★さっかん703さん
本気の元気が出せるといいけど・・・
先生に出させて！って頼んだけど、難しいって言われた・・・・。
でも、またご飯も作ってくれるみたいです！
(2007年06月11日 18時08分15秒)
本気の元気が出せるといいけど・・・
先生に出させて！って頼んだけど、難しいって言われた・・・・。
でも、またご飯も作ってくれるみたいです！
(2007年06月11日 18時08分15秒)
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aikimama
かわいい息子に２度も襲い掛かってきた憎き白血病・・・ 今まさに闘っています。 キツイ抗がん剤治療にも文句ひとつ言わずに、いつも元気なＡＩＫＩＮＧ。離れ離れに暮らしている長男ＨＡＲＵと。。。 ×いち母ちゃんの日記です。
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2007年06月09日
カテゴリ： カテゴリ未分類
たぶん・・・
その理由は、今までの日記の中にある様な気もしますが・・・。
ＡＩが、再発した時・・・
治療はまったく決まってなくて。
先生のセンスによって変わるって事がわかった。
ＡＩは、まったく薬が効かなかった。
なんの治療をしても、ＢＬＡＳＴを減らす事が出来なかった。
この先生のやり方が正しいのか、どうなのか不安は募る一方で・・・
私は、明けても暮れても情報を調べる毎日だった。
ＡＩのＴ細胞性急性リンパ性白血病の情報は少なく・・・
ブログやＨＰも無いに等しくて。。。
私みたいに探してる人はいるに違いないと思った。
だから、今後、探す人のために、このデーターを残そうと
思ったのが１つ。
後は、身近な人（家族・友達）に、毎日のＡＩの状態を話さずに
伝える手段として・・・。
そんな理由からでした。
はなさんが、コメントしてくれたように・・・
同じような病気の子の親・本人ならば 自然にわかると思っています。
実際、ブログを書く事で、ＡＩと同じ型の白血病のお子様のお母さん
が、コメントやアドバイスをくれたりと、
役に立つ情報をたくさん得る事が出来ました。
だから、これからも・・・ＡＩが頑張り続ける限り・・・
書いて行きたいと思います。
私自身が頑張る為にも、負けない為にも、書きたいと思います。
ＡＩが生きている証として・・・・。
土曜のＡＩは、とっても元気に過ごしました。
夜も、はしゃいでなかなか寝ずにいました。
朝になると、グッタリするのですが・・・
その時が楽しければ、いいんじゃないかって思う。
だから、ＡＩが帰りたいって言う間は、毎日帰りたいと思います。
実際、辛いとこまで来てるのかもしれない・・・。
眠ってる時は・・・うめき声がずっと続きます。
呼吸も荒くて・・・身体全体が悲鳴を上げているようです。
よく、うなされて変な事を言います。
今までに、なかった症状ばかりで・・・怖くなります。。。
逃げ出したくなる・・・。
でも、まだまだＡＩと居たいから・・・
負けれません。
頑張る・・・・。
その理由は、今までの日記の中にある様な気もしますが・・・。
ＡＩが、再発した時・・・
治療はまったく決まってなくて。
先生のセンスによって変わるって事がわかった。
ＡＩは、まったく薬が効かなかった。
なんの治療をしても、ＢＬＡＳＴを減らす事が出来なかった。
この先生のやり方が正しいのか、どうなのか不安は募る一方で・・・
私は、明けても暮れても情報を調べる毎日だった。
ＡＩのＴ細胞性急性リンパ性白血病の情報は少なく・・・
ブログやＨＰも無いに等しくて。。。
私みたいに探してる人はいるに違いないと思った。
だから、今後、探す人のために、このデーターを残そうと
思ったのが１つ。
後は、身近な人（家族・友達）に、毎日のＡＩの状態を話さずに
伝える手段として・・・。
そんな理由からでした。
はなさんが、コメントしてくれたように・・・
同じような病気の子の親・本人ならば 自然にわかると思っています。
実際、ブログを書く事で、ＡＩと同じ型の白血病のお子様のお母さん
が、コメントやアドバイスをくれたりと、
役に立つ情報をたくさん得る事が出来ました。
だから、これからも・・・ＡＩが頑張り続ける限り・・・
書いて行きたいと思います。
私自身が頑張る為にも、負けない為にも、書きたいと思います。
ＡＩが生きている証として・・・・。
土曜のＡＩは、とっても元気に過ごしました。
夜も、はしゃいでなかなか寝ずにいました。
朝になると、グッタリするのですが・・・
その時が楽しければ、いいんじゃないかって思う。
だから、ＡＩが帰りたいって言う間は、毎日帰りたいと思います。
実際、辛いとこまで来てるのかもしれない・・・。
