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今朝の血液検査の結果では、まだ少し血球は予定よりも足りないのですが、長く待っている間に白血病細胞が復活すると困るので、明日から次の化学療法をすることになりました。明日から不自由な身になるので、一階のコンビニに行くことにしました。まだヨタヨタとしか歩けないし、多少貧血も残っています。看護師さんが途中で具合が悪くなったら迎えに行くから連絡してね、と言ってくれました。コンビニの往復は途中のイスに座りながら。無事に買い物を済ませて戻りました!これだけで達成感があります!今日は地元の友達がお見舞いに来てくれました。お昼までお店をして、午後に有明まで移動。子育てもあって忙しいのに、来てくれてありがとう!いただいたもの。プリンスエドワード島の写真集は6月に出版された新しいもの。嬉しいな!かわいいカードと帽子も!友達との面会中に薬剤師さんの薬の説明が入りました。薬の量が八割に減るから、発熱なしで乗り切れるといいな…。治療期間が半分きたので、退院のことを考えるようになっています。体調のいい時にスタッフの写真を撮らせてもらっています。毎日お世話になり、苦しい時を支えてくれている人達の顔を忘れないために。治療は今回限りにしたい!
2013年09月09日
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今日は身体の痛みは全くありません。昨日よりさらに調子がいいです。朝食前にシャワーを浴びましたが、めまいや貧血は起きませんでした。朝、看護師さんに夫の面会があることを伝えていました。10時半頃に看護師さんが、「ご主人はまだいらっしゃいませんが、女性の方が面会に来られました。」と伝えに来てくれました。心あたりはありません。看護師さんが名前を確認しに行ってくれました。もしかして、間違いかも。それとも、私の頭が働かなくて面会予定を忘れたのかな…。こんなことを考えていると、看護師さんが戻ってきて、Tちゃんの名前を伝えてくれました。ええっ‼大学時代からの大事な友達でした。津に住んでいる人なので、ビックリ!ビックリしながら会いに行きました。私は病気で入院することをあまり友達には知らせていませんでした。子供関係でお世話になる人や定期的に会う人を除いて。フェイスブックでつながっている友達が結構いて、そこに自分の様子を書いているので、そこで読んでもらえればいいかなと思っていました。でも、フェイスブックは名前を登録しているだけの人も多いです。Tちゃんもフェイスブックの記事を更新していないので、そうかなぁと思っていました。Tちゃんにはフェイスブックを始めていなかった頃、このブログの事を伝えていましたが、英語学習に関して調べたいことがあって最近読みにきてくれたそうです。そしたら、入院の記述を見つけて驚いて来てくれたんだそうです。今日は午後名古屋で用事があり、名古屋から東京まで朝なら行けると考えたとか!名古屋の用事が待っているから、短い時間しかお喋りできなかったけど、とても嬉しかったです。割と早い時間に夫が到着しました。夫も元々Tちゃんを知っていることもあり、一度は席を外れると申し出たものの、最後まで一緒にお喋りとなりました。私が頭が回らなくて、夫に席をしばらく外すように言えばよかったな…と後悔です…。Tちゃん、せっかく遠くから来てくれたのに、気が利かなくてごめんなさい…。会いに来てくれて、すごく嬉しかったです。Tちゃんが言ってくれたこと。子供の手が離れたら、一緒にプリンスエドワード島とかイギリスに行きたいと思っていた。温泉でもいいけど…。LMモンゴメリーの小説を読んだ友達と、プリンスエドワード島に行けたらいいな。もう一つ、未来の夢が増えました。Tちゃんをエレベーターまで見送って、自分の部屋に戻る途中で、貧血になってしまいました。看護師さんが持ってきてくれた車いすに乗って、部屋に戻りました。しばらく横になっていたら回復。ローラアシュレイのガウンに、今はまっているオレンジーナ!娘たちへのプレゼントと赤福!赤福は一部、食べた後、夫が娘たちに持ち帰りました。すごくおいしかったです。Tちゃん、持ってくるの重たかったんじゃないかな…。夕方、様子を見に来てくれた担当看護師さんに今日もマッサージをしてもらいました。腰、背中、肩、首。とっても気持ちよかったです。看護師さんと年齢の話になりました。私のカルテの年齢を見て思ったことなんだそうです。「48才よりずっと若く見える。お化粧したらもっときれいになるんでしょうね。」と言われてビックリ!お世辞でもこんなことを言われると嬉しいものですね。今日はいい日でした。Tちゃんの事が気になっています。がんばりすぎないでね。Tちゃんはとてもいい人だから。
2013年09月07日
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昨日は腰も関節も痛くて、ベッドから起き上がるのが大変でした。歩くのもちょっとずつ、しかも腰を曲げて。ぎっくり腰の時のようでした。今日は痛みはだんだん和らいできています。ゆっくりと歩くこともできます。ベッドからも起き上がれます。よかった!回診で先生から非常に順調だと言われました。胸のしこりは全くわからなくなったそうです。身体の痛みは骨髄の回復に伴うもの。白血球や血小板の値がずい分上がってきました。月曜日に採血で問題なければ、火曜日から次の抗がん剤治療に入ります。薬は標準量の八割に決定しました。ヘモグロビンは低い値を横ばいなので、今日は赤血球の輸血をしました。除鉄の薬も今朝から開始!がっくり。今日は37.6まで熱が上がりましたが、その後は36度台に下がりました。車いすで歯科に行く途中、貧血状態になってしまい、ベッドに戻って休みました。一時間半後に再度出直し。車いすをすごくゆっくり押してもらいました。エレベーターでは頭がふわっとなってしまいましたが、無事に歯科を終えて戻りました。歯茎の状態がとてもいいそうです。知覚過敏の薬を塗ってもらいました。前回の歯科で知覚過敏に効くシュミテクトのProエナメルの試供品をもらって使っているのですが、かなりしみなくなりました。知覚過敏の方、お試しください。酸蝕歯が気になる方にオススメのハミガキシュミテクト PROエナメル デイリーエナメルケア 90g 05P01Feb14今日は珍しくスパゲティ。唐揚げも!嬉しかったです。もっとこういったものが食べたいです。
2013年09月06日
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明け方、トイレで目が覚めた時、身体がおかしい。熱が出た後のように、身体の節々が痛みます。一番ひどい痛みは腰。頭も痛い。熱を測ると37.4。手がむくんでいる。今日は面会が入っているのにマズイな〜。ベッドから起き上がるのも痛くて一苦労でした。先生の話では骨髄の回復期に痛みが出ることがあるそうで、それかもしれないとのこと。痛み止めのカロナールを飲んだら、そのうちラクになりましたが、腰を曲げないと歩けないのでデイルームへの移動は車いすになりました。今日は地元の英語勉強会の友達が面会に来てくれました。四人も来てくれて、嬉しかった!別れる前にクリスチャンの友達の提案で、私のためにみんながお祈りをしてくれました。感激して涙が出てきました。私は絶対に病気を克服して、家に戻ります!午後は東京新聞の記者さんの取材を受けました。先週の続きです。カネミ油症問題が東京新聞、中日新聞、中国新聞、西日本新聞に掲載されるかもしれません。ぜひ記者さんにカネミ油症問題を追いかけていただきたいです。取材が終わり部屋に戻ると、今日二回目のカロナールを飲みました。昨日までは身体が痛くなかったのにな…。この病気は状態が日々変わります。明日から除鉄剤を飲むことになり、薬剤師さんの説明を受けました。エクジェイドという水に溶かして飲む薬。20代の頃、派遣で働いたことのある会社の製品でした。耳鳴りと貧血も続いています。寒気もするので、湯たんぽをお供にしています。明日は赤血球の輸血かな…。腰と首を担当看護師さんにもんでもらいました。指圧、マッサージがとても上手な方です!今日いただいたものです。嬉しいな!
