[ALSの生活改善] カテゴリの記事
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腸活
2か月ほど前から胃腸の調子が急激に悪くなり、結構しんどくてしんどくて困った。色々調べて、とりあえず腸活してみることに。本当に、今までにない異変でおかしい、と感じたので、これで改善しなかったら検査しかないな。まずは、何年も当たり前に毎日入れていたラキソ（下剤）をやめた。乳酸菌は今までも毎日摂っていたけど、摂るタイミングやエサ（食物繊維やオリゴ糖）によって効果に違いがあるとか、なんか効果薄い摂り方してたかも(-_-)そして、1番効果を感じているのはオリーブオイル･･･ｴｸｽﾄﾗﾊﾞｰｼﾞﾝｵﾘｰﾌﾞｵｲﾙを毎日30ml注入。腸で効かせるには、大さじ2杯を遅くとも30分以内には摂らなきゃならないらしい。お通じが硬くて悩んでいる人は試す価値あり。但し、カロリーが（笑）
Apr 23, 2016
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オペナビスキャン
いま0.24秒もうちょい上げたいでもスイッチがだめ
Oct 10, 2015
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オペナビ
改めて細かくカスタマイズ中すっごい時間がかかるけどかなり使いやすくなってきた
May 14, 2015
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ペアガラスの威力
冬も夏も大違い。窓１つでこんなに違うとは。
Feb 7, 2015
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窓ガラス
結露がすごくて、カビが・・・でも湿度を下げたくないので、奮発して窓ガラスを真空ガラスに入れ替えた！一旦部屋の窓を全部取り外した時の、あの解放感・・・今まで信じられないほど、エアコンつけてもストーブつけても寒かった部屋が、嘘のように暖かい。大満足。もっと早くやればよかった。
Mar 1, 2014
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驚異の保温力
たまたま、サイズを間違えて買ってしまったコレ。デビカ/あったかシート/140863とりあえず、寝る時に足元を掛け布団上から覆ってみた。隙間なく覆うと、ものすごい保温性！すごく高いのもあるけど、これは安いしいいよ。
Nov 3, 2013
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ヘッドランプは優れもの
うら・縞太郎さんのブログで心を奪われ、楽天スーパーセールで、送料込みで700円台で手に入れた(*ﾟ∀ﾟ)=3私がかぶってどーする。耳そうじ、お鼻の手入れ。特に鼻なんて、ヘルパーさんも私も感動クラスの見えようで。買ってよかった！！！
Jun 22, 2013
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メラチューブ考察 その5
ここまでくると、マニアチックです。メラチューブ考察 その1メラチューブ考察 その2メラチューブ考察 その3メラチューブ考察 その4「この形、メラのコネクター部分に似てる」 ←ドリップチャンバー ←メラチューブコネクター以前から気になっていたけどよくわからないままだった、「メラチューブのコネクター部分て、なんであんな形なの？」どうしてそこだけ、太いのか？普通の吸引カテーテルのように、何故細いままじゃないのか？理由があるからだろうけど・・・もし、イルリガートルや点滴のドリップチャンバーと、何かしら同じ役割を果たすとしたら？別に速度は見ないよなぁ・・・じゃあ、イルリガートルや点滴の注意点は？液体が入ったボトルや袋から、ドリップチャンバーまでをまっすぐに保つ。これ鉄則。ドリップチャンバーには常に「空気」があるので、ここを傾けてしまうと、チューブ内の液体の流れが変わってしまうのだ。経管栄養でも、ボトルにラコール入れたあと、くるっとチューブを丸めて持ってしまい（ドリップチャンバーが横になった）、ドリップチャンバーが満タンになってしまいやり直した事が数回あるし、体調崩して家で点滴してた時も、点滴したまま移動する時、踏まないようにとチューブを持ち上げてしまい、あっという間に血液が針を通してチューブに逆流してしまい、結局凝固して、針の刺し直しになった。うむむ・・・もしかするともしかして、理由はよくわからないけど、これと同じ理屈？そういえば、メラも流れが悪くなる時は、決まってコネクターの太い部分が、泡で埋め尽くされている・・・別に唾液の速度は見ないけど、ヘルパーさんもそこ（コネクター）を見て、「流れてますね」などと判断するし。つまりーーー、イルリガートルなら「ボトルからドリップチャンバーまでまっすぐ」メラなら「口からコネクターまでまっすぐ」にすれば、流れは確保されるのでは？？ピーンとするのはちょっと難しいので、出来るだけメラチューブが途中で丸まったりしないように、「タテ」に保持するようにした。以前の考察では、「コネクターをタテに」だけだったんだけど、それに加えて、「口からコネクターまでを、なるべくタテラインに」ベッドだと、こんな感じ↓ コネクターは、ほぼ床に近い。これを、車椅子でも同じ原理で５日ほど続けていますが・・・１度も止まっていません！！！もちろん粘度の高い唾液を吸ってしまった場合等は、止まったりするかもしれませんが、試す価値は大です。なんて、相変わらず「そんなことジョーシキ」だったらお恥ずかしい。でも、ふと思った。畳に布団だったらどーすんの？？？ｷｬｰｰｰｰ(ﾟﾛﾟ ；)夜も眠れない。
Jun 14, 2013
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メラチューブ考察 その4