眠ってる時は・・・うめき声がずっと続きます。
呼吸も荒くて・・・身体全体が悲鳴を上げているようです。
よく、うなされて変な事を言います。
今までに、なかった症状ばかりで・・・怖くなります。。。
逃げ出したくなる・・・。
でも、まだまだＡＩと居たいから・・・
負けれません。
頑張る・・・・。
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Re:私がブログを書く理由・・・(06/09)
ポックルママ
さん
土日は元気に過ごせたようでよかったです。
今が元気！それを大事にしていきましょうね。
テルも元気さだけはあるけれど、体の中では白血病がじわじわと広がっているような感じがします。顔の麻痺は両側になって、血小板はジワジワと減り続けているようです。
だからこそ、今の元気を大切にやりたいことをやらせてあげたい。
私がブログが書く理由もたぶん同じ。最初は知らない人に知らせてどうするの？って思いもあったけど誰かに聞いて欲しかった。おかげでmamaさんたちに出会えた。顔も名前も知らないけれど、身近な人よりずっと信頼できる仲間だと思ってます。これからもよろしくです！ (2007年06月11日 16時33分00秒)
今が元気！それを大事にしていきましょうね。
テルも元気さだけはあるけれど、体の中では白血病がじわじわと広がっているような感じがします。顔の麻痺は両側になって、血小板はジワジワと減り続けているようです。
だからこそ、今の元気を大切にやりたいことをやらせてあげたい。
私がブログが書く理由もたぶん同じ。最初は知らない人に知らせてどうするの？って思いもあったけど誰かに聞いて欲しかった。おかげでmamaさんたちに出会えた。顔も名前も知らないけれど、身近な人よりずっと信頼できる仲間だと思ってます。これからもよろしくです！ (2007年06月11日 16時33分00秒)
Re:私がブログを書く理由・・・(06/09)
さっかん703
さん
ＡＩくん、土日、楽しく過ごせたのですね。良かったです。楽しい時間が、たくさん過ごせますように・・
(2007年06月11日 17時11分50秒)
Re[1]:私がブログを書く理由・・・(06/09)
aikimama
さん
★ポックルママさん
テル君の事、読みました。
脳に、行くと・・・麻痺や痙攣が出やすくなるって事で、うちはデパケンって薬を飲んでます。
その辺は、どう？
身体に広がってるわけじゃないと思うの。
ＡＩは、今日 先生と話したけど・・・
キツイですって。。。
でも、まだ諦めないよ！
最後の切り札を使って、おしまいだって。
後は・・・どう最後を過ごすかだって・・・。
なんだかなぁ・・・・
でも、ホントこれからも宜しくね★
(2007年06月11日 17時32分18秒)
テル君の事、読みました。
脳に、行くと・・・麻痺や痙攣が出やすくなるって事で、うちはデパケンって薬を飲んでます。
その辺は、どう？
身体に広がってるわけじゃないと思うの。
ＡＩは、今日 先生と話したけど・・・
キツイですって。。。
でも、まだ諦めないよ！
最後の切り札を使って、おしまいだって。
後は・・・どう最後を過ごすかだって・・・。
なんだかなぁ・・・・
でも、ホントこれからも宜しくね★
(2007年06月11日 17時32分18秒)
Re[1]:私がブログを書く理由・・・(06/09)
aikimama
さん
Re:私がブログを書く理由・・・(06/09)
ゆかりん10622815
さん
ＡＩくんまたご飯を作ってくれるのね～。
本当に頑張っているよね！
ＡＩくんもママもそしてお兄ちゃんも・・・・。
いつも応援していますよ。
どうかいつまでもＡＩくんの笑顔が続きますようにと願っています！ (2007年06月11日 18時16分05秒)
本当に頑張っているよね！
ＡＩくんもママもそしてお兄ちゃんも・・・・。
いつも応援していますよ。
どうかいつまでもＡＩくんの笑顔が続きますようにと願っています！ (2007年06月11日 18時16分05秒)
一緒だよ。
たるりあ さん
ここに来てる人みんなaikimamaのことちゃんとわかってる。
皆気持ちは一緒やから。
私の周りもいろんな人が心配してくれるけど、やっぱり同じ立場の人としか分かり合えない部分はあると思う。
馴れ合いではなくてね。
はしゃいじゃう元気があるんなら、AI君まだまだこれからだよ。
(2007年06月11日 21時47分56秒)
皆気持ちは一緒やから。
私の周りもいろんな人が心配してくれるけど、やっぱり同じ立場の人としか分かり合えない部分はあると思う。
馴れ合いではなくてね。
