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今朝の血液検査の結果、血小板、白血球、好中球実数がぐんと上がっていました。血小板は8000台で1万まではいかなかったけど、ちょっと安心しました。お昼頃、郵便物が届きました。Happierの友達から。アメリカのユタ州に住むデニスから、オレンジのゴムバンド。Hope, Faith, Loveにリボンがあるもの。ピンクリボンが乳がんで使われているように、アメリカではオレンジリボンは白血病なんだそうです。モスクワのダーシヤからは旅行先のスリランカで投函した絵葉書が届きました。友達に励まされてからカテーテルを入れてもらいました。上手く入りました。首に麻酔の注射を打ってからエコーをみながら挿入します。最後は入り口を縫って終わり。紙で顔をかぶせているので、やっているところは見えませんが、今回で四回目です。痛みは伴いますが、慣れてきました。先生と薬剤師さんから化学療法の薬の説明を受けました。24時間投与を5日間。8日目にも薬。10日目にも薬。全ての薬は標準の70%量にしてあります。明日からいよいよ最後の化学療法が始まります。
2013年12月02日
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今日は朝イチに夫が面会に来てくれました。リクエストしたみかんを届けてくれました。私の長期入院中の夫のがんばりは尊敬に値します。すごいな〜。その後は地元の友達が到着。リクエストしたパンで一緒にランチ!ゆっくりお喋りできて楽しかったです。パンをいくつか食べた後に、写真を撮りました。お菓子の差し入れ!夕方は名古屋の姉のようなTちゃんからの電話。長電話になってしまいました。次の治療を不安がっている私への励ましでした。励ましメールも今朝数人の友達から入っていました。みんなありがとう。明朝の血液検査をみてからカテーテル。翌日から治療です。不安だけど、がんばらないと。夜の検温では例の微熱が出ていました。仕方ない。面会に来てくれた友達、家族、メールや電話をくれた友達、みんなありがとう。最後の回がとても不安なので、毎日、がんばらないと!と言い聞かせています。あ〜、泣き虫…。
2013年12月01日
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今日は面会が二組。まず、名古屋に住む叔父夫婦。夕べ有明のホテルに泊まって朝いちで面会に来てくれました。お喋りして、お昼には一階の東京會舘でランチをご馳走になりました。私はシーフードスパゲティを注文しましたが、叔父のステーキを勧められるまま半分も食べてしまいました。叔父夫婦は病気がわかってからずっと心配してくれています。ありがたいです。名古屋のお土産のお菓子。なごや嬢が大好きになりました。中身メロディが流れます。ベッドサイドに吊るしました。夕方、仕事帰りにみちるんちゃんが来てくれました。一階にコンビニ弁当を食べました。いつもながらみちるんちゃんと過ごす時間はとても楽しかったです。病気を忘れそう…。ルピシアのお茶をいただきました。おいしそう。
2013年11月30日
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今朝の血液検査の結果では、血小板と好中球が減ってしまいました。私の骨髄ちゃんはすごく疲れているようです。とりあえずカテーテルの処置は延期。月曜日の血液検査を見てから決まります。昨日の心臓エコーの結果が出ました。先に受けた心電図には問題がありませんでしたが、エコーでは見つかりました。押し出す心臓の力が20%下がってしまいました。化学療法がいかに強いかわかります。治療が終わっても、回復しないかもしれないそうです。心臓が弱い人になってしまったので、ジェットコースターには乗れなくなりました。走ったりする運動もできなくなりました。あと気をつけることはなんだろう…。とりあえず、ハーハーとかゼーゼーすることは避けなくては。元々貧血だったそうですが(知らなかった‼︎)、治療によってさらに進んだので、退院後はいろいろ体に負担をかけないように生活しないといけません。でも、まずは次の治療が待っています。心臓に負担がかかる薬は1日だけの投与だそうです。キロサイドも負担がかかるそうですが、次回は更に量を減らして標準の70%量だから、大丈夫との見込み。でも、私の心臓の力はもっと下がってしまうかも。今朝この話を聞いてから、時々涙が出てしまいますが、ゆっくりとでも日常生活ができるほど回復して退院できる見込みなので、贅沢ですね。欲をドンドン持ってしまいます。昨日の心臓エコーの後遺症で胸が少し痛いです。でも、身体の調子はいいです。今日のお昼には大好きなミートソーススパゲティと唐揚げがありました。完食!
