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15日の午前中に、近くの病院でコロナワクチン(今回もファイザー)の3回目を接種してきました。打ったすぐ後は腕が痛いくらいだったけれど、夜になって寒気が・・・。歯をカチカチ鳴らしながら、「寒い寒い」と毛布にくるまっていました。しばらくしたら寒気が治まったので、その後早めに就寝したのですが、夜中に「なんだか・・・今度は手のひらが熱い?」と感じ、熱を測ったら微熱(37度ちょい)が。そこからは何度も寝たり起きたりを繰り返し、鬱陶しくなったので家にあった薬(新セデス錠)を飲みました。翌日起きた後も調子が悪く、その日はほぼ寝ていることに(昼からまた微熱が出たのでセデスを飲んだ)。食欲もなくてしんどかった・・・。そして今日。頭と体がスッキリ。回復しました!健康な状態って素晴らしい~。食欲も戻ってきたので、今日はちゃんと食べて(一応、昨日もお粥や果物、プリンやゼリーを少しずつ食べていました)、普通の感覚を取り戻そうと思います。余談ですが。今回は夫も同じ日にワクチンを接種したのですが、副反応がある程度出たのは私だけ。夫は「腕は痛いけど・・・元気だね」ということで、普通に過ごしていましたよ。1、2回目の接種後の様子から、多分大丈夫だろうとは思っていたけれど・・・強くて羨ましい。
2022.04.17
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昨日は拷問、もとい内視鏡検査を受けてきました(持病の関係上、年に一度は受けないといけないのです)。内視鏡検査、もう十回以上受けているけれど、何度やっても慣れないし痛いんだよなぁ・・・。今は多分、炎症などはないと思うんだけど(結果は後日)。そして、今回も病院での待ち時間が長くてしんどかったorz午前9時受付で、それから腸を綺麗にする薬(液体)を飲み始めて、大体2時間半で検査ができる状態になったのですが、順番待ちがあるので時間はさらに経過。結局、名前を呼ばれたのは午後3時近くでした(一応まだ2時台だった気はする)。検査と検査後の休憩(麻酔を使用したので、必ず休まなければならない)、会計時間などを加えたら、帰宅できるのは夕方ですよ。今年は麻酔薬を変えてもらったお陰で、帰宅途中に気分が悪くならなかったのは良かったけれど。一日かかるのは本当に辛い。前はもう少し早く終わったはずなんだけどなぁ。と、愚痴はここまで。昨日は夫が有休を取ってくれて、朝は病院まで付き添ってもくれました(検査が終わる時間が読めないので、検査の準備が始まった時点で帰ってもらった)。そんな夫は帰る途中、亀有にあるケーキ屋さんでケーキを買い、亀有香取神社で私の検査が無事に終わるよう、お参りしてくれたそうです。え、やだ、優しい・・・。 と言っても、ケーキは私がリクエストしたんですけどね(笑)。「チョイスは任せる」と言ったら、ピスタチオのケーキと苺のケーキを買ってきてくれました(写真参照。本当なら当日中に食べなければいけないところ、翌日に食べたのでフルーツがちょっとしなびてる・・・)。やっぱりここのケーキは凝ってるな~。内視鏡検査は前日から食事制限があるので、やっと普通に食べられるようになった嬉しさを噛みしめた私なのでした。
2019.06.08
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先日病院で依頼した臨床調査個人票が出来上がった(今日ポストに届いた)ので、前もって用意しておいた他の書類と一緒にして、郵便局から保健所へ送付しました。ちなみに、お知らせの紙に「原則は郵送で」「できるだけ特定記録や簡易書留で」送るよう書かれているため、私は特定記録郵便で出しました。料金は定形外(規格内)140円+特定記録160円で、合計300円。それはそうと、特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きに必要な書類は県(自治体?)によって多少違うらしく、参考に複数の掲示板を見たところ、今回からいくつか省略された所もあったようです。が、千葉県は思い出す限り、同意書と現在の受給者証のコピーがいらなくなったくらい。マイナンバーのおかげで住民票がいらなくなったとか、課税証明書がいらなくなったとか、そういうのを見ると「いいなぁ、楽になって」と少し羨ましかったりして(´∀`;)特に、1通300円必要なものはね・・・。マイナンバーも数年前の書類に記入した気がするんだけど、何も変わらなかったなぁ(´・ω・`)ションボリとりあえず、今年も早めに提出できたので(申請の受付は7月2日から)一安心。あとは書類に不備がなく、軽症者特例の認定が継続されることを願うのみです。・・・一部をジェネリックにして減ったとはいえ、ため息が出る薬代だもんなぁ・・・。
2018.07.11
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今日は病院へ。前回処方分からアサコールをジェネリックのメサラジン腸溶解錠に変更してみたのですが、症状の悪化などはなかったので、このままメサラジンを続けたいということを主治医に伝えました。あとは、特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きに必要な臨床調査個人票の記入を依頼(認定されないだろうけど、定期的に病院に通って薬を処方してもらうので「軽症者特例」には該当するのです)。臨床調査個人票については、窓口で手続きを済ませたので診察時に先生に言う必要はないとのことだったんですけど、一応ね。~メモ~できあがった臨床調査個人票を郵送してもらう場合、必要な切手は140円。封筒は病院のものがもらえるが、宛名を書くのと切手を貼る作業は自分でやるように言われる(その場でやる)。2~3週間で届く予定。病院で色々頑張った(そして、書かないけれどいくつかイラッとすることがあった)ので、帰りはスターバックスに寄り道。加賀 棒ほうじ茶 フラペチーノとデニッシュ ほうじ茶をテイクアウトしてきました。 これで加賀 棒ほうじ茶 フラペチーノは3回、デニッシュ ほうじ茶は2回食べたから、もう満足。今度からは違うものを注文するぞ~。