はしゃいじゃう元気があるんなら、AI君まだまだこれからだよ。
(2007年06月11日 21時47分56秒)
よくわかります。
ぶーこ さん
ママの気持ち。とってもよくわかります。私の息子も非常にめずらしい型の白血病で最初に他のママ達に「リスクってなあに？」と聞かれわからず先生に「リスクは何になるんですか？」と軽い気持ちで聞きました。「ハイリスクよりハイハイリスクよりずっと上ですから、他の子と一緒に考えないで下さい。」と言われ、愕然としました。ＡＩちゃんと同じようにいろいろ調べてもいつも同じ事だったり、
残酷な情報だったりでした。今はとにかく、親として、できることをやってるしかできません。
ＡＩちゃんとママのがんばってる姿が頭にいつもあるので私も病気になんか負けるもんか！と気合をいれています。 (2007年06月11日 22時08分13秒)
残酷な情報だったりでした。今はとにかく、親として、できることをやってるしかできません。
ＡＩちゃんとママのがんばってる姿が頭にいつもあるので私も病気になんか負けるもんか！と気合をいれています。 (2007年06月11日 22時08分13秒)
Re[1]:私がブログを書く理由・・・(06/09)
aikimama
さん
★ゆかりん10622815さん
ＡＩの中では、まだ母の日が終わってないらしくって(*^ - ^*)ゞ
楽しみです！
★たるりあさん
そう・・・なかなか理解出来ないと思う。
実際、この病気と向き合った人でないと・・・。
(2007年06月11日 23時38分04秒)
ＡＩの中では、まだ母の日が終わってないらしくって(*^ - ^*)ゞ
楽しみです！
★たるりあさん
そう・・・なかなか理解出来ないと思う。
実際、この病気と向き合った人でないと・・・。
(2007年06月11日 23時38分04秒)
いろんな思い
りょんち さん
書くことで、気持ちも整理され、改めて自分の考えや心の内を、見直すことも出来ると思います。
私は・・・ａｉｋｉｍａｍａの姿、ＡＩ君の姿を見て、ただただ単純に、スゴイ！応援したい！と感じたのです。ａｉｋｉｍａｍａの親としての姿、ＡＩ君の、健気で可愛らしくて、もう抱きしめてぶっちゅーってしたいぐらいの愛らしさを、ずっとずっと見守らせて頂きたくて、応援したいだけです。
ＡＩ君一家のお姿は、ａｉｋｉｍａｍａがこうしてブログに記して頂かなければ、知る由もありません。３人（ママ、ＡＩ君、ＨＡＲＵ君）の姿は、私の心に強く染み入ったので・・・感じるものがあったので、こうして、ただ応援させて頂くことしか出来ないんですが、こうして屁みたいな駄文をコメントしてるんです。
ＡＩ君の笑顔・・・（メロン食べてる顔、めっちゃ最高！）・・・永遠に見ていたいです。 (2007年06月11日 23時42分11秒)
私は・・・ａｉｋｉｍａｍａの姿、ＡＩ君の姿を見て、ただただ単純に、スゴイ！応援したい！と感じたのです。ａｉｋｉｍａｍａの親としての姿、ＡＩ君の、健気で可愛らしくて、もう抱きしめてぶっちゅーってしたいぐらいの愛らしさを、ずっとずっと見守らせて頂きたくて、応援したいだけです。
ＡＩ君一家のお姿は、ａｉｋｉｍａｍａがこうしてブログに記して頂かなければ、知る由もありません。３人（ママ、ＡＩ君、ＨＡＲＵ君）の姿は、私の心に強く染み入ったので・・・感じるものがあったので、こうして、ただ応援させて頂くことしか出来ないんですが、こうして屁みたいな駄文をコメントしてるんです。
ＡＩ君の笑顔・・・（メロン食べてる顔、めっちゃ最高！）・・・永遠に見ていたいです。 (2007年06月11日 23時42分11秒)
Re:よくわかります。(06/09)
aikimama
さん
★ぶーこさん
お久し振りです！
やっぱり、こうやって同じ気持ちで話が出来る事が、すごく力になるし、ホッとする・・・。
みんなで、頑張ってる！だから心強い！
ぶーこさん！これからも頑張りましょう！！！
(2007年06月11日 23時46分07秒)
お久し振りです！
やっぱり、こうやって同じ気持ちで話が出来る事が、すごく力になるし、ホッとする・・・。
みんなで、頑張ってる！だから心強い！
ぶーこさん！これからも頑張りましょう！！！
(2007年06月11日 23時46分07秒)
Re:いろんな思い(06/09)
aikimama
さん
★りょんちさん
もう・・・ホントにぶちゅーっとしに来て下さいよ！
りょんちさんには、いつも元気もらってます！！
感謝です！
今も、私の免疫力少しＵＰ↑しましたもん（笑。
ここがあったから、りょんちさんにも会えた。。。
すごい・・・素敵な事です☆
(2007年06月11日 23時51分54秒)
もう・・・ホントにぶちゅーっとしに来て下さいよ！
