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あっぷるありす
この世に縁あって生まれてきた私の娘達は姉妹共に自閉症児です。
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夏休みも折り返し地点を過ぎました。
長女（中2）は次女（小4）に比べれば
多動もなく一人で留守番もできて
（昼食もねぎきざんで納豆ごはんにして食べていたりとか
カップラ－メンも自分で作ったりなど）
障碍をもちながらも
比較的手のかからない長女だった。
親の言う事は素直に聞き
口ごたえする事は皆無に等しかった。
その長女が夏休みに入ってから
ひどく荒れ模様で
昨晩は１４年間生まれて初めて
主人に口ごたえしていた。
「イラつく！」と言って
次女にペシって
ほんの軽くだけどたたいたり。。
長女は小さい頃から今まで手を出す事が
皆無だったので （健常児の子よりも）
防御手段としては泣く事だった。
上手に説明ができない障碍ゆえに
泣くという事で大人をよんでいたのだと思う。
幼児の頃は私が仲介人（通訳）として
間に入り
「○○（長女の名）は今音がうるさくてパニクっているので
この音楽ちょっと止めてもいいかな？」など言っていた。
集団行動もワンテンポ遅れるが
周りと一緒の行動をしたいという気持ちが強いので
目で見て（視覚）でみんなと同じ行動をしていたし
周りの人を見ていた方だと思う。
ここ最近
「イラつく！」と言う
そして大きな声で泣き叫ぶ。。
見ていて混乱しているのが分かるし
本人もどうしていいのか分からないようだ。。
あふれる感情がコントロ－ルできない感が
見ていてうかがわれる。。
聴覚もそんなに過敏ではなかったのに
今ではドアの閉める音がすごくしんどい（怖い）らしく
家族が普通に閉めると
「きゃ－怖い！！」って大泣き。。
最近は冷蔵庫の閉める音にも
過敏に反応して耳ふさぎと泣きパニック。
心を落ち着かせるためなのか
独り言がめちゃくちゃ多くなり。。
以前はそのひとりごとも
ファンタジ－の世界で
長女の暇な時
赤毛のアンのように空想して
楽しんでいる感があったのに
今は独り言は
自分を守る為の最大の防御。
決まった長いフレ－ズを自分でつくり
それを大きな声で言う。
比較的幼児期から
周りを自分なりに見れた子だったので
独り言はTPOでちゃんと判断できる子で
外では自分で気をつけて
しゃべらないようにしていた。
本人は
”自分で独り言をしゃべらないように努力しても
自分の力ではどうしようもないんだ”って
小学校高学年の頃から私に言っていたので
そうやって外で我慢した分
自分の部屋なりトイレの中なり
人のいない所ではしゃべって安定していた。
それで 長い間
もちろんみんなOKだった。
それなのに
今では外の世界をみるどころか
自分が脅迫を受けているかのように
声の調節も全くできないし
大混乱に陥ってどこでもかしこでも
人がいようがいまいが
大泣きでさけぶ。
困るのが
フレ－ズの最中に私たちが
ただちょっと 質問
（ご飯できたよ。今食べる？など）
普通に言葉かけしただけなのに
邪魔されたと言って
尋常じゃない
大きな声で泣き大パニック。
そして
また
最初からフレ－ズを言いなおす。
今度は自分が言うのを失敗して
大パニック。
大きな声で泣き叫ぶ。
それの繰り返し。。
年に2、3回
それもよほどの
明確な理由の時しか
パニックにならなかった長女。
療育の先生から
年に数回パニックになった時
「○○ちゃん（長女名）が
そんな時は
”私は障碍をもっているよ”という事をお母さんに
思い出させてくれるのかもね。」
なんて言っていたくらいなのに。
今は毎日泣き叫んでいる。
あまりの混乱で
しんどそうで
そして大きな泣き声に
私まで本当に泣いてしまいたい心境になる。
あれほど
手のかからない
親には絶対口応えしなかった
温和な長女が
夏休みに入ってから
自分の
独り言のこだわりに