2013年11月29日
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血小板の値の戻りがゆっくりなので、化学療法のスタートは延期になりました。明日の血液検査の結果で決まるかも。とりあえずカテーテルを明日入れて、血小板の値が治療レベルに達したらすぐに始める予定です。上手くいけば来週の月曜日からです。そうすると年末に退院ができそう。病院が年末年始に9連休になるので、その時に感染症等の発熱をしないようにタイミングを見計らっての治療計画です。昨日も面会が二組ありました。地元の友達が二人。パンを買ってきてもらって、一緒にお昼を食べました。病院食は欠食にしてもらいました。可愛いクッキーもいただきました。スノーマンを食べたけど、好みの味でした。暗くなってからは仕事帰りの大学時代からの友達が来てくれました。都心に住んでいるからと、私がクリーン対応を離れる度に来てくれました。ありがたいです。タイのお土産をいただきました。タイグリコのタイ限定ラーブ味のポッキー。ネットで見たことがあったので、ちょうど興味がありました。ラーブはひき肉サラダだそう。外国の香草が苦手なのですが、香草の味は気にならないけど辛いと教えてもらいました。今朝7時に一袋食べたら強烈でした。午後の5時になっても口や舌はしびれていて、胃も変。誰かと分けて食べることをお勧めします。看護師さんや先生たちに分けて食べてくださいとお裾分けしました。今日は面会はなし。心臓のエコー検査を受けました。朝から心臓を意識してしまい、先生から弱っているとも聞いていたので違和感を感じていました。今回の検査はちょっとしか痛くなかったです!今日の病院ランチは穴子寿司、揚げ出し豆腐、菜の花のお浸し、バナナ。久しぶりに完食しました。
2013年11月28日
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今日も熱がなく、調子がいいです。午前中は支援センターの人と面談しました。退院後の緊急時にかかる自宅近くの病院についての相談です。中規模病院をピックアップして、その病院に緊急時の受け入れをお願いできるか聞いて、オッケーなら患者情報をその病院に共有するという流れです。第二希望まで伝えて、結果を待つことになりました。その後は歯科受診。金属がかぶっている奥歯の土台が割れているのがわかりましたが、それ以外は特に悪いところはなく、クリーニングで終わり。午後は面会が二組。一組目は杏子の学校のママ友達が二人。ゆっくりお喋りできました。普通のお喋りが楽しくて、自分が病気だということを忘れてしまいました。お土産^_^ ケンタッキーフライドチキンも!子供達へのプレゼントもいただきました。次に仕事が終わった後に勉強会の友達が来てくれました。自宅とは反対方向なのに、ありがたいです。お土産^_^ クリスマスツリーと靴下は病室に飾りました。友達とお喋りすると自分が重い病気だということを忘れます。今はクリーンを出ていて、たまたま他の患者さんとお喋りする機会がありました。治験を受けに病院を移ってきた人や、転移や再発をしてもがんばっている人たち。みなさん希望を持っています。完治しなくても進行せずに生活が送れることを祈っています。どうか神様、みんなの病気を治してください。
2013年11月26日
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順調に回復すれば、木曜日にカテーテルを入れて、金曜日から化学療法に入ります。BNPの値は113.0。(基準値は19.5以下)心臓の負担を表すそうです。化学療法が続いたから心臓にも負担がかかっているようです。心電図は異常なしでしたが、心臓のエコー検査が予定されました。エコーは痛くないと思っていたけど、心臓のは痛いので、ドキドキします。病院すぐ近くのビッグサイトでモーターショーをしているからか、11階デイルームではネットのつながりが悪いです。下の階の方がつながりがいいので、今は5階のお庭に座ってネットしています。でも、すぐに疲れてしまうので、長くは座っての作業ができません。残念!5階のお庭。夕べは杏子から嬉しいニュースが届きました。都の高校放送部の大会で入賞!来年の全国大会に出場できることになりました。高3の夏が全国大会。受験生ですが…。前回の大会で入賞できなかった時、杏子はとても荒れました。でも、がんばったけど入賞できなかった友達の悔しい気持ちや、それを堪えて入賞を祝ってくれる素晴らしい友達がいることが心からわかったかな。みかぴょんさんから届いたギリシャのカードです。いつも励ましありがとう!