りょんちさんには、いつも元気もらってます！！
感謝です！
今も、私の免疫力少しＵＰ↑しましたもん（笑。
ここがあったから、りょんちさんにも会えた。。。
すごい・・・素敵な事です☆
(2007年06月11日 23時51分54秒)
そうですょ
医療 過誤
さん
おれがブログ書いたのもこんな５回も手術されて・・それでものうのうとしている医師がいる。そんなの許してはいけない・・また病気は違えど頑張ってる・・共に頑張っていきたいと思ったからです。ママの頑張りに頭さがります。とにかくお体大切に頑張ってください。
(2007年06月12日 04時36分41秒)
Re:私がブログを書く理由・・・(06/09)
でんでん虫 さん
うちは白血病ではなかったし、今はもういないけど、少しでもｍａｍａの気持ちに添いたい、、、それだけです。なんにもできないんだけどね。。。
ＡＩくんとｍａｍａの頑張りには頭がさがります。
今を大切に☆
コメントもいつもできないときあって、、、ごめんなさい。でも毎日みてます。 (2007年06月12日 05時53分49秒)
ＡＩくんとｍａｍａの頑張りには頭がさがります。
今を大切に☆
コメントもいつもできないときあって、、、ごめんなさい。でも毎日みてます。 (2007年06月12日 05時53分49秒)
Re:私がブログを書く理由・・・
なー さん
はじめてコメントします。いつも読ませていただいていました。
コメントを書こうかどうしようか迷ってましたが･･･
私の息子は別の血液疾患で、リンクをたどってaikimamaさんを知ることができました。
何もできないけど、子どもを思う親の気持ちだけはわかる。
陰ながら応援してます。 (2007年06月12日 10時20分07秒)
コメントを書こうかどうしようか迷ってましたが･･･
私の息子は別の血液疾患で、リンクをたどってaikimamaさんを知ることができました。
何もできないけど、子どもを思う親の気持ちだけはわかる。
陰ながら応援してます。 (2007年06月12日 10時20分07秒)
頑張りをありがとう！
みちママ さん
AI君、TERU君、aikimamaの頑張りを知るたびに、そしてaikimamaのブログに寄せられる多くの人のコメントを読むたびに、読んでいる私も病気に立ち向かう勇気をもらっているの。
そして、私も少しでも力になりたい！と応援しています。
(2007年06月12日 10時40分31秒)
そして、私も少しでも力になりたい！と応援しています。
(2007年06月12日 10時40分31秒)
Re:そうですょ(06/09)
aikimama
さん
★医療 過誤さん
そう・・・ただ単に自分の日記とかだったら書いてないと思う。
特に、代わり映えのない毎日を送ってるだけだし。
ＡＩや、みんなは・・・それだけ濃い時間を過ごしているからやと思う。１日１日クルクル変わる状況・・・。
すごい人生を送ってるから・・・やと思う。
★でんでん虫さん
いつも、ありがとうやん！！！
やっほー！とか、今日はいい天気やなぁ～とか
そんなんでも、嬉しいもんです！
★なーさん
はじめまして。私も、昨年までは、なーさんと同じで、いろんなリンクをたどりたどり・・・
再発して、時間がなくて・・・
そしたら、書いた方が早くて・・・
今に至ります。
これからも、同じ親として頑張って行きましょう！
★みちママ
私だってみちママのブログをこっそり読んでたんだよ！
力もらってたんだよ！
一緒なんだって～ これからも、ずっと一緒だよー！
頑張りましょう！ (2007年06月12日 12時56分23秒)
そう・・・ただ単に自分の日記とかだったら書いてないと思う。
特に、代わり映えのない毎日を送ってるだけだし。
ＡＩや、みんなは・・・それだけ濃い時間を過ごしているからやと思う。１日１日クルクル変わる状況・・・。
すごい人生を送ってるから・・・やと思う。
★でんでん虫さん
いつも、ありがとうやん！！！
やっほー！とか、今日はいい天気やなぁ～とか
そんなんでも、嬉しいもんです！
★なーさん
はじめまして。私も、昨年までは、なーさんと同じで、いろんなリンクをたどりたどり・・・
再発して、時間がなくて・・・
そしたら、書いた方が早くて・・・
今に至ります。
これからも、同じ親として頑張って行きましょう！
★みちママ
私だってみちママのブログをこっそり読んでたんだよ！
力もらってたんだよ！
一緒なんだって～ これからも、ずっと一緒だよー！
頑張りましょう！ (2007年06月12日 12時56分23秒)
【毎日開催】
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