うれしかった言葉♪

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March 4, 2006

(53)

テーマ：食物アレルギー・アトピーの子育て(1445)

カテゴリ：アレルギー・アトピー

「ずっと除去食を続けなければいけないけど、暗くならないでね」
「この子は除去食をしてたから、成長できたんだよ」
「除去食をしてるから、笑顔もあるし、活発性もあるし、元気なんだよ」

昨日、約５ヶ月ぶりに栄養指導を受けたときに言われた言葉です。最低でも１～２ヶ月ペースで指導に通ってた私ですが、今回珍しく間隔があいてしまいました。最近まで渡された課題をやることができなかったから。

うちの子は検査で陽性になってるのは魚類だけで、あとは皮膚テストで擬陽性、それも素人には絶対に陰性としか判定できないレベルなので、限りなく陰性に近いものが少しと、あとは陰性のものばかりです。４ヶ月で皮膚テストで擬陽性だった卵白や大豆は１歳３ヶ月には陰性になりました。でも、母乳経由で強い症状が出るもの（黄粉・きびなど）や本人が食べて症状が出るものが多く、かなりのマルチアレルゲンです。

米や麦、雑穀全般、コーンなどの穀類のほぼ全般、魚類、貝類、鶏肉・牛肉、酵母やイースト、大豆および大豆製品などです。また、母乳経由ですら、すぐに感作されやすい傾向があるため、ゴマやナッツ類、そばなどは口にすることすら怖い状況ですので、これらも除去食品です。しかし、２歳半ばも過ぎ、食欲が増え、背も高くなってきたのをきっかけに、徐々に解除を進めている段階で、麦２０ｇ、牛５ｇ、鶏８ｇまでは、１～２週に１～２回なら食べられるかもということが、ここ１～２週間でわかりました。もちろん、これまでにも２歳を過ぎてからですが、豆腐や小豆、金時豆なら約３０ｇくらい、アレルギー治療用ミルクＭＡ－ｍｉはスプーン１～２さじとか、ミルク煮した野菜ならＯＫなどもわかっていますが、いずれにせよ、これらの量は、普通の赤ちゃんの離乳の進め方にある初期～中期くらいの量です（笑）。でも、これだけでも、うちの子にはとても進歩したので、栄養指導に行く気になったのですが…（笑）

前回の栄養指導までに、ミルフィーＨＰをティースプーン１さじで約１０日間の下痢をしたり、鶏肉も５ｇを超えると、約２時間後から数日間の下痢をするので、牛肉をはじめ、他のアレルギー治療用ミルクにしても、２歳を過ぎているのに、これだけ食べられないのは、隠れ型アレルギーが原因かもしれないけど、消化能力が弱いことが原因、つまり、消化酵素が充分に出ていない可能性があり、アレルギーとは別問題の可能性もあるかもと指摘されたのです。それを確かめるために、消化酵素剤を使って、消化の補助をしながら、食べられる量を増やしたり、食べられる種類を増やそうと指導されました。そこで、処方された消化酵素剤を服用しながら、ＭＡ－ｍｉの負荷をはじめましたが、どうもミルク以外の症状が顔に出るので、おかしいなと思って調べたら、消化酵素剤＋ビオチン製剤が１包として処方されていましたが、このビオチン製剤にコーンでんぷんが使用されていたのです。それで医師にミルフィーでの下痢のこともあり、指示を仰ぐと、すぐに皮膚検査をしてくれ、ミルクもコーンも擬陽性だけど、ミルクは負荷がどんどん進められる状況、コーンは量を食べ過ぎると、発症すると言われました。その後、コーンの影響が約２週間続いたり、寒くなって、風邪を引いたりしていたので、新しい負荷はほとんどしていませんでした。今年に入り、耳鼻科で処方されたムコダイン細粒（去痰薬）をそのまま飲ませたら発症。コーンはＮＧと伝えていたし、看護師さんも確認にきたので、安心していた私が間違いだった…　明らかにとうもろこしでんぷん入りだったのです。ムコダインドライシロップなら麦芽糖がジャガイモかコーンでんぷんのどちらかがによりできていたことは覚えていたのですが、そのレベルなら…と、とんでもない勘違いをしていました。３回分飲んだのですが、最初から約２日目から発症し、１０日間症状が続きました。処方薬レベルのコーンでんぷんで、この症状です。私もめげます。それで、このような５ヶ月間の経過報告をしたときの言葉が、上記です。

