2026
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2005年11月の記事
全25件 (25件中 1-25件目)
1
-
やっぱりここしかないかなあ？
今日、パパリンとリューリューと親子三人で、おとといいった施設へ再度来園した。 説明を繰り返させてしまい申し訳なかったが、夫にひとつひとつ施設の設備やクラスの様子を見学させてくれたのでよかったと思う。 園の見学のあと、具体的な療育内容とか、職員体制とか、そういう話もあったけど、一度リューリューに会ってみたいとおっしゃった園長先生は、リューリューの言動を観察した上で、ずばりと「来年度一年くらいはうちのところで療育して適応力をあげてから、地元にもどるのがベターではないか。」とおっしゃった。 というのは、リューリューはとても重度ではないけど、普通の健常児とは違うので、どちらのグループにしても浮いてしまうという。つまり加配支援とか要請しても、後に回されるタイプだし、そうかといって普通クラスでは先生が対応しきれないということだ。 「こういうボーダーのところで苦しむ親子がおおいんです。どっちにきめられるかわからず、状況で心も揺らぐし、決めかねているうちに機会をのがしてしまうんです。」とおっしゃる。 リューリューをうちでみてみたいとおっしゃってくださるところがここのほかにも、前の見学の施設でもそうだし、地元の保育園もそうで、選択がいくつもあるというのは親としてはありがたいことだ。 それを思うと、先生方に愛されるリューリューはとても幸せな子だと思う。 施設の内容は前のブログで書いたので省略するけど、やはりプログラムが、障害児専門なので、充実している。各方面の療法の先生の個別指導もあるし、病気になったときの保健室には常駐の看護士がいて病児にも対応している。 園バスもできるかぎり親の要望にこたえて、自宅のドアまでおくり届けているケースもあるという。 専門の先生のアドバイスで絵カードで園児に行動や持ち物を指示したりとか、給食もＣＦＧＦダイエットに即したもので出してもらえそうなことや、なによりクラスでの対応も、その子に応じて、活動させているので集団に適応できるような成長をしている子は、健常児の子と一緒に集団活動しているし、残った子は残った子だけで、こじんまりとした人数だけで先生と本を楽しむなど、柔軟な対応ができるということがいい。個人のペースではいりたいときに集団にくわわって社会性を試したり、また休んだりということができるのも、保育園と特別施設が建物続きで行き来できるつくりだからだ。 実際、リューリューが来年度からはいるだろう、キリン組さんは保育園内にあるので、通常保育とあまりかわらない雰囲気だ。先生が多いということと、全体活動ではいる子、ぬける子がいるくらいか。 パパリンがクラスの子たちをみて「あの子たちが障害児なんて全然わからない。」というくらい、ふつうの子たちの集団に見える。 園長先生がいうには、最初は言葉も全然という子も多いらしい。それに比べると、リューリューは言葉も少なからず出ているし、感情もはっきりしていて、宇宙語ではあるが言葉や話かけで意思をとおそうとする。だから園長先生も「こんな感じだから、親御さんも普通保育園でお世話になってもこのまま伸びていくと期待もして、悩むのよね。わかる。悩ませる子だもの。」と笑っておっしゃった。それでも、こういういい方向が出始めたのが、この秋からだ。これから先もこの調子でいくか全くわからない。 夏はといえば、ひどかった……いまでは別人のようで義父母からも驚かれているくらいだ。いま、こうして、わりあいおりこうさんにいるリューリューをみていると信じられないが。 それでも、お昼までお邪魔して、お弁当もってきていたけど、園長先生が出してくれた給食のおかずをがっついて食べているリューリューをみて、漠然と「来年度はここがいいかも……」と思っていた。 というのは、やはり、お遊戯室で集団で大勢がいるのをみて、拒絶を示したのと、場所をうつるたびに最初のうちはどうしても切り替えができなくて、イヤがる様子をみたからだ。認知や社会性は、やはり少し底上げしていかないと、ツライかもしれない。ここで、施設と保育園と成長にあわせて活動参加する形が訓練としては最適のような気がしていた。 正直、一般の保育園の中でついていくのは、これからもっときついことになりそうだった。 帰り道、パパリンと話して、ほぼ夫婦としては、リューリューをここに通園させてもらうことで固まりつつある。まあ、明日、小児科外来の日なので、園長先生も「もっと本音で先生に聞いてみたらいい。リューリューに今ひつような環境はどこかと。ズバッと聞いてみたら。通常保育の加配がなかなか希望通りにはつきそうもないことも、すべて話して、その上でどういう施設ですごしたほうがいいのかと。」アドバイスしてくださったので、ずばり聞いてみよう。 「でも、最後は、親の決定ですけど。その決定も、最後までまよったら、あとは親の気持ちの問題になりますけど。」ともおっしゃる。うーーーん。そうだなあ。 でも、客観的な要素はうちの実家のつまんない問題だけなので、無視すればいい。 接点だってもたなきゃいいので。って実家と縁を切るってことではありませんので。 つまり、園バスでかよえば、必然的に誰かに目撃されることもないから、親にもみられることもないし。いざこざおこすくらいなら、リューリュー家の問題なので、実家に何も話さないでいればいいと思っています。 つまり、ワタシの父親はリューリューが地元の保育園に引き続き通っていると思っていてくれていいということです。 だって、ゆくゆく地元にもどるんだから。 一年か二年かわからないけど、少なくても年少はこの施設で頑張り、また地元の保育園にもどればいいと思っています。 スーリンはそのまま今の保育園に残ることになると思うので、園とのパイプは切れないし。 回り道のようにみえてもリューリューにはこの道のほうが結果的に近道になるのかも。 結局、人生なんて本当にどう転がるかわからないものです。 ひとつの施設の見学を「まっ、いいか。」という気持ちで行ったリューリューママですが、いつものズボラだと、絶対に見に行かなかったと思う。そんで、地元の保育園で加配強力プッシュのみしか考えなかったと思う。 まっ、いいかでも、足を運んでおいて正解でした。そういうことをするように進めてくれた、他施設の園長先生と「悔いが後で残らないようにみれるところは全部みてから決めたほうがいい。最後の最後にいいところがあったということもありうる。あとでわかってから、ああしておけばよかった。なんてなったら後悔しきれない。」と言ってくださった保育園の先生。 感謝しています。 そんで、ワタシが迷っているのをみてとって、リューリューと夫との再来園を進めてくれた施設の園長先生にも感謝です。 これで見尽くした感はあります。 あとは、本当に決めるだけとなりました。結論は、行政、施設とも来週あけ早々という運びまで、やっとこぎつけました。 疲れたけど、この週末に夫婦で結論出して、伝えるべきところに伝えたら、しばらく年内は落ち着きます。 だったらいいなあ～～～。笑。
2005.11.30
コメント(0)
-
やっばり泣きたかったんだ。
今日は、思いつくまま書いてみようと思います。本当にママのつぶやきです。 リューリューの療育を始めるにあたって、ネットでの情報はとても助かっています。担当医の先生が生体療法のことを話しにふったとき、「小麦粉は必要な栄養素だし、全部カットするのは成長にかかわる」とか「ネットというのは、情報が本当に膨大でいいも悪いも一緒くたですから。」と言っていた。 でも、ワタシだって小麦粉ものあげたいし、情報だってすべてが正しくてまともだとも思ってない。 今の現代医学だけでは救われないから。ワタシもリューリューも。 ワタシはリューリューの障害を聞いてそのことではまだ泣いていない。 本当に悲しくて、辛くて、なんでリューリューが、と思ったけど、リューリューをかわいそがって泣いたことはない。 泣いている時間が勿体無い。そんなことで泣いてなんとかなるなら、いくらでも何日でも泣いてやる。 泣いている暇があったら、とにかく情報収集と実践への準備にあててきたつもりだった。施設めぐりもしているし、まだこれからもする。 そんで、９月からガムシャラに突っ走ってきた。やることもたくさんあったし、まだこれからやんなきゃならないことが山ほどある。 頑張らなきゃ頑張らなきゃと自分にハッパかけているのに、リューリューがサプリを飲んでくれなかったり、人から冷たい反応されたり、療育方法に理解がなかったり、自分の育児方針と違うことされると、ガクッとくる。 そんで、そーゆーときにポキッと自分が折れてしまうことがある。それは、やっぱり人間関係に多い。 にわか療育と生活とのギャップで夫婦ともに疲れ果て、オットと大喧嘩したときは、ひどかった。ブログにいきさつを書いたのだが、あとで削除してしまったいわくつきの事件だ。 家庭崩壊の危機だったし、離婚するかもしれないくらいズタボロになった。 それから、義父母から育児に関しての話があったときも辛かった。今までの育児が手抜きでいい加減なところがあったのではないか？とか。リューリューが常同行動をとると、やめさせようとしかる、できないと否定語で叱る。そんなことされるリューリューが可哀想だったから、この話で呼ばれたときに、キレてしまった。その当時、オットには、療育に関して父親としてのポリシーなど全くないといっていいくらい、人の言いなりだし、人から聞きかじった事をそのままリューリューにあてはめようとしていたから、ワタシにかかるストレスは限界にきつつあった。 リューリューの障害に悩むより、自分の環境にもはや限界を感じていた。「このままこの家で暮らしていたら私はダメになる。壊れる。」と毎日ストレスをためこんで生きていた。 毎日毎日、とにかく、『ほっといてくれ』としか思ってなかった。子どもたちと自分だけで生きていきたかった。 そうでなければ療育など到底進められないとまで追い詰められていた。自分に寄り添ってくれない夫などどうでもよかった。勉強もしない夫に心底腹が立った。 自分ひとりでリューリューの障害に立ち向かうことのほうが、絶対にメリットがあると思い、毎日毎日、離婚の時期をうかがっていたところがある。だから、なるべくして喧嘩になり、呼び水を誘うように相手を挑発して、相手が絶対的に悪い立場に貶めて離婚することができる直前にまでいった。 でも、なんとかその危機を乗り越えられた。 今おもえば、私はリューリューの障害以上に病んでいた。心がまったく疲れ果て、息をするのもしんどくて、無理解の中で生きていると信じていた。 そんな自分を可哀想で泣いた。 なんていうことだろう。子どものために泣かなくて、自分が可哀想でなくなんて。 けれど、あの時期きっとあの涙は必要だった。自分を正当化するのではなく言えば、やっぱり私は泣きたかったんだ。 リューリューの障害のことで、大きな声でワーワーとあられもなくなきたかったんだ。 それでもやることは、手続きから、申請そして、施設めぐり、保育園との調整などたくさん、たくさんあった。泣いてとじこもっているわけにいかなかった。 そんで、涙をのんでいきていたけど、やっぱりなきたかったんだ。 どーしても出す機会が必要だったのに、出してもらえなくて、心が病んでしまっていた。 だから、泣くということを否定して泣いたら負けだってスゴイ虚勢を張って頑張った。 本当は、四つんばいになって、顔を床に沈めてワーワーと気の済むまで泣いていたらヨカッタのに。涙は負けでも、障害の否定でもないのに。 なんでだろう……きっと、ひとりぼっちだと思ったんだ。 それで、ネットでたくさんの障害児ママさんのサイトをみた。ひとりぼっち、ひとりってことから抜け出せたような気がする。 自分を立て直して、夫婦を立て直して、家族は今ではふつーの笑声もある。 リューリューにとって一番大事な療育、それは、家族の温かさ。 ママのやさしさ。ママの笑顔。私はそれをすっかり忘れて、薬やら、サプリなら、手法やらにすがりつきすぎていたのかもしれないな。 あのとき、泣くだけないて、叫ぶだけさけんで人が見たら醜態だろうけど、あれから、のどの奥に石がつまったような変な感覚はすっかりない。言いたいことはその場で言うようにしているし、家族が温かい笑いであふれるようにワタシは妻とママを楽しんでいる。 リューリューが保育園に迎えに行くと喜ぶ。顔を近づけるとチューしてくる。それがこんなにもワタシの心にパワーをくれている。 スーリンとリューリューの間に寝転んで2人の手をとって毎晩眠る。隣の部屋からオットのいびき。 そんなたあいもない日常を毎日すごせるようにママは頑張るのです。リューリューの一番の療育の根っこです。 なんかついつい、つぶやいてしまいました。でも、一度は書いておきたかった。
2005.11.29
コメント(2)
-
毎日毎日このことばかりだけど……
ここんとこ、毎日、この話題しか提供できなくてごめんなさい。 でも、期限がなんと１１月末なのです。そのあいだに来年度の通園のこと決定して役場に申請にいかなければならないことは何回か書きました。 そんで、昨日とかおとといとかのブログでちらっと書いたように、地元の保育園で加配づきをお願いするという方針で一応かたまってきつつあったのですが。 今日、最後の最後に、『決めたけど、後悔したくないから一応みておかないと』というくらいの気持ちでもうひとつの特別施設を見学に行きました。 リューリューが疲れぎみなので、保育園のみにし、私だけ、他市にあるその施設に見学に。 あまり期待もしていなかったのですが、こまったことにここがまたいいとこかもしれない！なんです。 実はここは、かつてのリューリューママの母校でもある保育園で、後にこの特別施設も併設して療育施設も完備されたのでした。 今日の今日いってみるまで、まさかこんなところを施設に作り替えるとは！！というほど、かつては、うす汚く暗い物置をリニューアルして立派な施設にしてありました。 今、発達障害の子どもがとても多く、クラス構成も、その障害児だけのクラスで１５人です。先生は、やはり職員１人に子ども２人くらいの割合でついているそうです。 特筆すべきなのが、その療育内容の充実さで、やはりふつう保育園でやること以外に必要なＯＴ（作業療法士）、ＳＴ（言語療法士）、ＰＴ（理学療法士）による指導訓練があります。ＯＴが月３回、ＳＴが週一回、ＰＴが月１回です。 そのほかに、音楽リトミック（普通児と一緒）が月３回、水泳運動教室が月３回、乗馬教室もあります。 実に多彩な療育内容と、手厚さで、それが保育時間に行われるのは正直オイシイ！と思ってしまいました。 もちろん、ＯＴやＳＴは母親も同席するのが絶対にいいので、そういう日のその時間帯は母親も来園するし、水泳教室も母子ともにするものなので、ワタシが仕事をするということであれば拘束される時間が多くてネックなのですが、まあ、常勤はあきらめていますので。 とにかく、田舎は、あっちこっちに離れて病院やら施設やら、保育所があるので、いかにその動線をうまく組むかでまるっきり、違ってきてしまいます。 ここで、訓練もできるのなら！！と思う反面、いい先生と言われている方のところへ外来診察という形で通院して保育園はやはり地元の加配づきで……という気持ちもあります。 それで、今のところ、とても揺れ動いているリューリュー家です。 というのは、やはり、園長先生が「リューリューに会ってみたい。