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2015/05/15

【がん情報】網膜芽細胞腫　患者を生きる　子に希望を　病院近くのわが家：４　遠距離通院、かさむ費用朝日新聞朝刊　2014年5月16日

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞朝刊　2014年5月16日の記事です。
（原文は本名のようですが、ここでは仮名とさせていただきました。）

別の患者さんのお話です。

東京・築地の国立がん研究センター小児科病棟の患者の母親らが声をあげ、闘病家族の宿泊施設が生まれた。現在、ＮＰＯ「ファミリーハウス」が都内に１１施設を運営する。定期的に利用する家族に、熊本市の一家がいる。Hさん（４６）とMさん（４７）、長男K君（１３）だ。

　K君は生後１カ月で、目の網膜にできるがん「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」が見つかった。Mさんも生後すぐ網膜芽細胞腫が見つかり、両目を摘出していた。親の両目にこの病気が見つかると、子に遺伝する確率は約５０％とされる。

　Mさんは１０年間、子どもが欲しいという思いを抑えてきた。だが、同じ病気で目を摘出した友人が子どもを産み育てていると知った。「私も育てたい」

　２００１年２月、K君が生まれた。目のがんがほかの部位に転移するのではないか。「眼球は摘出してほしい」と、熊本市内の病院でMさんが頼んだ。医師は「とんでもない。今は摘出せずに済む治療法がある」と言った。

　太ももの付け根から眼動脈まで細い管を通し、がんの組織に抗がん剤を注入する。がんセンターの医師らが開発した。生後１カ月から月１度上京し、数日間がんセンターに入院して治療を受ける生活が始まった。K君が入院している間、HさんとMさんはホテルに泊まった。航空券代や宿泊代で毎回２０万円かかった。当時、宿泊施設のことは知らなかった。

　東京の地理にも不案内で苦労した。K君の離乳食の材料を買うスーパーの場所が分からず、がんセンター隣の築地市場で高級ニンジンを買った。哺乳瓶が割れ、地下鉄を乗り継ぎ池袋のデパートに買いに行った。Hさんが盲学校高等部の３年間、近くに住んでいて唯一土地勘があったからだ。

　治療を始めてから半年後、当時の主治医から「放射線治療に変えます」と言われた。約１カ月間、毎日の通院が必要という。

　全盲のMさんは慣れない場所で付き添いなしに歩けない。Hさんも仕事がある。１カ月の滞在費をどう工面しよう。途方に暮れるMさんに、看護師がファミリーハウスの冊子をくれた。１泊千円で家族が泊まれるという。わらにもすがる思いで連絡を取った。

遺伝で子供が癌になる確率が５０％。ことばがありません。

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