2018.06.28
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今日病院へ行ったら、いきなり担当(主治医)が代わっていてびっくりしました。今まで診てくれていた先生、前回の診察時に何も言っていなかったんだけど・・・急な異動だったのかな。新しい先生は「今度から私が主治医になりました。よろしくお願いします」という挨拶程度で、その辺りのことを何も教えてくれないし・・・すっきりしないー!新しい先生は前の先生より若くて、愛想はあまり良くない印象。うう、また一から慣れないといけないの、嫌だなぁ・・・。あと、内視鏡検査もこの先生がやるのかな?上手いのかな?というところが気になりました(苦痛度に関わってくるので)話は少し変わって。新しい特定医療費(指定難病)受給者証になって、今年から自己負担分が増えた(上限が倍になった)ので、薬の一部をジェネリックに変更することにしました。ジェネリックについて新しい先生に訊いてみたら、「成分が少し違うので推奨はしていないんですが・・・。体調に悪い変化が起きなければ、使ってみてもいいと思います」とのことだったので、今回処方分からアサコール錠をメサラジン腸溶解錠に変更(これは薬局で)。イムラン錠はそのままです(ジェネリックがないらしい)。とりあえずメサラジンを数ヵ月飲んでみて、特に問題がなければ完全に切り替えようかなと。金額の差が大きいから、ジェネリックで安定するといいなぁ。
2018.04.26
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昨日、内視鏡検査をしてきました。今回は開始までの時間が長くかかった(そして下剤を飲む量が多かった)ので、いつもより疲れました・・・。あと、検査後気分が悪くなって吐き、帰宅途中にも一度吐いたんですが、原因は何だろう。麻酔?(去年も帰りの電車で具合が悪くなったのよね・・・)検査自体もそれなりに痛かったし苦しかったです。主治医に「何回もやってるけど、慣れないみたいですねぇ」と言われたけど、内視鏡検査は慣れるものじゃないと思う!多少諦めが良くなるだけで。何にしても、憂鬱だった内視鏡検査が終わったことは非常に嬉しいです。腸の炎症も、一部が赤くなっているくらいだったし。一晩寝て気力・体力も大分回復したから、今日は何か美味しいものでも食べたいな。
2017.12.23
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今日、新しい特定医療費(指定難病)受給者証が届きました(申請書類は7月に郵送していました)。経過措置が終了するため「高額かつ長期」が適用されたらいいなと思い、「限度額管理手帳の写し」(※任意の書類です)を提出したのですが、「軽症者特例」として認定された模様。金額だけなら「高額かつ長期」(10割分の合計額で、50,001円以上かかった月が過去1年で6回以上)に当てはまると思ったけど、ダメだったかー。説明文からは読み取れませんでしたが、金額だけの問題ではなかったのかも(それか、私の解釈間違い)。「軽症者特例」で私の場合、上限金額は今までの倍の20,000円。通院日には病院と薬局へ行きますが、薬局で処方される薬(数ヵ月分)が高額になるので・・・毎回2万超え→自己負担額2万円になるのか、2万まではいかないのか・・・。来年になってみないとわからないけど、怖いなぁ。それでも、上限があるだけありがたいですね。薬の種類を増やしたり内視鏡検査をすると、一気に支払いの合計額が跳ね上がるので。ちなみに、今年の内視鏡検査は今月の22日にしてもらったので、今の受給者証(上限1万円)でいけます。まぁ、どうせ来年も検査しないといけないんですけどね(lll-ω-)
2017.12.05
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今日は病院へ(定期受診)。来年から色々気になることがあるので、主治医に「薬(アサコール)って今の量から少しでも減らせますか?」と訊いたところ、私の場合は症状が悪化する可能性があるので減らさない方がいいと言われました。特定疾患医療受給者証の承認が下りなくて(または軽症者特例が認められなくて)金額的に支払いが厳しくなったら、ジェネリックにすることも考えようかなぁ。なんとなく、ジェネリックに対しては半信半疑なんだけど。~ここから余談~今日は神田明神にも行ってきました(病院の近くなのです)。お参りして、御守りを授かり、帰る前に御神馬のあかりちゃんを見ていこうと思ったら。 こんな張り紙がしてあって、あかりちゃんは不在でした。牧場でバカンスかー。いいなぁ、羨ましい。 ↑神田明神の御朱印はスタンプ多し。
2017.08.17
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最近病院のことを書いていませんでしたが(特に大きな変化がなかったので、書かなくてもいいかなーと思って)、今は3ヵ月に1度ペースで通っています。今日は診察の他に特定医療費(指定難病)更新手続きのための臨床調査票もお願いしてきたのですが、先生に「最近は症状が軽めだと認定が下りなくなってきているので、もしかすると認定されないかもしれません」と言われてしまいました。症状が落ち着いて病院に通う回数こそ減ったけれど、薬は毎日分ずーっと買い続けなければいけないのにな・・・。認定されたとしても、経過措置終了で自己負担額が上がるみたいだし、どちらにしても憂鬱。認定されなかったら、高額医療費制度(の申請方法)についても調べないと。~メモ~病院に渡す返信用封筒に貼る切手は92円切手(定型、50g以内)。
2017.05.25
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こないだの内視鏡検査の結果を聞きに、病院へ行ってきました。検査の時にちらっと説明を受けた通り、腸の一部に炎症が残っている(赤くなっている)ものの、そこまで気にしなくても良いとのこと。というわけで、薬の量も通院ペースも、特に変える必要はないようです。良かった。
