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前の日記に、昨日はコメントと情報の提供を頂戴しました。 せっかくなので、転載して紹介させて頂きます。 自閉症の息子との情愛を描く映画「海洋天堂」 まっぴさん milkywayさん、はじめまして。「星の国から孫ふたり」のように、自閉症を題材とした映画を紹介します。 中国のアクションスター、ジェット・リーが、 アクションを封印して自閉症の息子との情愛を演じる映画 「海洋天堂」(原題)が中国・香港・台湾で公開されています。 以下URLは映画「海洋天堂」の 公式サイトです。(中国語)http://oceanheaven.yule.sohu.com/ こちらの特集サイトでは、「海洋天堂」の出演者の 写真や予告編動画などを見ることができます。 中国語ですが、映像や写真からこの映画の雰囲気は伝わります。http://yule.sohu.com/s2010/oceanheaven/ この映画の音楽担当は、あの久石譲さんだそうです。 医学監修には日本人も関わっているそうです。 しかし、この映画は娯楽作ではないので興行的に不安があり、 日本での公開は難しいかもしれないそうです。そこで、この映画の日本公開を目指して 『ジェット・リーの「海洋天堂」を日本で観たい!』 というプロジェクトが始まったそうです。 以下URLは,このプロジェクトのサイトです。 もしよろしければ、ご協力をお願いいたします。http://oceanheaven.amaterasuan.com/ (2010.06.29 21:34:39)おそらく、H.P.からコメントを送信することで、 協力ができるのだと思います。 覗いてみると、かなり話題になっているようです。 まっぴさん、情報、ありがとうございます。 是非、日本でも上映されるよう、 応援していきたいと思います。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.30
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昨日からフォトを入れようとすると、 なぜだかエラーが出てしまい、残念です。 私のパソコンが重いのか、 はたまた、楽天のメンテナンスの問題か。 未だに解決していません。 さて、仕事を離れているからか、 曜日感覚が薄れてしまい、 昨日は、みんなが出払ったあとまで、 なぜだか金曜日だという錯覚を起こしていました。 それに吊られて行動していた裕大。 金曜日には、井の頭はうすでの外泊予定があり、 お泊まり用のカバンまで玄関に出していました。裕大にも、一昨日の内に、 「明日は、井の頭はうすだからね」 …と変に念を押していた母。 カレンダーには、しっかり金曜日の予定になっていたのに。 そして、出掛けに一瞬戸惑い、カレンダーを確認したにも関わらず、…気が付いた時には、宿泊用の荷物も持って出掛けていました。 慌てて、作業所の職員に連絡し、 事情を話して、裕大にも説明して貰いました。 裕大は、カレンダーに書いてあることでも 鵜呑みにしない柔軟性が出てきたこと。 又、目の前にある情報を 何より優先していることに気が付きました。 結局、納得して 宿泊用の荷物はロッカーに置いて帰ってきました。 こういう些細なことでも、 いつの間にか、段々と融通が利くようになっています。 昔のパニックは、すっかり姿を潜めています。 それだけ、周りとの信頼関係が培われてきたのでしょうね。それにしても、衰えるばかりの母。 もっと、生活に危機感を持って貰わないと。。ね。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.25
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夜中から降り続けた雨はまだ止むこともなく、 …どんより曇り空の水曜日です。(* ̄O ̄)ノ 一昨日、久しぶりに朝から散策に出ていた裕大。 かかとの靴のあたる部分を怪我して昼近くに登所。 職員に血塗れとなった足元をみつかり、手当てを受ける羽目に。 そして、夕方には家にも連絡が入り、 昼近くの登所だったことも連絡帳にまで書かれて、 …母の知るところとなった。 別に隠れて悪さをした訳ではないようだけど、 その晩、翌朝とその朝の行動を聞いても、 珍しく、しどろもどろ…。全く上の空での無意識の出来事だったのか…と勘繰ってしまいたくもなる。段々と善悪の区別や判断ができるようになって、 ふと、我に返り、 …自責の念に駆られたのかも知れない。 自閉症児の成長は、個人差はあれど、 知らない内に心身ともに ある程度の成長を成しているのかもしれない。 これを機に、また一回り感性とともに …大きくなって欲しいものである。 にほんブログ村 自閉症児育児
