ちっちゃなお部屋

症状が悪化した。

今更・・な付け加えですが、私には、軽度発達障害の娘がいます。
小学校入学当時から、毎日登下校を同伴することになっていて、私は毎日学校に登下校していました。
朝は登校班の後ろから、帰りは娘と並んで。

ちなみに神経内科から、「その登下校をやめることはできませんか？」と言われました。
私は「止めれません。」と答えました。（学校との約束です。）
医師は「いつまでも一緒にってわけにはいかないでしょう？」という、ちょっと批判的意見も言われました。
確かに何も入学以来問題は起こっていません。
でも、何も起こっていないけど、行ってあげたいのです。
何かあってからでは、遅いから。
（登校班でちょっとやんちゃな子がいて、時々娘はその子に気分を害されることもあったので、それも心配でした。下校の時にちょっかいを出す子がいて、その子を気にせず下校できるように調教するのも課題でした。）

私が娘にしてあげられることは、自分の存在による彼女が持てる「安心」を与えることです。
その登下校は、子供がいるときは、自転車を押して同伴し、自分が一人で登校の帰路、下校の迎えの時には自転車に乗ることにしました。
これで一日二往復歩くのを、一日一往復歩くことに軽減することができました。
（まさか、車でじと～って付きまとうわけ、行きませんよね？）（笑）

　このように、登下校の自転車利用以外は、4週間に1度の神経内科通いは、何が変わる・・というわけでもなくて、対処療法として、いつもの薬（メチコバール・ユベラＮ・リボトリール）を飲んでいました。

　でも、現状維持を・・と思っていましたが、だんだん調子が悪くなっていました。

　丁度、自覚症状を覚えてから1年目の平成20年1月頃から、症状が悪化してきました。

症状は、以下のようになっていました。

１．寒さに対するしこり（?）部分の痛み。

　寒くなってから、しこりが、突っ張るように常に痛くなりました。
（しこり＝つまり、右足首のくるぶしの上あたりのそこを触るとしびれが走り、足の甲に痛みが生ずる部分。しこりというには、大げさかもしれませんが、その頃は、浮いている血管を皮膚の上から動かせる程度の状態になっていました。小豆ぐらい？でしょうか？）

　処方されている薬（リボトリール）を、朝・晩1錠ずつ飲むことを医師から提言されました。が、リボトリールは、未だに飲むと夜ぐっすり眠れてしまいます。本当は、起きている時の痛みを軽減するために飲むべきなので、午前中・あるいは午後に・・・とも言われたのですが、午後に飲んで、子供と公園に遊びに言った時、公園のベンチで完全に寝てしまったことがあるんです。
だから、どうしても一日2錠（しかも昼間）この薬を飲むのは抵抗がありました。
　午後に飲んだ時は、子供が帰ってくる時間に薬が凄く聞いて来て、勉強を見てあげている時に睡魔に襲われたり、料理中に異常に眠くなったりで、これ又困りました。

　では、リボトリールを夜1錠にしたままで、どうやって、寒さからくる神経の痛みをどう対処したかと言うと、「低温カイロ」の助けを借りました。

　近くの大型スーパーで買い物をしていた時に、薬局の前で「膝カイロ」の様な物が売っていました。関節痛の軽減のために、寒さから守るために、と説明がありました。直接肌に触れても熱過ぎないように「38度」の低温カイロだということです。
これを見たとき、足首に使えるかも・・・。と思いました。
本当は、カイロ用ポケットの付いているひざ当て用の装具？も購入して使用するものみたいです。
私は、頭の中でシュミレーションしました。
箪笥の肥しになっている、履かないストッキングの足の部分をカットして、その中にこのカイロを入れて、足首に巻きつけてみたらどうだろう！？・・と。

帰宅後、早速ストッキングを切って、その中にカイロを入れて足首にふわっと巻き付けました。
（きつく巻き付けたり、ストッキングの結び目をしこりの上にすると、しこりを押すことになるので激痛が走ります。その点を注意して、ふわりとまき、結び目は「足首の後ろ」あるいは「しこりの反対側」にしました。

これは、凄く楽になりました。
寒さによる、ひきつるような（外側に引っ張られるような）痛みから解放されました。
装着具合は何とも「ださい」のですが、さらにその上から、両足に「遠赤外線レッグウォーマー」みたいな足首までサイズのものを付けて毎日生活しました。