2013年09月05日
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昨日のことから書きます。昨日はみちるんちゃんが面会に来てくれました。先生の許可が出たので、デイルームでみちるんちゃんと一緒にお昼ご飯を食べました。お喋りが楽しくて、私の身体を気遣ってくれるみちるんちゃんをついつい引き止めてしまいました。面会中は楽しさが先にたつけど、一人になって病室に戻るとベッドの上でゴローン。再び貧血、疲れ、耳鳴りが襲ってきました。夕食の後に回復してきましたが、夕べは早々と寝ました。今朝の血液検査の結果、ヘモグロビンがさらに下がっていることが判明。つまり貧血状態になっていることを表します。値は6.2。標準値は11〜15。フェリチンの値が高いそう。身体の中の鉄分を表すそうですが、標準が1000未満のところが3204ありました。鉄が多過ぎるからヘモグロビンが上がってこない可能性があるそうです。しばらく様子をみて、除鉄の薬を飲むことになるかもしれないそうです。先生から飲みにくい薬だと聞きました。やだな〜。ヘモグロビンが10にならないと抗がん剤ができないそうです。再び抗がん剤のスタートは延びました。来週のどこかになるそうです。ある看護師さんから、「こんなにお届け物や面会がある人は他にいないですよ。お友達が多いんですね〜!」と言われました。私は友達からのプレゼントやカードに囲まれています。応援してもらっていることが感じられるので、完全な孤独感になるのを防いでくれています。病名を隠さなくてよかった。回復を祈ってもらえるし。今日はフェイスブックで祈りの効果を読みました。ちょっと記事としては足りない要素が多かったけど、実験の結果、祈りは病気にも効果があるということ判明したそうです。「山田太郎ものがたり」が終わりに近づき、次のマンガを借りました。貧血なので、8階のデイルームに行くのに看護師さんが付き添ってくれました。「のだめカンタービレ」これも全巻そろっています!今日の昼食は大好きなかつ丼でした!朝の地震はいろんな物がゆらゆら揺れました。すぐに看護師さんが来てくれたけど、ちょっと怖かったです。
2013年09月04日
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みかぴょんさんから立体カードが届きました。PUSHを押すと秋の虫の音が鳴ります。とてもステキなので、部屋に入ってくる人達に見せています!センスがいい友達ですね〜!と言われました。いつでも音を鳴らせるように机に置きました。みかぴょんさん、ありがとう!はてなのゆりさんが描かれたひまわりの絵も好評です。明るい気持ちになれると言われます。逆光の写真でごめんなさい。週末はいつもより院内を歩きました。前回の自由な期間より、今回の方が元気だと過信したのがいけなかったのか、コンビニやエレベーターの中で貧血になり、何度かしゃがみました。今朝の血液検査ではヘモグロビンが輸血ラインでした。自然に血球の回復を待つことにしましたが、辛ければ赤血球を輸血するそうです。でも、ラジオ体操に参加できました。私はイスに座って体操をしたのに、途中でクラクラして焦りました。でも、無事に最後まで参加できていい気分!ラジオ体操を除けば、今日はほとんど横になって過ごしています。水曜日の血液検査の結果が出るまで、一階に行く際には車イス移動をすることになりました。今日のお昼ご飯は中華。完食‼
2013年09月02日
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午後、はてなのゆりさんの面会!入院してから三回目!片道2時間かかるのにありがとうございます。カネミ油症の話もしましたが、ご近所さんへの対応など、いろいろ教えていただきました。長い時間、お喋りに付き合っていただいてすみません。楽しかったです。ゆりさんの画文集と今月描かれたひまわりの絵をプレゼントしてくださいました。食べ物もたくさん!花の画文集です。購入希望の方は、はてなのゆりさん、または宇宙はてない社にお問い合わせください。窓辺に置きました。壁に飾れるといいのですが。おいしそうなものばかり!お饅頭も水羊羹も大好きです。スイカは今日。ミックスフルーツは明日いただきます。話題の半沢直樹をYouTubeで見ています。すごくおもしろい。今日は5話まで見終わりました。
2013年08月29日
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昨日からクリーンが外れ、今日も絶好調‼朝、お向かいさんが退院の挨拶に来てくれました。二部屋だけのフルクリーンルーム仲間です。セミクリーンルームではお隣さんでした。一度退院するけれど、約一ヶ月くらいで再入院だそうです。医学はどんどん進歩しているから、病気を治す薬が現れることを願おう。それまでは、例え病状があっても、医療を受けながらつないでいきたい。そんな話をしました。前から気になっていた帽子クラブに行ってみました。帽子の販売、メイクの指導、ウィッグ販売、帽子の手作り教室?リハビリメイクで有名なかづきれいこさんのスタジオの講師の方に眉毛メイクを教えてもらいました。化学療法をすると、全身の毛が抜けます。眉毛もずいぶん少なくなりました。まつ毛も!その状態でウィッグをつけると、顔がぼやけます。眉毛の形を整えて描いてもらいました。廊下のソファーでiPadらしいものをしている人とお喋りしました。スマホに使えるスタンドのことを教えてもらいました。100円ショップで買えるそうです。その方は明日退院されるそうで、使わないからと気前よく譲ってくださいました!これでベッドで寝ながら手ぶらで動画を見ることができます。今まではiPhoneを持って動画を見ていたので、手が疲れました。ブラブラと出かけて部屋に戻ってiPhoneをチェックしたら、友達から電話の着信あり。隣の駅まで仕事できたから、面会に行こうか?という内容だったそうですが、一時間も前だったので手遅れ。残念でした!昨日借りた「天然コケコッコー」を、やけに馴染みのある方言だな〜と思いながら読んでいましたが、神楽が出てきました!調べたら、私の生まれた町が舞台でした。島根県浜田市の三隅町。