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明日はいよいよ退院です。退院後にご近所へ挨拶回りに行くのに持参する品をネット注文しました。ふーっ。もれてないといいけど。ご近所といっても結構な軒数なので、私が伺うのは体調的に無理そうです。長く立ち続けたり歩くのはまだ難しいので、ご挨拶に行くと無理して熱を出すのが目に見えています。でも、ご近所に私の声が聞こえるのも何なので、夫が一人で退院の挨拶をしてくれるそうです。今日の血液検査では炎症反応が高かったのですが、骨髄は自力で回復している兆候が見られるそうです。がんばれ、骨髄ちゃん!カテーテルから採る最後の血液検査でした。午後、担当の先生にカテーテルを抜いてもらいました。縫っている糸も取ったのですが、今日は全然痛くありませんでした。これでカテーテルともお別れです。もう二度と入れたくないな。大好きな病棟担当の先生とは今日でお別れでした。いつの間にか大好きになったその先生にすっかり頼っていたので、寂しいです。年明け早々にPetを受けて外来を受診しますが、主治医の先生になります。チーム医療なんだなぁ。とてもいいチームでした…と言いたいけれど、この病気とは長くお付き合いすることになるので、過去形にはできません。使わなかった薬、退院後に毎日飲む薬をもらいました。退院療養計画書も。生物の摂取に注意、感染に注意、運動は控えて安静にするようにと書かれています。明朝は最後の片付けです。退院後に疲れ熱が出ないといいな。退院したら焼肉とお寿司が食べたいな〜。食べたい物はお肉なので、夫に呆れられています。今日はニューヨークの友達からカードが届きました。デイルーム。この何日かネットをするためにまとまって過ごしました。いろんな人が「この病院はとてもいい、恵まれた入院環境だ」と話しているのが聞こえてきました。今日のエレベーターホールです。きれい。
2013年12月27日
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今日の血液検査の結果、ヘモグロビンの値が下がっていました。貧血状態です。明日は赤血球の輸血をし、金曜は様子を見て、土曜に退院します!胸部エコーの結果は白血病細胞のあった左胸がよくわからないのです。右胸は乳腺炎といえるそうなのですが。とりあえず年末年始は様子を見ることになりました。年明け早々に外来を受診します。必要なら生検になります。病院にいると転移とか再発した人に会うので、この病気のしつこさを感じます。今日の病院ランチはクリスマスバージョンでした!今日届けられたクリスマスカードです!アメリカと日本、それぞれお二人からです。
2013年12月25日
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数日前から再び左の乳房に違和感を感じています。白血病のしこりができた場所なので、不安です。最初は左乳房だけだったのが、今日は右半分にも広がっています。痒みと熱が主な症状で、白血病のしこりができた時とは違い、むしろ授乳中によくなった乳腺炎のような感じです。少しだけしこりがあるような気がします。気のせいだといいのですが。今日は胸部エコーを受けました。結果によっては、生検を受けることになります。先生のお話だと、治療中は生理を止めているのでホルモンバランスが崩れたからかもしれないそうです。朝食に牛乳が出るのですが、過去の乳腺炎の経験から牛乳の代わりにジュースなどをもらっていました。でも、しばらく前から牛乳に戻したので、このせいだといいのですが。私は授乳中、乳腺炎になりやすく、乳製品を避けていました。牛乳を飲んだ途端に乳腺がピリピリっときたのは忘れられません。今日は病院の担当医と担当看護師さんからのクリスマスカードが届きました!中にはお二人それぞれからのメッセージが書かれています。アメリカのデビーさんからもプレゼントが届きました。LMモンゴメリのサイトで出会ってから16年くらいになります。毎年クリスマスプレゼントをお互い送っていますが、今年は私からはなし。退院したら何か送ろうと思っています。
2013年12月24日
