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2007.09.06
カテゴリ： カテゴリ未分類
一人でも多くの皆さまに繋げていきたいバトンです
私の二男も難病患者です
私にとって《ムコ多糖症》は他人事とは思えません...
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
私はお友達のブログでこの病気を知りました。
まだご存知でない方もいらっしゃると思います。
ブルーの部分を コピーして日記に貼り付け
よろしくお願いします。
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こんばんは
パンジーパンジー
さん
Re:ムコ多糖症(09/06)
じょん さん
先日私もテレビ見ました。本当に気の毒で涙がでました。一人ひとりの力で何とか一日も早く薬ができるといいな～と思います。健康である自分に感謝しないとね。
(2007.09.07 08:14:45)
Re:ムコ多糖症(09/06)
GOLDEN KID
さん
Re:ムコ多糖症(09/06)
豊年満作
さん
Re:ムコ多糖症(09/06)
☆。・うーたん・。☆
さん
白龍さん☆こんにちわ～（*^▽^*）/
ムコ多糖症。私はＴＶで知りました。
患者さん・若旦那・家族の思いがやっと届きましたが
闘いはこれから。。。。。。
１日でも早くいい薬をつくって
患者さんが笑顔になるように。
そう願いたいです。 (2007.09.07 12:36:55)
ムコ多糖症。私はＴＶで知りました。
患者さん・若旦那・家族の思いがやっと届きましたが
闘いはこれから。。。。。。
１日でも早くいい薬をつくって
患者さんが笑顔になるように。
そう願いたいです。 (2007.09.07 12:36:55)
パンちゃんへ
白龍216
さん
パンジーパンジーさん
＞うーたんや他のみんなの思い、多くの人に届くといいですね。
私はうーたんのブログで知って、即コピーを貰ってきました。
幼い子供の生命にかかわる難病です。
一日も早く薬が許可される事を心から願っています。
(2007.09.07 13:00:54)
＞うーたんや他のみんなの思い、多くの人に届くといいですね。
私はうーたんのブログで知って、即コピーを貰ってきました。
幼い子供の生命にかかわる難病です。
一日も早く薬が許可される事を心から願っています。
(2007.09.07 13:00:54)
じょんさん へ
白龍216
さん
じょんさん
＞先日私もテレビ見ました。本当に気の毒で涙がでました。一人ひとりの力で何とか一日も早く薬ができるといいな～と思います。健康である自分に感謝しないとね。
私もムコ多糖症と云う病気はしっているけど
このように運動されてる事は知りませんでした。
早急に薬が許可される事を望んでいます。
健の病気は決め手の治療法も薬も無いけど、今は保険が適用されるそうです
当時は本当に何もかもが大変だったわ。
おまけに腫瘍が悪性なら長くないと言われて・・・
病気の子供を持つ親の心も辛いけど
それ以上に、病気を持って生まれた子供はもっと辛いからね～
早く薬が許可されるといいんだけど。。。
(2007.09.07 13:49:28)
＞先日私もテレビ見ました。本当に気の毒で涙がでました。一人ひとりの力で何とか一日も早く薬ができるといいな～と思います。健康である自分に感謝しないとね。
私もムコ多糖症と云う病気はしっているけど
このように運動されてる事は知りませんでした。
早急に薬が許可される事を望んでいます。
健の病気は決め手の治療法も薬も無いけど、今は保険が適用されるそうです
当時は本当に何もかもが大変だったわ。
おまけに腫瘍が悪性なら長くないと言われて・・・
病気の子供を持つ親の心も辛いけど
それ以上に、病気を持って生まれた子供はもっと辛いからね～
早く薬が許可されるといいんだけど。。。
(2007.09.07 13:49:28)
GOLDEN KIDさんへ
白龍216
さん
GOLDEN KIDさん
＞僕もお友達のブログでこの病気知りました。
＞多くの尊い命が救われるよう早い許可を祈ります♪
私も病名は知っているものの、この運動は知らずにいました。
大切な子供の生命の為に、少しでも早く薬が許可される事を願っています。
(2007.09.07 14:00:16)
＞僕もお友達のブログでこの病気知りました。
＞多くの尊い命が救われるよう早い許可を祈ります♪
私も病名は知っているものの、この運動は知らずにいました。
大切な子供の生命の為に、少しでも早く薬が許可される事を願っています。
(2007.09.07 14:00:16)
豊年満作さんへ
白龍216
さん
豊年満作さん
＞初めて知りました
＞つらいですよね
＞ご心中お察しします
難病を背負って生まれた子供は本当に辛い思いをしています。
私達でやれる事があれば…と思っています。
(2007.09.07 14:05:04)
＞初めて知りました
＞つらいですよね
＞ご心中お察しします
難病を背負って生まれた子供は本当に辛い思いをしています。
私達でやれる事があれば…と思っています。
(2007.09.07 14:05:04)
☆。・うーたん・。☆ へ
白龍216
さん
☆。・うーたん・。☆さん
＞白龍さん☆こんにちわ～（*^▽^*）/
＞
＞ムコ多糖症。私はＴＶで知りました。
