テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

2011年11月09日
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(^o^)//"""""""

最近はステロイドの影響で、お顔がまんまるお月様のようです(^^;

でも、それもかわいいです☆


3歳ぐらいまでしか生きられないかも、と言われ覚悟してたけど、ゆうくん、がんばってますよね(=^_^=)


ここ数週間は調子がよくなくて、大変で、ぱんママは眠れずクマが酷いけど(笑)ゆうくんはピチピチした顔してます☆

あとは、欲を言えばもう少し体調が落ち着けばいいなと思います。

ゆうくん、お誕生日おめでとう(*^∇^*)







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最終更新日  2011年11月09日 23時36分18秒
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Re:3歳6ヶ月  
ひかり さん
かわいいね(^O^)
いつも写真UPしてあるから顔見れてうれしいな
息子は若年型だから10~15才くらいってネットで見たけど後2ヵ月で15歳よ☆
毎日を精一杯楽しみましょー (2011年11月10日 14時54分12秒)

Re:3歳6ヶ月(11/09)  
いーちゃん さん
おめでとう(*^▽^)/★*☆♪
ゆうくん、かわいいね☆
うちの子もラコール効果と、むくみで、顔ぱんぱん。
うちは、来月で☆四歳☆
奇跡かな…
何て…
良いタイミングで、気切したと毎日実感してるよ!!
人工呼吸のサポートがほんの少し必要だから、家に帰る準備をしながら、次の手術の日を待ってるところだよ。
今やっと寝たので、私も少し休みます…
おやすみなさい(☆o☆)

(2011年11月11日 07時09分21秒)

ひかりさま  
ぱん さん
最近ますます親バカになり、ついつい写真をのせてしまいます(笑)
みんな、頑張ってますよね。ホントに。励ましあって、頑張っていきたいなと思います。(o^-^o)
(2011年11月11日 14時33分27秒)

いーちゃんさま  
ぱん さん
コメントありがとう☆夜中大変で、朝になってからしか眠れないとか日常茶飯事だよね(^^;私も最近午前中が就寝時間になってます(笑)
いーちゃんも休める時に休んでね。
人工呼吸器のを覚えるの、大変そうだけど頑張って下さい☆
応援してま~す(o^-^o) (2011年11月11日 14時36分54秒)

3歳6カ月  
ちーちゃん さん
3歳6ヶ月おめでとう (2011年11月11日 22時10分03秒)

おめでとう(^ε^)☆  
うめ さん
ゆう君おめでとう!!
1日1日大切に生きてるゆう君に、今までもたくさん勇気をもらってます。ありがとう(*^_^*)
少しでも身体が楽になるといいなぁ。
ぱんママ様も風邪をひかないように、ほかほか暖かくして過ごしてくださいね! (2011年11月11日 22時45分43秒)

おめでとうございます!!  
tokko さん
しばらく更新がなくて気になっておりましたが、
ご家族や先生、看護師さん、ご友人など、
たくさんの頼りになる方に囲まれ、
パワーアップして戻ってこられてよかったです◎
ゆうクン、本当にがんばってますね!!
きっと、想像がつかないくらいの経験をされてきたと思います。
ゆうクンやぱんママが笑顔で過ごせる時間が
少しでも長く続くきますように・・・
こんなことしかできませんが、いつも祈ってますよ☆
無理はしすぎないようにしてくださいね(^^) (2011年11月11日 23時16分05秒)

ちーちゃんさま  
ぱん さん
いつもありがとうございます(o^-^o)
(2011年11月12日 10時25分53秒)

うめさま  
ぱん さん
ありがとう☆ゆうくんから私もいっぱいいろんなものをもらってます(=^_^=)
ゆうくんのおかげで、私は少しはましな人間になったかもと思うし(笑)
ゆうくんに教わってばかりです(;^_^A (2011年11月12日 10時28分16秒)

tokkoさま  
ぱん さん
ありがとう☆沈んでもなんとか浮上して頑張ってるよ(笑)
この間はホントにごめんね。また月曜か火曜でお暇があったら、誘ってくださ~い(T_T) (2011年11月12日 10時30分22秒)

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