2016.10.13
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検査したのは昨日だったんですが、その後体調が悪くなりなかなか回復しなかったので、日記を書くのが遅くなりました。多分麻酔のせいだと思うんですけど・・・吐き気に関節痛に頭痛に食欲不振、色々と大変でしたよorz病院から帰る電車の中でも具合が悪くなって、一度途中下車しましたしね(ホームにある椅子に座って休んだら落ち着きました)。検査まではスムーズに進んだんだけどなぁ。そうそう。今回病院で出されたのはニフレックではなくモビプレップという腸管洗浄剤で、ニフレックよりもかなり飲みやすかったです(少し酸味がある。まずくはない)。飲み方も少し変わっていて、最初にモビプレッブ1ℓ(ただし、最初の1杯目は15分位かけてゆっくり飲む)を飲み、その後水またはお茶を500ml、それで便が綺麗にならないようなら追加でモビプレップ→水(この場合の量は忘れました。私は1ℓ+500mlでOKが出たので。追加は多分500ml→250mlじゃなかったかな)を飲む、というやり方。モビプレッブと水を一緒に飲むと効果が薄まってしまうので、順番が決まっている(分けて飲む)とか。というわけで、持ち物の水1ℓは腸管洗浄剤の後に飲むためのものでした。内視鏡検査の結果はまた数日後改めて聞きに行く予定です。検査をしながら聞いたのは、S状結腸と直腸に炎症が残っているということと、一部腸が細くなっているかも?ということ。それでも、去年の検査の時よりも状態は良いそうで一安心。ポリープなどはありませんでした。
2016.10.01
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明日内視鏡検査をするので、今日は食事制限をしています。食事内容は去年の日記を参考にして(というかほぼ真似て)、朝:食パン(何もつけない)、バナナ、プリン昼:素うどん、冷ややっこ間食:飴(2個)夕:具なし味噌汁(インスタントだと具と味噌が分かれているので便利)にしました。食べていいものはもう少しあるんですが(じゃがいもとかりんごとか)、こういう時はストイックになる私なので、最小限の食べ物で我慢。夕方は午後7時までに済ませて、1時間以内に下剤(家用)を飲みます。あと口にしていいのは水かお茶のみ。頑張ります。それにしても、明日の持ち物の中にある水1Lって何だろう?前回はなかったんだけど。下剤の合間に口直し的に飲む用かしら。それにしては多い気もする・・・。
2016.09.29
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新しい特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。今回変わったのは、指定医療機関名の欄に登録した病院名などが記載されていることと(4つまで記載されるようです)、有効期限がいつもより長いこと。申請の時に、次回の受給者証のみ有効期限が長くなることは聞いていたのですが(その次からはまた1年単位に戻るらしい。それによって、更新手続きの時期も変わるとか)、気になったのが自己負担限度額について。緑色の受給者証の人は、来年いっぱいで「経過措置期間」というのが終わって、自己負担額が増える・・・?しかも倍に?(今まで1/2自己負担だったので)今まで私が見逃していただけかもしれないけど、3年間の「経過措置期間」なんて知らなかったなぁ。平成30年から医療費が倍になるとすると、月の上限1万円(私の場合)が2万円になるのか・・・。これは痛い、痛すぎる。間違っている(勘違いしている)所があるかもしれませんが、1/2→倍になるとしたらかなりきついので凹みます・・・。
2016.09.16
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今日の診察で、内視鏡検査の実施日を決めました。来月の30日に。内視鏡検査は今までに何回もやっているので(多分10回以上)、大体の手順や注意事項は理解しているんですが、嫌だと思う気持ちだけはどうしようもないですね。・・・直前までは忘れておこう。そうしよう。病状は今かなり安定しているので、検査結果は良いはず。
2016.08.18
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今回の診察時に内視鏡検査の実施日を決める予定でしたが、こちらの事情により延期してもらいました。先生も、「今症状が落ち着いているなら、別に焦ってやらなくてもいいですよ」と言って下さったので、次回診察時(2ヶ月後)に決めることにします。多分、9月くらいになるかな?そういえば、薬局でお薬手帳を作りました。今まではいらないと思っていたけれど(大体いつも同じ薬を処方されるし)、4月に診療報酬の改正があったようなので、作った方がいいかなと。それに、災害時にも役立ちますしね。ちなみに。手帳の表紙デザインは数種類の中から選べたんですが、ちょうどいい感じのがなくて。年甲斐もなく、リラックマのにしてしまいましたよ。・・・ラブリーすぎて、ちょっと恥ずかしい・・・。
2016.06.09
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潰瘍性大腸炎の症状、今は少し波があります。たまに粘血が出るようになって、その状態がしばらく続くという。調子が悪くなってきたと思ったら、食事内容などに気をつければ落ち着いていくんですけどね。主治医には「もしひどくなるようだったら、ペンタサ坐薬を使ってみて下さい」と言われました。とりあえず、今回処方されたのはいつもと変わらない薬だけど(ペンタサ坐薬は前に処方されたもの)。そして今日は、臨床調査個人票もお願いしてきました(特定医療費受給者証の更新手続きに必要なため)。診察の時に「(記入のために)内視鏡検査をしますか?」と訊いたら、「必須ではないので、なしでもいいと思います。ただ、そのうちやった方がいいことは確かなので、次回の診察時に日時を決めましょう」ということになり。多分、6~7月くらいに内視鏡検査をすることになると思います。