反応とか、様子とかみてみたい」とおっしゃってくださり、「時間が許すのであれば、リューリューときてみてほしい。」と再度の来園をすすめてくださったのです。 施設も保育園に隣接しているだけに、もう廊下歩いてすぐ園にはいります。そして、なによりうれしいのは、発達障害の子のクラスは、その園のクラスの一つとしてはいっています。 お教室も隣の仕切りがドアなので、園児たちは自由遊びの時間は、どっちもどっちではいりこんでまざって遊んでいるそうです。 そんで、発達障害の子だけで何かをするときはそのドアをしめて、クラスをわけているそうです。 もともとの教室のことを知っているワタシは、床から天井から明るくきれいになっているのをみて驚きました。それに、車椅子の子どもに対応するため、廊下が広くって、おちないように柵もありました。 昔、単なる池であった中庭は、プールが置かれていて、温水シャワー室もあります。ワタシが園児だったときプールがなかったのに比べると全く充実してます。 それ以外に、専門のインストラクターをつけての温水プールでの水泳教室もあるのです。 実は、ワタシはリューリューを水泳教室にいれたいとひそかに願っていました。 というのは、水泳という全身運動は脳の働きや身体能力の発達にもにもいいと書いてあったからです。特にリューリューのようにこれからまだ発達する過程にある幼児にとっては、障害のあるなしにかかわらず有効のように思います。 危険度も少ないし、親子でふれあえるし、これはいいぞ！と本当に思いました。 それから、これは実際みてないのですが、おたよりに載っている乗馬。これも、みんな乗っているようで、一人でのれる子までいるとか。驚き！ 動物といってもデカイです。本当にいわゆる馬です。ポニーでなく。リューリュー大丈夫かぁぁぁあああ？？？？ あと、今日見学にいったとき、たまたま英語の授業で、名前忘れたけど、スッゴーーーイ大男の西洋人の先生（←西洋人って！笑）が各教室回ってレッスンしてました。 といっても、歌歌ったり、体操しながらだったり、朝の子ども番組でやっている『英語であそぼ』のノリです。 見学していたのが、障害児クラスだったのですが、そこにもきました！そんで、みんなでキラキラ星の英語版を歌ってました。完全じゃないけど。 でも、トゥィンクル、トゥィンクル、リ～～ロ～～～～スタ～！！！！の部分はみんなで大声で歌えるんです。スゴイ！！！ 前回訪問した特別施設に重度障害児が多かったのにくらべると、ここは、３０人の定員中１５人が発達障害児で数が多いです。 リューリューにとって、特別施設に行くとしたら、こちらのほうがいいような気がしました。 もちろん、施設もさることながら、療育内容がやはり、その発達障害児にとっては充実しているからです。 諸々の作業療法のほかに、水泳教室、乗馬、リトミック、そして、画家の先生による絵画指導もあります。 んんんんん～～～～～～～～～～～！！！ 本当に悩みます。 そんで、今日も、またまた保育園の先生にも相談しました。先生も「随分、充実した指導内容ですねー。」と言っていたけど、「こうなってくると、選ぶのに困るでしょう？？」と切り替えされて、「……はい～～～～」としか返事できず。 本当に、困ります。ネックは、遠いということと、実家にメッチャ近いということ。どーして実家に近いとマズイかといえば、実家の父は体の調子も悪く（去年の今ごろかる～～い梗塞になり入院して、体や会話にかる～～～い麻痺が残っている。）心身ともに好調でないのでリューリューの障害のことは一切知らせていない。 気に病むタイプなので、知ったが最後、どんな嵐が吹くかと思うと恐れていて、まあ今の段階では黙っているのである。あとは、実家ババも義父母ももちろん知っているのだが。 そんで、ここに通うとなると、何かの拍子に「あれ、なんでリューリューが？？」とバレることもありえる。 そーでなくても、孫たちの運動会のビデオとか喜んで見ているので、来年度の運動会がリューリューとスーリン別物になると非常に困るし…… あと、実ババがリューリューは障害と名がついていても、遅れているだけだといまだに固く信じていて、特別施設にはいることを反対している。 ふつうの子どもの中で刺激をうければ、これからグンと伸びるはずだと言っている。それと、うちの実家が商売屋なので、知り合いやらおとくいさんが非常に多いこのエリアで、孫がそういう特別施設にはいっているとしられたら困るという世間体もあると思う。 正直、ワタシの親の世代ってゆーのは、特に人目とか世間体とか、障害児差別なんてゆーのを気にする。 うちら世代になると、もちっとあっけらかんとしているのだけどねー。このジェネレーションギャップにはことごとく邪魔されている。 そんでーーー、本当にいろいろな要素がからんで簡単には決められなくなっているリューリューママなのでした。 結局、パパには申し訳ないけど、２４日に続きまたまた有休をとってもらって親子三人で近々見学にいくことにした。 最終的には、周りの思惑など考えず、リューリューに一番良いと思える環境で決定しようと思っている。 それには、パパの私見も大事だ。後々、後悔しないためにも、いろんな視点や意見があったほうがいい。 保育園の先生は、すごくリューリューのことをかわいがってくれる方が多く「来年度リューリューがきてくれるとうれしい。」とまで言ってくださった方もいる。 そういう意味では、地元でこんなに愛されるなら、甘えてお世話になって療育は、これは！と思う病院とか施設の先生のところに通院しよう！！と思う。 しかし、今日の施設は一言、ヨカッタのだ。問題は家の実家にあるだけで。まあ、これは、最終的に無視するしかないが。 だって、リューリューの一生にかかわることだもん。親の思惑なんて知ったことじゃあないし。 一応、園バスが子どもの送り迎えもしてくれるから、人目がどーのこーのとうるさいなら園バスで行けばいいしねー。 でも、人目人目って自分の孫のこと大事じゃあないのかなー。自分たちの世間体とか、人からの陰口とかのほーが気になるのかなー。 たぶんそうなんだろうと思う。 孫がかわいいという気持ちと世間体にかかわるって気持ちは別物なんだねー。わからんけど。 でも、リューリューはヨソに出して恥ずかしい子でもなければ、施設に通っていることをコソコソしなきゃならないようなことでもないぞ。 そんなことをこの施設に通うことでリューリューに味あわせるなら、どんなにいい施設でも、通えない。 そういうつまんない大人の思惑に巻き込まれるのが一番よくない。ましてやそれが身内だから最悪だ。親であるワタシがつぶれるし、そうなると、療育どころじゃなくなってリューリューの療育に集中できないし。 父親に言わないというのは、実は、この点が非常にうるさい人なので、体がどーこうということもあるけど、これで、我が家と実家に嵐を巻き込むことは間違いないのだ。もう確定的である。 前科ありまくりだし。 リューリューのためにも、家族を守らなければならない。その義務がママであるワタシにある。どんないい施設でも、惜しくても、はいりたくても、この点がクリアーできないのなら、環境として一番最悪なので、正直ほとんど入ることをあきらめているのだ。 でも、オットには実際施設を見てもらい、夫婦で、納得してから最終的な結論を出したいと思ったのだ。 実際のタイムリミットはかなり厳しいのにもかかわらず、だ。 後悔したくないから。自分のことでいい加減なところでやめてしまって後で後悔しても自分のことだからいい。自分で責任とってあきらめもしよう。 だけど、リューリューは自分で「ここがいいから、ここに入れて！」と意思表示ができない。親が子どもの反応を見て、子どもに一番いいように環境を整えてあげるしかない。 だけど、その環境も最大限の努力をして探して、探したものをつぶさに見て、確認していかないと、きっと見つからない。 リューリューには手をぬきたくないと思っている。ワタシはズボラだけど、リューリューはズボラではない。毎日毎日、一生懸命、生活している。 今回、ワタシは、リューリューをつれていかないという、ズボラをしてしまい後悔した。 だから、再度、園に頼んで親子で最終確認にきますと、お願いして帰ってきた。 馬鹿だねー。 でも、ここに決めなくても、ここにかよわなくても、こうしてまた再園することには絶対意味があったと後で思える。 リューリューのことで毎日、ママは頑張っているつもりだったけど、まだまだ甘くてまだまだ努力たりません。 疲れているなんて具合悪いなんて思っていることが負け意識なのかも。 ファィトぉぉぉ！と自分にカツいれておやすみなさい。
2005.11.28
コメント(0)
-
作業療法士のところを見学！
今日は、日曜日なのだけど、朝からＴさんの息子さんが通っている他市の施設に見学にいかせてもらうことにした。 朝、8時半ころ、Ｔさんが車で拾ってくれるというので、スーリンをパパリンにまかせて、リューリューとふたり出かけることにした。 その施設は、本当にこじんまりした家で、畑や田んぼ地帯のなかにあった。民間なので、１時間４０００円という。 先生は、とてもきさくなおじさんという感じでＴさんの息子さんのＫくんは、もう勝手知ったる場所とばかり、イソイソとなかにはいり、自分の好きな遊具で遊びたい旨、アピールしていた。 中は、ちょっとしたジム構造で、大きなトランポリンや、ぶらさがった器具、滑り台などがあり、ポールプールもある。 リューリューはもううれしくて一目散にとんでまわって遊んでいた。本当に遊びにきたぞー！という感じで走り回っていた。 先生は、Ｋ君の作業療法で、ぷらさがったあん馬みたいなのにふたりで乗ってくるくるまわったり、ハンモックをさげてＫ君を入れてブランコのように揺らしたりする。みてて怖いくらいだが、Ｔさんの話によるとすごい好きらしく、平気なのだという。 『で、でも、ハンモック９０度まであがってますよーーー』と心の中でさけんでチョッチびびっていた私。 リューリューはといえば、大きなトランポリンに喜び、あとは大好きな滑り台で遊んでいた。 滑り台の階段は、棒状の梯子なので、四つんばいで登っていく。そんで、結構高いのだけど、喜んですべっておりて、受け口のボールプールに落ちるのだ。 あちこちの遊具で遊ぶリューリューを先生も観察していたらしく、ハンモックやら、遊具に挑戦させてリューリューの反応をみてくれた。 なんか障害のことも詳しく話してないまま見学しているのも変かなーと思い、先生に「リューリューは発達障害中度といわれています。言語レベルは１歳未満、認知力は１歳半、運動面は月齢マイナス一ヶ月だそうです」と説明した。「広汎性？」と聞かれたので、「いえ、とくにそういうこともいわれてなくて、ただ発達障害だといわれている段階です。」と答えた。すると、先生がリューリューの手をとって「ぶるぶる～～～」って言いながら手をブルブル振ったら、うれしいと笑う。「じゃあ、こっちの手も」と先生が違う手を出すよう促すと、反対の手を先生に出す。そんでまた「ぶるぶる～～～～。」とやってもらって喜ぶ。お腹もぶるぶるしてもらう。 リューリューは特に先生を怖がることもなく、先生にやってもらっていた。ただ、ちょっと怖いのかハンモックとかは「イヤイヤ」といったり、手で「バイバイ」したりして拒否した。 あと、同じ手を触る行為でも、ぶるぶるは好きだが、手をぎゅーーーっとはさんで力をこめられるのはイヤみたいだった。やってはもらっていたけど、ぶるぶるのように喜んで笑いはしない。そういういくつかの反応や、リューリューのイヤイヤをみながら、 先生は、「こうやって拒否する手段がいくつもあるというのがいいんです。」と言ってくれた。そんなこと考えてもいなかったことだから、「そうですか。」としか言えなかった。 先生は、リューリューの様子をみて、「この子は、結構いろんなことわかっているねー。」と言って、滑り台を二本足で上ろうとするリューリューをとめようとするワタシをとめた。 「危険じゃないように、手をとってあげてやらせてみて。こわくなれば、自分から手をつかうから。」といってそのまま、二本足で梯子階段を上らせた。 リューリューが上のほうで、自分から四つんばいになって上りきると「イヤということはムリ強いしないで。でもやりたいことは、手をだして手伝ってやって。」というようなことをおっしゃった。 一時間の時間はあっという間で、かえる時間となり、先生は、「なにか相談するようなときがあれば、電話してください。」とおっしゃってくださった。 作業療法は特にまだ意識してなかったけど、Ｔさんが、あの先生と話していると親が救われるといっていたのが少しわかったような気がした。 ＴさんもＫ君の小学校のことでいろいろ相談していた。けど、プライベートな話題なので詳細があまり耳にはいらないようリューリューと遊んで離れていた。 親もだれかに何か相談したいときもあるし、グチもこぼしたくもなる。それがオットだとグチを言うだけに終わって解決策もアドバイスもないから、お互い嫌な思いをする。 先生関係者に先生自体の不満や疑問をあてつけにくい。でも、こういう立場の人で、地域の教育関係者にも精通していると話をしてもグチにおわらずアドバイスがかえってきたり、心配事を聞いてもらって心配するなと肩をたたいてもらったりして、親としても救われるというのはあると思う。 Ｔさんと先生のやりとりを遠くから見ていて、『きっとＴさんもいろんなこと、この先生に話してきたんだろうなあ』と思った。 今のところ、まだ療育施設に関しては、なんにも決めてない。１２／１に小児科の先生とその件では相談することになっている。それで、その病院のリハビリ科の作業療法、言語療法を受けることにするか、他病院のにするか、民間にするか決めることになると思う。 民間で費用はかかるけど、土日やってくれているというのがありがたい。日曜日は月１回らしいけど。 それでも土日は毎週、どこかにいけるわけではないので、リューリューにとっては格好の遊び場になるかもしれない。笑。 途中のジャ○○におろしてもらい、パパリンとスーリンと合流して遊んでから帰ったので、ふたりとも、３時くらいからぐっすり眠ってしまった。ジャ○○のゲーセンの中の施設より、作業療法士の施設で喜んで遊んでいたリューリューを思い出し、値段もかかるし、高いけど、リューリューにとっては通うだけの価値があるかもしれないと思った。 なにより、遊びのなかで訓練されているのがよかったし、親が当たり前として見慣れている行為や言動でも、先生から説明されるとなるほどと思うこともあったので、これから先の療育の一つとして考えてみてもいいかもとおもった一日でした。
2005.11.27
コメント(0)
-
夫婦の結論！
