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2005年12月の記事
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年末行事２
まだまだ続く年末行事。昨日でヘトヘト気味の夫婦であったが、まだ残っているのが床のワックスがけと、納戸のなかの整理。整理はさすがに夫ができないので、これは、ワタシが担当したのだが、見事に子連れ状態になり、オットは階下で一人、らくらくワックスがけ。 ワタシは、ひたすら子供らに邪魔されながら、ためにためこんでいた４年間の衣類を思い切って廃品に出すことに。 ふたりの子供の赤ちゃん時からの服や、おさがりとしてもらったものの着ない服など、あるわあるわ×１００！！ 全部出してみたら、トイザラスの大袋３袋にも！！！！おかげで、引き出しが空く×２！！！ これは、どうするかというと、２日に訪れる予定のママ実家に持っていき、ババに処分してもらうことにする。 ついでに、棚から、ハンガーパイプからなにからなにまで整理したので、終わったのが、午後３時くらい。 オットも疲れ果てていたのに、「じゃあ、わたし、リューリューと年末年始の買出しに行くから、スーリンを隣義ババに預けて、パパリンは、階段と玄関ワックスがけしておいてねー。あと、やり終わった布使って玄関のたたきをふくんだよー。」オット、「…………。やるのか？」「やんなきゃ意味ないでしょ」←まさに鬼嫁！！笑。しかし、ワタシが掃除してもいいが、オットがリューリューをつれて買い物などはとてもできない。ので、仕方ない。かなりむっとしていたが。 それでも、ワタシもリューリューつれて、２件の店を駆け回って買出しをし、（田舎なので、２日までスーパーはしまっている、故に、３１日から２日までの食料とか日用品を買わなきゃなのだ。笑。今時、どこの県だ？～～～～。） 山のような荷物とリューリュー抱えて帰ってきたワタシにとびこんできたのは、やってない玄関のたたきの仕上げ。ムッ。←腹立つ度２０レベル！ 部屋にはいると、帰省してきている義弟とともにテレビをねそべってみているオット。ムッ。←腹立つ度５０レベル！ 「……玄関やらなかったんだ。」と聞くと「やるのか？」と逆にムッとされ、こちらもムムムムムム～～～～～っ。←腹立つ度７０レベル！ 義弟もいる手前、ムリにさせるわけにもいかないし、山のような買い物を冷蔵庫に収めると、黙々とひとりで玄関を磨く。おちない。磨く。落ちない。プチッ。（←ｱｯ。笑。）こんなことなら、玄関のたたきなど、コンクリートでよかった。金もないのに、イタリアのコジャレたテラコッタなんか使うから！！！と某住宅メーカーセキス○に悪態をつきたくなる。腹立つ度マックス！！！！！になったところで……足で布を踏みしめ、おもむろに立ち上がると、ゴーゴーのように、腰を左右にふりつつ、ステップステップ、死ぬほどステーーーーーーーーーーーーーツプ！！！！ オオッ！！！！テラコッタの輝きが～～～～。一枚、また一枚と綺麗になると、ステップも加速する。もう、頭の中では、ジェームズ・ブラウンのゲロッパがエンドレス流れている…… ゲロッパ！チャッチャッチャッ、一枚っ！ ゲロッパ！チャッチャッチャッ、一枚っ！！…そして、最後の一枚も終わった。ゲロッパ！！！！ 『もう二度と、パパリンと口きくもんか』と誓った怒りもすっかり忘れて、綺麗になったことで、自己満足。つくづく安い女である。笑。 時間は、５時になろうというところ、あとは、田舎特有の大晦日を迎えるんだ。オットに、玄関の松飾をつけてもらい、賀正の張り紙をしてもらう。すっかり準備を整った。 それに、夕飯を義父母宅で食べるから、このままあとはのんびりしていいのだ。 嫁としての仕事は、年越しそばを作るのと元旦のお雑煮をつくることだ。今年もなんとか、片付いた。年初めに備えて、家族の歯ブラシを新調し、寝巻きもすべて洗いあがっている。 鏡餅も小さいながら飾ったし、お札も飾った、カレンダーも付け替えたし、ゴミもぜーんぶ家から出した。 なんとかかんとか、整ったのだ。あとは、食う＆寝るだけ。笑。テレビは、オットが格闘技をみるらしいので、紅白はみれないし、どーせ、リューリューたちと８時半に就寝なので。みなさん、これが田舎の大晦日ですよー。笑。ちなみに、リューリューの療育では、こんな調子ではありません、あしからず。笑。
2005.12.31
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年末行事１
結婚してはや、４年。小さいながらも我が家をもっているのですが、年末行事として定着しつつある大掃除。 そして、恒例にもなっているオット駆り出しての大掃除である。ということで、簡単に書けば、単なる、大掃除ということで、療育には関係ない。笑。 今日は、年に一回の、風呂掃除。いやもちろん掃除はしているのですが、カビキラーストロングを使っては一回のみです。背の高い夫がかけまくったカビキラー実に５本！！！使いすぎだって。それこそ、ブラインドから、風呂蓋から、すべてにかけまくったらしいー。さすがにカビひとつもなかったけど…… ワタシは、トイレ掃除。ウォシュレット分解してやりました。それから、ふたりで、冷蔵庫全洗い！！中身、出し、段組も分解。それが終わってからレンジフードの油取り。忘れていた、手始めにエアコン分解して、中身の掃除もありました。というわけで、ぜーーーーんぶ１日掃除で終わってしまった。疲れた。 子供たちはというと、ひたすら、ふたりで邪魔してくれました。というか、まあ、野放し状態。それでも、ふたりいるからこそ、まあ、リューリューも一人遊びにあまり没頭せずにいたけれど。でも、コタツ上ったり、イスから（←ベビーイス）飛び降りたりそんなのばっか……明日もまだまだ続く、年末行事。
2005.12.30
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現在のサプリメントの状況
なんやかんやいって今年の残すところあとわずかです。サプリメントの調整をつけはじめて、発注したものがようやく、今週届いてきました。まだキレーション時に必要ないくつかのものは、届いていないのですが、日常使うものはすべてそろいました。 それで整理する意味で改めて書いておきたいと思います。順番は関係ありません。１．ＡＦＰペプチザイド 毎食時１個 乳・麦・豆タンパクなどの分解を助ける ＣＦＧＦ（カゼイン・グルテンダイエット）をしているが万が一調味料などで摂っていても多少のものならばこの酵素で分解してくれるので。２．カルチャレル 夕１個 善玉菌摂取のため。３．ＭＣＴオイル 一日ティースプーン２杯 真菌に対抗するカプリル酸摂取のため。 おもに夕食時の味噌汁にいれている。４．アルファケトグルタル酸 一日１個 ２－オキソグルタール酸低値を補うため。５．基礎栄養プラス １日２カプセルを４回にわけて。 ビタミンB群（B１、２，３，５，６，１２などで１５０ｍｇほど。）やビオチン、葉酸などのビタミン類、マグネシウム、カリウムなどのミネラルなど。６．精製フィシュオイル（タラ肝油） 朝一さじ オメガ－３脂肪酸の摂取７．亜鉛 １日１カプセルを４回にわけて。５０ｍｇ。８．ビタミンＣ １日３～４個 １個２５０ｍｇのもの。９．液体リチウム １日５滴 ２５０ｍｃｇ 血液中の好中球を増やす。１０．カルシウムパウダー １日スプーン２～３杯 一さじ２５０ｍｇ 許容量としては６００～８００ｍｇ。キレーションがはじまれば、それ以上も。１１．ビタミンＡ 液状２～３滴 １滴で５０００ＩＵもある。キレーション時には上限２７０００ＩＵまで。と、以上のサプリメントになります。かなり摂っているようにみえますがほとんどがビタミンやミネラルなどです。この他に、ビタミンＥやクランベリーエキス、炭素分解酵素などをサプマートにて発注しています。届くのはたぶん年明けか。これらがないとちょっとキレーション始められないので、年明けになってしまうことに。残念。 それから、副腎機能の低下の疑いもあるので、先週血液検査に出したが結果はまだ。 だけども、とりあえず生薬として甘草茶を楽天オンラインショップにてとりよせ試飲したところ、まあ、悪くはない。 これは、子供たちも甘いので飲むが、どちらかというと関係ない下の妹がごくごく飲む。リューリューはチョビチョビ飲み。 味は、花の蜜を吸ったときのような草木の味がはいった甘味。実体験で思うに、まず５ｇを急須で蒸らして、そのまま一晩置く。そんで次の日、その濃縮液を３倍くらいにわって飲むと丁度いいかなー。 でも、蒸らしてからそのまますぐ熱いのを割って飲んでもいいし♪まあ、効能としては、免疫とか、風邪とかにいいとのことであるが、なんにせよ、抵抗力はつくということだ。これは、ふつうの飲料として難しく考えず、気づいたら飲ませるくらいにしている。 ちなみにサプリを溶かしてみようと試したが、メチャクチャまずかった。とりあえず、最近、サプリメントが増えたことでパパリンがわけわからなくなっているため、新たに容器に番号をふり、作り方の新しい表を作った。これで、今夜からまたパパリンにサプリメントを仕込んでもらうのである。笑。
2005.12.29
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報道特集をみて思ったこと。
縁あって知り合った方から、水銀排出治療の報道特集番組の録画ビデオを借りた。昨日の夜、それをみたのだが、見終わった感想として『療育はじめたあとの今みることができてよかったな』ということだった。 ワタシは、すべての療育について可能な限り自力で、選択すべき治療法をいくつか探してきた。 そして、その中から、こうやっていこう！と選択して勉強してきた。そういう自力での開拓の先に、人との出会いがあり、そこから先に情報もあった。 だから、自分と息子との療育の枠がある程度固まっていたし、独りよがりにならずにいられる友というか同士がいて、相談できたし、療育関係の親の会にもふたつ入会して勉強もしている。 その上でみたから、非常に冷静かつ客観的に見ていられた。しかし、そうでなく、療育を手さぐりで進み始めたばかりのころに見ていたら危険だった。それというのも、これは、あまりにもこの障害に悩む親子とっては魅惑的だし、親にとっては、まさに救いの手に感じられてしまうだろうからだ。 正直、私のようなタイプは、のめりこんでしまうだろうと思う。それも、これだけが息子を救うと信じて。 決して、その報道内容を否定するつもりはない。むしろ、実践している者としては、身内への一つの伝達としてこの番組をみてもらうこともできるなあとは思った。 けれど、情報としてはかなり偏っている。というかそうせざるを得ない時間的な関係もあるのだろうけど。 これはみていた親が情報をもとめ、混乱したことは想像に難くない。たぶん、自分もそうしただろう。 ワタシが幸運だったのは、こういうエキセントリックな情報で突発的に始めたのではないということだ。 始めるにあたって、いろんな情報を読んで、悩んで、調べたうえで、とりかかり、また、その後も勉強の毎日だ。わりと、地味な作業。ひたすら、関係資料、本を買って読む。関連サイトを調べる。とにかく、ひたすら、調べまくっていた気がする。 もちろん、それに関して、具体的な行動に移れるかどうかということで、地元で可能なかぎり、専門家を探してみたり、ネットで協力者を探したりしてきた。 その上で、ようやく、自己勉強だけだった段階から、いよいよ、実践へとはいりつつある段階である。 新しい療法に対しては、とことん勉強と人からの善意の協力なしにはやっていけなかったし、これからそれらはまだまだ勉強も人の手もかりることになると思う。 それに付随して、従来の障害児療育としての訓練であることも始めてみている。ＳＴは今月から始めたし、ＯＴは来月からだ。来年度通う通園施設での、障害児特別支援法についての説明会にも年明けには出る予定だし、親としてやるべきことは療育そのものの他にも事務的手続きなどもたくさんでてきている。 今とりかかっているいくつかの療育法、それらの中でどれが一番いいとかではなく、実践していくなかで、息子にあったものが、淘汰され、深浅をつけながら、やがて息子オリジナルの療育法に固まっていくと思われる。 療育すら混沌とした中で、ドカンとこういう情報をテレビの短時間番組でみてしまうと、思わずそれにすがって、足元がおろそかになるかもしれない。 ワタシの場合だが……あくまでも。 なんの手段もなく、ただただ悩んでいる親にとっては吉報ではある。ひとつの成果があがっているという療法だからだ。ワタシが言いたいのは、こういう報道をすることに対して、もう少し、マスコミというものが責任をもってもらいたいということだ。 特に発達障害にかかわらず、病気でも。もっと真摯に、詳細に、情報を伝える義務があると思うし、いいも悪いも結論は見ている人に任せて情報の放り投げという終わり方はいただけないと思った。 少なくとも、ひとつの真実だと思って報道しているのなら、もう少し、確固たる信念というものをみせてほしかったが、そこまでこういう民放番組に要求するのは酷というものなのか…… 自分が、この報道特集を療育の手始めのとき見なくてよかった。感想としてはそれだけである。 療育情報というものは、誰かがある日突然、夢のおつげか魔法の杖でもって持ってきてくれるものではなく、親の努力に乗じて飛び込んでくるし、獲得していくものではないだろうか。 それが、人の縁だったり、療法だったり、本だったり、資料だったり……この番組を否定するつもりはないが、出来としては、批判されるのも仕方ないと思ってしまった。視覚から訴え、かつ、万人に一瞬にして知らしめるということにおいて、この程度の番組の作りでよかったのかと製作者に問いたい。 ワタシは、生体療法は、ある一定の成果をあげるものだと思い、療育として実践し始めている。だから、今後の日本でこれからの親が今のわたしたちのようにまわりくどくなく、できれば医師の指導のもと一つの療法として受けいれらるような時代がくればいいと思っている。そういうことを希望している身としては、あまりに安易な作りの報道だったと言わざるを得ない。そして、こんな作りをしたのなら、少なくとも、第二段、三段と追跡、追加詳細の報道を続けていくべきだと思う。 私がここでこういう感想を書いてみたところで仕方ないのかもしれないけど。 まあ、療育の途中、こんな番組をみてこう思ったということの記録でしょうか。 これからもこの手の番組ってあるかもしれないけど、みてもぐらつかないだけの自分たちの足元を作っておかないとなあ。 それでも今後、更なる進化した療法が出てきて、この発達障害のメカニズムが解き明かされ、発達に有効な療法がみつかりどの子でも完治に導ければ、いいとは思っているけど。
2005.12.27
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療育関係での親関係
実は、２３日の昼間に生体療法関係で知り合った親御さんと、直接会う機会があった。 こんな保守的な県で、ましてや、同じ地区でとりくんでいる方と直接会えることはありえないとおもっていたら、意外や意外に近くにいらして、しかも、２～３度のメール交換で会うことになる。某ファミレスレストランにて、そのご夫婦とお会いした。キレーションに関しては、だんなさんのほうが主に主導権をとってやっておられるようで、もう、２０回以上のキレーションを重ねていらっしゃった。うちの子供の検査結果とご自分のお子さんの検査結果を見比べてみたりとか、いろんな資料もご持参されて、非常に熱心だった。 それよりもなによりも、ワタシが話ができていいと思うのは、正直、この生体療法のことではない。というのは、これは、本当に個別的体質、症状によるので、この子にあっても、うちの子には、というパターンが多いからだ。なので、もちろん、参考にはなるけど、地元民としては、それよりも、地元での病院関係、診断、施設、施設での療育、保育、保育事情に関する情報だ。 これは、実際に体験されないとわからないことが多いし、ワタシなど、これから療育施設にはいるので、他の療育施設にはいられた経験のあるご夫妻の感想とか、病院での診断のこととか、キレーション事情とかが、どこまで病院や施設で実践あるいは、指導の対象になるのかとか、そういう実生活に即したことのほうが興味深かった。 一言いえば、事情を聞いた感じでは、やはり、保育事情は厳しい。ワタシがいる地元の小さな町のほうが何倍も親切で、受け入れが暖かいかもしれない。ワタシか知る限り、障害のある子が入園を拒否されたこともないし、加配もついている。 こういうお話を聞いた後だからこそ、わかったのだが、ワタシが考えている以上に実は、ワタシの地元の行政の対応は親切な部類である。 とりあえず、地元で受け入れているし、うちの子は、保育園にはいってから障害が発覚したが、加配もつかない結果になっても先生方が協力してみてくだることになった。 それから、ＣＦＧＦダイエットに関して言えば、給食の献立の変更もしてくれたし、どうしても出てしまったときなどは、先生が取り除いたり、代替品に変えてくれたものを食べさせてくれる。 ちなみに今では、酵素まで飲ませてくれる。そういうことからすると、この園にはいって本当にめぐまれている方だ。次にうつる予定の施設もたまたま、園の先生とかにすすめられて、親としてはあまり乗り気でなかったのだか、最後にチラッとみてみたらよかったというところだ。 ここは、特に児童相談所がすすめたというとこでなく、地元の福祉からの情報で一応、あるよということがわかっていただけのところだった。 それで、別の施設にかよっていた親御さんのお話をきいて、そこには見学に行ったのだが、来春入園することになったこの施設のほうはというと、似たり寄ったりだと思って見学も行く気ではなかった。止めたかったのだが、運が良かったことに予約を入れてしまっていた。笑。 親子で行く予定をとりあえず、キャンセルは失礼だからということに加え、園の先生も「みないで決定したらあとで知ったときに後悔する。」