2016.04.06
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今日は病院の日でした。実は、年末に潰瘍性大腸炎の病状が少し悪化していたのですが・・・食事などに気をつけながら様子を見ていたら落ち着いてきた(下血が治まってきた)ので、その時は病院へ行かなかったんですよね。悪化状態が続くようならペンタサ坐薬をしてみようかと思っていたけれど、その必要もなくて良かったです。診察時、主治医に上記の内容を伝えたら、「対応はそれでいいです」と言われました。そして、いつもと同じ薬(アサコールとイムラン)を同じ量処方されました。
2016.02.09
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今日は病院の日でした。前回が混んでいたので、今日は少し早めに行ったんですが、意外にも空いていて拍子抜け・・・。でも、スムーズに終わったのは良かったです。処方された薬の種類(イムランとアサコール)と量はいつもと同じ。ここ数年、秋冬に潰瘍性大腸炎の症状が悪化することが続いていたけれど、今年は安定していて嬉しいです。イムランのおかげかな?まぁ、通院日にお腹が痛くなったり気分が悪くなったり(電車の中で耐えるのが辛かった・・・)するのはどうしても治らないんですけどね。今日もぐったりと消耗しましたorzそういえば、疲れもとれにくくなったな~。栄養ドリンク、また買ってこないと(飲まないと復活できないのです/泣)。
2015.12.01
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今日は通院日。体調に大きな変化はないので、いつもと同じ量の薬(アサコールとイムラン)を処方してもらって終わりました。私の場合、季節の変わり目(特に秋~冬頃)に潰瘍性大腸炎の症状が悪化する傾向があるんですが、今のところは大丈夫かなー。このまま安定した状態を保てますように。・・・とは言っても、相変わらず緊張やストレスには弱いんですけどね(今日も「病院の日だから」という理由でお腹の調子が悪くなったorz)。
2015.10.06
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こちらからの申請事項に変更がなかったので、記載されている内容や自己負担上限額は変わらず。あと、今回から「指定医療機関名」の欄に申請(登録)した医療機関名が載ると聞いていたんですが、結局「難病法に基づき指定された指定医療機関」のままのようですね。紙の色も前と同じなので、あまり変わった感じがしないなぁ・・・と思ったけれど、一つだけ大きな変化がありました。それは、受給者証の表紙に「チーバくん」がプリントされていること(笑)。千葉県だからチーバくん、なら、他県の方はそれぞれ自分の県の公認ゆるキャラがプリントされているのかしら?気になるー。
2015.09.12
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2ヶ月ぶりに病院へ。多少の波はあるものの(たまに血を見る)、調子は安定しているので、このまま現状維持ということになりました(薬の量は変わらず、1日にアサコール9錠とイムラン1錠)。次の予約も2ヶ月後に入れてもらいましたが、具合が悪くなるようなことがあれば早めに受診したいと思います。
2015.08.11
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今日の診察で、ようやくプレドニンの服用をやめられることになりました。というわけで、明日からはしばらくアサコール:1日9錠(3錠×3回)イムラン錠:1日1錠(50mg)で様子を見ることに。あと、次回の診察は2ヶ月後になりました(問題なければ、今後もそのペースになる予定)。現状としては、普段は落ち着いているものの、ちょっと緊張するとすぐに調子が悪くなる(お腹の具合だけに限らず、動悸が激しくなったり、汗がダラダラ出たり、気分が悪くなったりする)のは変わらず。「これってもう、精神的なものかなぁ・・・」と思いつつ、なるべく不安やストレスがないように生活しています。これから徐々にでも安定するといいんだけど(心身共に)。
2015.06.16
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特定医療費受給者証の更新手続き、6月1日から受付が始まっていたのですが、医療機関にお願いしていた臨床調査個人票が今日うちに届いたので(郵送で)、やっと行けました。今日は雨だったし、私は午後一を狙って行ったので、2番目に手続きしてもらえて良かったです。(´-`).。oO(確か、前回は激混みで1時間以上待ったのよね・・・。新しい受給者証は、きっとまた今の受給者証の有効期限ぎりぎりに届くんだろうなぁ(いつものこと)。早く手続きをした分、もう少し前に届くといいんだけど。
2015.06.03
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1ヶ月ぶりに病院へ。明日からの薬は、プレドニン:3mg→1mgアサコール:1日9錠(3錠×3回)イムラン錠:1日1錠(50mg)になります。ちなみに、プレドニンは今回処方された分(28日分)で終わる予定。あと、今日は主治医に臨床調査個人票の記入を依頼してきました。少し前に「特定医療費(指定難病)更新のお知らせ」が来たので(6月1日から受付開始)。~覚え書き~1F受付→4F内科受付の順に書類を提出(支払いは1Fで。前払い制)。文書料は3,240円。82円切手を貼った封筒を一緒に預ければ、郵送してもらえる(大体2週間前後で届く)。
2015.05.19
