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脳に障がいをおった我が家の王子様と、子宮がんデビューしたウサマサの奮闘日記です☆
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Comments
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2009.10.06
テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： ま～くんのこと
お久しぶりで～す。
９月１９日にノンちゃんが退院、２４日にま～ｸﾝが手術の為に入院、退院と入院が重なり、てんてこまいな毎日を過ごしてました
お返事&訪問もできなくてごめんなさい
無事家族全員そろったので、出産経過や産後の後遺症の変化などUPしていきたいと思ってます
＝＝＝＝＝＝＝
まずはま～ｸﾝの近況から
重症病棟で入院中に胃逆流での肺炎を３回繰り返したま～ｸﾝですが
お家に帰ってからは
１)体位療法、姿勢療法→６０度以上の上体挙上、３０分は体をおこしておく
２）薬物療法→ガスターで消化管運動促進、制酸剤
３）少量頻回の哺乳→寒天で固形にしミルクの一回量を減らし、投与回数を増やす
などの内科的治療で、以前と変わらず一度も調子を崩さず調子よかったのだけど
２４時間食道ｐHモニタリングでは普通ｐH４未満の時間率が４％未満の所、ま～ｸﾝは５．９％！
数値的にはすごく酷い逆流という訳ではないらしいのだけど、横隔膜より上に胃の一部が飛び出している 食道裂孔ヘルニア ということが判明！
そして、今まで筋緊張が強い時に逆流してると思ってたのが、実は寝てる時の方が逆流が多い
弛緩型 だということが分かった
今後酷くなっても良くはならないということで・・・
ま～ｸﾝ２５日にニッセンの手術と胃ろう造設の手術をしました。
術後は半端なく痰が多く、ま～ｸﾝも私も丸２日ほとんど寝れず頑張りました。
痰が落ち着いたかと思ったら、今度は尿が出ず、尿が出たと思ったら下痢が続き、ま～ｸﾝかなりしんどい思いをしました～
が！！苦しみに耐え、幸せがやってきたようです
胃逆流がなくなり、チューブが抜けたおかげで ゼロゼロが激減！
今のところ鼻水が出たときに吸引する位で、胸・喉のゴロゴロがほとんどなくなってます！
母お気に入りの腹腔鏡での手術だったので、痛みも２～３日で落ち着いてるようです。
（ちなみに母は開腹２回、腹腔鏡１回してますが、開腹はほんと傷跡が痛い！！６月に帝王切開で開腹手術をした所が、まだ突っ張った痛みがあります。）
４年間お世話になった&苦しめられたMGチューブともおさらばです
手術はしんどかったけど、楽になれてよかった
ただ、逆流防止手術を行っても逆流が再発することがあるらしく、重症心身障がい児では再発率が12％から多い場合には45％ととも報告されているそうです。
なので、引き続き座位での注入と筋緊張の管理をしていきます！
あとは傷口が早く落ち着いてくれればいいのですが～
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re:
ひなたママ さん
ま～くん、無事に手術終えたんですね！
頑張ったねぇ！！
しかも、腹腔鏡だったんだね。いいなぁ
ひなたも、もう少し考えてみたらよかったかな・・・
しかも、ゼロゼロがほとんど減ったなんて、ちょー羨ましい・・・
本当大成功だね☆
傷が早く良くなるといいね。 (2009.10.06 22:38:04)
頑張ったねぇ！！
しかも、腹腔鏡だったんだね。いいなぁ
ひなたも、もう少し考えてみたらよかったかな・・・
しかも、ゼロゼロがほとんど減ったなんて、ちょー羨ましい・・・
本当大成功だね☆
傷が早く良くなるといいね。 (2009.10.06 22:38:04)
Re:胃ろう造設＆噴門形成術(10/06)
ゆかぽん4649
さん
お久しぶりです＾＾！
ま～くん、よかったですね！
胃ろうにして、ゼロゼロが激減して
ま～くんラクになってよかったよかった！
うちも胃ろうにしたあとは、吸引激減しました。
家族そろっての生活、
楽しみですね～♪ (2009.10.06 22:59:57)
ま～くん、よかったですね！
胃ろうにして、ゼロゼロが激減して
ま～くんラクになってよかったよかった！
うちも胃ろうにしたあとは、吸引激減しました。
家族そろっての生活、
楽しみですね～♪ (2009.10.06 22:59:57)
Re:胃ろう造設＆噴門形成術(10/06)
もなたろす
さん
まーｸﾝ無事手術が終わってよかったですね。
4人揃っておうちで過ごしてるんですね。
ナナもよく胃逆流で肺炎起こしてたなぁ～。そうそう、座位をあげて、注入量減らして、回数増やす・・・・やってたやってた。
まーｸﾝもusamasaさんも早く傷口おちつくといいですね。・・・ちなみに私開腹3回やってます(自慢？)
(2009.10.07 09:35:38)