まだ考えていた、ヒマ人です。メラチューブ考察 その1メラチューブ考察 その2メラチューブ考察 その3“その3”まで研究して、もちろん改善はしたものの、やっぱり流れが悪くなることがありました。さっきまでジュルジュル吸っていたのに、スコッと、超スーパースローになったり。いじったり、コネクター部から吸引したりすると、また流れます。ほとんど止まっているようなスーパースローの時に、とにかくジーーッとチューブを見つめていました。来る日も、来る日も（笑）すると、ある事に気付きました。ペットボトルの少し手前でチューブが山になっているのですが、その山までは、唾液と共にスーパースローに気泡も流れていくのに、その山に（要は高い部分）気泡がどんどん溜まっていて、ペットボトルまであとちょっとなのに、気泡の固まり（集まり）だけが増大していき、唾液がペットボトルに落ちない。これ、本当にスーパースローなので、よく見てないと「ただ止まっているだけ」に見えます。そこで、1度メラを口から出し、メラを高く上げてペットボトルまでのチューブをタテに伸ばすと、あっという間にズズッと通ります。「高低差」については以前の考察で判明していたのですが、なんだか腑に落ちない。じゃあ、メラコネクターからペットボトルまでのチューブが、たるまないように、常に「タテにまっすぐ」になるようにする？でもそうすると、かなりチューブを短くしないとならないし、ペットボトルを置く位置も、かなり限定的になってしまう。そんな訳ない。それに、普通の吸引カテーテルで持続吸引する時は、別にチューブがどんなに山でも谷でも、こんな事は起きない。ポンプは同じ（圧は同じ）、チューブも同じ。違うのは、「メラ」か、「吸引カテーテル」か、だけ。ということは、やっぱり「メラ」に原因があるはず。でも、細いからとか、渦巻きだから、とかだけじゃないんだよね。ある日、経管栄養をポタポタ落としていた時のこと。速度を見るドリップチャンバーを眺めていた。眺めていた・・・ら、ふと思い付いた。その5につづく！
Jun 12, 2013
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メラチューブ考察 その3
口の位置から、コネクターまでの高低差がないと、とにかく流れは悪いのです。ベッドでは最初、頭の横のガードにコネクターをたてにして固定していました。でも私自身が横になっているので、高低差は30センチもないくらい？これじゃ足りないようで、コネクターを床あたりまで下げました。こうすると、抜群に流れがよくなりました。粘度の高い唾液で流れが悪くなることもありますが、この「口とコネクターの高低差」は、かなりキーポイントです。ちなみに車椅子では、肘掛の下にコネクターを固定してます。そして、ペットボトルのふたは必ず裏が青いものでないとダメです。これでないと、密閉性が悪くなります。とにかく、ポンプからメラまでの密閉ができていないと、本当にすぐ吸わなくなります。以下、まとめ。★口からコネクターまでの高低差を大きくする（50センチくらい）★コネクター接続部分は傘を上に、たてにする★密閉性が高い接続コネクターを使う（一般的な持続吸引のは×）★ペットボトルのふたはきつく閉める★ペットボトルのふたは必ず裏が青いものを使うこんなことしなくても順調に吸える場合もあるかも？でも、メラがすぐ止まる！という方は、もしや改善されるかもしれませんので、お試しください。ちなみに私はこれで、かなり長く、浸け置き消毒しながら、1本のメラを使えています。
Mar 14, 2013
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メラチューブ考察 その2
そして、ここからが結構試行錯誤でした。とにかく、最初はいいのに、すぐ止まる。ヘルパーさんやOTさんは「詰まった、詰まった」と言っていて、やっぱりメラチューブはダメか？と思ったのですが・・・でも私には、「詰まって吸わない」のではないんじゃないか？と思えました。まず、ヘルパーさんが「これでいいのかしら？」と疑問に思いながらも、通常のカテーテルコネクターをそのまま使ってました。こういうの↓私はよく見もせず、「いいんじゃない？」と言ってしまってましたが、よくよく見せてもらうと・・・これ、絶対違う・・・メラチューブのコネクター接続部分は、何故か太い筒になってるので、これは普通のカテーテルコネクターは合いません。主治医に聞いてみると、合うのを探して持って来てくれました。これ↓ 左がメラチューブのうず巻き部分、右がコネクターこれにしたら、気持ちよーく接続できましたd(ﾟωﾟ=d)でも、何故メラチューブの接続部分はこのような形なの？理由を知ってる方は是非教えて下さい。これで解決と思いきや、以前より改善したはしたけど、やっぱり止まる！！！(´Å｀；)止まった時は、コネクターを１度外して吸引すれば復活するんだけど。そして１つ目に気付いたのが、「接続部分を横置きすると流れが悪くなる」傘のような部分を上にして、唾液が「流れ落ちる」ようにしたら、まぁまぁ改善した・・・けど・・・まだイマイチ。そして２つ目に気付いたのが、「車椅子で使用時はすごく調子いいのに、ベッドだと途端に流れが悪くなる」このあたりで、絶対「詰まってそのメラチューブがダメになったワケじゃない」と確信し、車椅子とベッドでは、何が違うのか？？をとことん考えた。メラ無知な私は真剣だった(-ω-)３つ目に気付いたのが、「口の位置と接続部分の高低差」だった。つづく
Mar 10, 2013
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メラチューブ考察 その1