2010.06.23
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行きも雨だったけど、帰りもあいにくの雨。 そんな中、大きな荷物を背負い、 リュックを抱えて、帰宅した Kei。 でも、現地では、ずっと晴天に恵まれていたようで、 少しばかり小麦色に日焼けしていました。 お土産も、洗濯物の他に、 奨ちゃんにもと、お菓子をあれこれと4個も買ってきました。 早速、開けて、お父さんはビールのおつまみに、 おいしく頂きました。 こういうところは感心するんだけど、 ちゃんと試食して、一番美味しいものを買ってきたようです。 裕大は、お小遣いを持たせても、 先週のバスレクでも、何も買っては来ませんでした。 きっと声を掛ければ、そういうこともできるのでしょうが、 せっかく集団で移動しているのだから、 そういう流れを察して、行動を起こすようになって欲しいなぁ…。 それには、まだまだ時間が掛かるのかな …と切なく感じています。 職員に頼んでおけば、 それなりに見繕って持たせてもくれたのでしょうが… 作業所という職員の関わる施設なら、 無理強いではなくても、 「何か買って帰ろうよ。」 …と家族を思いやる気持ちを育てて欲しいなぁ…。 。。。と思ってしまいました。そこまで求めるのは、頼り過ぎなのかなぁ…。 さて、さんざん心配していたKeiの体調も、 寝る場所を他に移して下さっていたことで、解消され、 思ったよりも元気だったので、一安心。 夜になって、作ってきたブルーベリージャムを 焼いたマフィンに乗せて出したら… もう疲れ果てて、寝ていましたよ。 何より、 Keiの帰宅を喜んだ裕大。 わざわざ、可愛いい弟の顔を覗きにきたら、 「なぁ…に?ウザイなあ~~」 …と精一杯の照れ隠しをしていました。 ともあれ、最後まで参加できて良かったです。 ところで、今回生徒らが持ち歩いていた 学校の製作したパンフレットの中に、 珍しい記載がされていました。 <非常時の対応>はぐれた(迷子になった)場合はぐれてしまった場合は、公衆電話か近くの店等で事情を話して 電話を借り、本部の携帯に電話をして、指示を受ける。 私が中学生の頃には、ここまで指示を受けた事はなかったけど、 やっぱり最近、事件や事故が多いからでしょうか。 それに、実際、Keiは、小学校のデイズニーランド学習で、 迷子になっていたからかな そんな、学校側の万全の対策が有り難く思えました。 いよいよ、39万アクセス達成ですi-modeからのアクセスでした。 ありがとうございます。 にほんブログ村
2010.06.19
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作業所の6月の献立表を置き忘れて、 …昨日は、食後一旦自分の部屋に上がった後にも、 何回も下りてきて、 元通りホワイトボードに貼ってあるか、確かめていた裕大。 毎日、自分で見ては …なぜか床に落とす変な癖から、 …古新聞と一緒にリサイクルの袋の中に紛れていました。 そんな、行き先分からずとなったモノでも、 …母ならきっと探し出してくれるものだと信じ込んでいるのは、 また、困ったものです。 「裕大くん、大切なモノは、ホワイトボードから外さないように…」 やっとの思いで見つけて、 ホワイトボードに張り付けて声を掛けると 確認しに下りてきて、 …蔓延の笑みを浮かべていた。 「はい」 …と返事だけは、いつも絶品なんだけど、 これからは、床に落とす癖は無くなるのかな にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.17
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少しずつ…本当に少しずつだけど、 自閉症スペクトラムの医学的な解明への報道がされています。 自閉症:遺伝子コピーミスが原因 英大チーム解明 新生児100人に1人の割合で生じるとされる脳の機能障害 「自閉症スペクトラム」が、複数の遺伝子のコピーミスから起きる 可能性があることが、英オックスフォード大などの研究で分かった。 症状や問診をもとにしてきた診断法の改善につながる成果で、 10日、英科学誌ネイチャー(電子版)に掲載された。 自閉症スペクトラムは、他者とのコミュニケーションや社会性の 発達に遅れが見られる。 