との一言もあり、自分ひとりでいったら、よかったのだ。 そんで、二日後、親子三人で再来園して見学し、来年度はいることを決定したところだ。ここにこういう施設があるという情報がこのご夫妻にはなかったらしい。どうしてだろう？？児童相談所はないにしても、行政の福祉課で薦めてくれなかったのか？それは、ワタシでは感知できないことなのでわからないが。 なので、ワタシとしては、この小さい地元の町のこまやかな心遣いに改めて感謝することができたのであった。それでも、ここよりずっとすすんだ対応をしてくれる行政だって全国にはたくさんあるだろう。でも、ワタシは、してくれないしてくれないと不満だらけで感謝の念がやはりたりなかったと思う。 そのあとだって、たかが療育手帳をうけとるだけに、福祉の職員、保健士、栄養士と三人でこちらの意見を聞いたり、説明してくれたり、療育の進み具合を聞いてくれたりと親切だった。栄養士さんも、1月から３月までのメニューはできるかぎり考慮すると言ってくださっていた。 人間してくれることを当たり前に思ってはいけない。とつくづく思った日であった。 人から聞いて、はじめて、自分たち親子がめぐまれた施設関係者にかかわってもらえているとわかったのである。最初は、おせっかいくらいにしか思っていなかったし。こんな田舎町だ。予算もない。笑。それでも、障害児をできるかぎり、地元の保育園で受け入れてくれる。やはりそれは、評価できることなのだ。他市の親御さんが直面している厳しい現状を聞くにつけ、本当に憤りと、自分たちの環境への感謝の念とか入り乱れた時間だった。できれば、この親御さんたちの要求が通るといいと思うのだが、本当に聞くにつけ、厳しい内容だ。自分たち夫婦がそうされたら、かなり凹むだろうし、ワタシなど、あきらめてすぐ療育施設へ打診してしまうだろう。 結果がでるまで次に動きようもないし、なんか蛇の生殺し状態だ。 といいつつ、ワタシは、それがいやで、地元での加配検討中に、「やっぱいいです。」と無礼にも、あっさり断った人間だ。これも失礼であった……本当に自分という人間には、謙虚という言葉がない。人の境遇を聞いて、わが身と行動に赤面せざるを得ない時間でした。 しかし、同じ県とはいえ、本当に町や市単位で、はたまた園単位でこんなにも対応が違うとは。親が子供にとってよい環境の園生活を与えてやるとなると、相当な努力と情報をもって決定しないとならないのだなあと実感しました。このご夫婦とは、地元関係の療育相談では、今後ともお会いする機会があるかと思うのですが、生身の方に会うということも結構なパワーがいるとつくづく思った日でした。 文章なら打ち直せるけど、言葉は1度出したらそれまでのこと。相当に気を使って話したつもりだけど、失礼にならなかっだたろうかと…… それでも、実際、同じ療育法にとりくんでいる家庭があるということは何かにつけて心強いものです。
2005.12.26
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いよいよ準備に本腰いれないと。
今日は、クリスマス。昨日、ママ実家で寿司をとってもってかえってきたので、寿司桶を返しに行くついでに、ジャス○で、遊んでいくことにした。 ゲーセンでアンパンマンの乗り物にのらせたり、ふたりの服を買ったりして、福引をしてあてた金券を（２５０円だけど、笑）使い、レストランで食事。といっても、リューリューはフライドポテトとオレンジジュース。オムライスならとおもってママの分をあげようとしたが、食べない。スーリンががっついていたが…。笑。 帰ってきて、夜、メールをみたら、ＡＢＡ関係の方からだった。１／１３にきてくださるとのこと。当初、１月末ときいていたので、夫とふたりで喜ぶ。できるだけ早くから取り掛かりたいとおもってはいたが、こんなに早まってきてくださることになると思わなかった。 ラッキーである反面、焦っている。実は、ここ１～２週間、生体療法にかかりきりで、ＡＢＡ関係の本や資料に全く目を通せていないのだ。 ……ヤバイ。本当にヤバイ。借りているビデオも少ししかみていないし、ＤＶＤまで貸し出し中なのだ。 喜んでいる場合ではない。環境が整っているのに、親が準備不足では仕方がない。気を引き締め直して、今夜からまた勉強せねば！！ でも、具体的な目標があるということは、努力のしがいがあります。それが、確定された日時であれば、尚のこと、明確な目標をもって本でもＨＰでも、資料を読んだり、ビデオをみたりできますから。 年内も走りとおしで、年明けもダッシュしないとならないスケジュールとなりました。でも、うれしいです。
2005.12.25
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初めてのＳＴとクリスマス・イブ♪
今日は、クリスマスイブ。昨日の忘年会のため、ママの実家にお泊りしていた一家である。療育施設もこちらの市にあるので、そのまま、朝ごはんを食べ、リューリューとママは、１０時半からの訓練に出かけた。このＳＴは、担当医は「ＳＴは今受けさせても意味がない。（←リューリューの言語理解が低いので。）ＯＴなら受けてもいいけど。」ということを１２月の診察の際に言われ、納得できなかったので、来年度の療育施設に相談したところ、「うちで、外来指導日があるから、よかったら受けてみたら。」と薦めてくれたのだった。 それで、まずは体験とばかりにお願いしたところ「イブしかあいていないのだけどいいかしら？」と言われていた。２３日に実家のほうに泊まる予定でいたので、わざわざ出る手間もはぶけてかえって良かった。 療育施設内のお教室だったので、雰囲気も明るく、暖かくリューリューはパニクらなかったし、先生とも、机で面と向かって座ってもぐずらなかった。 見知らぬ男の人は苦手なんだけど、しかも、おじさんは……失礼Ｋ先生。笑。それでもやはり、子供の興味をむけるのが抜群にうまかった。リューリューは幾つかの課題もとりくんでみせた。病院ではできないことも、どんどんやれるので、ママとしては驚いた。つみきの色別に（２種類だけど）箱をいれるということも、見本をみせてもらって取り組み、途中間違えると、先生の制止が絶妙にはいる、そしてまた考えてやり直し全部完了した。 それから、箱をみると、ものをただ入れてナイナイ（しまう）ということをさせたり、先生がチョーダイしたら手に渡したり、その相手をママがしたりということをそれぞれしたあと、それを組み合わせてやらせる。 先生がチョーダイ、ママがチョーダイ、箱にナイナイ。という先生の指示に的確に答えてゆく。途中、勝手に箱にいれたがったり、ママと先生をまちがえそうになると、すかさず、制止してやり直させる。 これも、つみきがなくなるまで完了させてくれた。３種類の要求を続けさまにやらせるということにムリがあるのではと思っていたが、考えながらも指示に従えた。できると、おおげさにほめる。リューリューも喜ぶ。なんとなく、ＡＢＡ的な要素も加えられている感じがした。１０～１５分くらいで、リューリューがイスから降りて、遊びだしても、それにまかせて様子をうかがう。そして、タイミングをみて、またイスにすわっての課題をさせてみる。できないこと、できること、ひとつひとつ様子をみたうえで、今後の目標とか、親の希望などを聞いてくれたり、今やっている療育内容や、病院で療育についてどう指導されているかを聞いてくれた。 生体療法については、言う必要もないと思っているので、ＡＢＡだけについて話す。といっても具体的な実践はしていないので、勉強中であることと、家庭での療育の一つとして生活の中で実践していきたいことを話す。 先生は、特に否定も肯定もしなかったが、「あまり、ひとつのことにのめりこんで、一人でなんとかしようとすると、おかあさんが潰れるので、こういう施設にきて専門の力を借りることも考えたほうがいい。」「子供をあっちこっちに連れまわして疲れないように」といわれた。 ワタシが来年度から、この施設に通園するというと、「それなら、これから何回か診る事になるから、よろしく」とリューリューに声をかけてくれた。 このＫ先生は、普段は施設で指導されない。土曜日の外来対応だけだ。なので、来年度、ウィークディでの個人指導はまた別の先生が週一回みてくれることになる。その先生とはどうなるかわからないが、Ｋ先生とは相性がよさそうだ。 リューリューも終始たのしそうに、訓練というより遊びにきている感じで取り組んでいた。先生は、できないことは、無理強いしないでサッとやめられるので、リューリューにはストレスがかからない。 実に愛想よく１時間の取り組みが終わり、ワタシですら、えっ、もう？と思った。 外来指導は、月一回だけで、なんと１月は予約が一杯ではいることができなかった。今度は二月である。残念。 先生は、リューリューの一連の動きや、新版K式での値などを聞き取ったりして、課題の取り組みなどみてから、言ってくれたのだが「今、言葉が出ないということにあまりとらわれなくてもいい。それから、病院の先生が言うことににもあまりとらわれないで、訓練してもいい。リューリューくんが理解できる手助けを親がかかわってあげれば、こういうときにこういう言葉を使うんだとだんだん生活の中で覚えていくタイプだから、丁寧な言葉をかけてやって。」と言われる。その具体的な声かけとは、外に靴はいて散歩だよ。というような、因果関係をからめて、文は単純に。というもの。自己刺激行動も、ただ叱るのではなく、その一人遊びにかかわってみたり、食べ物で遊ぶときは、「これは、口でもぐもぐ。食べる。」とかいう行動変換させること。 実際、その後、リンゴをちぎってもてあそんでいたとき、夫が「リューリュー、それは、お口、もぐもぐ、食べる。」と声かけしたら、遊びをやめ、それをおもむろに食べたので、理解しやすいような形に変えてやれば、前のようにやみくもに叱ったりしないで済むとわかったようで、夫自身も驚いていました。 以前は、食べ物で遊ぶたび、制止＆叱ることでしたが、これでは、親の顔色をうかがいながら隠れてしていたりとあまり効果はありませんでした。 この方法が一番というわけではないと思います。最終的には淘汰されていくべきことでしょうが、いまは、叱ることにかわっての具体的な対処があるということが大事なのです。これから、私たち親子が具体的にＡＢＡを学べばこれにとってかわるより最善の方法があるかもしれませんから。 ただ、ベストを探して最悪のことを続けるより、ベターなことはどんどんやる、というだけのことです。 凹むこともなく、逆にいえば、楽しんで帰ってきて、その様子を話すとババは喜びでリューリューを抱きしめ、一言、「こんな鬼ママにおこられるより、専門の先生に教えてもらってよかった。よかった。リューリューはわかっているんだよ。」って、オイ！！！怒！！ワタシは愛の鞭でやっているんだー。 それでも、そんなことすら、笑い飛ばせるほどワタシも気分よかった。へこむことなく、迎えたイブの夜。実家の立科にもどり、義父母と一家四人総勢６人で、おいしいものを食べて、お遊戯会や、披露宴参加のビデオをみて、子供たちの様子にゲラゲラ笑って過ごすそんな暖かい一日になった。 イブというけど、ケーキは食べられない。ママの手製のものだが、それを食べられないくらい、米パン粉で揚げたヒレカツをガツガツ食べ、完熟パインを食べていてるだけで、リューリューは満足していた。 みんなで笑いあった楽しいイブでした。
2005.12.24
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療育関係ない夫婦の遊び！
ってなんか、変なタイトルですいません。今夜は、恒例のメンバーで忘年会である。実は、夫は関係ないのであるが、結婚してからワタシに巻き込まれて参加している。 というか、ほかの旦那さんもそうだが……これは、何かというと、『ダンスメンバーの飲み会』なのだ。実は、リューリューママは独身のころ、ジャズダンスをやっていた。チョコット…そんときのメンバーと、毎年毎年、忘年会をしていたのだが、年々メンバーは確定され、少なくなり、いつも決まったメンバーにここんとこ落ち着いている。 それで、メンバーも続々結婚し、とうとう今年、３組夫婦でやることに！つまり、旦那さんがたは、ダンスに関係ない。笑。でも、続けていく上で夫込みだと楽チンである。 ということをふまえて、結婚して以来、私の夫もこのメンバーとなり、今年めでたく、新しい夫さんが加入した。笑。 この仲間は、うちの子供のことなどまったくしらない。ワタシも言うつもりもないし、そういうことと関係ないことをしゃべったり、遊んだりする仲間がいることも、私にとっては大事なのだ。 ふつうの世間話をして飲んで食べて笑って過ごす。こんな気楽な時間がとてつもなく楽しい。そして夫婦で遊びにいくということも。幼児ふたりもいれば、なかなか夫婦でなどでかけられない。これからも、ちょくちょくなど出かけられないだろう。 今回こういう特別なことだからこそ、実家に頼んで、子供を見てもらい９時からの忘年会ということで出かけられるのである。 いつも、パパとママだけの日常に追いまくられて、夫婦単位で楽しむことは皆無だから、たまにはカップルとして遊びに出かけるというのも、うれしいものだ。 日々、療育一色であるというわけではないが、それでも、毎日、やはりほとんどの時間を費やして勉強したり、投稿したり、メールでやりとりしたりしている相手は療育関係の人だ。 今日は、そんなことも関係なく、夫婦で出席してふつうの世間話で盛り上がる。 ……明日からまたがんばるぞ。
2005.12.23
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ビタミンE決定。サプリメントをサプ・マートで発注！
海外でクリスマスホリデーにはいるため、あわてて、発注することにした。とりあえず、昨日も書いたが、ビタミンEを決定したので、すぐ注文することにする。 日本語でも注文できるサプ・マートは直に注文するよりは割高になるのだが、一万円以上の購入で送料が無料なのと、たまたまラッキーなことに３周年記念で22日から１０％分のポイント還元されることになっていた。昨日にしなくて本当によかった……セコイ。とりあえず、サプ・マート会員に登録してから買い物をする。セコイ。でも、１０％分ですからー。カークマン社のクランベリーエキスと、カーボダイジェスト（炭水化物分解酵素）とチャコールを注文し、あとはビタミンEだが。 さんざん迷った挙句、ＮＯＷのEオイル（リキッド）という６滴で２５３ＩＵとれるものに決めた。 主成分にいろいろ混ざってないことと、原材料が大豆油由来でなく、エキストラバージンオリーブオイルであるということ、その他、小麦や牛乳などよけいなものを使っていないことで決めたのであるが、別に本当は大豆油由来でもいいのだ。 リューリューは大豆のペプチドでは反応がなかったが、日常、かなり食べている大豆小僧だ。納豆も、枝豆も、浸しマメも好き。味噌汁も好きだし豆腐も好きだ。となると、ペプチド反応が出ていないにしても、これ以上はとりたくない。 大豆由来の安いソフトカプセルのにしたかったが、とりあえず、まだサプリメントやキレーションの初心者なので、まずは、自分がいいと思えたくらいのものに厳選してみた。折々、段階をふんで、かなりお安い物に切り替えていくことにはなるかと思うが…… 一応、キレーションが始まったら、一日５００ＩＵは飲ませないとならない。なので、一日１２滴くらい。 ちょこちょこと飲み物なんかにいれられるのでお手軽なのもいい。量のわりに高いが…… サプ・マートでの決済はイーバンクにした。手続き料が無料になるからだ。 ワタシは、ネットバンク口座やコンビニ銀行をなんのかんのいって、３つほど持っている。セブンイレブン銀行、ジャパンネット銀行、そしてイーバンクだ。 ネットショッピングや、株の取引の際に便利なので、去年から今年にかけて加入したのだ。 使ってみると便利この上ない。ふだんは、まったく口座にお金をいれていないのと、クレジットなどはつけていなかったりするので、まあ、よほどのことがないかぎり悪用されないと思う。 家のすぐそばにセブンイレブンがあるので、キャッシュカードで入金しておく。それから、家のＰＣから振込みをするのである。 今日は、サプ・マートの支払い画面のまま、ダッシュで、セブンへ向かい、入金をし、そのまま帰ってすぐに支払い実行！とまあ、こんなことをしていた。前もっていくらかいれておけばいいけど、そんな遊ばせておくお金などないので、必要にかられるとこうして入れてはそく、送金という形でやっている。 近くにコンビニがないひとはこの方法はきついが、ワタシはこれで毎回対処できているのでラッキーである。 サプリメントを買うとなると、国内だけでは難しく、たいていの方は、海外のオンラインショッピングをしておられるようだ。直英語でのやりとりができるひとはいいが、私のようにズボラでめんどくさい人間にとっては、日本語でやりとりできるこのサプ・マートのようなところはありがたい。 それから、カードや、振込みだと何気なくいくらかかかるので、できれば、こういう機会にひとつくらいはネットバンクをもたれると便利だ。たいてい、手数料が無料になっている。なので、手数料無料＋送料無料（一万円以上買い物しなきゃだが、購入サイクルを考えて発注すれば結構超える。）＋今回の１０％還元でまあまあなのではないかと…… 欲を言えば切りがないが、療育をはじめたばかりであれやこれやと手をださなきゃならないことを抱えている身にしては、楽に海外注文できるものです。 あとは、届くのをまって、摂らせるだけです。
2005.12.22
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サプリメントの発注