昨年末あたりから、唾液の持続吸引に使う「メラチューブ」を使い始めました。それまではずっと、持続吸引には普通の吸引カテーテル８frや排唾管を使っていましたが、使用場面によっては、普通のカテーテルではアンバイ悪いこともあり、せめてベッド時、外出時などは口の中で安定性が欲しかったので、メラチューブを試してみました。それまでメラチューブについて、知ってはいましたが、「うず巻きだからあまり吸わない（弱い）」「すぐ詰まる」「高い」などなど欠点を多く耳にしていたので、まぁ普通のカテーテルでいいわ、と思っていたんですけど、特に外出時、普通のカテーテルは口をもごもごさせると先端がすぐに口から出てしまい、それをいちいちヘルパーさんに伝えるのが大変・・・外出は必ずマスクをするので、見えないし。それで、メラチューブを使おうと思い、主治医に聞いてみると出してくれるとのことでした。メラチューブには４つのタイプがあり、SP-1（チューブが細く、芯線がある）SP-2（チューブが細く、芯線がない）MP-1（チューブが太く、芯線がある）MP-2（チューブが太く、芯線がない）そりゃ太くて芯線なんてないほうが吸うでしょ！？的な考えで、まずは「MP-2」を試したのですが、うず巻きが大きすぎ、口に入れてもごもごさせると「オエエェェッ(´Д｀|||)」となってしまい、私にはまったくダメでした。芯線があると、明らかに吸引力は弱まるだろうと思い、次は「SP-2」を試してみましたが、やはり安定性がない・・・芯線がないので、口に沿わせたカーブを作れないので、どうも不安定です。サージカルテープ等でカーブを作る方法もあるようですが、その方法は私には適さないので、次は「SP-1」にしました。１番、口の中で収まりがよく、これでまずはタイプを決定しました。つづく
Mar 10, 2013
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メラチューブをお使いの方！！
教えてくださいませ。どれくらいの頻度で替えてる？（破損とかはなしで）
Jan 26, 2013
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奇跡のムアツ
耳が痛くて痛くて（枕を「ムアツ」して、1週間。最初の２日は高すぎて首がバッキバキ、そして下部のパイプを抜いてみたのが土曜日。高さもいい感じになり、その日は「いつもより眠れた気がする」。そして耳も・・・痛くなかったような・・・次の日も、耳が痛くなかった・・・たまたま？でも、いつもは２３時半頃眠剤飲んで、２４時には寝る。そしてパチッと目が覚めて、時計を見ると大抵夜中２時～２時半。２時よりも前に目が覚めると、本当にがっかりで、そこからは痛みとの闘い・・・だったんだけど、目が覚めて時計を見ると、３時半・・・４時とかが続き、昨夜に至っては、なんと５時！！！（￣□￣；）いや、厳密に言うと、うっすら目が覚めてはいるんだけど、いつもならその時点で耳が激痛なので、覚醒してしまう。でも耳に痛みを感じないので、ウトウトまた眠りについているようで、そのまんまの体勢で眠り続けていられるようだ。朝方はさすがに、他の部位が痛くて覚醒するけど。土曜日から昨夜まで、耳が痛くないんです！！！！o(ﾟдﾟ；o≡o；ﾟдﾟ)oあんなに、あんなに何年もツラかったのに。ムアツすぎょーい。やっぱりあの凸凹が、本当に圧を分散させるのね・・・こんなのです。安い代わりに柄は指定不可。みどりのペイズリーだったけど、まあ仕方ない（￣ー￣；）これを機に、歴代枕を整理したら・・・出るわ出るわ！！もう、そんなのあったっけ？というものから、ヘタってしまっているもの、変色しているものや、調整の時点で断念した真新しいもの・・・とりあえず４つ捨てました。ムアツ、マットレスも買おうかなあ・・・
Dec 14, 2012
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耳の床ずれ
睡眠時、ほとんど右向きでいるため、とにかく耳が痛い。いろんなことを試したけど改善には至らず。刺すような痛み、千切れる、そんな言葉がぴったりで、キズが黒くなり、「ホクロ？」と言われたり。痛みで苦しんだ夜は、朝起きると耳まっかっか(´･ω･`)擦りむけてるしーーちなみに耳ちゃん枕も持ってます。そこで、西川のムアツ枕を買って、枕カバーをふわふわのにしてみた。西川のムアツ枕 日本製51％OFF 激安価格！点で支えるムアツ枕 送料無料58x36cm値段もそんなに高くないし、だめもと。すると、一晩中、耳が痛くなかった！これはまぐれか。でもその代わり、高くて首がバキバキ(´Д｀|||)とりあえず、下部に入ってるパイプを全部抜いた。ファスナーとかないから、カッターで生地を切って（￣ー￣；）だいぶ高さを減らせたわ。これで今日寝てみて、どうなることやら～
Dec 8, 2012
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ムートン敷きパッド
１年半悩んだ末に買いました。伝説のムートンシーツ本物だからオールシーズンOK欧米では介護にも使用されるムートン シーツ冷え性の方におススメ！約 95×190 cm （シングルサイズ）オーストラリア シープスキン使用の ムートン シーツです。累計24973枚販売の実績！お高い(´･ω･`)でも、毎晩大腿部の激痛に耐えて・・・眠れないなんて。オールシーズン使いたかったので、ホンモノを・・・これいいです。暖かいし、ふかふかで痛み激減。往診やリハ、鍼灸で仰向けでいても、仙骨もどこも痛くない。いつもなら、この寒さならとっくに電気敷き毛布の出番だけど、これならまだ当分いけそうです。ただ、自分で少しお尻なんかの位置を動かせる患者さんには不向き。
Nov 13, 2012
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在宅介護に本気でオススメ
私は舌の汚れが気になって、歯磨きのたびにブラシでカシカシしてもらってました。でもすぐ白く舌苔がつくし、萎縮して凸凹の舌は、汚れも落ちにくい。で、たまたま見つけた「オーラキープ」なるものを、半信半疑で試したところ、効果バツグン！！！最初は、付けてこすったほうがいいのかと、歯ブラシでこすりましたがこれは止めたほうがいいです。「油脂」なので、歯ブラシが油っぽくなり、ニホイも落ちずに酸化したようなニホイになってしまいます。めんどくさがりなので、寝る前に舌に「塗るだけ」にしました。すると、続けるうちにあれよあれよとキレイになっていき、今では、凸凹のところも本当にキレイ。ヘルパーさんもビックリ。本当に、1日1回、寝る前に舌に塗ってるだけ。この味（全然甘くないパインってカンジ）がダメな人は、ダメかなぁ。舌の汚れにお悩みの方は、試してみて欲しいわー。写真には「舌」ってマジックで書いてますが（笑）検索すると、無料サンプル発見。知らなかったわ・・・ちなみに冷蔵庫保管がいいです。
