朝日新聞 「患者を生きる」2014年8月29日の記事です。
血液難病の患者を対象にした交流会。2005年冬、熊本市MHさん(54)は新聞で小さな記事を見つけた。
急性リンパ性白血病は難病ではない。でも、血液のがんだ。連絡をとり、参加できることになった。「同じ病気の人と会えるかもしれない」と思った。
退院後、気分がひどく落ち込んだ。再発の不安、社会から取り残されたような疎外感……。みんな、どんなふうに向き合っているの? それを知りたかった。
抗がん剤の影響で髪が抜けていた。感染症の不安もあった。ニット帽を目深にかぶり、二重にしたマスクをつけて熊本市内の会場に足を踏み入れた。
交流会は、難病の患者や家族からの相談を電話などで受け付けている、熊本県難病相談・支援センターが主催していた。
「順番に自己紹介を」と言われた瞬間、「来なきゃよかった」と後悔した。まだ、病気の自分を受け入れられず、人前で話すことに抵抗感があった。病名を告げた後、「皆さんのお話を聞きに来ただけですので……」。蚊の鳴くような声で、すぐに黙り込んだ。
多くは血液難病の人で、同じ病気の人はいなかった。がんの人もほとんどいなかった。アンケートに「同じ病気の人と会いたいです」と書き、会場を出た。
数カ月後、センターから自宅に電話が入った。「慢性骨髄性白血病の人がいます。会ってみませんか?」。それが上天草市に住む、NYさん(52)だった。
NYさんもこの時期、「同じ病気の人と話したい」とセンターに連絡をとっていた。04年4月に発症。退院し、軽い仕事を始めたころだった。ただ、半年後、1年後の自分がどうなっているのか。想像できず、不安のなかにいた。
同じ病気ではなかったが、ともに血液のがんで、抗がん剤治療を続けていた。高校生と中学生の子どもを持つ母親、という立場も一緒だった。「子どもが成人するまでは元気でいたいですよね」。電話やメールで連絡をとるようになり、時々一緒にご飯を食べた。同じように再発の不安を抱えながら、日々を生きている人がいる。その存在を実感することが、互いに心の支えになった。
電話やメールで友人と連絡を取り合った
(本文の患者さんのお名前は頭文字にさせていただきました。)
同じ病気で、同じような境遇と方とコミュニケーションがとれればお互いの心の支えになると思います。
よろしかったらぽちっとお願いします。
にほんブログ村
【がん情報】重粒子線治療保険適用 2021/01/03 コメント(2)
【がん情報】1年10ヵ月ありがとうござい… 2017/01/04
【がん情報】腎臓がん[お笑いコンビはん… 2016/12/15
PR
キーワードサーチ
カテゴリ
カレンダー