自閉症のほか、知的障害がなく特異な才能を発揮する 「アスペルガー症候群」なども含み、症状の多様さから 「スペクトラム(連続体)」と呼ばれる。 チームは、ヨーロッパ人の患者996人と健康な1287人の ゲノム(全遺伝情報)を比較。 その結果、父と母から一つずつ受け継ぐべき遺伝子が一つ 足りなかったり、三つになるコピーミスが、患者は健康な人より 平均19%多く、健康な人ではめったに起きない遺伝子で起きていた。 コピーミスは「コピー数多型(たけい)」と呼ばれ、健康な人では 病気のかかりやすさや薬の効き方の個人差として表れる。 チームは、鍵となる遺伝子の複数のコピーミスが発症につながるとみている。 理化学研究所の古市貞一・分子神経形成研究チーム長は 「自閉症スペクトラムは早期に診断されれば改善が期待できる。 今回の成果は、科学的診断法確立に向けた基本情報になる 可能性がある」と話す。(毎日新聞 2010年6月10日 東京朝刊) 果たして、コピーミスの原因は その辺が分かってくると、母としても、 本当に霧が晴れた気持ちになりそうです。 昨日は、夕方からお仕事でした。 七月から始まる新しいチキンの仲間入りの紹介や、 それに伴って、シャカシャカチキンのサンプリング 。。。を客席で、行いました。 まだ、店舗閉店の事を知らない方も多くて、 カウンター前で女子高校生に、いきなり泣かれてしまい、 困ってしまいました。 そこまで、一つの店舗の有無が与える影響の大きいこと、 改めて感じた昨日の出来事でした。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.13
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今日は、楽しみのバスレクです。 9時に集合して・・バスに乗り込みます。 9時半には..作業所を出発して、 。。。代々木サービスエリアで休憩。 その後は、「江戸東京博物館」へと向かいます。 見学に..お土産を買ったり、 集合写真と…ガヤガヤ いざ、出発して・・一行は「東京ベイ有明ワシントンホテル」へ。 21階の「旬菜和館三十三間堂」にて、 リッチな気分でおいしい~懐石料理が待っています。 帰りは、新倉サービスエリアで休憩して、帰路へ。 作業所到着、3時半の予定です。 ガイドヘルパーさん、お迎えは五時とのこと。 ちょっと待つことになります。(待つのは、苦ではないんですよねぇ。。) 昨夜、シダックスで裕大の会員証を作ってきました。今では、携帯モバイルクーポンが主流だけど、 …まだ普通のカード形式も扱っていました。 これなら安心です。予約の際に、カラオケ機種を三種類の中から一つ 。。。と選択肢があったけど、よく分からなくて… 一番人気のあるものにしてもらった。 果たして、大丈夫かな 事業所からは、あれから何回も 。。。追々の問い合わせの電話が入っています。 特に困ったこだわりは。。バスの座席のこだわりを告げました。 日常生活で困っていることは 。。時間の管理がまだまたです。 こうして質問されて、改めてあれこれと裕大のこと、 客観視している母です。こだわりは、いい習慣へと変化できれば、 何より…と告げました。移動支援の中で多くの収穫が望めそうです。無事に一日が終わりますように。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.11
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移動支援に必要な、二回目の事業所契約をしてきました。 今回は、本当に近隣です。~ 小さな雑居ビルの中にある、マンションの一室がその事業所。 二回目だったので、事業所の比較もできたし、 事業所に寄って、ずいぶん雰囲気も変わってくるものだと思った。 前回は、若手の女社長が一人で対応に当たり、 契約書を一対一で交わしたものの、 もう一週間以上経つのに、 「郵送します。」…とされた契約書は未だに送られてこない。 昨日の事業所は、社長は初老の男性で、 となりに若い事務の女性を契約に当たらせ、 …細かい見落とし部分を補足したり、指摘していた。実際に、契約書に最後に表紙に押す表裏二ヶ所の割り印は、 前回は、押していなかったことに気付いた。 あの契約書は不備となるのだろうか…と余計な心配迄する羽目になった。 本当は利用者本人が立ち合うのが望ましいのでしょうけど、 契約書自体が形式張った昔ながらの難しいものなので、 逆に混乱を招く様に感じ、 日もないので、今回も私が代理人として交わしてきた。 