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『明日香ちゃん美しく』 稀少難病と闘う患者達の記録
神経繊維腫症（レックリングハウゼン病）の闘病記です。20年ほど前に出版された本で、偶然にも古本屋さんで出会いました。怖くてまだ読んでいません…読まれたい方は、図書館にあるかもしれません。『明日香ちゃん美しく』 ― 稀少難病と闘う患者達の記録 ― 高橋幸春 著「エレファントマン」から百年。レックリングハウゼン病患者は苦悩する。桐原書店 1982年出版 定価 940円
2010.04.15
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日本脊椎脊髄病学会
日本脊椎脊髄病学会のホームページです。https://www.jsrs.jp/jsrs_web/html/index.html脊椎脊髄疾患に対する治療経験豊富な日本脊椎脊髄病学会認定の脊椎脊髄外科指導医の氏名を公開しています。
2006.12.24
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成長妨げない側彎症手術
娘も側わん症の治療でグローイングロッド法の手術をしています。グローイングロッド法はイギリスとアメリカのスタディチームが開発して現在も研究しているそうです。娘の主治医も参加しているみたいです。最新医療情報 MEDICAL NEWS 共同通信社より●2006/07/11■成長妨げない側彎症手術 早期発見・治療が重要 グローイングロッド法医療と介護＞医療＞医療ルネサンスより●2006年2月17日 読売新聞 成長止めない新手術
2006.12.23
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特別児童扶養手当の申請について
私も今まで全く知らなかったのでもし、知らない方もいるのでは？と思いフリーページに掲載しました。我が家はまだ申請していませんが、身体障害者手帳５級（体幹機能の著しい障害）を持っていますし、体幹に腫瘍もあり、難病なので福祉課に相談すると「使えるかもしれませんよ」との答え。一応、主治医に特別児童扶養手当認定診断書を書いてもらおうと思っています。特別児童扶養手当の申請について↑クリックでフリーページに移動します。
2006.09.07
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「がんになったら見るHP」
先日、何のテレビ番組か忘れてしまいましたが「がんになったら見るHP」の管理人が出演していました。といっても2006年1月17日にお亡くなりになったため以前のVTRです。このサイトの管理人も高知から毎週東京に抗がん剤治療に通っていました。日本のがん治療は世界に比べて遅れています。抗がん剤治療の専門とする医師（腫瘍内科医）が少ない事も事実です。その少ない専門の医師は大都市に集中しているため地方のがん患者は同水準の治療を受ける事は難しいのです。副作用のない抗がん剤治療が受けられれば、ある程度普通の生活もできます。地域格差のない治療を受けるために患者自身もできることをしていきましょうという番組だったかな。日本人の3人に1人はがんで亡くなっている現状です。他人事ではありませんね…。 山本孝史参院議員のがん告白には心を打たれました。「がん治療には地域や施設で格差があり、治療法があるのに『もう治りません』と見放された『がん難民』がさまよっている。いのちを守るのが政治家の仕事。救える命はいっぱいある」「がん対策基本法」がん対策についての国と地方自治体の責任を明記。予防や早期発見を推進するためがん検診の受診率を向上させるとともに、全国どこでも同水準のがん治療を受けられるよう、専門医や医療従事者の育成、診断や治療法の研究の促進に取り組むとの内容。厚生労働省に、がん患者や遺族、医療従事者などが参加する「がん対策推進協議会」を新設。政府が「がん対策推進基本計画」を閣議決定する際に、同協議会の意見を聞くとしている。
2006.07.12
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特定疾患医療受給者証の更新手続き
毎年、「特定疾患医療受給者証の更新手続き」をしなければいけません。下記の必要書類をそろえて7/31までに住所地を管轄する保険福祉事務所に郵送か持参します。（更新の手続きをしない場合は、現在の受給者証の有効期限が9/30で終了し無効となり、10/1以降は使用できず、医療費の一部公費負担が受けられなくなります。）＜必要書類＞●特定疾患医療受給者証交付申請書 住所・氏名・生計中心者・受療医療機関など必要な事項を記入。●臨床調査個人票 疾患の症状・臨床所見・検査所見・治療過程など認定の可否の判断をするための必要事項を医療機関が記入。●住民票の謄本 世帯全員が記載されている住民票。「続柄」は必要ですが「本籍」は必要ありません。●保険証のコピー●生計中心者の所得税が確認できる書類 ●臨床調査個人票の研究利用についての同意書（任意） 臨床調査個人票が、厚生労働省の調査研究班及び都道府県が認定する研究者により、特定疾患の研究のための基礎資料として使用されることに同意するもの。
2006.06.12
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オーダーメード医療
ちょっと気になったので…日経スペシャル「ガイアの夜明け」で「最先端！オーダーメード医療～あなただけの治療法 選びます～」を放送していました。同じ薬を同じ量飲んでも、効く人もいれば効かない人もいる。効果の高い治療薬があっても副作用が強ければ投与する量を決めるのが難しい。たくさんの患者から遺伝子情報を提供してもらい、解析し、それらの遺伝子情報をもとに患者一人ひとりにあった治療法を選択する。実現すれば副作用を減らしつつ、もっとも効果の高い治療ができるそうです。よくわからないけど遺伝子を調べて、この薬はこの人に効果があるか？副作用はどうか？バランスを考えて一番効果的な量で薬を投与できるということです…よね。文部科学省リーディングプロジェクト●オーダーメイド医療実現化プロジェクト