作者のくらもちふさこさんのお母さんの出身地だそうです。そして、私の母の出身地です。びっくりしました〜!今日の血液検査の結果、血小板の値は更に低くなりましたが、想定内ということで、明日まで輸血はしないことになりました!金曜日の検査結果でどうなるか決まります。来週も血球の回復を待つことになりました。ということで、来週の金曜日までは面会も可能です。ラクな時間が増えてすごく嬉しいです。書き忘れていました。夕べ面会したのはカネミ油症被害者の関東連絡会のMさんでした。Mさんは昨日から3日間、私のいる病院のそばにある東京ビッグサイトで展示会の仕事なんだそうです。とてもいいタイミングでした。Mさんから今後の計画を伺いました。私と同年代の非常に頼もしい方です。朝食にわさび漬けが出ました。私はわさび漬けが大好き。クリーン対応の時期には漬物は禁止。久々の漬物でした。今日の昼食。キーマカレーのメニューを選びました。病院なのにスパイシーなカレーです。久しぶりの果物でした。
2013年08月28日
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今朝の血液検査の結果は好中球実数と白血球がクリーンレベルを超えていました!朝からニコニコしています。早速、病院食を常食に切り替えてもらいました。常食になると、三種類のメニューから選択することが可能になります。追加料金が20円だったかな?かかりますが、長く入院していると好きなものが食べたくなるので、活用させてもらいます。クリーン対応を外れたといっても、かろうじて外れた値なので、部屋の外に出る時は自主的にマスクを二枚します。感染すると苦しいのがわかっているので、危険をより低くするための自主防衛です。会計で医療費を払いました。今月も20万円を超えていました…。それから院内のコンビニで買い物。昼食メニューが嫌いなものだったので…。朝食にも手違いがあり、期待していた目玉焼きではなく、私が嫌いな玉子豆腐でした。だから、コンビニで食べたいものを買っちゃいました。焼肉おにぎり、ごぼうサラダ、CCレモンを買いました。本当はオランジーナが買いたかったのに、商品が変わってしまったようです。CCレモンは後味が悪いです。いつも飲み始めた後で失敗したと思います。今度はスプライトにしてみようかな。炭酸が飲みたい気分です。マンガの多い8階のデイルームに行き、次のマンガを借りました。くらもちふさこの「天然コケコッコー」です。全巻借りてきました。面会も可能になりました。偶然、今日面会できるかどうかを尋ねるメールが入りました。今夜お会いできることになりました。すごいタイミング!
2013年08月27日
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夕べの9時頃、警報器がなって、部屋のスピーカーから火災の知らせが流れました。「○○階のどこそこに火が〜」と言うので、部屋を出てみました。クリーンルームの他の人も出てきて、とりあえず廊下に出てみました。看護師さんから事情を確認している間は部屋で待機するようにと言われたので、部屋に戻り、避難に備えて貴重品をカバンにまとめました。15分くらいたったかな、火災ではなかったと放送が流れました。ホッとしました。私の部屋は11階。火事があったら怖いな…。私はマンションには住みたくないタイプです。地面の近くがいいです。今日は心臓の超音波検査を受けました。エコーはへっちゃらだと思っていましたが、少し痛かったです。肋間から心臓を見るそうで、女性は肋間が狭いから痛みを感じるみたいです。でも、針より全然いいけど。白血球が上がってきました。好中球実数が上がればクリーン対応から外れます。血小板が輸血ラインに入ってしまっていますが、私が今日は元気なので、イレギュラーに明日再び採血をした結果で輸血を決めるそうです。私が輸血が嫌いだということを尊重して下さっていて、助かります。今日のお昼は炊き込み御飯と鳥の唐揚げがおいしかったです。血球が上がってきたからおいしく感じられるのかなぁ。
2013年08月26日
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昨日、車椅子を押してもらって歯科から病棟に戻ってきたときの話です。廊下に私の方を見てニコニコした先生が立っていました。「あれっ?もしかして◯◯先生なの?」毎日診察に来てもらっている担当の先生でした!今までマスクをしたお顔しか見ていなかったので、たまたまマスクが外れていてわからなかった…。きりりっとしたイメージの女医さんでしたが、マスクを取ったお顔を見て柔らかいイメージに変わってしまいました‼看護師さんもマスクをつけている顔しか見たことがないので、外すとわからないかも。昨日担当してくれた可愛い看護師さんはマスクをつけるからお化粧をしていないそう。でも、とても可愛いのでびっくりすると、「外すとそんなことない」と言われました。謙遜かも?看護師さんは胸にマスクなしの顔写真をつけているので、よ〜く見せてもらおうと思います。楽しみが増えました。昨日の輸血の効果で今日は貧血なし。夫が面会に来てくれました。子供たちにお皿洗いをさせているそうです。よくぬるっとした洗い残しを見つけてやり直しさせているそうです。私の夫はすごいな〜。今日の夕食。コロッケが嬉しかったです。久しぶりにソースが出ました。
2013年08月24日
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オーストラリアのMumがイギリスからカードを送ってくれました。お花が送れないから、花の絵のカードを選んでくれたそうです。Mumは孫とアメリカとヨーロッパを旅行中。今はパリにアパートを一ヶ月半借りています。パリはDadが大使の秘書をしていた時に家族で四年住んだ街。友達に会うそうです。地元のクリスチャンの友達がリビングバイブルをプレゼントしてくれました。英和対照になっていて、わかりやすい言葉に訳された聖書です。高校時代にカトリックの高校で勉強した聖書は難解な日本語でしたが、リビングバイブルは本当に普通の日本語なので、苦痛なく読めそうです。友達からもらったメッセージ本にリビングバイブルからの言葉が記載されていて、繰り返し読んで考えさせられているので、フルで読んでみたかったから、とても嬉しいプレゼントでした。【送料無料】リビングバイブル(新約)改訂新版今日は採血、赤血球の輸血、心電図、胸部レントゲンを済ませました。まだ歯科が残っています。貧血のため、車イス移動。車イスにもだいぶ慣れました。白血球は300。好中球実数は50。それぞれ500を超えたらクリーン対応から外れます。まだかかりそうだけど、確実に回復に向かっているのが数値でわかるのが、とても嬉しいです。