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今日は病院が混んでいたので疲れました (lll-Д-)ノヨロリ・・・~明日からの薬~プレドニン:5mg→3mgアサコール:1日9錠(3錠×3回)イムラン錠:1錠(50mg)薬局での待ち時間を短縮するため、予定通りロイケリン散(粉薬)からイムラン錠(錠剤)に変えてもらいました。次回からは通院ペースが月1回になります(やっと!)。
2015.04.21
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今日は通院日でした。~明日からの薬~プレドニン:8mg→5mgロイケリン散:0.2g→0.3gアサコール:1日9錠(3錠×3回)次回はまた2週間後ですが、それ以降は月に1度の通院ペースになるかも。あと、ロイケリン散は薬局で待つ時間が長くて困るので(粉薬なので手間がかかるらしい)、次回からはイムラン錠にしてもらう予定です。
2015.04.07
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血液検査→診察の流れ。薬の量がまた変わりました(予定通り)。プレドニン:10mg→8mgロイケリン散:0.15g→0.2gアサコール:1日9錠(3錠×3回)前にかかっていた病院の先生(達)は、経過が順調だと5mg単位でプレドニンを減らしていったけど、今の先生は慎重なんだなぁと思いました。大分量が減ったとはいえ、まだ多少の副作用があるので(睡眠障害や食欲増進など)、今回の減量でそれが軽くなるといいな。
2015.03.24
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血液検査の結果が良かったので、薬の量が変わりました。プレドニン:12mg→10mgロイケリン散:0.1g→0.15g※アサコールの量は変わらず(1日9錠)。ロイケリン散、副作用がなくても増やすペースはゆっくりなんですね(最終的には0.3gになるらしいけど)。とりあえず、経過が順調で良かった ε-(´∀`; )ホッ
2015.03.10
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結果から言うと、今は炎症がそんなにひどくないようです。良かったー。直腸付近に(場所が離れて)炎症箇所がいくつかあるくらいなので、予定していた薬は使わなくてもいいらしく、免疫抑制薬のロイケリン散というものだけ新たに処方されました。これは、2週間試して副作用が出なければ(1%の人に白血球の大幅な減少や脱毛がみられるらしい)量を調節していく薬ということで、まずは0.1g(×日数分)から飲むんだそうです。というわけで、明日から2週間は朝にプレドニン12mg(※少し減りました。これからも徐々に減らしていく予定)ロイケリン散10% 0.1gアサコール3錠を服用することになりました。(あと、下血が気になった時用にペンタサ坐薬も7個処方されています。使うかな・・・?)どうかロイケリンで深刻な副作用が出ませんように(-人-)今回の内視鏡検査の結果には安心したけれど、将来的な可能性についてのお話では少し不安になることもあり、実はまだ気持ちがざわざわしていたり・・・。でも、とりあえず憂鬱な検査は終わったし、悪い可能性についてはあまり考えないことにします。
2015.02.27
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今朝は内視鏡検査をする夢を見ました。なんという悪夢・・・。さて。いよいよ明後日は内視鏡検査です。前日から食事制限しなければいけないので、自由に食べられるのは今日まで。病院から渡された注意書きによると、明日食べていいものはこれだけ↓だそう。・素うどん・お粥・食パン・やまいも・じゃがいも(皮は食べない)・豆腐・バナナ・りんご(皮は食べない)・透明のキャンディー・プリンさらに、飲み物は水とお茶のみ。スポーツ飲料などもダメらしく、前の病院より厳しい制限となっています(訊かなかったけど、パンにはちみつを塗るのもNGなんだろうなー)。あと、夕食は固形物の入っていないスープか味噌汁だけにして下さいとのこと。辛い・・・。というわけで、私の明日の食事内容(予定)は朝:食パン(何もつけない)+バナナ+プリン昼:素うどん+豆腐(しょう油をかける)夕:具なし味噌汁間食:飴とお茶になりそうです。多分、昼過ぎまでが空腹との戦いかな(それ以降は慣れると思う)。内視鏡検査、嫌だー!逃げたい。
2015.02.25
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御茶ノ水の病院(東京医科歯科大学医学部附属病院)へ行ってきました。そして、来週の金曜日に内視鏡検査をすることになりました。orzうっすら察していたものの、ショックは大きく・・・。初めての診察でいっぱいいっぱいになっていた上に内視鏡検査の決定で、情けないことに少し泣いてしまいましたよ(内視鏡が嫌で泣いたというより、改めてこの病気にかかっていることが嫌になった)。帰ってきてからも凹んだままで、夫に心配をかけたり・・・。でも、今の私は笑顔で病気に立ち向かえるほど強くないんです。ポジティブになれないんです。気が済むまでメソメソしたら、気持ちを切り替えて頑張るつもりではいるけれど・・・あと数日は落ち込んだままかもしれません。検査はまだ1週間以上先なんだから、今から色々心配してもやもやするよりも、直前に腹をくくればいいと思うんですけどね。わかっていても考えてしまう(そして落ち込んで泣く)、自分の性格が嫌だー。
2015.02.17
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今日はかかりつけの病院に出来上がった紹介状を取りに行き、その後保健センターで特定医療費(指定難病)受給者証の変更手続き(今度行く病院を追加申告)をしてきました。さらに帰宅後、東京医科歯科大学医学部附属病院に予約の電話をかけ、来週の火曜日に予約を入れてもらい(一番早くてその日だった)、やるべきことは終了。・・・疲れた・・・。
