2015/03/14
カテゴリ： リウマチ＊治療薬と経過
リウマチの方のブログも見せていただき、多くの方が生物学的製剤を使う前で、
痛みを抱えながらも…日々の暮らしを
頑張って過ごしていらっしゃることが分かりました。
私自身も痛みからは少し解放されてはいるものの…
身体のだるさも続き、ステロイドを辞めたせいで…花粉症の症状に苦しみながらも、
励みになり、ブログも頑張って更新しようと思えます。
今回はできたら短めに綴りたいと思いつつ…
まとまりのない文章になりがちですが、ご覧いただけると嬉しいです。
リウマチと診断後、確か3年?くらいは…
内服薬や時々鎮痛剤の関節腔内注射をして、なんとか頑張っていましたが、
4年目くらいから…あちらこちら?!全身に近い!!関節痛に腫れや炎症、微熱が続き、
仕事や家事だけでなく、歩行や手を使う動作等、日常生活に支障をきたし…
内服薬では効果がなく、生物学的製剤を使うことになったと思います。
生物学的製剤治療の利点は多いのですが、
その副作用や高額な医療費に躊躇される方も多いかもしれません。
前回のパンフレットに書いてあったように、
「バイオ製剤は、バイオテクノロジーを使って開発された新しい関節リウマチのお薬です。
関節の痛みや腫れを和らげ、関節の破壊を抑え効果を維持すると
長期的な生活の質を改善することも可能になりました。」
と、寛解期のように痛みから解放されたりもしますが、保険適用ではあるものの、
3割負担でも月に1回3万~6万…と経済的な負担の大きいのが現状…。
(金額は、使用バイオ製剤の種類や体重に、他の内服処方薬によっても異なってきます…。)
特に私の場合は、レミケードを使い始めて、
効果がない時には、倍量の薬量だったので、月に12万以上もし、
高額療養費制度で医療費還付の申請をしても、
一般世帯70歳未満では、毎月8万円以上の窓口自己負担限度額は高く…
4万円しか手元には戻らず、
その時はフルで働き、国民健康保険や年金も毎月支払うのは、大変で…
何のために働いているのかわからない程でした…。
(月に3回以上の高額療養費を申請し、年に4回目以降からは、
限度額適用認定証がもらえ、44400円の窓口負担になりますが…。
この時はそんな事も知らず、
相談もできずに苦しんでいました…。)
ですが、その数年後くらいに…公的助成金支援を受けることになり、
現在は夫の扶養にも入り…
ようやく経済的な負担や不安に焦りも少しは少なくなった気がしています。
通院中のクリニックが閉院し、転院してから…治療方針も変更し、
前向きなポジティブな考えに変わってきた、”眼から鱗”のここ2.3ヶ月の出来事の続きです。
前回の診察日から4週間が経過しており、
初診ですぐに生物学的製剤のアクテムラの点滴治療を開始しました。
そしてこれまではベッドの横になり、ゆっくりと点滴治療を受けていたのだけれど、
新しい病院では、アクテムラ点滴を、初めて歯科で使われるような電動可能な椅子に座って行い、
その時読んだパンフレットにある内容が…!!
これまで私がずっと悩まされてきた…疑問に感じていた答えがあったのでした。
リウマチとしっかり向き合ってこられた方はご存知の方も多いとは思いますが…。
私の長年の疑問は…
1.2年でまるでリウマチを完治したと思うくらいの寛解期を迎え良くなっていく方がいる一方…
どんどん悪化の一途を辿る私は…なぜだろう…と。
(今思えば…2.3年周期で寛解と急激な悪化を繰り返ししてきたようにも感じるのですが…。)
結局…悪化した時にはいつも…、
自分を攻めたり、これまでの生き方が悪かったのか!?
自分が傷つけられたと思ってきたけれど、
逆に私が多くの方を知らず知らず傷つけてきたからなのか!?
…と自責の念を感じたり、悲観的になり被害妄想も強く感じたり、
痛みや関節の腫れに思うように動けない自分にもストレスを多く感じ悪化したり、
元気で日々仕事や生活に充実している方に嫉妬したり…と悪循環の繰り返しでもあったのです。
そして、転院し知った答えは…
リウマチには3通りの進行状況がある事!!
…そのパンフレットにはただの説明だけでなく、
図があるので一目瞭然で、パチッと手持ちのiPhoneで撮影させてもらったほどの衝撃でした…。
■関節リウマチの経過は、大きく3つのタイプに分かれます。
■多くは、良くなったり(寛解)、悪くなったり(悪化)を繰り返す(1)の 多周期型 で、
10~15年の経過により、しだいに関節破壊が進行し、日常生活に影響します。
■(2)の短期間で病状が急速に進行する 急速進行型 や
(3)の発症後1~2年で寛解する 単周期型 もあります。」
ですが…(3)の薬を減量しても悪化せず、治療を中止しても10年以上再発しない
完全寛解の方は…3％ほどで、
70％の方は、(1) (2)の骨の変形・破壊は持続するものの、
関節の腫れ・痛みは緩和し、進行が停止する寛解に
持ち込めるようになってきたとも云われているそうです。
人それぞれ、同じ慢性関節リウマチと診断されても、経過は全く違うと知り、
"眼から鱗"で、自分を責める必要はなく救われた思いに…。
一般的に普通の人でも…“隣の芝生は青い”とよく感じるものですが、
人それぞれ…リウマチの進行や治療方法とそれに伴う病状・その経過は異なり、
"人は人、自分は自分!!"と割り切る考えが、
自分を大いに楽にし、いかに大切かを改めて感じたのでした。
よく似た症状はあるある!なのですが…。
ちなみに「リウマチが治った!」と喜んでいた方のブログを、
その数年後にどうされているのかなと見てみると…、
まん丸な満月様顔貌に変わり、ステロイド薬を服用されているのが明らかで、
その方も実は寛解期で治ったと思い込んでいただけなのかなと、少しかわいそうになりました。
毎日のように変わる関節の痛みとの闘いに、
日々疲れを感じ…涙されることや、
今の生活に不安や心配に焦りを感じる事も多いでしょうが、
医療もまた日々研究と進歩を重ね、新薬の開発がすすめられ、
医療や福祉制度も少しずつ変わり…
いい治療を受けることができるように変化してきています。
他人と比較しないで"人は人、自分は自分!!"と、
割り切る考えで、今の現状を受け止め、
痛みが強く辛い時期は…ゆっくり休める時には休んで無理をせず、
少し良くなってきたら…改善できるところは改善し、一緒に頑張っていきましょう。
これまでの経験上2番目くらいに辛かった痛みの時に書いたブログをリンクしておきます。
myblog『journey』「 輪廻転生 女性の人生と死 」
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2015/03/29 12:21:20 AM
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