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2007年06月20日
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カテゴリ: カテゴリ未分類

  6月20日(水)

  今朝も、眠れない夜を過ごして、朝からグッタリしょんぼりです。

  AIも、痛いとこが増えて、少し辛くなってるのかもしれない。
  病院に着いて、ライナックだけ終えると、爆睡のAIちゃん。

  昼に、先生に呼ばれて、今後の話しをした。

  まず、CTの結果を見た。
  アスペルギルスは、大きくなっていた。
  細かいのもあって、水も少しある。
  β-Dグルカンも、20まで上がってる。。。
  これまでか・・・・って感じの事を話される。
  先生から言わせると、この期間で、これだけですんでるなんて
  大したもんやってさ。。。

  脾臓は、相変わらずで、大きいまんま。

  肝臓も、大きい。

  心臓の周りにも、水が溜まってきてるって。

  退院をどうするかって話しは、金曜に退院って形をとる。
  それは、あくまで、AIにだけ。(ホントは入院中)
  その旨は、ほかのスタッフにも、ちゃんと伝えて間違いのない様に
  するって事。

  せめて、退院後の日曜くらいは、丸1日、家に居たい。
  でも、アンビゾーム(カビの薬)を1日でも空けると急激に悪化
  するらしい。
  なので、私が薬を作り、家で、点滴をする事になる。

  今後も、帰れる限りは、帰る。
  呼吸困難を起こしたら、どうするのか?
  人口呼吸や、酸素を入れるか、シュポシュポするので入れる。
  で、救急車を呼んで、病院へ戻る。

  いろんな話しをした。
  息苦しくなってきた・・・・。
  もう・・・アスペルギルスは治らないってさ・・・・。

  咳を抑えるにも、今の薬が最良の薬で、後は量を増やすしか
  方法は、ないって。

  少しでも、苦痛がない様にするなら、初めに使った、
‘MSツワイスロン’がホントは、1番いいんだけど
  あれにすると、1日寝たきりになってしまう・・・・。

  だから、それじゃ意味がない。

  なんとか、今のままで、上手にやっていこうって事に。

  もう・・・頭の中は真っ白。。。

  何を言われたって・・・何の実感もない。
  AIは・・・ホントはどう感じているんやろう・・・。

  家に着いて、しばらくXBOXをしてた。
070621_174318.jpg
  食欲はなくて、しんどいと言って、布団へ・・・。

  早速、今日もビワ葉温湿布をした。
  素直にやってました。

  すると、ホントに全然、咳がでないの!すご過ぎ!!!

  そのかわり、足が痛い・・・腰が痛い・・・

  塩モヒ水を飲ますが、全然効かず・・・オプソを飲ます。

  そのまま・・・朝まで・・・・
  今日は、グッスリ眠れました。良かったハート



  ◆採血検査結果◆

  白血球3590  ヘモ10.8  血小板0.7  CRP14.19
  GOT33    GPT18    LDH702    ALP529



  ◆今日のChemo◆  

  アンビゾーム   ブイフェンド   強ミノ   ノイトロジン  
  カイトリル   ソルコーテフ   ガスター   ムコスタ
  ムコダイン   アスパラカリウム   リン酸コデイン
  メジコン錠   ハイペン錠   ハルシオン   ナゼア
  グルコン酸K   塩酸モルヒネ水   オプソ   
  ホクナリンテ-プ   ライナック1.8Gy



  ◆輸血◆

  血小板20単位



  ◆抗生剤◆

  ザイボックス    フィニバックス   ファンガード








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最終更新日  2007年06月21日 18時04分26秒
コメント(10) | コメントを書く


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Re:今後の予定  
ゆっきー携帯より さん
mamaが頭真っ白になるのは痛い程分かります。
mamaの気持ち考えるとできるのならばそばにいてあげたい。
家に帰るとか「退院」っていう現実がAIクンにとって力になる事を祈ってます。
ゆっくり家ですごせますように…
mamaとHARUクンも穏やかな時間が流れますように…
(2007年06月21日 18時19分25秒)