完全に縛られてしまっている。
本当にかわいそうで
こだわりのほとんどない人生の長女だっただけに
こんなに呪文のように
脅迫性でがんじがらめになってしまっているのを
目の前で見るのは
本当にかわいそうで涙が出てくる。
思春期から成人にかけて
”脅迫性”がでてくる人が出るときくけれど
こんなにも荒れまくるのだろうか？？
どなたか
自閉症の思春期に
脅迫性の感じで
大パニックに陥るという事をご存じの方
いらっしゃいますか？？
本当に
あまりの
変わりように
かわいそうで
親として助けてあげたい。
早く
助けてあげたいです。
アドバイスお願いします。。
うちの息子に限ったことしかわからないので、長女さんと共通するかどうか、
曖昧なコメントになりそうで申し訳ないです。
うちの息子は知的障害も重度で、会話もコミュニケーションも、本当に苦労していて、
うまく伝わらない時は、小さい時から泣いたり怒ったりする表現方法でした。
それがやっぱり思春期にさしかかる小学校５年のときに、大好きな祖母が亡くなり、
死については理解がないものの、家族構成が変わったことに対して荒れるようになりました。
自傷も他害もひどかったです。
男の子なので力も強く、今でも何度も向かって来ることも多くて、腫れ物を触るような感じです。
息子が中２の時に、私もストレスから心の病気になり、息子も大変だったので、施設に入所しましたが、息子の不安定さは特に治らなかったです。
健常の子でも中学生の年齢は、とても過敏なところがあるので、一概に「自閉症だから…」とはいえないのですが、私はもうとにかく時間が経つのを待つしかなかったです。
何も解決のアドバイスにはなりませんが、後から思うと、こういう時期もあるんだと、長い目で見るしかなかったので、ひたすら息子が穏やかになるのを待っていたという感じです。
長女さん、これまで穏やかに生活できてこられたのは、きっとご両親の愛情をいっぱい受けて育ってこられた証拠ですね。
そのベースがあるから、今の時期も成長のひとつだと思うのですが、ご本人の気持ちに沿って、
ワケもなく心がザワザワするのを、受け止めてあげるしかないのかもしれません。
専門的なことは何一つわからず、ご相談にのれなくて申し訳ないです。
私のリンクしているお友達で、うちの息子より大きな自閉症のお子さんをご立派に育てていらっしゃる方も多いので、そういう方ならきっと良いアドバイスをいただけるかと思うのですが…(^o^;) (2009年08月20日 16時42分06秒)
学校が始まって、生活のリズムが戻れば落ち着くか･･･あるいは、外部刺激が多くなるので余計辛くなるか･･･
お母さんはいかなる状況でも、ドンと構えて(内心ハラハラでも！)笑顔で送り出して、笑顔で迎えてあげてくださいね(^^)
メールも送りましたが、読んでいただけたのかな～♪
(2009年09月01日 11時37分51秒)
お姉ちゃんはもう中２なんですね...早いもんですね！
近所に住む自閉症の女の子がやはり中２のときに大変だったのを日記を読んでいて思い出しました。
具体的には書きませんが、その子は知的障害もあり
相当大変だったようです。
中２といえば、一番やり難い年齢です。
自閉症でなくても扱いにくい年齢であることは、間違いありません。
成長の一つでもあります。親として、何とかしてあげたいという気持ちは十分理解できますが、今こそ、見守るという支えが必要なときです。
大人になるための扉を一生懸命開けようとしてるのですよ。 その扉はとてつもなく重い！！
親は口応えされてナンボです（笑）
温和で手のかからない...おりこうさんの時期は過ぎました！これから、素敵な女性になるために、今頑張ってるのに、お母さんが悩んじゃダメですよ！
（*^_^*） (2009年09月27日 22時50分09秒)
お返事かなり遅くなりごめんなさいね。
＞長女さん、これまで穏やかに生活できてこられたのは、きっとご両親の愛情をいっぱい受けて育ってこられた証拠ですね。
ありがとうございます。