2015.02.10
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今日は病院へ行ってきました。前にも書いたと思うんですが、今また少し下血している状態で・・・。とうとう主治医から「このまま粘ってひどいことになるよりも、一度専門的な病院で診てもらった方がいいですね。紹介状を書きます」と言われてしまいました。そんなわけで、近日中に御茶ノ水の東京医科歯科大学医学部附属病院に行くことになりました。遠いから電車に乗っている時間が苦痛だけど(緊張でお腹の調子が悪くなったり、気分が悪くなったりする)・・・。新しい病院(と医者)に変わるのは不安だけど・・・。仕方ない。また内視鏡検査をやることになるかもしれないし、通院で済むのか入院になるのかもわからないし。色々考えただけで既に泣いている私ですが、歯を食いしばって頑張ります。・・・でもやっぱりグスグスしてしまう・・・。
2015.02.07
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少し前から「もしかして悪化した?」と思っていた持病の潰瘍性大腸炎ですが、昨日今日は特に調子が悪く。朝起きてから数時間は腸が過敏になるし、血は便に「混じる」という程度を超えているし、粘血も出るしで、泣けてきました。これまでの治療では、プレドニンを減量していく過程でぶり返した(悪化した)ことがなかったので、今回どうしていいのかわからず・・・。とりあえずコーヒーを飲むことをやめ、食事内容にも気をつけて様子を見るつもりですが、この調子だと2週間待たずに病院に行くことになるかもしれません。でも、こないだの診察の時に「ここから薬を変えるとなると・・・ちょっと専門的になってくるので、大学病院とかに行ってもらうことになりますね。まぁもう少し粘れると思うので、様子を見ましょう」と言われたんですよ。だから、今後が不安で。気に病むのは良くないのになぁ。でも、治ったと思っていたのにこれだもの・・・。すみません。今日は泣きます。
2015.01.26
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2週間ぶりの病院。血液検査の結果は問題ないとのことでしたが、最近またちょっとお腹の調子が悪くなった気がするので(朝のトイレ回数が増えたし、時々便に血が混じっている)、プレドニンの量は減らさないようにしてもらいました。というわけで、もう2週間はプレドニン3錠+アサコール9錠のままで様子見です。あー、嫌だなぁ。お腹の具合、早く安定して欲しい。あと、精神的にも強くなりたい・・・。~プレドニン副作用メモ~睡眠障害。むくむ&お腹がぽっこり。肌がカサカサする&荒れやすい。ほっぺたが赤くなる。抜け毛が増えてきた・・・かも?
2015.01.24
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いつも通り、血液検査→1時間後に診察、の流れでした。プレドニンをまた1錠減らせることになったので、明日からの服用量(全体)はこう↓です。朝:プレドニン3錠(15mg)+アサコール3錠昼:アサコール3錠夕:アサコール3錠そうそう。前回アサコールが処方されなかったことについて先生に訊いたら、その前の診察時に多めに出しているから足りるだろう、と思って処方しなかったとのこと。確かに、家に帰って確認したら沢山残ってたけど・・・一言あっても良かったのにな、なんて(「アサコールは残っている分から飲んで下さいね」とか「3錠ずつなのは変更なしです」とか)。親切さを求めすぎ?~プレドニン副作用メモ~睡眠障害。むくむ&お腹がぽっこり。肌がカサカサする&荒れやすい。傷の治りが遅い(年末にできた青あざ、まだ消えてませんorz)。ほっぺたが赤くなる。目がかすむ。食欲増進。汗をかきやすい(運動時)。
2015.01.10
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2015年1月から使える特定医療費(指定難病)受給者証。10月に申し込み手続きをして「12月中には届くと思います」と言われたのになかなかこないのでやきもきしていましたが、今日やっと郵送されてきました。ざっと書類を読んでみた感じ、来年からは病院での会計時にこの「特定医療費(指定難病)受給者証」と、一緒に入っていた「指定難病特定医療費 自己負担限度額管理手帳」を提出しないといけないようです。そして、気になっていた自己負担上限額ですが・・・。私の場合は月額1万円。今までより少しだけ安くなりました。ただ、申告した病院以外での診察は自費になるみたいなんですけどね(緊急でもない限り、他の病院にかかることはないと思うけど)。管理手帳は、指定医療機関の方が記入してくれるもの。なので、こちらとしては最初に名前などを書き込んでおき、毎回忘れずに提出するだけでいいようです。
2014.12.27
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3週間ぶりに病院へ。経過良好なので、また1錠プレドニンを減らせることになりました。と、それはいいんですが・・・今回はプレドニンしか処方されなかったんですよね(処方箋を渡される時に気付いた)。いつもはアサコールも一緒に処方されるんだけどなー。診察の時にアサコールをやめましょうとも言われてないし、出し忘れ?でももう帰ってきちゃったし、とりあえずプレドニンがあれば大丈夫な気がするからいいか(?)。去年の記録を見たら、やっぱりアサコールも継続して出されていました。う~ん。アサコール、前に多めに処方された分が残ってるから、あるだけ飲むか・・・(で、次に行った時に先生に報告する)。というわけで、明日から朝:プレドニン4錠(20mg)+アサコール3錠昼:アサコール3錠夕:アサコール3錠を飲もうと思います。~プレドニン副作用メモ~睡眠障害(夜中の3時くらいに起きて、その後眠れなくなるなど)。むくむ&お腹がぽっこり。肌がカサカサする。たまに汗をダラッとかく。