2013年11月24日
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今朝の血液検査で白血球より回復が遅れていた好中球が500を超えていたので、クリーン対応を解除になりました。病室はフルクリーンから変わりませんが、クリーンルールの外に出ることが可能になりました。病院食は夕食から常食になります。今日は胸のレントゲンと心電図の検査を受けました。次の化学療法に備えての検査です。できれば来週のどこからか化学療法を始めたいそう。今回はお休みできる期間が短そうです。でも、血小板が10万近くないとスタートできないので、血球の回復次第です。この値以下だと、骨髄がくたびれていることを表すそう。まだ半分くらいです。私の化学療法に毎回投与しているキロサイド。私は副作用の熱を出します。地固め療法では標準量の80%でしたが、今回は40度前後の熱が続きました。今の投与量では危ないからと次回は70%になりました。キロサイドの熱を抑える効果のあるステロイドの投与も行うことになりました。また、今回、38.5度の熱が続いた時に身体の二箇所から菌が見つかりましたが、それは敗血症なんだそうです。次回はそうなったらすぐにカテーテルを抜くそうです。最後の化学療法は四種類の薬+ステロイドになりました。昨日は不安で泣いてしまいましたが、がんばらないと。11階デイルームからの風景
2013年11月22日
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今朝の血液検査で急きょ二種類輸血を受けました。赤血球と血小板です。自覚症状はなかったけれど、いつもはヘロヘロになっている値でした。身体が慣れちゃったみたいです。追記血液検査で出た値です。ヘモグロビンは5.8。(基準値11〜15)血小板は17。(基準値120〜450)基準値からあまりにも離れていて笑ってしまいます。白血病の化学療法を受けると血球がかなり下がります。血液を作る骨髄が回復しないと、輸血をしてもすぐに下がるので、(毎日消耗するから)再び輸血の繰り返し。私は鉄分過剰のために、輸血は最小限にしてもらっています。輸血を受けると鉄がたまっていってしまい、内臓に影響が出る可能性があり。除鉄剤はアレルギーが出てしまいました。
2013年11月18日
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私と同じく白血病の治療を受けている方とお話ししました。60代の方ですが、元々身体が丈夫なんだそうです。私がリスクが高いと言われた大量キロサイド療法をされていますが、熱は出ないそう。ご飯もおいしく食べられるそう。順調な話を聞くとハッピーになります。私はキロサイドで熱が出るタイプで、今回は40度前後が毎日続きましたが、人によって副反応って違うんだな〜と改めて思いました。感染症に要注意の時期にも毎回発熱しています。入院治療で脈拍が速いことや貧血になりやすいこともわかりました。退院したら、身体さんと上手に付き合おうっと。
2013年11月16日
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部屋から二度投稿したのに、接続が悪くてできていませんでした。空き部屋に入れたので再度トライ。結局、熱は毎晩38度出ています。珍しい菌は育たなくて謎が残りましたが、その後にした前回の血液培養で緑膿菌が見つかりました。水周りにいる菌だそうです。緑膿菌に効果のある抗生剤の点滴を毎日二回受けています。熱にはだいぶ慣れましたが、たまにぐったり疲れます。疲れているときはただ横になっています。本は元気のある時でないと読めません。ごめんなさい。昨日は一日中寝て過ごしました。でも、今日は友達が送ってくれた本が読めました。毎日が少しずつ違います。ちょっと食べられるようになり始めていた病院食も再び進まなくなりました。でも生来の食いしん坊なので、何か食べています。お菓子やみかん。みかんはクリーン対応時でもオッケーだとわかったので、毎食食べています。おかずは食べられなくてもご飯は食べられるので、海苔にお醤油をつけてご飯だけ食べています。むちゃくちゃな食生活。先日、英語の勉強会で知り合ったお母さん世代の友達から小包が届きました。本と松江の風流堂の和菓子です。風流堂はこちらの百貨店に出店していて、私の出身地を思って購入してくださったそう。ありがたいです。友達に恵まれていて、とても嬉しいです。今朝の血液検査の結果。白血球は700。好中球は80。どちらも500を超えるとクリーン対応が終わります。もうちょっと。熱が38.5度以上になると息切れがして身体が苦しくなりますが、苦しいけどがんばれ!と個室で声に出して言っています。