はじめまして  
kizuna さん
ネットめぐりをしていたら、偶然貴サイト様にたどり着きました。
私は小児がん経験者です。一時はターミナル期を過ごし、大きな賭けをしたこともあります。私の中から、完全に悪性細胞が消え去ることはありませんでしたが、多くの皆様のお力で今こうして命があるのだと感謝しています。
私の闘病中のときとだぶってしまい、文字を読み進めることができませんでした。が、mamaさんのAiくんを思う、そしてお兄ちゃんのHaruくんを思う気持ち・・・やさしさ、強さ。十分、感じ取ることができます。きっとお子さんも、mamaの愛情をしかと感じていると思いますよ。
厳しい状態であると思います。我々がどうこう掛ける言葉も何も、綺麗ごとのような気がして容易に声かけができないのが悔しいですが・・・。どうぞ、お子さんのそばに、そして、一番Aiくんのよい方向で治療及びケアが進められることを祈っています。
そして、mamaさん、どうぞ、気負わず、笑顔でいることができなくてもいいのです。毎日笑い続けることはできません。子どもにとって親の涙をみることはとても辛いことですが、耐えきれなくなれば涙を流してください。子どももその涙の重みを感じています。
影ながらではありますが、応援しています。 (2007年06月21日 21時13分21秒)

Re:今後の予定(06/20)  
mamaつらいお話聞いてきたんだね。何もしてあげられないことがもどかしい。。。コメントすることしかできないけど、いつでもここでつらい気持ち吐き出してね。

セキは薬でダメでもびわの葉で抑えられるなんてすごすぎ!!もっとこの成分を薬にも有効に使えればいいのにね。
退院ってすごいよ。きっとAI君にとって一番の薬になると思うよ。mamaも慣れない点滴で大変だろうけど頑張って!
AI君と楽しい時間が過ごせますように。。。 (2007年06月21日 21時22分34秒)

もっともっと  
ぶーこ さん
こんばんは、読んでいて、我が子のように思ってしまい、頭の中が混乱しています。ゲームもできるのに・・・。AIちゃんが一番納得いくようにしてあげて下さい。ママもHaru君も時間を大事に・・・。
ビワの葉で少しでも楽になれるといいですね。
お友達もやっぱりビワの葉で落ち着いたと言っていたのを思い出しました。何を言っているのかわからなくて、すみません。ママもAIちゃんが寝てるときは寝てくださいね。 (2007年06月21日 22時12分42秒)

Re:今後の予定(06/20)  
さっかん703  さん
朝まで、ぐっすり眠れて良かったです。
びわの葉も、効いていますね。
金曜に退院をして、またお家でゆっくり、楽しく過ごせますように。 (2007年06月21日 23時26分27秒)

Re:今後の予定  
ERIKA さん
mama頑張れ!
AIくんがmamaの気持ち一番伝わるから‥、AIくん、mamaさん、HARUくんがずっと価値のある1日過ごせますように‥。
こんなコメントでしか励ましてあげられないことが残念です。 (2007年06月22日 03時32分14秒)

びわの葉・・・  
りょうママ さん
すごい!うちも咳がでたときぜひやってみます!AIくんには毎回驚かされます。それから元気ももらいます!
ママの愛情+ゲーム熱狂などで好中球あげましょ・・
応援してます! (2007年06月22日 08時10分25秒)

Re:今後の予定(06/20)  
先生からの辛い内容のお話・・・・・。
今のmamaのお気持ちお察しします。

でも今日はAIくんの退院の日ですよね!
退院ってAIくんの願いだったから嬉しいはずです!
お家で家族揃って過ごすことが何よりの薬になればと祈っています。
(2007年06月22日 10時26分42秒)

無敵  
いっちゃん さん
ビワの葉温湿布が効いているようで、本当に良かったです。AI君ママの言うように凄すぎですよね。今日もぐっすりと眠れますように。そしてAI君、身体疲れているよね。だってずっと無敵で闘い続けてるんだもんね。ずっとずっと、祈っているから!!アスペルギルスなんてどっか行ってしまえ (2007年06月22日 10時33分54秒)

皆様へ  
aikimama  さん
本日、形だけの退院をしました。
でも、AIは1日、寝ていて帰りも、眠いのに
無理やり帰って来ただけで、退院って感じはまったくなく、ただ帰って来ただけ・・・って感じでした。

帰ってからも、尾てい骨が痛くて、ずっと横になって寝てます。

私は、点滴の管理が大変で、他に気が回らなくなってます。

なんだか・・・少し不安な1日目です・・・。

ビワ葉温湿布も、今日は、出来そうにないかなぁ・・・


(2007年06月22日 20時47分45秒)

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