2014.12.20
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2週間ぶりに病院へ。お腹の調子は徐々に落ち着いてきたし、血液検査の結果も問題なかったので、プレドニンを1錠減らしてもらうことになりました。明日からは、朝:プレドニン5錠(25mg)+アサコール3錠昼:アサコール3錠夕:アサコール3錠になります。次の通院は3週間後(通常なら2週間後なんですが、その日は先生がお休みということで、1週間延びました・・・)。~オマケ~病院のインフォメーション近くに飾られていたクリスマスツリー。電飾は控えめだったけど、オーナメントが綺麗でした。 病院にて。 posted by (C)clema
2014.11.29
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プレドニンを服用し始めてから1週間ちょっと。ようやく症状が落ち着いてきました。まだ便に血が混じっているけれど、痛みは軽くなったし、トイレの回数も減ったし。去年の日記を見ると「9日目に一気に楽になった」と書かれているので、私の場合は大体これくらいで炎症が治まってくるのかもしれません。その一方で、プレドニンによる副作用も色々と出ています。体がだるくなったり、むくんだり、胸がドキドキしたり(動悸)、胃が痛くなったり、吐き気がしたり。そういえば、昔通っていた地元の病院ではプレドニンと一緒にムコスタ(胃粘膜を保護する薬)とタケプロン(胃酸を止める薬)を処方されていたんですが、今の病院では特に何も出されませんね。「あまり多くの薬を出さない」という主治医の方針なのか、「特に必要ない」と思われているのか、よくわかりませんが・・・。まぁ去年もなかったし、私自身も薬はできるだけ少ない方がいいと思うので、胃の不調に関しては食事の内容や量を調整して乗り切ります。
2014.11.25
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約2ヶ月ぶりに病院へ行ってきました。今日は割と空いていてラッキー(それでも1時間くらいは待ったけど)。いつもこうだったらいいのに・・・。持病の具合ですが、症状の改善がみられないので、プレドニンを処方してもらうことになりました。とりあえず明日から、30mgスタートで2週間様子をみます。去年も一昨年も大体同じパターンだったので(病状悪化→プレドニン服用開始→症状改善後、薬を減量→プレドニンからの完全離脱)、今年も多分同じように回復していくんじゃないかな?というわけで明日から、朝:プレドニン6錠(30mg)+アサコール3錠昼:アサコール3錠夕:アサコール3錠で頑張ります。朝の量が多いな・・・(しかもプレドニンは超苦い)。
2014.11.15
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平成27年1月1日より「特定疾患治療研究事業」から「難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく助成制度」に変更になる、ということで、今日手続きに行ってきました。申請のために必要な書類が前と少し変わったのですが、全部揃えられていたので無事提出終了。審査に通れば、12月中に受給者証が届くそうです。新しい制度については実際に始まってみないと(受給者証がきてからでないと)わからない、というか実感が湧かないけれど、どうだろう・・・。良くなった部分もあるけど、面倒になった部分もあるしなぁ。ま、なるようにしかならないか。待ち時間が長くて(1時間超)疲れたので、帰りはスタバに寄りました。キャラメル&プディング フラペチーノ、カスタードプディングが入っているから結構お腹にたまりますね~。 スタバにて。 posted by (C)clema
2014.10.02
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今日の病院はすごく混んでいてう・ん・ざ・り。診察は5分で終わったのにね・・・。お盆くらいに持病が悪化した感じがあってから、自己判断でアサコールを増やして飲んでいたこと。今はそれなりに落ち着いたものの、時々粘血が出たり、便に血が混じったりすることを主治医に伝えると、薬をまた1日9錠に戻して計算・処方されました。そして、次回の通院日は2ヵ月後になりました(調子がいい時は3ヶ月に1度で良い)。「まぁそんなところだろうなー。今の段階でプレドニンは大袈裟すぎるし。アサコール増量で様子を見るしかないか」と納得はしているけれど、去年のこと(少し悪化→アサコールを増やす→結局悪化が止まらず、プレドニンによる治療を開始)があるので、同じような流れにならないかちょっと不安だったりして・・・。
2014.09.20
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持病の潰瘍性大腸炎が再燃したかもしれません。数日前から便に赤いものが混じり始め、そのうち粘血がトイレットペーパーに付着するようになったんですよねorzお腹も微妙に嫌な感じ(「この鈍痛はまさか・・・」的な)。もし再燃だとすると、今度は1年もいい状態(寛解期)が続かなかったことになるので、かなり凹みます。プレドニンから離脱したの、3月だもんなぁ。内視鏡検査で「大丈夫」と言われたのだって6月で、最近のことだし。とりあえず、手元にあるアサコールを1日6錠→9錠に増量してしばらく様子を見て、症状がひどくなるようであれば病院へ行く予定を早めたいと思います。
2014.08.14
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準備+待ち時間でぐったりしたものの、検査自体は思ったよりも短く、苦しくなかったです。結果も良かったし(炎症なし)。今回は鎮静剤が効いた気がするな~。元々眠かったせいもあるけど、鎮静剤の少し後に一気に眠くなったから。それでも時々「痛い」と言っていた記憶はありますが・・・。炎症が起きている時の検査の痛みに比べれば大分マシかと。ただ、ほぼ1日がかりの検査(AM9:30~PM3:00過ぎまで病院にいた)で疲れはしたので、これからゆっくり休もうと思います。ネムィ…(σω-)。о゜ゴシゴシ