うれしいです。
＞そのベースがあるから、今の時期も成長のひとつだと思うのですが、ご本人の気持ちに沿って、
＞ワケもなく心がザワザワするのを、受け止めてあげるしかないのかもしれません。
本当にそのとおりだと思います。
メ－ルしました。 (2009年10月14日 17時29分02秒)
お返事かなり遅くなりごめんなさいね。
＞思春期に入って、一気に随分ダウンしました。それまで可愛くて明るくてできないながらも何でも一生懸命頑張って素晴らしい力を発揮してくれていたのに、中2の頃、急に何にもしなくなりました。お稽古もみんな止めてしまいました。口も聞かなくなりました。高等部では、ますます自分を閉ざしてしまいました。
feela11さんの息子さんも中学時代変化があったんですね。はじめて知りました。
＞今毎日すごくがんばっています。まだまだ無給ですが、すごくがんばっているからと、先日はご褒美の品をいただいて帰ってきて、家族みんなが大喜び。思春期の間、全く口も聞けなかった二男でしたが、やっと簡単な挨拶や返事ができだして、ようやく仕事先で認めていただけるようになってきました。まだまだコミュニケーションは難しいですが、周囲の理解も深まって、元気に仕事に通っています。自転車で40分近くもかかるところですが頑張って行っています。思春期の間は何かと大変だと思いますが、過ぎれば落ち着くと思います。信じてあげてください。
息子さんすごくがんばっていらっしゃいますね。
ご褒美の品はみんなとてもうれしいですよね。
私も長い目でみて”過ぎれば落ち着く”という言葉を胸にみんなで仲良く暮らしていきたいと思います。
ありがとうございました。 (2009年10月14日 17時38分34秒)
以前いただいたコメントとメ－ルがちょうど同じ時期でした。ありがとうございました。
＞その後、娘さんの様子はいかがですか？
＞学校が始まって、生活のリズムが戻れば落ち着くか･･･あるいは、外部刺激が多くなるので余計辛くなるか･･･
う～ん、後者です。
今日も学校朝車で送って付き添ってきたのですが
周りの大きな声の騒がしさに教室入るまでは落ち着いていたのに入ってから刺激で「今日もがんばれない…」って涙目になってました。でも家では夏以降だいぶパニックは目に見えて減っているので、あの時期目に見えないホルモンのバランスなど何かがあったのかもしれません。学校の方は先生とうちのかかりつけの療育の先生と直接相談などの時間ももってくれたりと、みんながこの状態から少しでもなんとかしようと試行錯誤の最中です。また何かありましたらメ－ルしますのでぜひ相談にのってください！ (2009年10月14日 17時47分03秒)
お返事遅くなりごめんなさいね。
＞...お久しぶりにお邪魔してみました(^・^)
＞お姉ちゃんはもう中２なんですね...早いもんですね！
そうそう、うっとりさんがコメント最初あたりに書いて下さったのはまだ娘たちがかなり小さかったブログ書き始めた頃ですもんね。
＞近所に住む自閉症の女の子がやはり中２のときに大変だったのを日記を読んでいて思い出しました。
＞
＞具体的には書きませんが、その子は知的障害もあり
＞相当大変だったようです。
中2ってやはり心の成長の大きな変化の時期なんですね。
＞自閉症でなくても扱いにくい年齢であることは、間違いありません。
＞大人になるための扉を一生懸命開けようとしてるのですよ。 その扉はとてつもなく重い！！
この文章を読んだとき思わず涙がこぼれました。
そうですね。本当に重いですね。
＞親は口応えされてナンボです（笑）
＞温和で手のかからない...おりこうさんの時期は過ぎました！これから、素敵な女性になるために、今頑張ってるのに、お母さんが悩んじゃダメですよ！
＞（*^_^*）
ありがとうございます。
次女の担任の先生にも（長女も小学校時代お世話になっていた）
「お母さんが一喜一憂していてはだめだよっ！」って言われました。
がんばります。 (2009年10月14日 17時53分01秒)