昨日、今日とサプリメントのアドバイスをうけて、今まで不足していたものの発注をしている。 今までに摂っていたものでＮ－アゼチルシスティンは、アンディー氏によるとよくないとのアドバイスをもらい、中止したのだが、そのほかにも以下のようなものが足りなくて、あちこち、情報を集めて、注文することにした。 イースト対策 クランベリーエキス、チャコール、 酵素 炭水化物分解酵素 以上をカークマンから。 ビタミンE カークマンほかで検討中。 ビタミンＡ、カルシウムパウダー、マグネシウムをTKサービスから。 副腎低下のために、甘草茶を楽天のオンラインショップで。 ということで、発注しているもの、発注かけるところのもの、検討中のものとそれぞれであるが、もうすぐ、海外はクリスマスホリデーにはいってしまうので焦っている。 とりあえず、カークマン商品は、直だと英語でのやりとりなので、自信がない私は、日本語注文できるサプ・マートで注文することにする。 本当は、全部TK経由で注文したかったが、その商品は扱っていないということで、個人でやることになった。 サプ・マートでもカークマンの商品は買えるし、まあ、直より割高にはなるが一万円超える注文になると、送料が無料になるのでいいだろうと…… なんやかんやで年末の出費も多そうだ。これがすべて手元にそろってまた、ひとつずつトライしていくことになると、つくづく一筋縄ではいかないなあと。 療育していらっしゃる親御さんには、この生体療法以外にも、ＡＢＡやその他の訓練施設などにも取り組んでいらっしゃることもあるだろうと思うと、先輩ママさんの頑張りにひたすら感服するばかり。 ワタシなど、サプリメントの調整でゼイゼイしている。しかも、人の手助けがあるのにもかかわらず、勉強がついていかない。情けない限りだ。 それでも、やっていくなかで、実践していくなかで知識も経験もついてくると思って頑張っている。 なんとかかんとか、第一段階のサブリ調整がついてきつつあるのだが、これも、キレーションがはじまったらぶっ飛ぶかもしれないので、これから先も勉強、勉強です。
2005.12.21
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雑事に追われています。
このところ、日常的にやることに追われていて一日があっという間だ。 サプリメントの調整で、注文をしたり、先輩ママさんに相談したりということのほかにも、日常的になんやかんやとやることがある。 明日の保育園でのクリスマス会に備えて、ＣＦＧＦのケーキを作る。以前に紹介した、ケーキレシピである。 今回は、ショートケーキの形にしないとならないので、丸型で作った。ケーキを作ったあとに、年賀状のサンプルを作る。毎年、うちの実家の分と隣の義父母宅の分と自分のうちの分だ。 とりあえず、実家と義父母分のサンプルを作った。実家は小さな会社を経営しているので、商業用だ。なので、印刷する量も多いのに、２３日にはすりあげてもっていかないとならない。 今年は、もう少し余裕で作りたかったが、りゅーりゅーの療育関係で日々バタバタしていて、こんな時期までずれこんでしまった。べつにりゅーりゅーのせいではないのに。 調べ物やら本を読むのに追われたのだ。でもまだまだ続く勉強の日々。自分のうちのも、２４日の投函にはなんとか間に合わせて元旦までと思っているが、このままでは危ない。 昨日は、それに加えて、コロッケとカツを作ったのだが、例によってＣＦＧＦだから、コロッケの中身をつくるところからはじめて揚げるとなると、結構手間ひまかかった。 前は、気軽に「今日は、コロッケ～～～」などと出来合いを買えたのが今は、遠い昔のようだ。 ケーキひとつ食べるにしても、とにかく、作る。惣菜ひとつ、食べるにもとにかく作るという感じだ。 別に作るのは好きなのでいいのだが、なんやかんや押している日は、正直作るのが面倒になるときもある。それでも、出来合いは使えず、そういう日はものすごくシンプルな食卓になってしまう。 ここのところ、子供たちが保育園に行っている間に、ずーーーーっと、家にこもって、買い物すらいかず、ひたすら、生体療法とかの療育関係のことばかりやっていた。 なので、ただ煮るだけのシャブシャブとか、炒め物ばかりだった。 以前は、揚げ物が好きでよく作っていたけど、最近は、仕込みがめんどくさいので敬遠しがちだったのだ。 とにかく、これではいけないとばかり、朝からケーキを作り、合間に年賀状をつくり、そして、夕方から、コロッケとカツを揚げる。そんな一日で終わってしまった。 来週は気合いれて、大掃除しないと！！！
2005.12.20
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関連本をよんで考えるこれからの方針。
今のところ、ＡＢＡについての本は、まず、一冊目が、シーラ・リッチマンの『自閉症へのＡＢＡ入門』というもので、これは、入門書としてＡＢＡのおおまかなイメージをつかみやすかった。 それに続いて２冊目として、土日を利用してよんだのが、キャサリン・モーリスの『わが子よ、声を聞かせて』だ。 これは、実際の親子の自閉症への格闘を綴った内容で、かなりボリュームもあったが、精読とまでいかなくても、なんとか読めた。 実践して結果を出したということで、かなりの親御さんもこの本はよんでいることと思う。自分も実際とりよせてみて読んだ感想としては、ここまでできるかどうかは別として、自閉症が完治しえないという絶望は持つ必要なんてないということ。 どこでも、かしこでも、一生付き合っていく障害、一生治らない、などといわれてきた。 しかし、このＡＢＡということ療育手段一つとってみても、あまりにも初期の段階での試みでこれほどまでの成果があげられたという実録が確かにある。 それは、一つ救いであり、療育手段の確実な一つにいれられるものだ。もちろん、裏には相当な親の努力も、専門家もいる。 今後、ワタシが、こういった本や資料から得た情報を駆使して、自分の家庭、子供にあったＡＢＡ療育を調整して確率していかなければならない。 他人の手を借りることももっと具体的な方法で煮詰めなければならないし、そのためにいろんなアンテナをはって、協力者を作っていかないとならない。なんといっても、私は、なんでも自分で背負い込みがちな性質である。自分の気力や体力に余裕があるうちはいいが、私がコケたらすべて終わりという体制はマズイ。 つまりは、療育崩壊であるし、家庭崩壊にもなりかねない。人任せがスゴイ嫌いな性質であるが、ここは、もっと割り切って、人の手をかりれるならば、思い切って人の手をかりることも考えないと、実践は厳しいかもしれない。年子ふたり、別々の園で通うことになる。 リューリューの療育に手をかしてもらう人を探すか、逆にスーリンのほうの面倒をみてもらう人を頼むか。 好きだイヤだなどとは言っていられないのである。 とりあえず、考えていることは、可哀想たが、スーリンのほうを延長保育や、義父母にみてもらうことで対応して、夕方２時間くらいのＡＢＡの親子実践を考えているのと、定期的なセラピストの評価をうけることか。 これが、難しいのだ。本でよんだが、モーリスさんは、実に有能な、セラピストを当初から２名確保できている。 これは、ラッキーだったと書いている。私のばあいでいえば、今、入会しているつみきの会で、途方にくれてアドバイスを求めた。 おたすけ隊という方たちがいる。ＡＢＡ実践の先輩ママさんたちの組織だ。交通費や時間についての実費でボランティアで、後輩ママたちをサポートしてくれる。 ただ、甲信越にはそのメンバーがいない。やはり、関西、関東に多かった。一人だけ、応相談の方がいたので、ダメ元で、相談してみた。運がよかったのか、たまたま、一月末にだったら、一度きてもらえることになった。 それまでは、わりきって自分の勉強期間として、集めた資料や本や、ビデオやＤＶＤなどを目にしなければならない。 もちろん、それ以外にもやることはある。来年度の療育施設にも出向いてＳＴもうけることになったし、病院にも月一度通うし（←もうあまり意味がないので、少し間をあけてもらうつもり。）今かよっている保育園での行事や、日常生活での瑣末的なことなど、療育関係以外のことも溜まっている。 それでも、先に確かな予定とか計画をもって過ごせるというのはありがたい。底なしの恐怖に浸らずにいられる。いついつまでに、これ、これ、これというやるべき課題があるというのはありがたい。それが本や資料をよんだり、メールでわからないことを友達に聞くということであっても、それに懸命な間は、自分がそのマイナス思考にとらわれることはないから。 幸か不幸か、とにかく、忙しくてマイナスなことを考えている暇がない。妻であることはかなり手抜きしていると思う。母であることと、リューリューの療育者であることに重点をおいている家庭生活では、夫にかなり、負担をかけている。 家事・育児など相当にやってくれているし、だからといって、ワタシが夫を特別にねぎらうようなことができない。せめてもの感謝の言葉を、やってくれてうれしいと思う言葉をかけるくらいだ。 でも、夫婦で、リューリューの三年先に照準をあわせて目標もって頑張っているから、お互い不満もぶつからないでいられるのかもしれないけど。 療育については、なにか目新しい情報がでれば、かならず夫婦で確認する。 ＡＢＡについてもそうだし、そのほかのことについても。 いちいち、こまごま相談はする。今度きてくださる、お助け隊の方も一回きりかもしれないし、どうなるかわからないけど、夫としては、今後もきてくださることを希望しているらしい。私も同意見だけど、こればっかりはどうなるか見当もつかない。 今後の展開はわからないながらも、決まったことには全力であたるしかないこのごろなのだった。
2005.12.19
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言えるようになったこと。
都合で、実家に泊まりにきた。ワタシの実家のジジババは日常顔をあわせるわけではないので、リューリューの成長ぶりや変化がわかるらしい。今まで、名前も苗字しかいえなかったのが、ババがうながしたら、名前までたま～～にいうようになって驚いた。 発音が不明瞭不鮮明なのは仕方がないが。それでも、自分の写真が張ってあるのを、ババが「これ誰だ？」と何回も聞くので、誰だ？という単語を覚えてしまい、写真をさして「これ誰だ？リューリュー、エーンエン」と言ったりする。つまり、自問自答だけど。リューリューの泣き顔の写真なのだ。三語も続けてしゃべったこともないので驚いた。 あとは、単純な二語も連発する。「ナッツ、ちょーだい。」や「まめ、ちょーだい。」というチョー単純なものだが。 服をぬぎたいとき、前ジッパーを「あけて。」とか、袋にはいった蒸し芋を「あけて。」とお願いしたりとか…… うちにいるよりも、ババのうちでのほうが反応が多いのは、きっと、ババがスゴイ大げさに喜んでくれるからだと思う。ちなみにジジは障害のことはしらない。ババのみ。ババは、リューリューがあたらしいことを一言いえると、抱きしめて大喜びする。だからリューリューにとってはそのババの反応が、ＡＢＡでいうところの協力な強化子になっているようだ。 それで、ワタシの目の見えないところで、ババとリューリューのとき、言えたことがあったりすると、余計にババが感動ベリマッチ状態になり、私に報告する。それで、ワタシがまさかぁ～～などと思っているのにリューリューがやってみせるから、ワタシまで感動ベリマッチ状態でさわぐので、リューリューもすごい自分で喜んでいる。 たまに、こんなことがあると、子供の成長などが他人からはっきりみてもらえていいし、子供もジジババが好きなので張り切っている。 この前、発表会でやったばかりの踊りまで、披露するし……ハッスルしているのはいいのだけど、それを発表会でやってくれよー。笑。 とまあ、うちの実家でいくつかいきなりできるようになったこともあり、収穫の週末だった。
2005.12.18
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療育手帳、その他の考慮について。
常々、ワタシは、行政面での不充分さをふがいなく思ってきている。でも、福祉関係者、それぞれは、みな一生懸命対応してはくれている。いかんせん、個人の判断とか、決定ができないというのがお役所仕事なのだ。采配ができないということ……それだけのことでもある。 昨日のことになるが、療育手帳が届いたというので、保育園の迎えの帰りに取りに行った。 もちろん、りゅーりゅーも妹のスーリンも連れて行く。 保育士、栄養士、福祉の人と女性三人の方と話をしながらやりとりする。療育手帳は、中身の確認。B１判定であるということや、うけられるサービスのこと。特別児童手当のこと。オムツ代援助のことなどもつけたして説明してもらう。 障害の判定が１１月なので、１１月と１２月のオムツ代を援助してもらえることになった。小額ではあるがありがたい。 それから、栄養士さんも、給食のほうでは、特別な援助がおりないけど、栄養士としてＣＦＧＦダイエットメニューに取り組んでくださるという。 なので、今月もそうだったのだが、随分、メニューを差し替えてくださったりする。マカロニきな粉の日を蒸し芋に変更してくれたりとか。 それでも、他の子との兼ね合いもあるので、全体をリューリューの都合で変えるのも申し訳ないので、今まで作ってもたせた範囲ではできますからと伝える。でも「給食費をはらっているのは、立場一緒ですから。」といってくださる。 そんなにむずかしくは対処できないけど、こういうひとつひとつ細かいことに個人のレベルで対処してくださるのはありがたい。 たとえ、献立ひとつ、蒸しパンを白玉団子にする。ということであっても、それをしてくれるという行為に素直にありがたいと感謝の念がわく。 リューリューにとって、こういうひとつひとつの行為がどんなに細かいことでも、救いになっている。親としてもありがたいことだ。 何もしてもらえなかったと嘆くより、こんなことしてもらったと思える一日だと心も暖かくなる。そういうことを体験すると、行政は、なにもしてくれないと、ただ怒っているのも、なんだか見当違いかもと思ったり。 その他、保育士さんも、三歳児検診、もし町ので受けられないような事態になったら、相談してくださいとも言ってくれる。個々の人たちは、実に親切だし、決まりの範囲でなんとか工面してくれようとしている。 加配のことではっきりしない、結論が遅いと、不満だったこともあるが、ある意味、行政のシステム上は仕方がないのかもしれない。 問題なのは、障害児対策が予算で対応されてしまうということ。障害児であれば、どの子も同じような対策がとられてもいいはずなのに、年度始めに申請するのと、年度末に近づいてから申請するのとでは、対応に差が出てしまうのが現状だ。 つまり、年度末近くでは、その年度の人件費とか、対策費を使われてしまっていて、今回のリューリューのように加配申請するも、人件費工面できずで却下となることだ。だけど、４月からは、つけることができるかもしれないという。それは、申請が予算を使う前であるから。 それでは、先と後で、対応の違いが出るということだし、基本的には早いものがちに近くなるのではとも思う。 いつ、なんどき、こういう障害が発覚するかわからないのに、財政上では、年度始めでの対応で手一杯になってしまう。 また、町や市の財政によってサービスや援助が違うというのも、違和感がある。基本的に障害というものや、老人福祉にたいする、対応というのは、日本人ならどこの地域にすんでいても、同じレベルでのサービスがうけられるようにすべきだと思うのだけど。 それでも、ワタシのすんでいる町は、小さいながら、よく対応してくれているほうなのだ。 できるかぎりの援助、そして、小さいからこそ、迅速な返答がある。ダラダラ待たされるということはない。それは恵まれているのかもしれない。 不平不満言ったらどこにいたってキリがない。だから、やってもらえないことを嘆いていも仕方ない。対応してくれること、個人的なレベルでの努力してくださることに素直に感謝していこうと思う。
2005.12.17
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自己流でも、他人流儀でも見極めは自分で。
昨日も書いたように、リューリューのサプリメントは、ただいま調整中だ。TKサービスに相談して、購入し、使っているのだが、最近入会したメタルフリーという会で、どんどん勉強させてもらい、どうも、使っているもの、使い方に問題が出てきた。 とりあえず、過去ログにのせていたもので、Ｎ－アゼチルシスティンというものを摂ることはやめた。クレブス回路の機能不良ということの対策として、自分なりに考え、酵素アコニターゼの働きに必要かと思い、摂ることにしたのだ。 ふつうは、問題ないらしいが、水銀をかきまわす可能性があるとのこと。ヤバイって思い、即行止めたのだが、基本的に少しでもデメリット材料がある場合はやめることだ。 これも、会の方のアドバイスあってのことで、個人のみならば確実に飲み続けていることだろう。 TKサービスとワタシだけという関係では、たりないところがでてくる。情報というものは、できるだけ広げてとったほうがいい。でも、最初から書いているとおり、人の善意にあぐらをかいてはいけないと思う。 人に聞くにしても、意見を出してアドバイスをもらうにしても、努力もしないで「なにもかもわからないので、子どもにあったサプリメントを考えてください。」ということは、いけないと思う。 まあ、ここまで、極端にひどいことをしないと思いますが、それでもかえってくることにたいしては、できるだけ、自分で読んだり調べたりすることは必要なのに、それって何ですか、とあっさりただ聞き返すことは失礼だ。って、自戒をこめているんですが…… できるだけ、ワタシも人からのアドバイスを聞くにあたって、努力しているつもりだけど、つもりだけかもしれないし。 結局は、自己流であろうが、他人の流儀を使わせてもらおうが、受ける相手は子供だから、責任は常に親にあるし、それを自覚してやっていかないと。 どうも、弱気なときには、なにかによりかかりたいと思いがちになるが、どんなにいいと思われる方法でも、常に冷静さというか、ヘタなのめりこみだけは避けていこうと思うのだ。 サプリメントについていえば、今後もそうだろうが、今現在アドバイスをうけたことで、手直ししなければならないことが何個も出てきた。 それに対応しても、また成長の変化や、体調の変化で、種類や量を変更していかなければならない。 つくづく、なんで、こんなことを素人の親がやらなければならないのかと思う。いや、すねているのではない。 こんな、生態学、理化学なことを一から、知識としてつみあげていくことは、各親御さん、どのかたも相当な努力をつんでいらっしゃる。 素直にスゴイと思うし、自分もその知識と情報に救われているものの一人だ。でも、なんのための専門家なのか。どうして、この方面でのエキスパートがきちんと育成されないのか、出現しないのかという不思議である。 黙殺されているといってよい。善意の親御さんの血のにじむような努力によってのみ、支えられている。その親御さんから、ワタシのような新参者の後輩ママに援助の手としてのアドバイスがなかったら、私など、こっぱみじん、粉砕、玉砕で、「わかんない。やーーーーーめた。」「どうして。こまった。助けて。」ということになってしまっただろう。 ここ一週間、送信、返信、送信、返信のくりかえしで、アドバイスくださる方も本当にマメにしてくださり、自分自身も勉強になったし、リューリューにも新たな一手を対処できたことは大きい。本当に、会の先輩ママさんには感謝している。 ということで、ただ今、サプリメントや補助食品について、改善中なので、また落ち着いたら、内容を載せてみたいと思います。
