遠位型ミオパチー
点線以下は、ブログのお友達、 pippianoさん のところからの転載です。
ブログのお仲間、 mukyさん が患っている難病“遠位型ミオパチー”という病気についてと、署名へのお願いです。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
“遠位型ミオパチー”
初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので
すこしだけ、この病気についてお話させてください
筋肉の病気は、多種多様に存在しますが
その中でも代表的な｢筋ジストロフィー｣という病気は
“ 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ” が侵されます。
これに対し
“ 心臓から遠い位置にある四肢の先から” 侵されていく病気が
「遠位型ミオパチー」 です。
国内の患者数は１００人程度
１００万人に数人ほどといわれている希少の病気で
徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。
しかしながら、この病気は
現在、国の 「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために
研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています
そのため、患者会がスタートし
一日も早い 特定疾患難病指定の認定を目指し
街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会
マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています
← タグを クリック
つきましては
上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み
オンラインの署名（お名前のみで結構です）を
いただけましたら、ほんとうにうれしく思います
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この署名活動を、記事にしてくださるかたがいらしたら
点線内を転載のうえ、バトンとしてまわしていただけると
ありがたく存じます
また街頭での署名活動も行われています
１１月９日（日） 神奈川県で予定されていますので
そちらでのご協力をいただける方は
mukyさんのブログ 「遠位型ミオパチー バリアフリー探検日記」 にて、詳細をご確認ください
ご協力 お願いいたします
2008.10.24 ぽあんかれ(*^^)v
© Rakuten Group, Inc.
