとやっぱり自宅がいい。だって、このごろ入院になると母子入院してくださいってしきりに言われるから・・・それはムリ!!結局、抗生剤内服で帰ってきた。でも帰ってきたら、4リットルだった酸素も2リットルでOKだし、お熱も36度代だし、すっかり落ち着いている。今朝がピークだったのかな。ななちゃんもぐっすり穏やかに寝ているしもう治ってぇー
Oct 9, 2007
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昨日からななちゃんはショートステイに入りました。木曜日くらいからちょっと吸引が増えたなぁと思っていたんだけど、 案の定、具合が悪くなってしまった今月は今回のショートを逃がしたら、ももちゃんはどこへも行けないので、 どこかへ連れて行ってあげたかったんだけどね今朝ステイ先から「ちょっとお熱が高いんですけどぉ・・」と電話が。良くあることなので、坐薬を使うことと、酸素MAX4リットルまでOKなことを 指示して様子を見てもらうことに。でもね、出掛けようと思ったけど気になって断念。ブーたれているももちゃんをなだめつつ、 夕飯はせめてどこかでご飯を食べに行こうとしていた矢先の電話「熱が午前中39度で坐薬で下がったのですが、酸素が4リットルで90前半なのでお迎えを・・・。」まず、ももちゃんを実家に預けに行って、ななちゃんを迎えにいって、そのまま救急外来へ・・・。迎えに行ったとき、すごく穏やかな顔で「えっ?具合悪いの?」って感じだったんだけどレントゲン撮ったら、ちょっとだけ肺が白かった。先生曰く「入院ほど大げさなものじゃないから、抗生剤で様子見て」だって・・。ももちゃんと実家に泊まろうと思ったけど、酸素ボンベじゃ心細いから、自宅に帰って来た。 もちろんももちゃんは一人じゃお泊り出来ないからお迎えに行きました。今は二人ともスヤスヤと寝ています。このまま、落ち着いてくれるといいんだけどね。ちなみに、今日の夕飯はももちゃんはばぁばに作ってもらったおうどん 私はコンビニで買って運転しながら食べたおにぎり キッチンのシンクを見たら「どん兵衛」の残骸があったから旦那はそれかな?調子が悪くなることは、慣れっこだけど、何かしたいとき、何かするときにこういうことがあると、 ドッと疲れるというか、イヤになるというか、この生活に疑問がわいてくる誰が悪いのでもないんだよ。だけど、どこにこの気持ちを持っていけばいいんだろうね。あ~~またしばらく、旦那の「自由が欲しいぃぃぃぃぃ」が出そうでヤな感じまっ病院に行ったことで収穫情報インフルエンザが流行りだしているんだって。うがい手洗いはしっかりしなくっちゃ。これがわかったのはななちゃんのおかげだよね
Oct 7, 2007
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今日は、ななちゃんの療育手帳の再判定で児童相談所が訪問に来た。本当は7月だったんだけど、入院などで今日までずれ込んだ。4月から担当が代わったとかで、判定員(男)、児相担当(男)、保健師(女)とこの狭い部屋に3人も来た。「首は座っていますか?」「自分の意思で動きますか?」「お母さんの呼びかけに反応しますか?」といろいろ判定の質問をしてくるんだけど、答えながらむなしくなってくる。「見ればわかるでしょ!!」と言いたくなるけど、この人たちも仕事だからね・・・いつも児相とはケンカ越しになるから、こっちも臨戦態勢で迎えたんだけど、今回はいい人達だった。保健師さんが、ほぼ家に缶詰状態の私にとても同情的で、いろいろと改善案を出してくれた。もう少し検討してくれるらしい・・・。ショートステイのことも・・・今までの児相とはあきらかに違うよねまぁこの後なんだけど。今までは散々人の気持ちを聞いておいて、放りっぱなし。こちらから聞けば「まだ大丈夫でしょう」・・・ってまだって・・・・ノイローゼとか虐待とか自殺未遂とかすれば大丈夫じゃないってこと?それを未然に防ぐために児相があるんじゃないの!!と言いたかったそんなんで、約1時間の滞在で帰って行ったけど、なにかよくなるのかなぁ。何をどうすればよくなるのかって言われると???だけど・・。旦那に言わせると、ななちゃんにはごめんだけど「自由が欲しい」とよく言う。わからないでもないんだけどね。でもアンタは意外と自由でしょ
Oct 5, 2007
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先週末からどうも、ななちゃんの具合が芳しくない・・・飲んだもの(・・・といっても鼻からのチューブでの注入ですが)を吐いてしまう飲んでいるものはエレンタールという粉ミルク状の栄養薬これがいかにもまずそうな匂いで、 初めて作った時には自分でウッッとなってしまった・・。きっとおいしいわけがない一日100ccを6回、合計で600cc・・・たったこれだけなのに、吐いてしまうとななちゃんは一体どれだけの水分が取れているのだろうと思ってしまって・・・。昨日まで、倍に薄めて(エレンタール50cc+湯50cc)であげていて、調子がよかったから、昨夜から通常に戻したら、今朝またゲロゲロでまた薄めてます。行こうか・・悩むところ何だけど、熱はないし、サチュレーション(酸素濃度と心拍)も落ち着いているし・・ この状態で行くと、散々待たされた挙句「様子を見てください」だからね。 やっぱりおうちで様子を見るしかないのね。やっぱり、こういう時に近くでちょっと様子を見てくれる病院があると助かるし、心強いと思うんだよね。とりあえず、ななちゃんこのまま落ち着いてくれ~~~~この前のキャンプのつけがまわってきたかな・・・やっぱお泊り外出はムリなのかなぁ???