「ずっと除去食を続けなければいけないけど、暗くならないでね」

私は暗くなってないし、落ち込みながらの生活もしたくなかったので、「暗くなってないですよ。すでにあきらめてますから、落ち込むこともないですから、安心して下さい」と答えてしまいました。先生もその答えに意表をつかれたのか、笑ってごまかすしかなかったのだと思います。「それなら別にいいんだけど…」。すでに、諦めているというのは、まったく除去食を考えなくても良い生活です。魚アレルギーがある時点で、一部の魚は成長とともに食べられるようになるという期待はしていますが、大人まで残る可能性が高いのもあるという覚悟ができたので…　また、そういう風にも言われたし。

先生にショックを与えたのは、やはりコーンだったようです。コーンが微量で、これほど強い症状を示すことが…　コーンがこれだけ強いと、イネ科全体に被害が及んでる可能性が高く、そちらの方が心配なのだそうです。現に、米はコシヒカリ系の強い「きららやほしのゆめ」を２日連続食べると、発症します。でも、成長とともに１～２食ならＯＫになりましたが、多量に食べると駄目だと思います。そのため、今でもゆきひかりやささにしきという米の生活ですが、断乳後、食べる量が増えると、これらでも発症する危険性があります。また、小麦は２０ｇＯＫでしたが、小麦の受粉期である６月頃などのイネ科の花粉症の時期、また、体調云々では、その場で焼いてるパン屋さんの店内に入っただけでも発症する可能性があるかも…と言われました。そのくらい敏感な可能性があるそうです。これまでの検査で小麦は陰性です（笑）。このコーンなどイネ科に反応するタイプは古典的なアレルギーだそうです。古典的なアレルギー予防に作られたのが、甜菜糖やビートオリゴだそうです。市場に主に流通している砂糖の多くがイネ科のきび砂糖からできているので、更なる感作の可能性があるからだそうです。また、コーンなどのタンパクは熱でも変性しにくいので、将来的にも残る可能性が高いそうです。

そんな中で、先生がさらに言ってくれた上記の言葉。

「この子は除去食をしてたから、成長できたんだよ」
「除去食をしてるから、笑顔もあるし、活発性もあるし、元気なんだよ」

この言葉こそ、うれしかったことはありません。今書いていても、涙が出そうです（涙腺が弱いかも…）。

実は、約１ヶ月ほど前から除去食で落ち込むことが多かったのです。大手コミュで、「除去食は古い治療法、最近は食べて慣らすのが主流」、「栄養失調になる」、「頭が悪くなる」などがありました。でも、これらは私の持論からも代替食を上手に使えば、「栄養失調や頭が悪くなるようなこと」にはならずに、クリアーできる問題と思ってましたし、「食べて慣らす方法」も、子どもが完全に除去しても授乳している私が食べ続けたことにより、検査で明らかな陽性になり、さらに、子どもが直接口にしたり、肌に接触したことで強い症状が出るようになることもわかったので、子どもの体質によるものだと考えて、これらに押しつぶされるのはやめようと思ってました。しかし、別の大手コミュでは完全に気持ちをつぶされました。「除去食をしていると、笑顔がない」、「除去食をしていると、外食もできずに、社交性がなくなる」など…　深い意味がなくて書いたのでしょうが、私には耐えることができず、最低でも１日は涙していました。私のアレルギーっ子育児は、うちの子が元気に生活するためにはベストだと思ってたけど、間違いだったのか…　私のために、この子達の笑顔や社会性は失われるのか…　もちろん、私も同じような除去食をしているので、ストレスもたまります。イライラしていることも多いし、ストレスで育児放棄したりすることもあるし、あまり社会性があるとは言えず、どちらかというと、家に引きこもるタイプなので、除去食をしていることは、そんなにとても悪いことなのかと悲しくなりました。だからと言って、私が食べたいものを食べれば発症する、もう八方ふさがりな気持ちでしたが、多くの友人に支えられて、ようやく新たな気持ちで頑張ろうと思えて、栄養指導にも出かけたのですが、その心の背景を知らない先生が、最初に書いた３つの言葉をくれたときは、とても感動でした。一生涯、忘れたくないです。この気持ち…