4人揃っておうちで過ごしてるんですね。
ナナもよく胃逆流で肺炎起こしてたなぁ～。そうそう、座位をあげて、注入量減らして、回数増やす・・・・やってたやってた。
まーｸﾝもusamasaさんも早く傷口おちつくといいですね。・・・ちなみに私開腹3回やってます(自慢？)
(2009.10.07 09:35:38)
Re:胃ろう造設＆噴門形成術(10/06)
りかたんママ さん
手術成功＆退院おめでとうございます。以前寒天注入について教えていただいたりかたんママです！じつはうちの子も注入の方法（注入時間、体位など）を変えたり、腸の動きを良くする漢方薬を試したりしても嘔吐が収まらず結局今月２２日に胃ろう＆噴門形成をすることにしました。看病のことを考えると最寄りの病院となり泣く泣く開腹でするのですがま～くんのようにチューブのゴロゴロも少なくなるといいなと思っています。うちも無事に退院できたらまたご報告しますね！胃ろうにしたらチューブも太くなるので寒天注入法も試してみようと思ってます。
(2009.10.10 00:38:28)
Re:re:(10/06)
usamasa2
さん
ひなたママさん
お久しぶりです！
そうなんです～ま～ｸﾝ頑張りました！
腹腔鏡でしたいが為に転院しました（笑）
ひなたくんゼロゼロ減らなかったのかな？
うちはかなり減ったんだけど、アレルギーが出るとやっぱしんどいみたい。
今度はアレルギーをなんとかせねばと思っております。
傷も大分落ち着きました。ありがとう＾＾ (2009.10.14 13:25:35)
お久しぶりです！
そうなんです～ま～ｸﾝ頑張りました！
腹腔鏡でしたいが為に転院しました（笑）
ひなたくんゼロゼロ減らなかったのかな？
うちはかなり減ったんだけど、アレルギーが出るとやっぱしんどいみたい。
今度はアレルギーをなんとかせねばと思っております。
傷も大分落ち着きました。ありがとう＾＾ (2009.10.14 13:25:35)
Re[1]:胃ろう造設＆噴門形成術(10/06)
usamasa2
さん
ゆかぽん4649さん
お久しぶりで～す！
噂には聞いてたけど、ほんとゼロゼロ減りました＾＾
無駄な吸引がなくなって、顔つきも楽そうになってます♪
家族そろっての生活も慣れてきました！
どうもありがとう＾＾ (2009.10.14 13:27:48)
お久しぶりで～す！
噂には聞いてたけど、ほんとゼロゼロ減りました＾＾
無駄な吸引がなくなって、顔つきも楽そうになってます♪
家族そろっての生活も慣れてきました！
どうもありがとう＾＾ (2009.10.14 13:27:48)
Re[1]:胃ろう造設＆噴門形成術(10/06)
usamasa2
さん
もなたろすさん
ありがとう～♪
無事に手術が済んで、ノンちゃんも退院できて
４人で楽しく暮らしてます^^
もなたろすさん３回も開腹してるの！？
２回は帝王切開であとの一回は他の手術？？？
私も３回目の開腹をしたいなと思っています。
でも年齢的にちょっとキツイかも～。
ななちゃんも逆流してたんだね。
今は楽になってノノチャン達を見守ってるんだろうな☆ (2009.10.14 13:32:32)
ありがとう～♪
無事に手術が済んで、ノンちゃんも退院できて
４人で楽しく暮らしてます^^
もなたろすさん３回も開腹してるの！？
２回は帝王切開であとの一回は他の手術？？？
私も３回目の開腹をしたいなと思っています。
でも年齢的にちょっとキツイかも～。
ななちゃんも逆流してたんだね。
今は楽になってノノチャン達を見守ってるんだろうな☆ (2009.10.14 13:32:32)
Re[1]:胃ろう造設＆噴門形成術(10/06)
usamasa2
さん
りかたんママさん
どうもありがとうございます♪
その後いかがお過ごしか気になっていました。
２２日に手術されるんですね！
ゼロゼロ改善されればいいですね～！！
お顔がスッキリしてもっと美人さんになると思いますよ＾＾
胃にはやはり液体をチョロチョロ注入されるよりも、固形で胃にたまるほうが胃が拡張されていいみたいですよ！
是非寒天試してみてくださいネ～！
我が家も妹ちゃんが離乳食はじまったら、同じ物を注入してみたりしようと思ってま～す！
また報告させてもらいますね＾＾
手術の成功を祈ってます☆ (2009.10.14 13:38:31)
どうもありがとうございます♪
その後いかがお過ごしか気になっていました。
２２日に手術されるんですね！
ゼロゼロ改善されればいいですね～！！
お顔がスッキリしてもっと美人さんになると思いますよ＾＾
胃にはやはり液体をチョロチョロ注入されるよりも、固形で胃にたまるほうが胃が拡張されていいみたいですよ！
是非寒天試してみてくださいネ～！
我が家も妹ちゃんが離乳食はじまったら、同じ物を注入してみたりしようと思ってま～す！
また報告させてもらいますね＾＾
手術の成功を祈ってます☆ (2009.10.14 13:38:31)
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