2013年11月15日
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夕べの深夜2時頃は38.5度の熱で解熱剤としてカロナールを飲みました。いつもはカロナールを飲んで熱が下がり、再び上がるの繰り返しですが、今日は今のところ微熱止まりです。空き部屋を見つけて短時間だけネット接続に来ました。ネット時間が短くて、コメントにお返事できなくてごめんなさい。でも、励みになっているので、これからもよろしくお願いします。今日は抗生剤の点滴と赤血球の輸血を受けました。10時に二回目の点滴が予定されています。友達から久しぶりに電話がありました。すごくいいタイミングで三時間近くもお喋りを楽しみました。今朝病室から見た風景です。船が見えました。東京ビッグサイトの入り口も見えます。
2013年11月12日
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昨日の夕方から悪寒、頭痛、発熱。カロナールで熱を下げても時間がたつと再び上がる。血液培養のための採血をして、前回より強い抗生剤を一日二回点滴。今日は39度近く熱が上がりました。ショック死の危険を避けるためにカテーテルを抜きました。珍しい菌は結局何なのかはっきりしなかったのですが、まだあるとカテーテルが体に入っている状態は危険だそう。先生と看護師さんが私がカテーテルを抜くために病室に向かっていたとき、ゆーりっくさんはショックで泣いてるかもしれないね、と話していたそうですが、今回は覚悟を決めていたからか、慣れたのか、泣いていませんでした。強くなったね、と看護師さんから言われました。好中球がゼロだから熱が出るのは想定内ですが、苦しいです。骨髄がだいぶ弱っているから、次の化学療法は十分に休んでからするそうです。みちるんちゃんからカードが届きました。癒される。ここから先はグロテスクかも。首のカテーテルを抜いたから腕に点滴用の針刺し。針刺しは痛くて苦手です。私の体に入っていたカテーテル。
2013年11月11日
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地元の友達からプリンスエドワード島の本が二冊も届きました。ネットが使えなくて退屈しているだろうからとのお気遣い。すごく嬉しいです。一昨日まで食事はほとんど粘土の味に感じられて、食事が届くと一口食べては蓋を閉めていました。臭いも気になりました。元々は食べ物を残さない主義なので、自分の変わりように呆れるやら悔しいやら。でも、昨日から食べる量が増えてきました。味覚障害が緩和されてきたのがわかります。
2013年11月10日
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看護師さんにセミクリーンに空き部屋があることを教えてもらい、ちょっとだけネットをしています。明日はまた埋まるのかな?好中球はゼロになりました。感染症が怖いです。この間の高熱は苦しかった。抗生剤の点滴を毎日二回受けて、二日目から平熱になりましたが、今夜でそれも終了します。でも、血液培養で見つかった珍しい菌は引き続き検査中なので、いつも以上に気が抜けません。昨日、はてなのゆりさんから郵便物が届きました。お友達からの本の著者は私がこの病院に来る前の病院で治療を受けた方。回復されたのはとても喜ばしいのですが、そこの様子を読んで、私とは相性が悪い病院なんだって思いました。その方は気に入って都心から通われていたので、感じ方は人それぞれなのかもしれないと。ゆりさんの優しいお花のイラストの絵葉書東村山のお菓子がん研有明で治療を受けて回復されたお友達からのご本これはHappierで出会ったスウェーデンの友達から届いたカードです。封筒の手描きのデザインも素敵。美術の先生です。今度はいつブログに来れるかな?