これはあくまでうちの子の場合です。こんなうちの子でも、まだ離乳食初期のレベルのタンパク量でも、今度は中期くらいのレベルには年齢とともになると信じていますし、食べられる種類もスローペースですが、確実に増えると信じています。信じたい…　

だから、除去食を否定したり、除去食に嫌悪感を抱く人も多いけど、うちの子には必要な食事療法だったのです。うちの子は除去食と代替食をしている限り、笑顔もあるし、皮膚症状もあまり出ないし、活発なんです。夜もぐっすりと寝ることができます。最近は上の子の園のお友達に混じって、明るく遊んでもいます。社交性もできていることが確認できました。それが先生によって、太鼓判を押されたので、とても嬉しかったのです。

除去食をして、周囲に色々言われて悩んでるママも多いと思います。でも、子どもの症状ができるだけ軽くすんで、そして、子どもが元気に笑っていてくれる、遊んでくれる、充分に寝られる、それはその子どもにとって、幸せなことなんだと思うので、自信を持って下さいね。私も応援しているから…

うちの子のように、除去食をしないと成長していけない子どもたちがいることも、早く社会に認めてもらいたいな…（笑）　だから、今の土地から転勤するのが怖い～　少なくとも今年は逃れた模様です（笑）

＜追伸＞
万が一、誤解があったらいけないので追記します。

＞「食べて慣らす方法」も、子どもが完全に除去しても授乳している私が食べ続けたことにより、検査で明らかな陽性になったり…

このことで、母乳育児をしている自分をまったく後悔していません。うちの子は母乳がないと育たなかったから。また、米を多食すると、発症するので、母乳を好きなだけ飲むことで（現在でも一日８回以上）、現在発症が抑えられているのです。でも、今月断乳予定なので、現状よりは食事量がはるかに増えるのは確実で、その後の状況がまったくわかりません。またまた新たな問題です（笑）。ただ、上記のことからも、私は子どもだけ完全除去しても、それは本来の完全除去とは違うと思っています。部分除去にしかならないと思ったのは事実です。

実は、私がこの１ヶ月ストレスがたまりすぎて、２歳前半にして解除できたコーヒーを飲みすぎて（１日に１～２回を毎日）、顎下の赤みやカサカサ、首の強い痒みが出るようになりました。おかげで、また完全除去して、約１週間以上。首の痒みは４～５日かけてなくなりました。やはり、何事も回転です。連続大量接摂取はＮＧで新たなアレルゲンとなります。自分で警告しておきながら、守れなかった自分が情けない～（涙）

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Last updated March 4, 2006 05:52:32 PM
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■コメント

Re:うれしかった言葉♪(03/04)

まゆまま♪ さん

こんにちは。
先生に母親の気持ちをわかってもらえるって、本当に救われますよね・・・
素敵な先生に恵まれてうらやましいです（笑９

chikaさんみたいに知識があって、それでも凹んだり落ち込んだり・・・何だか切ないです。

子供が元気に過ごせていることに、感謝して過ごしていかないといけないのですね。

自分と子供と主治医を信じて、私たちは前に進むしかないのでしょうね・・・そんな風に感じました。
私も、応援しています・・・頑張ろうね。

コーヒー飲めるようになったら、うんと美味しい（ホントかな～）コーヒー淹れるね！！
それまでに、どこでもドア、用意しておくから。 (March 4, 2006 05:59:11 PM)

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