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2014年01月01日
カテゴリ： 日々の事
昨年１１月、検査入院してから驚くことばかりだった。
長い人生、入院したことがない訳じゃない。
だが、私が知ってる「入院」は、なんだか一昔前の「入院」だ。
私の名前の下に書かれた医師の名前は６人に及んだ。
「はぁ？」と首をかしげると、看護師さんが笑って仰った。
「ここの先生方全員でＫさんの状態を判断します」
そうなんだと納得。
仰る通り、毎朝、５人の先生がいらした。
まるで院長回診だが、今時だなぁと思ったのは、女医さんが二人いらしたこと。
そのうちのおひとりのかわいらしい事、かわいらしい事。
そしてその施設。
ホテルか？と見まごうばかりのデイルーム。
燦々とお日様が降り注ぎ、テーブルとイス、ソファは、正にホテルのよう。
４人部屋だったが、１部屋ごとに広いトイレと大きな鏡の洗面所、ロッカー付き。
入口の名札は普段はお花の液晶画面だが触れると名前が出る。
セキュリティもしっかりしていて、
各入院病棟へは、カードを持っていないと出入り出来ない。
私達患者は、検査や買い物などして帰る時は、
入り口で名前を言うと、中で操作して開けてもらえる。
お風呂は広い一人用バスで朝、希望時間を予約し、その時間は一人占め。
病院内には、立派な図書館、スタバ、コンビニ、売店、洗濯室、輸入雑貨のお店、介護用品のお店が並んでいた。
久しぶりの入院、まして普通の生活ができる状態、ＴＶを見るのも飽き、
持っていったポータブルＤＶＤ機器でドラマを見るのにも飽き、
読みたかった本を片っ端から借りて読んだ。
検査以外は、食事制限もなく、なんだか申し訳なくなる時間だった。
検査は、重要なものでは、シンチと言う放射性物質とたんぱく質を混合させたものを注射して、５時間置きにＣＴを撮る物、
ＴＶで見た事があったが、まさか飲むことになろうとは思わなかったカプセルカメラを飲み、１５時間身体に機械を装着し、体内の写真を撮るもの、
普通にＣＴ、血液検査、一番嫌だった、胃カメラの延長の腸カメラなどなど。
シンチの時は、なかなか「放射性物質を入れる」ということに納得がいかなくて、
まして漏れたら、皮膚科にかからなくてはならないと聞き、
先生に納得いくまで説明をしてもらった。
検査は火曜から金曜までしかないので、最初の金曜担当医から
「外泊なさいますか？」と聞かれ、あ、うちに帰って良いんだ！と外泊を希望。
土曜の朝から、月曜の午前まで帰宅した。
最初の予定の２週間が大きく延び、結局退院できたのは２３日だった。
検査で分っているところまでパパと説明を受けた。
たんぱく質が身体から漏れているのは入院前から分っていたが、
どこから漏れてしまっているのか今回の入院で分かった。
小腸から漏れ、体外に排出されて、きちんとたんぱく質が摂れていないそう。
発症率がとても低く、何十万人に一人だそう。
そして、腹部のリンパが腫れてしまっているそう。
つまりリンパの流れが悪いうえ、たんぱく質が漏れてしまう、
「たんぱく質漏出性胃腸症」と言うのが私の病名だそうで、
治療法はまだ無いそうだ。
つまりは難病の上、治療法のない病気。
中鎖脂肪酸の入った油を一日２０～３０グラムに控え、
浮腫に対応する利尿剤を飲むしか、今のところ対処できないのだという。
退院前に、管理栄養士に指導してもらったが、
いつも摂っている食事で何も問題ないそうで、ただ、油を、オリーブオイルから、
中鎖脂肪酸の油（今、世の中で売っているのはリセッタのみ）に換える事だけ。
今後、重篤な状態にはならないということで、
ただ、やはりたんぱく質や栄養が漏れているので、疲れやすいのは否めないそうだ。
日本有数の病院で診てもらい、そういう結果になったのだから、
これ以上の結果は望めないだろう。
まあ、のんびり暮らしていくしかないのかな・・・・とパパの言。
午前中に退院し、荷物を家に置いて、そのまま、
この日封切りになった「清州会議」を観に行った。
何万人に一人の病気になっちゃたなんて、私らしいっちゃ、私らしいな。
