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2016/09/04

【がん情報】悪性リンパ腫　仲間と歩む　がんになっても：４　社会の支援求めて発信

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年9月1日の記事≫　

（患者を生きる：３１２８）仲間と歩む　がんになっても：４　社会の支援求めて発信

　２００２年、悪性リンパ腫と間質性肺炎の治療を受けたＡＳさん（４２）は、免疫力の低下が原因とみられるウイルス感染を左目に起こし、視力がかろうじて光をとらえる程度に落ちた。

　「それでも生きている。失ったものを悲しんでいても仕方ない」

　退院後、仕事をしながら、悪性リンパ腫の患者会「グループ・ネクサス」の中心メンバーとして、病気の情報をまとめた冊子の発行や医療関係者の講演会、患者の交流会や電話相談に取り組んだ。

　０４年春、経過観察の検査で腹部のリンパ節の腫れが見つかり、２度目の再発が疑われた。

　「甘くないな……」。将来のことを思い描ける、と思い始めていた頃だった。

　抗がん剤治療の後、主治医からは骨髄バンクを通じた移植を勧められたが、東京都内のがん専門病院にセカンドオピニオンを聞きに行き、すぐに積極的な治療はせずに経過観察することを決めた。

　０９年には、がん患者の声を受けて「がん対策基本法」により設置された厚生労働省の「がん対策推進協議会」の委員に選ばれた。

　協議会ではがん対策の計画の見直しにかかわった。こだわったのは「がんになっても安心して暮らせる社会の構築」という文言だ。

　治療に伴う経済的問題や周囲の無理解に苦しむ声を、患者たちの話でも聞いていた。患者の悩みは病院の中だけで解決できるものではなく、社会的支援が必要、という視点を盛り込みたかった。

　数年前に会社を退職。患者会で知り合った妻の奈津子（なつこ）さん（４４）らと活動に専念する。最後の治療から１０年以上たっても、体調不良が続けば、再発の不安はよぎる。

　「がんの部位や住む地域を越えて患者会が連携すれば、もっと政策の現場に声を届けられるはず」　各地の患者会に声をかけ、昨春には「全国がん患者団体連合会」を設立して理事長に就任した。

　患者の立場で会議に参加する時は、いつも緊張する。まさに治療中の人、治療の末に亡くなった人など、数え切れない人たちの思いを背負っていると思うからだ。

　「少しはがんばったんじゃない？」と、旅立った患者仲間たちにも思ってもらえたら、うれしい。

写真（略）患者の立場から講演するＡＳさん＝７月、東京都文京区

　ＡＳさんの活動に敬服いたします。私は、こうやって新聞記事と私の経験をブログで紹介するくらいですが。それでも、少しはお役に立てているのではないかという思いがあり、続けることができています。

　この記事に出てくるがん患者団体のホームページ

「グループ・ネキサス」
http://group-nexus.jp/nexus/

「全国がん患者団体連合会」
http://zenganren.jp/

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