2005.12.16
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簡単ではないけど。
ダイエットをして、一ヶ月。 それなりの手ごたえはあるようだ。でも、失念していたのだが、保育園での調味料については、無防備であった。これにはアレルギー対策していなかったのだ。 あわてて、昨日から、お願いして酵素をのませてもらうことにした。とりあえず、アドバイスをきいて、全くとっていなかったものを昨日から３回の食事時にとるようにする。 初回のときのような下痢はないようなので一安心。とにかく、ＣＦＧＦだけなら、なんとか生活が安定している。代用品がかなりそろったし、なければないなりに、工夫できるものだ。 問題は、イースト対策で、さらなる食事制限がでることだけど、今のところは、この食生活でやっていくことでOKだ。 あと、キレーションがはじまれば、魚はとれない。水銀が少しでもはいっている可能性のある海産物はとれないのだ。 ということは、このことも給食で考慮してもらうしかないのだった。うーーん。なかなかに難しいのがこの点だ。 というのは、今週、ちょっとリューリューが不機嫌なモードで園生活を送っているらしい。先生としては、「ダイエットでいろいろ我慢していることがストレスなのか、牛乳とらないからカルシウムがたりないのか……」と心配してくださっている。そうではないと思うが、まあ、人と同じものをたべられない。食べたいと手をだそうにも、リューリュー用のものが切れてしまってないとなれば、その場面で反応があるらしい。 ひっくり返ってなくとか……奇声をあげるとか。 そういうことが最近なかったので、先生も心配しているのだ。そこへきて、「魚もやめてください。」となると…… この反応がサプリメントのせいか、イーストのせいか、つかめないのだ。なので、そのことについてもアドバイスをもらったので、また勉強してみるのだけど。簡単にはいきません。サプリメントも思いっきり楽なかたちで取っているのもあまりよくないし。つまり、ビタミンとかを総合でとっているけど、種類ごとに個別でとっていれば、おのおので向き不向きがでたとき、その成分のものだけ、試したり、やめたり、ふやしたりができるが、ワタシのようにひとつぶにいろんなビタミンやらほかの成分がある場合は、調整しにくいというデメリットが出てきた。なので、ここも調整をチャレンジしていくつもりだし。 そのほかにもいろいろと改良していかないとならない点がでてきた。一筋縄ではいかないサプリメント調整である。とにかく、ひとりだけでやっているとこれでいいやとか、子どもの様子にしても、なんでだろう？おかしいな？ということを思っても、思っているだけの状態で停滞してしまい、なかなか改善へと敏速に移行しないのだが、アドバイスをうけられるようになって、いろいろコメントをもらうと、停滞などしていられない。どんどん対策をたてて、改善していかないということは、親の怠慢だし、コメントもらって調べるなり、実践するなり行動にうつさないことは、人の善意をふみにじっているし、リューリューにとって無責任である。リューリューは１００％受身にならざるを得ない。ワタシがこうしようと思うことで、できるかぎり最善の手段や方法をとらなければリューリューは害をこうむるだけかもしれないし、ストレスがかかるばかりでツライ思いをするだけかもしれない。 なので、休んでいる暇はない。といって、突っ走りすぎても、自分にも限界がある。 何度もいうが、実にワタシは焦り屋なのだ。それに無茶もする。笑。見切り発車でも発車したほうがよいとばかり飛び出す悪いクセがある。だけど、今回ばかりは、それを諌めるようかなり努力しているつもりだ。それでもその傾向がある。 それで、いちいち確認をとるようにしているのだが、やっぱり人からも待ったほうがいいと言われる。 ＡＢＡにしても、この生体療法にしてもだ。待つこと、じっくり構えることも大事だから。どちらも、人の意見にふりまわされないようにしなければならないと思うが、人の意見を聞くということも大切だということもある。その兼ね合いとか、自分の主義とかとの調整がまだ固まらず日々格闘しているのだけど。 鵜呑みにして人任せ、人によりかかっているのでは意味がない。人がしてくれるのではなく、私が親としてしていかなければならないのだから。人が善意でヘルプしてくれることが１００％とは限らないし。ケースバイケースなので。ようは、リューリューにぴったりくる方法というものがあるのだから。その調整が難しいんだけど。 本当に、それが確定するまでが、自分の怠慢や、時間との戦いです！
2005.12.15
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挑戦また挑戦！
サプリメントをとりだして、一ヶ月。いろんなことがあって、自己流では限界を感じ、メタルフリーという会員になって生体療法について勉強している日々。 とにかく、わからないことを療育の先輩に聞けるようになったのはとてもありがたいが、自分が全く勉強も調べもせずに聞くことはできない。できるだけ、過去ログにも目をとおし、資料も読みとなると、送信もおくれ、かえってきたアドバイスの返信もおくれる。 なので、ここ２～３日、不眠不休で、かかりきりで取り組んでいたのだが、チョビ限界だったらしい。寝ていないところにきて、出ずっぱり。 さすがに、ギブして、寝る。これでキレーションはじまったらどうしたらいいものやら。
2005.12.14
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軽く考えてはいけない。
昨日、ＡＢＡについてワタシは、かなりいい加減な事を書いてしまった。そんなに簡単な実践ではすまないのです。つみきの会でのお助け隊というところのつながりで、とある方とお話する機会を得た。 事細かな話を聞いて、ガツーーーンとハンマーで殴られたような、ビンタをピシピシされていたような時間だった。おかげで目がさめたような気がした。 ワタシは、この応用行動分析というものをものすごく簡単な魔法だと思っていたところがある。 一振りすれば成果がでるような。つまり、簡単な努力しか考えていなかったのです。もっともっとワタシが想像している以上に、療育にかかわる母親は知識取得のための努力が必要だし、実生活での実践ともなれば細部にいたるまで事細かな努力を継続するということが必要になってくる。 ワタシは実践に焦るあまり、そこのところをかなりはしょって考えていた。下準備としての勉強もおろそかなまま、実践にはいろうとしていたのだ。無謀極まりないと言われた。 ムリもない。私が入会したのは、ほんの数日前。まだ本や資料もも満足に目を通せていないし、定例会みたいな交流に出たわけではなく、講義を受けたわけでもない。 準備不足と一喝される。それで、あまり詳しいことはまだかけないが、とにかく、専門的かつ、実体験のある方からのアドバイスをもらってから実践することに決めた。 リューリューのこともよくわからないまま、自己流で突入すると、失敗するばかりか、親子で自滅する恐れもある。私は、リューリューをきっと責めてしまう。自分も自信喪失してリタイアしてしまう。そういう危険があるからこそ、専門的な意見、計算されたプログラムにのっとって一つ一つ確実に進めていくことが必要なのだ。 ワタシには、今のところ、まだその用意がない。ないのに自己流ではじめたら、誰がフォローして立て直してくれるのか。 その方と延々1時間にわたって相談をうけてもらった結果、当座、もう少し自分の準備が整うまで手をださないで、知識の取得につとめることにした。 データもまだまだ見切れてないし、買った本もまだ読んでいない。貸し出し資料のＤＶＤもこれから取り寄せて見る段階だ。とにかく、自分自身の勉強がまったく今からという状態なので、この状態で発進しなかったのは正解かもしれない。 昨日は、安易にとにかく実践みたいな方向で書いてしまったけど、あれは、無知で無謀なことですので。 初心者はとにかく、慎重に。わからないことはやはり、できるだけなんとかして専門家、あるいは経験者のヘルプを受けつつ始めるべきだと痛感しました。 しかしながら、自分でも、即、このまま実生活で実践することに不安があったので、ある意味、『今は勉強の期間としてすごすことが大切。その時間は無駄ではない。』と言ってもらえて、ホッとしている。 たぶん、自分の中でも、赤信号ではいられないと思いつつ、青信号でゴーというには無謀だと思っていたんだろう。 まさに黄色状態。とにかく、慎重に進めてゆきたいとおもっています。
2005.12.13
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ただいま、勉強中。
ＡＢＡをはじめるにあたって、つみきの会に入会したことは本当に、日々ワタシの心をかなり楽にさせてくれている。 というのは、やはり、ワタシはつまらないところで、根がつまっているようだからだ。 つまり、資料やら、過去ログやらをすべて目を通さないとなんか始められないと思ってしまっていたのである。 ここ何日かひたすら資料の膨大な量に目が回りそうだった。読まなきゃ、読まなきゃ、読まなきゃ、読まなきゃ、質問もできない。何言ってもらっているかわからない。 勉強がたりない、覚えられない。と、本当に焦っていた。今でも焦っている。たぶん性分なので仕方ないのだが、それでも、つみきの会にはいったおかげで、そんなことこなさなくても、こーしたらいいよ。とアドバイスをもらって最初の一歩が楽に踏み出せそうな感じがある。 それから、独りよがりの考え方も、随分修正できることがある。ワタシは、自分を責めやすい。こんなワタシが悪いんだとすぐ責任を自分にもってくる。夫婦喧嘩するときも、「どーせワタシが全部悪いんだよね。」と言って夫にしかられる。「そんなこと言ってないだろ。」と言い返されても、そういわれているとしか思えない頑固なところがある。 これは、療育にはマイナスだ。リューリューが伸びないのは、全部ワタシのせい。リューリューがこういう障害をもって生まれたのも、リューリューが成長していかないのも、リューリューが偏食なのも、ワタシの育児や家事が完璧じゃないから。とやっぱりやっぱりどこかで思ってしまう。 それで、ガムシャラに頑張らないと、と意気込んで、勉強でも、なんでも無理をかける。自分が自滅する分にはいいが、リューリューにまで要求してしまいがちだ。 それが、ＡＢＡを実践する上で怖い。自己流なところにきて、自分のこの感情をぶつけるということになると療育どころではなく、虐待だ。 客観的な人の目がどうしても欲しいのはそういう理由だから。なので、つみきの会にはいって一番よかったことは、自分の投稿に対して、多方面からの人の考えがはいってくるということだ。 これは、自分を見直せてとても救われている。送信したものと、人から返信してもらったことを何回も読むことがある。送信してもらっただけでも、支えとなっているし、読み返してなお、アドバイスをとりいれつつ、自分の方向を修正する材料ともなっている。 決して、人の意見にふりまわされるという感じではなく、自分たち親子をもっと冷静に考え直せるのである。ワタシというものも…… ものすごく、アップアップしているのがわかる。おぼれかけている自分。泳げるのに、泳げないでいるような感じ。だから、今、人から、浮き輪を投げてもらった。 それで、浮き輪にとりあえず、つかまり浮かんでみれば、『ああ、ワタシ泳げるんじゃん』とはたと気づく。そういう感じににています。 何もかもできない。無理。どうしたらいいの。そういう波の中。やることもわかっているのに。なぜができないような気がしてしまっていた。 冷静に人の意見をよんでみると、何もワタシはＡＢＡの専門家になるつもりで勉強しているのではないということに気づく。子どものためだ。できる範囲でとりあえず、やればいいということ。 それでいいんだよ。といってくださる仲間ができた。それは、救いでもある。それに気づいてても、いいのかな、いいのかな、勉強不足のままでやっていいのかな、勉強すれば質問しなくていいようなことを質問したら、「単なる勉強不足じゃないの？」と言われないかなと思っていた。 なんかわけがわかんなくなっていた。参加してみるまで、ＡＢＡを実践する同じ立場の親御さんというものに接点のない生活だったので。 いまようやく、もっとシンプルに取り組むことを考えいます。理論や、知識のベストには届かない実践かもしれない。でも、それでもいいんだよと、肩をたたいてもらい、ハッと我にかえっている。 だから、とにかく、恐れず焦らず、そしてゆったりとリューリューに接してあげたい。
2005.12.12
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ダイエットに加え、魚介類もダイエット！？
この週末、キレーション関係のサプリメントが到着した。できれば、１６日からはじめたいと思っているのに、風邪をひいている。……難しいかな。 キレーションが加わるとなると、海産物はＯＮ，ＯＦＦにかかわらず避けていかなければならない。 水銀摂取をさけるためだということだった。リューリューは魚、さんまや、川魚、いくら、トロの剥き身巻きが好きだ。なので、また制限するものが増えるというのは可哀想ではあるが、パパリンは「ダメだ、ダメだ。」とガンとして避けさせている。 ワタシは、まだはじめていないのでいいかなー♪と思っているのだが、パパリンは、「……」と黙って首を振っている。そんで、土曜日は、隣の義父母宅でカニシャブ、牛シャブをごちそうになったのだが、義父母にも「魚介類だめだから。」といっておいたらしい。 こちらとしては助かるが、今まで、私がせっつかないとなにもアピールしなかった人なので驚いた。 家にはいるなり、姑から「魚介類もたべられないんだって？」といわれたからだ。 いつまで続くかわからないが、まあ、魚がたべられなくても豚肉と豆腐は好きなので、蛋白源に困ることはないだろう。 ＣＦＧＦダイエットも、あんなに高い米パンを買っているにもかかわらず、ふたりとも、ぜーーーんぜん食べない。 がっくり……本当に食べない。 というか、朝から、ガツガツ食べられないようで、ふたりとも、ココアと果物少し、スクランブルエッグ少しという感じ。 ワタシが焼いた、シフォンケーキをほんの一切れ食べたりするけど、それすら食べないこともある。 まあ、リューリューは朝からサブリ入りオレンジジュースも飲んでいるし。がっつり食べて欲しいと思うけど、子どものおなかにはいる量なんてこんなもんかもしれない。 米パンは今後、買わないことにしよう。高いということもあるが食べないのでは意味がない。米パン粉はフライに必要だけど…… 自分で、ソーダブレッドを焼かないとなあ。砂糖ポッチリのシフォンケーキでもいいのかもしれないけど、イースト対策としては砂糖はあまりよくないらしいし。 たまのイベントとしてのケーキならいいかも。いきなりですが、今日はリューリュー家定番のシフォンケーキのレシピ紹介します。本当は、画像ものせればいいのだけど、切ってしまっているので、またまとめてレシピ物のカテゴリを作ったときにでも、載せますね。 ＜シフォンケーキ １８センチ型＞ 卵黄 ４個 砂糖（サトウキビとか甜菜糖） ４０グラム 水 ４０ｍｌ 油（オリーブオイル、胡麻油など。イースト対策で低温圧搾の物がいいそうです） ４０ｍl 粉（ホワイトソルガム粉←きびの一種） ８０ｇ 卵白 ４個 砂糖（上記の砂糖。）６０ｇ 普通版で作れるかたは、粉は小麦粉、砂糖は上白糖、ベーキングパウダー小２／３さじ、バニラオイル少々。で作るといいです。 それから、玉子の卵黄は、シフォンは３個ですが、ワタシは一つ残らせては忘れてダメにしてしまったりするので、４個つかっています。 なので、レシピ的には、シフォンというより、普通のスポンジケーキです★ 作り方１．卵黄＋砂糖、マヨネーズ色になって少しもったりするまで混ぜる。２．１に油、水、（普通のひとはここでバニラオイル）を入れて混ぜる。 感じとしては、ビシャビシャになります。３．２に粉をまぜいれます。ぐるぐるかき回してください。ホットケーキの種のような感じになったらやめてください。感じは、とろ～～りとしたカスタードクリームです。 ４．卵白＋砂糖あわ立て。ひっくり返してもボールから落ちなくなったらオッケー。５．普通の泡だて器で泡締め。ぐるぐる２０回くらいまわしてキメをととのえる。６．３にメレンゲを三回くらいわけ混ぜ込む。泡だて器でサックサックと持ち上げつつ混ぜる。７．１７０度３５分で焼き上げます。 このダイエット用ケーキでもおいしいです。 前回、ペーキングパウダーのかわりに重曹を少しいれたのですが、どうしても苦味が残りました。苦味がイヤなので今回、卵白だけで挑戦したのですが、大丈夫♪ふっくらいいケーキになります♪ 砂糖は、ある程度いれないと、ふくらまないので、卵白の分はおとさず、卵黄にいれるのを減量して、甘味は人口甘味料で調節すればいいかもしれません。 しかし、以前ダイエット（←これはワタシの体重ダイエットの時。笑）のために、人口甘味料で焼いたら、あまりふくらみがよくありませんでした。 全部は無理かと思います。でも、全部にしても、ソコソコの焼き上がりはありますので、ケーキとしては大丈夫♪おいしく食べれましたよ。 ワタシは、この手順を逆にして、４からつくり、メレンゲをつくってから、そのままその泡だて器をつかって１から３の作業をします。 全然変わりがないです。かえって、１からすると、泡だて器を一度洗いなおさないとなりません。油がつくため、メレンゲの立ちが悪くなるので。これはメンドイし、手間がひとつ増えますし、油気、水気がよくとれてなくてメレンゲが失敗することもありました。 逆バージョンで仕込み５分、焼き３５分、計４０分であがりますよ。大体、仕込みは、５分くらいしかかかりません。それ以上かかるということは、メレンゲも、粉のほうも混ぜすぎになりがちなので注意してください。メレンゲは一定期すぎると、いくらまぜても変わりません。それどころか、ヘタってきますので注意です。５分泡立てていて、へたったままだとすると、水気か油気がボールについていたのかもしれません。卵白用のボールだけは、最初によーーくふいてください。 と、今日は、ＣＦＧＦケーキの作り方をしました。 クリスマスケーキにしてもおいしいですよ。シフォン型だと焼いた後、そのままひっくり返し空き瓶に中心を入れて冷やしやすいのでオススメですが、スポンジ台にしたいときは、１８センチの丸型にいれて焼いた後、振るいの底の上にでもひっくり返して置き、クールダウンと蒸気ぬけさせてください。 とにかく、なにもかも、作らないとならないのはメンドイですが、そこそこのものは手作りでなんとかなるので、続けることができると思います。 同じ立場の方頑張りましょうね。 いくら子どものためとはいえ、マズイものでは、子どもも続けるのがシンドイです。なので、これからも工夫してうまかったものは随時紹介していきます。