今日は、夕方になって私たちが実家から戻った。 パパリンは午後すぐには帰ってきたらしい。 そこで、さっそく昨日、保育園の先生との話や施設に通っていたママさんの話などをパパリンにする。 ずっと聞いていたが、最終的に「保育園でやっていってみよう。加配を絶対つけてもらえるよう申請してつけてもらおう！」ということとと、「近くのＣ保育園にこだわってあえて転校しなくても、子どもが今の環境で楽しく通っているならこのままＷ保育園に来年度からもお世話になろう！」ということだった。 簡単に書いているけど、ようやく出た結論だ。正直、一時、特別施設にいれよう！と思ったくらいだから、デメリット、メリット含めてどっちがいいか本当に迷った。 でも、最終的な決め手はリューリューが楽しく生活できること！だった。今の保育園でリューリューはとても楽しく生活していると思う。そうできるようになったのを、あと、４ヵ月後に壊して立て直すことはデメリットのほうが大きいと思ったのだ。 そりゃあ、子どもだから、最初泣いても何ヶ月かでなじむだろうと思う。でも、すぐ下のスーリンのこともある。 兄妹ふたりしてまた春から不安定な生活おくらせるより、環境のなれたところで、友達だけ少し違うという最小限の変動のほうがずっといいに決まっている。特にリューリューにとっては……あたらしいことに非常に慎重でなかなか即座に対応できないのだから。 リューリューにとってはもう、この保育園は生活の一部になっている。それを親がまたあっさり変えるのもどうか……金魚の水換えじゃないんだから…新しければいいというもんでもないし。 結局はリューリューが楽しく生活できる場をつくるのが一番なのだから、それが地元でかなうのならそれでいいではないかと。 たりない面は民間、医療機関問わずかよえるところはあるので、言語リハビリなど必要なところへ通えばいいと。 それと正直な話、ワタシの日常も多少考慮にいれている。やはり、他市まで毎日送り迎え、それもスーリンは別の施設となると、大変なことは違いない。それはそれでできるとしても、仕事もする予定でいるのと、療育施設や病院は、真逆の場所なので本当にとんでまわる生活になる。 たぶん、ワタシが生活に疲れ果てることになり、そうなると、つまらないことで家庭もギクシャクするかもしれない。 なんといっても夫婦が仲良くなっていないと、子どもは不安定になりますから。ただでさえ、今の今でさえ、パパリンにはそうとう家事も育児も手伝ってもらっている。それでも、年子ふたりかかえての生活は目の回る毎日だ。 口癖のように「あーー、あと１０年若かったら楽勝なんだけどなー」と非現実的なグチが出てしまうくらい、シンドイ。 年子に加えてのリューリューの障害だから、心労もある。 それで、夫婦もケッコーふたりして疲れて喧嘩ということだってあった。つまんないくだらないことである日キレるのだ。 そんなことが今の生活でもあって、ようやく落ち着きが出たところなのだ。 これから先、ますます大変な毎日なのに、あまり環境まで大変にすることはないと思った。地元で、やってみようとおもったのも、保育園で受けて入れてくれるからだ。 本当にラッキーだと思ってお世話になろうと思っている。 この園にはいったからこそ、Ｔさんというママ友とも知り合えたし、もうひとりのＴさんというママとも施設のこと聞けたりというメリットを受けられた。先生たちも、すでにＴさんの息子さんを保育してきた方や見守ってこられた方なので、ワタシもなんか心強いものがある。 短い間だけど、ワタシなりに、先生とのコミュニケーションを日々たててきたつもりだ。 その関係を壊して、また新しい先生と新しい関係を一から築くのも不安がある。 なので、ワタシ的にも、Ｗ保育園に残る！という決断はホッとしたものがあった。心のどこかで、本当はここがいいのになあと思っていたフシもあったのではないかとも思う。まあ、とりあえず、夫婦では結論づいた。 問題は加配っす！！！今年度はダメとあっさり蹴られたから、リベンジです！！今度こそ、４月からつけてもらわないと。こんなに前倒しで申請しろーと言っているのだから出してもらいます！！ でもたぶん、３月まで確定したこと言わんと思うけど。Ｔさんのときもひっぱるだけひっばられたらしーし。 しかし、断るのは即行で短期間で返事するけど、受諾するのは、思いっきり引っ張るってのはどーでしょーか？？？まさに蛇の生殺しです。結局結論が出ないという不安定さが一番堪えるんですから。ということで、なにはともあれ、夫婦の結論だけは一足早く保育園の先生に伝えて、来週の頭３日間で役所に申請しないと。フーーーーーーーーーーーーーーーーツ。 とにもかくにも、一つの課題に結論がついたのでひとつ重荷が肩からはずれそうです。
2005.11.26
コメント(0)
-
決めなきゃならないけど……
来年度４月からリューリューの通園をどうしようかということで、バタバタしているこのごろ。 ２４日に障害児専門の通園施設を親子三人で見学にいった。 そこで、クラスの様子を見学させてもらったり、園長先生のお話を聞いたりして、少人数なのでここで一年くらいリューリューをみてもらうことのほうがいいかなと夫婦で決めかけていた。 そこでは、ワタシが取り組んでいる生体療法を実践されている夫婦も２組いらっしゃるそうで、うち１組はなんと子どもをつれてアメリカまで行き診察を直接うけてこられたそうだ。 上には上がいるなあ…とパパリンも感心していたが、うちの経済力ではそこまではできない。笑。 ワタシが情報を集めてくる中での実践だ。早く日本でも、そういう療法についての理解と指導があればいいなあと思う。 一日あけて、今朝、舅に「たぶん、その専門施設にいくと思うけどまだ迷っている」と話をして、なんとなく自分もまだすっきりしないような気持ちで一日を過ごしお迎えの時間となった。 すると、先生にお願いしていたのだが、その通園施設に３月まで通っていたお母さんと未満児クラスでお話する機会がもてたのだった。 特に疑問ということもなかったのだけど、実際通われていた母親という立場からのお話を聞きたかったのだ。 まあ、その方も「通うということであれば、おすすめします。親御さんの会とか先生たちとの交流とかで自分の気持ちが救われたし…」ということだった。 施設としては特にごらんになってきたとおりです。とのこと。 正直、ボロイです。笑。 ３０人くらいの少人数がやっとではないかという本当に田舎の分校のようなところでした。教室も年季がはいった感じだし。 でも、そんなことはどうでもいいことで、職員１人に対し子ども2人をみれるようにボランティアやパートで人員を確保していると園長先生はおっしゃっていた。 「国の基準だと職員１人に対し子ども４人なんですけど。」ということだが、この施設を見る限り、それはムリというものだ。 子どもたちは立場はいろいろな病気だが、かなり重度の子どもが多いような気がした。マンツーマンでもいいくらい人手はいりそうだ。 親の立場にしてみれば、職員1人に子ども2人でも要求は尽きないことだろう。ワタシだってできれば、リューリューにマンツーマンで指導してもらいたいと思っているのだ。 しかし、それは甘えなのか……うちのリューリューは、その施設にいると問題がないように見えてしまう。発達障害中度ではあるが、言葉のレベルが低いわりに行動面で特にひどくてこずるということはあまりない。親が園長先生と面談している間も部屋の中でひとりで遊んだり、園長先生のちょっかいに即座に反応してみせたりする。 園長先生も「すぐうちに決めないほうがいい、もっと違う施設をみたり、人の話を聞いたりしてみたら。あと、実際、生活していくなかでの通園だから、負担がかかりすぎないように。」とも言われる。 実際、ワタシが頑張りすぎ、リューリューのみに一生懸命なりすぎだという。「障害児の親はそうなりがちだけど、おかーさんが頑張りすぎると家庭にひずみが出る。母であり、妻であり、仕事して、療育施設通って、そのほか訓練に通って、下のお子さんも見て……なんて子どもも親もつかれちゃう。」と言われた。 そうかな…とも思った。自覚なかったけど、最近、胃痛やら下腹の痛みやら吐き気やらで気分がよくないときもある。昔、やった胃腸カタルに似ている。 あのときも神経的にまいってかかったのだ。 今回もそうかもと思うのである。パパリンは「風邪だろう。」というが、風邪の症状はないし、「今年のは腹にくるんだよ」と言われても、このキリキリ感とか吐き気とかは全く別物だ。 ちなみに妊娠ではない。本当に痛みが続けば病院に行ったほうがいいのかもしれないけど。ヤバイ、本格的に寝込む前に、心を楽にしなければ、早く安定した進路を決定しなければと焦る。 そんなこんなでいたから、きっと切羽詰った感が先生にも伝わったのかもしれない。 そのお母さんとのお話のあと、担任の先生が「リューリューは、９月からの当初に比べると、最近随分落ち着きも出たし、こちらの指示もわかることがあるし、言葉も鸚鵡返しではあるけど出てきている。子どもたちの真似してみたり、していることに興味をもって見ていたり、かかわりももとうとしてきている。この園でも障害児を何人もうけいれてきたけど、リューリューは重いほうではないと思う。このまま、他の子たちとの生活で刺激をうけつつ、加配の先生をつけてもらえば、保育園でも十分やっていけると思う。」とのこと。 そして「おかあさんが追いたてられすぎの感がある。療育も生活だから。１週間、１ヶ月で終わりじゃないから。」と。 施設の園長先生と同じようなことを言われた。やはり、わたしもアップアップしていたのかもしれない。 早く早くとせきたてられているつもりもないのだけど、実際カレンダーをみてみると、１１月は、病院から施設から行政から申請やら手続きやら検査やら見学やらで予定がびっしりだった。 それに加えてプライベートでも寿行事がふたつ、しかも、他県と他市。子連れだし。 とにかく、行政のほうが待ってくれないのだ。当たり前だけど。個人の都合ではすすめてくれない。あくまでも、予定通りで予算を組むのだから、申請などもできるだけ前倒しで行うことを要求される。 加配申請については、特に予算も関係するので、１２月上旬の予算会議までに、どこの園で加配申請が出たかによって来年度の人件費を確保していくので１１月末までにどうするか返事してくれ。といわれている。 それで、もうムリムリのスケジュールで施設をめぐり、人にあって話しを聞きなんてことを人の都合もおかまいなしで進めているのである。実に失礼で申し訳ないなあと思いつつ…… 時間的にゆとりがないので自分の気持ちにもゆとりがない。決めなきゃ決めなきゃでこここまできた。 ふと、今日保育園の先生に言われたこともあり、もうすこし足元の生活、リューリューと日常これからどうするかもっと当たり前の基本に立ち戻って夫婦で話し合いたいと思った。 しかし、パパリンは、泊りがけで忘年会！ワタシは子どもづれで実家！話し合いは明日以降になる。 それまでワタシも考える時間はたくさんある。
2005.11.25
コメント(0)
-
サプリメントの内容
サプリメントを取り始めて１週間あまり経過した。 心身とも特に異常なことは出ることなく、すこぶる元気！のリューリューである。 初日にとったペプチザイドは、ＣＦＧＦダイエットをしている関係であまり意味のない摂取となってしまい、軟便になってしまった。 あと、勘違いしていて、グルテンだけの対応かと思っていたが、カゼインと大豆タンパクにも対応していた。 ということが、今日（株）ＴＫサービスに確認してわかった。 とにかく、サプリのことは『あれ？どーなのかな？』と思ったら、即、相談している。この前、一回きりで飲むのをやめていたが、本当によくよく考えたら保育園での給食での調味料には無防備であった。 って小麦使った醸造の醤油とか使っているに決まっているのに、ボケているなあワタシも。 まあ、主食系、おかずとしての物体は完全に避けていたんだけど……保育園も牛乳を豆乳にしてくれたり、チーズやマカロニを取り除いてくれたりということはしてくれました。だが、調味料……うっかりしてました。まさか、リューリューのだけ別調味料で別なべで作ってくれともいえませんし。 それで、一日のうち給食の際はやはりペプチド飲ませないとなぁと思ったのですが、『はて？これは、グルテンだけなのかカゼインも効くのか、どうなのか』がわからんかったです。 あと、どうしてもリューリューだけに手をかける人員が厳しいので、食前１５～３０分前に飲ませるという行為ができない場合、食事時でもいいかと質問しました。たぶん、先生としては、飲まさせられる日と食事時なってしまう日と出ると思うので。 まあ、はっきりいって、食前がいいに決まっているのですが、食事時でも、まったく飲まないよりはいいということでした。 先生に今日、相談してみようと思います。 ペプチザイドは、錠剤なので少しの飲み物に溶かしてもたせようと思っています。 うちでは、他にも錠剤があるので、錠剤はもっぱらパパリンが擂り鉢（離乳食作るときに買った小さい物）で粉にしてくれます。 っても、錠剤の飲む時間帯が違うから別々にだけど。 細かい作業ですが、こういう些細なことでもオットとかに協力させることが大切だと思います。全くワタシ一人でもできるのですが、ワタシの健康に何がおこっても彼一人で対応できるように日々のサプリ作りもどんどん参加させています。 つまり、朝のませるサプリメントをジュースに仕込んだサプリジュースとか、夜飲ませるジュースとかを実際サプリを出すところから飲ませるところまでやってもらいます。 もちろんパパリンがやりやすいように下準備はワタシの仕事です。 一日に飲むものと個数を表にして、番号をふり、その番号と同じ数字をサプリの蓋にシールします。 横腹にしないでフタにするのがミソです。いちいち、サプリを引き出さないでも上からぐるっとみれば選択できるという、とにかく簡単で単純な作業にまでにしてしまえば、パパリンも機械的に作れるからです。 そして、そのサプリの箱は、とにかく出しやすいところに！うちでは流し台の下で、扉をあけてのぞくと表をはった小箱が置いてあるといった具合にしています。 とかく、母親もしくは父親だけで加熱していてどっちか一方はそれほどではないという形だと、一方ばかりに負担と責任がかかります。 うちは、もちろん、学術的な検索、研究、問い合わせ、外との段取りは全部ワタシがやりますが、家庭内でできる作業は極力パパリンを使います。笑。 毎日二度×１週間ですが、パパリンもそれらしくサプリの名前を言ったりしているうち、なんとなく覚えてきますし、何だ？と思うことは私に聞いてきたりするのでいいことではないかと思います。 基本的に、調べたものを読んでと頼んでもまず読んでなどくれませんので、（笑）実践させていくなかで仕込んでいったほうが楽です。笑。 話がそれましたが、今、現在の段階でリューリューが摂っているサプリメントは以下のとおりです。この順番で、一日ずつ様子をみながら摂取し始めました。送料は、アメリカドルの換算額です。１．ＡＦＰペプチザイド ￥２７６０ グルテン・カゼインの消化酵素２．カルチャレル ￥２４２０ 腸内の善玉菌を増やすため３．ＭＣＴオイル ￥１４９５ イースト対策、カプリル酸有効のため４．アルファケトグルタル酸 ￥２１９０ ２－オキソグルタール酸の低値を補助５．Ｎ－アゼチルシスティン ￥２５３０ グルタチオン上昇。６．基礎栄養素プラス ￥２７６０ 不足ビタミン、ミネラルの補充７．精製フィッシュオイル￥２３００ 対酸化ストレス。必須脂肪酸摂取８．亜鉛ピコリネイト ￥１４２０ 超低レベルの亜鉛の補充 小計 ￥１７８７５ 送料 ￥５１００ 合計 ￥２２９７５ 以上のような価格もかかったことを参照としてのせておきます。 それから、１２月には、ＧＰＬのウィリアム・ショー博士の『自閉症と広汎性発達障害の生物学的治療法』という本が出るそうなので、ＴＫサービスを通して購入可能です。こういった専門的な本の翻訳版がなかなか出ないので、実際、実践する上で助けになるかと思っています。 キレーションを始めるにあたっては、こういう知識をよく学んで理解してないとできません。医者が指導するような環境ではありませんから。 よくよく考慮して、納得してから始めたいと思っています。 リューリューに診断がおりて今日で丁度丸３週間となりました。この３週間とにかく、めまぐるしく、１０日行政への申請、１５日児童相談所での療育手帳申請、１６日に園長からの加配措置無しでの対応を聞いて、２４日特別通園施設への見学がありました。 その間、プライベートでも、結婚式がふたつ！！ふたつともリューリュー連れだし、サプリメントの発注と到着、実践が始まったり、子どもたちの風邪！自分のスキルアップのためにと勉強していた資格試験のキャンセル！と本当に毎日なにかしら事があって、やっつけ仕事のように毎日すごしてたと思います。 あっという間の３週間でした。 でも、確実にリューリューも成長して、できることいえることが増えてきています。 「お名前は？」と聞くと「○○○」と苗字が不明瞭ではありますが言うようになり、要求にこたえたり、絵本でわかる単語の指差しをしてみせたり、あいさつも不完全な言葉とともにではあるけどするようになりました。 これからも一日一日、リューリューの療育日記をつけることで成長を実感できるよう頑張りたいと思っています。
