先月３１日に、近々行われるオペの説明を受けに 旦那と２人で静岡こども病院に行ってきました。
予約は１５時からでしたが、で行ったので１時間ぐらい前に病院に到着。
受付を済ませ、待っていると 看護師さんが『先生がオペ中でまだ出れそうになく、１５時は過ぎてしまいそうですが、何時になるか分からないので病院内ならどこにいても良いですよ。』といわれピッチを渡されました
『どこにいても良いって...病院内は時間潰す所がないんだよね～』と言いながらウロウロして、喫茶店でお茶をして時間を潰していました。
今回は大事な話なので 子供がいると話が聞けないってことで ぴなこは実家に預けてきました。
長くなりそう...と実家に電話したら昼寝から起きた所だったみたいで『もしもし？』と言っても『嫌』と怒って電話に出てくれませんでした（笑）置いてかれたことに怒ってるのかしら.,..。
そしてピッチが鳴り、診察室に呼ばれたのが１５時半。
そんなに遅れなくてよかった～と思って、診察室に入りました。
診察室にはS本先生。南海キャンディーズの山ちゃん似の先生（笑）
ダイエットされたそうで、ほっそりしてました。
先生とお話しするのは２月のセカンドピニオン以来。
横隔膜の入院の時にぴなこを見に来てくれたそうですが、私がまだ面会に来てなかったので会えませんでした。
先生はオペが終わってそのまま来てくださったみたいでした。
そして『申し訳ないんですが、この後２組のご家族に説明があるので、重要な事は今から私が説明しますが、その後は他のものが合併症などの事を話しますので...。』と言われ、手術説明が始まりました。
ます、やる事は
◎ 肺動脈を拡げる
肺動脈は真ん中の部分で閉じてしまっているらしい。
◎ シャントを切断、もしくは縮める。
この２つのことをやった後に 三尖弁の逆流が減らなければ三尖弁の形成をする。
らしいです。
ぴなこは残してあったシャントと、グレンからの血流が多く、肺高血圧になっている可能性が大きいそうです。
現に６月に行ったカテでも、圧が２０近くありました。
このままだとフォンタンはできません。
酸素治療やら、薬で肺の状態を落ち着かせる治療をしてきましたが、やはりオペをしないとダメだってこと。
オペをしても１００％圧が下がるとは、今は言い切れない。
もちろん、下がる事を想定してオペは行う訳ですが...。
最近顔色もいいし、元気だし、肺も良くなって来てるかなって思っていただけに、少し凹みました。
オペ自体は聞いている限りでは、心配してません。こども病院の先生のことも信じているし...。ただ、術後のことはとても心配です。
もしも、このまま圧が下がらなかったら？？どうなるの？？...と考えてしまいます。
シャントを無くすと、術後チアノーゼが酷くなる可能性があるので、酸素も続行です...。
手術時期は、水疱瘡の予防接種を最近してしまったので、１０月以降になりました。
先生方も勝算のないオペはしないと思うので、
ぴなこちゃん絶対に大丈夫と信じてます！！
わたしもオペ前の気持ちを思い出して、ドキドキしてきました～！
ママさんもぴなこちゃんもファイトp(*^o^*)q
(2007年09月03日 18時54分47秒)
うちも肺動脈が右はグレンから、左はシャントからなので、真ん中が閉じているっていうのはよく分かります。
あと、肺動脈の圧ってここのところ、よく耳にします。
リンゴもこの圧が上がらないように酸素療法してます。
もしこれが治らなかったら、、という不安な気持ちもよく分かります。
でも、ココがきっと踏ん張り時だよね。
みずきママも言ってるように、先生も勝算がなかったらオペは踏み込まないよね。
前に聞いた「ひなちゃんは心臓の強い子だ」（だったかな？）って言葉を信じて、前向いて行くしかないね。
私もリンゴとガンバレ念パ送ってるからね。
みんなで一緒にがんばろう！
(2007年09月03日 21時32分16秒)
テツも今後手術を重ねていくことよりも、その後の心臓の状態がとっても心配です。
でもでもひなちゃんの「心臓は強い！」んです！
フォンタンまで絶対に進めるはずです！
ぴなちゃんの肺、がんばれー！！！
オペは１０月以降なんですね。応援してます！！！
S先生、ほっそりしましたよね～。
１年前の守る会の宿泊交流会で、みんなの前で来年は痩せて交流会に参加する、と公言したらしいですよ…そして本当に実行して、今年はみんなの前でほっそり姿を披露したらしい…
さすがですよね！意思が強い！