＞
＞患者さん・若旦那・家族の思いがやっと届きましたが
＞
＞闘いはこれから。。。。。。
＞
＞１日でも早くいい薬をつくって
＞
＞患者さんが笑顔になるように。
＞
＞そう願いたいです。
うーたんのブログをみて、即コピーを頂きました。
一人でも多くの皆さんに知って頂きたくて・・・
大切な子供達の生命の為に一刻も早くこの薬が許可される事を願っています。
(2007.09.07 14:13:03)
＞白龍さん☆こんにちわ～（*^▽^*）/
＞
＞ムコ多糖症。私はＴＶで知りました。
＞
＞患者さん・若旦那・家族の思いがやっと届きましたが
＞
＞闘いはこれから。。。。。。
＞
＞１日でも早くいい薬をつくって
＞
＞患者さんが笑顔になるように。
＞
＞そう願いたいです。
うーたんのブログをみて、即コピーを頂きました。
一人でも多くの皆さんに知って頂きたくて・・・
大切な子供達の生命の為に一刻も早くこの薬が許可される事を願っています。
(2007.09.07 14:13:03)
Re:ムコ多糖症(09/06)
★未来です★
さん
《ムコ多糖症》って先日のひろこさんの部屋でも見ました
なんでも彼女も掛かってしまったとか･･・
此れだけ医療が進んでいてもまだまだ･その治療法さえ見つからない病気が山ほど有るようですね･･
早く治療法が見つかる事を願っています<(_ _)> (2007.09.07 20:34:19)
なんでも彼女も掛かってしまったとか･･・
此れだけ医療が進んでいてもまだまだ･その治療法さえ見つからない病気が山ほど有るようですね･･
早く治療法が見つかる事を願っています<(_ _)> (2007.09.07 20:34:19)
こんにちは！
はまてつ555
さん
こんな病気があったなんて知りませんでした。一日も早く治療方法を確立して欲しいものですね！
横浜のお天気は、現在快晴です。昨日は台風が関東に上陸し、お天気は最悪でしたが、今日は台風一過、快晴です！
では、いつものポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！（＾-＾） (2007.09.08 14:38:52)
横浜のお天気は、現在快晴です。昨日は台風が関東に上陸し、お天気は最悪でしたが、今日は台風一過、快晴です！
では、いつものポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！（＾-＾） (2007.09.08 14:38:52)
★未来です★さん へ
白龍216
さん
★未来です★さん
＞《ムコ多糖症》って先日のひろこさんの部屋でも見ました
＞なんでも彼女も掛かってしまったとか･･・
＞此れだけ医療が進んでいてもまだまだ･その治療法さえ見つからない病気が山ほど有るようですね･･
＞早く治療法が見つかる事を願っています<(_ _)>
この様な難病で苦しんでいる子供達が居るんですものね～
そして有効な治療法がないって、こんなに医学が進んでるに…と思ってしまいます。
一日も早く薬が許可されるといいなぁ～とおもいます。
(2007.09.08 20:15:02)
＞《ムコ多糖症》って先日のひろこさんの部屋でも見ました
＞なんでも彼女も掛かってしまったとか･･・
＞此れだけ医療が進んでいてもまだまだ･その治療法さえ見つからない病気が山ほど有るようですね･･
＞早く治療法が見つかる事を願っています<(_ _)>
この様な難病で苦しんでいる子供達が居るんですものね～
そして有効な治療法がないって、こんなに医学が進んでるに…と思ってしまいます。
一日も早く薬が許可されるといいなぁ～とおもいます。
(2007.09.08 20:15:02)
はまてつ555さんへ
白龍216
さん
はまてつ555さん
＞こんな病気があったなんて知りませんでした。一日も早く治療方法を確立して欲しいものですね！
＞横浜のお天気は、現在快晴です。昨日は台風が関東に上陸し、お天気は最悪でしたが、今日は台風一過、快晴です！
＞では、いつものポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！（＾-＾）
本当に、病気で苦しんでいる子供達を救って上げたいですね～
はまてつ555さん、いつもご訪問とコメントをありがとうございます。
私もまた、お邪魔させていただきますね～
(2007.09.08 20:21:53)
＞こんな病気があったなんて知りませんでした。一日も早く治療方法を確立して欲しいものですね！
＞横浜のお天気は、現在快晴です。昨日は台風が関東に上陸し、お天気は最悪でしたが、今日は台風一過、快晴です！
＞では、いつものポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！（＾-＾）
本当に、病気で苦しんでいる子供達を救って上げたいですね～
はまてつ555さん、いつもご訪問とコメントをありがとうございます。
私もまた、お邪魔させていただきますね～
(2007.09.08 20:21:53)
わかりますた。
りひてぃ
さん
りひてぃ君へ
白龍216
さん
りひてぃさん
＞やってみます！！
りひてぃ君
宜しくお願いしますm(_ _)m
ところで、りひてぃ君は大丈夫ですか？
あまり無理をしないで下さいね。
(2007.09.09 18:18:39)
＞やってみます！！
りひてぃ君
宜しくお願いしますm(_ _)m