2013年08月23日
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今朝の血液検査の結果。やった〜!久しぶりに単球と好中球が0.00ではなくなっていました。笑えるほど小さな値でしたが、私にとってはものすごく嬉しいことでした。再び貧血。また目の前がくらくらし、シャワーはやめました。今は血小板の輸血が終わったところです。隠岐の島の名誉のためプラス振り返りに、もう少し当時のことを書きます。小学校は学年一クラス。私の学年は人数が多い方で17〜18人くらいでした。三年生から転入しました。小学校時代は方言が違うし、本土から来た先生の子供というのも手伝って、からかわれました。走るのが遅かったので、体育や走りを伴うグループ遊びでは雑魚(ザコ)と言われたのがとても悔しかったです。島出身のある女の先生からは冷たくされましたが、普通に接してくれる先生の方が多かったと思います。疎外感は抜けなかったけど、それなりに友達もできて遊んでいました。隣に住んでいた姉妹には仲良くしてもらいました。その家には最初の一年しか住まなかったけど、よくお家に遊びに行かせてもらいました。中学で他の小学校からの子供たちと一緒になり、再び本土の子だと疎外感でいっぱいになったし意地悪されたけど、私の性格が女子集団からはみ出ていたのも原因だったのかもしれません。学年は二クラスで小学校時代に一緒に遊んでいた友達みんなとクラスが離れてしまいました。なぜか他薦でクラス委員になったけど、投票で敗れたのは同じ小学校出身のとても勝ち気な子。面白くなかったのが伝わって来ました。女子の間でスカートめくりや首元のリボンを取る遊びが流行ったとき楽しいと思えなくて仲間に入らなかった。成績順にテストが返す先生がいて、大抵最初の辺りで名前が呼ばれたけど、ふざけたリアクションができなかった。吹奏楽部に入ったけど、他の部員は誰も行かなくなって音楽の先生(男)と二人で練習していた。なぜか弁論大会の代表に選ばれ、一緒に出た感じのいい先輩(男)から挨拶してもらえるようになった。授業中に体調不良で何度も保健室に行った。持ち物の色合いは制服に合わせて紺やグレー系中心で、あの派手な色が多かったクラスでは浮いていた。冬は母が買ってくれたチャコールグレーのコートを着て登校したけど、他の女子はピンク等の明るい色のコート。ある女子がコートかけをチェックしながら「じいさん色のコートを着てる奴がいる〜!」と騒いだ時は悲しかった。シックで気に入っていたのに。男子は普通に話しかけてくれたし返事もしてくれたけど、女子のほとんどから無視されていました。そのうち隣のクラスの元仲良しにまで広がっちゃった。家庭科や体育等の女子だけの時間は苦痛でした。話しかけても無視されると、自分が空気になったように感じます。相談できる人はいない。親には心配かけたくなくて言えない。本土に戻る未来があることが頼みの綱。一人だけなぜか積極的に近づいて来てくれた女の子がいましたが、私の方は好きなタイプではなく、仲良しになることをゴリ押しされ、閉口していました。その子からは転校した後も、厄介な手紙が来て困りました。だから、それ以来、女子だけの集団に抵抗があります。男子には冷たい意地悪をされなかったのでトラウマにはなりませんでした。辛い時は風景に慰められました。隠岐の島の風景はどこを見ても美しかった。星が降ってくるかのような夜空。魚介類も美味しかった。飼っていたネコは家族のようで、名前を呼ぶと返事をしたし、そろばん塾の帰りにはいつも途中まで迎えに来てくれました。三年通ったそろばん塾の先生(おっつぁんと呼んでた)は子供たちを分け隔てしない、とてもいい人でした。山間の故郷とは別の意味で、隠岐の島にもまた行きたいと思っています。今はIターンも積極的に受け入れているようなので、だいぶ変わったかもしれません。みちるん。ちゃんからもらったポーチに苺子の日光移動教室のお土産と杏子の河口湖合宿のお土産をつけています。よく使うものなので、テーブルに置いています。
2013年08月21日
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単球と好中球がなかなか作れません。二回した寛解導入の時は、数がゼロになって数日後に増え始めましたが、今回はゼロのまま半月が経ちました。この期間は感染症になりやすいので、長いほどリスクが高まります。先生が薬が私の骨髄に強すぎると言われたのも納得です。早く回復してほしいです。夕べは37.5度熱が出ましたが、カロナールを飲まずに過ごしました。抗生剤の点滴と氷枕が効いたのか、朝には平熱に!今日も抗生剤は続いていますが、シャワーを浴びることもできました。苺子の版画を見たかわいい看護師さんに、「苺子は穏やかな癒し系で、敵を作りにくい」という話をしたら、「ゆーりっくさんにそっくりなんですね」と言われてびっくりしました。「私は敵を作りたくなくても作っちゃうんだけど…。気が強く見られるみたいで。」と言うと、「信じられない。とても柔らかい雰囲気なのに‼」と言われました。別の看護師さんにも同じように言われたことがあります。もしかして、入院患者にそう言うことが奨励されている?いやいや、私が年をとって雰囲気が柔らかくなったのかも?本当にそう思われているかどうかは別にして、穏やかさんと言われる気分は悪くないです。看護助手さんにお気に入りのレストランを教えてもらいました。葉山のラ・マレー・ド・茶屋。鎌倉プリンスホテルの海が見えるお部屋に泊まって、タクシーで行くそうです。海沿いのフレンチで、リフレッシュできる空間だそう。ネットで見たら、確かに素敵なお店っぽい。私もこのコースでいつか行ってみたいな。今日の昼食は私の好きなそぼろ丼でした。完食!