2005.11.24
コメント(0)
-
日ごろの食事について
今日は、リューリューの日ごろの食生活について書こうと思います。 ＣＦＧＦダイエットをしているので、小麦粉と牛乳はカットなのですが、外食に厳しいくらいでほとんど日常影響はないです。 ただ、保育園での対応は、ワタシの手のだせる範囲でないので、結構先生方に強力してもらうことが必要でした。 なぜかというと、給食ではリューリュー個人のための食事など作れるはずもなく、そのことを考慮する手間も給食職員の現状では割けないということを言われていました。 なので、おやつや、主食でパスタ、うどん、蒸しパン、ホットケーキなどの日には、ワタシが作ったものをもたせて先生に別給仕してもらい、他の子との違いをリューリューや他の子が気づかぬように先生方の席のほうにリューリューを移動して食べさせてくれたりという配慮をしてもらっています。 カレーはリューリューの大好物なのですが、もちろんこれもアレルギー対応のルーで作ったものを持参です。 普段の食事ですが、朝はもっぱらパン食なので、米パンのトースト、イチゴジャム、それから純正ココア（脱脂粉乳や、乳糖、カゼインなどがはいっている混合タイプが普通でお安いですが、これは使えません。ココアパウダー１００％のもの。なので苦いです。 これに甘味としてのオリゴ糖または甜菜糖、もしくは三温糖と豆乳をいれたＣＦＧＦダイエット版ココア。 おかずとしては、スクランブルエッグ。ＭＴＣオイルを一さじ入れたものをオリーブオイルで炒めたものです。塩は天然塩。 あとは、欲しがればバナナを少し。 でも、朝からそんなに食べないし、食欲や好みや、食べ残しにも日によってムラがあり、飲み物だけであとはほとんど手をつけないという日もあります。 そのときは、途中で飲み物ココアにオイルを一さじたらし、残した卵は夜のおかずに回します。 朝は本当はご飯でもいいのですが、保育園のお昼がほとんどの日で米食なのと、夕食が１００％に近く米食なので、朝は、パン食にしてます。 でも、リューリューは朝起きてすぐ、まずサプリのはいったジュースを飲みます。 これは、本当は、ココアに入れたいのですが、今朝ためしに入れたら激マズで失敗しました。一口もココアに手をつけないなので、作り直しました。 というのは、サプリメントの一つである基礎ビタミン剤がすっぱいのです。おそらくビタミンＣのためだと思われます。 すっぱいココア……これはマズイ！！！！ 昨日までは、このサプリをリンゴジュース（１００％）にとかしていたのですが、かなりすっぱくなるため、オリゴ糖を足してようやく飲めるように調整していたのです。それでもＣのためか、色がまるっきり黄色くすっぱいので味がまるでオレンジジュースのようでした。 それを朝一番に飲んでから、パン食とココアと卵というスタイルでした。今日、ふと、「このサプリココアに溶かせばいいんじゃん？」と思ってしまい、作ってみたら、一口飲んだきり、一向に飲み続けないリューリュー。 減らないので、不思議に思い、自分が飲んでみてビックリ！ゲロが出るほどマズイじゃありませんか！！！！笑。 実際、すっぱいココアなどというものは、すごいもんです。笑。子どもって正直だなあーーー。 サプリメントによっては正直味が『んんん？？？』ってゆーのあります。すっぱいとか苦いとか。 薬ほどではないにしても、味覚に過敏なリューリューにはだましがききません。 だからこそ、カプセルになっているのですが、リューリューにカプセルを飲み込ませるのは至難の業です。分解して飲み物に溶かしたり、料理にまぜるというパターンをとっています。 あっ、横道にそれた。食生活のことだったのに。サプリの話になっている。 食生活で、何が大変かというと、すべて母親が料理しなければならないということです。ハイ。 たとえば、惣菜物、揚げ物なんかも買えませんし、サンドイッチもだめ、肉まん・あんまんも、とにかく全部ダメです。 一番きついのは、揚げ物フライですかー。 ちょっとしたコロッケとかも食べたいときには作らないとならない。ホワイトソルガムというイネ科の粉と、米パンのパン粉で揚げ物をつくるのですが、カツとちがってコロッケの中身をいちいちつくらないとならない。 ジャガイモ、肉、たまねぎ、にんじん、ホーレン草など、ここぞとばかり野菜を入れないと食べてくれないものもあるので。特にニンジン、ホーレン草などは。 仕込みをして成形、パン粉つけて揚げるという一連の作業をコロッケが食べたいときにしなきゃならない。キツイ…… 中身をまとめてつくって冷凍しておいて後日解凍していますが、それでもいちいち、油出して揚げるのだから、手間はかかります。 まあ、この一ヶ月で３回くらい作っているから慣れたけど。笑。スパゲティーはうちでは朝食べないし夜も食べないので、給食のある日にもたせるのですが、ひき肉、ナス、ピーマン、トマト、たまねぎで作ります。トマトソースは創健社のものです。それで具材をつくり、キアヌパスタにからめてからタッパーにいれます。いため油にオリーブオイル。 カレー、シチューはそれぞれＳ＆Ｂのカレーの王子様、シチューの王子様を使っています。 チャーハンは、いろんな野菜を入れて、味付けはもっぱら塩・コショウのみ。隠し味に胡麻醤油や、鶏のスープを使うときがあります。ただ、ひき肉をつかえば、うまみはあるかと思います。 パパリンやワタシのように、もう化学調味料の味に毒されていると物足りないと思ってしまうのですが、子どもには丁度いいのではないかと思います。 スーリンは最初、別物でしたが、結局リューリューが手を出して食べたり取ったりするので結局、全く同じものを食べています。 スーリンはココアも最初、純正ではなく混ぜ物の安いココアだったのですが、リューリューがとって飲もうとしたため、ふたりとも全く同じものにしました。 なので食材費、かかる×２！！！ 一番高いのが米パンです。なのに、ふたりとも、まともに食べしないんです。シクシクシク。 保育園から帰ってきて小腹の減ったスーリンが「バン～～パン～～～」ってねだるんだけど、朝の残りのやつ。朝はふたりともあまりｶﾞﾂｶﾞﾂたべないのでふたりしてパン残すし。なんか意味がない感じがしている今日この頃。 重曹で焼くソーダブレッドにしてみようかとも思っています。 これは、試作をしてうまくいったら日記にのせまーす♪
2005.11.23
コメント(0)
-
迷いまくってます。
昨日の日記にも書いたけど、やはり来年度の通園をどうしたらいいものやらと悩んでいる。 というのは、今の保育園は、まだリューリューの障害がはっきりしないときに、ワタシが仕事したいからという理由であいている保育園にとりあえず入れてもらったので、自宅から少し遠い。といっても車で５分くらいだけど。 でも、実は、自宅から歩いて５分のところに町で一番大きい保育園がある。 そこに来年から転校するつもりで当座間に合わせという感覚でいれてしまった。 そしたら、慣らし保育の段階でリューリューの障害の疑いがもちあがり、あわてて病院やら施設やらめぐる羽目となってしまった。 なので、もちろんまだ就職などしていない。 今となってはこじんまりしたその保育園での生活にようやく慣れてきたところで、先生や友達と過ごす一日があっと言う間なのではと思う。 なぜこんなに焦っているかというと、実は今さっき役場の福祉課に連絡して「今年度の加配がダメだと聞きましたが、来年度は加配をつけてもらわないと地元の保育園に通えない！」とアピールしたのです。 昨日、ママ友Ｔさんが、「アピールはガンガンしたほうがいい。」とアドバイスをくれたので、思い立ったのだ。 障害児専門の通園施設は、他市になり、車で３０分以上かかる。スーリンを地元の保育園、そしてリューリューを他市となると、ママの仕事の場所も今の段階では決めずらい。 ましてや、定員が３０名なので、はいれるかどうかがビミョーだ。 地元の保育園で加配をつけてもらえるなら、それに越したことはない。もちろん、ママの仕事の都合などではなく、リューリューに一番いい環境を与えてあげることが大事なので、２４日に見学にいく施設のほうが断然よければ、強力にアピールしたい。 ただ、地元の保育園ということになると、現在の自宅から離れたＷ保育園に通い続けるか、自宅から近いＣ保育園に転校するかで、加配の予算編成がかかわってくるので、１１月中に決定してほしいといわれてしまった。 つまり、その園での予算をたてるときに、どちらにうちのリューリューが行くかで人件費というものを組まなければならないということで、その作業が１２月初旬にあるからだという。 Ｃ保育園は自宅に近いが一度も見学したこともなく、１１月の公開保育は終わってしまい、１２月はない。なので、できれば、決定するまえにＣ保育園を見学させてほしい旨もアピールした。 「責任者がいないので確定できないが、親御さんの希望であれば、個人単位ではあるが、園長と相談して見学させてもらえるか検討してみます。」 「加配も絶対つくとは今の段階では言えないのですが、とにかく、ここに通うということをはっきりさせてくれたら、予算を組む段階で要望を組み入れることをしていきますので。」 という返事で終わった。 仕方ない。 待つしかないかもしれない。 でも、地元に通うからと加配を申請してまたつかなかったら厳しい。 ただ、Ｔさんの息子さんが小学生にあがるので、その分絶対人手が浮くからといっていたしなあ。 はっきり言って、こんな小さな町なのに、加配を必要とする子どもは多い。申請が早いからといって必ずしもつくという保証はありません。とも言われた。 まあ、それはそうだけど。それでも、この町で生活している以上、この町での福祉でサポートしてもらえたらと願うことは親として当然だと思うのだけど。 あっそうそう、リューリューの療育手帳の判定が出ました。やはり、病院での診断と同じくＢ１中度ということでした。 児童相談所でも認知力とか言語レベルではつまずいていたからなあ。 でもねー、最近、リューリューも絵本を開いて指差しとか、自分の苗字を言ったりとか、進歩してきてはいるんだよねー♪ これから一日、一ヶ月、一年とどんどん変わっていくだろうし、成長していくと思う。 親が頑張っていい環境くらいは整えてあげないとねー。行政も金がないんだなーとつくづく思いました。 だって二言目には「予算がない。」だもん。笑。特殊法人天下りのように、貴重な財産を無駄に使って税金を捨てているようなことを一方の行政ではしていて、一方で本当に金を必要としている行政部門では金がなくて弱体化している。 一人の保育士を雇う雇わないというレベルでピーピーしていて、一方では一人の官僚に何千万、何億と金をつかわせているなんて…… 行政も病院も、特別施設ももっとお金をかけてしかるべきなのに。つぶれたり、縮小していく一方です。 結局、親が自腹切って頑張るしかないというのが、障害児をもって初めて実感したことです。誰かに助けてもらうことは、できないし、国もあまりアテにならない。 でも自分たちが死んだ後、リューリューが自立できていればいいんだけどね。スーリンに後は頼むって、リューリューを助けてやってくれって言って親が死んじゃうのもねー。先々まで心配しすぎかな。
2005.11.22
コメント(0)
-
来年の進路の相談
リューリューに今年は特別加配がつかないことになったのだが、それに伴い、じゃあ、来年度春からどうするかというのが目下の悩みである。 正直、特別加配がダメになるとは思っていなかったので、なんかもう呆然としたというのが本音だ。 ぶっちゃけ言えば、行政はもう金がだせないということだと思う。つまり、今年度は３月までだが、年度内の福祉の予算がないということなのだろう。 んで、そんなこともあるので、Ｔさんとまたうちでお茶した。Ｔさん曰く「自分の子が４月からは小学生になるから、その分の加配が絶対浮くはずだから。」と再度の申請を勧めてくれた。 私も来年度のことを考えると、加配なしで、４歳児のクラスにいれるのは少しムリがあると思っているので、年内とゆーか、春までねばって加配をお願いしようと思う。しかし……その一方また特別施設への通園ということも考えてもいる。 ２４日には、親子３人でその園を見学する予定だ。定員も３０人と限られている上、町ではなく、県の管轄なので申請しても通園許可がもらえるかビミョーだ。だったら、地元の保育園で加配つけてもらって通ったほうが安定するかと思っていたのに、その加配がつかないときっぱり断られた。今年度に限ってなのか、ずーーっとなのかわからないが、とりあえず、はっきりしているのは、３月までは加配無しで今の保育園にお世話になるということだ。 そんなことをトツトツとＴさんに話したりして、なんとなく自分の気持ちも確かめたりしていた。 自分の中でモンモンと考えあぐねているより、言葉に出していってみることで自問自答してもみる。 ただ、Ｔさんも、やっぱりそんなにあっさり簡単になど申請が通って決定したわけでなく、随分待たされもしたし、待っている間も随分アピールを続けたらしー。 それを聞くと、私など、まだまだ一度目。こんなことを一度くらいで楽に決めようとしても無理だったのかーと思うが、一度で決まらないというのも本当のこといえば、随分ヒドイ話だ。 その間、親としては実に不安定で不確定な話や、状況に振り回されるのに。 Ｔさんとはもっと別の話もしてみたいけど、まだまだ聞きたいことや聞いて欲しいこと、相談したいことたくさんある。 リューリューの療育＆申請、保育環境のことなど聞いておきたい諸々がテンコ盛りであるので、なかなか話がくだけたところまでいかないのがチト残念。 お互い、お迎えの時間があるので大体、２時間くらいお茶するのだが、あっと言う間だ。 なので、また次のお茶の約束をしてお別れしたのだが、聞いてもらえる相手がいるということは、こんなに心が軽くなるのかとも思う。 もちろんパパリンもいるが、日常にふりまわされ、子どもの寝かしつけで自分が果てたり、逆にパパリンが果ててしまうと、じっくり聞いてもらうことが難しい。んで、男親と女親のビミョーな温度差もあったりして、なんかヤキモキ悩んだりしていることをわかってもらえないなあなどと不満もたまる。 このブログも「たまには読んでみてよ。」と声をかけているが、いまだに読んでくれないし、いろんな本とか資料とかもチラッとは目を通してみたらしいが理解などしてない。 仕事で疲れて帰ってきて、息つく間もなく、家事やら育児やら手伝ってくれているパパリンを見ているので、これ以上あまり要求するのも酷かと思う。だから、なんでも一人で調べ、決定の相談は夫婦でするにしても、手配やら準備やら段取りやら一人でこなさなければならないのも仕方ないと割り切ってはいる。 だけど……それはいいけど、細かいことでささくれだった心をわかってほしいときもある。そんなことをいちいちパパリンに話しても、なんでそんな細かいこと？で終わってしまう。 そんなとき、ママ友に「そーだよねー」「そんなことないって。」とかいう相槌をうってもらうだけでも、全然気が楽になる。 Ｔさんは私より、先に何年も苦労してきているから、その経験も踏まえて、あれやこれや情報をくれる。それがありがたい。 先生とのパイプや、他の子の親とのパイプの大切さや、一言話しておくとつきあいもぐっと楽になってゆくということなどいろんなことをアドバイスしてもらっている。もちろん、最終的に判断するのは、私たち夫婦だけど、そうやってやってきたという実践論があるから、こちらも参考にしやすい。 小さな町だし、学校だって小・中ひとつずつしかないような地域だ。地域社会や住人とのつながりやかかわりが大きな都市とは比べ物にならないくらい密接だし、子どもたちは顔見知りのなかで生きてゆく生活だ。 自分たち一家だけで生きていくから干渉しないでというわけにはいかないのである。 そうでなくても、リューリューは今日、他の子をどついたり、たたいたりしたらしー。 彼女も言ったとおり、一言、未満児クラスの親御さんにリューリューの障害のことを説明してできるだけ了承しておいてもらう必要はあるなあと思うので、今度のお遊戯会の日に親御さんたちに集まってもらい、夫婦で挨拶をしておくことにした。