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毎日抗生剤の点滴を受けていますが、血球の回復が今回は早いです。五日間の抗がん剤を三日間に短縮したからだと思います。金曜の午後からクリーン対応が解除になりました。この数日はネット接続が入らなかったのですが、今日はデイルームではオッケーです。週明けの血液検査の結果がよければ、28日頃に退院できるそうです。夫が早くも休暇に入ったので、27日に退院できるかなと思っているところです。七ヶ月は長かったような、短かったような。治療の副反応がキツくて何度もダメかもと思いましたが、よく頑張ったね!と身体さんを褒めています。退院してからは埃と土に触れないように当分は気をつけてと言われました。後は、一月は家事をしないこと。一二ヶ月はあまり動けないだろうとのこと。入院から通院に切り替わるので、有明には通うことになります。この病気とは長く付き合っていくのだそうです。だから完治ではなく寛解。家から駅までの距離はどうしよう?歩いて20分。今はあまり歩けないから、途中で倒れるんじゃないかと夫が心配してくれてタクシーを使うようにと言ってくれました。でも、苺子の卒業式と入学式には出られそうです!カリフォルニアでアートをしているHappierの友達から届きました!右上の絵は彼女の作品。大阪の友達から届きました!名古屋の友達から!サンタさんがプレゼントを届けてくれました。クリスマスプリントが可愛いティッシュと病院長先生からのクリスマスカード。
2013年12月21日
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夕べも寒気、頭痛、発熱。37.9度で再び血液培養のための採血をしました。血液培養は38度を超えたらすることになっていますが、歯がいつものようにガチガチと震え、熱が上がることは明らかでした。この時点で解熱剤カロナールを飲みました。今回はカロナールが効き、寒気は暑さに変わり、スーッと身体がラクになっていきました。熱が上がる前に先生とお話しました。今回は血球の復活が今までよりも早そうなので、順調にいけば28日までに退院できるかもしれないそうです。白血球は400まで下がりましたが、ゼロになっていません。白血球の中の好中球はゼロになりましたが、いつもより早く立ち上がってきました。白血球はゼロにならなくても好中球はゼロになったので骨髄にダメージはあったそうです。今回は五日間の抗がん剤を三日間に短縮したから、血球の立ち上がりが早いそうです。
2013年12月19日
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再びネット接続が悪くなってしまいました。あーあ。調子が良かったのはステロイド剤の作用でした。服用が終わった途端に身体がだるくなり、発熱。病院食もまた食べられなくなってきました。昨日、寒気が続いたので微熱があるのかなと思い、熱を測ったら38.7度。熱に慣れてしまったようです。すぐに血液培養のための採血となりました。首のカテーテルと腕から。注射針での採血は嫌いで、血液培養が決まる度にショックを受けていましたが、これにも慣れてきました。その後も熱は上がり体温計は39.1度。前回と前々回の血液培養で珍しい菌が発見されました。動物にいるらせん菌です。なぜ私がらせん菌を持っているかは不明です…。カロナールで熱は下がったものの、頭痛と身体の中の痛みで今日は一日中寝ています。強い抗がん剤でも身体の中の痛みを取ることはできなかった。子供の頃からの原因不明の痛みです。残念!夜になってまた熱が上がってきました。体温が悪い日でも、郵便が届くと気持ちが明るくなります。オーストラリアのMumとHappierでできたスウェーデンとアメリカの友達から届いたクリスマスカード。
2013年12月17日
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金曜の血液検査の結果、白血球と好中球の減少がわかり、クリーンルームで過ごしています。血球は低くても、体調はオッケーです。疲れやすいのはしょうがない。熱が出ないと、とてもラクです。このまま感染症になりやすい時期が終わってくれないかな。今日は夫が来てくれました。家族はクリーンルームに入れるのです。今回もみかんをたくさん持ってきてくれました。私はみかんが大好きで、食後だけでなく、食間にも食べています。食事が食べられない時でも、みかんは食べることができました。クリーン対応でも、みかんは外皮をむいて食べればオッケー!昨日から病院食が食べられるようにな理ました!蓋を開けてはすぐ閉めていたのが嘘のよう。調子のいいうちに、退院に向けた仕事をしています。なぜか東京モーターショーが終わってから、病室でネット接続ができる時間が増えたので、調べ物をしたりするのに助かっています。でも、疲れやすいので、一度にまとまった時間を一つの作業に割くことはやめています。土日は治療、点滴、輸血、検査がなかったのでゆっくり過ごすことができました。あ〜、でも苺子が一つの用件でうるさい程に何度も電話をかけてきたので疲れました。明日からは病院の日常が始まります。