2005.12.11
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七五三参り！！
今日は、昨日宣言したとおり、お宮参りにいった。一家四人とジジとで計５人だ。そんで、一応、礼装というほどにはいかなかったが、正式なスーツ姿で夫婦。リューリューは披露宴に着ていった上下黒、白シャツ＆ネクタイという姿。スーリンは、普段着だ。まあ、ふたりともプーさんオーバーを着せたので見た目かわらないが。 近くでも大きく全国でも知名度の高い神社だが、特にそんなことにひかれたわけではなく、本当に地元での産土神さまとして、初参り、七五三と子どもの節目、節目に必ず参拝する方が多い神社なのだ。 で、リューリュー一家もなんとなれば、今までの無事をお礼し、これから五歳までの加護を祈願しにいってきたのである。 でも、薄暗い拝殿の中、少し機嫌も悪く、最後に神主さんのおはらいを怖がるというね。……神さんにシリむけるし……シクシクシク。 罰あたったらどーすんだ。リューリュー！！そんなこんなで大変だったけど、ホッとしました。なんか行事がめちゃくちゃ日本人ですが、意味深い行事をきちんとするというけじめが日常のなかであまりなされなくなりつつある現代、子どもを持ってから意識するようにはなりました。 夫の生まれた町に移り住んでから、あまりにも田舎的行事が多く、面くらいましたが、昔の日本であたりまえだった日常がまだ息づいていることは、いいこともあります。逆に因習臭くてイヤなことも正直あります。でも、お盆にジジがつくるナスやきゅうりの動物や、藁を焼く送り火、親戚みんなで行く墓参りは夏の風物詩となりつつあり、先祖の供養も何回もきっちりされているのを見ていると、死んだ後もこんなに大勢の人にいろいろしてもらえて死んだ人もうれしいだろうなあと思います。 私たち世代が死んだころ、果たして、これほどまで懐かしがり、大勢のひとに墓を参ってもらい、供養してもらえるのかと思うと、はなはだ疑問です。子どもも私たち世代からぐっと少なくなりますし、私たちの子どもは更に少ないです。 リューリューは長男の子です。ゆくゆくは、○○家の墓などを守っていく立場でもあります。あまりそんなことを押し付けるつもりもありません。縛らせるつもりもありません。 でも、たぶん、こういう日常があたりまえに生活としてあると、押し付けなくてもたとえ、この地にいなくなっても、先祖を供養したり、神様をおまつりしたりということは体にはいりこんでいるかもしれません。 ワタシはダメでした。きっと、世俗的すぎ、なんでしょうね。こういうのは、うちの父母も全然、そういう面での手本は日常でしませんでした。祖父母のうちにいったときだけ、見ていましたが。祖父が新しい熨斗紙に細工をほどこして飾り、神棚に拍手を打つ。その祖父の細工作りを見るのが好きだったし、神棚も神妙な気持ちで眺めていました。 翻って、我が実家。父がしたことは一回もみたことがありません。母も年末のときだけしか神棚を掃除してませんし、手をあせたのを見たことがありません。そんな粗末な扱いの我が家の神棚でした。 これが今の私たちの親のほとんどかもしれません。私たちがうしなってきたもの。それをリューリューとスーリンは日常今、当たり前のように受け取り生活してるのを見ると、なんとなく不思議です。日本の大切なあるものが世代を越えて、またつむがれているような希望もあります。 日常、ジジババの家で遊ぶ。お供えの物をねだる。ちゃんと仏さんにご挨拶してからだといわれて、頭をさげ、「チョーダイ。」あるいは、「（お願い）します！」と言ってからとってもらっていただくように自然となる。鐘をならして南無させてから、線香・マッチ棒をもらって遊ぶ。（←リューリューの好きな棒状なので、よくとって遊んでます。） 当たり前のように仏壇があり、挨拶をして、物をもらう。死んだ人もそこでちゃんと子どもたちから断りがもらえるんですねー。笑。 基本的な節目の行事に詣でる。 毎年、お礼参り・初詣に行く。 別に宗教がどうのというのではありません。これが療育に関係あるかといわれればないといわざるを得ません。でも、人間というものは弱いものです。強いものではありますが、何かにすがることも必要です。それが、こういう行事にあらわれていると思います。 それを子どもに強制するつもりもありません。 祈りや祈願というものは、強制ではできません。 子どもをもってはじめてもつ、子どもの健康、成長のために祈る、親なら当然の感情だと思います。日常頑張って祈っているから、子どもが生まれてから一度も参拝したことなどないという人はマレではないでしょうか。 自分は具合悪くなっても、疲れきってもどーでもいいから、子どもを！とみなさん捨て身でがんばっていらっしゃいます。 リューリューの障害は、よくなるかも成長するかも、保証のないものです。確かにいくつかの有意義な方法はみつかりました。それは、ワタシたち親が、大人が努力すれば、ある意味成果はあがるでしょう。それでもその親がそういうところまで全力で努力できるか、精一杯やれるかとなると、本当にキツイ道のりです。完全というわけにはいかないでしょう。 ワタシなど、他人のサイトでの情報や、参加している活動の資料などをチラッと目にしただけで、その膨大な知識と、勉強量に圧倒され、『果たして自分が実践できるのか』と早くも腰がひけているような状態です。 でも、とにかく、今日参拝したのは、次の五歳を節目にそこまで、全力でやるしかないということを明確にしたかったのです。 つぎに、詣でるのは五歳の七五三です。そのとき、少しは、笑顔で参拝したいものです。 それから、リューリューも神さんにケツをむけないようになっていてもらいたいものです。笑。抵抗して腹まで出すし。まったく…… ちなみにそのあと、ジャス○での写真撮影では、一気に不機嫌が噴出して、泣き喚き、着替えどころではなく、キャンセルして退散しました。 まあ、いいけど。 来年、スーリンの時、リベンシ゛してやる！！！
2005.12.10
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情報の波におぼれそうながら！
今週のはじめＡＢＡの関連でつみきの会に入会したのと、キレーションに関するグループ・メタルフリーに入会した。 それまで、なにもかも一人で調べてきた私とって、このふたつのグループにはいったことはとても有意義なことだった。 何しろ、手に入る情報量が違う！！！療育の先輩たちの体験や実例や知識が桁はずれの量でストックされている。『さあ、いいよ。なんでも聞いて』『さあ、どれでも必要な資料を読んで』そういわれても、あまりの多さと、知識の深さに？？？？？？？？というのが正直なところ。 なにしろ、グループでメールをやりとりするなんて初めてのこと。つみきの会に入会してすぐに届いたメールが自分宛てでなかったため、何度も『間違って私のアドレスに届いてますよ』という返信を３回ばかり続け、管理者や他のかたから『送信するとみんなに届くんですよ』というメールを受け取るまで、『どうしよう、またきたよ～～～』などと困りきっていたワタシ。 馬鹿ものです。笑。今では、その原理も理解し、（当たり前か。）つみきの会もメタルフリーもむやみに返信しません。笑。 それでも、毎日ただ漠然と勘をたよりにネットサイトをさまよい、情報を拾っていた身にとっては、限定された分野の専門的な知識集団への参加というものは、まさに降ってわいたような鉱山の発見と、そこでの鉱石の発掘に似ている。 ただその鉱石がダイヤなのか、鉄なのか。金だと思っていたら黄鉄鉱だったということがないわけでもないし、逆もまたしかり。 つまり、そこのところの判断というのがまた個人の思想というか、考え方にも違いがあるだろうし、立場にこだわって他を認めないとかそういう団体もあるだろうし、利用させてもらうにしても、常に自分というものにブレがないようにしないと翻弄されるだけで終わるような気がする。 ネットの世界は、まさに玉石混合だ。すべてがいいわけでもない。すべてが悪いわけでもない。それを判断する力が自分にないと、玉をつかむか石をつかむかわかったものではない。 そしてつかむものが玉であっても、はいってくる情報に対して、自分がそれを咀嚼する力がないと、意味のないものになってしまう。 ワタシの取り組んでいる世界で、棚からぼた餅という言葉はない。みんな自分の子どものために必死だ。自分の子どもだからこそだ。 誰かが自分の子どものために何かをやってくれるなんてことは期待できないことだ。それは、ある程度のお金を払えば、やってももらえるだろう。 なので、情報を得るということは、それを使う私に更なる勉強や資金の用意、知識取得後の実践といった努力、それも、たゆまぬ努力が必要になってくる。 正直言っていいですか？ワタシは努力が嫌いだ。嫌いだ。大嫌いだ～～～～～～～！！！！！ ハアハアハア。ゼイゼイ。すいません。……なんかこ～～～、煮詰まってて。笑。 ワタシ、本当に努力できない性質なんですよ。それも継続できないというね。どーーーしよーもない性質なんですが。わかっちゃいるけど、煮詰まるんで、ストレス溜まる前にガス抜き！！！笑。 子どもの療育に不謹慎だ！！と怒られる人もいるかと思いますが、そんなら怒ってくれてもかまいません。笑。 でも、怒ってくれても、それがうちのリューリューになんの足しにもなりませんから。笑。 親だってにんげんだもの。（あいだみつお、じゃないっつーの。）でもねー、そうですよ。親だって人間だもの。 疲れもするし、怠け心もあるし、ストレスも溜まるし、ありがたいけど、情報ややること満載なのに、整理できないし、実践できないし、家事あるし、育児あるし、妻でもあるし、ママでもあるし。もうもうもうもうもうキィ～～～～！！ってなることもあります。笑。 でも、それでや～～～めたって放り出せないんですから。受験や、試験と違って努力の期日もなければ、学校にいっている間とか、出勤している間とかいう期間限定でもない。 いつ果てるともしれない努力をしよう！と決心して皆さん取り組まれていると思うんです。 それが我が子の進歩を願ってのことです。……果てることない努力………って神業に近くないですか？ってワタシだけか？笑。 情報源の獲得は私にとってまさに宝の山と感じていますが、それを生かすも殺すも自分次第。 今現在は、知識の量に圧倒され、情報の波につぶされそうな想いでおりますが、ありがたいことです。 黙っていても、ある程度の情報が得られるということは。 それに伴い、さまざまな経験者からのメールが自分に届くということで、心理的にも、随分救いになっています。 みなさんに負けず劣らず、ワタシのすんでいるところもかなり田舎です。自宅は、町中にあるのですが、町としては田舎でしょう。笑。 もちろん、療法を実践する上で生身の仲間はみつかりません。また、病院でも、ワタシが取り組んでいる療法については肯定も否定もしない事なかれ主義なので、はっきりいって対応することは皆無です。 そういう中で、ネットとはいえ、一つの療育という分野において、意見を求めたり求められたりという討論の場をもてたということは、人間関係のつながりをもてたようなホッとした感覚になります。 ひとりぼっちではないんだなあ。みんな田舎でも一人で頑張っているんだなあ。と励まされたりして。 なので、前述のように、努力がイヤでも『ワタシの努力なんて甘い甘い…』と反省して立ち直れるんですが。 実際、努力しているつもりなんだから、困ったもんだ。笑。ワタシの努力なんて、まだしていないようなものです。リューリューの成長に少しでも進歩が出たとき、初めて『ワタシも少しは努力してきたんだ。』といえるのかも。 ここ、２，３日は、このふたつの会の入会のおかげで有り余るほどの情報を引き出すことに没頭しています。ってまだ引き出してないこといっぱいあるけど。 ママさんたちからの励ましも頂いたり、アドバイスなんかもありがたくいただきました。 そんなこんなで、いろんな人からの接点があり、その接点が今までの孤独感を一気に埋めてくれました。ありがたいです。 なんか、こういう孤独感を一番わかってほしい身内ってなかなかわかってくれないのよねー。うちのパパリンはまだ協力してくれるからマシだけど、その他の身内には、話せるような状態ではないという。療育内容をわかってもらう以前の問題だし。 障害を認めない、認めたくない。っていう気持ちもわかるけど。身内とのひずみっていうのが、なにより堪えるんだよなー。笑。 明日は、リューリューの三歳のお参りに行ってきます。これは、男の子やらないことが多いらしいけどね。男の子は五歳だけっつーのがよくわかんないんだけど。意味あるのかなー。それでも、三歳まで無事に生きてこれたし。そのお礼と、五歳までの健康をまたお願いしてきます。
2005.12.09
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キレーションのチャレンジにむけて！
昨日（株）ＴＫサービスと次の段階としてのキレーションについて電話相談した。 11月半ばからサプリメントをとりはじめて３週間ほどたち、体調に異常もないので次の段階に進むことにした。 なんとなれば、水銀を出さないことには意味がない。 サプリメントを飲むだけでは効果も薄いであろう。 銅の値も正常値内であるので、ＡＬＡ（アルファリポ酸）をとっても大丈夫なようだ。最初は、ＤＭＳＡ（ジメルカプトコハク酸）からはじめ、そのあと、併用というパターンらしいが、最近水銀関係の予防注射もしていないし、歯にアマルガムの詰め物もないので、同時でも大丈夫とのこと。 で、併用してみることにした。といっても昨日相談して、見積書が夜届いた。なので、注文は今朝したばかりだ。届くのは、おそらく１週間先だ。 キレーションをするにあたって不足するもの、補うものなどをあらたにサプリメントに加えなければならない。 んで、肝臓への負担やら、好中球を増やすフォロー、酸化的ストレスのために、以下のサプリメントを摂ることにした。 ミルクシスル（マリアアザミ・エキス） 朝夕 １／２個 ビタミンＣチュアブル 一日３個 液体リチウム 一日５滴実践はまだ先ですが、この３つを新たに加えて、キレーションを開始する予定です。 ワタシ自身が日々、勉強の身なので、一つ一つのものをいちいち、検索にかけてその物質の内容や効果などを調べながらの準備期間です。 自身の独学では限界を感じ、最近、ようやく、一つのグループに所属して他人からの意見を傾聴する機会を得ることができました。 ひとりよがりにならないよう、わからないことは聞いたり、他人のアドバイスを聞くことにより、できるだけ客観的・理論的な裏づけをとりつつ、進めたいと思います。
2005.12.08
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リューリューの言語能力
