（1歳～今まで）
いつもリバースをし、嘔吐物と一緒に管も出る事が多くなる。
しかし、なぜか体重は増え、主治医も不思議だったらしい。
首は相変わらず据わらず、寝たきり生活。
●2003年6月＜1歳半＞
身障者手帳が交付される。（1種1級）
●2003年12月＜2歳＞（13.2kg・93cm）
以前に比べリバースは減るが、まだまだ油断ならず。
状態も特に変化無し。
アパートの2階に住んでいたが、抱っこが厳しくなり、引越しを決意。
●2004年12月＜3歳＞（16.7kg・98cm）
リバースがずいぶん減り、そのためか体重がぐんぐん増える。
首も据わらず、寝たきりではあるものの、特に大きな病気はせず。
●2005年6月＜3歳半＞
春から通園にも通い始め、そこの主治医に「将来のために愛護手帳を」と言われる。
愛護手帳が交付される。（判定A)
●2005年8月＜3歳8ヶ月＞
もものストレスの軽減＆嚥下の訓練のために、胃ろうの手術をする。
●2005年12月＜4歳＞（19kg・107cm）
リバースはかなり減り、苦しそうな吐き方ではあるが、痰だけを吐き出すようになる。
状態は相変わらずだが、感情表現が豊かに？（泣く事が多いだけ？）
●2006年5月＜4歳5ヶ月＞
あお誕生。お姉ちゃんになる。
●2006年8月＜4歳8ヶ月＞（19kg）
左太ももを骨折。初めての怪我に狼狽しまくり。
やはり骨は細いみたいなので、もっと気を付けなければ…。
1年間、体重の増加が無し。
●2006年12月＜5歳＞（19kg・114cm）
睡眠リズムは相変わらず不安定だけど、リバースはだいぶ減る。
1日数回、突然泣き出したりするのはナゼ～？
永久歯が生え始める。
●2007年12月＜6歳＞（19.5kg・117cm）
身長・体重ともに増加が緩やか。（身長は私が測ってるので、若干アバウト）
体の緊張が強く、以前は1～2分だったのが、少し長くなったような…。
ちょっとした事でも体を強張らせる事が多くなる。
© Rakuten Group, Inc.