Oct 9, 2012
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予想外です！！！！！
吸引器直りました！！！！父が直しました！！！！ものの10分で（笑）私はてっきり、コードの根元かと思ってたら、プラグ部分の接触不良でした。あぁ・・・今日主治医にレンタル用指示書書いてもらったのに（￣ー￣；）それにしても、色々勉強になりましたよ。メーカーには、なんか腹立つけどね。保健師さんに連絡せねば。
Sep 28, 2012
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吸引器情報ありがとうございます
マリオさんの「保健所からレンタル」情報。おっ！？と思い、すぐさま調べたら、ありました～。「難病患者への無料貸し出し」今日これから保健師が書類持ってきます。これはケアマネも知りませんでした。皆様ありがとうございます。お友達の旦那様が集めてくれたピンバッチ！
Sep 27, 2012
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みなさま吸引器どうしてる？
修理に出した吸引器。修理代見積もり、33,600円！！（￣◇￣；）なぜそんなに、という説明は省きますが、修理せずに戻すことに。５月にポータブル吸引器の給付を受けたばかりなので、新しいのを買うか、ポータブルで済ますか、悩んでいます。というのも、ポータブルはあくまでも「外出」や「緊急」用と考えていて、家の中でこれをメイン吸引器にするには「ちゃちい」んです（笑）ボトルの容量も少ないし。でも、どこへでもパッと使える手軽さはいいんです。そこでみなさま教えて下さい。メイン吸引器にポータブル使ってる方います？電気式1台しかない方、外出時は？メリットデメリットは？
Sep 23, 2012
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モミしだかれて
2号を膝にのせて、フットマッザージ。マッサージ器の台にしてるのは、入浴リフト車椅子の台車。これがまたぴったり。それにしても、2号は暑い(´Å｀；)
Aug 16, 2012
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唾液の対処
ALSで唾液がとめどなくあふれ出るのは、量が増えた訳ではなく「処理機能（嚥下）の低下」とのことだけど、健康だったら、この量を自然に、無意識に処理してたの！？と、疑問にさえ思えるほどの「滝」レベル。シチュエーションごとに唾液の対処法を変えてます。BiPAP中やパソコン中低圧持続吸引器で、吸引カテーテルをくわえます。長所：1番手っ取り早く、くわえてしまえばそんなに介助者の手を煩わせない短所：長時間は喉が渇く カテーテルをカジガジ噛み潰してしまうその他部屋でウロウロ中写真のようにタオルをあごに当てガーゼマスクで押さえます。長所：手軽短所：もちろんタオルがどんどん濡れていくので不快 唾液多い夜なんかはすぐ取り替えないといけない ゴムで耳が痛くなることがあるあごのタオルでが着けられない時 （移乗、顔拭き、着替え、前かがみになる時など）ネピアのティッシュを折り畳み、口にくわえます。これは、絶対ネピア限定です！とにかく色々なティッシュをくわえましたが、不味い（ティッシュにも味がある）、すぐ破れる、薄すぎる等でネピアは、破れにくく無味。長所：1番手軽短所：決められた折り方でどんどん折ってもらわないと、すぐ足りなくなる コストパフォーマンスがいいとは言えない 喋れないベッドでリハビリ、往診、鍼灸の時持続吸引に、カテーテルではなくフレクソ（排唾管）を接続して、口に入れます（歯科で使うようなもの）。長所：特になし短所：角度が悪いと全然吸わない外出ポータブル低圧持続吸引器で、カテーテル。長所：とりあえず吸ってくれる短所：音が大きい（エレベで「何の音？」と言われたこと数回） カテーテルが口から出てしまったことを介助者に気付かれにくい今日も唾液との闘い。
Jul 12, 2012
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枕ってホント大事さ！
丸３年使っていた「センベラホイップ」センベラ枕は通気性・吸湿発散性に優れ、寝返り時も快適な睡眠姿勢。例えるなら型崩れしない最高の羽毛枕！オーガニックコットンの最上級ブランド、ノボテックス社使用で肌触りも快適 ★低反発枕にご不満のある方・眠れない方★→ぐっすり眠れる ドイツ製センベラ sembella センベララテックス枕 ホイップ2「例えるなら型崩れしない最高の羽毛枕！」のうたい文句も、３年で崩れました。毎日毎晩、ほとんど同じところに頭をのせているので、そこが凹み、戻らなくなり、寝始めからもう首や肩がシンドイ(-ω-；)夜中もシンドくて。ALSになってから枕難民ですが、それはもう仕方ないので、また違うのを買ってみました。そしたらこれがいいカンジですd(ﾟωﾟ=d)エアーサポートピロー 『レ・ムールソフト』（眠りの妖精）首のあたる部分にエアバッグがあり、シュポシュポと高さを調整できる。ずっと前から目はつけていたんだけど、やっぱり1万円超えの枕を、買いました！合いませんでした！は、ちょっと。現にこの前も、たまたまお試し期間があったからいいけど、合わずに返却したし。でも最近本当にシンドかったので、買ってみて、昨日初夜だったのですが、明らかによかった！！！(つω`●）ポッうーん、ナイス。
Jun 10, 2012
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急な体重増加の謎
