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2016/08/29

【がん情報】前立腺がん　仲間と歩む　情報届けたい：３　サイトを開設、悩み共有

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年8月24日の記事≫　

（患者を生きる：３１２２）仲間と歩む　情報届けたい：３　サイトを開設、悩み共有

　前立腺がんと診断された兵庫県宝塚市のＴＴさん（６８）は、希望する治療法にたどりつくまでに約１カ月かかった。海外のサイトで得た情報をもとに、当時最先端の「強度変調放射線治療（ＩＭＲＴ）」を京都大学病院で受けたのは診断から約４カ月たっていた。

　「同じように治療法がわからず、悩んでいる患者を助けられないだろうか」。退院後、趣味のマラソンのことを書いていた自身のサイトに、闘病記を掲載した。約３万字に上った。「こんな治療法があるとは知らなかった」と反応が届いた。

　治療法の解説ページもつくった。少しでも理解しやすいようにと、がんを暴走する車に例えてみた。血液中の前立腺特異抗原（ＰＳＡ）は排気量、がんの進行度は走行距離、悪性度はドライバーに見立て、正しい道（治癒）に戻るため、まずは病態を知ることが大切と訴えた。内容は主治医の溝脇尚志さん（５２）ら専門医にチェックしてもらった。

　最新情報を届けたくて、前立腺がんに関する学会に年２、３回足を運んだ。治験が進む薬や新しい治療法の講演を、医師らに交じって聞いた。米国の診療指針も読み込んだ。米国では当時、「リスク分類」という考え方が広がっていた。ＰＳＡやがんの進行度、悪性度の指標を元にリスクを分けて治療法を選ぶのに用いられていた。「日本でも広まりそうだ」と、英文を訳してサイトに載せた。

　情報量が増えてきたため、１２年に専用サイト「腺友（せんゆう）ネット」（ http://pros-can.net/ 別ウインドウで開きます）を開設した。解説ページを「前立腺がんガイドブック」と名付けた。アクセス数が増加し、患者同士で相談し合う掲示板には「みなさんがいるから厳しい状況でも希望を持てています」といったコメントが並んだ。

　面談を求める患者もいて、これまで２００人以上に会った。「勃　起や射　精はするんですか」と小声で尋ねられることがたびたびあった。手術や放射線治療を受けると性機能に障害が出ることがあるが、医師には聞きにくいためだ。

　また、「患者会はないの？」という問い合わせも増えた。

　「情報サイトだけでは救えない患者がいる」

写真：自身のサイトへの書き込みを読むＴＴさん＝兵庫県宝塚市 （写真略）

　ＴＴさんの活動、敬服いたします。学会に足を運ぶ、英文を訳してサイトに掲載するなどなど。そして立ち上げられた「腺友ネット」のサイトも素晴らしいです。

　特にここにも登場する「前立腺がんガイドブック」の内容は本当に充実していて、患者さんやその家族のバイブル的な存在になるのではないかと思います。医師や看護師のためにも、患者側の視点にたったガイドブックということで、大いに参考になるのではないかと思います。

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