>筋萎縮性側索硬化症。きんいしゅくせいそくさくこうかしょう。
国の特定疾患に指定されている、進行性の神経難病です。治療法は、まだありません。
発症率は１０万人に１～２人、有病率は１０万人に５～６人といわれます。


よく、「キミは運動神経がいいねぇ～」とかっていうのを耳にしますよね。
特に走ったり跳んだりせずとも、人間は、
箸でご飯を食べる、カユイところを掻く、寝返りをうつ、そして、呼吸をする。
これ全部、運動神経なのです。
呼吸は自然にしているようだけど、大きく吸ったり、止めたりできます。

この運動神経が、脳が出す指令を聞かなくなっちゃうんです。
挙句の果ては、神経が死んじゃうんです。私らの意思を無視して、勝手に死んじゃうんです。
どうなるかというと、
神経が死んでいくことで筋肉も痩せ細り、足が動かなくなり、腕も、首も、舌も、どんどん動かなくなっていくんです。
そして、呼吸筋も弱り、自分で呼吸することが難しくなります。

やられちゃうのは運動神経だけなので、知覚などはまったくの正常なんです。
痛いしカユイし、くすぐったいし。

指に力が入らず細かい作業ができない、足が突っ張って歩きにくい、呂律（ろれつ）が回らない。
簡単に言えば、手・足・舌、大体がこの３パターンのどれかから始まります。

でも共通なのは、やがてそれが全身に至り、自発呼吸ができなくなります。
そうなると、人工呼吸器と、周囲の力と理解を得なければ、生きてはいけません。
そして、何より大切なのは本人の生きる力。

ALS患者は、人工呼吸器を着けない選択も多くあります。
事故や一時的な病気で呼吸器を装着するのとはちょっと違って、
ALSは回復の見込みがなく、一度装着すると、故意に外すことは許されません。
例え本人が外せと懇願しようが、家族が見かねようが、それは罪になります。

どちらを選ぶにしろ、私たちALS患者は、今必死で生きています。
呼吸器を着けて、積極的に社会に参加をしている人。
呼吸器を選ばず、最後まで自分らしく生きようとしている人。
どっちにも決めかねて、うじうじしている人・・・。


今、研究が進み、近い未来に治療法ができるかもしれないという希望ができました。
１日でも早く、と望んでいます。

もし、この病気に興味を持っていただけたら、一緒に、治療法の確立を、ちょこっとでいいので願っていただけませんか？
どうか、私たちに力を貸してください。