確かに高カロリーを意識していた落ちすぎた体重も、少しずつ増えていた。で、３週間前に体重が一気に（1週間で）1.2キロ増えた。ナースも「すごーい！」と喜んだ。先々週も、先週も、落ちることなくキープ。なんか腑に落ちなかったが、皆に「よかったね！」と言われて、「そーね」と思ってた。でも今日、1人のヘルパーさんに、「でも急にそんな増えるの、なんで？逆に不安」と言われ、そうなんだよね・・・なんだろーか・・・・・・・・・・・・・ハッ（￣□￣；）３週間前に、車椅子クッション替えた！！！！じそうさんに教えてもらった「J2クッション」に替えた！！！私は車椅子のまま体重計に乗り、そこから車椅子やら何やらの重さを引くんだけど、クッションを変えてから、その重さを量り直してない。今日量り直したら・・・ぴったり1.2キロ重かった（笑）そんなもんさ。J2クッション、いいですd(ﾟωﾟ=d)
May 22, 2012
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仙骨、坐骨、尾骨・・・とにかくケツ
1日中、車椅子に座っていると・・・お尻やももの裏が痛くなります。先週から特に坐骨の痛みがひどくなり、今までしのいでいた対処法も効かなくなりました。坐骨に魚の目パッド貼ったり（これ、結構よかったんだけど・・・）、シカケア貼ったり、逆に坐骨の両サイドに色々あてがったり。ムートン座布団を敷いてしまうと座高が変わってアンバイ悪い。でもこのクッションは変えたくない。でも、もうのんびり模索するのもムリーー！！なほど痛くて、ひどいと、気が遠くなるくらいでした。そのたびにトイレに行って減圧・・・(´Å｀；)とにかくピンポイントで坐骨対策しないとーー我慢も忍耐も限界超えーーなんとかならぬものか・・・で、ふと思いついた、いつも掃除に使っているクイックルワイパーハンディ。クイックルワイパー ハンディ ふわふわキャッチャーこの取替え用をペリペリと2枚に剥がし、坐骨が当たる部分の、クッションに両面テープで貼った。これがビンゴで、今朝これを貼って、現在22時、苦悶することもなく過ごせています！！d(ﾟωﾟ=d)ゼロではありませんが、トイレで減圧もせず、痛くて気が遠くなることもありません。これ、色々使えるかもしれませんよ、みなさん。
Apr 16, 2012
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ばみり
舞台用語で、立ち位置や物の位置に目印としてカラーテープ等を貼ることを、「ばみる」といいます。すでに貼ってあるテープは、「ばみり」といいます。私の人生に「ばみり」は切り離せないものでした。舞台には、最低でも「センター」のばみりがあります。よく、「そこ、ばみっといて～」と、言ったり言われたりしたものです。そして、ダンスをやめても、ばみった人生です。部屋中、ばみりだらけです。やっぱり、私の人生に「ばみり」は切り離せません（笑）たぶん多くの重度障害者は、ばみっていると思います。例えば、私のパソコンデスクの下。白いビニテでばみってます。そしてこうなります。奥は足をのせる台、手前は車椅子をのせる台（板）、左の白いのはチャイム（コール）の子機です。これらの位置は「絶対」なので、ばみらないと大変です。掃除等で動かした時、記憶だけだと「絶対位置」は確実にずれていきます。トイレ、テーブル、ベッド、車椅子・・・ばみりまくり。
Apr 10, 2012
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腸内環境改善その5「配分」
サイリウム、頑張って続けています。経口なので・・・シンドイのですが。栄養が落ちてしまったら元も子もないので、摂るべきものもちゃんと摂っていますが、1日中満腹気味。もったいない。木曜日から、一時ラキソベロン使用を中止してみました。年末に体調崩す前は、14滴でいけてたのに、体調悪くしたのをきっかけに全然効かなくなり、25滴でもウンともスンともベンとも言わなくなりまして。気配からすると、これを30滴に増やしたところで変わりそうもなかったし、結局坐薬や浣腸のお世話になるのなら、一旦「ラキソ離脱」をしてみよーかと。ところでラキソ使ってる人は、何日おきに何滴なのかしら。現在引き続き、サイリウム、水溶性食物繊維、乳酸菌をメインに、長期戦覚悟で配分を試行錯誤してます。最近、ヤクルト400も試したり。友達がくれたアサイードリンクとか。ヘルパーさんに「健康志向になるの遅いんじゃない？（笑）」と憎たらしいことを言われましたが、「ちがわい！おつーじに執着してるんだい！！と言い返してやりました。
Apr 1, 2012
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腸内環境改善その4「乳酸菌EC-12」
私、今、腸に結構お金かけてます。1ヵ月前から、「乳酸菌EC-12」も服用を続けています。乳酸菌でよく聞く、「生きたまま腸に届く（生菌）」とは少し違い、これは加熱処理された乳酸菌らしいです。高度な技術の加熱処理により、生菌と違って胃酸の影響を受けず、1兆個もの乳酸菌が、消化も分解もされずにすぐれた性質を保持したまま、腸まで届きますとのこと。服用して2～3日で感じたのは・・・お恥ずかしながらニホイの変化でした。やはり、善玉菌とか悪玉菌、ってことですよね。これはよいかも。と思いました。現在、この乳酸菌、サイリウム、水溶性食物繊維にラキソベロン。まだ全体のバランスを試行錯誤中ですが、明らかに、腸が、今までとは違う感じです。青汁、野菜ジュース、ココア、豆乳は日常的に摂っているので、腸にとってはいい環境だ！と思うんだけど、やっぱりまだまだ研究は続きそうです。この乳酸菌、お試しもありますよ。それにしても、サイリウム飽きる・・・（笑）
Mar 24, 2012
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腸内環境改善その3「続・サイリウム」
ところで「サイリウム」ですが、摂取し始めてまだ今日で4日目なので、飲んだ！ハイ出た！には至っておりません。ただ、とにかくお腹が膨れます。本当に、ダイエッターにはお勧めだと思います。しかし私にはそれが難点で、この満腹感が、肝心の栄養摂取を妨害する！！そして、大してウマくもないこれを、口から食べなければならない！もったいない・・・美味しくないものを口から食べて、しかも満腹になるなんて・・・今日は、120mlくらいの水に溶いて、冷蔵庫で冷やして（ぬるいと恐ろしくマズイ）、小分けにして食べてみました。食感はまるで嚥下食。食べやすいことは食べやすい。本来は「180ml」で溶いて飲むようです。とりあえず、試行錯誤してみます。ところで、サイリウムについて色々調べていたら、「BOWS」が出てきた。お肉や油ものが好きな方へ BOWS Classic キノコキトサン配合 健康補助食品こっ、これは、確か昔流行って、飲んだことがある！（15年位前？）食べたものを食べなかったことにするとか、そんなよーな。で、次の日すごいスッキリお通じだった記憶がある。これもサイリウム入ってたのかー。