１０月のはじめに心療内科で、新版Ｋ式の検査を受けた。 言語・社会能力は２６！これだけだと、１歳に満たない。その当時、リューリューの単語は数えると、２０～３０くらいだと思う。ママ、パパ、まめ、チィズー、フク（隣の犬の名前）、ワンワ、など。主に２文字語である。 ９月上旬にみてくれたＳＴ（言語療法士）のＩ先生は、「個体差を超えている。」といった。でも、私に「今までひとりでよく頑張って子育てしてきたね。年子の子どもふたり、食べさせてオムツかえて、大変だったね。えらかったね。」とねぎらい励ましてくれた。このとき、本当に自然に泣いた。 前にも書いたが、そんなことを言ってくれたのは後にも先にもこの先生だけだ。肉親ですら、誰一人言ってくれなかったし、夫も義理の縁者も誰一人そんなことは言ってくれなかった。 うちの母曰く「子育てなどしてあたりまえ。専業主婦でならなおさら。」という感じだった。 かえって子育ての「ここが悪かったんじゃないか。」「こうしなきゃならない。」「こうしてたらよかったのに。」という批判や反発、反省を求められてばかりだった。 誰一人、「よくがんばってきたね。」などとは声もかけてくれなかった。それで、悔しくて悲しくて、悔し涙は流した。 日常にまったく救いがなかった日々だった。リューリューの言語も１０００語などとうてい足元にも及ばぬレベルでへこんでいた。長文を読むなんて夢の夢だった。 それでも数えてみると、２０～３０語。親の欲目でわかる人にはわかる言葉をふくめて５０語いくかどうかといったレベル。そんな中、受けたテストだった。 リューリューは言葉を出さなかった。 機嫌よく、積み木をつんだり、物をいれたり、出してはいたが、先生相手に、言葉を出すということが、とうとう最後までなかった。 先生の呼びかけにも、最後のバイバイにも応えなかった。 「普段は、どうですか？」と聞かれ、焦る私は 「普段は、ちゃんとバイバイも言うし、パパ、ママとか簡単な言葉をいくつか言います。」と言った。 １１／４診断の日。担当医師は、心療内科からの結果を見せながら私たち夫婦に説明した。言語・社会２６のところに、『言葉一言も発せず。』と書いてあった。………言葉についても、不明瞭な発音で不完全。９ヶ月レベル。頭にはカーーーーーッと血がのぼっていたが、背筋には冷たい冷や汗が流れていた。改めて、検査の冷たい一面を知った。 リューリューの何がわかったというのだろう。一時間あまりの検査で本当に判断できるのか？？？やっぱり、２０万かかっても一日がかりで検査してくれる○○クリニックにすればよかったか？でも○年待ちだし……でもでもでも………頭の中をいろんなことがかけめぐっていた。先生の言うことなど、この検査の文をよんでいるだけだから、言葉でハイハイと相槌打っているだけで頭になどはいらなかった。で、違うんじゃないの？？？とばかり思っていた。 なぜ、そう思ったのか。実は、９月にＳＴのＩ先生がみてくれたときは、リューリューはいくつか単語をしゃべり、アイコンタクトをしながら、カードや物のやりとりをしていて、先生は私の泣くのを見ながら、「一才半くらいかなー。でもねー、この子、わかっているよ。理解しようとする準備はできているよ。」とおっしゃってくださっていた。さすがに、「んー、２歳というにはきついけど。」とは言われたけど。だから、９ヶ月というレベルに素直にうなづけなかった。９ヶ月だろうが、１歳半だろうが、当時3歳２ヶ月なのだから遅れていることには間違いないのだけど、対応とかがあまりにも、違いすぎた。 こういう反応しか出せなかった。だから、こういうことできるみたいだけど、確認できなかったから、結果はこうね。という感じが本当にイヤだった。 リューリューは、運動面では９６とほとんど月齢に近いので、総合的には中度となったが、言語面だけでいえば重度なんだろう。 ………これが９～１０月初旬のリューリューの言語レベルだった。そして、それから、２ヶ月後の今。少なくとも、進歩してきた。自分の姓だけ、「○○○」といえる。だっこと声をかけてダッコをねだる。絵本を指差して、「なっと（納豆）、トーク（豆腐）、ジュッチュ（ジュース）、ギュニュ（牛乳）ジャム、パン、マメ」などと言う。 ちょーだい、オハヨ、センシェ（先生）、など第三者にも言葉で話す。イヤイヤ、手ッテ（手をつないで。）オカワリなどの要求、否定もする。体の名詞もいえるようになった。目、鼻、口、頭、足など。 少しずつ少しずつ亀の歩みのようにノロノロとではあるが、リューリューにとっては、とてつもない一歩を日々進んでくれている。 まぐれのように、自分の名前をリュー○○というときもある。 そんなときは、涙がでるほどうれしい。 でも、どうも、発声が確立できていないようで、発音しにくいらしい。口の形が作りにくいみたいだ。というより、どういう口の形がいいのかわかりかねているところがある。 ＡＢＡでは、その発音も一字ずつ丁寧に教えていくらしい。あまり、自己流の発音をさせるのもよくないかなあと、オウムのようにただ耳から聞いた音だけで発音させることにも躊躇している。 ちなみにＡＢＡのつみきの会に入会したばかり。とりかかるのはこれからだけど。 そんなこんなのリューリューだけど、こうやって書いてみると、少なからず成長しているものだとわかります。 親は日常だから、ついつい忘れて、発達が進まないとイライラしちゃうものだけど、この2ヶ月、リューリューも成長してきているんだね♪
2005.12.07
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ブログとの付き合い方。
この前、ブログでも書いたが、大学時代の友達に公表すべく、メールを送り、ついでにブログのことも教えたと書いた。 友達のひとりからすぐメールで返信がきた。 もう一人も今日、電話をくれた。事情があり、今日メールをみたとのこと。即、心配して電話をくれた。 そんな感じの反応をもらえる私は幸せな人間です。 それで、ふたり曰く、「長文で、読むのに気合いる」と。笑。 確かに。 で、ブログのこと今日は書いてみるつもりです。いつもの療育のことから外れますが。 私がブログを開設しているのは、一にリューリューのため、二に私のため、三に知り合ってきた大事な人たちのつきあいのため、そんで、ずーっと離れてまだ顔もしらない同じ思いで悩める人たちへという感じでやっています。 このブログは、リューリューと私たちの日常を記録するということが大きな目的です。それで成長を比較していったり、療育方針を推敲したり、私の感情をコントロールして客観性を自分に持ったりとかいう働きをもたせるための、いわば、資料です。 そんで、次には、私の個人的な友達、私がネットや療育の世界で知り合った同じく頑張っているママさんとのコネクションをもつ場でもあります。 それを積み重ねていった将来、このブログが私と同じ苦しみや不安をもつ人が検索してたどりついたとき、少しでもヘルプできるものでありたいとおもっています。 そういうブログです。 なので、ぶっちゃけ、ランキングというものには興味ありません。 開設してから、いくつかのランキングへの誘い、ブログライターとしての誘いを頂きました。 きっと、他のことで書いていたら、ドンドン登録しますが、このブログは、大事に育てるつもりですので、一切のランキングには今後も登録しません。 多くのひとにみてもらわなくていいのです。 多くの人の興味をひくということは、ある意味リスクを負います。 情報の発信は、逆に雑多なもの、悪意に満ちたものまでも、招きいれます。 今のわたしは、ここに訪れてくれる人との個人的な丁寧な付き合いが何よりも大事です。それができなくなる危険性が少しでもあるなら、邪魔なことは一切はぶいています。 とりたてて、おおげさなことも書かないし、文字もフツー。面白みもないブログです。笑。 そうでなくても、公開している以上、多少のリスクは負っています。 それで精一杯です。 私は、このブログを通して知り合っているひとたち、もともとの友達、かわりなく付き合い方はきっちりしていきたいと思います。無責任なコメントでうっちゃるつもりもないし。 友達Ｍはそんな生真面目にコメントしていたら、疲れるって心配してましたが。 バーチャルであろーと生身であろーと、私はこのブログに接点もっている人にいい加減なことはしたくないのです。 それで万が一、どーしよーもないひとが、荒らしてくるとしても、たぶん、真面目に対処してしまうかもしれない。でも、そんなことがないように毎日頑張ってブログを作っている。真面目にやっていれば、わかってくれるひとがきっと応援してくれるから。 私は何かことがあると、すぐ、向田邦子さんのエッセイを思い出す。その一題に、『禍福はあざなえる縄のごとし』というのがあった。出典は史記のようだが、私は向田さんで覚えている。笑。 『人生わざわいとしあわせは、よりあわせた縄のように表裏一体で、つねに相伴って変転していくものだ…』というようなことが日常の何気ない出来事を題材にしてサラッと書かれていた。 いいこともあれば悪いこともある。逆に悪いことがあっても次にくることはいいことだ。人生どちらばかりということはない。そう思えば、悪いことも次に期待して乗り越えていけるではないかという。ネガティブなときにも、ポジィティプなことを思い出せという話だった。よーな気がする。笑。 ツライこと、嫌なこと、気分悪いこと、悲しいこと、があると、よくこのフレーズが出る。 自分の母親にも言ったことがある。もう口癖だ。母が父のことでぼやくと、「人生禍福はあざなえる縄のごとしだよ。」って。 って説教婆です。 母には「何それ？」って言われるし。ふつー立場逆でないかい？？笑。でもねー、本当にそうかもしれないよ。 リューリューの障害がわかったとき、息もできないくらいつらいとき、理解されなくて悲しいとき、人にしつけや子育てのせいだと言われて腹がたったとき、夫と喧嘩したとき、リューリューがこちらの思うように成長しないとき、医者につまんない対応されたとき、行政が融通きかないとき…… そんな幾つもの○○の時に、この呪文をつぶやく。なんとなく、次には、もう少し頑張ればそのときには、何かがあるかもって思ってしまう。 そんなこんなで、やってきた。 そんなこんなで、このブログを作っている。リューリューのことは苦しみではあるけど、逆にこのことでわかったこと、しりあったこと、ブログをつくったこと、プラスのこともある。 障害がわかってから、私とリューリューの人生真っ黒けっけということではないのだ。 不安もある。悩みもある。でも、つきつめて頑張って勉強したり、調査すれば、道はどこかしらにある。いくつかある。 ないのではなく、さがせていないだけだ。探したら、一歩でも歩き出せる。 その姿を記すとどうしても長くなるし、簡潔にいかないので、毎日相当時間をかけて書いてしまっている。その根の詰まりようを友達は心配していると思うのだが。笑。 性分なので、多分改正されません。笑。 このブログは、そういう意味では、なんのうまみもないつまんないブログかもしれませんが、目を通してくれた人には感謝です。
2005.12.06
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取り組みへの下準備。
今日は朝から、各種機関に施設を決定した旨と、それにともなう申請の変更を連絡した。 これで、来年度のリューリューの施設は、決定した。他市の特別施設Ｈ園だ。 悩みに悩みぬいた半月だったが、これで、将来の環境が固まったことはひとつの前進であるし、不安定さがつきまとっていたのが安定したこともあり、対策も立てやすくなった。 来年度、このＨ園でお世話になるとしても、足りないことはドンドン個人のレベルで取り組まなければならない。 そのひとつがＡＢＡだ。 リューリューの障害についていろいろ調べていたとき、このＡＢＡと生体療法に注目していたのだった。 そして、生体療法は、先月半ばから、サプリメントの摂取をはじめている。 体に特に異常もなくきているので、もう少し様子をみたら、キレーションのほうを始めたいと思ってるところだ。 さて、ＡＢＡだが、これについては、当初からインターネットでいくつかのサイトを訪ねて、少しながら予備知識をいれていた。 ＮＰＯ法人つみきの会 うちんく本館 あかるくあかるくこの３つのホームページは初心者でも実に親切、わかり易い形で、説明してくれている。 中でも、うちんく本館、あかるくあかるくは、漫画でＡＢＡの実践がかかれていて非常に具体的にわかりやすい。これを文章で説明されても、おそらく？？？？となるだろう。 そばに専門の指導員がいるのなら別だが、ここは、田舎町だ。皆無といっていいくらい専門のセラピストはいない。 ということは、やはり親が独学で独自で、技術を習得して子どもと実践するしかない。 これは、非常に難しい。 自分のやっていることが、チェックされないまま進む。怖いものがある。 ということで、うちんく本館からリンクして、うちんく本館でのこてつ君を指導している奥田先生にメールを送ってみる。 しかし、会員は、現在Ｂ会員といって、個別指導はうけられないタイプのしか募集してないらしい。 ……それはちょっと困った。 なので、もうひとつ、ＮＰＯ法人のつみきの会に入会することを考えている。会員になると会オリジナルのＡＢＡ入門テキストなど手に入れることができ、講習会、メール相談、講師や講習会など資料ビデオの無料貸し出し（送料実費）をうけることができる。また各所での定例会、講習会では講師の講義を聞いたり、見学したり、般化訓練の参加で自分のやってきたことを仲間と披露しあい、他人からのアドバイスをもらって情報交換をすることができます。 独りよがりにならなくていいと思うし、セラピーの様子のビデオをみることで習得するという点では、資格取得ための通信講座のビデオ部門とかわりありません。 わたしのように本当に専門機関もない、その支部すらないところに住んでいる人間にとっては、こういう制度は助かります。 定例会といっても、支部が新潟か東京なので、東京のほうに出向くこともあるかと思う。まあ、長野なので、新幹線一本でいけるという点では交通の便がまだいいほうだと思います。 ここまでは、一応、リューリューのことでバタバタしながらも、インターネットの利用で漠然とした内容をみていたので、常々、早く取り組みたいと思っていました。 ようやく、外出の嵐も落ち着き、物事が決まってくるにつれ、次の段階、実践へと運ぶことができるように日常に時間ができてきました。 サイトでおすすめの本をとりよせて、今日も一冊読みました。シーラ・リッチマン著 自閉症へのＡＢＡ入門 です。ＡＢＡとは何か、どうしていくものなのかを基本的なことを知識、方法、参加、家庭状況などさまざまな面からかかれていて、初心者の親がはいりやすい内容です。 現在、アメリカでは早期集中治療が広まっています。ロヴァースの科学的データに基づいて週２０時間以上の一対一の行動療法をとることは自閉症に対して有効性のある治療法だと推奨する治療ガイドラインが存在してます。 日本ではまだまだ各自の親の独学での導入の段階です。行政面での人材支援は皆無です。親が実費でセラピストや補助者を雇うことになります。 また、ロヴァース法は、ベストは、週４０時間とあります。しかしながら、日に一時間でもやることに意義があると、つみきの会のメンバーは体験として書いています。 ……正直、週４０時間、きついです。まるっきり、その子のためだけの毎日にする覚悟がないとできません。母親が妻であることも、主婦であることも限りなく削って時間を捻出し、セラピーに徹しないと不可能に近い数字です。 他人を頼むことが、現状の社会では難しいかと思います。まずボランティアが少ない。自給を払って雇うにしても、この療法を理解してもらわないと、実践できないことから、かなり高額にしないと継続して人がつかえないかもしれません。 なので、ほとんどの家庭ではやはり母親が中心になって取り組んでいらっしゃるようです。 それでも、現実、保育園等の施設に通わせていたり、親も下に子どもがいたりとなれば、一日６時間からなる、マンツーマン療育は、不可能に近いかと思いました。 私は、当初、一日６時間という時間量に圧倒されて、しり込みしていました。 そんな中で、うちんく本館にでてくるこてつ君を指導している奥田先生が、一日１０分でも、効果をあげられるとしてピンポイント家庭療育を提供しているそうです。 親としては救われる思いでした。 ベストの方法だけしか提示されていないと、それでなくてはダメなのかとしり込みをしてしまう。 理想はあるだろうが、研究としての数値と、実際の実生活での活用となると、溝は大きい。親としては、理想と現実のギャップに追い立てられ、子どもを追い詰め、自分も破裂してしまうかもしれない。 こてつ君は、今のリューリューに比べると、格段の進歩をしているように思う。それでも、足りないという。 私はリューリューがすでに３歳４ヶ月をすぎているのに、その当時のこてつくんの様子より何もかもできていないことに焦りを感じていた。 まるっきり赤ちゃんのままとまっているかのようなリューリュー。どうしよう、どうしよう、どうしよう！！早くしなきゃ、早くやらなきゃ、どうしたらいいのか、だれか私を指導してくれる専門家はいないのか。と焦るばかり。 ……結局、生体療法でもそうだったけど、自分がやるしかない。自分でやるしかない。私しかリューリューのことを親身にかかわれる人間はいない。パパリンには仕事がある。それを投げ出して夫婦でやるわけにはいかないのだ。うちには、スーリンもいる。 家庭が崩壊しては意味がないのである。一番は家庭があたたかいこと、笑いがあることなのだから。 それは、もうじゅ～～～～～ぶん経験した。壊してはならない核だ。 一日、何分、何十分、できるかわからないけど、毎日、少しでもコツコツやるしかないのだ。 でも、通園させるから、絶対的に日中はムリだ。帰ってきてからの１～２時間が勝負だが、食事、風呂、就寝までにいいとこ、１時間がやっとかもしれない。 それでも、それでも、こてつ君があれだけ進歩している。それは希望だ。救いだ。やればやっただけ子どもが進歩するという確証があった。 来年度行くＨ園では、ＴＥＡＣＣＨプログラムも一部取り入れているという。課題のスケジュール化、カードの視覚効果利用など。ダメもとで、ＡＢＡのことも相談してみようと思う。 クラス全体に波及させることは難しいかもしれないけど、リューリューの個別指導としての時間に少しでもとりいれてもらえたらありがたい。個別指導は基本的には、ＯＴ、ＳＴ、ＰＴによる作業療法だ。 でも、もし、とりいれてもらえるなら少しの時間でいいから、実践できるように考えてみたい。 とりあえず、園長と話したら、3月までの間、今の保育園にかよいながら、ＯＴ，ＳＴなどを外来で受けることができるようだ。 その通うなかで、話をしてみたいと思っている。 それまで、３月までは私が、リューリューと家庭でやれるだけのことはやっていかないとならない。４月以降ももちろん続けるにしても。 まずは、つみきの会に入会してからだなあ。ってやること遅い。でも、なにかしら、やるべきことがあるということは、子どもの将来にたえず不安を抱いているより、全然前向きだ。やることに追われているほうが私にはいいのかもしれない。笑。