2013年08月20日
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昨日までに二種類の輸血を受けて、めまいが起きなくなりました。今朝は抗生剤の点滴の後にシャワーを浴びました。一週間振りです。蒸しタオルで体を拭くだけより、シャワーは気持ちいいですね。今朝の血液検査の結果は輸血が必要なラインを超えていました‼でも、白血球はまだ200(基準値4000〜9000)好中球実数は0.00です。感染への抵抗力がゼロの状態が続いています。この二三日、夕方から寒気や頭痛が始まり、熱が37.5度くらいになります。夜も抗生剤を点滴し、頭痛に効くカロナール(解熱剤にもなる)を飲むからか、38度の採血(血液培養)までにはなっていません。血液培養の採血は二カ所からするので、カテーテル以外に腕にも注射針が入ります。やだ〜。注射は嫌いです。医療は嫌いなものだらけ。出産も自宅や助産院を選んだことから、病院嫌いがわかるでしょう?でも、この病気を克服するためにはそんなことは言ってられません!昨日は不安な気分だったけど、シャワーを浴びることができた自信が再び気持ちを上げてくれました。今までの流れをみると、ラッキーなことが連続しています。私が尊敬してやまない教授が、最高の病院を手配してくださいました。私の血液症状が特殊でわかる病理の医師が限られるから、普通の病院ではダメだと。がん研に移って、二回目の外来で白血病を言われましたが、最初は特殊な症状のため詳しい病名はわかっていませんでした。でも、早く治療を開始すべきという先生の判断で、一日だけ間をおいてクリーンルームに入院しました。白血病患者さんのブログをみると、血球が上がると一般病棟に移り、下がるとクリーンルームに入る話が出てきたりしますが、ここでは治療の最初から最後までクリーンルームにいるので落ち着きます。入院してから、珍しい症状の白血病でデータはない、ということも判明したし、細胞タイプもわかりました。転座がある比較的予後良好タイプのため、骨髄移植は受けないことになりました。骨髄の白血病細胞は、一回目の寛解導入で0.0になりました。寛解導入を二回したのは、乳房に残っている可能性があったためでした。念には念を。そして地固めに入れました。他の病院で匙を投げられた人もがん研でよくなって退院する人が多い、どこの病院がいいか調べてここに決めた、等、自分の耳で聞きました。前者はどこまで本当の話かわかりませんが、患者にとって満足感の高い病院であることは確かです。私には応援してくれる人がたくさんいるし、親が不在の間の子供を気遣ってくれる友達やご近所さんにも恵まれています。夫は仕事で帰りが遅いのに、心配になるほど家事をがんばってくれているし、子供たちもそれぞれがんばっているようです。不安になるより、完治を祈らないとね。今日の昼食です。
2013年08月19日
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この一週間シャワーを浴びていません。今日こそは!と思っても、熱で苦しかったり、めまいでふらついたりで、シャワーなしの日が延びていっています。体調にゆとりのある日は蒸しタオルで体ふき。看護師さんに背中をふいてもらったりもします。夕べ熱が上がったので、今日もシャワーは見送りました。体をふいて、パジャマや下着を新しいものに交換するとさっぱりしますが、シャンプーはできません。今日の看護師さんが洗髪をする器具をもってきてくれました。美容院みたいに座ったままでの洗髪です。美容院では頭を後ろに傾けますが、こちらは前に。看護師さんが洗髪してくれました。髪は抜けてほとんどないので、頭を洗ってもらったと言うのが正しいですね。人に頭を洗ってもらうのはとっても気持ちいいです。頭のマッサージをしながら洗ってもらいました。嬉しかったです。今日、ネットサーフィンしていたら、お嬢さんがご自分のお母さんの白血病について書かれた闘病記ブログにぶつかりました。私と同じタイプの病型で今年の一月に緊急入院されたそうです。そうそう、と共感しながら読んでいましたが、地固めの途中に白血病細胞が戻ってしまい、五月に亡くなられていました…。この病気は恐ろしいです…。
2013年08月18日
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今日は朝食も昼食も完食しました。抗がん剤投与を開始してから18日目。胃腸の粘膜の荒れが治ってきたのかな?さっき輸血の後に体温を計ったら、37.9度でした。下がってほしいと思って、起き上がって30分後にもう一度計ったら37.4度。お布団に入っていたからか、輸血のせいで体温が高くなっていたのかな。でも、少し怪しい。検査になりたくないな…。みかぴょんさんにHappierというアプリを教えてもらってスマホに入れています。嬉しかったことを書いて、読んだ人からスマイルもらうアプリ。イマイチ使いこなせていません。ちいこさんがフォローのリクエストをくれていたのもわかってなかったし。設定項目のオンとオフがわからない。「私が書くものではなかなかスマイルがもらえないので、余計に寂しくなる。心が元気な人向けかな。」とご意見に送ったら、知らない人がスマイルを送ってくれました。事務局の人?逆に気持ちが疲れてしまうので、もう少しやってみたらやめるかもしれません。みかぴょんさん、ちいこさん、紹介してくれたのにごめんね。土曜日は夫が定期的に面会に来てくれる日ですが、夫も数日前に熱を出し、今も本調子じゃなさそうなので、家で休んでもらうことにしました。静かな土曜日です。といっても、輸血の間は看護師さんが何度も体調チェックに入られるので、寂しくはなりません。里帰りした友達が故郷の写真を送ってくれました。三歳〜小学二年生まで住んだ私が故郷だと思っている山間の町。そこは母がカネミ油を買った町だけど、私には温かい思い出がたくさんある場所。意地悪な女の子が一人いたけど、ほとんどが優しい思い出。大人の人も優しくしてくれた。ライスオイルだって、身体にいいからとご近所さんが善意で勧めてくださったもの。隠岐の島に移らずに、ずっとそこで過ごしたかったな。隠岐の島の人は荒削りで本土と島の区別をして、本土からの転校生はいくら努力しても真からの仲間に入ることができずに孤独だった。厳しかった五年間の後は松江の中学に転校したけど、友達の作り方がすっかりわからなくなっていた。一応、友達はできたけど。高校留学でいろんなことを学んで、帰国後は楽しく過ごせたな〜。でも、高校時代の友達とは疎遠になってしまって寂しいな。故郷の写真から、ダラダラと昔を振り返り。振り返ると母の笑顔まで思い出すので、もうやめよう。Mumにもホストシスターとの関係が築けなかったことが今でも辛い、なんてメールしちゃったし。また熱が上がって暗いことを考えてしまうのかも。