2013年12月15日
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ついに最後の抗がん剤も終わりました!化学療法の6コースの投薬か終わり、今は達成感でいっぱいです。毎回24時間投与の抗がん剤を寛解療法の2コースは7日間ずつ、地固め療法の4コースの基本は5日間ずつ。最後の地固めは体調の問題で3日になってしまいましたが、毎回の厳しい副反応を乗り越えてきました。まだ経過観察期間なので、しばらく入院しますが、よく頑張ったと自分を褒めています!みなさん、応援ありがとうございます。辛い治療は支えてもらって、パワーをもらって、乗り越えることができました!嬉しい!明日からはクリーンルームの外に出られなくなりそうな感じです。ネットが繋がるといいな。東京會舘ミニストップ情報コーナー
2013年12月12日
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みなさん、いつも励ましありがとうございます。今日はかなり回復してきました。夕べもトイレに二度起きましたが、その後はワイパックスさんの力を借りなくても、すぐに眠りに戻ることができました。朝はぐっしょり汗をかいていました。看護師さんに新しいパジャマを持ってきてもらい着替えてさっぱり。熱が下がった気がすると思って体温を測ると35.7度。病気前の平熱です。毎朝、体重を計っていますが、昨日より2.5キロも減っていました!この何日かあまり食べられないのに毎日体重が増えていて手足、顔がむくんでいました。今日は普段の容貌に戻っています!むくんでしまって、自分で見るのも嫌だった手。今日の手。病院食も朝からパクパク食べられました!今日は抗生剤の点滴の他、血小板の輸血を受けました。その後で一階の会計に一人で行き、支払いを済ませました。副反応が強かったのに、車椅子でもなく、付き添いもなく、一人で行けたのは自信につながりました。一階にはミニストップ、東京會舘、タリーズコーヒーが入っています。タリーズのそばはいつもいい香りです。先生からキロサイドを三日で打ち切ってよかったと言われました。続けていたら、皮膚は水ぶくれになっていたかもしれないそうです。明朝の体調がこのまま順調なら、明日は最後の抗がん剤投与になります。
2013年12月11日
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夕べは深夜2時前にトイレに立ってから目が冴えて眠れませんでした。今はとても眠いので、ブログを書いたら寝ちゃいます。目が冴えるのはステロイド系の錠剤の副反応だそうです。アレルギーのために昨日から飲んでいます。今夜も眠れなくなればワイパックスを飲む予定。夕べも途中で歯が震える寒気が来ましたが、37.6度くらいで止まりました。熱がある感覚はなく、iPhoneの受信音が続いたので、ベッドの上でネットチェック。朝の7時も同じくらいの熱でしたが、2時間後には36度台に下がりました。夜も今のところ大丈夫です。肌の湿疹はまだしつこくありますが、痛みが痒みに変わってきました。今日は次第にラクになり、トイレにも一人で行けるようになりました。感染症を調べる血液培養をしましたが、菌は出てきていないようで、やはりキロサイドの副反応らしいです。キロサイドは白血病治療のメインの薬なので、もしまた治療が必要になったらどうなるのか先生に聞きました。もしそうなったら考えましょうとのこと。キロサイドは無理っぽい。念のために寛解療法を二回もしたので、地固め療法と合計して六回分の投薬の予定でした。六回目の一部をスキップしても十分に投薬はなされているという説明でした。今日はHappierの友達からカードとステキな風景写真が届きました。初めてのアイスランドの友達です。獣医の資格を活かした仕事をしながら、妖精の本を書いています。おまけに赤ちゃんを含む四人の子のママ。日本とはかなり違う環境なんでしょうね。