2005.11.21
コメント(0)
-
久々の外食！！
今日は、昨日が結婚式だったので、ゆっくりしようと思っていたのに、ふたりして、チョーひどい風邪っぴき！！ 昨日の軽井沢ハンパでなく寒かったし。帰りの気温なんて０度ですよ！！行きだって、まだ夕方なのに６度！！ リューリューはまだズボンだからいいとしても、スーリンはママが親ばか炸裂でジャ○○で買ったフォーマルのドレスを着させられたからたまんない。 それは、なんとゆーか、実にママの心をくすぐるシロモノだった。憧れの白とピンクのオーガンジードレスだったのだ。スーリンに着せて、『まるでバレリーナみたい！！』と喜んでいたのだが、半そでだあぁぁぁ。しかも、記念撮影は、このクソ寒いのに、外だった。 で、やっぱり風邪ひいたのだった。しかも、夜中ふたりして咳がひどく、日曜日だというのに、慌てて緊急医に行く羽目となってしまった。 まあ、いいけどね、子どもたちの医療費タダだから。でも、親としては昨日、結婚式、今日病院ってーのは疲れた！！ そんで、ズルイとは思いつつ、ママの実家へ一家で遊びにいくことにした。 ママの実家は、自宅から３０分くらいなので、ドライブがてらでかけるのには丁度いいのである。 病院での診察が終わって、実家につくと、丁度お昼だった。高橋尚子選手のマラソンをゆっくり見るのだ！と思っていたが、パパの「お寿司食べにいこう！」という一言であっさりあきらめた。 ってゆーか、リューリューがなんでも食べられれば、別にどこでもいけるのだが、このダイエットしているとはっきりいって、焼肉か寿司しか外で食べられない。 しかし、かなしーことに、スーリンもリューリューも肉は好きなほうではない。ってゆーか単独で食べない。つまり、焼肉屋など行ってもしょうがないということで、寿司屋ということになったのだ。寿司屋といっても回転寿司である。当たり前か。笑。 でもって、大人３人と子ども２人でしこたま食べまくり、パパリンはビール飲んだりして全部で５０００円弱かかった。ババがもちろん払った。……払ってもらうのが情けないが、まあ、ヨシとするのだ。笑。 そのあとも実家で飲み食いをして結局、６時に家にもどったのだが、昼寝をしていない２人はなんとそのまま寝てしまった。昨日に引き続き、リューリューの夜のサプリは飲ませられず。 うーん、夜に固執せず、夕方ドンドン飲ませてしまわないとやばいぞ。ズルズルと飲ませずじまいで終わる日が続いてしまう……今日は、はっきり言って不可抗力だったかもしれないが……というのも、スーリンはもう車の中で寝ていたので、ママリンがスーリンについて寝かせようと２階に行ったら、リューリューも『ぼくもママも寝るんだ』と思ったらしくついてきてしまったのだ。 そんで、勝手にドアをあけてはいり、ちゃんと閉め、自分で布団にはいった。まだ時間が６時ちょいすぎだから、「リューリューは早いよぉぉぉ」と思ったが、パパリンが迎えにこないので仕方ない。 パパリンは、かなしーことに、そのとき、リューリューのサプリ飲料をつくるべく、錠剤をすり鉢でゴーーーリゴーリとすっていたので、リューリューが部屋から出て、2階に行ったことに気づかなかったらしー。サプリ飲料できたぞ♪リューリュー♪って振り返ったときにリューリューいないし……笑。 いつもここから風に言えば、「かなしーときぃぃい。かなしーときぃぃ。苦労して作り上げたサプリ飲料を飲ませようとしたのに、リューリューがママの隣で寝ていて、冷蔵庫にコップをしまったときぃぃ。」ですかねぇ。まあ、でも、親としては久々の外食。しかもママリンもパパリンも大好きな寿司だったので、ラッキーな一日でしたが。夕飯食べなくてもいいくらい、なんやかんや食べてきたし。 リューリューは寿司屋にいっても、別に生ものガンガン食べるわけでもなく、マイナーにフライドポテト（なんで寿司屋でフライドポテト？）やイクラ巻きなどちょこっとしか食べない。 これなら、別に焼肉屋でもよかったかなあ？？？なかなかに楽のできた日中だった。 だが、楽なまま終わろうはずがない。夜中、スーリンが、寝たまま（←だったら寝てればいいのに。怒！）泣き叫び、眠ったままリンゴジュースをストローで飲ませるまで、延々泣き続けて、正直マイッタ。 結果、腹が減っていたからなんか食わせろｏｒ飲ませろ！アピール泣きだったんだけどね。早くしゃべってアピールしてくれ。 ちなみにリューリューは泣き叫ぶスーリンにビクともせず、腹減ったアピールもなく、朝まで１２時間爆睡！！でした。これもスゴイと思うけど。笑。
2005.11.20
コメント(0)
-
弟の結婚式
今日は弟の結婚式だった。 もちろん、一家四人で招待されている。しかも、今日は、リューリューもスーリンも大役がある。花婿・花嫁に花束を届けるのだ。 大丈夫かぁあああ！ 式は、なんと、このくそ寒いのに軽井沢だ。地元にいるが、軽井沢など、１０歳くらいに動物園に行ったきりだ。 全くもって記憶がない。 まあ、それはさておき、とにかく、式は４時からなのだが、親族は、３時ちょっと前にはきてくれというので、正味１時間くらいでいける距離ではあるが、余裕をみて２時間前に出ることにした。 なので、１時くらいから、ふたりともフォーマルに着替えさせられたのである。しかも、昼寝ができないままゴートゥー軽井沢となった。 親の心配をよそに特にギャーギャーと泣くこともなく、なんとか式も食事会（披露宴という形をとらず、親族だけのごくごく内輪の食事会だった）もすぎてゆき、いよいよ、子どもたちによる花束贈呈になった。 両家の親戚の子ども全部で渡すということで、総勢５人もの子どもでちっちゃな花束をもって、おっきなプレゼントをもらうのだ。笑。 リューリューといえば、花束を途中で落としたりしたものの、なんとか母の誘導もあり、無事にわたせた。というより、行けた。がっ、プレゼントなど、キョーミもないようで受け取らず持ち帰らず。 物欲のない男である。ママは弟に内容までリクエストしたのでガッツリもらって行ったが。 ちなみにスーリンは、身の丈もあるかのようなトイザラスの袋をかついで（しかも、サンタ担ぎだし。笑）ママが持っていくのも拒否してズルズルとひきずって自分の席まで持っていった。こちらは、ケッコー物欲してました。笑。 食事は、やはり、ＣＦＧＦダイエットしているので、なかなかに厳しいです。弟に頼んで、お子様ランチから小麦粉と牛乳をカットしてもらったので、揚げ物無し、スパゲティーなし。パンなし。ケーキなし。アイスなし。ナシナシナシづくしでしたが、まあ、オレンジジュースをしこたま飲めて満足していた模様。 ダイエットしていると本当に外で食べさせることが難しいです。まず食べられるものが、ほとんどないし…… それはまあいいとして、家にもどったのが、９時ころで子どもらはダウンしてしまい、夜のサプリメントを飲ませることができなかった。クゥゥゥウウ～～～。 続けないと意味ないのになあ。でもまあ、あんまりカリカリしてもなあと。無理やり起こすことはあきらめて、寝かせてしまいました。 リューリューのサプリメントで、意外ととりずらいのが、ビタミンです。ビタミンＣがはいっていると、すっぱくなってしまい、飲みずらくなるようです。 実際、１００％リンゴジュースにいれて飲ませているのですが、すっぱくてみかんジュースのような味になってしまいます。 ってゆーか、他にも、サプリがはいっているので、ビミョーな味のオレンジジュースって感じ。 カプセル飲んでくれると助かるけど、まずムリです。なので、全部のサプリは分解するか、錠剤だと、すり鉢ですったり水に漬けてふやかしたりしていますが、どうにも味が悪いので飲み物に溶かすとチョッチマズイです。笑。 まあ、今回は、サプリのことより、結婚式でパニくらずに無事過ごせただけでもえらかった。 夏場の法事や、お盆などでの人の集まりでは最高に不安定でキョーフ泣きがひどく公的な催し物に参加させたくないと思ったし、１０月はじめの保育園での運動会も泣いてばかりだった。 ってこれは、スーリンも一緒だけど。 だから、今回の結婚式はどうなることか本当に心配したのだが、先週、従妹の結婚式に出て場慣れしたせいか、問題もなく終わった。 とりあえず、年内の公的行事は残すところ、保育園のお遊戯会だけで、１２月３日にある。 みんなと統一した行動はとれないと思うけど、運動会みたく泣いているだけで終わらなければいいなあと思っているんですが……どーかなー？？
2005.11.19
コメント(0)
-
ママ友楽しきかな！
今日は、リューリューママのママ友について。 リューリューママは長野県の山のほうの小さな町に住んでいる。今の季節は、チョー寒くて、地元育ちでも本当に苦手だ。 もともとは、県内の他市に住んでいたのだが、パパリンの生まれた土地へと家を建てる都合で引越したのだ。 なので、ママになってからの友達は、もっぱら産院で知り合った人たちばかりで、地元ではいない。検診で会っても、その場で意気投合してすぐ友達になれるはずもなく、遊ぶといえば、実家方面での趣味や元職場での友達が多い。 子連れだと、大学時代の友人とか、従妹とか。限られていた。 それでも、産院でしりあった、Ｈさんは上の子のつわりの入院以来ずーっとつきあいが続いている。 車で４０分弱かかる違う町にいるのだが、月１回か二ヶ月に一回くらいのペースで子連れで遊びにきてくれる。そんで、リューリューが小さいころから、悩んでいたことや愚痴など聞いてもらっていた。 今では、お互い子どもを保育園に預けているので彼女ひとりでお茶飲みにくるのだが、大人だけでのお茶というのが実に優雅で楽しい。優雅ったって、ランチはおにぎりとか、ウィンナーだし、茶菓子は、チョコとかリンゴといたって安価なもんなのだが、女二人、ダラダラと尽きることのない話にストレスも吹っ飛ぶ思いだ。 もちろん、リューリューのことは知っているので、そのことで、知育教材としてのソフトや、絵カードなんかも作ってもらっていて、私としては実においしい。 知育遊び＆子育てわあるどというサイトを運営しているので、パソコンでのわからないことをいろいろ聞く師匠でもある。 ブログの開設やら、画像の添付やらとにかく、わからないことを直に聞くのは実に助かる。彼女には彼女のさらにグレードの高い師匠がいるらしい…… こういう生活していると、話題が子どものことや病気のことばかりに限定されがちになってしまうが、それだけだと煮詰まる。彼女とは本当にいろいろなこと、愚痴から知識の伝授から、漫画の話までしているので、時間があっという間にたってしまう。 気のはらない話ができるので、リューリューママの貴重なママ友だ。 そして、最近、縁あって地元のママであるＴサンという人と知り合った。保育園関係者がとりもってくれたのだが、リューリューと同じく発達障害の息子さんをお持ちの療育先輩ママさんである。 実にきさくで、あっさりといろんなことをしゃべってくれる。 行政面や施設のこと病院のことなど、知っている情報をもらえたのは、この時期とてもありがたかった。 私はこの町に越してきてまだ３年足らず、はっきりいって、自分の家のまわりくらいしか町名がわからない。 町名を聞いても、そこがどこでどれくらい離れているか全然見当もつかないし、ましてや地区での施設、病院など自分がかかったところ以外わからない。 なので、このＴさんにいろいろ聞けたのは、申請やら、手続きをする上で、質問をぶつける材料にもなり、非常に助かっている。ましてや、リューリューのこれからのことも、Ｔさんの息子さんの経験なども参考にさせていただくこともあると思う。 発達障害は、その子の個性のごとく、それそれ全く違っているといい。だから、Ｔさんの息子さんのことがすべてリューリューに通じるということではないし、支援やら、周りの環境も違うことはわかっている。ただ、ふつうより発達が遅れている、追いつかない子どもを持った親という大きな共通点はある。それがゆえの悩みやら、不安はたぶん親として共通なものはあると思う。 だから、この町で生きていくうえで、リューリューママの大切なママ友ができたといっていいかもしれない。 今まで、ネットで、発達障害のお子さんをおもちのママさんのサイトを見たり、コメントに参加したりして話もしてきたが、とうとう、リューリューママにも生の（なんか生々しいですね。笑）友達ができたのである。 ちょっとというか、とてもうれしい。 きっと保育園にお世話になるにつれ、もっと同じクラスのママと友達にはなれるだろう。 でも、私の不安や恐れやストレスや焦り、夫婦の温度差など、もう少し深いところも話としてわかってくれるのはきっとＴさんかなーと思っている。 だからといって会うたびに、息子の障害のことばかりは、私も疲れる。あまり、とらわれはいけないと思っているので、Ｔさんとも楽しいコーヒータイムが過ごせれば、私もストレス解消になるかなー♪と楽しみにしている。 って実は、来週月曜日に会うんだけど。Ｔさんは、オシャレだし、背もたかくてスタイルもいいし、ファッションもカッチョイイです。 わたしより忙しいと思うのに、格好いい！ 心身がくたびれてても、くたびれた格好しちゃー女としてオシマイかぁーと反省。ママであり、ママであることが一番大事だけど、夫にとっては妻、社会的には女性ですからーーーー！ もちっと気をつけよう！！！とＴさんを保育園でみかけるたび、思うリューリューママ。 今日もＴさん茶のパンツにベージュ系のコート姿似合ってました。リューリューママは、定番のしまむらのジーパンに昔買ったユニクロのヨットパーカー………いかんです！これじゃいかんとです！！！！
2005.11.18
コメント(1)
-
毎晩の過ごし方。