Sep 27, 2007
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行ってきましたよぉ~~大家族旅行運動会の始まりは降りそうで降らない感じで、後半は強い日差しが暑かったももちゃんがとっても楽しみにしていた運動会なので、とにかく出来てよかったももちゃんに「一等賞になるの?」と聞いたら、「みんなと一緒でいいの」だって。まだまだみんな 仲良しなんだね。 そして、その後旅行に出発山は厚い雲で覆われていたから心配だったんだけど、曇り程度で花火まで出来たからだよね。 片付け終わりに雨がパラパラ降り出してセーフ空気のおいしいところで食べるBBQもいいけど、飯盒でご飯を炊いたのが、すっごくおいしかったよ。何年ぶり・・何十年ぶりの飯盒のご飯だったけど、うまい!!時々、夜空を見ると、星空で流れ星が見られたりして・・・お得な気分。ただ・・・ももちゃんがなぜが夜泣き??のようにうなされて泣き叫び、狭いバンガローなので、私とももちゃんは車で寝ました。ももちゃんの寝場所を確保したら、彼女はすやすやと朝まで熟睡私は朝まで30分おきに目が覚め、体中痛いわで散々今だになぜだったのかわからないまま、彼女も覚えていないらしい。さすがに運動会からだから疲れたのかな・・・。さて、ななちゃんといえば、運動会も途中から見に来て、こ~んなにお外で過ごしたのなんて 初めてだったね。疲れてしまったかなと思ったけど、旅行中も、帰ってきてからも落ち着いていてよかった。家族旅行の写真にななちゃんも一緒の入れてよかった。まだまだ、ななちゃんとのお出掛けは問題が山済みだけど、またどこか行けたらいいなぁ明日天気になぁれと思ってくれた方々、ありがとうございました。
Sep 17, 2007
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毎年、大家族旅行がありますメンバーは私の実家の両親、私の姉妹(3姉妹)家族、旦那のお母さん、総勢11人です。3姉妹が持ち回りで幹事をして行き先を決めるのですが、今年はわが家。せっかくなので今年はななちゃんも連れて行くことにしました(いつもはショ-トステイでゴメンネ)。今年は旦那の弟家族とななちゃんが増えて15人。ななちゃんを連れて行くとなると、問題が山済み。酸素ボンベを5~6本、吸引器、4時間おきのミルクタイムの確保、人工肛門なのでストマ換えの時の場所の確保、電源の確保などなど・・・。これをクリアするには、公共交通機関での移動、長時間の移動、施設への入場、 飲食店での食事がムリそこで決定したのが、県内のキャンプ場。もちろんバンガロー付きこれなら、ご飯もみんなで食べられるし、その場で子供たちも遊べるし、ほぼクリア。しか~~~し決行日が明日。しかも午前中はももちゃんの幼稚園の運動会みんなの予定が明日しか合わなくて、強行スケジュールとなってしまった。スケジュールはいいんだけど・・・・・お天気この1週間、どんだけぇ~!!ってくらいに天気予報がコロコロ変わるし、今日はになっている割には、洗濯物が干せちゃってるし・・明日の予報は/決定は今夜までお預け。だから買出しもお店が閉まるギリギリに行くつもり。ななちゃんの初旅行、実現させてあげたい。思い出作ってあげたいだから、このブログを見てくれた皆さん。心の中にてるてる坊主をたくさん作ってください。明日天気になぁれ
Sep 14, 2007
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先週台風で見送った定期受診に今日行って来ました。担当医からは電話連絡をもらっていたのですが、その先生が今の病院(総合病院)を今月いっぱいで退職してしまい、小児科を開業するそうです。ももちゃんとななちゃんが生まれたときから、ずっと見守ってきてくれた先生なのでとても残念です。同じ市内なので、病院を移ることも出来るのですが、ななちゃんの場合医療用物品(吸引のためのチューブや経管栄養のためのチューブやその他いろいろ)が必要なため総合病院でないと、それがもらえません。だから、他の先生に引き継いでもらって、今の病院で診てもらうことにしました。