2013年12月10日
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土曜日の深夜から発熱し、毎日40度近い熱が出ています。全身にピンクの湿疹が出来て、ヒリヒリして痛いです。三日間で打ち切ったキロサイドの副反応とのこと。苦しいけど、かんばっています。夕方、8日目の抗がん剤の中止が決まりました。副反応が強すぎて危険なんだそうです。10日目の抗がん剤はなるべく予定通り行いたいそうですが、これも副反応の様子次第で決まります。予定通りの治療ができなくなると凹みます。
2013年12月09日
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金曜日の明け方から熱が上がり、昨日は39.7度までいきました。解熱剤としてカロナールを飲みましたが効きませんでした。寒気と暑さで、電気毛布を体にかけてもらい、頭には氷枕。三日目の投薬が終わったところで治療は中断。血液検査で貧血にもなっていることがわかり、赤血球の輸血をしました。水の点滴も。解熱剤として今度はロキソニンを服用しました。血液値がロキソニンがオッケーだったからです。今度は効いて、熱は下がりました。キロサイドを使う治療は五日間の予定でしたが、三日間で終了が決まりました。熱を上げない効果のあるステロイドを使っても高熱が出たこと、貧血状態、心臓の負担を考えるとリスクが高いそうです。私は強い寛解導入療法を二度しているので、十分に抗がん剤も入っているということを言われました。昨日はずっと胸の奥が痛かったし、一人でトイレの往復が出来ないほどフラフラだったし、呼吸が荒く、とにかく苦しかったのですが、今日は平熱に戻り、ラクになってきました。今までは解熱剤で熱を下げても治療を継続したので熱が上がりましたが、今回はそれはなさそう。肌にはアレルギーのピンクの斑点が少し出ています。ステロイドのせいか顔と手のむくみもありますが、それも直に治りそうです。治療でも体調が悪くなるので、その度にドキドキの連続です。またデイルームに出られてよかった!次は8日目の薬を月曜、10日目の薬を水曜に投与される予定です。さっき11階の窓から楽しんだお台場の花火。
2013年12月07日
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昨日は早くから眠くなってしまい、消灯時間前の8時半に寝ました。夕べは12時にトイレに起きましたが、目が冴えそうになり10分くらいワイパックスをもらおうか悩みましたが、いつの間にか眠ってしまいました。8時間睡眠!素晴らしい。今日も体調が落ち着いています。ステロイドの影響からか、体重増加、顔と手のむくみ。若干のムカムカと頭痛と心臓の痛み(エコーのなごり?)を除けば、ものすごく平穏です。これまでやってきた化学療法とは全然違います。薬の量を減らしたこと、薬の組み合わせが違うこと、ステロイドを入れたこと。大成功?一階のクリスマスツリー今日のランチ
2013年12月05日
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化学療法二日目。ステロイド投与が効いたのか熱が出ていません。夕べは深夜1時にトイレに行った後に目が冴えてしまい、まだ眠れていません。ステロイドの副反応?4時間寝たから大丈夫かな。入院前の睡眠時間は5時間くらいだったし。今までより苦しくありません。今日のランチです。
2013年12月05日
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朝ご飯を食べて、シャワーを浴びてから、10時過ぎから抗がん剤投与が始まりました。吐き気どめの薬を投与した後に、抗がん剤。二種類です。一つは二時間で終了。もう一つは翌日9時に終了予定。午後3時過ぎにステロイドを投与。熱を上げないためですが、頭痛にも効果があるようです。デニスが送ってくれたオレンジリボンバンドを握って気持ちを強くしています。口の中の違和感は抗がん剤が始まってからずっとありますが、夕方には頭痛や気持ち悪さを感じなくなりました。今日は先日電話でお喋りした名古屋のTちゃんからクッキーとかわいいカードが届きました。
2013年12月03日
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