ここんとこ、毎晩、子どもたちに添い寝したまま朝を迎えることがおおい。 実にスッキリしない。 体は確かに楽なのだ。なにしろ、夜８時半から朝７時ごろまで寝ているのだから。 しかし、自分では、あとで夫に起こしてもらったり、自力でおきたりして夜の時間を楽しもうと思っているので、がっかりする。 やろうと思っていたさまざまなプランが押せ押せになるし、身体的にも一つの布団に３人で寝ているから、はさまれている私は縮こまり状態で体をリラックスさせれずツライ。 一応、リューリューのためにと布団は、大人用２枚敷いてあるのだが、スーリンと寝ている姿をみると、自分も入りたくなるらしく寝入りばなと朝方は三人寝になってしまう。 じっくり寝込んだ夜中にリューリューを横の布団に移すので、真夜中は、のびのび寝れるのだが。 それ以外では、歯を磨かずに寝てしまうという結果になることだ。 子どもたちはもちろん磨いてから寝るのだが、私はそのあと、夜のお茶で果物やら菓子をつまもうと思っているので磨かないで添い寝にいく。 だが、３回に２回は失敗するので、磨かずじまいになり、非常に不快な感じで朝を迎えるのである。 私のこだわりというか、父親ゆずりの性質なのか、とにかく毎晩、風呂と歯磨きをしないで寝るということができない。 それは、風邪で熱があってもだ。夫は風邪をひいても、髪の毛を洗う私をみてあきれているし、熱があるときは止めにはいるが聞きゃーしないのである。 なんとなく、アカッぽい、油っぽい、ほこりっぽいまま布団にはいることに抵抗がある。 ああっ。おきなければならないっ。と毎晩思いながら、１０時くらいに夫が起こしにくるときは、眠気のピークで起きれたものではなく、夜中の３時くらいに目がパッチリ覚めたとき、ビミョーな時間帯に悩むのである。 どーしよー。おきようかなーと悩んでいるうち、スーリンの寝顔につられてまた寝てしまう。 こんな毎日で得なのは夫だ。 うらやましいことに、夫はふたりから一緒に寝るのを嫌がられている。どちらも「ママ、ママ」だ。なので、８時半から、自分が寝るまでの間、まったく一人気ままにテレビタイムでくつろげるのである。 実にうらやましい。 私はといえば、テレビはリアルタイムでみれるはずもなく、どーしても見たい行列のできる法律相談所みたいな定番物は録画してあるのだけど、日曜日のものがいまだに見れない。 しかし、やっと今日みれそうだ。 くだらないことだけど、こんなことができるということがちっちゃな満足であり、ストレス解消法なのだ。 ちなみに、ついていけなかった夫のマニアックな趣味（時代劇物の鑑賞、戦国時代、江戸時代を好む）だが、ドラマ『大奥』を観ている夫につられて自分もはまっているこのごろ。 なんとゆーか、昔の大映ドラマを彷彿とさせるオーバーアクション、表情についつい引き込まれている。笑。 最後に記録として、リューリューのサプリメント。今日から、また新しいサプリを付け加える。グルタチオン上昇のため、Ｎ－アゼチルシスティンを朝１カプセル。 酵素アコニターぜの働きを促すため。 アコニット酸、クエン酸の値の異常による。 それから、いわゆるＣＦＧＦダイエットですが、お菓子などのレシピも随時公開しようと思います。 どーも、自己流のほうがうまいという結果も出ているので。
2005.11.17
コメント(2)
-
サプリ摂取開始！
昨日の朝からだが、サプリメント摂取を開始した。 とりあえず、ＴＫサービスでのアドバイスどおり、一つずつをずらして摂取させ、体の状態を観察しながら進めることにした。 まあ、一気に８種類とっても問題ないということだったが、何かからだに異変があったとき、どれが反応しているかわからないと困るので。 といっても、薬ではなく、ビタミン剤とか、肝油とか、ミネラルなのであまり危険ということもないだろうけど。でも、リューリューの体の中に入れるということだから、慎重に慎重を重ねたほうがいいに決まっているので、アドバイスとおりに一つずつ確かめつつ飲ませることにした。 一番目のものとして昨日の朝から、体内のグルテンを分解する酵素の錠剤をとらせたのだが、昨日は、そのせいか軟便になってしまった。夕方また相談する。現在、日常の食生活はＣＦＧＦダイエットをかなりのレベルで進めているので、小麦粉の摂取は限りなくゼロに近い。ということは、分解すべきグルテンがあまり体内にはいってきていない。なので、飲んでもあまり意味がなかったのだ。 主食はもちろん、おかずにいたってはフライから、餃子のようなものまで完全に雑穀粉みたいなもので作っているし、お菓子、ケーキ、クッキーもそう。パンは米パンだし、調味料の小麦粉表示ものも代用品を買ってアレルゲン対応にしている。 ＴＫの方に、「何か、小麦粉物を少し取らざるを得なくなった状況になったときに、食前にとればよい」ということなので、これは、今後ケースバイケースになりそうだ。たとえば、避けられない外食とかや、はいっているのがわからなくてとってしまったことに気づいたときとか。 これも、８種類全部とっていたら、何が原因かわからなかったので、やはり一つずつ試せてよかったと思う。 そこで、昨日の夜は、カルチャレルという善玉菌のカプセルを取る。カプセルはもちろん、飲めないので、分解して中の粉だけをリンゴジュース少量に溶かして夕食後に飲ませた。錠剤は、水に漬けて溶かして、カプセルは分解して粉を溶かして、油物も直はきついのでおかずにまぜてという戦法で実践している。 これは、朝まで様子をみても、特に変わったことはなかった。今朝は、カプリル酸摂取のためのオイル（ティースプーン１杯）をスクランブルエッグに混ぜて朝食に与えた。 こうやって、一つずつ確かめながらということになると、全部が試し終わるのに数日かかるがそれは仕方ない。 全部について反応をみて、それを全部摂取して何日か何週間か様子をみてから、あらためてキレーションの方を考えていく予定だ。 思えば、菓子も菓子パンも食べ放題だった夏までのリューリューの情緒といったらひどいものだった。歯のためにとチョコレートや、飴などに手をつけていなかったのと、アイスクリームがキライだったというくらいがかろうじてセーブといえばセーブで、ケーキにしろ、クッキーにしろ食べ放題だった。食事内容が偏っていたし、食育やしつけについては無秩序状態だったことは否めない。反省する。親として無責任だった。 だがそれだけで、発達障害になってしまうのかといえば、そうではない。もちろん、発達障害は、食事やしつけの不備でなるものではない。ないにしても、体内の栄養摂取のバランスが崩れていたところに、多量の小麦粉物摂取やアンバランスな食材が拍車をかけたのかとは思う。菓子パンや、ケーキなどたべていれば、米食が進むはずもなく、まともに三度の食事を決まった時間になど食べられていなかった。 発達障害のことが発覚する前に、保育園での適応という観点から、９月にはいって通いだしたとたんすぐ、スーリンは、哺乳瓶でのミルクをバイバイすることにし、リューリュー、スーリンとも菓子パン、お菓子の禁止と、時間外のおやつ、つまりし放題だった間食を全面禁止した。 これには、家だけでなく、ワタシの実家や隣の義父母宅の協力もとりつけて、どの家からも菓子やらパンを一掃してもらった。まあ、簡単ではなかったが、なんとか、間食をせがむことも物をほしがることも落ち着いてきたころ、障害のことがハッキリした。 幸か不幸か、大体の小麦粉ものから遠ざかり始めていたところだったので、ＣＦＧＦダイエットをすることになる前段階としてはいい時期をもてた。この流れで、フライものや、麺類のカットもスムーズに進んできたのだ。今日現在、特にツライこともない。またお金はかかるが家族ぐるみでやっているので、これから先も特に問題なく続けられると思っている。って、問題は、食費だけか。笑。 あとは外食ができないこととか、イベントでのケーキが買えないとか。笑。 このダイエットと並行しての、サプリメントの摂取だから、変化も現れやすいのではないかとは思うのですが。 ただ、過度の急な変化を期待してはならないと常に自分を戒めていないと、努力を途中で放棄することになりかねない。日常コツコツとというのをモットーに幾日、何週間、何ヶ月とつみあげて初めて効果として現れるものだと思う。 ワタシのもっとも苦手とする分野の作業だがやるしかしない！！
2005.11.16
コメント(0)
-
児童相談所での検査
今日は、リューリューと児童相談所へ、療育手帳の申請に行った。 担当の若い男性に特におびえることもなく、遊具もある広い部屋で、親の聞き取りと、リューリューの知能テストとか生活の適応力とかをみてもらうことになった。 実は、朝の段階で、保育園の先生から「どうも加配がつかないことになりそうだ。」との話を聞いていた。そんなことは全く予想もしていなかったので、そのことも含めて相談したかった。 結局、１０時から１時半すぎまで、事細かに話を聞いてもらえたと思う。リューリューの検査が最後のほうになってしまったため、後半はかなりダレてしまったのが惜しいといえば惜しかったが、特に泣くこともなく、眠いのもお腹がすいたのもよく我慢して頑張ったと思う。 判定の結果はまだでないが、もともとの病院での判定は、中度の発達障害とのことだったから、中度は間違いないだろう。 ただ、相談所では、「中度と軽度の微妙なことろ」ということなので、検討するらしい。 療育手帳は、重度から順にＡ１、Ａ２、Ｂ１、Ｂ２となっていて、中度はＢ１に該当する。 この手帳と、あらためてまた病院での診断書をもらい、その他の書類とともに申請して特別児童手当というものが受け取れる。２～３万円くらい。所得や、病状、自治体によっても違うと思うが、まあ、中度なら、これくらいだと思う。 それで、このほかに療育手帳がでると、障害者用の施設の利用の申請とか実際の利用費用とかについて考慮もされてくるのだ。 町の財政上の問題もあり、リューリューに加配がつかないということは痛かった。来年度の４月になれば別かもしれないのだが、全く見通しがたたない。 児童相談所では他市の障害者用通園施設を紹介してもらうことにした。ここでなら、１０人につき３人の指導員とか保育士がつき、月に１回、作業療法士、言語療法士、音楽療法士などといったひとの指導もあり、より専門的、個別的に手をかけてもらえるとのことだ。 見学のことや、今年、あるいは来年の枠のことを含めて相談員の方が施設の園長と連絡をとってくれたので、とりあえず、親子三人で、来週あたり施設の見学に行くことにした。 それにしても、今年はその施設も定員いっぱいでムリということなので、３月まではどうあっても今の保育園で加配のないまま、みてもらうことになる。 週に１回くらいは病院やら訓練に行くだろうけど、未満児クラスの児童を加配なしでみることは大変だと思われる。 正直言って、加配が通らないと思ってもみなかったので、改めて、障害者の行政面での弱い立場を知ったし、現場というものを理解してもらえないものだと実感もした。 要は、まあ、親とか現場のほうでがんばれってことですか。怒！ もちろん、自分の子だから、親としては努力もするし、経済的な負担も家庭が破綻しない限りは、最大限、リューリューのために支出もしようと思っている。だが、子どもはリューリュー一人ではない、すぐ下の妹のこともある。 リューリューの環境を変えるということは、今のスーリンの環境にも影響してくる。 まがりなりにも、兄妹ふたりで、身をよせあって環境の激変に対応してきた。ふたりで同じ未満児クラスだったから、ラッキーでもあった。 あと、４ヶ月でどうするか、転校するか、今のところにいるか、町内のより近い保育園に移動するか。その結論は相談しても確定できなかった。 とりあえずは、見学してみないとわからないし。しかしながら、そのあと、病院にも行って診断書の申請もしてきたので、朝から夕方のお迎えまで出ずっぱりで、本当に疲れた。 リューリューもさすがに帰りの車で眠ってしまったが、ワタシも眠いというのではなく、疲労感でハンドルがおぼつかなかった。 こんなことで疲れていては思いやられるのだが……なにせ、事を実践するまでの手続きやら、申請やら、そのための診察やらに忙殺されていて、ちっとも進まないような気がしてしまう。 でも、これでもかなり前倒しでしているほうだ。９月に初検査をうけて、トントンと進ませてもらっているほうだとは思う。 小さな町なので、行政からの返答、対応も早い。 それだけは、利点だ。援助の有無がすぐにわかるということは、次への切り替えもしやすい。児童相談所への相談も１０日に役場でお願いして、すぐ予約がとれ、１５日には面談できたし、１０日の加配申請も１４日の段階ではダメだと出ていたようだ。 正式には聞いていないが、朝、スーリンを預けるときに、担任の先生から、それとなく聞いたから、間違いない。 あとは、これからどうするかは親が決めてゆくことなのだけど……それが難しいんだよねー。
2005.11.15
コメント(2)
-
サプリメント到着！
先週注文していたサプリメントが今朝届いた。 料金は、あとで請求されるのだが、とりあえず、使っててくださいとのこと。今、リューリューたちは保育園なので、早ければ夜から実践しようと思っています。 今回は、基礎栄養素とか、グルテン消化酵素とか、腸内の細菌対策のための善玉菌、イースト対策オイルといったようなごくごく基本的なものばかりをまず取ることにしています。 これを一種類ずつ反応をみながら、日をずらして、摂取させて体の反応を観ます。下痢、便秘などといった消化不良などあれば量を調節したり、投与をやめて様子を観ますが、最初からムリのない範囲の中で実践するのと、ビタミンや、フィシュオイル（タラの肝油）なので、慎重はもちろんですが、心配はありません。 でも慢心は危険なので、注意に注意をはらい、よくよくお願いして投与します。こうなると、もはや、ワタシの力のおよばさるところの問題です。『リューリューに効きますように』とお願いするしかないのです。 非現実的かと言われるかもしれないのですが、この発達障害自体、治らないとか、治療法が確立されていないとか不確かな状態です。 その中で、医療は最善を尽くしてくれるかといえば、実に保守的だし、石橋をたたいてみることすらしません。行政も自治体により格差があるようだし、実際、なにもかにも援助するというのは財政的に厳しいので、言葉は悪いですが、障害者にたいしても、ここからは援助するしないの足切りもあります。 そんな中で親は、頑張ってくださいと言われる。子どもにいいようにしてやってくださいと言われる。そんで、親は、医学的にも、行政面でも不勉強であることは許されない。申請しなかったら援助はもらえないし、申請してもわからないなどと言われ、勉強していろんな治療法をみつけられなかったら、試すことすらできず、運がなかったということになる。 そんな不安とストレスが混沌としたなかで、親がすがれるものといったら、何があるのでしょうか。 絶対に間違いのない、頼りになるような存在、そんな存在が必要なのに、医学界にも、行政にもそんな存在はないのです。 ワタシも自分で出した療育方法に絶対の自信とか裏づけがあるわけでもなく、むしろ、日本の医学界の治療法の範囲を超えた部類での療育にチャレンジしているわけで、その恐怖といったらありません。 つねに、恐怖心と戦いながらやるのは無謀だという意見もわかります。臨床例が出てからとか、その臨床例が数として○○超えたらと慎重に考えていらっしゃる親御さんの意見も読みました。その気持ちもわかります。自分で自分の子を実験台にするようなところもあるかもしれません。でも、実験台というには乱暴です。 少なくとも、海外では、臨床例があり、実践データがあることについては、チャレンジしてみたいと思いました。 生体療法の一つであるキレーションで死者が出たという記事も読みました。イギリスでの事件だそうです。もう、何年か前ですが２０００年台の事件です。 