2006.06.07
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装具代金のお支払い。
装具屋さんの書類から抜粋掲載しました。装具代金 114,227円（側わん術後固定用装具）そのうち都道府県補助分 34,269円（3割）本人負担分 79,958円 ↑加入している健康保険に請求するとそれぞれ定められた給付率で払い戻しが受けられます。払い戻しを受けるために必要な書類など●医師の意見書●領収書（明細書）●健康保険証●印鑑●通帳（口座番号）請求先【国保】市区町村役場の国民健康保険課【政管】社会保険事務所または勤務先の保険係【組合・共済】保険組合または勤務先の保険係※生活保護を受けている方は、福祉事務所へ治療材料給付の保護変更申請をしていただきます。指定の用紙がありますのでもらってきてください。装具の部屋今まで作った装具を掲載しています。
2006.06.06
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脊柱側わん症 （読売新聞より）
YOMIURI ONLINE＞医療と介護＞医療＞医療ルネサンス脊柱側わん症…中高年 高度な手術必要http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060601ik01.htm
2006.06.05
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気になる薬「ザジテン」「リザベン」
思春期以降に現れるであろう症状を抑えるために…「ザジテン」や「リザベン」を飲ませたほうがいいのかなぁ。主治医が出してくれるかどうかが問題だけど…。とりあえず、聞いてみようっと。★「神経線維腫の発生や成長が抗アレルギー薬の内服を続けることにより抑制される」という報告もありますが、まだ一般的ではありません。
2006.05.05
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「神経線維腫症の医療相談コーナー」
[稀少難病者の会] あせび会のトップページに「神経線維腫症の医療相談コーナー」が開設されています。神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）・神経線維腫症２型（両側性聴神経腫瘍）と診断された方々の疑問、質問にそれぞれの専門医が分かりやすく回答してくださるそうです。ヴィジュアル・ダーマトロジー（3─7）
2006.05.01
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脊柱側わん症
成長止めない新手術（2006年2月17日 読売新聞）http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060217ik01.htm＜手術の対象＞ 成長期にわん曲が40～50度まで進むと、成人後も徐々に悪化するケースが多く、将来、神経痛や腰痛が出やすくなる。また60度を超えると、肺活量の低下が起き始める。様々な障害を招く、45度以上では手術が検討される。手術によるマヒなどの神経合併症の発生率は、国際的な統計で0.7％。
2006.04.02
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4月から障害（身体・知的）の相談窓口が一つに？
娘は手術をしてから「身体障害者５級」の手帳を持っています。今まで子供センターの方が窓口になって措置入所（入院）の手続きなどをしてくれていたのですが、４月から窓口が変わるということで担当の方も替わるようです。これからは個人で病院と契約という形になるって…。５月に入院を控えているのでどうなるのかなぁ？と思っていたら９月までは措置でOKみたいでした。その後はどうなることやら…。わかりません。きっと金銭的負担も大きくなるんだろうなぁ。はぁ～。＜私の地域の説明プリントです＞新しい相談所の名称は「○○県障害福祉相談所」です。「身体障害者相談所」、「知的障害者相談所」、「児童相談所の障害部門」が統合して、相談窓口が一つになります。障害に関するさまざまな相談に応じます。【子供の相談】・療育手帳の判定、交付・障害児施設の利用相談・ことばや発達の遅れが気になるときの相談【大人の相談】・車椅子、義肢、装具、補聴器等の判定・更正医療の給付判定（身体障害者が生活する上での能力改善のための医療給付の判定）・療育手帳の判定、交付厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/厚生労働省：障害者福祉 http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/index.html
2006.03.25
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手書きしてみました。
レントゲンの写真がないので手書きしてみました。『脊椎後方固定術』（側わんの手術です）上部（首の付け根）の骨ににフックを3ヶ所にかけています。「延長」の時は矢印の部分を切開してネジを伸ばします。3回ほどは「延長」できますが、伸ばし代がなくなると下の金属を交換する事になります。下部分の金属の固定はどうやっているのかわかりません。↓（背骨は適当ですので何番とか言われても困ります…）
2006.03.16