昨日はたまたま、 裕大の相手をして下さる方も 事業所に顔を出していたので、 ご挨拶を兼ねて、当日の細かい打ち合わせもできて、 一石二鳥だった。 裕大より年上の穏やかな感じの青年だった。 帰宅後、早速夕飯時に裕大に金曜日の予定を告げると 一言一言聞き漏らしの無いように、 瞬きもせずに私を見つめていて、 こうして作業所でも、仕事の手順に抜かりの無いように、職員の指示に従っているのかと、 …だいぶ大人びた裕大の一面を窺い知れた。引き摺っていた足も大したことはなさそうだし、 今夜は嬉しさの余り、興奮して、なかなか寝つけないようだった。 それにしても、介護に当たる事業所は、 通年24時間体制で休みなく対応しているので、 社長の責任者としての負担は、 まるで病院と変わらないという、 大変切羽詰まった状態だった。 少子化と核家族化に伴う乳幼・小児支援、 はたまた、高齢化に伴うそれぞれの福祉支援は益々需要が拡がっているように感じています。 カラオケには、今回は予約を入れて、万全を期すことにしました。 足元から一歩ずつの歩みです。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.10
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最近の裕大は、毎日ニコニコ、本当に楽しそう。 きっと毎日が充実しているのでしょう。 決まりきった生活でも 自閉症児は、軌道に乗るまでは 普通の人の数倍の時間が掛かるけど、 落ち着けば、実に快適に日々を過ごしています。 今週は、金曜日に恒例のバスレクがあり、楽しみにしています。 また、今週、来週は井の頭はうすが満員で利用できないので、 以前最初に打診していた事業所に先週の内に連絡。 どうにか、あてにしていた男性の方に 数時間お願いできるようで、 また、無難にカラオケにでも。。連れて行って貰おうかと思っています。 色々な方との関わりから、 少しでも、視野が広がればと願っています。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.09
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昨日は作業所の連絡帳に、 「足を引き摺って歩いていますけど、大丈夫ですか?様子をみてあげてください」・・との書き込みが。 おそらく、日曜日の母校の 陸上競技場での集いで、走らされたのでは? ・・と裕大に聞いてみると… 「試合に出ました」 …との返事。 えっ どうやら、OBチームとの内輪試合に出してもらっていたようです。 それで、ボールをひたすら追いかけて、 足が筋肉痛になったのかな 「勝ちました」 。。と自信たっぷりの笑顔。 痛さなんて忘れてしまうほど、充実していたのでしょう。 有難いことです。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.08
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今日は、毎年恒例の「健康診断」の日。 隣接している保健所で行われます。裕大も、毎年恒例の行事には慣れてきたようで、 しっかりと、予定を把握しています。 しかし、最近、また変な癖が見受けられます。昨日は、6月の予定表が配られて、持ち帰っていました。 ちゃんとカバンの中からは出すんだけど、 なぜかそのまま廊下に置いていました。 大事な物は、常にホワイトボードに マグネットで貼っておくようにしているのに、。。。 しかし・・・・、 裕大の中では、なかなかそういう意識付けができません。大事なものの認識がちょっとズレているような カレンダーだけは、気にしているようなんだけど…。 給食の予定表も貼っておくと、いつの間にか、床に落としてあるし、 最近、不思議な行動が目立ちます。 物分かりが良くなって、放浪癖も収まり、 …いつになく平和な年度初めでした。 5月はいつも、落ち着かない時季だったので、 今年は、まさに生まれ変わったような春先でした。 まあ、何かと波はあるんでしょうけどね。 先日、東大の三品昌美教授と植村健助助教らが、 脳の神経細胞同士のつなぎ目であるシナプス部分の構造を 解明したとの報道がありましたね。 統合失調症や自閉症などの治療薬の開発にも 。。。つながる成果とされています。 見守っていきたいですねぇ…。 にほんブログ村 子育てブログ
2010.06.02
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