人工肛門造設手術
【１歳４ヶ月～１歳６ヶ月】２回目の入院・手術の記録
それからは通院、自宅では浣腸で排便を手伝い様子をみていた。
レントゲンで見ると普通は溜まらない場所にいつもガスや便がありオナカが張っている状態。
でも食欲もあるし吐いたりはしない。
それに元気！体重や身長も平均よりは少し小さめながらも
YUUAぽんはスクスクと成長していきました！
が、2002年夏。1歳になり幼児食を食べだした頃からか
腹部の張りがひどくなってきた。
初めは胃が大きいのでは？と検査してみるものの(2002.9.3)
胃の大きさには異常なし。原因は腸だった。
退院後しばらくは（～2002年3月頃）外来で洗腸して溜まった便を出していたけど
その後は自力でも便が出ることもあり、浣腸は一日一回に。
便の色も深緑の腐敗臭のするものから
茶色のいわゆる「いいうんち」が出るようになっていたから良好に思えたのに…
以前にも二回やってはっきりした結果が出なかった検査をすることになった。
直腸の造影、内圧の検査、細胞の検査･･･
気になるヒルシシュプルング病ではないか？の確認だ。
2002.12.17 検査。
細胞の生検をするまでもなく、ＹＵＵＡぽんの腸（の一部）は5ｃｍくらいに巨大化。
やはりヒルシュなのでは…という診断が下された。
だとすると神経は、はえてこないためそのままにしておくのは危険。
拡張した部分の腸を取ってしまい肛門につなげる手術が必要になった。
この2002年12月から、ＹＵＵＡぽんの体に変化を感じることは多かった。
食欲の低下・体重減少・風邪をひきやすく39～40℃の熱・手足が冷たい・顔が青白い…
熱のため急患で行った病院での血液検査によってかなりの貧血だということもわかった。
そして2003年1月16日 国立成育医療センターに入院
●2003.1.16…Ｘ線（胸部・腹部）、注腸バリウム造影、採血、浣腸、洗腸
腸にたまった便を出すため昼食後より点滴開始で禁食。飲み物（アクエリアス）のみ。
●2003.1.17…浣腸・洗腸
この日"中心静脈カテーテル挿入”をする予定だったが貧血がひどくオペができなかった。
（しばらくの禁食に耐えるため、高カロリー輸液の点滴が必要）
全身にむくみ。
目が開かないほどにはれていた（Ｔ_Ｔ）
造影検査、採血で体調チェック。
普通の点滴で禁食しているため9ｋｇあった体重が8ｋｇに減少。
入院10日目頃から私がいない時でも泣く時間が減ってきた。
よく遊ぶようになった。
腸内の便はからっぽに！ただ巨大化した腸を肛門につなげることは難点もある、ということで
一時的な処置として人工肛門を造ることになった。
腸の大きさが元に戻るのを待ち、落ち着いたらまた肛門に戻せるそう。
その根治手術をこの入院中に行うかはまだ未定。
ＹＵＵＡぽんの体が変わってしまう…それに入院、長引きそうだ。。。
なかなか寝付けず面会時間終了の23時、疲れ果ててzzz…
横行結腸にストマ（人工肛門）が造られた。
手術中に肛門付近から拡張していた所、盲腸のあたりと、何箇所かの細胞を採り検査
神経節細胞がある…ということでやはりヒルシュスプルング病ではなかった！？
でもヒルシュ特有の神経節も見られる…というからまた今回もはっきりとした病名や結果は出なかった。
術後でまだ出血もあり初めて見た時はビックリした。ちゃんとケアできるのだろうか？と。
●2003.1.30…尿たくさん出る。熱があるが特に問題なし。
座った姿勢で抱っこすることができた。一日中ウトウト。
●2003.1.31…術後の状態良好。パウチ（ストマの装具）交換中もおとなしくイイコ、とのこと。
お座り・抱っこOK!空腹が辛そう…
●2003.2. 1…レントゲンの結果、ガスが大腸まで降りてきている。
CRPも下がってきていて順調な回復！