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側わん症の方、情報求む。
関東甲信越地方で側わん症の治療、及び手術をなさっている方はいらっしゃいませんか？新潟の方が側わん症の病院を探しています。何か情報がありましたら私書箱メールによろしくお願いします。
2006.03.15
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Visual Dermatology - ヴィジュアル・ダーマトロジー
以前、2004年6月発行のVisual Dermatology(ヴィジュアル・ダーマトロジー)を買った。ヴィジュアル・ダーマトロジー（Vol.3／No.7）オールカラーの皮膚科専門誌。いろいろな症状の写真がたくさん掲載されていて、かなりヘコみました。ほとんど見ないまま本棚の隅に隠してあります。 『レックリングハウゼン病のすべて』 責任編集：新村 眞人（東京慈恵会医科大学名誉教授）Part.1 色素性病変・小児のレックリングハウゼン病（six spots criterion）岸本 恵美・江藤 隆史 東京逓信病院皮膚科（〒102-8798 東京都千代田区富士見2-14-23）・カフェ・オ・レ斑の周囲にみられる白暈久志本 常人・溝口 昌子 聖マリアンナ医科大学皮膚科（〒216-8511 川崎市宮前区菅生2-16-1）・レックリングハウゼン病患者にみられる有毛性褐青色斑新村 眞人・レックリングハウゼン病にみられる巨大な褐色斑伊藤 寿啓 東京慈恵会医科大学皮膚科（〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8）Part 2 神経線維腫・思春期のレックリングハウゼン病五十嵐 努・新村 眞人 東京慈恵会医科大学皮膚科・高齢で神経線維腫が多発したレックリングハウゼン病本田 まりこ 東京慈恵会医科大学附属青戸病院皮膚科（〒125-8506 東京都葛飾区青戸6-41-2）・レックリングハウゼン病に生じたnodular plexiform neurofibroma倉持 朗 埼玉医科大学皮膚科（〒350-0495 埼玉県入間郡毛呂山町毛呂本郷38）・広範囲にびまん性神経線維腫のみられたレックリングハウゼン病緒方 克己・坂本 忠秀・中山 文子・小田 裕次郎 宮崎大学医学部皮膚科（〒889-1692 宮崎県宮崎郡清武町大字木原5200）・悪性末梢神経鞘腫瘍を合併したレックリングハウゼン病谷戸 克己 東京慈恵会医科大学皮膚科Part 3 その他の皮膚病変・貧血母斑大塚 藤男 筑波大学臨床医学系皮膚科（〒305-8575 つくば市天王台1-1-1）・レックリングハウゼン病患者にみられる母斑性黄色内皮腫谷戸 克己・多発性爪甲下グロムス腫瘍を合併したレックリングハウゼン病澤田 俊一 さわだ皮ふ科（〒225-0002 横浜市青葉区美しが丘4-1-4 2Ｆ）David H. Viskochil Devision of Medicine genetics, Department of Pediatrics, Unversity of Utah (30 North 1900 East, Salt Lake City, Utah 84132, USA)Part 4 眼病変・骨病変・虹彩小結節（Lisch nodule）大塚 藤男・レックリングハウゼン病患者にみられる脊椎の変形舟崎 裕記 東京慈恵会医科大学整形外科（〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8）・レックリングハウゼン病患者にみられる下腿骨の彎曲大西 五三男 東京大学医学部整形外科（〒113-8655 東京都文京区本郷7-3-1）Part 5 その他の合併症・褐色細胞腫を合併したレックリングハウゼン病佐々木 一 東京慈恵会医科大学附属青戸病院皮膚科（〒125-0062 東京都葛飾区青戸6-41-2）・神経節性神経腫（ganglioneuroma）を合併したレックリングハウゼン病林 直美・大原 國章虎ノ門病院皮膚科（〒105-8470 東京都港区虎ノ門2-2-2）Part 6 遺伝・レックリングハウゼン病の遺伝子太田 有史東京慈恵会医科大学皮膚科（〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8）・ニューロフィブロミンの機能小澤 達也・佐谷 秀行熊本大学大学院医学薬学研究部 腫瘍医学分野（〒860-8556 熊本市本荘1-1-1）・モザイク型神経線維腫症三橋 善比古山形大学医学部皮膚科（〒990-9585 山形市飯田西2-2-2）Part 7 検査・治療・レックリングハウゼン病における画像診断学倉持 朗・カフェ・オ・レ斑のレーザー治療岸本 恵美，江藤 隆史・皮膚神経線維腫の治療幸田 公人・上出 良一東京慈恵会医科大学皮膚科（〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8）・神経線維腫へのブレオマイシンの局所注射療法松中 成浩和歌山県立医科大学皮膚科 教授 岡崎 直樹 市立貝塚病院皮膚科（〒597-0015 貝塚市堀3-10-20）・びまん性神経線維腫の手術治療緒方 克己・立山 直・西田 隆昭宮崎大学医学部皮膚科（〒889-1692 宮崎県宮崎郡清武町木原5200）中房 淳司佐賀大学医学部皮膚科（〒849-8501 佐賀市鍋島町5-1-1）＜連載目次＞羅針盤「レックリングハウゼン病に対する正しい知識を」新村 眞人Dermatological Viewレックリングハウゼン病患者の会ーあせび会とNational Neurofibromatosis Foundationー新村 眞人レックリングハウゼン病の遺伝相談有田 賢，清水 宏神経線維腫症2本田 まりこ
2006.03.11
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