Mar 20, 2012
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腸内環境改善その2「サイリウム」
薬もサプリも、全て胃ろうから注入することが前提なので、この「サイリウムドリンク（パウダー）」を選んだ。サイリウム ドリンク 青りんご(50g(10g*5本入)そして、裏面もよく読まずに、朝に注入する薬やサプリメントと共に混ぜ、40mlの白湯で溶いた。まぜまぜ・・・あれれ、すごいドロッとしちゃった。これじゃチューブ通らないね。じゃあ白湯を多めにしよう。まぜまぜ・・・あ、あれれ（；・∀・）なんか全然固まってるし。結局、白湯を100ml以上入れてもダメで、じゃあ100mlくらいにサイリウムだけを素早く溶かして、固まらないうちに素早く注入してみようよ。と、（←懲りない）サササッとやったつもりが、シリンジ半分押したくらいで、「ああああぁぁぁりゅうさん、もうダメぇぇ」見事に接続チューブ内が凝固しました。チューブ1本ダメにしました。幸い胃ろう内は詰まらず。結局残ったサイリウムはもぐもぐしてみたんですけど、グミです、グミ。そーいえば、不溶性は何倍にも何十倍にも膨れるんぢゃん！！すごいねサイリウム！！！！よい子のみんなは絶対マネしないでね！！つづく
Mar 18, 2012
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腸内環境改善その1「食物繊維」
先日の便秘日記に、sasasanosaさんから「水溶性と不溶性の食物繊維」のコメ。正直そんなこと全然頭になく、色々調べてみると、「水溶性と不溶性のバランス」がポイントだと知る。私が今摂っている食物繊維は、水溶性だった。水溶性食物繊維は、水に溶け、腸内で水分を抱え込んでヌルヌルとしたゲル状となり、有害成分を吸着して排泄させる。余分な栄養を吸着して吸収を妨害するため、糖尿病や動脈硬化、高血圧を予防する。不溶性食物繊維は、水に溶けず、水分を吸収して数倍から十数倍に膨らみ、腸壁を刺激して腸のぜん動運動を高める。肥満や便秘解消、腸の病気の予防などの効果がある。思い当たる節がいくつかある。まず、決して「硬くて出ない便秘」ではないのです。とにかく「ぜん動」してくれないのです。そして、最近の血液検査で、ALSになって以来正常値より高めだったコレステロール値が、下がってた。こんなに毎日毎日、油脂ばっっか摂っていたのに。これは、毎日バカスカ摂っていいた、「水溶性」に当てはまるね。両方をバランスよく摂れるようにと、行き着いたものが「サイリウム」でした。サイリウム ドリンク グレープフルーツ / 日清 おいしさプラスこれは一応、「ダイエットドリンク」なのですが・・・ダイエットしてる場合ではないのですが、とにかく試しました。つづく
Mar 17, 2012
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脂ー・油ー・揚げイン！
体調が回復してから、毎日アブラ漬けの日々。スープにはごま油。ミキサー食にはマクトンパウダーやオリーブオイル。プリンにはホイップクリーム。クリームコロッケもうまい。そして最近、キューピーマヨネーズの1番オーソドックスなやつ、1食分15gで、なんと100kcal！！！(*ﾟ∀ﾟ)=3ダイエッターには危険なマヨ。私には魅惑のマヨ。せっせと入れても全然体重に反映されなかったけど、確実に、浮き出すぎたアバラが少しずつ脂肪に隠れてきた！アブラってすごいね。肌も潤うけど、顔もテカる！
Mar 2, 2012
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アローゼンもうやめた
アローゼン合わない。結構お腹がゴロゴロしてよく動いてたから、いいかも？なんて思ってたけど、ずっとお腹が痛い割には出なくて、そのせいで胃が圧迫されて常に気持ち悪い。木曜日に貧血になり、木、金、土曜日、立て続けに寝る直前に急にギュルルルル(´Д｀|||)眠剤飲んじゃったのにー。やっとベッドに行く頃には半ば眠ってる。危ない。こんなんじゃ続けられないわ。2回服用で、もうやめました。昨日も今日も入れてないのに、まだぽんぽん痛い･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡
Feb 26, 2012
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アローゼン+ラキソベロン
ラキソ滴数を増やしたけど、やっぱり耐性がついてしまったのか、効く気配なし。今日から、アローゼンを併用です。朝10:30注入、21:00現在効果なし。夕方は、一旦お腹が痛くなってゴロゴロしてたのに、今は落ち着いちゃってるし(-ω-；)食物繊維もたくさん入れてるんだけどね。
Feb 22, 2012
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足踏み式吸引器・・
常に吸引器がないとダメになってしまったので、携帯用が欲しいんです。外に行きたいので。気切しているわけではなく吸引はかなり不定期で、立て続く時には立て続き、しなくても大丈夫だと半日くらいしない。比較的、午前中が多い。体勢にも左右される。部屋にいる時よりかなりリクライニングを倒す外出は、きっと必要になる。それに、介助者もないとコワイと思う。で、昨年緊急時用に給付してもらった足踏み式をとりあえずどうかな？と。思っているわけですが、あれ？携帯用の吸引器って介護保険レンタル出来るの？
Jan 15, 2012