S先生ならぴなちゃんもきっと治してくれますね！ (2007年09月03日 23時18分11秒)
説明を聞くと、いよいよと言う感じだし、最悪のことも考えなくてはいけなくてすごく不安になりますよね・・・。術後のことも・・・。
でもこうして信頼している先生方が提案してくださったということは、きっとぴなちゃんにとって一番いい方法なんじゃないかなって思います。
圧がどうか下がりますように。みどたんと一緒に私もパワー送ります！！
(2007年09月03日 23時29分22秒)
凹んでしまった気持ち、よ～く、わかりますよ～。
入院、手術から離れた生活をしていると、すっかり幸せボケをしてしまって、いざ手術となったときに、急に現実に引き戻されてしまうという。。。
でも、大丈夫！
ぴなこちゃんの力を信じて、がんばって乗りきりましょう。
絶対、いい結果になるにきまってますよ♪
ゆうたも手術で肺動脈を広げて、形成して、シャントを閉じてきました。
三突弁と肺動脈の逆流はまだありますが、とくに問題なく元気に生活しています！ (2007年09月04日 00時20分37秒)
ありがとうございます！
そうですよね、勝算のないオペはやらないですよね！
なんか、不安な気持ちも和らぎました（単純）
あと、１ヶ月ぐらいですが、気温の変化なんかで風邪を引かせないようにがんばります！ (2007年09月04日 08時54分07秒)
やっぱり、りんごちゃんとぴなこって似てる...。
一度拡げた肺動脈が、結局閉じてしまって、こんなことなら これから何度でも肺動脈を拡げるオペをしなきゃならないの？？と。
『なんで閉じちゃうの？』と今までハッキリした事は知りませんでした。
多分、シャントが残っているという理由が一番なのかな...。
それとなくS先生に聞いたら『そうですね。シャントとグレンの血流がぶつかって閉じてしまう。』とおしゃってました。
シャントを切る事で今後肺動脈が閉じる事がありませんようにと願うばかりです。
(2007年09月04日 08時58分36秒)
ありがとうございます。
『心臓が悪いのに、心臓は強い』って事を信じて、がんばるしかないですね。
今はやっぱり 肺の事が気にかかってしょうがないですけど。術後たえれるかな...って。
１０月に入ったら『まだかな～まだかな～』ってソワソワする毎日を過ごすんだろうな（笑）
S先生は、座っている姿しか見た事なかったんですが、結構背も高いんですね～。
公言通り『痩せる！』ってことを貫いた先生、すごいですね（笑） (2007年09月04日 09時03分29秒)
ありがとうございます。
グレンの前は、なんか手術自体にとても不安があったのを覚えています。
今回は、先生、病院自体には不安な気持ちもないんですが、気掛かりなのは術後の状態。
グレンの後のことがよみがえります。
半年の入院、ぴなこはもちろんのこと、私もかなりストレス溜まってました。
もちろん、そんなわたしのストレスなんかぴなこのストレスに比べれば屁でもないですけど...。
(2007年09月04日 09時07分05秒)
ありがとうございます！
先日私の父が『酸素をしてるけど、こんなに元気なのに手術しなきゃいかんのかな...』とぽつりといいました。
グレンの後、経過がおもわしくなく入院が長引いた事が気にかかっている感じでした。
それは誰もが思っている事だけど、でもやらなければいけないんですよね...。
親は何もしてあげられないのが辛いです。
『がんばれ』って応援するしかないんですよね...。
(2007年09月04日 09時10分43秒)
よく分からないですが、フォンタンをするにしても肺動脈はひらげるんですね、うちは肺動脈は手術で切て、大動脈とつながっちゃってます。
一度、肺高血圧を下げてから、あらためてフォンタンをするということですか？？？
すいません勉強不足で･･･
(2007年09月04日 16時52分32秒)
そうなんです、肺動脈はシャントとグレンの血流で閉じてしまってて、それを拡げて、シャントを切る事で肺高血圧が下がるんじゃないかって。
まずは圧を下げない事にはフォンタンはリスクが高いっておしゃってました。
１００％下がるって言い切れないところに不安はありますが...。
どんどん手術回数が増えていくのは正直辛いです。 (2007年09月04日 16時59分12秒)
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