2014.06.18
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明日は内視鏡検査。そのため、今日は食事制限をしています。いつもは病状が悪化している時に内視鏡検査を受けるので、元々食欲がなく、食事制限は余裕なんですけど。今回は良くなってからだから、普通にお腹が空いて辛い(´;ω;`)説明書には、食べられるもの(種類)は少なくても、食べる量はいつもと一緒でいいと書いてあるんだけど・・・。~食べて良いもの~主食:薬味なしのうどん、そうめん、おかゆorハチミツのみ塗ってOKの食パン。副食:ささみ、白身魚、じゃがいも、里いも、豆腐(もちろん薬味なし)。甘味:具のないゼリー。飲み物:水、お茶類、コーヒー、紅茶(ミルク、レモンは入れない)、スポーツドリンク。これをどう組み合わせても、がっつり食べた気にはなれませんよね・・・。(余談ですが、病院推奨の検査食セットは1日分で1,200円。メニューは朝:鶏と卵の雑炊、昼:スープカレーとかゆごはん、夕:大根とじゃがいもの鶏そぼろあんかけとかゆごはん。私は高いと思ったので買いませんでした)とりあえず、朝ははちみつを塗った食パン1枚とコーヒーで済ませて、さっき小腹が空いたのでゼリー飲料を飲んだんですけど。午前中でこれだと、夜の空腹感はどれくらいになるのか不安(しかも、夕食は8時までに済ませないといけないし)。今夜は空腹&下剤のせいで寝られないかも・・・(´・ω・`)~追記~人間の適応力とはすごいもので、最初のうちこそ空腹でしたが、そのうち慣れて大丈夫になりました。さっき20時のマグロコールを飲んだので、後は21時に下剤(フォルセニッド)を飲むだけ。
2014.06.17
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一週間ほど前から突然腰が痛くなり、安静にしてみたりボルタレンを塗ってみたりしたものの良くならず。日常生活に支障が出てきたので(屈めないから色々と不自由だし、立ち上がるのも痛いレベルだった)、昨日病院へ行ってきました。結果、骨には異常なし。とりあえず湿布で様子を見てみましょうということに。で、今朝。湿布のおかげか、大分楽になってましたー!良かったー!!これなら家事ができるしパソコンもできるし(今までは座っていても痛かった)、買い物にも行けそう。結局なぜ痛みだしたのかはわからなかったけど、治らないと今後の予定的に困ることになったのでホッとしています。このまま完治しますように(-人-)
2014.06.13
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朝起きたら、頭が痛くて気持ち悪い・・・。体温を測ってみると、やっぱり35度台でした。最近ちょくちょくあるんですよね。低体温で具合が悪くなることが。頭が痛いのでとりあえず頭痛薬を飲むんですが、それで良くなることもあれば辛いままのこともあり。今日は薬が効いたような気がするけど、元気になったとまでは言えないかな・・・。(;´д`)=3/ヽァ・・・体質改善したい。
2014.05.07
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今日の診察。プレドニンをやめてからどうかと訊かれ、「多分大丈夫だと思います」と答えたら、「血液検査の結果も良いので、今後はまたアサコール1日6錠で頑張りましょう」と言われました。そして、今まで2週間に1度の通院だったのを、次からは数ヶ月(2ヶ月か3ヶ月)に1度ペースに戻すことに。と、そこまでは良かったんですが。次回、とうとう内視鏡検査をやることが決定しましたよ・・・orz次回と言っても6月中旬なので、まだ2ヶ月ちょっと先なんですけど。嫌だー!内視鏡検査の恐怖が染み付いているから、先生の「細いカメラを使います」という言葉は気休めにもならない(´;ω;`)あとね。内視鏡センターで受けた説明によると、食事制限も前より厳しくなっていて、当日朝はもちろん絶食。前日の食事(朝昼晩)も、内容にかなり気をつけなければいけないそう。元気になると食欲があるから、制限は辛いだろうなぁ。ああもう、色々と憂鬱・・・。
2014.04.05
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今日は通院日でした。異常なし、経過良好なので、プレドニンは今朝飲んだ分で終了になりましたよー。良かった!明日から飲む薬はアサコール(朝、昼、夕に2錠ずつ)だけになります。今後の治療方針を先生に訊いてみたところ、とりあえずプレドニンをやめてからどうなったか知りたいので、次回も2週間後に血液検査と診察(プレドニン服用中はいつも血液検査→診察でした)。問題がなければ、その後は間隔をあけての通院で良くなるそうです。内視鏡検査も2~3ヶ月おいてからということで、ちょっと安心。嫌なことが先延ばしになっただけですけどね・・・。そんなわけで、今回のプレドニン減量過程はこんな感じでした。 30mg→14日間服用 25mg→14日間服用 20mg→14日間服用 15mg→14日間服用 10mg→14日間服用 5mg→14日間服用ちなみに、前回はこう。 30mg→26日間服用 25mg→15日間服用 20mg→14日間服用 15mg→14日間服用 10mg→14日間服用 5mg→15日間服用今回は30mgの服用期間がやや短かったせいか、不眠やら脱毛やらの副作用が軽め(前回に比べてですが)で良かったです。プレドニンの量もだけど、全体の服用期間が長引くにつれ気になってくる副作用もあるので・・・。
2014.03.22
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