2005.12.05
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通園施設の決定。
最終的な決断。 来年度のリューリューの通園施設をどうするか。 地元も魅力的ではあったが、他市の特別施設にした。その内容は以前に書いたとおりだ。明日、ワタシが関係各所に連絡をすることになった。 やはり、これからの、一年、二年が勝負だ。 のびるものびないも、リューリュー次第というところもあるにせよ、環境と親の役目はおおいに大きい。 それを考えると、ワタシが今、すでに実践している生体療法、これから取り組むべく勉強中のＡＢＡ（応用行動分析）の実践などを考えると、障害児専門施設のほうが取り組み易い。 だれがどう思おうと、今のリューリューは障害児だ。発達レベルが著しく遅れている。それを軽度にまであげ、最終的には、個体差の範囲内にできるだけ近づけるように能力をあげる手助けをするのが、これからのワタシの使命だ。 そのために、実践することは山ほどある。時間も情報も勉強量もたりない。同じ境遇のママさんから情報をえることも、あるだろうし、精神的にこちらも肩はらずに生活できる。 それは、今の保育園でもできるだろう。しかし、やはり、保育園だ。基本は健常児の母親がわりに生活をみるというところにある。障害児は、あくまで特例。その施設で、特に配慮されないと生活に支障がある。 特別施設は、障害児のためにある。そのための仕様だ。職員体制も、施設も。そのことで、親があまり神経を使うことはないだろう。それは、要求をだせばキリがないが、とりあえず、ワタシはヨシとしている。 はいろうとする施設は、保育園と隣接しているから、発達障害児クラスは、保育園棟の中にある。両隣は普通児クラスだ。 ふだんの暮らしは、普通園児とともにある。なので、障害児施設といっても、隔絶された場所というわけではない。そのことは、これまで、ふつうの保育園にかよっていたリューリューにとってもストレスがかからないだろうと思う。 リューリューの担当医の先生は、「加配づきで地元の保育園で大丈夫ですよ。」といっていた。 だから、本当はこのまま今の保育園でいいのかもしれない。でもあえてそこをまげてまで、特別施設に行くのには、この保育園にかかわる度合いが決してなくならない施設だったからだ。 あまり、なにもかも、前の保育園とかわらないほうがいいと思った。施設の中身は違うにしろ、雰囲気はまったくもって保育園だ。 その中にリューリューの通う、キリン組みさんの教室がある。 健常児多数でありながら、その中で個別のクラス運営をしていて、必要に応じて全体にかかわり、個別ですすんできた子は、個別に普通クラスに参加する。 そういうスタイルがあっているような気がする。 リューリューにも息抜きの場は必要だ。それがこのキリン組であると思う。当初、未満児教室では押入れがリューリューの居場所だった。不安になるとそこにいたらしい。 １２人でその状態になる。 来年は２０人だ。先生も１人。加配がついても、２人。 圧倒的すぎる違い。周りが思う以上に、リューリューにはきついと思った。慣れてはいくと思うが、個別の療育指導にまた親子で外を回るのもどうかと思った。 この施設にいれば、先生のほうがきてくれるし、子どもがつれまわされるのではなく、親が園に出向いて一緒に受けるという形だ。 子どもにとっては、体力的、環境的に負担や変動とかが受けにくいと思った。リューリューは、そんなに体力がない。たぶん疲れ易いほうだ。 だから、このところ、とみにぐったりしていることが多い。ドライブは大好きだが、ここのところ、児童相談所から、病院から施設めぐりから、療育機関から、見学、診断などで、つれまわしていた。週に換算すれば、１，２回なのだが、それでも、この一ヶ月はシンドそうだった。 田舎だから、施設の動線があっちこっちで、移動ロスが多いことも考えると、毎日の通いが園バスになっても、一つところで、保育も、指導もすませるほうが、リューリューの体力にもあっている気がした。 年少を経て、年中、あるいは、年長からでも、地元での友達づくり、仲間とのかかわりはもてそうだと思った。 今はとにかく、療育中心の生活にかえるべきだと思う。 その療育の実践についても、こちらの要望にこたえてもらいやすい、協力してもらいやすい、とりいれてもらいやすいところが、親としてもありがたいし、リューリューにとっても負担がかからない。 保育園だと、公的機関の証明がいる。病院とかで検査とか。 それが、ワタシのやる療育に関係がなくても、一応、医療の範囲でやる。アレルギー検査といってもまったく生体療法とは違う分野の話なのに、こっちのやっている内容吟味してくれないから、現在の医療分野でのアレルギー検査として血液をとられる。とりあえず、五大アレルゲンだけでいいですね。とあっさり決めて。 結果異常なし。必要な栄養素なので勝手にカットしないようにと指導される。そういう問題じゃないのに、提起しても、内容を考慮してもらえない。医者が悪いというより、そういうシステムなんだから、仕方ないのかもしれないけど。そのシステムにのっとって行政も動くわけだから、一応、医療機関にはかかわらないと、保育園に対応を頼めない。 リューリューはしなくてもいい血液検査をうけて、意味のない結果をうけとっただけだった。痛い思いして診断書もでないし、結果も使えないという。最悪なパターン。 ワタシが悪い。もっと医者に言うべきだった。 もっと、今の病院以外のところにもかかってもいいのではと思っている。 日本人の悪い癖なのか、かかったところ、世話になったところに変な気を使ってしまい、他の病院にかかることができにくい。 でも、サイトでみるママさんたちは、２つも３つもかかられている人もいる。目からうろこがおちるとはこのことだ。 病院だからといって、遠慮などせず、かかりたいだけ、かかってみてもいいのだと。診断なんてこういう世界だと、医者の主観によって変わりやすい。 ワタシは、常々、今の担当医とはあわない気がしていた。悪いひとではないのだけど、型にはまりすぎている感があった。 これ以上探しても、今の担当医よりいい人がいないかもしれないけど、いるかもしれない。ベストはいなくても、ベターはいるかもしれない。 病院だって、いろんな施設をまわって探すのと一緒だ。大病院より、個人のクリニックみたいなところが親身かもしれないし、逆にいい加減かもしれないけど、とりあえず、あたってみなければわからない。 ということで、こちらのほうもサーチ中。 やっぱり年内もワタシの休む間などないのねーーー。笑。 なので、異常なしという結果をひっさげて、金曜日に園で話しをした。迎えにいったとき、先生が、どこか他の病院でそういう検査して診断だしてくれればといってくれたが、今まで正直、そこまで手がまわっていなかった。でも、やっぱり今後のことを考えると、こちにも早急に調べる必要アリだ。 今の、保育園には、医療機関での異常なしという診断をもとにしてだと給食としては対応できないとのこと。なので、先生方の好意で、ワタシが作った除去食をリューリューには個別にとらせてくれている。 そんなことすら、先生方の好意にすがらないと実践できないのだ。 先生ができませんといったら、お手上げの状態である。 それが、特別施設には、ない。 給食に関しても、「いいですよ。」と一言だった。宗教上の理由やら、体の都合やらで、除去食つくりには過去何例もあるとのこと。 リューリューの小麦粉、牛乳のカットも問題なしということだ。 これは、わたしとしては、非常に肩の荷が下りる思いだった。 このダイエットはふつうのいわゆる食物アレルギーとは違う。腸内が回復すれば、普通食にもどれることのほうが多い。その期間が、何ヶ月か一年か長いと二年かかるというだけのことだ。 できれば、この施設にいる間に、リューリューが回復すれば、保育園にもどったときは、みんなと同じ給食でいいかもしれない。 そんなことや、これからやろうと勉強中のＡＢＡも実践しやすいと思った。 保育園の対応がどうということではない。 先生方もリューリューを実にかわいがってくれるし、園長先生も「この子が、保育園でかわいがられているのがよくわかる。」といってくれたように、きっと先生方はワタシのしらないところで、リューリューの面倒をよくみてくれてきたと思う。 保育園にはいってできることも多くなり、覚えてくる言葉も増えた。話し掛けようにとする姿勢とか、何かのまねをすることも増えている。 きっかけが芽生え始めたのは、保育園のおかげだ。 だから、この芽をもっと専門的な技術でもってのばしてやりたい。そんで、勉強してから、保育園に帰れたらいいなあと思う。それまで待っててほしい。先生にも、友達にも。
2005.12.04
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保育園発表会！
今日は、午前中、保育園の発表会の日だった。 全体での催し物といえば、１０月はじめにあった運動会で、ブログ開設前の出来事なので書いていないけど、リューリューもスーリンも保育園にきてまだまだ環境に慣れきってなかったのでふたりして泣きとおしだった。 ふたりとも、親子でやる出し物には、おとなしく出ていられるのだけど、あとは先生に抱っこ抱っこで見ていて、大変そうだった。 保護者がでる競技は、リューリューの分、スーリンの分とふたりで出ることになり、その間、ふたりを姑にみてもらったのだが、リューリューが聞き分けなく泣き叫んだので、そうとう手を焼いていたらしく、私がもどるなり、とびついてくるリューリューの背後で、姑が一言。「ウルセー、バカッ！！」とすてぜりふ。それにはそうとう頭にきたし、凹んだ。 障害児相手に、馬鹿はないだろう。馬鹿は。かえってから夫に文句いいまくった、ワタクシ。こういうことがあったんで、夫も実家とワタシとの間でストレスがたまっていたこともあったんだと思う。 その一ヵ月後の１１／６に史上最悪で最低の夫婦喧嘩がおこるのだが、それの顛末は削除してしまった。 そんなこんなで、その喧嘩からまた一ヶ月乗り切ったところでの、発表会。親としては、この日は、特別な思いもある。 実は、保育園の先生にセッティングしてもらって、未満児クラスの母親に集まってもらい、リューリューの診断や状態のことを公表することにしていた。子ども同士の関わりや、親としてのかかわりについて、認識してもらいたかったのだ。 これまでそれほどのトラブルを起こしたことはないが、リューリューだっていつ他の子とのかかわりで加害者になるかもしれない。被害者になるかもしれない。 そんなとき、リューリューには、そのときのことを伝えることができない。相手の子の言い分だけで対処することには親同士、とまどいもあるだろうし、それまでリューリューの障害のことを黙っているのは、リューリューにとっても、メリットがない。 なので、親同士、まず、顔をあわせて話をし、現状を理解してもらうことにした。 それで、発表会前にその場を設けてもらった。 聞いておけば、発表会で、リューリューのことも違う気持ちで注目してもらえるし、見れば、多分、ああそうなのか。とわかることもあるだろうから。 おかあさんたちは、よく聞いてくれて、心配しなくていいようなことを言ってくれる方もいたのでホッとした。 一人のおかあさんは、話のあと、ワタシの隣にきて「実は、うちの息子も遅れているんです。だから、○○へかよっています。」と言ってきた。それ以上のことはおっしゃられないので、どういう事情かは全くこちらも聞かない。でも、いろんな方がいろんな立場でいるし、いろんな考えかたがある。 うちは、とりあえず、同じクラスの親御さんに公表した。それまでだ。来年、リューリューが引き続き、ここの保育園にお世話になるなら、また話さなきゃならない別の機会もあるだろうけど。 それが終わっての発表会見学だった。 未満児は、一番後から入場で、一番最初にやる。先生から、「未満児さんは、そんなにできないので、舞台で、でんぐりかえりさせたり、滑り台すべらせるくらいにしよーかなーと思っているんです。」とはきいていた。 リューリューは、練習にまともに出ていない、ワタシがこのところ、施設めぐりや病院での診察に引っ張りまわしていたからだ。疲労も蓄積していて、ぐったりもしていた。 だから、全体の通し練習もたったの一回きり。しかも、「やっぱりいるだけで、できませんでした。」と先生から聞いていた。 なので、親としては、『とにかく、舞台にいてくれればいい。泣かなければいい』と祈るような気持ちで、パパリンとカメラやビデオを回していた。 緞帳があがると、未満児が一列に並び、先生が名前を呼ぶとハイ！と返事をして手をあげる。 リューリューは最後尾で、先生にやっぱり抱っこされていた。でも、顔つきは、落ち着いてた。スーリンは、ハイと消え入りそうな声で、手をあげていた。次がリューリューだ。でも、やっぱりできなかった。 そんで、トトロの『さんぽ』の曲にあわせて、みんなペアで手をつないでイチ、ニ、イチ、ニと行進して歩く。リューリューは先生とだ。 未満児小人１２人が、行く手にある滑り台、デングリ返し、トンネルなど障害物を乗り越えて、お菓子の国に到着するという設定だ。 スーリンがこなすのに比べ、リューリューはやっぱり先生の抱っこから離れない。先生とイチ、ニ、と行進はするのだけど。 『やっぱりなあ。』と思ったが、以前の運動会は、大勢の見学者の前で泣きとおしだったことを考えると、まだ泣かないだけ進歩したかなと思う。 しかも、講堂内という空間で。 最後、お菓子の国に到着して小人たちが喜んで踊るというフィナーレ。すると、リューリューは音楽にあわせて、踊り出した。ふりは目茶目茶なんだけど、先生の踊りを見上げて一生懸命見て、踊っている。うれしそうだし、楽しそうだった。 そして、みんな一列にならんで、ありがとうのお辞儀。リューリューも深々とお辞儀する。 なんかスゴイ、感動してしまった。わずか一ヶ月で、こんな集団の中でそれなりに頑張っているリューリューを見て、パパリンと笑ってしまった。 出し物のレベルも想像以上に高かったと思う。横でみていた同じ未満児クラスのママさんが、「上のおねえちゃんたちのときからみているけど、こんな高いレベルの未満児さんの出し物初めて！」と驚いていた。 かれこれ、１２年も保育園に来ているというママさんの言葉に、『りゅーりゅーよくやったよ。上等だよ。』と本当に感激した。 先生方にも感謝。ストーリー性のある出し物だとは思わなかったので。 それから、未満児さんは、一時間以上、他のクラスの出し物を見ている羽目になるんだけど、リューリューもおとなしく講堂にいた。 当初は、それすらできなくて、運動会の練習のときはよく、我慢できず泣いて、先生が連れ出すというパターンばかりだったのに比べると、この一ヶ月で本当に成長している。先生から「講堂での全体の集まりは園児だけのときは、リューリューちゃんも本当に平気になってきましたよ。…でも発表会は、保護者の方が大勢いるから、心配しているんですけど。」とは言われていた。 パニクラなきゃいいなあと思っていた。 泣いて舞台から飛び降りたら、どうしようとか。飛び降りなくても座り込んでただなき続けたらどうしようとか。 でもそんなことはなかった。さすがに、滑り台とかでんぐり返しを公衆の面前でできるほどではないのだけど、（いつもの遊びでは全然遊んでいますが。）それだって、練習の日をママとの外回りで削ってなければできたこともあったかもしれない。 ハンディがあったのに、リューリューは立派に、踊り、お辞儀をし、講堂内で座って見学していられた。 すごいぞ、リューリュー！！！！ うちに帰ってからも、親ばか炸裂で、何度も何度もビデオをみた。眠たがるリューリューにもムリムリみせて、エライエライを連発した。 こんなうれしいことはない。 確実になにかしら、進んではいる。 実は、先月２３日、こんな出来事があったのを思い出した。 パパリンが出勤だったので、親子三人でママリンの実家へ遊びにいった。 そのとき、配達に出るママリンの弟の車にリューリューが同乗する機会があったのだが、弟が子どものためにと、宮崎駿のＣDをかけてくれた。 その中で、トトロの『さんぽ』を異常に喜んだというのだ。 わけがわからなかった。家ではかけていない。 そんで勝手に、「さすが、世界の宮崎駿！子どもの心に訴えるんだよねー♪」と言い合っていて、弟が「貸してやるよ。」といってくれたいわくつきのＣＤ事件だった。 宮崎駿が働きかけたのではない。笑。 リューリューが保育園の出し物の練習で使っている曲だとわかって喜んだのだ。 言葉のレベルが高ければ、きっと弟に「これ、保育園で聞いているよ。」とか言えただろうに。 ただ、喜んで、笑っているだけのリューリュー。 でも、わかっているんだよね。 それが、今ごろになって理由がわかるなんて、ちょっとさみしーけど、リューリューのやることには意味があるんだね。 だから、なんか、こんなささいなことが後からでもわかるって、ちょっとうれしいことなのです。 リューリューの何気ない行動にも、リューリューの記憶や、体験がきっちり反映されているんだなあと。意味のないこと、理解のできないことのように見えるけど。 これから、少しずつ、きっと、リューリューの発信したことをママたちが、受診できる速度が早まると思うよ。少しずつだけど。 そのことができる手助けをママたちもしていくつもりです。 んで、とーとつですが、ＡＢＡそろそろ本腰いれようと思っています。
2005.12.03
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リューリューのことをどこまで伝える？
