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2016/08/26

【がん情報】肺がん　仲間と歩む　フットサルで：５　情報編　患者が積極的に提言を

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年8月19日の記事≫　

（患者を生きる：３１１９）仲間と歩む　フットサルで：５　情報編　患者が積極的に提言を

　連載で紹介したフットサルチーム「湘南ベルマーレ」の久光重貴さん（３５）は２０１４年４月から、日本肺癌（がん）学会の「肺がん医療向上委員会」で広報大使を務めている。肺がんの治療を受けながら現役選手として活躍していることを知った学会から誘われた。年に数回、学会や講演会で、自身の体験を語り、患者の立場から医療者への注文もしている。

　肺がんの患者団体をめぐっては、１５年１１月、地域で活動する５団体で「全国肺がん患者会連絡会議」が設立された。

　呼びかけたのは「神奈川・東京肺がん患者の会『ワンステップ！』」の代表、長谷川一男（はせがわかずお）さん（４５）。１０年にステージ４の肺がんと診断された。抗がん剤治療を受けながら「ワンステップ！」を立ち上げ、さらに「全国組織をつくってみよう」と考えた。現在は「日本肺がん患者連絡会」に改称し、６団体が加盟する。肺がん患者にとっての課題などを情報交換し、患者と医療者をつなぐ活動をしている。

　この取り組みにも学会が協力している。会議の場所の提供や、運営への助言をしている。肺がん医療向上委員会の中西洋一委員長（九州大学教授）は「患者中心の治療をするには、患者側からの提言や要望が欠かせない」と話す。

　連絡会は１５年１２月、新しいタイプの抗がん剤「オプジーボ」が肺がんでも承認されるのを前に、初回の治療は慎重に経過観察できるように入院をしやすくする措置を求める要望書を、学会と連名で厚生労働省に提出した。０２年にイレッサが発売された直後、副作用の間質性肺炎による死亡が相次いだことをふまえた。

　今年７月には、長谷川さんと連絡会メンバーの山岡鉄也（やまおかてつや）さん（５５）が、神戸であった日本臨床腫瘍（しゅよう）学会で講演した。２人は、治験の情報を患者が入手しづらい状況にあるとし、「公平で、積極的な提供を」と医療者に訴えた。

　１５年に米国で開かれた肺がんの世界会議に参加した山岡さんは、患者からの「政策提言」が議題の一つになり、患者と医師が対等に話し合っていることに驚いた。「日本でも、患者が積極的に医療政策に関わっていくことが重要になっていく」と語る。

日本肺がん患者連絡会に参加する団体

　現在では、色んな患者団体があるようです。医療側の視点と患者側の視点は異なります。両方重要です。患者団体の横の連携を強化して、患者側の視点からの提言が、今後さらに医療政策に活かされるようになることを望みます。

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