ミルク開始!!まずは30ｍｌを6回。ペロリ…
●2003.2.2～2.4
ミルクはちゃんと飲めて（足りなくて怒る）ガスもたくさん出始めた。
ミルクの量は様子を見ながら60ｍｌ→100ｍｌ→130ｍｌ（一日六回）と増えていった。
身長：72.8ｃｍ 体重：7.1ｋｇ
でも病院生活には慣れてきたよう！
初めは離乳食から。もちろん完食!!うんちくんも出た！
●2003.2.7…ストマから造影剤を入れて流れを見る検査。結果は良好
でもストマから肛門側の流れは悪い
食事が幼児食にランクアップ！
●2003.2.8…病院へ行くとまた点滴、鼻にチューブ。夜中から吐いて腸閉塞のような所見。
また禁食。熱は38℃。少し風邪っぽい。
昨日からの幼児食がまだ早かったんだと思う…
せっかく食べれるようになったのにまた空腹との戦いだ（T_T）
ミルクを始める。30ｍｌ→60ｍｌ→100ｍｌで様子を見る。
●2003.2.12…4日間禁食してオナカは問題なさそうなので離乳食開始。点滴もとれる。
●2003.2.14…パウチからうんちくんを出す!!看護婦さんから指導を受けてやってみた。
●2003.2.16…おふろでパウチを剥がすことに初挑戦!!
パウチから便を出すのは慣れた。
もう入院生活も1ヶ月だ…。
ＹＵＵＡぽんはすっかり慣れて同じくらいのお友達、看護婦さんとも仲良し。
食事は離乳食から幼児食の刻み食に変更になる。幼児食になると10時と3時におやつが出る。
拡張した腸で造ったからミカンくらいの大きさなのだ！
一人で出来るようになるのか心配。
★2003.2.21…結婚10年目
禁食後しばらくはもの凄い食欲だったけど少し落ち着いてきた。
オナカの中の様子は…また小腸にガスが溜まってきているよう。
でも便の流れは良好なので安心。半年くらいは人工肛門で様子を見ることになった。
2～3日に1回はパウチ交換をしないといけない。が、まだ不安…
なので24日にパウチ交換をしに病院へ戻った。
2/24は王様のお誕生日なので夕方家に帰り、家族3人で過ごした。
この時使っていたＹＵＵＡぽんの装具は…
◇保護剤…コンバテック バリケアウエハー
（ストマの周りに大きさを計ってドーナツみたいな形に切って張るもの）
◇パウチ…ホリスター カラヤ５ ドレイン 44ｍｍ
（保護剤にくっつけてストマ全体が覆われる。この袋に便が溜まり下の開封口から便を出す）
医療費控除の対象になるが高い!!
●2003.2.25～3.3 風邪をひいたみたい。37～39度の熱がしばらく続いた。
でも日頃から熱に強いＹＵＵＡぽんは元気。他の症状は鼻水が少し。
身長：74ｃｍ 体重：8915ｇ（戻った！）
●2003.3.4～ オナカが少し張ってきているけどストマからの便の出は良好。
炎症反応が少し高いのと小腸のガスが気になるところだが…
「お母さんがパウチ交換に自信が持てるようになったら退院でいいですよ。」と
退院許可が出た。
前回の時と同じでまたはっきりとした原因がわからないままの退院ってのが スッキリしないけど…
ついに退院だ！すっかり病院の生活に慣れ、先生や看護婦さんにかわいがられて楽しそう！
入院中に言葉も増えた。採血した時は指差して「ここ、ち、せんせっ！。」と教えてくれたり。
仲良くなったお姉ちゃんと別れるのがお互いにさみしそう…
51日間、お世話になった病院。先生や看護婦さん、お友達とお母さんとの別れは名残惜しい。
お世話になった方々が会いにきてくれて
ＹＵＵＡぽん、人気者だったんだな～と改めて実感。
。
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「１歳半」というママ命！な、この時期に入院が決まった時は
本当に不安だったし、実際に大変だった。
入院２日目、病棟でＹＵＵＡぽんが私の顔を見るなりドォ～と流した涙。