ワタシには家族ぐるみでつきあっている大学時代の友達が２組ある。 独身のときから、泊りがけでつきあってきた友達である。 今日、その友達に思い切ってメールをした。 いつもメールしていたのだが、ここんとこご無沙汰だったからだ。 というのは、リューリューのことに追いまくられていて、療育関係のつながりでのメールのやりとりはしていたけど、ホントに個人の友達には公表していなかったのだ。 というより、暇がなかったし、どう伝えていいものやら迷っていた。 とりあえず、ブログを立ち上げて、それがある程度たまったら、読んでもらったほうが一発でわかってもらえると思った。 そんでブログを開設して一ヶ月がたったので、今日思い切って、その友だちにメールを送ってみた。 それからこのブログを書いているのでまだ友達からの反応はわからない。 でも、なんとなくすっきりした。 いつまでも黙っていたくなかったけど、説明するのには時間も言葉もたくさんいる。それぞれの友達にいちいち、今やっている療法のことから、リューリューの状態、家族や夫婦の近況など話していることはできない。 このブログがある程度そだってきて、そのつながりでいろんな人と話をしてきて、今の私なら大丈夫という自信もあった。 きっとわかってもらえると思う。 大学の友達は一年に一回会うか会わないくらいだが、夫同士、子ども同士知っている仲なので、リューリューのことも知っている。 これからも会うだろうけど、これからはリューリューが他の子との差が歴然とわかる年齢にはいっていく。 いつまでも赤ちゃんぽい言動でいておかしくないわけではない。 実は、ワタシはリューリューのことを甘く考えていたフシがある。 それが、昨日行った病院で見事に裏切られた。 検査という名目でひとつひとつドンドンと課されるパズルやら、物のマッチングが全くできない。 そんで、先生も時間で時間で繰り上げてしまうので、そうせざるを得ないのはわかるんだけど、親としては、ただリューリューのできないことを見せ付けられて終わっただけのような虚無感に襲われる。 こんなにリューリューはできないのか、わからないのか、どーして？？どーして？？と横顔をみているうち、もうね、日ごろの努力とかが『無駄なんじゃないか、効果ないんじゃないか、意味ないんじゃないか』と考えてしまう。 そんな、リューリューだって、一ヶ月くらいで急になんでもできるようになるわけじゃないのにね。笑。 だから、発達していく速度がやっぱり異常に遅いんだなあと実感すると同時に、まだ何もしらない友達にどう話していったもんだか悩んだ。 つまり、一年前あったリューリューとほとんど変わりがないからである。 おとなしく、言葉がすくない。恥ずかしがり。といった印象。 今もそのままだ。 どう伝えていこうか、伝えるべきか、伝えずにいるべきか。 同じ町のママ友Ｔさんにも聞いたことがある。で、やっぱり、隠しているほうがストレスたまりますということだった。で、ガンガン話しているらしーし、そのことで、逆にワタシも色々聞きやすかったんだけど、正直、他県にいる友達にまで敢えて話すこともないかと思った。 実際の生活での接点は一年に一回あるか、何年に一回かだからだ。 でもねー、たしかに、ネットで知り合った同じ障害の子をもつママさんとの語らいもすごい楽しいし救いではあるんだけど、今まで築いてきてつきあいも続けている友達ともザックリと話したかったんだ。 それで、とりあえず、家族ぐるみで知り合っている２組の他県の友達にメールを送ることにした。 今の私とリューリューを知ってもらう資料（ブログ）もできていることもあって、伝える内容は簡単だ。 今後もたぶん、変わらない付き合いが続いていくと思う。そんな友達だ。 ワタシは、リューリューの障害は自分のせいだと思っている。 そんな運命だよと、先天的なものだよと言われている。それはそうだ。 でも、きっと、ワタシのうけるはずの罰がリューリューにいっちゃったと思っている。 そうでなければ、理由もなく、リューリューがこういう原因不明のことで発達障害になるわけがないと。 自分を責めている暇もないが、自分が精一杯の努力をしなきゃといつも思うのだ。 なのに、上には上の先輩ママさんがいて、壮絶な努力をつまれているのを見ると、自分の気持ちはタダの自己憐憫のように思えて仕方ない。 結局は、リューリューはダレルこともなく、怠慢するわけでもなく、精一杯生きて頑張っている。できることも少しずつ増えているし、言葉もすこしずつ真似してきている。リューリューだけが精一杯やっていて、私なんかの努力はポッチリだ。 それなのに、ワタシはブログで毎日毎日、自分が「大変だ。大変だ。」と言っているばかりだ。 確かに肉体的に、時間的に、経済的にやりくりやら消費やらで大変だ。シンドイ。 でも、リューリューは、当たり前のことがわからない。言葉が出せない通じない、伝えられない、わからないという環境。外国のなかで、外国人の会話の中で生活しているというストレスが常にあるだろう。 そのストレスは、想像以上だ。 ワタシもちょこっと学生時代、カナダに留学体験をしたことがある。 そのとき、まったくの一人旅でいったけど、心細い思いばかりしていた。 コミニュケーションがとれるまで、仲間ができるまで、意思疎通がとれるまで、なんと心細い思いで生活していたか。 まわりの誰がいい人なのか悪いひとなのかもわからない。 でも、確かに暖かい人はいて、そのときの人のあたたかさは忘れられない。 言葉がわからなくても、その人の行為は心に染みた。 リューリューも多分同じだ。 ワタシやパパリンの言葉がわからなくても、他の人の言葉がわからなくても、その人情というか、心根というのは、ワタシが外国で感じたのと同じ感覚でわかってくれると思っている。 だから、どうか、リューリューに接してくれる人が、言葉でなく心根で優しく接してくださいますように。 発達障害の子とどうして接していいかわからない。と不安に思う人もいるかもしれない。 でも、リューリューは、その人の心根をきっと感じ取ってくれると思う。 そうやって、保育園の保母さんたちや、友達ともつながってきている毎日だから。 ワタシの友達も千差万別で、趣味友から、ただのママ友から、療育関係で知り合ったママ友から、学生時代の友達から、たくさんいる。 そのすべての人にリューリューのことすべてさらけ出してしまうことはありえない。 やはり、付き合い方はそれぞれだし、友達とのつきあいに常にリューリューのことをはさんでいる必要もない。それは、子持ちの母親ならみんな同じだとおもう。 いちいち、友達全部に自分の子どものこと話題にしないでしょう。 だから、話すか話さないかの境界は明確にあるんだけど、一番難しいのは、話しておきたい人なんたけど、いつ、どういう手段で公表するかだった。 幸いにも、ブログが順調に続けられているので、（←３日坊主のワタシとしては。笑。）手段がひとつあるということは気が楽だ。 ということで、今回は、友達への公表という自分への課題がひとつ終わった日でもありました。 ってリューリューの背負っている課題に比べたら、親の努力なんてチリにも等しいのかもしれないけど。 １２月にはいり、今日はひさびさのフリーの日中。これからクリスマスツリーを出して飾り、パーーーーーツ！！ と明るくキンキラキンの世界にするつもりです。笑。
2005.12.02
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リューリューママの日常は……？？
今日は、リューリューが小児科受診の日だった。そのことや内容については、いろいろ書きたいことがあるのだ。ショージキ、凹んだので、今日はやめとく。 だけど、医者には救われないもんだなあ。って実感！別にその医者の人格がどーとかというより、日本の医療の限界を感じた。 そんで、いきなりだが、今日はリューリューママの日常というものを公開しよう！ って別にそんなの公開されてもねー。って思われるとおもうンダ。笑。まあ、ワタシも今日はさら～～～っと気持ちよく書きたいもので。笑。 今日、リューリューママにはヒジョーにうれしいことがあった。なななんと、おきてきたら、洗濯が済み→干され→風呂掃除され→お湯ハリまで済んでいる。ワーイワーイ！！！ オットが頼まないのにしておいてくれたのだ。これは非常にうれしい！パパリンは、子どもが生まれる前は、上げ膳据え膳だった。これは、ワタシが勝手にそうしていたこともあるけど、なんにもしない人でいられた。 ところが、子どもがすぐにでき、年子でできてくるとそうはいかない。家事も育児もせざるを得ないのだが、なかなかやらないしできない。 どーしたかというと、ワタシのママ友一家にとまりにきてもらい、そこの夫の家事手伝いぶり、育児手伝いぶりをみてもらい、彼にもレクチャーしてもらった。「家事、育児あたりまえ。」とさらっと言ってくれたので余計、パパリンにはカルチャーショックだったらしい。ちなみにママ友は専業主婦だ。これにはワタシも驚いた。なんのかんのいっても、ワタシも主婦は家事・育児という古いタイプだったからだ。そして、夫婦でニュータイプへとめざめた。笑。 その次の日から皿を洗い始めたパパリン。 コーヒーの入れ方もしらない。録画のセットもできない。炊飯器の電源が切れない。（←なぜっ？？）皿を洗う洗剤の量から、洗濯機の設定から、おむつの当て方から、子どもの着替えなど、育児も家事もひとつひとつ教えた。 って、順調だったわけでなく、もちろん頼んだことをやらない、後回しにする、嫌がるなんてこととの戦いだったわけで。 子育て、育児でヒーヒーしているのに、ワタシは無謀にも、行政書士の資格取得の勉強まで始めた。なので、夜遅くまでおきていたから途中で体がおかしくなり、町の検診で要精密検査にひっかかった。ということも拍車をかけて、夫はコツコツとできることから手伝うようになってくれたのだ。 ちなみに、資格は今現在まだとれてません。一年目はともかくとして年子かかえた二年目からは満足に時間などとれるわけもなく、去年、今年と受けたのですが、今年など年間１０時間程度の勉強でしか受験していないという。ムボーです。笑。 今は、リューリューの問題もあるので、自分のスキルアップはしばらく後回しです。といいながら、秋には簿記講座うけているし。笑。つくづく何かしてないといられない性質らしい。 でも、勉強って資格取得とかいう俗物的なこと以外に、自分が自分のことで集中できる貴重な時間だった。特に今年の簿記講座は、実際、大学の先生のレクチャーうけたんだけど、ものすごい真剣に受講して、その真剣な時間が毎回とても充足感を与えてくれた。大学時代これくらい勉強できていたら、よかったのに。笑。 たぶん、リューリューのことで、毎日、不安やら焦燥感があって、調べても調べても学んでも学んでも満足などできるはずもなく、情報が入れば入るほど、混乱していた時期だった。何をどうすればいいのか誰も教えてくれない。医療の範囲外のことをやろうとしたら、その問題ととき方と正解まで自分の責任で出さなければならない状況だった。 その中で、先生が教えてくれる専門知識を吸収するだけで、正解がでるという実に単純な、簿記計算にはまった。（でも本当は理系キライです。笑。） 人に教えてもらって勉強するのはなんて楽なんだろうとおもった。 そんで、そんな楽な方法であっても、充実感とか達成感とかもてるのだ。これは、オイシイ！ つくづく学生時代にこーゆー気持ちで勉強できたらなあって思った。小さいころは、こーゆー気持ちあったんだけど、中学くらいでつまづいてから、勉強がその言葉のとおり、強いられているような勉めになっていた。勿体なかったなあ。 日々家事・育児かかえ、それにもかかわらず毎年それ以外のことでジタバタしているワタシをみかねて、彼が手を出してくれ始めた。 そんで、それを経ての今日の行動だった。って前フリが異常に長いんですが、オットが自発的に家事をしてくれるというのは、彼のおもいやりであるんですね。だから、その行為というより、気持ちがうれしいのです。ちょっとテレるなあ。そういうお互いの気持ちのやりとりが日常の他愛もない行動で自然に示されるようになると、余計にうれしいものです。 以前は、「やっといたぞ。」とねぎらいを求めてアピールしたり、「やってやったぞ。」とお義理がましくありがたいだろーアピールしたり、「ありがとうの一言はないのか。」みたいな言葉いわれたり。 うーん。行為はうれしいけど、そんなこといわれるとなあ。とこっちも反発して、そんなくだらないことで喧嘩にもなりました。笑。 そんで、ってさっきから前フリ長いって。笑。 リューリューママの一日ですが。って、やっとここですか。笑。 フツーです。爆。 いや、ホント。 とにかく、朝は７：１５起床！これは、親子三人です。ちなみにパパリンは、６：４０です。エアコンタイマーセットしてあるから、部屋は暖かくなってます。 そんで、子どもたちを手分けして着替えさせ、朝食をとらせ、歯をみがき、顔をふいてなどとやっていると、パパリンが「じゃあ、行くわ。」といって出かけます。見送りは、私とスーリン。リューリューは根性無く、こたつにもぐってます。笑。 ワタシも後追っかけで子どもとともに保育園へ。送りとどけてもどると、パソコンスイッチオン。８：４０。手早く洗い物したり、掃除機かけたりして、９：００から一応、株の動向をみています。今のところ忙しくて取引は休止していますが、チェックだけはしています。 そんで、株の画面みながら、朝食をとり、新聞にザッと目を通すと大体１０時です。 ここから、お昼まで日によって過ごし方が違います。 いまのところは、ほとんどリューリューの障害についてネットで調べたり、集めた情報を整理したり読んでいるというのが今のパターンです。 お昼からお迎えまでに一度、ブログ関係をチェックして、書ける時間があるときは、そのときに書き込みをします。 ないときや、体がシンドイときは、気まま系の雑誌を読んだり、昼寝したり、買い物しています。あとは、月に１～２回友達を家に呼んで茶のみ話することもあります。 ３：５０お迎え。それからは、子どもふたりついての時間なのであわただしいです。昼間、買い物してない日はそのままスーパーへ。 帰ってから、子どもの相手しつつ夕食の準備。 パパリンが５：３０帰宅すると、配膳→全員で夕食。 食後は分担して後始末。洗濯物たたんだり、食器洗いしたりを手分けしてやっちゃいます。 ６：３０からワタシが子どもを風呂にいれ、パパリンが子どもをうけとり、着替えやら歯磨きをさせます。 ７：３０すぎにワタシが風呂から出ます。私は長風呂派で、徹底的に髪から体から洗うので、三人分やると１時間かかるのだ。……死んでます。 以前は逆の役割だったんだけど、彼の風呂は子どもが早く出され、あらっているのか気になり、交代。笑。 そんで、３０分くらい家族で団欒したあと、８：００すぎには親子三人でおやすみなさい。 オットはここから、めくるめく一人のフリーターーーーーーーイム！！大体、１１時ころには寝ているようです。 ワタシはといえば、子どもとともに、大体つぶれてしまうので、毎晩彼と入れ替わりで夜中に起きます。１１時半くらいかなー。 一番眠い時間を寝ているのでわりとすっきりしています。最初は、つぶれたまま、朝までおきれませんでした。笑。 ３時くらいに目覚めちゃうと「もう、いまさら…」ってあきらめちゃうんです。うちは、深夜電力を使ってお湯を作るので、夜、寝る前に洗濯とお湯張りをしてしまいます。特に冬は。 洗濯ものは、室内干しにしておくと、朝からガンガンつかっているエアコンで湿度もとれるし、洗濯物もすぐ乾くので一石二鳥です。 毎晩、ワタシが夜中おきて、それをしているのですが、今日は、パパリンがしておいてくれたので、起きてきてみたらすべて終わっていて、幸せ★でした。 それから、次の日のリューリューのＣＦＧＦダイエットでもっていかなきゃいけないものを作ります。 たとえば、明日の場合は、やきそばとおやつの蒸しパンです。小麦粉系のものがでるので、代用品で作ります。朝に軽く仕上げができる手前まで作ります。菓子は完成させるけど。 ドーナツの日もあるので、夜中に油だして揚げるですよ。シクシクシク……。 ２つくらい準備品を作っていると、１時近くなるときもあります。 それから、パソコンを本格的にやってます。友達へのメールや、ブログのコメント、自分のブログの作成、ネットサーフィン、株のソフトなどしているとあっという間に３時。 大体、いつもは３時に寝ます。そんで次の朝７：１５起床。その繰り返しです。 テレビは、昼間も夜もまったく見ません。昼間も時間があるけど、テレビみるくらいなら、昼寝してます。 夜はご存知のとおり、８時に寝ちゃうので、当然見れなくて、見たい番組はパパリンに頼んで録画してもらい、後日、何かの隙にＣMカットで見ています。 でもねー、一人で見ていてもつまんない。 こんないい加減な毎日が送れて、ハッピー★のはず。なのですが、そうは問屋がおろすはずなく、１０月、１１月と施設や病院、行政めぐりで昼間はつぶれ、夜は、１１月上旬まで簿記講座が週ニで６：００～８：００まであり、他市ということもあって帰りが９：００。死んでました。笑。 加えて、リューリューもスーリンも月に３、４回も風邪をひき、熱を出して保育園を休むという事態もあり、違う意味での病院通い！！ 保育園だすと、風邪もらってくるという伝説は本当でした。おそるべし、保育園伝説！！ おたふくと水疱瘡は重篤になると、大変なので、リューリューもスーリンも予防注射をうけました。どちらも生ワクチンだったので。 こーゆーこと一つやるにしても水銀がはいっているかどーかとか、いろんなサイトの公開情報をチェックしないと、怖くてできませんなあ。 ちなみに、ワタシもおたふくを打っときました。この歳で下ぶくれはゴメンです。笑。 風邪は、本当にエンドレスで、家中をめぐり、パパリンも何回かうつったようですが、奇跡的にワタシがダウンしなかったので、なんとかやっていけました。 家の場合、最悪なのがワタシが寝込むということなので、最近、具合が悪くなりかけたときは、（←風邪ではなくてストレス系の胃腸痛）夜は、8時からそのまま朝までゆっくり寝てという日を数日送り、今は調子いいです♪ とまあ、実に単純ななんということもない日常生活を公開しましたが、こんな感じで回しています。 毎日こんな感じで回したいとおもいつつ、出かける羽目になることの方が多くて、実際の昼間は、上記で過ごすのが週に１回、多くて２回かな。週末はもちろん、子どもがいるのでできないし。 年内は、もう施設めぐりも病院もないので、少し、ゆっくり過ごしたいよ。って過ごせるのかなあ。泣。
2005.12.01
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