参考までに
　「低温カイロ」の話を医師にしたら、保険適応で「温シップ」を処方できるからつかいますか？と言われました。
でも、わたし、普通の「シップ」でもかぶれるんです。ちょっと、「温シップ」には不安を覚えました。かぶれる体質だと伝えたら、「じゃあ試しに一袋だけつかってみる？」となりました。
薬局で処方されたときに、「刺激があるから、お風呂に入る少なくとも30分前にははがして下さい」と言われました。お湯がしみるそうです。
　私は、用心して、1時間半前にはがしました。
でも、ダメでした。
お風呂に入ったら、もうヒリヒリ染みて湯船に足をつけられませんでした。
見たら、シップの跡が真っ赤に四角くなっていました。
　ちなみに二日目も貼ったのですが、お昼前で足首の皮膚が痛くて限界でした。
シップの跡は、ちょとただれてきて、1か月近く治りませんでした。
（あれは、貼らなかった方がよかったです。もの凄く後悔しました。）

２．しこりに触った時のしびれと痛みが強くなった。

　一年前と比べて、しこりの部分を押す・・と言うか、少し横にずらす？だけで、びりびりと痺れが走り足の甲にバッチーン！と痛みが走るようになりました。
　しこりに触った時の痛みは徐々に強くなっていたのですが、徐々にだったので、自分でもいつから？とか区切りが分かりません。
　ただ、思い出すと、去年はこんなに痛くなかった、こんなに跳ね上がらなかった・・・と言う事です。

　特に、ぼけっとしていて、何かにぶつけたとき、その痛みは半端じゃなかったです。
　以前は、しびれが走って足の甲に、線香花火の最後の火種がぼた！っと落ちた？って言うやけどでもしたような熱い痛さでした。が、この頃になると、足の甲が爆発して、粉々に散った！？？と言うほどの痛さでした。
ぶつけた時は、足を抱えて転げてうなりました。
抱えた右足の甲を、というか、足自体の存在を思わず確認しました。
「私の足、ちゃんとあるの！？」といつも思いました。
もの凄い爆発的痛さを感じて、散り散りになってない？血が出ていない？とか思うのですが、目の前にある足は、いつも普通の足でした。（血も出ていなければ、何の損傷もありませんでした。）

３．痛みを感じない歩行距離が短くなった。

　天候の悪い日は、自転車には乗れません。
雨の日は、傘をさして、子供の登下校に同伴します。
登校班の集合場所から学校まで、大体徒歩で7分程度です。子供を送って家まで帰ると往復大体15分です。

　歩いていると、大体最初の頃は、往路は大丈夫だったのですが、復路の途中で右足首が痛くなってきました。
それが、だんだん、1月過ぎあたりから、復路に差し掛かると痛みを覚えるようになってきました。

　5月ごろから、往路の途中で足首が痛くなってきました。
だんだん痛みを感ぜず歩ける距離の限界を感じ始めました。

　特に、淡々と歩く・・・というのは、痛くなりやすかったです。
娘は歩くのが比較的早い子でした。特に下校時は、ひたすら早く家に帰りたいらしく、すたすたと歩きます。その子供の歩調に、スピードについて行けなくなりました。何度も「ちょっと待ってくれる？」とか「もう少しゆっくり歩いてくれるかな？」と私が娘にお願いするようになりました。
（その場合、やっぱり「なぜ」か理由も言うようにしました。「お母さん、足首が痛いから、お願い。」って。）

　最終的には、下校をずっと娘の歩調に合わせて自転車を押しながら歩くのは、辛くなってきて、とうとうギブアップしてしまいました。
「ごめんね、お母さん、足が痛いから、自転車に乗ってもいい？？」と娘に言って、超低速でのろのろ娘の後ろから自転車を漕いで下校しました。

　歩いている時に、徐々に痛くなる右足首でしたが、歩き方によっても痛みの出方が違いました。
　食料品などの買い物をしている時の、時折立ち止まる歩行方法だと、痛みは大丈夫でした。
ただ、5月下旬ごろから、買い物の際も足首に痛みを覚えるようになりました。