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体重増加のために
この1年で体重がどんどん落ち、「これ以上減りたくないねぇ」ラインを制定しても、なんなく落ち続けてしまっていたところに、年末の風邪どーん。体重が落ちすぎると、とにかく体力も落ちる。あらゆる骨が突き出てきて、痛いのなんの。最近の栄養メニュー。朝 アイソカル2K 200ml昼 バナナ、豆乳、野菜ジュース、おかゆ、プリン等でミキサー食夜 ラコール 200mlこれは全て胃ろうから。体力や食欲がある時は、口からプリンやスープ等。なるべく口からも、ちょっとでも食べ続けたい。ミキサー食は、いい感じだ。体力が少し回復して、今週久々に体重が0.2キロ増えたヾ(●ﾟ∀ﾟ●)ﾉバナナはいいね。
Jan 7, 2012
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少しずつ回復傾向
年末、あまりにもあまりな体調に、根本からゆるゆる治していかないとダメな気がして、漢方薬局で「参蘇飲（ジンソイン）」を買ってきてもらった。ツムラなら処方で出るから本来タダなのだけど、生憎主治医は休み。正月明けまでの1週間分、自費購入。服用開始から今日で5日目。だいぶ、回復してきた。昨日今日は、久々に胃がぐぅぅって動いた。吸引回数もだいぶ減り、3日連続夜中の吸引をせずに済んだ。主治医の正月が明けたら、すぐに2週間分処方してもらおう。それでも吸引器がすぐそばにないと怖い。
Jan 3, 2012
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意思伝達装置続報
先日の電源プスン落ちから、なんだかんだ使えていた。その間に意思伝達装置についても色々問い合わせていたら、意思伝達装置は平成18年に「日常生活給付」から「補装具」になったので、基本、「耐久年数5年」で再申請出来るとのこと。要は車椅子と同じ。そういえば、私が申請したのはその年で、何かが変わる！って言ってたのは覚えてるけど、そのことだったんだなあ。とりあえず今年で5年目、ちょっと安心。が、XPかVISTAでない限り、もうオペナビは難しそうだ。どこぞのメーカーさんは、もうオペナビを発展させる気はない？？windows7に「XPモード」なるものを見つけたが、オペナビはそれでは作動しない、と(´・д・`|||)オペナビに似た意思伝達装置があるんだけど、ノーパソには向かないらしい。となると、デスクトップになるのね。うーん、どちらにしろよく考えよう。なんて思ってたら、昨夜突然パソコンまた切れた！！！ﾋｨｨｨｨｨ(ﾟﾛﾟ ；ﾉ)ﾉで、今は無事起動中！！「(;ﾟ∀ﾟ)=3それはまたのちほど。
Aug 11, 2011
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困ったなあ。
私のノートパソコン、丸５年。最近ちょっと危うい症状が出始め、昨日は電源をウィーーンと入れた途端にプスン落ちΣ（ﾟдﾟlll）なんやかんやで現在何とか立ち上がったクララ状態。とりあえず大切なデータ類は全部バックアップしてるので、新しいノーパソ買おうかなあ・・・と思っていたら問題発生。windows7は、オペナビに対応してない！！私が今使っているのは、windowsXPでオペナビEX ver2.1。オペナビはver3.0までで、それでもVISTAまでだそーで。うーん。なので、windows7にしてしまうと、もうオペナビは使えないことになる。非常に困る。他の意思伝達ソフトにするといっても、再申請可能かどうか。申請却下になってしまうとキツイ。オペナビユーザーはどうしてるのかな？HeartyLadder試してみようかなあ。
Aug 3, 2011
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痩せる弊害
今、人生で1番体重が落ちているんだけど、ちょっと痩せすぎてしまって、あまりいい状態じゃない。とにかく骨が痛い。あちこちにカテリープを貼る。カロリーコントロールで少しずつ増やす作戦を続行中だけど、胃や体が受け付けないこともある。体力落ちると、その行く末はわかっているのでなるべく維持したい。だから今日はもつ鍋！！！！写真撮り忘れた！！！
Jul 16, 2011
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大量の唾液
唾液がとめどなく溢れるようになってしまい、それに対処するために変更事項が多く、ちょっとバテ気味。外出時もタオルでは対応出来なくなったので、携帯用低圧持続吸引器を買ったけど、結構音がデカイね。エレベーターの中で「ぶぃーーーん」と響いてた。設置型は静かだけどね。それにしても・・・蛇口が少しゆるんだままの如く、止まりません。結構シンドイです。
Jun 11, 2011
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マイベスポジ
2月に、奮発してパソコン環境をもろもろ整えた。その後、部屋にテレビはあるものの、パソコン操作をしながらだと、かなり右を向かないとならないので、パソコン横にパーソナルテレビを設置。これで目の疲れも首の疲れも大幅ダウン！！！このライトにして、ディスプレイフィルターを貼ってから、本当に本当に、今までのあの眼精疲労は何だったの！？と思うほど。慣れるまでは、なんか暗い気がして、余計に目に悪いんじゃないか・・・(-ω-｀*)と思ったけど、これだけ金かけたプライドで続けてみた（￣ー￣；）1～2週間で慣れ、気付けば・・・視力回復してるし！！！まぢ。DVD観ながらメールして、ついでにニュースも観ちゃう三刀流です（笑）
May 2, 2011
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入浴リフト
