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2016/05/14

【がん情報】がん　読者編：５　子の最後の願いかなえて

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年2月27日の記事≫　

　今回は、脳腫瘍（しゅよう）で亡くなった女の子と家族の闘病を紹介した「子どものホスピス」編への反響です。

●子どもの在宅医療に理解を

　我が家の一人息子は２０１３年、小児脳幹部グリオーマと診断されました。１０カ月の闘病を経て、一昨年に亡くなりました。

　残された時間が短くなった子どもたちの一番の望みは「家に帰ること」です。状況が許されない場合はホスピスが次の選択肢です。

　しかし、家に帰ることができる状況になったとしても、適切な訪問医を見つけることが厳しいのが現状です。

　私が住む地域では、成人に対応する訪問医は見つけることはできても、小児を引き受けてくれる訪問医を見つけることは難しいです。

　在宅で息子をみとりましたが、最後の３カ月は、医療用のベッド、点滴棒、頭を保持できる車いす、リフトなどが必要でした。

　こうしたレンタル品について、確定申告の際に税務署で「医療費として認められない」と言われ、納得できない思いもしました。

　子どもたちの最後の願いをかなえるためにも、在宅医療を支える制度を充実してほしいと思います。

　（東京都　女性　５１歳）

●両親の思い、痛いほど分かる

　１３年前、妻を肝臓がんで亡くしました。当時、３人の子どもがいました。

　入院期間が長くなり、病院の外にいられる日数が短くなったとき、担当医から「思い出をたくさん作って下さい」と告げられ、自分なりに覚悟しました。

　医師からは、「あと３カ月」「あと１カ月」「あと２週間」と告げられました。「私がしっかりして、悔いの無いようにしなければ」との思いだけでした。

　伴侶と子の違いはありますが、連載に登場したお子さんのご両親の思いは、痛いほどわかります。

　「人は、思い出されているかぎり死なない」という言葉を本で読みました。この言葉を胸に、残された家族だけでも、一生、思い出し続けてゆくつもりです。

　（千葉県　男性　６１歳）

＞確定申告の際に税務署で「医療費として認められない」と言われ

国税局のホームページで調べると、医療費として認められる費用の内容に、

・医師等による診療等を受けるための通院費、医師等の送迎費、入院の際の部屋代や食事代の費用、コルセットなどの医療用器具等の購入代やその賃借料で通常必要なもの（ただし、自家用車で通院する場合のガソリン代や駐車場の料金等は含まれません。）

とあります。記事の内容の費用は、微妙なところなのかもしれません。税務署の係の人によっても判断が違うかもしれません。私ならダメもとでとりあえず計上してしまいます。

＞「人は、思い出されているかぎり死なない」という言葉を本で読みました。

　父、祖母、母、二十歳だった息子を亡くしました。（「がん」ではありません。）

　父、祖母、母は覚悟もしていたし、順番ということもあるので、思い出すのはつらくないですが、息子のことは正直つらいです。しかし、この言葉ではっとさせられました。つらくても思い出すことが大切なのだと。

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