でもよくよんだら、注射での投与でした。 ワタシがチャレンジしているアンディー・カトラー氏のやり方では、絶対に勧めていない、むしろ危険なやりかたです。 一気にある程度の量のものを体内にいれることは危険です。なので、カトラー氏の方法は、実にチビチビとした量を、一日に６～７回にわけて与えるという方法です。血中濃度を一定にしつつ地道に何ヶ月かの単位ですすめる日常習慣的な感覚で継続させる治療です。いきなり突然ドバッと！これはワタシは個人的によくやる手法です。 ちまちましたことが大嫌い、続けることが大嫌いですから、まとめて一気にどばっとやってしまうほうがいいのです。 ワタシは自分の人生、勉強にしろ、ダイエットにしろ、ほとんどこれで乗り切ってきました。それでなんとかなったこともありますが、なんとかならないことのほうが多かったと思います。 これは、リューリューの命にもかかわることです。めんどいからと、一気にやっていいものではありません。 どんな良薬でも、医薬品でも、一気にとっても大丈夫なものはありません。 規定量を少しずつある期間継続してとることが症状の緩和になることは、どんな病気でも薬でも一緒だと思います。 なにも、この生体療法だけが危険なわけではないし、決まりをやぶれば、副作用が出るのは、どんな薬や、治療法でも起き得る事です。要は、どのように、実践するかという手法にかかってきます。 もともとの投与物が毒物なら問題外です。水銀が有機、無機にかかわらず、人間に体内にもともと必要な微量金属としてあるべきものならわかりますが、もともとあるべき必要な元素でしょうか？ そのものの形態がどんな状態であれ、もともと人間の体になくてよいもの、あるべきものでないものは、水銀にかかわらず取るべきでないと思います。 なので、厚生省が、濃度がめちゃくちゃ低いので、防腐剤として注射に水銀が使われていますが安全です。もともと人間の体にはないものですが、害がでるような濃度じゃないですから。とはっきり伝えてくれたら私は親として選択しなかったかもしれません。なんだか知らないうちに集団接種でうたれていたというのが現状です。 知らされていたのは、そのワクチンで何が防げるかということと、そのワクチンの副作用でこんな重篤な症状が出ることがあるという症例で、その成分についてまでは詳しく知らないままの親御さんは多いと思います。 でも、水銀なんてどんな状態であろうが、体にいれていいものではないと絶対的に思うのですが、どんな理由で、どんな臨床例でもって安全としているのか説明できる研究が日本にあるのでしょうか。アメリカでされているから、日本でも。というくらいなのではないでしょうか。日本で、実際にたとえば、ラットなどを使った臨床例があるのでしょうか。 それで、打ったのも打たれないのも、全く同じ体内代謝レベルで、神経レベルなのでしょうか。 そんなこと、子どもが発達障害といわれるまで知りもしませんでした。運良く、反応がでなかっただけで、水銀が体にはいっていることはみんなはいっているのです。だれか、この防腐剤水銀は絶対的にこういう理由で安全なんだ。もともとからだにないものだけど、大丈夫なんだと保証してくれる人はいるのでしょうか。 話が横道にそれましたが、キレーション（有害金属排出）はまだ少し実践が先になります。 リューリューのミネラル摂取の異常はやはり、金属類の体内蓄積にもあると思います。リューリューは水銀とアルミニウムでした。 こんなのが体にはいっていても、本当に生物としていいものなのかどうか。自然に生きていれば絶対に入らないものではないのかと思うのです。 なんでこんなのがはいっているのだろうと、そのほうが恐怖です。特別なことをしていない、ごくごく普通に生活していてこんなものが新生児からたった数ヶ月、数年で体に蓄積されるというのは異常ではないかと思うのです。とはいえ、もう、はいってしまっているのですから、どうしようもありません。とりあえず、とどいたサプリメントでじっくり調整してゆきます。
2005.11.14
コメント(1)
-
結婚式行ってきたぞーー！
疲れた～～～～～！！！ でもリューリューよく頑張りました。パチパチパチ。 朝、６時半ころたたき起こされ、寝巻きのまま、シートベルトにくくられて群馬まで。およそ２時間半のドライブ。 ついてから、お着替えして、１０時半すぎから、親族の対面式、式、写真撮影、披露宴と続き、終わったのが１５時。 それから、長野までまたドライブ、着いたのが１７時すぎ。 実家で２時間ほど休んで夕飯を食べてからまたまた、パパリンとスーリンの待つ自宅へ３０分のドライブ。 大人でもヘトヘトの一日だったのに、リューリューは特にひどくなくわけでもなく、まあ、お利口さんに過ごしたのだった。 ただ、写真撮影が失敗して、取り直したときに、飽きてちょっとなきべそ顔で撮影になってしまったのが残念だったのと、ダイエット中なので、お子様ランチがほとんど食べれずじまいだったことだ。かわいそうに、ケーキもたべれず、ブラウンシュガーの角砂糖をカリカリと食べて我慢してました。 昼寝もしたかっただろうに、頑張っておきていたのですが、キャンドルサービスで室内が暗くなったとたん、糸が切れた凧のように、ババの腕の中でコトンといきなり寝！←こんな寝方できるのは、子どもくらいですねー。 しかし、キャンドルサービスがおわってまたライトが明るくなったら、起きてしまう羽目に。 グズルかと思いきや、泣かずにおり、とうとう、１５分くらいの眠りだけで一日頑張ったのでした。 それで、心配の上の弟にたいしても、とにかく、興味だけはつきないようでしたが、もう全く、恐怖の対象ではなくなっており、挨拶もしたりしてババリンと胸をなでおろしたのは言うまでもありません。もちろん、大勢の人人人……知らない人人人。見知らぬ場所だったのですが平気でした。 夏に法事やら、盆の墓参りやらで、親戚がきたとき、ものすごい怖がって泣いてばかりだったのに、今回は、全くの見知らぬ人ばかりの中でも落ち着いていました。 この落ち着きはなんなんだろうというくらい、夏とはガラリと違います。 夏は、もう、親戚だろうが、なんだろうが、泣いていて法事の席につくことすらできず、リューリューママはリューリューと別室にいました。今回も違う意味で黒服軍団がいっぱいだったのですが、平気でした。見知らぬ男の人でも平気でした。 うーーん。正直、原因はわかりません。でも、うれしいことだと思っています。リューリューの社交性が少しは発達してきたということでしょうか。 疲れまくった一日でしたが、なんと、この１９日には、またまた結婚式。今度は弟です。これには、一家四人で親族として出席するのですが、リューリューまた頑張ってくれるかなあ。
2005.11.13
コメント(0)
-
おとなしくしてくれるかな？
明日１３日はリューリューとリューリューママはママの従妹の結婚式に群馬に行く。 リューリューはドライブが好きなので、心配はしてないが、私の弟に少し、人見知りがひどかった。三人いる弟の中の一番上の弟は、リューリューにとってこの夏、恐怖の対象だった。 怖くて怖くて、姿をみただけで泣き、足音が聞こえてきただけで泣き、はては、ジジがあけるドアの音でも弟だと思って泣いていて、手におえなかった。もう、泣くというより、恐怖の悲鳴だったのだ。 どーしてか？第一に、声が大きい。リューリューのキライなタイプだ。次に体がでかい。といってもパパリンも大きい（１７７センチ）のに、よくわからないのだが、背が高いほかの弟には反応しない。上の弟は、恰幅もいい、つまり、でかくて太いのだ。笑。 威圧感があるらしい。あと、愛想がない。リューリューにたいして、目線をさげ、「りゅ～～～りゅ～～～」などというやさしい感じで話せばいいのに、「オッ！リューーーーーリューーーーっ！！」てな感じだ。面白がっておびえさせているうち、すっかり嫌われてしまったらしい。 これが、今回問題の種だったのだ。つまり、うちは、一家そろって招待されているのだが、長野からその群馬の結婚式場まで、休憩もいれて、２時間半、ずっと一緒になってしまう。果たしてリューリューは大丈夫かと、パパがやきもきしていた。 そこでリューリューの弟慣らしをしたわけで、できるだけ、弟の勤めているスーパーに連れて行ったりしていたのだ。 ところが、あっさりリューリューはクリアーしていた。というか、まあ、いちおう、グズグズとワタシの影にはいるのだが、弟が働いているのをジッと見たりもできるし、声をかけられても泣きもしなくなっている。 これは、もしかして、９月からお菓子やら菓子パンをやめ、最近本腰をいれたＣＦＧＦダイエットの成果ではないかと思っている。とにかく、夏当時、何かにラリっているかのような雰囲気はなくなってきている。おびえるときの極端なハイテンションな叫び声もあげないし、異常な恐怖心も出なくなっている。 これは単に慣れただけという言う向きもあるかもしれないが、そんな単純な恐怖心ではなかった。もう、ワタシたちが、幽霊でもみて、恐怖の叫び声をあげる。そんな感じだったのだ。 それが、久しぶりに会うにもかかわらず、この１１月は、めっきり落ち着いていて、気にはなるようだが、まあ、恐怖感がなくなったようだ。 短い期間でコロッと変わったのでびっくりしている。 それとついでに書くけど、投げたり破いたりしていた本を開いて指指しして、本にのっている物の名前をいうようになったり、教えた単語を言うようになったり、発達が少しずついい方向に進み始めている。 これを「発達障害の子も発達はするから」といわれる範囲のものであるか、ダイエットの成果とみるかはまだ難しい。でも、たしかに、リューリューもリューリューのペースで進んではいる。それは、親にとってとてつもなくうれしいことなのだ。 これでサプリメントがはじまったとき、どんな成果がでてくるか、毎日気をつけて記録していきたいとより一層の気力がわいてきた。 明日、結婚式もなんとかなりそうだ。
2005.11.12
コメント(0)
-
サプリメントの決め方
サプリメントの注文をした。このサプリメントを決めるにあたっては、かなり、苦労した。というのは、実際に生体療法をされてきた親御さんのホームページを幾つか読ませてもらったのだが、何を買って、どれくらい飲ませていたのかということはかいてあっても、どういう資料とか会社に相談して、あるいは自分で調べてという過程が詳しく書かれていないからだ。 まあね、実際、子どもの療育日記ということであれば、そこらへんのことまで書いちゃうと、マニュアルのようになってしまい、キリがないということもあるし。 最初からあまり細かいこと、読んじゃうとワーーーッと引いてしまうこともあるし。 実際、ワタシだって、サプリメントの名前がズラーーーっと出ているだけで「だめだ。わかんない。」と逃げ腰になったくらいだからねー。 でも、これは、リューリューの体のことなので、自分がメンドイとか、勉強嫌いだなんて言ってられなかったので、必死になって勉強しました。 それで、まずは、検査のデータに目をとおし、専門的な言葉があるにしろ、自分がわからないことは、片っ端から、検索して理屈というもの、学門的な知識というものを仕入れました。 リューリューの場合、ミネラルのバランスが非常に極端な高低を出しているところがあるので、まずその分野のところから調べ始めたのですが、調べると、なるほどとおぼろげながら、体内の代謝の理屈というものがつかめてきました。 全部を書いていると、本当に、リューリューの生体療法のマニュアルになってしまうので、一例をあげて書きます。 有機酸検査でのクレブス回路の代謝の異常このクレブス回路というものは、幾種類かの酸の生化学反応回路のことで、電子伝達系などで使われる物質を生じさせて効率良いエネルギー生産をしたり、アミノ酸など生合成にかかわる物質を生産する役割がある。 ワタシ流で申し訳ないが、要は、エネルギーの発生と電子伝達を行うためにサイクルしている回路なわけで、これが不良ということは、脳にも影響がある。 脳から全身、全身から脳への信号は、電子伝達だ。つまり、体内からの栄養素が脳に汲み上げられる際、この回路に異常があると、不充分な状態に陥ることもあるだろう。 リューリューの場合、その回路の流れの中で、３つの酸のレベルで高低の異常があり、今回その中で、低かった２－オキソギルタール酸を補うサプリメントをとります。 一つの分野において異常がある物質のところを自分のわかる段階まで一つ一つ解釈を積んでゆくということは、本当に細かい作業です。 生化学反応などは、大学の理学系の勉強のところになってきますので、文系のワタシにはもう、身の毛もよだつほどのキライな分野なのですが、別に化学者になるわけではないので、大方の物質変換の流れとか、理屈とか学ぶ程度なら、ママにもできるのです。ネットのフリー百科事典『ウィキペディア』や『通信用語の基礎知識』なども参考にしたり、もちろん、代理店としてお世話になっているTKサービスの方に相談しました。電話やファックス、メールでの相談です。その経験から言えることは…… まず、情報は鵜呑みにせず、自分で解析する努力は必要です。 解析した上で、どんなものが必要か、どこで購入すればいいのか、やはり、自分なりのたたき台を作らないとなりません。そうでないと、相手が嘘を言っても真実を言っても自分は対処できません。食い違っているところは、なんでそうなのか質問しないと意味がないと思いますし、相手もその点を説明してくれないようなら、自分からたたみかけなければならないからです。 ワタシの場合、まず、リューリューに足りない栄養素を書き出し、それを補うためのサプリメントを調べ、それから、購入先を決めました。 たとえば、アスコルビン酸の低値→アスコルビン酸とは？→ビタミンCの化学的な呼び名かあ。ということはこのサプリメントとらないと。購入先は？→カークマンにするか、ケンコードットコムか？TKか？それぞれのホームページで商品内容検索→決定！という形です。 こんな単純に書いてますが、もちろん、いろんな文献をみたり、ネットで商品を検索したり、TKの方に具体量や、購入価格のことなど相談したり、とにかく、ひとつひとつの積み上げは時間も手間もかかることは忘れないでください。くれぐれも言いますが、これに関してはマニュアルはありませんし、残念なことに、今の日本ではこれに関しての専門医もいないので、指導も受けられません。 完全に親御さんの努力、情報力に成否がかかるといっても過言ではありません。疑問は徹底的に調べ、担当医が親切なら内容について聞いてみてもいいと思います。 ちなみにワタシも担当医に聞きましたが、対処はされません。無視でもないのですが、積極的に考慮するということもないのが今の医療の現場ではないのでしょうか。医学界や学説として公の治療法として確立されていない日本ではムリもないことですが。 購入にあたってTKサービスという会社にしたのは、検査とサプリを扱っている研究機関にコネクションがあるということ。日本にいるワタシが会社の人ときちんと相談できること。会社もアメリカの研究機関にいる日本人スタッフと連絡がとれることなどです。またアメリカのその研究機関がどんなところで、どんな人が運営していて、どんな実績をあげているか、論文や、講演記録なども目を通しました。実際、その研究機関のホームページも見ました。とにかく、心配なことわからないことは、とことん、検索してみたほうがいいです。 