この前、入浴リフトリモコンの劣化で新品と交換したばっかなのに、もう「上がる」のボタンが不調。リフト自体は3年と約5ヶ月、週2回使用。リモコンの交換で15,000円も払ったのに、もうですかい？今日、いざ浴槽に入ろうとしたら、カチ、カチ、あれ？全然反応しなーい(´・д・`|||)今日暖かくてよかった・・・真冬ならガチガチだな(((( ;ﾟдﾟ)))5分くらい格闘、あきらめるかぁぁ？？と思ったら、うぃぃーーん。その勢いで浴槽に入ったものの、まさか・・・そう、そのまさかで、出ようとした時、また、カチ、カチ。やべー。ナース焦る。振ってみて！！とか、叩いちまえ！！とか、古典的な技に挑んだけど、反応しない(T∀T)うーん・・・もしこのままアウトなら、お湯を抜いて、ヘルパーさんとナースに担いでもらうしかない。しかしこの浴槽の、この体勢から、女2人での移乗はかなり難しい。・・・えーー、お父さんの出番？？あ・・・のぼせてきたかも・・・それでなくても今日は熱がこもって体温高めなのに・・・と思ったら動いた！！！(;ﾟ∀ﾟ)=3ソッコー業者に電話。
Apr 8, 2011
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もーーー
車椅子のデモクッションを、「前とか後ろとか書いてあるから、それを必ず確認して、 間違えないように置いてね」と依頼した、のに。それに座っていてもしばらくするとかなり尾骨が痛くなり、それでも試してみないとわからないからしばらく続け、やっぱり痛いから、中のセルを調整しようと思ったら・・・「BACK」と書かれているタグが思い切り左にきてるし(((( ;ﾟдﾟ)))なんというか・・・「テキトーに置いといて」と依頼したならば、それもアリでしょ。今まで何度もこういった、とても大切なことに対してのミスがある方なので、これに関しても「必ずよく見てね」と、2度言いました。車椅子用のクッションは、いかに負担を掛けないか設計されているものが多く、前後が決まっているものは間違えたら意味ないんだよーー(￣皿￣ﾒ）見ようよーーーちゃんと見て下さいよーーーー（泣）まるまる2週間・・・
Feb 23, 2011
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目の環境にお金かけてみた
サンリュウシュがまだ治らない。長期戦になりそう。それが出来始めたあたりからの視力低下がひどく、とても目が疲れる。もともとその前から、夜になると蛍光灯の光がパソコン液晶に映り込み、私の姿も映り込み、蛍光灯のチラチラも、ものすごくストレスだった（☆Д☆）パソコンの位置と蛍光灯の位置関係はなかなか変えられないので、まずはディスプレイフィルターにお金をかけた。まず、★☆3Mセキュリティー/プライバシーフィルターエコノミー15.4型ワイドこれは優れもので、のぞき見防止にもなっている。そして蛍光灯の映り込みがなくなった！しかし楽天で1万切ってるのを知らず、定価の11,700円くらいで買っちった。そして、保証書付き30%引き yamagiwaバイオライト ラクソS SS105W ( ホワイト)お値段24,990円！！（；・∀・）これでもかなり安くなってる。すっごい悩んだんだけど、パソコンヘビーユーザーなので、ここにはお金をかけてみた・・・。ライトの絶妙なベスポジを見つけるのに苦労しましたが、ようやく安定しつつあります。そして、パソコン時の目の疲れも軽くなっております。しかしこうして見ると、パソコンまわりゴチャゴチャだな。
Feb 5, 2011
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しもやけがみるみると
これを買って、部屋の中で履き始めたら、あれよあれよとしもやけが改善していった。軽くてあったかい、羽毛のルームシューズ！【楽天最安値に挑戦中】上質ダウンたっぷり！ ほかほか ダウンシューズ難点は、コールボタンを押しづらい。結構、羽が出てくる（笑）モコモコすぎて、2号が足元にいるのを気付かないことがある。でも手放せない予感。
Jan 20, 2011
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しもやけ
恒例のしもやけが出来てしまった。こんな恒例はいらない。せっせとキンカンを塗ってます。「キンカン？？」とよく言われるけど、1番効きます、アタイには。せめてものあがきで、しょうがパウダーを買いました。溶かして朝昼夜、注入し始めました。ためしてガッテンで紹介された【ウルトラしょうが】有機野菜ランキング1位獲得▲さぬきベジッ粉...価格：1,580円（税込、送料込）そして今日は寒い。
Jan 10, 2011
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エレキバン
あまりの首と肩と肩甲骨のコリに、エレキバン買いました。マグネループは持ってるんだけど、移乗時前かがみになると口にスポッとはまったりして、アンバイ悪い。サイズ大きいんだね。あら、エレキバンには今をときめく海老さまではないですか。「流れが、きたか。」って、完全に流れに逆らってますよー。
Dec 19, 2010
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タテにも欲しい
寒くなり掛け布団を使う季節は、リヒカ大活躍。最近、もう少しタテにも伸ばしたいな・・・ということで、突っ張り棒をテープで付けてみた。これがまたいいアンバイで、横向きの時、腕に掛かる布団の重みをかなり軽減できた。
Oct 14, 2010
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後姿をジッと見つめる。
私はよく、ヘルパーさんの後姿を見つめている[壁]ω･`)ｼﾞｰｰｰ間違えてないか、という場合もあるけど、大抵はヘルパーさんの導線を見ていて、改善点がないかをボーッと考えている。改善点というのは、あれはこっちにあったほうがヘルパーさんが取りやすいんじゃないか、とか、あそこにあれがあるとジャマだよな、とか、朝のヘルパーさんじゃなくて夜のヘルパーさんがやったほうが効率いいか、とか、そんなようなことが多い。そしてそのうち、無心になる（笑）
Oct 7, 2010
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