　他に気になった点では、歩く・・・ではないですが、「立っているだけ」も痛くなりました。
子供の授業参観に行った時に、違いを感じました。
平成20年4月と、5月に授業参観があったのですが、足首が痛くなっている（辛くなってくる）時間が早いことに気が付きました。
（右足に体重がかからないように、片足打法？みたいにフラミンゴのように立っていました。）

　当然、台所に立っている時にも、辛くなってきます。立ち続けだと、足首が辛くなってくるので、空き時間にちまちました準備をしたり、酢の物・煮物・下ごしらえと時間をずらして作るようにしました。

（ちょっと、悪くなっているんじゃないのかな？と6月に入る頃は真剣に悩みました。）

４．右足の甲がチクチクする。

　しこりを触っていないのに、なぜか時々、右足の甲がチクチク痛くなる。
台所で料理をしている時に、チクチクっとなった。ひょっとしてスリッパにとげが入っている？？と、何度も見ました。が、スリッパに「ささくれ」も「とげ」も入っていませんでした。

５．右足首に異様な「痒み」を感じる。

　3月ごろから、右足首のしこりの周辺の皮膚が、無性に痒くなりました。特にお風呂上りに痒くなりました。しこりの周り足首ぐるっと一周痒くなりました。我慢していたのですが、気が緩むとぼりぼり掻いていました。

　結局７月までぼりぼり掻いていたので、常に引っ掻いた跡や、かさぶたを右足首の周りに常に作っていました。
　でも、しこりの部分は、痛いので、決してひっかきませんでした。

　「アトピーの子」に掻いちゃだめって、よく言いますが、痒みを耐えるのはかなりの努力を要します。私には、我慢できませんでした。

６．硬い地面を歩くと痛い。

　小学校の廊下とかをスリッパで歩いた時に、びっくりするほど足首が痛くなりました。足ものとの素材と履いているもので痛みがこんなに違うんだとびっくりしました。

７．右足首が重くなる。

　右足首に、足かせをはめられているように重くなりました。「孫悟空の輪っか」じゃないですが、「見えない輪っか」が私の右足首に科せられているのかな？といつも思いました。

８．右足首の感覚（温感？）がおかしい。

　温かくなってきた頃に、感じたのですが、それは、７月でもそうだったのですが、時々足首一周がメンソールの塗り薬を塗ったように「スー」っとするんです。外気温は高くなっているのに、そこだけ清涼感がありました。
実家の母にそれを話したら、「あら、便利じゃないの～。」と言っていました。

９．右足の甲の妙な感覚。

　時々、足の甲に水が垂れた？（冷たい液体）とか、血が流れた？（生ぬるい液体）とかいう感覚がおきました。
足の甲を見ても、何もついていませんでした。

１０．しこりがぶよぶよしてきた。

　５月に入ると、何だかぶよぶよしていた部分がちょっと大きくなった気がしました。
平成１９年１月の頃は、コリっとしていたのに、いまや「ぶよぶよ」としていました。
大きさは、コメ粒（自覚症状が出た頃）→トウモロコシの粒？ぐらいにちょっと成長してきた気がしました。

１１．右足の甲に不意に突き刺す痛み。

　６月に入ると、足の甲に、しこりを触ってもいないのに、何もしていないのに、突然「チチチチチ！」と針で連打されるような痛みが走るようになりました。
これが突然来ると、息を止めて我慢する、というか、固まりました。
「うう！」っと声をあげることもありました。

一月から、時に触れて症状の辛さを訴えていたのですが、３月に「外科的処置も念頭に入れてみますか?」と医師に提言された。
「外科的処置ってなんですか？」と聞くと、
「何らかの原因でねじれているか細くなっている神経の道を広げる手術です。」と言われて、ビビってしまった。

・・・ちょっと、我慢します。

とあの時は断ってしまった。
そこまでしないといけないの？だった。

でも、６月の時に提言されたら、とりあえずどの科か知らないけど診察をして見たかもしれない。
でも、外科的処置っていうのは、とこの科だったのかな？行くとしたら・・。
あそこで断ったのは、私の落ち度だったのかもしれない・・・。とも思っている。

6月の診察を受けるときは、絶対に、「ちょっとおかしい、全然改善されていないし、状態がストップしていないし、むしろ悪化している。」とはっきり医師に伝えなくては・・・と決意しました。

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