2013年11月08日
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今朝の血液検査の結果、今日からクリーン対応になりました。今までのようにクリーンルームを出てネットを楽しむことはしばらくお預けです。ブログの更新がなくても心配なさらないでくださいね。先日続いた高熱は抗がん剤キロサイドの副反応だそうです。抗がん剤を使う度に熱が上がっているので、次回の化学療法のやり方を先生方が検討されるそうです。肌に出た薬疹の原因となった薬は不明です。ネットがないとテレビの時間が増えます。今日は4時からリーガルハイの再放送を見ました。若い女性弁護士さんがまっすぐで、若かりし頃の自分を見ているような気分でした。私は彼女に営業スマイルとバストを足した感じ。取引先の方々からお食事のお誘いがあったのもわかる気がしました。若かったな〜。しばらく思い出に浸りました。
2013年11月04日
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一昨日から抗生剤の点滴が始まりました。毎日二回ずつ。昨日から熱が出なくなったので、合間を縫ってネット受信のよい場所に来ています。今日は血小板の輸血もありました。いつもすごく眠くなります。輸血前にアレルギー止めを点滴するのですが、この副反応みたいです。今夜は母の命日です。親しい看護師さんにいっぱい話を聞いてもらったので、心は落ち着いています。一つ嬉しかったこと。カネミ油症のウェブサイトのメモを渡した二十代の看護師さんからフィードバックあり。タイミングよく、NHKの番組を見たそうです。それからウェブサイトもたくさん読んでくれて、カネミ油症をもっと知ろうと検索したそうです。すると、ネット上の情報は少なく、個人ブログが上位に出てくるってどういうこと?って驚いたそうです。素直な感想ありがとうございます!
2013年11月03日
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コメントありがとうございます。なかなか返信できなくて、ごめんなさい。でも、励みになっています。夕べはトイレに目が覚めたら熱が上がっているのを感じたので、体温を測ると38.5度。今回は最初からロキソニンをもらって飲みました。ロキソニンは劇薬でもあるので、カロナールにになることが多いのです。とりあえず40度は脱したかも?夜中に目が覚めたときにネットがつながることが結構あるのですが、夕べはダメでした。この頃頻繁に薬疹が出ます。先月退院した時にびっくりした症状ですが、それからも全身にピンク色のものが出ます。大抵は熱が高い時に。でも、38度台でも出るし、それ以下になってもまだ出てるのでよくわかりません。どの薬が原因なのかもわからない状態です。こんなのが全身に出ます。杏子が高校の校外学習で鎌倉に行ったお土産です。今日、夫が面会に来てくれた時に届けてくれました。
2013年11月02日
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昨日は昼間は40度。カロナールやロキソニンで熱を下げるけど、今は40.4度。電気毛布から氷枕に変えたところです。皮膚に大きなアレルギーも出ました。夜中はネットがつながりやすい。ロキソニンを飲んで、氷枕を二つ抱えて寝ました。目覚めたら35.7度!いやー、毎日40度近くの熱が出てるので、かなり辛いです。昨日アメリカから届いた荷物もなかなか開けられなかった。40度で、ハーハー言ってたから。薬で熱が下がったところで開封。荷物が届くのは嬉しいものです。ユタ州に住んでいるハピアー友からです。ネット接続が悪いからハピアーもなかなかできなくなると書いたら、個人メールを送ってくれるようになりました。ハロウィン一色です。楽しそう。東京の友達から絵葉書が二枚届きました。いつもメールや電話で話してるのに、絵葉書も送ってくれるなんて、嬉しいです。みちるんちゃんから。きれいなコスモス。地元の友達から。写真はアメリカのバーモント州。