あとは、どこの会社のを購入してもそうですが、成分的な内容物の表示がしっかりされていること、その由来もできる限りかかれていること、ＣＦＧＦダイエットをしているものに影響のない成分であることもわかること、値段がバカ高くない、もしくは、めちゃめちゃ安くないこと（←つまり適正価格かどうか） これだけして、変なものをつかまされるということはないだろうという範囲まで自分では検索したつもりです。 実際、サプリメントについては、自分ではじき出したものと、ほぼ一致したサプリメントを紹介されましたし、見積もりについては変なものを付け足して勧められるどころか、逆に「これは、まだ様子みてからで、これは、もう少し先になってから」とカットされ、８つに落ち着きました。 当初のワタシの概算では、全部で４万くらいだったのですが、実際は、商品価格で１８０００円くらいとなります。まあ、為替レートや、関税があれば、また変わりますが、大体２万くらいでしょう。 さて、この値段高いとみますか、安いとみますか？実費１８０００円で８つのサプリメント、ひとつ２３００円くらいです。一日、１～２カプセルで、２～３ヶ月分ですか。 ワタシは、購入前後のフォローから購入依頼などの作業を含め、お手頃だと感じました。 決してTKサービスという会社の回し者ではありません。笑。他のママさんは、カークマンで購入もしていらっしゃいます。人それぞれ、だと思ってください。 まあ、安いに越したことはないので、とりあえずドラッグストアに行ってビタミンのサプリをみたり、それこそ、１００円ショップのサプリ、でもビタミンなどのものはある。だが、自分の美容でなら買えるが、こと、リューリューの体にいれるものだ。できるかぎり安全なもの、実績があるものを買いたいということになる。だったら、すでに、発達障害の子が摂取しているサプリメントを扱っているメーカーのものがいい。どんな子にどんなサプリを売っているかというデータもあるだろうし。ということで、ＴＫサービスにした。 くどいようだが、ワタシはＴＫの回し者ではないし、情報も探し尽くしたのかといえば、そうでないだろう。もっと安くていいものがあるかもしれない。 だが、ワタシは、ネットジャンカーのようにいつまでも、当てもなくそんな商品探索ばかりしていても意味がないとおもっている。要は、実践だ。 一日も早い実践だ。 危険な、あるいは、低レベルの素材を扱ってないことが確認できれば、あとは、値段の問題だと思っている。それで、決めた。そして、注文した。 ワタシのサプリ選択はこんな状況でとりあえず、一段落を迎えました。
2005.11.11
コメント(0)
-
療育手帳申請
今日はリューリューの保育園での特別加配をお願いした。 それにともない、療育手帳も申請することにした。療育手帳を申請してうけとると、公的機関での料金も考慮されるし、支援費用もでるし、経済面では実に助かるということと、公的機関での利用枠が非常に少ないので、療育手帳を持っていないと厳しいということもある。 実は、またまたやってしまいました。日記の全消え。 ……今回はそうとうに書き込んだので、ちょっとがっくりしていて、打つ手にももうパワーがありません。ごめんなさい。ということで、明日、書き込みます。どうも、途中でいろんな機能をいじるのが悪いみたいです。 記事を書いている途中で、設定を変えたり、カテゴリーを増やそうとして失敗しているこのごろ。 もう、今後は絶対にいじらないぞっ。つーか、メールのほうで書いていればいいかなー。 この２時間の努力が水の泡です。 パワーがないと、真剣なことかけないので、今日はもう、やめますねー。
2005.11.10
コメント(0)
-
リューリューの食事
昨日、生体療法のサプリメントについて書くといいましたが、その前に、現在、リューリューが取り組んでいるもう一つの生体療法を書いておきたいと思います。 というほどのことではないのですが、ＣＦＧＦ（カゼイン、グルテン）ダイエットです。 これは、ＧＰＬでの尿検査で、異常ペプチドがハイレベルで検出されたからです。特に、小麦は、通常の4倍です。 簡単に言えば、体内での栄養素の分解がうまくいかず、結果、体に害を及ぼしている物質ができているというわけです。それが特に脳内で沈静受容体と反応してしまい、麻薬系の鎮静剤のような反応を起こしてしまいます。アンディー・カトラー氏によれば、脳内の主に言語・聴覚をつかさどる側頭葉に影響しているとのことです。 １０月末にＧＰＬからの結果が届いたので、どんどんダイエットをはじめています。 ただ、リューリューは保育園に通っているので、問題なのが、給食です。 やはり、日本の公的な病院での診断書がないと、給食の現場でも対処できないので、当座は、お弁当としてもっていったり、おやつも園に専用のものを置かせてもらっています。 それで、１１月４日の診断の日に、担当医の先生にＧＰＬの結果をみてもらったのですが、当たり前ですが、認めてもらうということはありません。 あらためて、病院で血液検査によるアレルギー検査をうけて、その結果は、１２／１の次の診断で話すということになりました。 なので、それまでは、持ち込みとか先生の協力で乗り切ることになりそうです。 今日は、リューリューの食事についてと、これからのその記録について書いておこうと思います。ＣＦＧＦダイエットのほかにも、ＬＧＳダイエットがあり、特に、便秘・下痢がチョーひどい場合は、このＬＧＳダイエットは効果があるようです。 腸内の分解がうまくいかなくなっていること、つまり腸がある意味、傷ついていることをＬＧＳ（リーキーガットシンドローム）と呼ぶのですが、これは、何が原因か特定できていないのが現状のようです。ですが、抗生剤の使用が一因と考えられてはいます。これにより、腸壁が傷つけられ、傷から本来あるべきでない物質を体に送り出してしまったり、腸内での細菌・寄生虫・真菌類などの繁殖を許すという状態です。 ＣＦＧＦダイエットとＬＧＳダイエットは、かなり共通したところもあるのですが、ＬＧＳダイエットはもっと厳しい食事内容の制限があります。 リューリューも確かに腸の調子がいいとは言いがたいのですが、とりあえず、そんなにひどい便秘でもなく、下痢でもないので、まずは、カゼイン・グルテンダイエットに取り組んでいます。 基本は、小麦と牛乳の除去ですが、小麦は、徹底するとなると、ふりかけやら、カレールーやらソース、ケチャップなどのような粉物、とろみ付けものから醤油、味噌などといった酵母を使って醸造しているものにまで使われています。 とりあえず、リューリューはすべてシャットアウトしています。 万が一、口にしてしまったときのために、分解酵素もあるので、それを検討しているところです。 カゼイン・グルテン除去のほかにあわせて、できるだけ人口添加物のないもの、化学調味料をつかわず自然食品であることを前提に、今までの調味料を一掃し、あらたに探すところからはじめました。 もぐもぐ王国という、オンラインのアレルギー専門店でグルテンフリーの粉、麺類、菓子、ケーキミックス、米パンなどを買いました。 ざっと１万円はかかりました。 近くのスーパーで、購入できた調味料としては 創健社のケチャップ イギリス、リーペリンのウスターソース（これは、香辛料がきつく子どもには向きません。失敗です。もぐもぐ王国に子どもにもやさしいフルーティーなソースがあります。） 味噌は、手作りの酒精のはいっていない味噌。酢もリンゴ酢かレモン酢。 塩はミネラルを考えて粗塩系のにがりもあるような天然物。 砂糖は、基本的には白砂糖はパスして、オリゴ糖が豊富なてんさい糖。 だしは、○○だしという出来合いのものはパス。自然な椎茸・鰹節・昆布などがティーパックにはいっているもの。もちろん、単独で煮て作ってもＯＫ。 洋風物の味付けには、個別パックの液体鶏がら濃縮スープ。 醤油は、胡麻やら、雑穀からできた胡麻醤油マイルドというもの。 油は、オリーブオイル、エキストラバージン。玄米油など。 あと、添加物がはいっているので買えないものとしてマヨネーズがあるのですが、これは、上記の酢と卵と油で手作りです。 以上のものを一個ずつ買ったとしても、ざっと４０００円ほどかかりました。なんか一家四人で外食できる額で、笑えます。 他のママさんのサイトではその子どもだけにその食材で対応しているようですが、うちはとりあえず、パパリンの「めんどい。」との一言で一家四人で使っていますので、今後が怖いです。笑。 要は調味料とダシ類さえ用意できれば、なんとかなります。ちなみにカレーは、カレーの王子様がいいです♪あとは、カレーパウダーで調味して最後に片栗粉でとろみをつけるという方法。 リューリューの大好物の揚げ物も最近やっと米パンのパン粉が届いたので、小麦粉代用のホワイトソルガム（もぐもぐ王国で購入）を使い、昨日、コロッケとエビフライを作りました♪ 見た目は全く同じです。でも、強いていえば、米パンなので、あげたフライの衣が微妙に揚げアラレの味になるけど。笑。 子どもには関係ないみたいです。とまあ、大概のものは作れます。大変なのは、リューリューママだけです。もう、外食駄目、買い食いだめ、惣菜ものも買えないし、コロッケみたいなものも、クッキー、ケーキも代用品使ってぜーーーんぶ手作り。 リューリューは駄目だけど、ワタシとパパリンは、冷蔵庫の陰に隠れて、ちゃっかり、好物のクリームパン食べてたりする。 パパリンとワタシは、朝、パン食なので、パパリンは子どもが起きる前に早起きして食べ、ワタシは、子どもたちを保育園に送ってからほぼブランチに近いような時間に食べている。 そうまでしてパン食にしなくてもいいのだが、習慣づいてしまい、ふたりして朝から米食は腹にキツイのだった。 かわいそうなのは、下の妹スーリンで、結局兄ちゃんにつきあわされて、米パンを食べていたり、菓子パンもついでに禁止とされている。もちろん、菓子もケーキも一切全面禁止となった。 この夏まで、ふたりとも、菓子食べ放題で、ママリンの実家がケーキ屋関係の仕事をしていることもあり、ものすごいうまいケーキばかり食べて舌が肥えていたふたりだが、それももうオシマイだ。 このクリスマスは、たぶん、ママリンのつくるグルテンフリーのケーキミックスで作るケーキだ。いつもは、クリームこってりのデラックスデコレーションケーキだが、悲しいかな、カゼインフリーダイエットでもあるので生クリームなど言語道断である。笑。 まあ、救いもある。改善の兆しが見え、ある程度、時期がすぎたら、普通食に戻れる確率があるということ。人によって異なるが、数ヶ月から２年くらいというらしい。もちろん、人によってはもっと長く、あるいは短くといろいろだから、リューリューがいつ卒業できるかわからないが…… ＧＰＬで、ペプチド検査を何ヶ月か一年かとにかく、体調をみて、定期検査をし、異常ペプチドがでなくなったら、だんだん復帰していってみるつもり。……まだはじめたばかりだけどね。シクシクシク。 ということで、 最後に今日の献立。 朝食 ご飯、納豆、枝豆。野菜ジュース。スーリンはココア。 昼食 お弁当で。米うどんと、カレーうどんの汁をもたせました。 給食がカレーうどんなので。 夕食 サツマイモの甘煮。ナスと豆腐と若芽のお味噌汁。豚肉とキャベツ、卵、 たけのこのあんかけ風炒め。銀ダラの煮付け。生野菜（きゅうりとプチト マト）→こんなに気合いれて作ったのに、リューリューはそんなに食べな かったそう。ママリン外出のため様子わからず。 スーリンは相当にがっついたらしいですが。笑。こんな感じのダイエット生活。まだ始めて１週間くらい。まだまだ食材たりないもの探さないとなあ。
2005.11.08
コメント(0)
-
サプリ選択中。
生体療法。 このことについては、明日また詳しく書きます。なんか操作がうまくないのか、今日、二回も記事が消えました。 もう疲れてしまって。すごい専門的なこともあるので、あまりいいかげんに書きたくないので一生懸命書いたそばから消えること２回。 さすがに３回目ともなると、パワー不足です。詳しいことは明日にまわします。 一応、今ところ、サプリメントを選択しているところです。 検査取次ぎやサプリの輸入代行をしてくれる（株）ＴＫサービスにお世話になっています。 アメリカや日本の健康食品のオンラインショップもあるので、考えてもいいと思います。カークマンとか。 もちろん、どちらにしても、値段よりもそのサプリの内容とか、どんなサプリを選ぶかは調べないといけないと思います。なんといっても子どもの体にはいるものですから。 リューリューのもほぼ固まってきています。 次回からは、ぶっちゃけ、お金の話とか、何をどう決めたのか、その根拠とかを少しずつ書いていきます。
2005.11.07
コメント(0)
-
風邪っぴき
週末は、家族四人で、遊びまくる。リューリューが発達障害との診断がおりる前の検査段階で、夫婦で決めたことだ。 やはり、家族での時間の過ごし方に問題があったことは事実で、それが直接、リューリューの障害の原因でないにしても、反省すべきところだった。 今まで、大体、週末といえば、ワタシは子どもをつれて実家に遊びに行き、パパリンは、パチンコ行ったり、うちでゴロゴロしていたりという感じだった。世の中の親子がよくやっているような弁当もちで公園に遊びにいくなどということは、皆無だったのだ。 これは、ちょっとマズイ！それで、ここ、一ヶ月、家族四人で弁当持ちでちょくちょく公園に行っていた。 それがこの週末、パパリンが風邪気味だという。あっさりリタイアとなり、とりあえず、ドライブも兼ねて子どもと実家へ。 「明日は、パパリンに頑張ってもらうから。」と言いながら、出かけた。 子どもふたりも鼻かぜだし、パパリンも病院行き。なんとしても、自分は死守せねばならないけど、正直、疲れもたまっている。ガンバレ！リューリューママと自分を奮い立たせて、なんとか今日も終わった。
2005.11.05
コメント(0)
-
今日の日を忘れない。
２００５年、１１月４日。今日の日はリューリューにとってもリューリューママにとっても、もちろん家族であるパパリン、妹のスーリンにとっても忘れない大事な出発の日だ。 スーリンは２歳なのでちょっと覚えていないと思うけど。笑。 今日、リューリューに診断が下りた。 中度発達障害。言語レベルは９ヶ月。認知レベルは、１歳半だ。運動レベルが３歳で、総合的にかろうじて中度となったわけで、現実問題は重度レベルと思っている。 どうしても、今日この日にやりたいと決めていたことが、このブログの開設だった。 リューリューママはどうしようもないズボラで努力はキライだ。コツコツ真面目に何かを継続することなんて嫌いの極みである。 自分のことなら、嫌いだという理由でやらんでいたり、ほっぽらかしていたり、いいかげんに済ますこともできるが、なんといっても自分のことではない。 最大限の精一杯の努力をしても、自分にダイレクトに跳ね返るものでもない。 自分が努力しても、その成果が果たして実を結んだ形となってあらわれるのか皆目検討もつかない世界で、これから、リューリューは戦わなければならない。 そんなリューリューを精一杯サポートして最大限考えうる最善の環境を与えるべきは、ワタシだ。 なので、このブログは、自分で自分をカントクする場所でもあるし、へこんだときには、落ち込む前に応援パワーをもらう場所でもあるようにしたい。 明日からそんなブログを作っていけたらいいなあ。そして今夜から、リューリューのためにリューリューママは祈ろうと思う。 「リューリューがみんなと会話ができますように。」
2005.11.04
コメント(2)
全25件 (25件中 1-25件目)
1