2013年08月17日
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血球は骨髄で作られます。抗がん剤でよい血球も叩かれてしまい、私の骨髄は血球を作る力がない状態が続いています。昨日、トイレに一人で行ってよし、となったのですが、今朝は再びめまいが起きました。自分の部屋の洗面所やトイレに行こうと歩くとめまい。一昨日ほどひどくはありませんでしたが、頭がぐるぐる回りました。トイレでナースコールをしようかと迷いましたが、先日よりマシだったので、いろんなところにつかまりながら、ベッドに戻りました。今朝の血液検査で、輸血が必要な状態だとわかりました。今は赤血球の輸血中です。明日は血小板輸血。抗生剤の点滴は一日二回続いています。抗生剤のお陰で熱は37.5度までに抑えられていますが、もし、再び38度を超えたら抗生剤の種類が変わります。熱が上がらないといいな…。ご飯は前より食べられるようになりました。今日のお昼はハンバーグ!でも、喜びは一瞬だけでした。つなぎだらけのハンバーグ。気持ち悪くなって食べられなかった。サラダはついてきたコールスロードレッシングが美味しくて、完食しました!Huluで「孤独のグルメ」を観ています。主人公はとっても美味しそうに食べるんですよ。美味しそう〜と観ています。今まであまり行かなかった食堂が出てくるけど、おいしいお店がたくさんありそう。病気になっても食いしん坊なので、体重はあまり減らないです。
2013年08月16日
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夕べから熱が下がっています。昨日の午後に赤血球を輸血したら、貧血症状が緩和しました。今朝から、一人でトイレに行く許可が出ました!まだ、身体に熱の出た痛みは残っているし、疲れていますが、再びラクな状態に戻りました。このまま熱が出ないで欲しい。夕べはすごく泣きました。身体が弱ると気持ちも弱くなります。健康を願って母が飲ませた油で虚弱になったこと。母はどんなに自分を責めたことだろう。わたしが体の不調を訴える度に病院に連れて行ってくれたけど、原因不明で怠けと言われたこともあった。油症のことを認識せずに結婚し、子供を持ったこと。子供が帰宅したときに出迎えてやれる母になろうと思ってたのに、長期入院してしまい、小学生にまで寂しい思いをさせていること。もし、再発したら、次の治療は移植。切り抜ける自信がないこと。いつまで子供たちの側にいられるかわからないこと。看護師さんたちに聞いたお話。持病があったり、高齢の人は最初から薬の量を減らしていること。薬の量を減らしても、元気になって退院していくこと。再発は薬の量とは関係ない気がするとのこと。今朝、先生から聞いた話。抗がん剤は毒薬なので、悪いものもいいものも殺してしまう。白血球などが少ない期間が長ければ長い程、感染症〜敗血症になる危険が増してしまう。最悪は死に至る。白血病の治療はそれ程厳しいもの。熱が下がって、身体がラクになると忘れそうになりますが、最初に病名を言われたときも、厳しい治療になる、と言われました。1人1人の患者の経過をきちんと見て、先生が治療を決められること。まだ、最終的に薬を20%減らすことは決定していないそうですが、そうなったときにはきちんと受け止めないと、と思います。昨日のブログへのメッセージにとても励まされました。ありがとうございました。
2013年08月15日
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先生からの説明。今までの治療経過を見ていると、抗がん剤が私の身体にきつ過ぎるそうです。抗がん剤の度に熱を出し、身体がぐったりしているんだそう。同じ治療を受ける人みんながこうなる訳ではないそうです。次回から抗がん剤の量を二割減らす可能性があるそうです。今のままだと病気が治っても、身体が持たないとか。二割減らした場合のデータはないそうですが、身体が持たなければ意味がないので。今朝の血液検査でヘモグロビンが輸血ラインよりずっと下だとわかりました。貧血症状を改善するために赤血球の輸血をしました。抗がん剤が血球を一気に叩くので、自然に回復は待てないそうです。待っている間に心不全になる可能性があると言われました。身体が弱いことを再認識しました。でも、身体さんはずっと頑張ってくれています。四回の地固めコースでこうならば、三回になっていたら、もっと苦しんでたね。弱い身体なら、抗がん剤を減らしても効くかも…。
2013年08月14日
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昨日から熱が出ています。好中球がゼロなので、感染から身体が守れないのです。常にマスクをして、手洗いをしょっちゅうしているのに、なかなか身体を守れません。熱が38度ラインを超えたので、昨晩は採血。抗生剤の点滴は毎日二回ずつ、しばらく続きます。夕べはすごく苦しかった。熱、歯茎の腫れ、頭痛、身体の筋肉痛。今日も苦しいのですが、少し前に飲んだ解熱剤が効いているうちにブログを書いています。歩くとめまいがするので、トイレは看護師さんに付き添ってもらいます。「トイレが終わったらナースコールします」と言ったのに、ダメでした。転倒が心配だから、用を足すのも看護師さんの前で。恥ずかしいですが、転んでトイレに歩いて行けなくなると、尿のところに管を入れるそうなので、我慢ですね。下痢が続くときは、お尻が荒れていないかチェックされます。身体をさらけ出すことにだいぶ慣れました。しこりは胸だったし。熱が出ると自分の病気を思い知らされて、心細くなります。
2013年08月13日
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名古屋に住む友達が所用で上京した際に、面会に来てくれました。みちるんちゃんと二人で。二人とも大学時代を共に過ごした仲間です。今回は私の血球が低くて直に会うことはできなかったのですが、先生の計らいでガラス越しにインターフォンで話しをすることができました。名古屋の友達とは年賀状の交換はしているけど、会うのは20数年振り。でも、昨日も会ったようにお喋りできました。学生時代の友達は宝です。血球が低いことを除けば、体調はいいので直に会えなかったのが歯がゆかった。でも、体調が悪かったらガラス越しでも会えなかったと思うので、やっぱりラッキーだったと思い直しました。いただいたものの一部。みちるんちゃんは、リクエストしたカフェオレスティックやティーバック、食器洗い洗剤等も持って来てくれました。ありがとう!