うつ病に「たんぱく質漏出性胃腸症」と一生のお付き合いってことかな
長い人生、入院したことがない訳じゃない。
だが、私が知ってる「入院」は、なんだか一昔前の「入院」だ。
私の名前の下に書かれた医師の名前は６人に及んだ。
「はぁ？」と首をかしげると、看護師さんが笑って仰った。
「ここの先生方全員でＫさんの状態を判断します」
そうなんだと納得。
仰る通り、毎朝、５人の先生がいらした。
まるで院長回診だが、今時だなぁと思ったのは、女医さんが二人いらしたこと。
そのうちのおひとりのかわいらしい事、かわいらしい事。
そしてその施設。
ホテルか？と見まごうばかりのデイルーム。
燦々とお日様が降り注ぎ、テーブルとイス、ソファは、正にホテルのよう。
４人部屋だったが、１部屋ごとに広いトイレと大きな鏡の洗面所、ロッカー付き。
入口の名札は普段はお花の液晶画面だが触れると名前が出る。
セキュリティもしっかりしていて、
各入院病棟へは、カードを持っていないと出入り出来ない。
私達患者は、検査や買い物などして帰る時は、
入り口で名前を言うと、中で操作して開けてもらえる。
お風呂は広い一人用バスで朝、希望時間を予約し、その時間は一人占め。
病院内には、立派な図書館、スタバ、コンビニ、売店、洗濯室、輸入雑貨のお店、介護用品のお店が並んでいた。
久しぶりの入院、まして普通の生活ができる状態、ＴＶを見るのも飽き、
持っていったポータブルＤＶＤ機器でドラマを見るのにも飽き、
読みたかった本を片っ端から借りて読んだ。
検査以外は、食事制限もなく、なんだか申し訳なくなる時間だった。
検査は、重要なものでは、シンチと言う放射性物質とたんぱく質を混合させたものを注射して、５時間置きにＣＴを撮る物、
ＴＶで見た事があったが、まさか飲むことになろうとは思わなかったカプセルカメラを飲み、１５時間身体に機械を装着し、体内の写真を撮るもの、
普通にＣＴ、血液検査、一番嫌だった、胃カメラの延長の腸カメラなどなど。
シンチの時は、なかなか「放射性物質を入れる」ということに納得がいかなくて、
まして漏れたら、皮膚科にかからなくてはならないと聞き、
先生に納得いくまで説明をしてもらった。
検査は火曜から金曜までしかないので、最初の金曜担当医から
「外泊なさいますか？」と聞かれ、あ、うちに帰って良いんだ！と外泊を希望。
土曜の朝から、月曜の午前まで帰宅した。
最初の予定の２週間が大きく延び、結局退院できたのは２３日だった。
検査で分っているところまでパパと説明を受けた。
たんぱく質が身体から漏れているのは入院前から分っていたが、
どこから漏れてしまっているのか今回の入院で分かった。
小腸から漏れ、体外に排出されて、きちんとたんぱく質が摂れていないそう。
発症率がとても低く、何十万人に一人だそう。
そして、腹部のリンパが腫れてしまっているそう。
つまりリンパの流れが悪いうえ、たんぱく質が漏れてしまう、
「たんぱく質漏出性胃腸症」と言うのが私の病名だそうで、
治療法はまだ無いそうだ。
つまりは難病の上、治療法のない病気。
中鎖脂肪酸の入った油を一日２０～３０グラムに控え、
浮腫に対応する利尿剤を飲むしか、今のところ対処できないのだという。
退院前に、管理栄養士に指導してもらったが、
いつも摂っている食事で何も問題ないそうで、ただ、油を、オリーブオイルから、
中鎖脂肪酸の油（今、世の中で売っているのはリセッタのみ）に換える事だけ。
今後、重篤な状態にはならないということで、
ただ、やはりたんぱく質や栄養が漏れているので、疲れやすいのは否めないそうだ。
日本有数の病院で診てもらい、そういう結果になったのだから、
これ以上の結果は望めないだろう。
まあ、のんびり暮らしていくしかないのかな・・・・とパパの言。
午前中に退院し、荷物を家に置いて、そのまま、
この日封切りになった「清州会議」を観に行った。
何万人に一人の病気になっちゃたなんて、私らしいっちゃ、私らしいな。
うつ病に「たんぱく質漏出性胃腸症」と一生のお付き合いってことかな
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