(写真)番組でSさん(左)にインタビューするKさん。動画サイトで生配信された=2日、東京都内 (掲載を控えさせていただきました。)
昨年12月、がん経験者が自身の体験を語る「キャンサー・サバイバー・フォーラム」が東京都内で開かれた。都内の会社員Kさん(27)は、その舞台に立った。
「胚細胞腫瘍(はいさいぼうしゅよう)」を発症し、抗がん剤治療を受けた。治療はうまくいき、経過観察を続けている。ただ、手術の後遺症の射 精障害は回復しないままだった。Kさんは、同じ症状に悩む患者の家族の情報に助けられた経験を約160人の聴衆の前で語った。
「何もわからないままでは不安です。がんの経験者が自分の知っている情報を伝え、シェアすることはとても大事です」
この春、IT関連会社に1年4カ月ぶりに復職した。がん治療の経験を伝えるサイト「がんノート」( http://gannote.com/
別ウインドウで開きます)を、8月に入り本格的に始動させた。
Kさんががん患者にインタビューし、インターネットで生配信する。その模様を闘病中の患者がベッドの上からでもリアルタイムで見て、質問できるようにした。
「がんの経験者がつながって、情報共有の輪を広げたい」との思いを患者仲間に伝えると、みな賛同してくれた。治療、家族、学校、仕事、性、後遺症など、15のテーマを取り上げる構想を話した。反対されたテーマもある。代替療法だ。患者が関心を持つのは理解できるが、科学的根拠は不十分として取りやめた。
8月2日、初めて配信した。番組は1時間。ゲストは6年前に乳がんを発症した会社員Sさん(30)。Kさんが活動に取り組むきっかけになった「STAND UP!!」創設者で、若くしてがん患者になった人の情報交換の場を提供している。
七つの医療機関で意見を聴いたというS
さんに「セブンス・オピニオンですね!」とKさんが驚く。「結果がどうあれ、納得した上で治療を選択することが大事です」とSさんは答えた
。
配信後、「どうだったかな」と感想を求めるKさん。「ちょっと雰囲気が明るすぎないか。治療中の人が見てどう思うかな」。同席した「STAND UP!!」の仲間が苦笑する。経験者の本音をきちんと伝えたい。試行錯誤しながら発信を続けるつもりだ。
(原文はご本名で書かれているようですが、ここでは頭文字表記にさせていただきました。写真も掲載を控えさせていただきました。)
そうですね、代替療法とかは、誰か一人がうまく行った例が、万人がうまくい行くように誇大に宣伝されていることが多いので、取り上げなかったのは正解だと思います。
Sさんの「結果がどうあれ、納得した上で治療を選択することが大事です」は全くそのとおりだと思います。
本文中の「がんノート」にアクセスしてみました。 活動がしっかりと継続されているようです。次回の放送は6月6日(土) 18時から19時で乳がん経験者Mさん(30代)のインタビューのようです。
http://gannote.com
にアクセスしてみてください。【ニコニコ生放送】【USTREAM】で配信されるようです。この日は所用があり見られないのが残念です。
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