2013年11月01日
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化学療法は昨日の午後終了。でも、熱はその後、40度まで上がりました。悪寒がひどかったです。歯はガチガチなりました。体に湯たんぽを二つもらって、電気毛布をかけました。抗がん剤キロサイドの副反応らしいです。毎回熱が出るけど、今回は一番苦しい。ロキソニンが効いて、今、目が覚めたら熱はだいぶ下がったみたい。今日も苦しくないといいけど。昨日はずっと唸っていました。
2013年10月31日
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24時間投薬しているので、夜中にも数回トイレに起きます。夕べは起きるたびに体中の筋肉が痛くて、苦しかった。明け方、巡回の看護師さんが熱を測ると38.9度。苦しいはずだわ。当直の医師に診察をしてもらいました。多分、薬熱ということ。キロサイドかな。今回は当直医師の診察は三度目?四度目?それすらもはっきりしていないけど、いつもより多いです。ロキソニンを飲んだら8時まで寝てしまいました。熱は下がりました。でも、疲れています。くちびるの裏のプツプツした口内炎が潰れて血が出ました。ムカムカするので、ワイパックスを飲みました。今日の午後に投薬は終了します。待ち遠しい。
2013年10月30日
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一度熱は下がりました。今朝、シャワーを浴びたら貧血状態のようでベッドにすぐに横になりました。これは貧血がきたか、と思ったら、血液検査の結果でヘモグロビンが5前半。赤血球の輸血をすることになりました。輸血の後、化学療法の4日目が始まりました。熱が下がって、頭痛もよくなり、だるさも少なくなりました。でもムカムカします。口の中は敏感になっています。味覚が変わって病院食がなかなか食べられません。つわりの時のように臭いがダメです。昨日は朝昼食事がダメだったので、看護助手さんに肉まんを買ってきてもらいました。普段はおいしい肉まんも食べた後はずっとムカムカ。今朝のイチゴジャムパンも発酵のにおいがダメ。昼食は冷たいうどんにしたら、汁が口びるにしみる。今日はおにぎりを買ってもらおうかな。今回が一番辛いと看護師さんに話したら、回数を重ねて体力が弱っているからだそうです。えー、じゃあ、次もきついんだ…。
2013年10月28日
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化学療法が始まり、初日から熱が出ています。夕べは39.8度。今日も38度台。苦しいです。インターネット接続はほとんどできていません。病室の外に出られなくなっているので、偶然に接続できたチャンスにブログを書いていますが、いつまで持つか。メールもネットがダメだと送受信できないようです。
2013年10月27日
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朝から化学療法が始まりました。体はだんだんだるくなり、頭痛も。お昼ご飯の後は辛くて寝ていました。ネットできないと気分転換もままなりません。夕方、クリーンを出てメールの送受信とブログ等を始めました。Y&Fのカネミ油症サイトをいくつもメモに書いて、私の部屋に入ってくる方々にお渡しし始めました。先生、看護師さん、看護助手さん、お掃除スタッフ。医療関係者にも読んでもらいたいです。ネット環境についてのお願い文を病室名と名前入りで書き、投書箱に入れてもらいました。ダメもとです。簡単に諦めないで、可能性が少しでもあれば行動する。これが私です。病棟からもネット接続ができないことは伝えてあるそうです。みかぴょんさん、お手をわずらわせちゃってごめんなさい。おやつのメモ、嬉しかったです。
2013年10月25日
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