先生は「この先もななちゃんのことは診て行きたかったんだけど・・・」「何か相談事や総合病院に行くまでも・・・と迷ったときはいつでも来て」「将来的には障害の子のためのデイケアが出来るようにしたい」と言ってくれました。この「デイケア」のことはすごくうれしかったのです。「ななちゃんを診ていて、デイケアが出来る病院にしたいと思った」と言ってくれました。ちょっと、涙が出そうになってしまいましたよ。老人の施設はあっても、障害児のデイケア施設がまだないから、寝たきりのなぁ~んにも出来ない ななちゃんだけど、こうして人の心を動かしたかもしれないんだなとも思えて・・・。早く、物品とデイケアの出来る病院にしてくださいねちなみに、この先生は、遺伝学のすごく偉い先生らしい・・・今まで知らなかった・・すみませぇ~んななちゃんの受診は問題なく、肺の音もきれいでした。
Sep 13, 2007
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久しぶりに衝動買いをしてしまった・・・と言っても自分のものじゃないんだけどねももちゃんの机です こどもちゃれんじの通販です。限定100セットと言われしまったら「買わなくちゃ魂」がメラメラと・・・。旦那に言わせると「また限定・・・?」確かに。でもね、ももちゃんは自分専用の机といすに大満足で、一生懸命絵を書いたり字を書いたりしてるよ。だから、ママも大満足TVをすぐ近くで見る癖があるから、必ずいすに座らせて、「机より前に出たらダメ」と言っていたら効果大です。
Sep 5, 2007
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やっと、長かった夏休みも終わってくれて、今日からももちゃんは幼稚園です。はぁ~~長かった昨日の夜から「ももちゃん幼稚園行きたくないなぁ~」とか言い出して今日の朝も「もう幼稚園行かなくてもいいよ」だって・・「幼稚園行かないと、運動会もおゆうぎ会も出られないよ」と言ったら、「あっそうか!!じゃあ行く」だって・・単純。この1ヶ月ちょっとママにべったりだったから、仕方ないとはいえ・・・そのうち「ママウザイ」とか言われるんだろうなぁ。ママと離れたくないって言われているうちがハナかなぁ
Sep 3, 2007
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今日は、幼稚園の仲良し三人組で市民プールに行ってきました。プールなんて久しぶりそれより、なにより、この年になって水着姿をご披露することになるなんて・・(誰に??)流れるプールとかあって、意外と親が楽しんでいたりして・・。うす曇だったので、日焼けが怖かったけど、日焼け止めの効果も??で肩から腕、胸元から首にかけて真っ赤でも、子供について水に入っていたから、意外といい運動になったかも。明日は筋肉痛かなぁ明日じゃなくて、明後日や明々後日に筋肉痛は勘弁して欲しいなぁ
Aug 7, 2007
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今日はショッピングセンターのイベントにももちゃんと行って来ました。その名もなんと「スーパー戦隊レッドショー」ハリケンジャー・ガオレンジャー・デカレンジャー・マジレンジャー・ボウケンジャーという顔ぶれでした。子供にとっては夢のようなものなのかな?でも、ももちゃんは女の子よ周りを見ても兄弟にがいて一緒にいる女の子はいたけど、単独女の子はももちゃんだけだったような気がする・・・でも悪い者がオドオドしい音楽とともに登場すると、「怖い」と言って耳と目をふさぐところなんかは、女の子かな・・とちょっとホッとしてみたりしてね。レッドが悪い者にやられていると、みんなと一緒に「がんばれ~~~っ」って大きな声で応援したりして、やっぱり子供らしくてかわいかったりもして・・。その後のサイン会はマジレンジャー?がサインしてくれて400円。ポラロイドでレッドたちと記念撮影で500円。最後にみんなと握手・・まぁ安いもんか・・・?!!微妙
Aug 5, 2007
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