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2016/10/12

【がん情報】乳がん　仲間と歩む　変えるために：５　情報編　患者が支えるがん研究

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年9月30日の記事≫　

（患者を生きる：３１４８）仲間と歩む　変えるために：５　情報編　患者が支えるがん研究

　米国では、がん患者の支援団体が大きな目標を掲げて、医学研究や患者を支える活動をしている。

　膵（すい）がん患者を支援する「パンキャン」が２０１０年に掲げた目標は、「２０年までに５年生存率を２倍に引き上げる」だった。膵がんは進行してから見つかることが多く、治療も難しいとされる。

　日本支部であるＮＰＯ法人「パンキャンジャパン」の真島喜幸（まじまよしゆき）理事長（６８）は「米国の患者団体は、患者の支援だけにとどまらず、がん研究の推進にも力を入れている」と説明する。

　団体に寄せられた寄付金から、がんの画期的な発見法や治療法の研究に対し、今年は約１０億円を支援する。米国政府にも膵がん研究費の増額を働きかけ、１０年間で約６倍になった。

　患者には新薬などの臨床試験の情報を提供して新しい治療を受ける機会を増やし、同時に製薬会社の新薬開発を後押しする。

　真島さんは「具体的な目標を立て、そのために何をすべきかを考えて、活動しています」と話す。

　連載で紹介した乳がん患者のＳＮさん（４９）も、米国乳がん連合（ＮＢＣＣ）の患者リーダー研修に参加し、積極的に活動する仲間の姿に刺激を受けた。

　ＮＢＣＣは１９９１年に創設され、会員数は約６万人。がん研究の支援や患者教育に取り組む。臨床試験を活発にするには医師、研究者と患者が互いに理解することが重要と考えているためだ。

　ＳＮさんが受けた研修には、米国外１２カ国からを含め計約８００人が参加。最新の治療方法や医療経済、政策を学んだ。

　日本でも研究発展に向けて、研究者とがん経験者が力を合わせようという動きがある。

　日本癌（がん）学会は今年から「サバイバー・科学者プログラム」を始める。がん研究を理解し、患者を支援できる患者を増やす試みだ。１０月にある学会期間中、全国から応募した患者ら１０人が参加。学会発表や専門家の講義を聴き、患者同士で討論してがん研究への期待を発表する。米国癌学会のプログラムにならった。ＳＮさんや真島さんも助言にあたる。「がん研究は、患者と研究者が一緒になって考えないと進みません」と真島さんは指摘する。

米国の患者支援団体の活動例

＞団体に寄せられた寄付金から、がんの画期的な発見法や治療法の研究に対し、
＞今年は約１０億円を支援する

　米国が日本と徹底的に違うのは寄付文化が根付いていること。こういう団体はそれに支えらているのだと思います。

　私は米国に仕事の関係で、何年か滞在しましたが、寄付ということについてビックリしたことがあります。

　経営的に会社が立ち行かなくなり閉鎖をすることになったのですが、現地の人事責任者が地域貢献のために寄付をしたいと言ってきたことです。生半可な額ではありませんでした。「倒産するのに寄付か。」と驚きました。そういう文化なのです。

　きれいごとを言っても、結局はお金がないと進まないのが正直なところではないでしょうか。私も微力ながら個人的には寄付をさせていただいたりしていますが、個人レベルでは限界があります。「２人に１人はがんに罹る」ということが認知されてきたので、困っている人を助けるということではなく、互助の考え方で、日本でも企業などの寄付が増えていけばいいなと思います。

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