ところで、りひてぃ君は大丈夫ですか？
あまり無理をしないで下さいね。
(2007.09.09 18:18:39)
Re:ムコ多糖症(09/06)
三人文殊
さん
9.11
つぼんち１６
さん
Re:ムコ多糖症(09/06)
白龍寺
さん
世界にはマダマダ多くの難病がありますね
我家の妻も難病で１２年目です
完治は無理で現状維持です
戸籍上の妻ですが現状は大きな次女ですかね
我輩も最近はカナリ笑って暮らせる様になりました
悩むより前向きに生きる事が大切ですね (2007.09.11 13:25:21)
我家の妻も難病で１２年目です
完治は無理で現状維持です
戸籍上の妻ですが現状は大きな次女ですかね
我輩も最近はカナリ笑って暮らせる様になりました
悩むより前向きに生きる事が大切ですね (2007.09.11 13:25:21)
Re:ムコ多糖症(09/06)
pinna-pink
さん
こんにちは！
はまてつ555
さん
横浜のお天気は、現在曇り時々晴れです。湿度が少し高いため、蒸し暑い一日になりそうです。台風がまた来ているようですが、今日、明日のお天気はなんとか持ちこたえそうです・・・
では、ポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！！（@^о^@） (2007.09.15 13:20:45)
では、ポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！！（@^о^@） (2007.09.15 13:20:45)
三人文殊さん へ
白龍216
さん
三人文殊さん
＞私にも似たようなバトンが廻ってきました。
＞日記に貼り付けました。
そうでしたか。。。
私は今回、お友達のブログで目に留まったので貼り付けたんですが
皆さんの祈りが通じたらいいですね～ (2007.09.17 00:08:00)
＞私にも似たようなバトンが廻ってきました。
＞日記に貼り付けました。
そうでしたか。。。
私は今回、お友達のブログで目に留まったので貼り付けたんですが
皆さんの祈りが通じたらいいですね～ (2007.09.17 00:08:00)
つぼんち１６さんへ
白龍216
さん
白龍寺さんへ
白龍216
さん
白龍寺さん
＞世界にはマダマダ多くの難病がありますね
＞我家の妻も難病で１２年目です
＞完治は無理で現状維持です
＞戸籍上の妻ですが現状は大きな次女ですかね
＞我輩も最近はカナリ笑って暮らせる様になりました
＞悩むより前向きに生きる事が大切ですね
そうでしたか。。。
入院されてる事は存じ上げていましたが。。。
難病と一口に言っても様々な病気がありますね。
私も二男の事では本当に色々ありましたので
白龍寺さんのご苦労が多少なりともわかります。
私もクヨクヨしてもしょうがないと思い、笑って暮らしてきました。
家族が明るくしてるのが一番の薬になるかもしれませんね。
(2007.09.17 00:16:11)
＞世界にはマダマダ多くの難病がありますね
＞我家の妻も難病で１２年目です
＞完治は無理で現状維持です
＞戸籍上の妻ですが現状は大きな次女ですかね
＞我輩も最近はカナリ笑って暮らせる様になりました
＞悩むより前向きに生きる事が大切ですね
そうでしたか。。。
入院されてる事は存じ上げていましたが。。。
難病と一口に言っても様々な病気がありますね。
私も二男の事では本当に色々ありましたので
白龍寺さんのご苦労が多少なりともわかります。
私もクヨクヨしてもしょうがないと思い、笑って暮らしてきました。
家族が明るくしてるのが一番の薬になるかもしれませんね。
(2007.09.17 00:16:11)
pinna-pinkさんへ
白龍216
さん
pinna-pinkさん
＞初めて知りました･･･
＞明日の記事で、貼っつけさせていただきますね
pinna-pinkちゃん、どうもありがとう～
皆さんの祈りが通じる事を信じています。 (2007.09.17 00:18:35)
＞初めて知りました･･･
＞明日の記事で、貼っつけさせていただきますね
pinna-pinkちゃん、どうもありがとう～
皆さんの祈りが通じる事を信じています。 (2007.09.17 00:18:35)
はまてつ555さんへ
白龍216
さん
はまてつ555さん
＞横浜のお天気は、現在曇り時々晴れです。湿度が少し高いため、蒸し暑い一日になりそうです。台風がまた来ているようですが、今日、明日のお天気はなんとか持ちこたえそうです・・・
＞では、ポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！！（@^о^@）
いつも書き込みありがとうございます。
またお邪魔させて頂きます＾＾ (2007.09.17 00:20:34)
＞横浜のお天気は、現在曇り時々晴れです。湿度が少し高いため、蒸し暑い一日になりそうです。台風がまた来ているようですが、今日、明日のお天気はなんとか持ちこたえそうです・・・
＞では、ポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！！（@^о^@）
いつも書き込みありがとうございます。
またお邪魔させて頂きます＾＾ (2007.09.17 00:20:34)
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