2013年08月11日
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さっきまで東京湾花火大会を病室の窓から見てました。大きなマンションで半分くらい遮られてしまいましたが、それでも十分きれいでした。胃がもたれています。夕食のイカリングフライ、結構食べられたのですが、油っこくてムカムカしています。今日は血小板の輸血をしました。月曜日にも予定されています。輸血の間はチューブから顔を背けています。
2013年08月10日
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今朝の血液検査では、更に血球が下がっていました。二回も血小板輸血の予定が入りました。あ〜あ。クリーン食になって、病院食が再びおいしくなくなりました。お腹は空くのに、食事が届くと食べられない。いただいたゼリー等で空腹を補っています。今日は友達が差し入れてくれたみかんの寒天を食べました。すごく美味しかった!外側がパリパリしたフランスパンが食べたいです‼これは食べてもいいらしい。焼肉やステーキもすごく食べたいけどダメ。いなり寿司や太巻きもダメになりました。しょっ中、食べ物のことを考えています…。食器を返却した時に出会ったお向かいさんと少しだけ立ち話。違う血液の病気の方ですが、いつも朗らかな姿勢が素晴らしい。「原因がわからない病気だから、事故にあったと考えていくしかない」前の病院の先生にそう言われたとか。今日は回診の日でした。回診に来た女医さんから、「ここは癒しの部屋」と言われて嬉しかったです。カード、スピリチュアルな本、アロマの香りのせい?友達が送ってくれた物に囲まれて幸せです。お部屋がいい香りと言われることもしばしば。嬉しいですね。
2013年08月09日
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私が入院して二ヶ月半が経ちました。子供たちは夏休み。家族はどうしているかというと…。夫はいつも通り仕事。高2の杏子は部活や塾に出かけることがほとんど。小6の苺子は1人の時間が長いです。苺子の仲良しさんとそのママにとても親切にしてもらっています。朝は一緒にラジオ体操に行き、家に戻って朝ごはんを食べたりした後に、仲良しさんのお家等で一緒に勉強したり、遊んだり。ママは外で仕事をされているのに、苺子の分までお昼ご飯を用意して下さったり。夏祭り等のお出かけにも一緒に連れて行っていただいたり。勉強の方はかなり疎かになっていて、困ったものですが、私がいなくて羽を伸ばして楽しんでいると思っていました。夕べ苺子から電話がありました。夜の9時頃。「夜は1人で怖いから、暑いけど布団の中にもぐっている」と言っていました。「水曜日はお父さんの帰りが早いはずなのに、まだ帰ってこない。お姉ちゃんはそろそろ帰るかな?」1人で心細いけど、頑張っていたんですね。「あと四カ月入院したら家に戻れるからね」と伝えると、「もう1/3が過ぎたね!あと少しだね。」と言います。電話を切った後、「ごめんね、苺子」と涙が出てきました。
2013年08月08日
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予想が当たりました。今朝の血液検査の結果は白血球も好中球実数もボーダーラインの下でした。感染予防のため、今日から食事はクリーン食。クリーンルームの外には基本は出ないことになりました。面会もバツです。自分を守るためだから仕方ありません。すごく気をつけたけど、寛解導入の時は血球が下がるとすぐに熱が出て苦しかったです。今回は使った薬が違うので、前回よりは苦しくなりにくいみたいです。平穏に過ごせるといいな〜。ちょっとだけ頭痛と口の中に違和感が始まりました。怪しい…。悪化しないで欲しい。今日のランチからクリーン食でしたが、病院食では大好きな天丼としじみの味噌汁!ラッキー!昨日、「動物のお医者さん」を借りて正解でした。
2013年08月07日
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昨日抗がん剤が終わり、すっかり身体がラクになりました。既に血球が下がっているから、明朝の血液検査の結果でクリーン対応になる予感がしています。発熱も迫っているかもしれない。その前の束の間を楽しく過ごしています。毎朝、5時前後に起きることが多いですが、8時の朝食までにはお腹がペコペコになってしまいました。一階のコンビニが7時に開くとすぐに買い物。サンドイッチに加え、いなりと細巻きのセットを買いました。部屋に戻ってサンドイッチを食べ、お寿司も少し食べました。朝食が入るかなと心配していましたが、小さな鯵の干物に大根おろし、切りこんぶとさつまいもの煮物、ご飯、豆腐の味噌汁とお腹に良さそうなメニューだったので完食!昨日珍しくお通じがなかったので…。さすがに胃もたれ。赤血球の点滴が来たので、ボランティア文庫で借りてきた漫画を読んだり、友達がくれた本を読みながら午前中は寝てました。佐々木倫子の「ヘブン?」を完読。お昼はカレーメニュー。ゆで卵付きのサラダとバナナも嬉しい!午後は一階のホスピタルストリートで30分のコンサートを聴きました。フルート演奏がキレイでした。ピアノはベートーベンの月光の第一楽章を弾いてくれたけど、ずしっと重たい気持ちになってしまった…。なぜこの選曲?先日Huluに入りました。画質は時々すごく悪くなるけど、auのビデオパスより見たいドラマはずっと多いです。大好きなアグリーベティにもいつでも会える!既に日本のドラマを二つみました。「ヒミツの花園」と「まっすぐな男」。どちらも途中で疲れてきてしまった…。もっと楽しいドラマを探そう。ますますバカになってきたかも…。でも辛いから気分を逸らさないと。(いい訳?)