夜中泣き続けて腫れあがったあの顔は忘れられない。。。
約３週間の禁食、よく頑張ったと思う（T_T）
まだ言葉で説明してわかる時期じゃないから「なんで？なんで？」だよね。
禁食中は抱っこして歩いてないと駄目だったな…
片手にＹＵＵＡぽん、もう片手で点滴ひっぱって…
手術までの２週間は精神的にも体力的にも大変だったな。
術後は普通の体ではなくなったことに戸惑いを感じながらも
順調に回復し、病院での生活にも慣れだして元気になった
ＹＵＵＡぽんに会いに行くため、家⇔病院の生活を楽しんだ！
朝起きて簡単に家事をし１０時半頃に家を出、ＹＵＵＡぽんの昼食前に病棟へ入る。
夜９時頃、眠りについたＹＵＵＡぽんにバイバイ。家へ帰り王様と食事。
簡単に家事をしてグッスリ眠る…そんな毎日だったな。
私が休憩できるようにと近いとはいえない病院まで来てくれた親や友達。
病院の先生や看護士さんたちの細かい気遣いやケアに助けられながら、
この２ヶ月近い入院生活を乗り越えることができたと思う。
前回入院したのは国立小児病院。春に大蔵病院と統合して新しくさらに大きくなった病院には
全国から病気の子供達が（主に手術のため）きていた。
外来で通っていたから病院自体には慣れていたけど入院して改めて
病を持った子供達が本当に多い、ということを感じた。
ＹＵＵＡぽんのいた小児病棟は外科・泌尿器科・眼科の手術入院の子が多いところで
ＮＩＣＵ（新生児）から移ってきたくらいの赤ちゃんから幼稚園くらいまでの子供達の病棟。
病気と闘う子供達、そして家族…入院中の出会いを通して命の尊さや五体満足な
体を持つことの有難さなどを感じた。
この入院を通してＹＵＵＡぽんは、また強くなったと思う。
言葉が増えたり、禁食後には食べることの嬉しさのあまりか１歳半にして
フォークとスプーンで一人で食べれるようになったりなどの発育面での成長はもちろんだけど
精神的にすごく大人になったような気がするんだ。
オナカに突如あらわれた変な物体。自分の体の異変にどう反応するのか不安だったけど
来るべきものが来た(?)とも思っているかのように凄く自然に受け入れたＹＵＵＡぽん。
日常生活では保護剤が水や汗に弱く剥がれる原因になるのでお風呂の時間を
気にしたり、皮膚かぶれ、水分を取りすぎると便がゆるくなってパウチがすぐに
イッパイになっちゃうとか、外出時のトイレとか…色々あったけど
一番大変だったのは…脱出という症状。
ＹＵＵＡぽんの人工肛門は拡張した腸に造ったため、
体内の腸が細くなるにつれ穴から体内の腸が出てきちゃうのだ。
術後半年後には常に5.6ｃｍはビヨ～ンとパウチの中で飛び出た状態で洋服にも困った。
パウチ交換の時にはその腸を体内に戻さないと装着できないため３日に１回の交換の日は
お風呂でパウチを剥がしＹＵＵＡぽんが寝るのを待ち、
腸の収縮にあわせながら押し込んで…と朝までかかったっけ。
（腸を戻す時、痛がるしオナカに力が入るとなかなか小さくならないから寝てる時に）
でも大事な大事なＹＵＵＡぽんの新しいオシリ。このオシリに助けられることにより
以前よりもたくさん食べれるようになったし、調子もよくなった。
ＹＵＵＡぽんも人工肛門のことを「ぱうち」と呼んで大事なものってちゃんと意識していた。
1/29から9/12までの約７ヵ月半、この人工肛門にお世話になることにより
私達はとても貴重な経験をすることができました。
それから今回もＹＵＵＡぽんは頑張ってくれた！
せっかく薄っすらしてきたオナカのキズ、また大きくなっちゃったけど
ＹＵＵＡぽんが頑張った証！
ありがとう ＹＵＵＡぽん！ ＹＵＵＡぽんは私達の誇りだよ!!
"ＹＵＵＡぽんアルバム"
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