2013年08月06日
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今朝、抗がん剤が終わりました!頑張りました!やったー!病室に入ってくる看護師さんや先生に会うたびに嬉しくて笑顔になります。キロサイドの副作用で毎日午後になると熱が出て苦しかったけど、最後の二日間は解熱剤を使わず、氷枕だけで熱が下がりました。今朝の採血は腕から。まだ抗がん剤が入っていたので、カテーテルからは取れず、残念!五本分の採血でした。結果にビックリ!血球がドカーンと落ちています。緩やかでなく。寛解導入を二度したことで、骨髄にダメージがきているそうです。白血球 800 (基準値 4000〜9000)単球はゼロクリーン対応に戻るのは、次の血液検査の結果を見る水曜日から。でも、今から感染しないように気をつけて過ごさないと。あの熱はとても苦しいから。採血や抗生剤の点滴も増えるし。今は生理食塩水を4時間点滴しています。明日は輸血になりました。経過を見て、次からの薬を調整するそうです。点滴が終わったら、別のフロアのデイルームに行って漫画を借りて来ようかな。夕べ病室から撮った写真です。素敵な夜景!窓辺には友達からのカード等が増えました。
2013年08月05日
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前日に解熱剤を飲んだら、翌朝には熱が下がりました。9時過ぎ、抗がん剤の切れ目にシャワーを浴びる元気も復活。土曜日なので夫が面会に来てくれました。お昼の病院食をキャンセルし、テイクアウトしてきたマクドナルドのチーズバーガーとフライドポテトでランチ。身体に悪いけど、たまにはいいでしょ?と自分に甘いです。私はフライドポテトが大好き‼なかなかやめられません…。夫が帰った後、再び熱が上がりました。苦しかったけど、解熱剤なしで。氷枕をもらいました。夕食はあまり食べられなかったです。夜中はトイレに三回起きました。足と腕の痒みに気づいて、看護師さんに来てもらいました。軟膏を塗って様子を見ることにしました。かきむしってパジャマに血がついてしまっていました。薬の副作用かも。痒みは今までも起きてます。日曜日。10時半過ぎに抗がん剤5日目が、始まりました。だんだんだるくなってきました。
2013年08月04日
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昨日の夕方から熱が出ました。熱は38度で止まったものの、採血ラインなのでどきどきしていたのですが、恐らくキロサイドの副作用だろうと解熱剤の処方で終わりホッとしました。寒かったり、暑かったりで、湯たんぽや氷枕を使っています。身体はぐったり。頭痛あり。37度台の熱ですが、ふーふー言っています。三回コースはキロサイドが10倍の量。無理だ‼病院食には箸が進みません。いなり寿司を買ってもらって食べました。今日はほとんどうなっています。今は少しラク。でも、この辺で失礼します。
2013年08月02日
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昨日から眠いです。今日はダルさも加わりました。気持ちを落ち着けるワイパックスを朝と寝る前に飲んでいるせいかもしれない。ワイパックスは吐き気を抑える成分もあるそうです。今日は採血と歯科。採血は左腕からうまくできなくて、右腕にやり直し。ペットCTで注射を失敗してから、注射はなかなかうまくいきません。auのビデオパスで動画を見ていましたが、迷った結果、Hulu に入りました。会費はビデオパスより300円UP。でも、ドラマの数はずっと多い。ビデオパスの方が画質がきれいだけど、見たいドラマが少ないので、こちらは解約しました。昨日からすぐ眠くなるので、ドラマの途中で寝ちゃってます。抗がん剤が始まって薬の数が増えました。先日Tさんにいただいたクリップで薬袋をまとめています。
2013年08月01日
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今日は地固め療法の初日。ゆうべワイパックスを飲んでから寝ました。心を落ち着けるためと吐き気止めのため。いつもは夜中トイレに立つのに、朝の6時まで爆睡しました。そのあとデイルームに行く途中で話しかけた患者さんがいたのですが、勘が当たっていました。看護師さんからケンタッキーフライドチキンが食べたいという患者さんが他にもいると教えてもらったその人。初めて同年代の患者さんとお喋りしました。病気は違いますが、彼女も今日から抗がん剤だそうです。お互いがんばろう!朝ごはんは完食!病棟担当の先生の診察。先生は三回と四回の違いと四回にした理由をさらに詳しく説明してくださいました。三回は大量キロサイドを使う。予後のよいタイプの五年後の生存率は70%。四回は50%。でも、副作用の問題があり、私の治療経過をみるとリスクが大きい。寛解導入の薬よりさらに強くなる。ましてや、このデータは急性骨髄性白血病のもの。私は急性髄外性白血病で、データがない。この結果をそのまま当てはめてもよいのか断言できない。こんなところでした。はい、私は納得して四回を受けます。午前中に抗がん剤投与がスタート。今回は青色の薬があるので、トイレでも青い尿が出ます。前回は赤だった。お小水の計量も復活。お昼ごはんは久しぶりにおいしかった!中華系メニュー。回鍋肉、ナムル、ごはん、卵スープ、みつ豆!味もちゃんとわかりました。完食なり!今日も昨日のお兄さん薬剤師さんが様子を見に来てくれました。今のところ順調です。身体に大きな変化は感じません。朝もワイパックスを飲んだからか、眠いです。日曜日に友達からもらったサマーヒルのハンドクリームをつけていると、看護師さんがいい香りって。つけてあげました!今日は二人の看護師さんにこのクリームをつけてあげたわ。【送料無料】クラブツリー&イヴリン サマーヒル ハンドクリーム 100g /Crabtree&Evelyn SUMMER HILL hand cream 100g【smtb-k】今日は北海道のお兄さんから荷物が届きました。AFSの私より少し上のリターニーの方。富良野の近くにお住まいです。嬉しいな!左の箱はファーム富田のラベンダーのバスグッズみなさんからの応援、励まし、祈りがとても力になっています。ありがとうございます。
2013年07月31日
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